C’est la schizophrénie

C’est comme une mort lente qui ne tue pas. Ca te consume petit à petit, années après années après années. Mais si tu ne retournes pas les couteaux contre toi-même, tu restes en vie. Une longue agonie sans fin. Oui, ça a cette cruauté là, c’est toi qui doit avoir le courage de porter le dernier coup. Et par la même occasion de jeter une bombe atomique de culpabilité dans ton entourage.

Ca donne envie de réconfort et ça fait fuir les gens. Ca donne envie d’en parler et ça te fait douter de tout le monde. Ca épuise ceux qui comprennent, les proches comme les soignants. Les patients psychiatriques, ça demande beaucoup et ça ne donne pas grand-chose comme résultats. Ce sont un peu des soins palliatifs, donnés à des gosses de 17 ans ou des adultes de 35. Pour un peu de répit, jusqu’à la prochaine fois.

schizophrenia-test

C’est répétitif. C’est long, c’est tellement long et tellement difficile. Et l’espoir, ce n’est que par intermittence. Ce n’est que pour mieux te tromper.

C’est la schizophrénie.

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11 commentaires »

  1. Alain Said:

    « Une longue agonie sans fin »

    C’est vrai que lorsqu’on est dans la douleur on a le sentiment que c’est éternel. Pourtant la guérison est loin d’être une exception, il y a plein de sources qui le montrent contrairement à l’idée communément admise et répétée que la maladie ne se guérit pas et que c’est une condition chronique (par exemple une étude de l’OMS, plus de 1000 personnes ont été suivies dans 16 centres à travers le monde entier sur des périodes de 12 à 26 ans, la moitié s’en sont sortis, on peut voir un article sur notre blog)

    ça ne console pas forcément que d’autres s’en sortent mais ce qu’il ne faut pas perdre de vue, c’est qu’il y a tout lieu de garder l’espoir. Espérer, c’est le secret.

  2. Marc Said:

    Pour moi cela a commencé à l’âge de 24 ans, cela s’est amélioré à 40 et maintenant c’est toujours prêt à resurgir, mais j’ai acquis des armes : en cas de crise je sais quoi dire à l’entourage et j’ai des « trucs » pour faire face à l’irréalité.

  3. Sibylline Said:

    Cela fait toujours du bien de te lire Lana, car tu mets des mots sur les silences, sur les attentes, sur les désespoirs aussi qui existent. Tes textes sont toujours touchants et sincères.
    C’est comme si tu donnais une voix à ce qui n’en a pas, à ce creux, à ce vide, à ces longs moments d’attente parfois interminables…
    La parole juste fait du bien, même si elle n’évoque pas toujours un monde idéal. Elle est la vie.

  4. Lana Said:

    Alain, l’espoir est important mais parfois déçu aussi. La guérison concerne 30% des gens, d’après ce que j’ai lu, ce qui est déjà mieux que l’idée qu’on en a, mais il reste tout de même 70% de gens qui ne s’en sortent pas, même si, comme dit Marc, on apprend à avoir des armes et à mieux gérer les choses.

    Sibylline, merci pour tes mots, ça me fait plaisir.

  5. Alain Said:

    Lana, ça dépend des sources. Dans l’étude que je cite de l’OMS, on peut lire : « une issue favorable était évidente chez plus de la moitié des participants à l’étude. » De plus, dans les pays en voie de développement, les résultats étaient meilleurs, ce qui va à l’encontre des idées reçues sur la supériorité de notre modèle de soin et certains auteurs pensent que c’est dû à la meilleure inclusion sociale et familiale des personnes et à une moindre stigmatisation.

    Cette étude est très soignée, elle se rapporte à plus de 1000 patients dans le monde suivis sur des périodes de 12 à 26 ans, ce qui est très rare.

    Tu peux en prendre connaissance ici en anglais :
    http://dsm.psychiatryonline.org/article.aspx?articleid=98965

    ou sur notre blog :
    http://folieetespoirblog.eklablog.com/guerir-de-la-schizophrenie-etude-internationale-de-l-oms-2007-a112540906

    L’espoir comme tu dis est parfois déçu mais je pense que ce qui est important, c’est l’état d’esprit, la perspective d’une solution, le contraire de la résignation ou de l’abandon. Il faut avoir foi en quelque chose, il faut donner du sens à sa vie et aussi pourquoi pas voir dans la maladie la possibilité de s’élever dans la compréhension de soi et du monde.

    D’ailleurs, je pense que tu en es un exemple, ton blog montre que tu as une réflexion très riche et tu rends service à beaucoup en montrant que les malades ne sont pas des êtres incapables comme beaucoup voudraient nous le faire croire.

  6. Lana Said:

    Je ne suis pas un exemple, je fais encore des rechutes après presque 20 ans de maladie. L’état d’esprit et important mais il ne fait pas tout. C’est comme pour le cancer, il faut se battre pour en sortir mais se battre ne garantit pas la guérison.

  7. Sibylline Said:

    Je confirme le même sentiment qu’Alain (nous ne sommes pas amis pour rien!) sur le fait que tu apportes beaucoup Lana par ta sensibilité et ton intelligence. Tu m’as aidée à comprendre les choses de l’intérieur. Tu as le courage de parler de ce que beaucoup taisent. Tu permets à ceux qui veulent avoir une vision juste de la maladie de la comprendre dans toute sa vérité et non par des discours rapportés (ceux des médecins ou des gens qui ne l’ont pas vécue). Je trouve que cela est précieux et fait avancer les choses. Tu fais preuve d’une grande lucidité qui n’est pas commune,d’une forme d’introspection qui demande un certain courage et des mots justes pour en parler.
    J’espère que tu pourras sortir grandie de cette épreuve, car tu le mérites.

  8. Sibylline Said:

    Je trouve que mon ami est bien lorsqu’il est chaleureux affectivement. Il est vivant alors et tellement attachant. J’aimerais tant que cet état dure toujours, mais ce n’est pas constant. Je me demande si la guérison ne se trouve pas là, dans ce cœur qui s’ouvre et offre son amour au reste du monde. Je ne ressens alors plus de précipice, plus de tiraillement, simplement la joie d’être ensemble et celle d’aimer sans souci, sans souffrance.

  9. Lana Said:

    Le problème, avec la schizophrénie, c’est qu’on est toujours au bord du précipice. Enfin, c’est vrai que je suis assez négative pour le moment. Je ne renie pas le travail que j’ai fait avec ce blog, je n’ai juste pas envie d’être considérée comme un modèle, parce que je ne le suis pas, et que chacun fait comme il peut, moi comme les autres.

  10. Sibylline Said:

    Lana,

    J’ai une question. Je me demande toujours comment on peut faire avec les compliments quand on les pense. L’impression que recevoir n’est pas toujours évident ou que je donne mal… Je ne dis pas cela uniquement par rapport à ta réponse, mais aussi avec mon ami.

    Je comprends que tu ne veuilles pas être un modèle et en même temps, je me dis que c’est important aussi qu’on dise qu’on est bien avec ce que l’autre envoie ou fait, qu’on l’admire quand c’est le cas.

    Dire qu’on est content ne rend pas forcément joyeux et critiquer non plus. Quelle est la juste mesure?

    L’impression de ne pas toujours savoir bien m’y prendre, bien que je sois spontanée.

    Et j’en reviens à tes textes qui me touchent, car ils disent ce qui parfois passe sous silence, reste dans cette nébuleuse du non-dit qui fait souffrir. Et du coup, cela fait juste du bien d’entendre ce que l’autre ressent avec justesse. C’est précieux. De l’autre côté, on rame aussi pour discerner le bon grain de l’ivraie, pour nous dépatouiller aussi avec nos propres tares.

    Ton dernier texte est à cet égard très intéressant et pertinent. Du bon sens, mais on l’oublie ou on ne met pas les mots dessus…

    Ma question est: que faut-il faire? Qu’Est-ce qui fait du bien à l’autre quand on n’a pas soi-même vécu cette souffrance, mais qu’on aime malgré tout et qu’on veut faire au mieux?

    J’imagine qu’il n’y a pas de recette miracle, mais la réponse m’intéresse si tu en as une…

  11. Lana Said:

    Je trouve que tu as raison de dire ce que tu penses, tant que tu peux entendre ce que la personne a à en dire. Après, c’est au cas par cas, je ne sais pas quoi te répondre.


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