La révolution des « patients experts »

Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades. Devenir expert de sa santé, c’est possible.

 « De victime, je suis devenu acteur de ma santé, puis  » personne ressource « , à la fois pour les autres malades et pour les soignants », résume Luigi Flora, précurseur canadien. Un retournement de plus en plus fréquent, qui révolutionne le monde de la médecine.

L’impact du sida

Face au raz-de-marée du sida, et face aussi à l’impuissance des médecins, qui mettront pourtant seulement trois ans à découvrir le virus (VIH) responsable de cette maladie, les personnes infectées s’organisent en associations. Et créent des groupes de parole d’un nouveau genre, ainsi que des services d’information, comme l’explique Philippe Barrier (1), philosophe et docteur en sciences de l’éducation, également diabétique se présentant comme« patient chronique » : « Tout est venu de là. Grâce à des associations comme Aides ou Act Up, les malades ont appris à assumer leur maladie, mais aussi à en faire un combat politique. »
Tout au long des années 1990, les patients s’informent entre eux sur le mal qui les frappe ainsi que sur les traitements, et apostrophent les médecins : à quand la trithérapie, déjà disponible aux États-Unis ? Ces symptômes ne sont-ils pas ceux d’un cytomégalovirus ? Les réseaux s’organisent, et les médecins engagés dans ces associations initient eux aussi un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné en acceptant de se mettre en position de chercher, comme les malades (2).
Avec l’apparition d’Internet, pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.
Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH-sida, cancer, insuffisance rénale… « C’est la connaissance de la vie  » avec  » la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. »

 Maladies chroniques

Des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que« Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ». Ces révolutions dans l’institution modifient peu à peu les relations sur le terrain.
Autres marqueurs de cette transformation : de plus en plus de médecins osent lâcher un certain « technicisme » et dévoiler les défis émotionnels auxquels eux aussi sont confrontés (3) ; des sujets jusque-là tabous peuvent être abordés en consultation ; des « mandarins » orientent leurs malades vers des sites d’informations gérés par des patients…
Mieux entendus, davantage insérés : tous les malades peuvent tirer de réels bénéfices de l’action des « patients experts ». Mais ces derniers ne doivent pas oublier d’où ils viennent : s’ils enlèvent leur valeur ajoutée, ils risquent de perdre ce qui fait le sel de leur expertise. Or, ce sel, c’est tout le monde de la santé qui en a besoin.

(1) « Le Patient autonome » (PUF, 2014). (2) « La Révolution sida » d’Hélène Cardin et Danielle Messager (Odile Jacob, 2013). (3) « Cancer du sein, un médecin à l’épreuve de l’annonce » de Laurent Puyuelo (Érès, 2011).

témoignage

> Luigi Flora, engagé depuis cinq ans comme intervenant dans des associations, est tout doucement passé au statut de spécialiste. « La maladie s’est réveillée, se souvient-il, et j’ai dû être hospitalisé. Pour m’administrer une chimiothérapie, on m’avait installé sous la peau une chambre implantable (*) et je me suis rendu compte que celle-là, comme celle de tous les autres malades autour de moi, risquait sans cesse de se boucher et de s’infecter, mais que je ne savais pas comment y remédier seul. Les soignants semblaient ne pas avoir pris en compte ce fait. J’ai demandé à rentrer chez moi, en insistant sur le fait que l’on devait m’apprendre à devenir autonome pour poursuivre le traitement. »
> De longues discussions avec les infirmiers commencent. Pas question de changer leur protocole ni leur rôle de soignant comme ça ! Peu à peu, l’équipe médicale initie Luigi Flora au bon fonctionnement de son cathéter et s’engage dans une nouvelle forme de collaboration avec lui. Une « coconstruction », encore inimaginable dix ans auparavant, se met en place.
> « Aujourd’hui, je ne précise plus quels maux me minent, justifie Luigi Flora, car je souhaite que mon parcours entre en résonance avec le maximum de malades. Lorsqu’ils sont reconnus comme «  experts  », certains ont tendance à vouloir se débarrasser de leur étiquette de «  malades  » », regrette-t-il.

(*) Dispositif composé d’un petit boîtier (la chambre implantable) et d’un cathéter (tuyau souple et fin). Placé sous la peau, il permet d’administrer les médicaments liquides sans abîmer le système veineux.

Pascale Senk avec Psychologies (www.psychologies.com)
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2 commentaires »

  1. Alain Said:

    Il faudrait que ce soit aussi le cas en psychiatrie mais la différence c’est qu’on est considéré comme des mineurs, des incapables.

    Pour changer (un peu) de sujet, il y a cette histoire de parents britanniques qui ont été poursuivis et même emprisonnés car ils ont enlevé leur jeune enfant de l’hôpital où il était traité en Angleterre pour une tumeur au cerveau. On leur disait le cas désespéré. Ils ont fui vers la république tchèque où ils ont pu disposer d’un nouveau traitement indisponible en grande Bretagne et leur enfant est aujourd’hui en voie de guérison (il n’a plus de cellules cancéreuses). Il faut parfois se battre durement contre le système qui veut tout diriger.

  2. Lana Said:

    C’est le cas en psychiatrie aussi, notamment avec les pairs-aidants, les GEM, les patients experts, et pas mal d’autres mouvements, notamment en Angleterre. Il ne faut pas attendre que les médecins ou les associations de familles nous donnent des droits, sinon c’est sûr que rien n’avance.


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