Ma petite maladie familière

Oui, la schizophrénie est grave, longue, pénible, tout ce qu’on veut, je ne le renie pas du tout, elle mène la vie dure, quand elle ne la détruit pas, fait peur à tout le monde et est synonyme de folie.

Mais comme pour tout, on finit par s’y habituer. Ca ne veut pas dire que c’est facile, loin de là. Mais je la connais, j’ai passé presque la moitié de ma vie avec elle. Elle est toujours là, même si je la perds de vue de temps en temps.

Je viens de passer quinze jours dans le doute, incapable de tenir debout très longtemps, attendant les résultats des analyses de sang, pleurant devant l’incompréhension d’un médecin pour qui le problème est que je ne vais pas dormir avant minuit. J’ai eu peur, d’avoir une maladie et de ne pas en avoir. Une nouvelle maladie inconnue ou une absence de maladie qui ne veut pas dire absence de symptômes mais absence de solution. Recommencer avec l’inconnu, frapper à toutes les portes pour savoir, ne pas avoir de réponses, imaginer le pire, me battre avec le corps médical, non ça vraiment je ne peux plus.

M’être battue des années pour un traitement, un diagnostic, un diplôme, un travail, et recommencer ça, perdre mes acquis à cause de mon corps qui lâche, c’est trop. C’est la panique.

Quand mon médecin m’a dit que mon corps ne supportait plus le Seroquel, à cause de son agressivité lors de la prise, et m’a proposé le même médicament sans cet inconvénient, ça a été le soulagement.

Je pourrais me dire que c’est un peu la merde quand même, je n’avais jamais pensé à ça, que ce soit mon corps qui ne veuille plus des médicaments et non ma volonté. Je prends ce traitement depuis neuf ans, il me convient très bien, et voilà une nouvelle étape dans la maladie, que j’ignorais totalement: je ne supporte plus mon traitement. Considérant le nombre d’années que je peux encore vivre, ça peut faire pas mal de problèmes de ce genre à venir.

Oui, mais je suis soulagée. La schizophrénie et sa cohorte de problèmes, j’y suis habituée. J’ai déjà les armes au poing, j’ai  gagné pas mal de fois, même si j’ai été souvent mise à terre aussi. C’est la cause de mes pires problèmes depuis longtemps. C’est ma « petite » maladie familière.

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12 commentaires »

  1. behemothe Said:

    Et oui, la maladie n’est pas une tempête puis la mer calme. Forcement il y a d’autres tempêtes. J’en sais quelque chose, mais comme tu le dis on connait et on ne se fait pas avoir deux fois. Maintenant c’est parce que nous avons la chance d’en avoir une forme que l’on peut dire bénigne de la maladie. que nous pouvons progresser ainsi. Nous sommes donc des privilégiés, il ne faut pas l’oublier. Bravo pour tenir le coup et merci de nous faire profiter de ton expérience.

  2. Lana Said:

    Je ne pense pas avoir une forme bénigne, je pense avoir été bien soignée et je prends un traitement depuis des années sans interruption. Je crois que beaucoup de gens pourraient aller mieux s’ils étaient bien soignés et n’interrompaient pas leur traitement. C’est trop simple de dire qu’ils ne s’en sortent pas parce que c’est trop grave, alors on n’essaye même pas de les soigner correctement. Je le vois bien parmi les gens que je connais: ceux qui s’en sortent sont ceux qui poursuivent un bon traitement (psy+médocs) au long cours, ceux qui ne le font pas rechutent sans cesse, et pourtant la maladie à la base n’est pas si différente. Je ne crois pas qu’il y ait des formes bénignes de la schizophrénie, même si bien sûr il y a des degrés. Mais si je n’avais pas eu les soins que j’ai eu, je serais toujours malade aussi.

  3. Arnaël Said:

    Salut, je suis schizophrène moi aussi, et je prends mes médocs très régulièrement. Souffrant d’un handicap lourd (je suppose que toi aussi comme quasiment tous les schizophrènes), la vie n’est pas souvent rose et notre seule espoir de stabilisation réside dans la prise journalière et à heures fixes de médicaments. Voilà, je voulais juste appuyer tes dires très lucides.

  4. Lana Said:

    Bonjour Arnaël. J’arrive à travailler, parce que c’est un travail que j’aime et que je m’entends bien avec mes collègues, mais c’est au prix de beaucoup de solitude le reste du temps pour arriver à tenir et d’un combat perpétuel. Je sais que j’ai de la chance car j’ai pu faire de ma passion (les livres) un métier, et que j’ai construit ma vie de façon à ne pas aller trop mal (pas de mari, pas d’enfants, peu de sorties) et finalement ça me convient bien. Pour revenir à la gravité de la maladie, et continuer la discussion avec Béhémote, je crois qu’on ne doit pas la juger que sur son évolution. Avant, c’était grave, et maintenant ça ne le serait plus parce que je vais mieux. C’est condamner d’avance les schizophrènes. Après, tout dépend du chemin de vie et des recontres de chacun, du caractère aussi. J’ai un ami qui ne s’en sort pas, mais outre le fait qu’il n’a vraiment pas eu de chance dans son parcours de soin, il ne veut pas non plus réfléchir à ce qui lui est arrivé, et je pense que comprendre les choses peut aider énormément, que ce soit à accepter sa maladie, son traitement, et à ne plus retomber dans les mêmes problèmes.
    Après, bien sûr, il y a des gens qui ne répondent pas aux traitements, mais la première chose pour moi avant de juger de la gravité ou non d’une maladie, est d’offrir des soins optimaux à tous, ce qui est très très loin d’être le cas.

  5. Lana Said:

    PS: juste pour préciser que ce post est un peu provocateur, dans le sens où je parle d’un sentiment que souvent on n’ose pas avouer, mais qui est bien là. Cela dit, son existence ne veut pas dire que ce sentiment est prépondérant sur les sentiments négatifs liés à la maladie. J’ai pensé ça hier, mais il est possible que bientôt je pleure de dépit d’être toujours freinée par cette maladie et que je sois révoltée contre elle, découragée, etc…

  6. Behemothe Said:

    Oui je comprends ce que tu dis, mais tu le dis toi même en parlant de cet ami qui ne sait pas comprendre. Peut-être est-ce aussi qu’il ne peut pas le comprendre. Ça existe et c’est bien ce que je voulais dire par gravité. Je vais citer cette phrase de Paul dans l’épitre aux corinthiens : Qu’as-tu que n’aies reçu à mettre en relation avec le Karma indouiste ou tout au moins la notion que j’en ai. Cela ne veut absolument pas dire qu’il n’y a rien à faire, absolument pas, mais si tu le fais c’est que tu as ce qu’il faut pour le faire. Je sais par exemple que pour moi il y a quelque chose qui me pousse à me battre, cette chose là n’est pas de ma volonté, réellement et pourtant sans elle je ne serais pas ce que je suis. Elle fait partie de mon histoire, celle que j’ai vécu, pas celle que j’ai construite. Je ne sais pas si je me fais comprendre.
    Il faut aussi rajouter en plus de prendre les médicaments, c’est aussi s’astreindre à ne pas faire de mélange avec l’alcool ou des drogues. C’est une condition qui est très dure pour certain et c’est une grande cause d’échec.

  7. Lana Said:

    Non, il ne veut pas comprendre, c’est vraiment une fuite, une volonté de passer à autre chose en faisant comme si rien n’était arrivé et de ne pas se remettre en question.
    Tout ce dont tu parles sont effectivement des facteurs pour aller mieux, mais je ne mets pas ça dans la gravité des troubles (que je limite peut-être à tort aux symptômes), mais dans la façon d’affronter sa maladie, qui est pour moi davantage dûe au caractère, qui se serait révélé de la même façon dans une autre épreuve.

  8. Behemothe Said:

    « Non, il ne veut pas comprendre, c’est vraiment une fuite »
    pour moi c’est pareille, cela fait parti de ce qui est possible ou pas. je suppose que tu as essayé de lui faire comprendre, mais c’est bien là qu’est la maladie dans cette « fuite ». C’est ce qui est très dur dans ces maladies c’est justement que l’on a a pas une image précise de ce qu’elle est. Qu’elle est liée à la raison, sans savoir quelle est la partie la malade et la partie saine. Un membre qui a la gangrène on le voit tout de suite. Un esprit qui est malade on ne sait pas s’il est malade ou quoi au juste???

  9. Lana Said:

    En même temps, il agit comme ça pour tout, pas juste pour la maladie. Mais comme tu dis, difficile de savoir ce que vient de la maladie ou non. Des gens tout à fait normaux agissent comme ça aussi. Donc est-ce la maladie ou non? Pas la peine d’essayer de comprendre ça, quelles sont mes pensées et les pensées folles etc…, c’est délirogène à mort!!

  10. Behemothe Said:

    (:-))

  11. Arnaël Said:

    Pas mal comme réflexion, mais je suis convaincu par mon expérience de la nette différence entre potentiel et handicap. La fuite est un facteur commun à tous les êtres vivants et pas aux schizophrènes. On peut posséder un fort potentiel et subir un grave handicap mental, l’un n’exclue pas l’autre et serait une bonne explication de la capacité de rebondir de ceux qui s’en « sortent » ou qui sont stabilisés, plus précisément. Et pour te répondre plus directement, je sais que je suis malade, et je sais ce qui tient de cette maladie ou non en général (car on ne se connait jamais complètement). L’esprit à beau être compliqué et posséder de fortes zones d’ombre, je sais que mon retrait social est dû à ma maladie, que ma timidité aussi, mon incapacité à travailler sous le stress d’autrui, etc. Après, on peut laisser son esprit vagabonder son esprit sur des sujets comme: « et si les schizophrènes vivaient dans un monde fait pour eux, ils seraient normaux? ». Mais personne sain d’esprit ne dira jamais ce que c’est la normalité, penser à des utopies, c’est bien mais c’est pas constructif en général, et enfin, je ne me sens pas du tout différent, je me sens handicapé par une dysfonction de mon corps, que ce soit le cerveau, ou un membre, c’est toujours ton corps.

  12. Arnaël Said:

    Malheureusement, on ne guéri pas de cette maladie… 😦


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