Déréaliser et ressusciter

 Cela y est, cela revient, un Monde se met en place, je suis de nouveau rattrapé, il va falloir que je finisse enfin par payer.

Vite, il faut que je rentre chez moi pour m’isoler et lutter dans le noir pour que cela passe, pour que tout redevienne comme avant.
Mais pour cela, j’ai la ville à traverser à vélo.

Le Monde est le même, mais il se met à fonctionner différemment.
Sur mon passage la ville se met en mouvement, des voitures démarrent en trombe et accélèrent.
Où s’en vont tous ces gens ? Est-ce que je ne les envoie pas au casse-pipe ?
J’avance en regardant vers le sol, car de ce Monde, je veux en voir le moins possible.
En roulant je ressens plus fortement les creux et bosses de la chaussées, comme si les pneus de mon vélo étaient crevés alors qu’ils sont gonflés.
En passant dans des lieux que je connais, je remarque des choses auxquelles je n’avais jamais prêté attention.
Je n’en mène pas large, je sens qu’au moindre moindre faux-pas je pourrais être arrêté.
Des personnes sont postées à certains endroits et semblent communiquer entre elles par signes.
Est-ce qu’une souricière n’est pas en train de se mettre en place pour me coincer ?
Cependant personne ne m’interpelle, on me laisse rouler.
Je passe juste au moment où des gens commencent une action alors que plus loin certains en finissent une autre.
Je suis peut-être un intrus, je ne devrais pas être là.
Est-ce que j’entraîne le Monde à sa perte ?
Tout ce que je perçois, tout le monde le perçoit, ce ne sont pas des hallucinations mais c’est peut-être UNE hallucination totale : tout le monde est englobé dans le phénomène.
Jusqu’où cela peut-il aller ? Faut-il que je me livre ?
Vais-je subir un châtiment ? Ma famille va-t-elle être inquiétée ?
Sur mon passage des gens s’interpellent vivement.
Attend-t-on de me cueillir comme un fruit mûr qui va tomber de sa branche ?
Par endroits des coups se font entendre.
Je roule prudemment en respectant les règles de circulation, je ne veux commettre aucune infraction.

Et puis finalement, j’arrive chez moi.

Je rentre : on se désole, on se lamente de me voir dans cet état. On cherche une cause, peut-être une faute.
Comme on reprocherait à quelqu’un qui se noie de se baigner sans l’aider.
On ne me rassure pas, on ne me réconforte pas.
Il suffirait pourtant de me dire en souriant :
 » N’aie pas peur, tout va bien, il ne se passe rien d’anormal, tu n’as rien fait de mal, cela va passer « .
Pour les autres, tout a l’air logique.
Je ne prends personne à témoin de ce qui se passe : on ne sait jamais, en y regardant de plus près on pourrait m’approuver et trouver effectivement que la situation est très grave par ma faute.

Je me réfugie dans ma chambre, je ferme les volets, je veux le noir et le silence les plus complets possibles.
Je m’allonge sur mon lit où je me tortille en essayant de trouver la bonne position.
Je lutte dans la souffrance et la détresse. Les yeux fermés, j’essaie de comprendre tout ce que j’entends.
La rue semble agitée, la rumeur monte, va-t-on venir me chercher ?
Faut-il que je me sacrifie ? Est-ce la fin du Monde (ou la fin d’un Monde) ? L’heure du Jugement dernier est-elle arrivée, avec moi comme seul coupable ?
J’essaie de suivre l’heure en regardant de temps en temps ma montre, c’est tout ce qui me raccroche à la réalité habituelle.
Je me dis que cela va passer comme d’habitude, et en même temps j’ai peur que justement cette fois-ci cela ne passe pas.
C’est un véritable supplice. L’enfer cela doit être cela.
Je voudrais être mort sans mourir.
J’anticipe l’amélioration. Mais plus j’anticipe et plus ça continue.

Et puis finalement ça y est, c’est fini ! Je me lève, j’ouvre les volets, je suis soulagé, tout va bien, mais personne ne se réjouit avec moi.

Quel bonheur la réalité ordinaire ! Les gens peuvent pas savoir.

Tout cela c’est la conséquence d’un épisode initial mal pris en charge et mal liquidé, il y a plus de trente ans.
Comme si depuis j’étais poursuivi pour avoir voulu contrôler l’Humanité tout entière sans donner ma vie pour les autres.
Mais tout cela ce n’est que dans ma tête.
Je sais que les psychiatres peuvent qualifier, entre autres, cette expérience de  » syndrome d’influence  » avec grosse culpabilisation.
Mais je n’y peux rien, c’est mon vécu. Je ne prétends pas agir sur le Monde, je sais que c’est impossible.

Comme après chaque épisode similaire, je n’ai absolument aucun troubles résiduels pendant des semaines, des mois, parfois des années.
Tout va très bien, je prends un comprimé le matin et deux le soir sans que cela ne me renvoie à ma maladie, au contraire cela me sécurise et je ne suis pas  » ensuqué « , j’ai l’esprit clair.

Quand on surmonte de telles souffrances, on ne peut être que plus fort et très serein.
Il ne faut jamais désespérer. Vive la vie !

Marc.
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50 commentaires »

  1. Sybilline Said:

    Beau témoignage encore, mais nous ne connaissons pas Marc…C’est important de se mettre dans la peau de ceux qui vivent ces difficultés.

  2. Alain Said:

    Très bien décrit et analysé. Il faut l’avoir vécu pour apprécier pleinement ce qui est dit, mais cela a le mérite de montrer à tous la souffrance et la lucidité, comme si une partie du cerveau regardait l’autre s’effondrer.

    L’indifférence, l’incompréhension, la moquerie des autres s’ajoutent à la souffrance propre. Il faudrait que ce genre de témoignages soit largement diffusé pour que les gens prennent conscience des conséquences de leur attitude.

    Une description de l’enfer, d’ailleurs, la notion d’enfer n’a-telle pas été inventée par des personnes qui avaient vécu ce genre d’épisodes. Je me souviens du titre d’un livre, écrit par une religieuse: « l’enfer existe, je l’ai vécu ».

  3. Lana Said:

    Ca me rappelle beaucoup ce que j’ai vécu, sauf que je ne pensais pas influencer le monde, mais parfois quand je sortais, c’était vraiment ce genre d’apocalypse, et je rentrais aussi me refugier chez moi dans le noir, dans mon lit. Par contre, ça ne passait pas si vite, c’était inclus dans mes longs mois de maladie aigue.

  4. Marc Said:

    Ce que je décris ce sont des récurrences (je préfère ce mot à « rechute  » car je préfère voir le redressement que constitue la résolution de la crise (un peu comme les chrétiens pour lesquels le plus important est la résurrection)
    Pour le premier épisode, pour l’entrée en psychose on peut se référer aux ouvrages de Henri Grivois dont celui qui vient juste de sortir :  » Grandeur de la folie  » (aux éditions Robert Laffont).
    Pour lui, l’avenir du jeune qui rentre en psychose va être déterminé par la façon dont le premier épisode est pris en charge et, d’après ma propre expérience, je crois qu’il a tout à fait raison. En tout cas il a fait un travail considérable aux urgences de l’Hôtel-Dieu à Paris et sa méthode mérite d’être connue et mise en oeuvre. D’ailleurs des médecins suisses (à Lausanne, notamment) se sont inspirés de lui en mettant au point un  » dialogue de crise  » permettant de désamorcer la souffrance et la détresse initiales.

  5. Sybilline Said:

    Bonjour Marc,

    C’est très intéressant ce que tu dis concernant la première crise. Mais je me demandais si ce premier épisode était celui qui avait été l’objet d’une prise en charge immédiate ou s’il était antérieur. En effet, à travers les nombreux témoignages de ceux qui s’expriment sur ce blog, on remarque que certains symptômes apparaissent bien avant la prise en charge effective en HP, on peut donc penser que ces pré-épisodes ne sont pas aussi importants que le premier gros bien plus traumatisant. Est-ce de celui-ci dont tu parles et qui va déterminer la suite dans le soin de la psychose?

    Je crois qu’effectivement le premier travail est important, car il donne des bases et peut permettre de retrouver une certaine confiance face au choc de cette découverte. Si certains ont eu l’impression d’avoir été bien soignés au départ, d’autres non, et pourtant, ils tentent d’avancer quand même…

    Ton témoignage permet vraiment de se faire une idée de ce que peut vivre quelqu’un qui souffre de cette maladie. Il est très clair. J’ai eu l’impression qu’à ce moment-là tu avais comme du plomb dans l’âme, une lourdeur qui enfonce, comme une énergie psychique négative qui envahit subitement tout un être et qu’il faut chasser. C’est le monde alors qu’il faut fuir dans le noir, car il devient négativement envahissant. Je trouve que tu parviens à faire passer tes émotions, ce sentiment d’apocalypse, alors que rien, au préalable ne semblait l’amener. Ces émotions renversantes peuvent survenir au milieu d’activités plutôt banales (comme une promenade en vélo).

    C’est vrai que c’est positif pour toi, si ensuite les médicaments ont réussi à te faire sortir de la crise rapidement. Lana raconte qu’elle a dû supporter ce type d’épisodes mêlés à de longs mois de crise. Et son témoignage concorde avec celui de mon ami qui lui aussi souffre des mois durant parfois, avec quelques trêves, mais vraiment minimes. Je me dis qu’il faut vraiment avoir un courage à toute épreuve pour parvenir à surmonter ces épreuves psychiques où la souffrance est aiguë et qui ressemble à des tortures morales mais dont les causes sont impalpables.

    Si par exemple dans certains camps de concentration de nombreux détenus subissent des tortures affreuses à la fois physiques et morales, on connait la cause, elle est tangible. Dans le cas de la psychose, elle semble intangible, en dehors du réel visible. C’est évidemment terrible pour celui ou celle qui vit cet épisode où il se sent seul, incompris, puisque rien de concret ne semble l’expliquer. D’où l’importance de parvenir à écrire ce type de témoignages pour sortir de cet isolement et faire comprendre au monde ce qui se passe chez celui qui souffre. Après, reste le travail interprétatif, les soins apportés etc…Je trouve que le blog de Lana permet vraiment de faire des liens entre l’épisode de crise et les moments de soin, sans compter la réflexion vivante qui s’amorce autour: que ce soit en terme de conscience collective ou de travaux de recherche ou simplement de romans qui en parlent.

    Mon message-fleuve est interminable…J’arrête.

    Bonne journée à tous.

  6. Marc Said:

    Merci de ta réaction, Sybilline.
    Je vais essayer de te répondre point par point dans l’ordre de tes questions.
    Effectivement mon premier épisode a été pris en charge de suite, mais il venait après une montée en puissance d’au moins une semaine et après quelques semaines où j’étais travaillé par une question politico-religieuse où j’avais des prétentions délirantes (secrètes).
    Après, lors des récurrences ce n’était pas vraiment du plomb dans l’âme ni de la lourdeur qui enfonce. C’est une hyper réceptivité qui est est si intense qu’elle transforme la réalité ordinaire en hyper réalité apocalyptique qui englobe tout le monde.
    Ma crise à vélo venait après une attente anxieuse lors d’une visite à un ami dans un hôpital (Général)
    Les médicaments dont je parle sont les médicaments au long cours, je n’en prends pas pour faire disparaître la crise où là je ne fais que lutter mentalement pendant quelques quarts d’heure (je crois que le temps qu’un médicament supplémentaire fasse effet, la crise serait passée).
    Tu parles des camps et il y a des fois où je me demande si dans les hôpitaux on est pas parfois accueilli avec la même indifférence que le furent les rescapés en 1944-45, par exemple à l’hôtel Lutetia à Paris (toutes proportions gardées car moi je n’ai pas subi les atroces souffrances physiques de ces malheureux)
    Je suis très ému par ceux qui souffrent ou ont souffert pendant de longues périodes comme Lana ou ton ami et je me sens bien impuissant face à cela. Pour ma part je souffre un bon coup en bloc et après je suis tranquille. C’est bien délimité (comme un kyste sur un organe d’un être vivant) Je préférerais prendre des médicaments même s’ils m’assommaient plutôt que de souffrir en permanence (mais je sais que ça peut gêner certaines activités).
    J’espère t’avoir à peu près répondu et je suis disponible pour toute précision supplémentaire.
    Bien à toi.

  7. Sybilline Said:

    Bonjour Marc,

    Merci pour ces précisions. J’ai quelques autres questions ou interrogations et j’en profite, puisque tu réponds précisément.

    Si j’ai bien compris cette notion d’hyper-réalité, on peut dire finalement que dans ces cas-là, la réalité est amplifiée. Ai-je bien saisi? En effet, cette crise avait une cause: l’attente anxieuse après avoir visité un ami à l’hôpital (j’imagine qu’il avait une maladie grave).

    Ce que je remarque dans tous les témoignages (on y voit des points communs, mais aussi des différences), c’est que ce qui est ressenti est NEGATIF (d’où mon idée de plomb dans l’âme, d’esprit qui choit). En effet, dans le cas de l’extase religieuse par exemple, la personne peut être considérée comme délirante, car elle perçoit une réalité que nulle ne ressent, mais elle est habitée par quelque chose qui lui fait du bien, une foi régénératrice qui dépasse les frontières de son être (au sens étymologique: sortir de soi pour être habitée par une joie suprême).

    Je vois un point commun entre l’extase religieuse et ton récit: une hyper-réceptivité au monde qui nous entoure, mais la grosse différence, c’est bien évidemment l’état que cela induit: dans le premier cas, c’est un bonheur suprême; dans ton cas, une souffrance extrême.

    Concernant les tortures dans les camps, j’ai lu de nombreux témoignages (pour moi, c’est le summum de la souffrance humaine: déshumanisation, tortures morales-on évince toutes les valeurs par l’humiliation-…) et communique avec quelqu’un qui s’est spécialisé dans le domaine et tente de dire ce qui s’est réellement passé (notamment dans les goulags, derrière une belle idéologie fraternelle). C’est absolument horrible!

    Et parfois lorsque je lis des témoignages de ceux qui souffrent de schizophrénie, je vois des parallèles dans la torture morale subie.

    Merci pour tes explications et ton vocabulaire précis. C’est important d’utiliser récurrences, plutôt que rechute, ne serait-ce que parce que le premier terme est porteur d’espoir, le second l’est moins…

    Il y a une recherche d’absolu dans ton récit et tes explications.

  8. Marc Said:

    Oui c’est ça : une réalité amplifiée, la réalité habituelle mais qui prend une puissante résonance particulière.
    Le copain n’était pas gravement malade, mais tout en attendant de le voir, je me suis mis à me dire :  » tiens, et si j’avais une crise ?  » cela eu l’effet d’une auto persuasion comme quelqu’un qui depuis une hauteur regarde trop le vide et y tombe dedans)
    Oui pour moi, c’est négatif peut-être à cause de l’hyper culpabilité mais quand la crise cesse c’est le bonheur inouï d’avoir échappé à un châtiment (ce qui n’a rien d’objectif pour les autres) Je crois qu’Henri Grivois voyait des jeunes arriver en pleine euphorie à l’Hôtel-Dieu.
    Je suis d’accord avec toi sur les camps et il y en a qui témoignent après des années de silence (par exemple dans la  » Grande Librairie  » sur France 5 jeudi soir dernier émission visible aussi sur france5.fr) Toutes proportions gardées il n’y a pas si longtemps que ça que je suis arrivé à m’exprimer.

  9. Sybilline Said:

    Là où tu m’étonnes Marc, c’est quand tu « commandes » une crise. Est-ce possible de se dire « tiens, si j’avais une crise? » Il y a maîtrise ici quelque part. C’est étonnant, car d’après ce que j’avais compris de la maladie, il y a comme un coup qui frappe mais sans qu’on s’y attende (et sans que la volonté s’immisce là-dedans) et qui submerge, mais j’imagine que ce doit dépendre des gens, car chaque témoignage est unique.
    C’est avec le temps, je pense, qu’on maîtrise le minotaure qui sommeille en chacun.
    Merci pour le conseil concernant la grande librairie. Je vois quelques émissions parfois et certaines sont tournées vers les écrivains qui ont échappé au camp. Si j’ai le temps, je la regarderai en différé.
    Penses-tu que le fait de pouvoir témoigner de ce que tu as vécu fait du bien et est une forme de guérison?

  10. Marc Said:

    En fait je me mets tellement à la redouter la crise qu’elle arrive, ce n’est pas une décision, c’est une crainte.
    Oui, Sibylline, bien sûr ça me fait du bien de témoigner et je considère qu’avoir des lecteurs -trices comme toi, par exemple, c’est une chance et cela n’a pas toujours été le cas et dans le cas présent c’est grâce au blog de Lana (que je remercie)
    Plus que de guérison je parlerais de stabilisation car je sens qu’une crise peut revenir (mais il faudrait un stress et que je me mette sottement dans la tête que ça va arriver)
    Et toi, ça a l’air d’aller ? C’est ton copain qui a des troubles ? Bon courage (si nécessaire)

  11. Lana Said:

    La souffrance de la schiophrénie est horrible, mais je ne la comparerais quand même pas aux camps. Pour moi, contrairement à ce que disent beaucoup de gens, la maladie n’est pas une injustice. Elle est dure, horrible, tout ce qu’on veut, mais c’est la vie. Tandis que les camps, c’est être confronté au mal absolu, à l’injustice absolue parce que c’est ce que se font les hommes entre eux. C’est subir les pires souffrances qui sont données volontairement, voire avec plaisir, par un autre être humain. Ce n’être rien pour son semblable. C’est à mon avis ce qui fait qu’il doit être impossible de s’en remettre. La souffrance, on peut s’en remettre, le mal absolu, je ne crois pas.

  12. Lana Said:

    PS: c’est d’ailleurs pour ça que j’ai parfois plus souffert, enfin en tout cas que j’ai été plus blessée et révoltée par le façon dont les gens sont traitées en psychiatrie. Le comportement de certains soignants a sérieusement et durablement entamée ma confiance en l’être humain, bien plus que ne l’a fait la maladie. La maladie m’a souvent fait douter du sens de la vie, mais c’est le traitement des patients qui m’a fait me rendre compte de l’horreur de ce que les gens peuvent faire en toute indifférence voire en étant content d’eux à des gens qui souffrent, et ça, contrairement à mes interrogations sur le sens de la vie, ça reste.

  13. cécilee Said:

    Lana, je suis devenue accro à ton blog !!!!

  14. Lana Said:

    Ah bon? Tant mieux. Un petit texte pour la rubrique Paroles de lecteurs?

  15. Marc Said:

    Tout à fait d’accord avec toi, Lana, c’est pour cela qu’à propos des camps j’ai employé deux fois l’expression  » toutes proportions gardées  » (et largement gardées)
    Je n’ai pas lu Bruno Bettelheim mais je crois qu’il comparaît l’autisme aux camps, mais je ne peux rien en dire, j’ai rien lu de lui et puis c’est un autre problème (je crois qu’il a publié :  » La forteresse vide  » ? et qu’il s’est attiré nombreuses critiques et oppositions ; on en est revenu de ses thèses.

  16. Sybilline Said:

    Marc,

    Pour répondre à ta question, oui, je vais bien…ou à peu près bien, puisque la vie pour personne n’est un long fleuve tranquille. La personne dont je parle est un ami qui a osé me parler de ses difficultés il n’y a que peu de temps, alors que nous parlions depuis plusieurs mois. Et c’est à peu près à ce moment-là que je suis tombée sur le blog de Lana, car au départ, je ne comprenais pas grand chose à la maladie. Et heureusement que j’ai pu discuter, car je trouve que d’un côté comme de l’autre, c’est difficile à gérer. Je ne voulais pas être indigne de ses confidences et de ses difficultés d’où ma volonté de comprendre, d’apprendre dans ce domaine. Il est vrai que le blog de Lana est très riche et permet une réflexion approfondie dont j’avais besoin, car je n’aime pas laisser tomber les gens dans la difficulté.
    Je pense que mon ami a des troubles assez graves et qu’il est parfois vraiment en danger. La difficulté est qu’il refuse parfois cette maladie, au point de me dire qu’il n’est pas schizophrène…C’est, je pense, vraiment compliqué pour qu’il aille mieux, car il veut vivre comme tout le monde, n’y arrive pas, je doute qu’il se soigne correctement et il ne s’accepte donc pas tel quel il est…Je ne peux pas trop en dévoiler, car il ne m’a donné l’autorisation de raconter sa vie, mais en gros, voilà l’essentiel.

    En te lisant, j’ai vraiment le sentiment que tu ressens l’arrivée des crises, c’est peut-être comme cela qu’on peut comprendre le « je me mets en tête que ça va arriver ». Tu sembles réussir à maîtriser à peu près les choses, probablement par le travail de mise en mots en que tu as fait et par la capacité que tu as à en parler. Cela dit, n’hésite pas à me corriger si je me fourvoie.

    Bonne journée.

  17. Sybilline Said:

    Lana,

    Tu as raison de faire ces distinctions entre l’injustice produite par les camps et la maladie. Je me demande cependant quelle justice il y a quand, alors qu’on a rien fait pour en arriver là, une maladie nous tombe dessus. Et parfois, je parle pour certains cancers, c’est la faute des hommes avides d’argent, de pouvoir, mais on ne le sait même pas. Il suffit d’ouvrir une usine et de ne pas respecter les normes de sécurité: parfois, c’est volontaire, d’autre fois, ça ne l’est pas…Mais ce sont quand même dans ces cas-là des hommes qui font subir la torture de la maladie, parfois, mortelle, à d’autres.
    Je me rappelle d’avoir lu un témoignage dans le « Livre noir de l’agriculture ». Un homme humait des pesticides toute la journée. Un jour, il s’est rendu compte que certains étaient défendus juste après avoir été malade, mais son patron ne voulait pas en entendre parler. Il a décidé de lui faire un procès. Tout le village était contre lui, car il risquait en dénonçant certains abus de déséquilibrer la donne, de mettre la lumière des projecteurs sur des gens tranquillement installés dans leur confort. Bref, il a a été stigmatisé.

    Je n’arrive pas très bien à expliquer mon parallèle entre les camps et la maladie, mais j’en vois un: le sentiment d’isolement face à la souffrance, l’incapacité dans un premier temps à en parler, l’impression d’emprisonnement aussi.

  18. Marc Said:

    Bonjour Sibylline,
    et en mettant blogschizo.wordpress.com en favori sans avoir à le retaper à chaque fois ?
    Pour ma part, mon PC donne des signes de faiblesses ; en cas de panne je serai heureux de retrouver le blog après résolution d’un éventuel problème.
    Ceci dit, avant de penser tout d’un coup que la crise peut revenir je ne sens absolument rien venir, il n’y a aucun signe avant coureur : le Monde différent est là sans tambour ni trompette comme s’il avait été toujours déjà là.
    Malgré le risque de panne tu peux toujours m’envoyer tes impressions, je t’en remercie.

  19. Sybilline Said:

    Bonjour Marc,

    En fait, c’est quand dans mon commentaire, j’écris b-l-o-g l-a-n-a que le message ne passe pas, rien avoir avec la panne du réseau, c’est un problème lié au site sur lequel se trouve le blog.( Mon ordinateur est neuf et mon réseau internet fonctionne à merveille. Certains mots empêchent le commentaire de se publier.) J’ai donc fait plusieurs essais qui m’ont amenée à cette conclusion.

    Il y a comme une contradiction dans ce que tu me dis ou du moins dans la perception que j’en ai. Tu sembles déclarer qu’en pensant que la crise va arriver, elle arrive, mais tu expliques aussi qu’il n’y a aucun signe avant-coureur. On croirait cependant à la lecture de ce que tu affirmes que tu sens le vent tourner.

    Qu’entends-tu par « monde différent » (est-ce le monde tel qu’il est ou tel que tu le perçois?), je n’en ai pas saisi le sens?

    Bonne journée.

  20. Sybilline Said:

    En relisant mon message, je m’aperçois que parler du monde tel qu’il est n’est pas complètement juste, puisque nous avons tous une perception personnelle du monde.
    J’ai le sentiment que dans le cas de crise liée à la schizophrénie, l’angoisse extrême le transforme au point de voir ou entendre des choses que la plupart des gens ne voient pas. Serait-ce une processus de l’imagination qui permettrait de chasser le trop plein d’émotions ou de le mettre en image? Je me suis toujours demandée si le cerveau n’agissait pas parfois pour se protéger d’un sentiment trop dur à supporter. Ce n’est qu’une hypothèse…

  21. Marc Said:

    je m’aperçois que mon message de ce matin a sauté.
    Tant que mon ordi tient le coup, je voulais te dire, Sybilline, que c’est tout à ton honneur d’essayer de comprendre la maladie ou plutôt LES maladies, les psychoses/schizophrénies avec leurs listes de symptômes et leurs différentes formes dans lesquelles nous sommes classés. Pour ma part je considère plutôt avoir des crises de schizophrénie que d’être structurellement schizophrène ; je sais que les psychiatres et les soignants vont me dire avec un sourire de commisération que c’est jouer sur les mots et qu’au total c’est la même chose, tant pis ! On n’est pas les seuls : les diabétiques préfèrent dire qu’ils ont du diabète que d’être appelés diabétiques, il en va de même avec les cancéreux / cancer, tuberculeux / tuberculose etc.
    Je crois qu’avant tout on a besoin d’être respectés, compris, réconfortés etc sans nécessairement qu’on soit d’accord avec nous. Mais j’arrête : je dis des banalités affligeantes et puis je sais pas si ce message va passer. Si je suis absent quelques jours c’est que mon ordi sera en panne car il donne des signes de faiblesse, je reviendrai après réparation, s’il y a lieu mais en attendant, ,je vais continuer jusqu’à une éventuelle panne complète.

  22. Marc Said:

    Finalement les messages sont réapparus !
    Monde différent = Monde perçu comme fonctionnant différemment, comme une pièce de théâtre qui se joue dans les mêmes locaux, avec les mêmes acteurs mais ceux-ci jouant différemment et avec un acteur (moi) qui a un ressenti tel qu’il va provoquer un dénouement différent (plutôt tragique). Et cet acteur va s’enfermer dans sa loge en attendant que la pièce devenue une tragédie redevienne la comédie sympathique qu’elle était avant avec un acteur tout content de revenir comme si de rien n’était dans cette pièce de théâtre.
    Merci de ton attention, Sybilline.

  23. Alain Said:

    Marc, pour retrouver le blog de Lana, chercher dans google.fr : « le blog de Lana schizophrénie ».

  24. Sybilline Said:

    Bonjour Marc,

    J’espère que ton ordinateur va tenir le coup…Décidément, les problèmes informatiques freinent parfois…mais heureusement tes messages sont réapparus.

    Je pense que tu as raison d’être précis sur les termes employés et j’aime bien l’idée de parler de crise de schizophrénie, plutôt que d’enfermer les gens dans des cases rabaissantes. En effet et on le voit concrètement ici, ceux qui souffrent de cette maladie sont des gens sensibles, sensés, intéressants, parfois même bien plus intelligents que le commun des mortels. Et quand on ne connaît pas les gens, il est très facile de les stigmatiser et de ne voir que la crise. Je dirai d’ailleurs que nous sommes tous en crise parfois. Je pense à ceux qui font des colères monumentales et brisent tout ou frappent leur entourage ou à ceux qui s’enferment dans des vérités fanatiques et finissent par devenir des criminels.Sans compter les moments où on insulte son prochain parce qu’on est énervés. Bref, les exemples sont multiples.

    Je voulais revenir sur un point de ton témoignage. Tu disais qu’après une crise, tu étais plutôt « content » car tu avais l’impression d’avoir échappé au châtiment. Ce terme m’intrigue. Cela signifie que tu crains un châtiment et je me demandais lequel. C’est un terme très judéo-chrétien, assez culpabilisant. Je ne sais pas si tu es croyant ou non. Est-ce que cela pourrait jouer? Tu as un rapport à la crise assez paradoxal (à mes yeux): mélange de positif et de négatif. C’est finalement assez déroutant pour celui qui voudrait une explication complètement raisonnable.

    Merci pour tes réponses. C’est par la discussion qu’on apprend à mieux se connaître. Je trouve que ces discussions vivantes sont précieuses, car elles sont le témoignage de gens qui ont vécu ces états de l’intérieur et ont réussi à les expliquer.

  25. Marc Said:

    Pour Alain : je n’ai aucune difficulté pour trouver le blog de Lana, je l’ai dans mes favoris et un simple clic suffit !

    Pour Sybilline : j’ai été élevé dans la religion catholique, je connais les Evangiles et l’histoire du christianisme. J’ai croisé des gars qui se prenaient pour le Christ et qui n’avaient pas lu qu’il était venu une fois pour toutes, d’autres qui se croyaient l’incarnation de son retour mais qui n’avaient jamais donné leur vie pour personne.
    J’ignore ce qu’est le châtiment que je crains lors d’une crise et dont je réchappe avec soulagement. Pour moi tout depuis le début est un ressenti, c’est le classique :  » comme si « . Les délires que j’ai pu avoir c’était sans conviction, je n’ai jamais cru ce que je ressentais. Je n’ai jamais fait de déclaration prétendant quelque chose ou m’auto proclamant car j’ai une formation scientifique hyper rationnelle.
    Mais je parle trop de moi.

  26. Alain Said:

    Marc, pour google, c’est au cas où ton PC lache…

    Tu dis : « Je n’ai jamais fait de déclaration prétendant quelque chose ou m’auto proclamant car j’ai une formation scientifique hyper rationnelle. »

    J’avais aussi une formation scientifique et pourtant j’ai eu un délire mystique aigu, la rationalité n’avait pas complètement disparu puisque je suis en mesure d’en parler aujourd’hui, mais elle était écrasée par les pensées automatiques.

  27. Marc Said:

    Merci du conseil, Alain;

    J’ignore ce qu’est vraiment un délire mystique aigu, je suppose qu’il y en a plusieurs sortes.
    Personnellement, je suis catholique mais je crois (et je ne suis pas le seul) que l’Univers s’est formé de lui-même lors du Big Bang (ou avant) que je ne vois dans la Nature aucun dessein intelligent, ni aucun être suprême, je ne crois à aucun principe anthropique (ni fort ni faible) je crois qu’il n’y a de la vie que sur Terre et qu’on est les seuls (J’ai pas inventé ça tout seul ; je crois ceux qui croient ça)
    Tu me diras on peut être mystique tout en étant comme ça ?
    On peut conclure que suis athée mais je respecte les religieux et les mystiques.
    J’espère que tu n’as pas trop souffert.

  28. Alain Said:

    J’ai souffert énormément, comme je l’avais dit dans un post sur ce blog, j’étais mort et je mourrais en permanence, difficile à expliquer.

    En ce qui concerne le mysticisme, on peut reculer les limites et parler de transcendance, hors de tout aspect matériel. Mais je pense qu’on est hors sujet sur ce blog.

  29. Sybilline Said:

    C’est intéressant d’avoir des points de vue différents sur la question. Comme quoi chaque personne vit les choses à sa façon et surtout avec ses nuances.

    Je me demandais Alain comment tu as fait à supporter cette mort psychique réitérée. Comment as-tu réussi à surmonter cette épreuve dans le temps?

  30. Alain Said:

    Dans un premier temps, au moment du délire, je n’avais aucun pouvoir sur mes pensées, si je m’en suis sorti, c’est sans doute pour une bonne part grace au traitement, mais il faut du temps avant qu’il fasse effet.

    Par la suite, ces symptomes (positifs) se sont estompés et sont apparus les symptomes négatif, repli, isolement, dépressions. Cela n’a pas été facile mais j’ai la chance maintenant de vivre plutot bien.

  31. Marc Said:

    Tant mieux que maintenant tu vives plutôt bien.
    On savoure quand les symptômes disparaissent et que le traitement a l’effet désiré. Que cela continue !

  32. Marc Said:

    Je suis toujours content quand les autres vont bien et au contraire gêné quand je vais bien alors que les autres vont mal. J’ai toujours peur d’avancer en laissant des gens qui souffrent au bord du chemin. Sans doute toujours ce syndrome d’influence : en effet lors de mes crises je répète toujours :  » je veux que tout aille bien pour tout le Monde  » : toujours cette culpabilité et responsabilité.
    D’ailleurs une des origines du premier épisode c’était d’avoir cru pouvoir porter sur mes épaules toute la misère du Monde : je courais dans tous les sens pour secourir un maximum de personnes (dans le cadre de ma formation) Je ne suis pas le seul, cela être le cas de nombreux soignants mais peut-être que moi je l’avais poussé à l’extrême.
    Bonne journée.

  33. Sybilline Said:

    Bonjour à tous les deux,

    J’avais une question importante à vous poser à tous les deux, si vous avez une réponse. Dans les moments de crise ou juste après, quelle attitude attendez-vous des gens qui vous entourent? Qu’est-ce qui peut vous faire le plus de bien? Comment agir le mieux possible lorsque quelqu’un souffre après un tel cataclysme? Pendant les symptômes positifs et ensuite négatifs. Est-ce la même attitude attendue? Savez-vous de quoi vous avez besoin?

    Vous me semblez en tout cas avoir parcouru du chemin et gravit des montagnes de difficultés. On ne peut que louer le travail effectué.

  34. Alain Said:

    Bonjour Sybilline, l’attitude que j’ai toujours attendue, c’est qu’on me traite comme quelqu’un de normal, qu’on ait le même respect que vis à vis d’un individu normal. Pour le reste, j’ai toujours choisi mes amis avec précaution et ceux que j’ai sont très attentifs et ne me blessent jamais. Il ne faut pas faire sentir à l’autre qu’il est inférieur ou qu’on le perçoit comme tel. En réalité, il conserve sa lucidité mais il a, à coté, des symptomes qui lui font vivre des épisodes non partageables. Enfin, c’est comme ça pour moi, je ne veux pas généraliser.

  35. Sybilline Said:

    Je te remercie Alain pour ta réponse claire. Par contre, c’est vrai que c’est dur de ne pas blesser l’autre quand parfois il dépasse les bornes et nous blesse (en premier). Je ne parle pas pour toi qui sembles très modéré…

    L’idée de traiter l’autre normalement et avec dignité me semble couler de source, mais tu as raison de le rappeler.

    Pourquoi dis-tu que ces épisodes sont non partageables? Je me disais que ça ne l’était peut-être pas sur le moment, mais que parfois il est possible de mettre des mots là-dessus comme tu l’as fait dans ton témoignage très réussi.

    Bonne journée à toi et merci pour ta réponse.

  36. Alain Said:

    Ils sont partageables dans une certaine mesure quand on peut en parler, ce qui prend du temps et de la confiance, mais je pense qu’on ne peut pas tout exprimer, les mots nous manquent, l’expérience est trop « extraordinaire ».

    Bien sûr, il ne faut pas accepter des insultes, mais je pense qu’on peut le faire sans faire sentir à l’autre qu’il est inférieur.

    En tous cas, je trouve que tu as beaucoup de mérite à t’informer et discuter comme tu le fais.

  37. Sybilline Said:

    Je trouve que vos témoignages aident vraiment à créer des ponts, à créer du lien tout simplement.
    Pour moi, c’est une respiration de pouvoir en parler et je me sens mieux depuis que je discute avec vous, que lorsque j’étais seule à ne pas comprendre, un peu isolée face à ce que je ne vivais pas de l’intérieur.

    Je crois qu’être capable d’en parler demande du temps, de la patience et est la preuve à mon avis qu’on va mieux, qu’on maîtrise un peu ce qui arrive.

    Bonne soirée à toi.

  38. Marc Said:

    Bonsoir Sybilline,
    pour moi en crise, j’ai besoin qu’on me dise avec un large sourire et dans la gaîté une phrase très simple :  » n’aie pas peur, tout va bien, il ne se passe rien d’anormal, tu n’as rien fait de mal, tu n’es responsable de rien de dommageable, on est avec toi, ça va aller, ne t’inquiète pas « .
    Tout serait désamorcé je n’aurais pas besoin de m’isoler dans le noir pour lutter afin que la réalité redevienne ordinaire (je n’emploie jamais  » réalité normale  » je dis toujours  » ordinaire  » ou  » habituelle « )
    mais j’ai l’impression qu’on pense que je crois avoir de l’influence sur le Monde, ce que je sais impossible et que je ne désire pas
    Après la crise :  » ah ! te voilà soulagé, cela a dû être dur, mais une fois de plus tu as surmonté l’épreuve, sois assuré que si ça recommence on sera tous avec toi, savoure le temps qui passe sans crise  »
    D’ailleurs si les gens connaissaient le soulagement qu’est la résolution de la crise, on tomberait tous en congratulations, on ferait la fête (je n’ose pas dire ce serait un triomphe avec l’Humanité tout entière)
    Voilà, résumé.

  39. Marc Said:

    Oui Alain, je te comprends : l’expérience est trop extraordinaire, incommunicable. Les soignants, entre autres, baissent les bras, se découragent devant le mutisme, puis laissent tomber, ils donnent un traitement un peu au pif (qui dans le meilleur des cas peut se trouver être le bon) Ils ne proposent pas des mots. Ils ne sont pas à la hauteur, non de la personne mais du phénomène que vit cette personne. Encore heureux quand on n’est pas jugé. Ce qui est sûr c’est qu’on est classé (dans le DSM III, par exemple bientôt le IV, je crois) Les soignants ont fort à faire on est 1% de la population ( donc ~ 640 000 en France)
    Pendant des années je n’ai pas su / pu rendre compte de mon expérience et on ne m’y a pas aidé.
    Ton vécu mystique doit être bien plus riche que mes déréalisations. Je me permets de t’encourager je pense que tu pourras arriver à communiquer l’incommunicable, tu crois pas que ça viendra ?
    Recadre-moi si je ne t’ai pas bien saisi.
    En tout cas on voit que tu n’es nullement inférieur aux autres.

    Comme toi je pense que Sybilline a du mérite à s’informer et à discuter avec nous.

  40. Alain Said:

    ¨Pour moi; ce délire mystique est loin, je peux l’exprimer maintenant car j’ai pris de la distance. Sur le moment j’étais incapable d’en parler, non seulement parce que mes idées n’étaient pas claires mais aussi parce que je craignais un « chatiment » des force supérieures. J’ai pu m’en expliquer avec ma psy environ vingt ans plus tard. Elle m’a alors dit que j’analysais bien ce phénomène de délire.

    Je pense que les médecins devraient engager un dialogue sur les éléments du délire pour le dédramatiser, bien que je mesure la difficulté. Il faut éviter les jugements, les idées toutes faites, la facilité de nommer cela de la folie, ce qui ne résout rien pour le patient.

  41. Marc Said:

    Je situe mieux le cheminement de ton expérience.
    Je ne peux être que d’accord avec ta dernière phrase.
    Bonsoir.

  42. Sybilline Said:

    Bonjour à tous les deux,

    Merci pour vos réponses sympathiques et les choses concrètes à faire. Je crois que vos témoignages devraient être repris dans un ouvrage expliquant les crises. J’en ai lu 3 jusqu’à aujourd’hui et aucun ne donnait vos éléments de réponse. Peut-être parce qu’ils ont été écrits par des psychiatres…Or, rien ne vaut à mes yeux l’expérience de celui qui a vécu les choses de l’intérieur. Je suis convaincue que de nombreux préjugés sauteraient si vos témoignages étaient diffusés, si les gens savaient mieux. En effet, comme nous l’avions déjà dit, très peu d’informations sont données sur cette maladie, en dehors des clichés médiatiques. Je crois qu’il y a un énorme travail à faire de ce côté-là. Quand on touche l’émotion de gens, ce que vous savez faire, les tensions s’apaisent comme les stigmatisations.

    Vous lire m’apaise, me donne des repères. C’est un véritable enseignement.

    Même si je comprends très bien qu’il soit inadmissible de juger l’autre, je peux vous dire que les crises font peur quand on est de l’autre côté de la barrière et si on n’a pas « d’outils », mené une réflexion au préalable, si on ne sait pas ce qu’il faut faire, on commet le pire sans même en avoir conscience. Devant l’impuissance et l’incompréhension, des barrières parfois se construisent. Il m’est arrivé de ressentir l’immense douleur de mon ami qui réussissait à la mettre en mots, je lui demandais ce que je pouvais faire pour l’aider: rien, me répondait-il. Je craignais pour sa vie, mais je ne pouvais rien faire…Je pense en plus qu’il ne me dit pas tout concernant ses soins et je ne lui en veux pas, car c’est difficile…Mais ne rien pouvoir faire face à la souffrance de l’autre est une vraie souffrance. C’est un peu comme si on voyait quelqu’un se noyer et qu’on était baillonné. C’est très culpabilisant.

    Nos discussions me redonnent de l’espoir, car elles offrent des pistes pour construire ensemble tout comme le blog.

    Je pense que toute expérience peut être mise en mots, mais il faut du temps et surtout réussir à sortir des carcans du raisonnable. Pour tout vous dire, je n’ai pas une culture scientifique et ne suis pas spécialement rationnelle. Donc, je peux comprendre que beaucoup de choses, des expériences peuvent échapper au domaine de la raison. Einstein n’était-il pas « fou » pour inventer autre chose, pour oser passer les barrières de ce qui était communément admis? Il semblerait que Nietzsche (un des plus grands philosophes du XXème) soit devenu fou à force d’aller chercher en dehors des sentiers battus.

    Je trouve que les expériences que vous relatez montrent que bon nombre de choses restent inexplicables dans la vie et qu’il est important aux rationnels de rester humbles face à l’incompréhensible. C »est pour cette raison que j’aime beaucoup la littérature fantastique qui pose des questions, sans donner de réponses (tout dépend des ouvrages bien sûr). Je pensais notamment au « Horla » de Maupassant, sachant que cet auteur avait contracté la syphillis et souffrait d’hallucinations importantes. Il a réussi à mettre en mots cette expérience de l’incommunicable, en laissant le doute s’installer dans la tête du lecteur. Bref, j’aurais beaucoup à dire là-dessus, mais je m’arrête car le message est déjà interminable.

    Bon mardi à tous.

  43. Sybilline Said:

    Mon message ne passe pas. Je vais donc essayer de le scinder.

  44. Sybilline Said:

    Nos discussions me redonnent de l’espoir, car elles donnent des pistes.

    Je pense que toute expérience peut être mise en mots, mais il faut du temps et surtout réussir à sortir des carcans du raisonnable. Pour tout vous dire, je n’ai pas une culture scientifique et ne suis pas spécialement rationnelle. Donc, je peux comprendre que beaucoup de choses, des expériences peuvent échapper au domaine de la raison. Einstein n’était-il pas « fou » pour inventer autre chose, pour oser passer les barrières de ce qui était communément admis? Il semblerait que Nietzsche (un des plus grands philosophes du XXème soit devenu fou à force d’aller chercher en dehors des sentiers battus. Je trouve que les expériences que vous relatez montre que bon nombre de choses restent inexplicables dans la vie et qu’il est important aux rationnels de rester humbles face à l’incompréhensible. C »est pour cette raison que j’aime beaucoup la littérature fantastique qui pose des questions, sans donner de réponses (tout dépend des ouvrages bien sûr). Je pensais notamment au « Horla » de Maupassant, sachant que cet auteur avait contracté la syphillis et souffrait d’hallucinations importantes. Il a réussi à mettre en mots cette expérience de l’incommunicable, en laissant le doute s’installer dans la tête du lecteur. Bref, j’aurais beaucoup à dire là-dessus, mais je m’arrête car le message est déjà interminable.

    Bon mardi à tous.

  45. Sybilline Said:

    Merci pour vos réponses sympathiques et les choses concrètes à faire. Je crois que vos témoignages devraient être repris dans un ouvrage expliquant les crises. J’en ai lu 3 jusqu’à aujourd’hui et aucun ne donnait vos éléments de réponse. Peut-être parce qu’ils ont été écrits par des psychiatres…Or, rien ne vaut à mes yeux l’expérience de celui qui a vécu les choses de l’intérieur. Je suis convaincue que de nombreux préjugés sauteraient si vos témoignages étaient diffusés, si les gens savaient mieux. En effet, comme nous l’avions déjà dit, très peu d’informations sont données sur cette maladie, en dehors des clichés médiatiques. Je crois qu’il y a un énorme travail à faire de ce côté-là.

    Vous lire m’apaise, me donne des repères. C’est un véritable enseignement.

  46. Sybilline Said:

    J’ai mis mon développement dans le désordre. Il y a une partie du message qui ne veut pas passer et je ne sais pas pourquoi…Du coup, j’y renonce. En gros, j’évoquais la difficulté de ressentir la souffrance de l’autre et de ne pas pouvoir y faire grand chose. Cette impuissance crée de la souffrance… et un sentiment de culpabilité.

    Bonne journée à tous et désolée pour cet amas de messages, mais je ne voulais pas encore déranger Lana pour qu’elle publie le message. Je fais avec les moyens du bord…

  47. Marc Said:

    Bonjour Sybilline, parmi les 3 ouvrages que tu as lus, as- tu lu l’un de ceux du psychiatre Henri Grivois ? Il vient d’en sortir un :  » Grandeur de la folie  » (chez Robert Laffont) et je ne t’en parle pas parce que ce médecin fait l’ouverture de son livre par mon témoignage (une crise en traversant la ville non plus à vélo mais à pied) ni parce qu’il me cite plusieurs fois dans son ouvrage. Il parle aussi d’exemples bien plus intéressants que le mien (bien sûr je ne touche rien sur les bénéfices liés à la vente de son livre !) Au cours de sa carrière aux urgences de l’Hôtel-Dieu à Paris, un jour, il s’est mis à reconsidérer totalement la prise en charge des jeunes entrant en psychose. Je crois que Lana aime aussi son approche de la psychose naissante. Le résumé du livre est dans le blog.

  48. Marc Said:

    Ne souffre pas, ne culpabilise pas, Sybilline ! Tu n’es pour rien dans la souffrance des autres. C’est bien d’avoir de la compassion pour ceux qui souffrent mais il ne faudrait pas basculer soi-même dans la maladie (Ce qui m’est arrivé en croyant pouvoir prendre en charge toute la misère du Monde) En tout cas ton intention est louable et peu répandue, il n’y a qu’à voir l’indifférence (quand ce n’est pas le mépris) qui règne dans la société, même chez certains soignants qui, eux, sont censés être au courant de la souffrance humaine.

  49. Sybilline Said:

    Merci pour la mention de l’ouvrage. J’avais lu l’article de Lana. C’est vrai que tu me donnes envie de le lire. J’aurais aimé l’emprunter à la bibliothèque, mais je pense qu’il ne doit pas y être.

    Bien sûr le fait que ton témoignage se trouve dans l’ouvrage m’intrigue. Tu as dû être soigné par lui et tu as l’air de l’apprécier.

    J’avais beaucoup aimé l’ouvrage de Bottero sur le sujet qui travaille aussi à Paris.

  50. Marc Said:

    Non, comme il le dit dans le livre, il ne m’a pas soigné et ne me soigne pas. J’ai découvert ses premiers ouvrages dans les années 1990 suite à des articles de presse et des émissions radio. Tout de suite je me suis dit :  » voilà comment j’aurais aimé être pris en charge lors du premier épisode !  » Je l’ai alors contacté et j’ai correspondu avec lui par lettre, téléphone puis internet. Et il y a eu un avant et un après, Pendant 5 ans je n’ai plus eu aucune crise, puis elles sont revenues mais plus espacées et communicables. Son livre récent ne doit pas encore être à la bibli mais sinon on doit trouver :  » naître à la folie  » « urgence folie  »  » le fou et le mouvement du monde  »  » tu ne seras pas schizophrène  »  » parler avec les fous  » (j’en oublie peut-être) Aux urgences psychiatriques de l’Hôtel-Dieu il était idéalement placé pour accueillir les jeunes entrant en psychose. Au départ, il les a pris en charge de façon classique (faire dormir avec des neuroleptiques en attendant que le délire arrive) puis il a élaboré sa méthode originale (parler au jeune mutique avant que le délire s’installe (parfois de façon définitive) De toutes façons, je suis sûr que ça désamorce la souffrance et la détresse initiales.


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