Une drôle de tronche

Un problème qui m’a obsédé durant de nombreuses années. J’en ai souvent parlé à ma psy mais elle nie le problème.
Quand je suis fatigué, particulièrement après avoir longuement travaillé et m’être concentré, mon visage est tendu,
le regard est perçant, j’ai mal au crâne et je perçois le regard inquiet ou hostile de l’entourage. Je me rappelle encore
la réaction d’une étudiante alors que je faisais moi même des études : « tu as une tête de con ! ». Je m’en souviens
comme si c’était hier. J’ai vécu avec la certitude que la maladie était inscrite sur mon visage et j’en ai eu souvent
la preuve.

Il se produit même un phénomène que vous n’êtes pas obligé de croire : en me croisant, les gens toussent. Je l’ai compris
comme une constriction de la gorge due à une sensation d’angoisse à la vue de mon expression. Bien entendu,
quand j’en parle à ma psy, elle me dit que c’est invraisemblable et que je suis parano. En bref tous ces problèmes m’ont gâché
la vie pendant plus de trente ans et m’empêchent de sortir sauf par nécessité. Ces derniers temps, cependant, j’arrive
à prendre de la distance avec ce phénomène et je sors volontiers même si c’est toujours présent dans un coin de l’esprit.

En bref, si vous voyez quelqu’un dans la rue qui a une tête de con, pensez que peut être il souffre d’une grave maladie et
qu’il ne peut pas contrôler son expression.

J’ai beaucoup hésité avant de publier ce message, difficile d’admettre qu’on est un con aux yeux des autres.

Alain

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67 commentaires »

  1. Sybilline Said:

    Bonjour Alain,

    Je n’arrive vraiment pas à imaginer ce que tu dis. Ton esprit est loin du portrait de ces médisants qui n’ont pas su te regarder…Je crois surtout qu’il faut oublier tous ceux qui nous ont critiqués pour ne garder que les compliments. Et c’est peut-être parce que tu as peur de ton image, que certains le sentent et s’engouffrent dans la brèche, alors que si tu laissais les médisants là où ils doivent être (c’est-à-dire méprisés ou non entendus) en arborant un air confiant, les remarques ne surgiraient plus. Les autres sentent nos faiblesses, même quand on se tait.

    Voilà mon sentiment.

    Bonne soirée.

  2. Alain Said:

    Bonsoir Sybilline, ce que tu dis est vrai, je m’efforce de l’appliquer mais ce n’est pas facile, il y a des moments de doute. Tu dis que tu n’arrives pas à imaginer ce que je dis, c’est vrai que c’est difficile à exprimer mais je crois que c’est un sentiment assez répandu chez les schizos d’avoir honte de son apparence.

    J’avais passé une visite médicale dans le cadre du travail, je n’avais rien dit de mes problèmes mais la docteur s’en est rendu compte. Je l’ai mis, peut être à tort sur le compte de mon expression.

  3. Sybilline Said:

    Bonjour Alain,

    J’avais lu effectivement que certains symptômes de la schizophrénie entraînaient des problèmes physiques, quelques troubles psychomoteurs (le nom précis m’échappe). J’imagine que tu aies atteint par ces symptômes, mais tu n’y peux rien et cela ne fait vraiment pas de toi un « c-o-n » comme l’avait sous-entendu une étudiante dans le témoignage que tu relates ci-dessus.

    Je pense qu’il doit y avoir des médecins (je pense aux psychomotriciens peut-être) qui peuvent permettre d’atténuer ces troubles qui te gênent et te rendent différents aux yeux des autres. A mon avis, il existe des exercices, même si ce ne sera jamais parfait. Le meilleur reste bien sûr de réussir à s’accepter tel que l’on est. Tout le monde a des défauts et je suis convaincue que cette étudiante méprisante avait sûrement aussi des zones qu’elle aurait aimées cacher aux yeux des autres. Rien de mieux dans ces cas-là de trouver la faille et de la lui montrer du doigt puisqu’elle est si intolérante vis-à-vis des autres.

    Je me rappelle lorsque j’étais au lycée d’un garçon, excellent pianiste,-lorsqu’il jouait Chopin on en avait les larmes aux yeux -mais qui ne prenait pas trop soin de son corps (très différent de ton souci bien sûr. Pour te donner un exemple, il avait les lèvres craquelées, ne s’habillait pas très bien…) si bien que certains garçons s’en moquaient. Moi et mon amie lui parlions normalement et l’appréciions vraiment. Mais cela a dérangé l’un des garçons de la classe qui voyait qu’on s’intéressait plus à ce garçon si différent physiquement qu’à lui si bien qu’il s’était permis de l’humilier devant nous, des filles! Je ne m’étais pas gênée pour lui rappeler qu’il avait des boutons et qu’il n’était pas Brad Pitt! Pas très sympa, c’est sûr, mais il n’avait qu’à se taire et ne pas profiter des faiblesses des autres.Du coup, il nous avait laissés tranquilles et avait arrêté ses piques insupportables envers cet être différent.

    Bonne journée à toi.

  4. Sybilline Said:

    J’oubliais. Ce serait intéressant d’avoir des chiffres de ceux qui souffrent de schizophrénie et ont des troubles physiques qui les gênent (puisque tu disais que c’est très fréquent chez les gens atteints de schizophrénie). Je ne généraliserai pas cependant. Si je prends le cas de mon ami, il est épargné de ce côté-là, même si d’après moi, il a d’autres symptômes liés à cette maladie. Parfois, je me demande si cette maladie n’accentue pas finalement des difficultés que nous aurions rencontrées de toute façon, mais que la maladie rend plus fortes. C’est une simple hypothèse que je n’ai lue nulle part.

  5. Alain Said:

    Je te remercie de t’intéresser à ce problème, Sybilline, on voit que tu es ouverte et que tu cherches à comprendre. J’ai trouvé ce passage sur le net :

    « • Diminution de l’expression d’émotions Le visage du patient peu devenir moins expressif, ses inflexions vocales diminuent (il parle toujours sur le même ton), ses mouvements sont moins spontanés, ses gestes moins animés. »

    .aqppep.com/fichiers/Schizophrenie-AQPPEP.pdf
    (mettre http://www devant)

    Et celui ci :

    « Lorsque les personnes atteintes de schizophrénie commencent à prendre des médicaments, les effets secondaires comme la somnolence ou l’agitation inquiètent souvent les membres de leur famille. Le plus difficile pour bien des membres de la famille, c’est de s’habituer au regard rigide et vide que les malades développent parfois lorsqu’ils prennent des médicaments. Il est possible de modifier la médication. La dose initiale peut être réduite ou un autre médicament peut être prescrit pour éliminer la raideur. Malgré les effets secondaires, il est important que le malade prenne ses médicaments pour que les symptômes disparaissent.  »

    camh.net/fr/about_addiction_mental_health/mental_health_information/schizophrenia/schizophrenia_discovering_fr.html
    (mettre http://www. devant)

    J’ai toujours été hanté par le fait que les gens puissent deviner ma maladie à cause de mon regard.

  6. Alain Said:

    Ce qui m’a toujours hanté, c’est le fait que les gens puissent deviner ma maladie du fait de mon regard, de mon expression. J’ai entendu tant de critiques très négatives sur les malades mentaux, les fous, les frappés et autres expressions vulgaires. Il est assez bien connu que certains schizophrènes présentent un regard rigide, certains disent sous l’effet des médicaments. Il y a aussi l’expression populaire « un regard de fou ».

    Je te remercie en tout cas de t’intéresser à ces problèmes Sybilline, on voit que tu es ouverte.

  7. Sybilline Said:

    Alain,

    Je trouve ces appellations vraiment désobligeantes et je ne suis pas sûre qu’on puisse voir quoi que ce soit sur le visage de quelqu’un à part son angoisse, son inquiétude ou sa joie.

    Je pense que chacun a ses faiblesses et que les gens au lieu de se moquer des autres feraient mieux de regarder la poutre dans leur oeil. Souvent, face à la différence, il est facile de faire de l’autre un bouc-émissaire pour tenter de s’oublier et de se déresponsabiliser face à ses propres angoisses et difficultés.

    Je lis « L’éloge de la folie » d’Erasme (traduit du latin, écrit en une semaine), c’est un petit ouvrage que je craignais d’abord difficile, mais finalement, il ne l’est pas du tout. Rabelais s’en est beaucoup inspiré. J’aime beaucoup la façon qu’a l’auteur de faire parler la folie ordinaire et de montrer à quel point elle est nécessaire dans la vie et à quel point aussi elle fonde nombreuses de nos actions. Il y a beaucoup d’humour, de légèreté. Pour ne citer qu’un exemple que j’ai trouvé drôle car il me rappelle un peu Rabelais « Le Tiers livre », Erasme dit que la folie permet au mariage de durer, car qui raisonnablement pourrait supporter certaines choses sans l’illusion qu’elle procure? Bref, il y a plein d’exemples assez cocasses et qui renversent la balance du communément admis avec brio. En somme, Erasme défend le fou contre le sage, car le premier permet ce grain de folie tandis que le second ennuie. C’est bien tourné, intelligent et cela montre qu’en fonction de la façon dont on regarde les autres, on peut les juger positivement ou non. Et pour une fois, la Folie prend une place de choix. J’aime bien, pour ma part, le fait qu’elle permette de sortir des carcans et nous pousse à être créatifs face à ce qu’on ne maîtrise pas et qui échappe à notre raison. Peut-être a-t-elle un langage bien à elle qu’il faut savoir déchiffrer…Ceux qui paraissent normaux sont parfois les plus criminels, les plus méchants (la pièce d’Hamlet illustre parfaitement cet aspect).

    En fait, si je fais cette longue digression, c’est pour montrer que TOUT est relatif.

  8. Alain Said:

    Bonsoir Sybilline, si tout le monde avait ton ouverture d’esprit, on serait tellement plus à l’aise.

    Je vais faire une proposition qui va peut être vous surprendre: est-ce que ça vous intéresserait, vous les participants à ces échanges, de se rencontrer un jour, peut être de se faire un restau à Paris ?

  9. Sybilline Said:

    Bonjour Alain,

    Je serai partante pour qu’on se rencontre, mais pas tout de suite. A l’heure actuelle, j’habite loin de Paris, mais je vais bientôt déménager. Je pense que je pourrai me trouver sur Paris aux vacances de La Toussaint (fin octobre, début novembre). Je crois que ce serait positif si on mettait un visage sur nos noms virtuels (pour ceux qui le peuvent et le veulent).

    Je pense sincèrement que je ne suis pas plus ouverte que le commun des mortels. Il se peut cependant que j’ai eu une expérience personnelle différente qui m’a conduite à m’intéresser de près à cet type de problème. En août dernier (je l’avais déjà évoqué sur ce blog), une de mes anciennes élèves s’est suicidée. Elle n’avait que 20 ans…Elle souffrait d’une dépression endogène. Pour moi, ça a été un véritable choc émotionnel. Je me demandais comment je pouvais à vivre ma petite vie tranquille en étant passée à côté d’une telle souffrance. Je connais très bien son père qui est un de mes collègues. Un homme très ouvert, généreux. Je me suis jurée après cet événement d’essayer de comprendre pourquoi certaines personnes pouvaient en arriver là. Ne pas rester indifférente.
    Ensuite, quelques mois plus tard, mon ami m’a parlé de sa maladie. C’est dans un moment où je pense qu’il a eu une crise que j’ai ressenti le besoin vital de comprendre cette maladie de l’intérieur. A nouveau, je ne pouvais pas rester indifférente, faire comme si de rien n’était. C’est là que j’ai eu de la chance et suis tombée sur le blog de L-a-n-a.

    Je peux vous dire que je ne connaissais au départ que ce que j’entendais à la télévision. On ne parle évidemment que des schizophrènes dangereux et j’avais donc cette image fausse. C’est en me confrontant à la réalité que j’ai bien vu que ces clichés étaient faux dans l’absolu. J’ai voulu donc me pencher de près sur la question et essayer de comprendre, ce que je continue à faire, car j’ai du chemin à parcourir.

    Je pense que beaucoup de gens sont ignorants et ce n’est pas vraiment de leur faute, mais c’est lié à une vraie désinformation. Cela crée des fossés d’incompréhension. C’est donc très positif que tous, vous exprimiez ce que vous avez vécu (c’est aussi courageux de se mettre à nu), car cela permet de comprendre le cheminement et de développer une véritable compassion à l’égard de ceux qui en souffrent. J’aime beaucoup la citation de Stephen Levine (trouvée dans « Le Livre tibétain de la vie et de la mort ») qui fait la différence entre pitié et compassion: « Lorsque votre peur rencontre la douleur d’autrui, elle devient pitié; lorsque c’est votre amour qui rencontre cette douleur, elle devient compassion. » J’apprécie aussi beaucoup la phrase de Sogyal Rinpoché (maître tibétain): « S’entraîner à la compassion, c’est donc se souvenir que tous les êtres humains sont semblables et souffrent de la même façon. C’est honorer tous ceux qui souffrent et savoir que vous n’êtes ni distinct d’eux, ni supérieur à eux. » J’ai une véritable admiration pour le peuple tibétain qui tente depuis des décennies de lutter contre la tyrannie chinoise dans la non-violence, avec un sens spirituel très élevé et une véritable intelligence.

    Mon message se fait long. Je le poste.

    Bonne journée à tous.

  10. Alain Said:

    Bonjour Sybilline,

    Les vacances de la Toussaint me convient pour une rencontre. Qu’en pensent les autres ?

    Je continue à penser que tu as des qualités d’ouverture, après l’histoire malheureuse de ton ancienne élève et celle de ton ami, tu as été touchée aussi d’un certain coté par les conséquences de cette maladie et tu as cherché à comprendre alors que d’autres nient ou fuient.

  11. Sybilline Said:

    Les autres sont peut-être en week-end prolongé…

    Bonne journée à toi et à tous.

  12. Lana Said:

    Je ne peux pas me rendre régulièrement à Paris, du fait du prix du billet de train. Et la Toussaint pour moi c’est impossible, je vais pas prendre congés pendant les vacances scolaires, je laisse ça à celles qui ont des enfants.

  13. Alain Said:

    Est-ce que ça serait possible un dimanche ? Ou alors, on se rend à Bruxelles ?

  14. Lana Said:

    Le billet est trop cher pour que j’en prenne un pour aller un seul jour à Paris. A Bruxelles, pourquoi pas, mais le même problème risque de se poser pour vous. Un aller-retour Bruxelles-Paris coûte environ 100 euros.

  15. Alain Said:

    En réservant à l’avance (3 mois) , j’ai trouvé un tarif à 60 euros pour un aller retour Paris Bruxelles, un dimanche.

  16. Sybilline Said:

    J’avoue qu’en ce qui me concerne ce sera difficile d’aller à Bruxelles dans l’année qui vient, mais Alain pourra peut-être faire un petit voyage pour la Belgique et nous raconter ensuite son périple.
    Après, si ça arrange tout le monde, je pourrai peut-être venir sur Paris (une fois mon déménagement effectué) un dimanche dans l’année.
    Je comprends cependant que ce soit difficile pour Lana de venir exprès.

    Bonne soirée à tous.

  17. Alain Said:

    Je suis d’accord pour Bruxelles et pour Paris, qu’en penses-tu Lana ? Et les autres ?

  18. Igor Thiriez Said:

    Je me permet de revenir sur l’article un instant parçe que visiblement, il y a une généralisation abusive dans laquelle Alain est parvenu à emmener Sybilline, malgré lui. Si j’ai bien compris, il n’y a qu’une seule personne qui a un jour parlé de « tête de con » pour désigner Alain. Cette expérience est potentiellement traumatisante pour toute personne, schizophrène ou non, et peut favoriser le développement d’un trouble phobique du regard des autres, mais également ce qu’on appelle une dysmorphophobie, à savoir une vision de son corps ou d’une partie de celui-ci déformée par rapport à ce qu’il est en réalité pour les autres.
    Rien ne prouve à l’heure actuelle cher Alain, que vous ayez une tête « anormale » ou « angoissante » pour ceux qui la regarde. Vous avez peut être réussi à vous en convaincre sur la seule base de cette expérience traumatisante, combinée à des signes que vous avez interprétés comme venant confirmer cette hypothèse de départ.
    Croyez moi ou non, mais la probabilité de croiser quelqu’un qui tousse n’est pas si faible que ça, tout comme il est finalement très fréquent qu’une personne vous appelle au téléphone au moment même où vous pensez à celle-ci.
    Le cerveau humain ayant horreur des coïncidences, nous avons très souvent tendance à chercher des explications à tout, mais qu’on le veuille ou non, les coïncidences existent, et sont bien plus fréquentes que l’on croit.
    J’espère ne pas avoir été trop obscur et vous avoir offert quelques pistes de réflexion.

  19. Sybilline Said:

    Bonjour Igor,

    Votre réponse est intéressante. Je ne connaissais pas les troubles dont vous parlez. Si je me suis permise cette généralisation concernant Alain, c’est que lui-même semble dire que sa démarche le gêne, son corps parfois (avant même probablement la remarque de cette étudiante). Je ne pense pas qu’il se soit basé sur cette remarque pour se juger lui-même ou ressentir ne serait-ce qu’une gêne.

  20. Alain Said:

    Bonjour Igor , Sybilline et les autres.

    Je vous rassure, les problèmes que j’ai mentionnés, démarche, tête bizarre, sont des phénomènes anciens. Actuellement j’ai réussi à les dépasser et je mène une existence quasi normale. Cela étant dit, ils m’ont tellement préoccupé pendant de nombreuses années que j’y suis encore sensible à l’occasion, il faut que je me répète sans cesse que maintenant ça va !

  21. Sybilline Said:

    Penses-tu que ces « bizarreries » étaient vraiment physiques ou psychologiques (dysmorphophobie selon Igor)? Le fait que tu ailles mieux les ont -t-elles réglées ou bien les as-tu surmontées parce que tu te sentais mieux psychologiquement et que tu pouvais donc davantage lutter contre d’éventuelles agressions extérieures?

  22. Alain Said:

    En ce qui concerne la démarche, c’était physiquement attesté : j’ai eu des témoignages d’autres personnes à ce sujet, dont mon père. Je l’ai réglé en cherchant à étudier ce qui n’allait pas dans ma démarche. Ce n’était pas une question de psychologie, quoique, en cherchant loin, mais une question de rythme de marche, elle était exagérément longue et gauche. J’ai pu le corriger en « imitant » d’autres personnes, en essayant d’avoir le même rythme. Cela a « réussi, j’ai senti une amélioration et une légèreté que je n’avais pas connu jusqu’alors. Cela m’a permis de sortir, de me promener, ce qui peut paraitre anodin sans craindre la moquerie des passants. Moquerie qui n’était pas rêvée mais bien réelle.

    En ce qui concerne l’expression, le fait d’avoir corrigé ma démarche m’a permis de me sentir libéré et d’arborer un visage plus serein. J’avais par exemple peur de prendre les transports en commun à cause des regards appuyés et des moqueries, encore une fois bien réelle des autres passagers, il m’est arrivé souvent de croiser le regards de personne qui se moquaient ouvertement de moi. Un sourire de mépris qui ne peut être confondu avec rien d’autre. Je n’ai plus ce sentiment de honte et je peux sortir en étant plus serein, plus décontracté, ce qui renforce ma confiance et je pense mon expression. Il reste que le soir après une journée épuisante au travail, je suis tendu, une personne, un peu rustre m’a pris à partie l’autre jour et m’a dit que je ne devais pas faire une sale tronche mais sourire à la vie. Facile à dire, mais je pense qu’elle même avait des problèmes.

    En bref, il y a des causes physiques et des causes psychologiques qui se mêlent, j’y fais face mais je le fais tout seul, ma psy, par exemple ne m’a jamais pris au sérieux à ce sujet, pour elle, c’est le fruit de mon imagination.

    En ce qui concerne la « toux, phénomène très curieux qu’Igor attribue à une croyance erronée, j’ai pu constater réellement que des personnes qui passaient dans le couloir et me regardaient, particulièrement le soir, toussaient, et elles n’étaient pas enrhumées. Il arrive ainsi, parfois, que des personnes se détournent, m’observent rapidement et se mettent à tousser, ce n’est pas une coïncidence, je l’attribue à une réaction à la vue de mon expression. Mais j’ai presque renoncé à expliquer ce phénomène tant il parait bizarre. Il faudrait que ma psy, par exemple, viennne sur mon lieu de travail pour le constater, ce qui évidemment est hors de question.

  23. Sybilline Said:

    Merci Alain pour tes explications qui confirment bien ce que j’avais compris et qu’apparemment Igor remettait un peu question. Mais c’est intéressant cependant ce que tu dis: en étant plus sûr de toi, en sentant ta démarche plus assurée, en prenant confiance en toi (lorsque tu es en forme), cela change le regard des autres.
    Ce que tu expliques ne me paraît absolument pas absurde ou si bizarre que cela. Je pense que cette maladie entraîne parfois des problèmes de coordinations physiques qui engendrent ensuite ce que tu expliques de la part des autres qui ne savent rien de ce que tu vis. Je pense que c’est la peur qui dicte une telle conduite, un tel mépris.

    Mon ami m’a dit parfois qu’il lui arrive d’avoir des comportements bizarres dans la rue pour extérioriser cette souffrance qui parfois le happe. Les gens lui paraissent alors moqueurs, étrangers, méprisants. En ce qui le concerne c’est pour d’autres raisons que les tiennes, mais ça conduit au même résultat.

    Combien de temps as-tu mis pour surmonter ces difficultés? Quel courage encore une fois as-tu eu! Il faut tant de patience, y croire tout seul, alors qu’il y a déjà la douleur de la maladie. Je me dis qu’après avoir supporté de telles épreuves, on ne peut en sortir que plus fort.

  24. Alain Said:

    J’ai mis plus de vingt ans pour surmonter ces difficultés. Je ne sais pas s’il s’agit de courage, peut être, en tout cas il faut bien survivre et faire avec ou alors comme certains y mettre fin mais je n’ai jamais été réellement suicidaire. L’idée m’a souvent traversé l’esprit mais je n’ai jamais commis de tentative.

  25. Sybilline Said:

    Ton expérience prouve à quel point il faut être patient pour parvenir à ses objectifs et à se sentir mieux. Bien sûr que c’est du courage, car tu as lutté (en aveugle parfois, sans soutien) pour cette petite lueur qui brillait en toi. ça me semble si long, 20 ans…

  26. Alain Said:

    Il faut être patient, mais s’il existait des thérapies accessibles et s’intéressant à des aspects pratiques (notion peut être à inventer), j’aurais gagné du temps et écourté ces années de galère.

    Ce midi, j’ai mangé au restaurant, tenu par des chinois dont je suis ami et qui font de la cuisine traditionnelle française, puis je suis allé faire une balade le long de la Seine, donc tout va plutôt bien. Je reprends le travail demain et j’en suis heureux, j’ai réussi à retrouver du travail dans mon domaine après une aventure de création d’entreprise avec d’anciens collègues qui a échoué pour diverses raisons. Tout cela pour dire que mon existence est plutôt normale et légère, le seul problème est un isolement relatif mais j’ai appris à faire avec.

    Je ne raconte pas tout cela pour étaler ma vie mais pour dire qu’il est possible pour un schizophrène de s’en sortir avec beaucoup de patience, de courage et un peu d’entêtement, sans oublier le traitement bien entendu.

  27. Sybilline Said:

    Merci Alain pour ces paroles optimistes. La création d’entreprise, quelle aventure!

  28. Alain Said:

    Je n’étais pas seul et je n’étais qu’un participant mais ça a été intéressant, même si on a échoué commercialement par manque de débouchés.

    Sur le plan professionnel, j’ai eu la chance de m’en sortir toujours assez bien. C’est sur le plan personnel que ça a été difficile.

  29. Sybilline Said:

    Mais rien n’est jamais perdu d’avance…Tu as encore des années devant toi!

  30. marc Said:

    Après une dizaine de jours d’absence (gros problèmes de câbles des télécoms) je viens de parcourir les lignes ci-dessus. D’abord, concernant d’éventuelles rencontres : pour l’instant je ne peux pas bouger je suis loin de Paris et Bruxelles ne sera pas possible.
    Pour Alain : une solution comportementaliste ne serait-elle pas possible ? Etre en situation avec quelqu’un et voir ce qui se passe et en discuter pas à pas, situation après situation, dénouer chaque problème l’un après l’autre. Mais je n’ai fait que parcourir rapidement le texte pour rattraper rapidement le temps perdu. Si j’ai bien compris ces problèmes sont résolus ?
    Heureux de vous avoir retrouvés !

  31. Alain Said:

    Bonjour Marc, oui ces problèmes sont pour une bonne part derrière moi.

    Par ailleurs, j’ai vu ma psy hier et je lui ai posé une colle (d’après ses propres paroles) : on soupçonne depuis longtemps le GABA d’être un neurotransmetteur en cause dans la schizophrénie. Or, d’après ce que j’ai lu, les benzodiazépines agissent sur le GABA (c’était la colle pour ma psy), ma question est : est-ce qu’on peut considérer que c’est un traitement potentiel de la schizophrénie. Sachant que j’ai vécu de nombreuses années en ne prenant que des benzodiazépines et que j’ai rechuté une fois alors que je les avais arrêtées. Il y a aussi le fait que je ressens réellement leur effet alors que je ne ressens rien pour le solian que je prends par ailleurs. Igor ou d’autres, avez-vous une idée là-dessus ?

  32. marc Said:

    A ma connaissance les benzodiazépines ne sont pas un traitement de la schizophrénie mais sont surtout un traitement des symptômes de l’anxiété. Les traitements de la schz sont maintenant les antipsychotiques (dits atypiques, je crois, ou de nouvelle génération (comme par exemple le Risperdal) Ils semblent avoir supplanté les classiques neuroleptiques (en ayant en principe moins d’effets secondaires) Je crois qu’on ne doit pas avoir peur d’en prendre si on ne veut pas souffrir ou rechuter, ce n’est pas un déshonneur ni un esclavage. Je prends ça pour une sécurité et une tranquillité d’esprit. Jusqu’ici le neurotransmetteur en cause dans la schz était la dopamine mais puisque tu dis que les Gaba sont en cause, je te crois ; peut-être que ta psy n’est pas toute nouvelle dans la profession ? A+

  33. Sybilline Said:

    Quand je vous lis et que je vois un peu les effets des médicaments autour de moi pour ce type de problèmes (je connais deux personnes en dehors du blog qui en souffrent), je m’aperçois que les diagnostics sont très fluctuants et marchent plus ou moins.

    Il se peut Alain que les molécules dont tu parles soient plus efficaces pour toi que d’autres, même si à la base elles étaient faites pour lutter contre une autre maladie. Je pense que les recherches dans le domaine de la schizophrénie sont très récentes (environ 50 ans) et qu’il y a beaucoup de travail scientifique à accomplir pour que tout concorde. Ce qui compte, c’est d’avoir trouvé un traitement qui te soulage. Le tâtonnement est bien réel et ce serait un leurre de croire qu’en faisant les choses les yeux fermés, on peut soigner n’importe qui. Il y a encore beaucoup à construire…Je pense d’ailleurs que d’un psychiatre à l’autre les traitements et les dosages seraient différents, c’est pourquoi loin d’avoir un discours anti-scientifique comme on l’a prétendu, je défends plutôt la prudence et l’esprit critique, car il y a encore beaucoup de flou. C’est donc essentiel -et vous le faites- de prendre les choses en mains et d’écouter ce qui vous fait du bien, en s’aidant de ce qui existe bien sûr.

  34. marc Said:

    ou alors ce n’est pas de la schizophrénie
    c’est comme si on soignait une septicémie avec des anti fièvre sans antibiotiques
    mais Sybilline a raison :il faut utiliser ce qui marche pour soi même si ce n’est pas l’indication (mais attention par exemple on a utilisé du médiator comme coupe faim alors que c’était un anti diabétique on a vu les résultats)

  35. marc Said:

    il y a une émission  » psy  » ce soir sur france 5 (vers 20 h 40) mais je ne sais si cela va concerner les sujets qui nous occupent ? on verra bien

  36. Alain Said:

    Un article (en anglais malheureusement) qui parle du rôle supposé du Gaba dans la sz et de l’apport des benzodiazepines.

    In the past decade, the identification of separable key functions of GABAA receptor subtypes suggests that receptor subtype-selective compounds could overcome the limitations of classical benzodiazepines; furthermore, they might be valuable for novel indications such as chronic pain, depression, schizophrenia, cognitive enhancement and stroke.

    Dans la décennie passée, l’identification de fonctions clés séparables des sous-types de récepteur du Gaba suggèrent que des molécules spécialisées pour certains sous-types pourraient circonvenir les limitations des benzodiazépines classiques, elles pourraient être très précieuses pour de nouvelles cibles telles que douleurs chroniques, dépression, schizophénie, améliorations cognitives et attaques.

    nature.com/nrd/journal/v10/n9/full/nrd3502.html

    (ajouter http://www. devant)

  37. Sybilline Said:

    Intéressant ton article TRADUIT Alain. Tu es à la pointe des recherches en ce domaine! Je me disais peut-être aussi que dans ton cas, il est possible qu’un des facteurs déclenchants des crises schizophréniques soient une très grande anxiété. Du coup, en soignant ce 1er symptôme, tu soignes aussi les conséquences…C’est une hypothèse. Mais un mal pris à la racine peut en éviter d’autres plus graves.

    Même si je n’ai pas encore lu cet ouvrage « Grandeur de la folie » -mais j’y compte-, j’ai survolé tous les livres d’Henri Grivois ou plutôt les 4èmes de couverture sur internet (puisqu’il a soigné Marc en plus!) et c’est un peu sa théorie: faire parler les patients dès la première crise, prendre le mal à la racine avant qu’il ne se répande trop et s’aggrave. Quand on trouve le bon traitement, tout va mieux…Et tu l’as trouvé pour toi, même si ce traitement est un peu en marge aujourd’hui. Mais qu’en sera-t-il demain?

    Je pense que tu souffres bien de cette maladie, mais il est possible que le médicament dont tu parles soit bon, même s’il n’est pas très répandu encore dans le cadre de ce soin.

    En tout cas, bravo pour tes recherches scientifiques utiles et innovantes.

  38. Alain Said:

    Bonjour Sybilline, merci pour ton appréciation, mais je ne fais pas de recherche scientifique, je ne suis pas un chercheur, je fais simplement des recherches sur Internet, je m’intéresse à la biologie et j’ai la chance de parler anglais, langue qui est très répandue dans ce domaine.

    Je crois qu’il serait bon qu’il y ait une sorte de coopération entre les chercheurs et les malades qui pourraient les éclairer sur certains aspects, notamment pour décrire de l’intérieur et parfois avec un peu de recul les symptômes et les effets des médicaments. Cela se produit pour d’autres maladies sous l’impulsion des associations de patients mais dans le cas de la sz c’est plus difficile. Il y a des handicaps et des tabous.

  39. Sybilline Said:

    Je savais que tu n’étais pas chercheur, mais on sent que tu as une démarche scientifique rigoureuse et cela est vrai aussi dans tes recherches. Je pense que tu as raison sur la collaboration patient/scientifique. Il faudrait que ça bouge, mais pour cela, il serait intéressant que les journalistes se penchent sur la question et fassent entendre les voix de gens qui vivent cette maladie et qui ne sont pas des fous dangereux (car malheureusement on attribue communément cette maladie à ce type d’individus et cela cause des désastres sur le plan du travail scientifique et des recherches, de l’opinion commune aussi).

    Bonne journée à toi.

  40. Marc Said:

    Dans ton message de 7h19, Sybilline, je vois que tu as très bien saisi la méthode de prise en charge par Henri Grivois de la psychose naissante. Il ne m’a pas directement soigné, je n’ai pas eu de consultation avec lui, je ne l’ai jamais rencontré, mais nous correspondons de puis une vingtaine d’années par courrier, téléphone et maintenant internet. On a pu l’entendre brièvement sur France Info lundi dernier 21 mai vers 22h50 chez Marie-Odile Monchicourt et pendant 1 h sur fréquence protestante le mois dernier.

  41. Sybilline Said:

    Je ne pensais pas que les psychiatres communiquaient à distance.Il a l’air de t’avoir aidé en tout cas. Un soin à distance? Tu m’as dit qu’il avait relaté ton expérience dans « Grandeur de la folie ». Je vais essayer d’aller voir sur france info si son intervention est encore « écoutable ».

    Bonne journée.

  42. Sybilline Said:

    Pour ceux que cela intéresse, j’ai trouvé le lien de l’émission dont tu nous as parlé Marc:
    http://www.franceinfo.fr/sciences-sante/info-sciences/celui-qui-faisait-parler-les-fous-621071-2012-05-21

  43. Alain Said:

    Pour rire un peu:

    « Je ne pensais pas que les psychiatres communiquaient à distance »

    Ce sont des télépsychiatres, nouvelle discipline.

  44. Sybilline Said:

    Bon jeu de mots!

    J’ai écouté l’émission qui ne dure que 4 minutes. J’ai retrouvé chez ce psychiatre ce que j’avais pressenti à la lecture des 4èmes de couverture de ses livres: une véritable empathie envers ses patients, une réelle qualité d’écoute. Dommage que c’était si court!Je suis un peu restée sur ma faim…J’ai bien aimé les questions de la journaliste aussi.

  45. Marc Said:

    Dans  » grandeur de la folie  » il ouvre son livre par le récit d’une de mes crises se déroulant en traversant la ville à pied alors que dans mon texte ici-même  » déréaliser et ressusciter  » c’est en traversant la ville à vélo. Puis après le récit de son parcours de psychiatre il donne des exemples de patients et me cite de temps en temps.

  46. Alain Said:

    Dans le reportage, il dit qu’il préfère le terme « psychose » à celui de « schizophrénie. Je me suis demandé pourquoi.

  47. Sybilline Said:

    En fait, Marc, on a l’impression qu’Henri Grivois a vraiment intégré ton histoire dans ses recherches. C’est comme si tu avais été soigné par lui. C’est vrai que sa présentation de la schizophrénie me semble proche de ce que tu as vécu.

    Bonne question Alain. A mon avis, c’est parce que le terme « psychose » est moins péjoratif…C’est ce que j’ai pensé. Peut-être aussi que la schizophrénie est plus difficilement délimitable. Dans le « que sais-je » que j’avais lu, le psychiatre montrait les différences de notions d’un pays à l’autre. Je crois qu’aux Etats-Unis il y avait plus de patients qui entraient dans la catégorie des schizophrénes alors que chez les Britanniques, des maladies plus précises étaient données comme trouble bipolaire par exemple et moins de patients étaient donc considérés comme schizophrène.

    Le terme psychose englobe le tout. Donc, pas de discussion sur la définition.

    Parfois, je me demande ce qui relie les schizophrénies: est-ce les hallucinations (mais apparemment dans les troubles bipolaires il peut y en avoir aussi)? Est-ce la perte de contact avec le réel à un moment donné? Ou est-ce une forme de dissociation de la personnalité, de perte de l’identité (comme l’étymologie grecque l’indique)? Finalement, c’est assez flou et pourtant on sent qu’il y a des points communs, malgré des différences importantes dans les témoignages quand même.

  48. Alain Said:

    C’est assez difficile à définir. Il y a plusieurs symptomes qui entrent en compte dans la définition de la schizophrénie: Hallucinations, idées délirantes, dissociation, etc.

    Ici:
    Diagnostic:

    A. Au moins 2 des symptômes suivants:

    (1) idées délirantes

    (2) hallucinations

    (3) discours déstructuré

    (4) comportement déstructuré ou catatonique

    (5) symptômes négatifs

    tecfa.unige.ch/tecfa/teaching/UVLibre/0001/bin37/dsm4.htm

    (mettre http:// devant)

  49. Alain Said:

    Plus de détails ici: Selon l’édition révisée quatrième du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR), d’être diagnostiqués avec la schizophrénie, trois critères diagnostiques doivent être remplis.

    news-medical.net/health/Schizophrenia-Diagnosis-(French).aspx

    (mettre http://www. devant )

  50. Marc Said:

    Henri Grivois m’a permis de m’exprimer (comme le fait le blog de Lana) ce qui m’a stabilisé (mais je sens que d’autres crises sont possibles (mais peu probables)
    Le terme schizophrénie est trop discriminant
    Je crois que les symptômes sont ceux énoncés par Alain.
    Pour les formes je vois dans un vieux bouquin :
    schz simple
    schz paranoîde
    hébéphrénie
    hébéphréno-catatonie
    formes pseudo-névrotiques
    formes dysthymiques
    héboïdophrénie
    (je n’ai pas googlelisé schz)
    Question psychose, en dehors de la paranoïa, de la bipolarité et de la schizophrénie je ne sais s’il y a de la place pour autre chose ?
    Bonsoir

  51. Alain Said:

    Je pense que « psychose » est connoté psychanalyse et que schizophrénie est plus neurosciences. Il y a diverses tendances, surtout en France.

  52. Sybilline Said:

    Bonjour à tous les deux,

    Merci pour vos précisions…J’ai préféré le second lien que tu nous as envoyé, Alain, et qui reprend ce que j’avais lu dans Alain Bottero, en voici l’extrait:

    « Les critères les plus largement utilisés standardisé pour la schizophrénie diagnostiquer proviennent du Manuel diagnostique et statistique de l’American Psychiatric Association des troubles mentaux, version du DSM-IV-TR, et l’Organisation internationale mondiale de la Santé la Classification statistique internationale des maladies et problèmes de santé connexes, la CIM-10. Ces derniers critères sont généralement utilisés dans les pays européens, tandis que les critères du DSM sont utilisés dans les Etats-Unis et le reste du monde, ainsi que prévaut dans les études de recherche. Les critères de la CIM-10 mettent davantage l’accent sur le premier rang de Schneider symptômes, bien que, en pratique, un accord entre les deux systèmes est élevé.  »

    Il existe donc bien deux référentiels, l’un davantage utilisé aux Etats-Unis (DSM-IV) et l’autre dans les pays d’Europe (celui de l’OMS). Ce que je trouvais intéressant dans l’analyse qu’en faisait Bottero, ce sont les disparités qui étaient relevés entre les deux référentiels et qui montrent justement la grande prudence et le caractère un peu aléatoire des diagnostics, même si la science avance. Cela m’avait fait songé qu’il fallait vraiment se méfier des vérités toutes faites et garder un esprit critique sur les soins prodigués (parce que d’un continent à l’autre les critères sont différents et les diagnostics aussi par conséquent)…

    Par contre, je n’ai pas compris ce qu’étaient les symptômes de Schneider…

  53. Marc Said:

    De toutes façons on s’en fiche ! Peu importe les mots ! L’essentiel est d’aller bien, d’être dans la réalité ordinaire (avec ses joies et ses peines, bien sûr) de ne pas souffrir, d’avoir un toit et de quoi vivre (emploi, pension ou retraite) Tout le reste on s’en fout ! Les pauvres psychiatres et médecins ont besoin d’étiquettes pour pouvoir communiquer entre eux et ne pas être perdus dans des symptômes parfois déroutants (et qui les dépassent) et pour essayer de donner les médicaments qu’ils estiment les plus appropriés aux différentes formes de troubles dont on peut être victime.
    C’est pas vrai tout ça ?

  54. Sybilline Said:

    Je t’avoue, Marc, que je ne savais pas qu’il y avait autant de sous-type de schizophrénie et me demandais ce qu’était la schizophrénie simple…

    Par ailleurs, j’ai fait une recherche sur l’héboïdophrénie, car je ne savais pas du tout ce que c’était et ne l’avais vu nulle part. Là encore la définition est floue et se confond avec la psychopathie…

    Voici ce que j’ai trouvé sur wikipedia:

    « L’héboïdophrénie est une psychopathologie du groupe des schizophrénies. Elle est considérée comme une forme moins dommageable de l’hébéphrénie. Socialement parlant, elle est plus dommageable pour la société puisqu’elle est une psychopathologie criminogène, puisque le passage à l’acte est fréquent. Les symptômes négatifs de la schizophrénie (repli autistique, perte de l’affectivité etc.) dominent avec les troubles du comportement (délinquance, agressivité, consommation de drogue, etc.) du registre psychopathique et le syndrome dissociatif de la schizophrénie y est souvent masqué par ces mêmes troubles du comportement.

    Cette forme de schizophrénie est souvent difficile à distinguer de la psychopathie, le terme pseudo-psychopathie est parfois employé pour la qualifier. L’héboïdophrénie peut se compliquer de délires hallucinatoires. »

    J’ai l’impression que c’est souvent de celle-là qu’on parle à la télé alors qu’elle ne me semble vraiment pas être la plus commune.

    L’article cite à la fin le cas de « Roberto Succo ». Cela a fait tilt dans mon esprit, car j’ai lu le livre sur ce criminel en série, écrit par une journaliste et vu le film aussi (mieux que le livre à mon avis et plus rapide!). Mais la journaliste n’avait jamais parlé de cette maladie-là…Je me demande donc ce que valent ces étiquetages…Ils créent une telle confusion!

  55. Alain Said:

    Il est important d’avoir un diagnostic précis pour la recherche scientifique. On pourra élucider les causes de la maladie quand on aura associé des déficiences physiques (gènes, protéines, zones du cerveau, etc.) à des symptomes particuliers. Pour un patient, un diagnostic précis est peut être moins important,encore que je pense que dans le cas des autres maladies (diabète, hypertension, etc.), on a droit à ces précisions, alors pourquoi pas dans le cas de la sz. Peut être qu’on considère les patients comme des mineurs. Pour ma part, j’ai obtenu ce diagnostic par mes recherches (livres ou Internet), ma psy refusait de me le donner et parlait de sz à minima, ce qui ne veut rien dire. Aujourd’hui, je lui parle ouvertement de la maladie et elle ne me contredit pas.

  56. Marc Said:

    c’est pas facile de dire à quelqu’un :  » vous êtes schizophrène, mon bon monsieur « . Les soignants ne sont pas à l’aise avec ce diagnostic parce que d’abord ils ne sont pas à l’aise vis à vis d’eux-mêmes. On en revient toujours au même problème et il y en a pour longtemps : schizophrénie = danger (éventuellement crime) Discrimination, stigmatisation;
    Pour soi-même c’est dur de dire à quelqu’un :  » je suis schizophrène  » (dans sa famille, par exemple) Moi-même je dis :  » j’ai eu des troubles « ,  » j’ai été perturbé « ,  » j’ai souffert mentalement « . Déjà c’est pas si mal de se reconnaître malade, pensons à tous ceux qui ne s’en rendent même pas compte et qui n’ont même pas internet pour en parler dans un blog.

  57. Alain Said:

    Bien sûr, je pense à eux souvent et je me dis que j’ai été à deux doigts d’en faire partie.

    La faute en revient à la stigmatisation. Schizophrène = fou = dangereux = à évincer.

    Moi non plus, je ne parle jamais de ma maladie dans la famille. Je n’en ai parlé qu’une fois avec un ami et je l’ai presque regretté, il l’a compris de travers. Son père a été victime d’Alzheimer récemment et il m’a dit qu’il était givré, terme qu’on emploie pas quand on connait la souffrance et la réalité de la maladie.

  58. Marc Said:

    laissons dire, laissons les gens à leur petitesse, gardons le cap vers les eaux calmes sinon de la guérison du moins de la stabilisation, en étant prêts à affronter d’éventuelles tempêtes
    bon après-midi

  59. Sybilline Said:

    Bonjour à tous les deux,

    Je vous trouve très courageux d’oser en parler et cela me semble important, même si tout ceci mériterait d’être raconté à grandes échelles pour que tous se rendent compte et que des nuances soient apportées pour ne pas tout mélanger, car il y a vraiment DES schizophrénies et chaque cas est particulier et mérite une attention particulière surtout quand la personne a envie d’aller mieux.

    Je me rends compte en vous lisant, en m’informant, de la désinformation qui règne sur le sujet et des amalgames dangereux qui existent. C’est pourquoi je vous citais l’article sur UN type de schizophrénie qui est souvent utilisé pour l’ensemble. On voit bien d’ailleurs que les journalistes ne sont pas toujours au point sur les maladies psychiques, puisqu’ils emploient le terme d’hystérie qui n’existe plus en tant que tel aujourd’hui…Et on pourrait en dire encore davantage…

    Je pense que c’est courageux à vous de n’être pas dans le déni de la maladie et d’oser en parler, de l’assumer aussi, malgré les difficultés que cela engendre.

    Bonne soirée à vous.

  60. Alain Said:

    Bonjour Sybilline, bonjour à tous. Tu sais, je ne suis pas aussi courageux que Lana, je ne donne pas mon identité. J’aurais certainement des soucis pour trouver un emploi dans mon secteur.

  61. Sybilline Said:

    Je ne savais pas que tu n’en avais pas parlé dans ton secteur…En plus, tu réussis à vivre en le cachant, ce qui ne doit pas être évident.
    Le frère de mon ex-petit ami a un emploi, mais adapté. Sa mère m’a dit qu’il était exploité financièrement, mais comme elle l’aide beaucoup cela compense. Elle souhaitait absolument qu’il travaille pour avoir une vie sociale, qu’il ne se laisse pas aller. Elle a voulu aussi qu’il ait un appartement indépendant. Il habite à 10 minutes de chez elle. Je trouve que c’est un bon compromis pour lui. Elle lui paie l’appartement, la voiture.

    J’ai quand même le sentiment que tu as bien géré ton emploi. C’est positif. Tu as réussi à faire pas mal de choses et tout SEUL. Et là, en dehors de toi et Lana, je ne connais personne ayant cette maladie qui s’en sort seul. Il faut une certaine force de caractère pour lutter contre cette souffrance, le fait de devoir la taire de peur d’être incompris et j’en oublie…

  62. Alain Said:

    Cette maladie est beaucoup moins prégnante pour moi qu’elle ne l’a été par le passé. Je mène une vie pratiquement normale, à part peut être un certain isolement (relatif).

  63. Sybilline Said:

    Mais tu travaillais quand même lorsque la maladie était plus présente.ça n’a pas dû être évident. J’avais lu qu’on pouvait considérer être « guéri » ou stabilisé lorsqu’on n’avait plus fait de crise pendant au moins deux ans (cf: livre Bottero).

    Concernant ton isolement relatif, ce n’est peut-être pas lié à cela. Je connais pas mal de gens qui se sentent un peu isolés et qui ne souffrent d’aucun trouble particulier. Et puis, même quand on a une famille, ce n’est pas simple, pas facile tous les jours, car les contraintes sont nombreuses.

    Si tu as envie de sortir de cet isolement, je suis sûre que tu y parviendras avec un zeste de patience…

    Bonne soirée à toi.

  64. Sybilline Said:

    Les publicités, les magazines montrent une fausse image de ce qu’est la réalité, je trouve…Il y a tant de clichés qui ne correspondent pas du tout à ce que vivent les gens dans le réel. Je pense toujours aux stars, qui à lire les magazines sont parfaites, belles, ont tous les hommes qu’elles veulent, riches et pourtant…Whithney Houston est morte à 48 ans, d’une overdose…C’est dire comme elle devait être bien! Johnny a été alcoolique, je ne parle même de Renaud que les flics n’osent plus arrêter lorsqu’il est bourré tant il leur fait pitié (j’adore sa chanson: DR Renaud, Mister Renard)…du suicide de Dalida et j’en passe. Derrière les magnifiques images se cachent de grandes souffrances qu’on ne découvre que le jour de leur mort. Sans parler des divorces etc…

    Je dis cela car la société montre toujours le succès, la beauté, la richesse comme les clés du bonheur. On voit ce que cela donne dans les faits avec les stars…Et bien sûr, ces gens semblent parfaitement entourés. Mais j’ajouterai « SEMBLE ».

  65. Alain Said:

    Il y a très longtemps que je n’ai pas fait de rechute, la dernière hospitalisation remonte à 1992 et elle avait été beaucoup moins grave que la première. Sinon, j’ai eu quelques épisodes dépressifs, mais pas maintenant.

    Il est sûr que la réalité n’est pas rose, je pense même que les « stars » sont plus exposées car le tempérament artiste est souvent associé à une certaine fragilité.

  66. Lana Said:

    Il y a plus de schizophrènes ou de psychotiques qui s’en sortent seuls qu’on ne le croit, déjà parce que beaucoup n’en parlent pas, donc les gens ne savent pas qu’ils sont ou ont été malades.

  67. Sybilline Said:

    Je suis contente Alain que tout aille mieux pour toi, c’est encore un exemple que la maladie peut s’évanouir avec du temps et des efforts pour comprendre et tenter de la faire s’éloigner.

    Lana, je n’ai pas de chiffre sur le sujet et j’imagine qu’il n’en existe pas, mais c’est intéressant ce que tu dis et tu lances encore un message d’espoir à tous ceux qui sont isolés. Je n’avais pas pris conscience que les tabous étaient aussi forts, même au sein de la famille.


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