« Des lumières sur le ciel », Bénédicte Chenu, Leduc

Présentation de l’éditeur

« Le docteur s’assoit à côté de mon fils.
– Écoutez, lui dit-il, j’émets l’hypothèse que vous avez une schizophrénie.
Je suis abasourdie. Ma méconnaissance de cette pathologie n’a d’égale que l’étendue de mes préjugés. J’aimerais mieux qu’il ait un cancer ou n’importe quelle autre maladie précisément définie. Tout sauf la schizophrénie !
– Mais docteur, je rétorque, vous pouvez vous tromper !
Il encaisse mon commentaire en silence avant de chercher à rassurer mon fils :
– C’est une maladie qui se soigne. C’est une maladie dont vous pouvez guérir.
Puis il se tourne vers moi :
– Est-ce que vous connaissez le programme Profamille ? »

Dans cet ouvrage bouleversant, Bénédicte Chenu raconte le combat qu’elle mène avec son fils Charles, diagnostiqué avec une schizophrénie à l âge de 17 ans, pour qu’il puisse vivre une vie apaisée et autonome. Très engagée dans la prise en charge des schizophrénies en France, elle a fondé, avec d’autres parents, l’association PromesseS, visant à soutenir et développer le programme de psycho-éducation Profamille. Elle a également contribué au lancement du collectif Schizophrénies, premier portail Internet d’information indépendant, qui oeuvre pour un changement de regard et de politique. Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse.

8 commentaires »

  1. Catherine B Said:

    Reponse à l’éditeur : Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse !!!

    Soit vous ne savez pas lire, ce qui serait dommage pour un éditeur, soit vous n’avez pas lu le livre et surtout vous ne connaissez rien à cette maladie qui affecte quand même 1% de la population ! Alors entre ceux qui voient en chaque malade un tueur en puissance et ceux qui trouvent des syndromes schizophrènes partout – lire la presse : le terme sert à tout et n’importe quoi pour signifier scission ! – il faut continuer à expliquer et se battre pour donner un autre nom à ces troubles qui affectent différemment et selon la personnalité de chacun des personnes dès l’âge de 17 ans pour la plupart.
    Une vie heureuse ? Quand vous avez abandonné vos études, vous êtes replié sur vous-même ne communiquant plus avec personne, avez tenté de comprendre pourquoi des voix vous parlaient dans les brumes de votre solitude, êtes forcément passé par une case hospitalisation dans les charmants services de psychiatrie, un monde à découvrir à 18 ans ! Je souligne aussi qu’il faut parfois plusieurs années avant de poser le diagnostic car il y a d’autres pathologies, comme la bipolarité, qui se déclarent aussi à cet âge-là et qui ne se soignent pas de manière identique et sans oublier bien entendu que les parents sont encore à 80% tenus à l’écart des échanges avec les psychiatres. Une vie heureuse avec des traitements parfois abrutissants, que vous avez évidemment pris 20 kg en quelques mois avec les miracles nommés abilify ou ziprexa qui calment les symptômes mais ne soignent rien car on ne sait toujours pas ce qu’est cette maladie ? Une vie heureuse quand on vous dit que vous n’êtes pas le seul -comprenez bien la tuile qui vous tombe dessus ! – à avoir une maladie longue durée et handicapante à 80% mais sans fauteuil roulant à l’âge où tout était encore possible ? Etre évidemment heureux avec un maigre espoir de trouver un travail valorisant et vivre avec 900 euros par mois car vous avez la chance de recevoir une pension d’handicapé ? Alors oui pour certain il y a, et ce grâce à la prise régulière des médicaments et la visite mensuelle au psychiatre, ce que l’on appelle une stabilisation. Avez-vous pensé aussi à la solitude, la grande solitude avec souvent une addiction au tabac sinon autre, aux portes fermées aux frères et soeurs et au malheur de tous ces parents qui se demandent ce qui se passera quand ils ne seront plus là ?
    Alors je vous en prie, ne parlez pas de vie heureuse. Parlez d’accalmie, d’espoir de trouver un vrai traitement sans effets secondaires, de savoir pourquoi cette maladie se déclenche à cet âge-là et espoir aussi d’en finir avec la stigmatisation. Pensez aux malades et merci de ne pas dire n’importe quoi sinon combien de parents vont encore devoir se sentir coupable car pour eux la situation avec leur fils ou fille malade depuis 20 ou 30 ans ne semble pas être la vie heureuse que vous évoquez et cela va encore contribuer à les faire culpabiliser sinon à les rendre encore plus malheureux.
    une mère au nom de beaucoup de parents de jeunes adultes en souffrance.

  2. Lana Said:

    Si, on peut avoir une vie heureuse et/ou satisfaisante avec une schizophrénie. Dans le livre, le fils de Bénédicte est encore jeune et rien ne dit qu’il ne va pas aller mieux. Personnellement, ça m’a pris dix ans pour aller mieux mais ma vie me convient à présent.

    Je ne nie pas la souffrance de nombreux schizophrènes, et tous les obstacles qu’on rencontre, mais on peut aussi se rétablir.

  3. Lana Said:

    PS: je connais plusieurs schizophrènes contents de leurs vie actuelle. Dire « ne parlez pas de vie heureuse », je trouve ça très violent. Seule la personne concernée peut dire si elle est heureuse ou non.

  4. Blob Said:

    Mais!!! C’est monstrueux ce que vous dites, Catherine. Je crois comprendre que vous êtes mère d’une personne schizophrène, pourtant je n’ai pas l’impression que vous réaliziez à quel point c’est violent de dire à toute une catégorie de personnes qu’ils ne peuvent pas, possiblement, être heureux. D’abord parce que ce n’est pas vrai; on peut être un.e schizophrène heureux.se. Ensuite parce que c’est déshumanisant (les schizophrènes en tant que groupe seraient privés de la capacité d’éprouver du bonheur, contrairement au reste de l’humanité). Si j’ai mal compris et que vous êtes vous-même schizophrène, le besoin (compréhensible) de déverser votre mal-être n’excuse pas la violence de vos propos.

  5. lucier Said:

    Bonjour,
    je partage l’avis de Catherine. Ce livre donne des infos et sert d’exutoire à la personne qui l’écrit. Je le comprends.
    Peut-être n’avons nous pas la même définition du bonheur.
    Mon fils également a été diagnostiqué schizophrène , hospitalisation sous contrainte,chambre d’ isolement , abandon des ami(es), omerta des médecins, hormis quelques-uns , stigmatisation en tous genres, isolement, bref confiscation d’une vie normale à l’adolescence.
    Pour la majorité des malades la vie est un combat, se lever, sortir de chez soi, faire ses courses, prendre les transports, être soumis à des traitements indispensables qui entrainent fatigue, prise de poids et réduit l’espérance de vie. Je n’invente rien, les statistiques sont expliquées dans des manuels sérieux.
    Et pour mener ce combat, il faut nous les aidants être présents et quelle présence! Et la douleur de penser: que se passera-t-il lorsque nous serons plus là.
    Profamille conseille des attentes raisonnables, oui elles doivent l’être.
    Jee ne vois pas tant de « bonheur » dans tout ça.
    je ne suis pas désespérée mais réaliste et il faut l’être pour être efficace .
    odile

  6. Lana Said:

    Là, vous parlez uniquement des gens qui ne se rétablissent pas. Selon le livre de Marie Koenig, « Le rétablissement dans la schizophrénie », 60% des patients se rétablissent, et on ne peut pas leur dénier la possibilité d’une vie heureuse, quoiqu’on veuille dire par là d’ailleurs.

  7. Catherine B Said:

    Vous avez parfaitement raison. Le malheur veut que pour le moment je ne connais pas de gens qui se rétablissent ou sont rétablis. Nous avançons avec calme, des moments heureux, beaucoup d’espoir. Oui en gros cela va beaucoup mieux, mais il y a 10 ans il y avait moins de repli sur soi, mais oui bien entendu des moments heureux ensemble avec de grands sourires, de l’humour même et beaucoup de tendresse, des moments partagés qui apportent du bonheur. Dans mon texte j’ai voulu aussi dire qu’il ne fallait pas avoir l’air de dire que tout était si facile, on guérit et on oublie. Le bonheur pour chacun de nous tous ce sont des instants, nous avons tous des stress, des problèmes. Mais ce qui m’a choqué, c’est sans doute que cela avait l’air de dire que : hop tout allait aller mieux. Or c’est plus complexe pour beaucoup, c’est plus qu’un accident de parcours. Oui il faut donner de l’espoir…et c’est ce mot là le plus important : espoir de médicaments avec moins d’effets secondaires, espoir avec tout le travail médical sur la remédiation cognitive et surtout sur une meilleure compréhension de chaque être dont la personnalité et l’intelligence reste entière, ce que décrit très bien l’auteure.
    Oui ce blog et vos témoignages donnent confiance. J’ai juste voulu exprimer que l’on ne peut pas non plus être aussi rapide dans la conclusion car cela peut faire mal à ceux qui font tout, absolument tout pour être à l’écoute de leur proche.
    Je n’ai pas voulu faire une étude sur le mot bonheur, mais dire que malheureusement ce mot n’était pas toujours très approprié à la situation car pour beaucoup l’angoisse reste présente au quotidien pour les êtres aimés.
    en espérant être aussi mieux comprise.

  8. Bonjour
    Je suis un lecteur depuis de nombreuses semaines et j’apprécis la qualité de vos articles sur ce genre de pathologie.
    Pour beaucoup de personne et ainsi pour les professionnels de santé je leur leur conseil ce livre électronique:https://1tpe.net/go.php?dat=bGFyaTIyLmV0b2lsZWR1bWF0aS4xNQ==&tk=
    Je me permet de la poster ici car elle aide des milliers de personnes au quotid
    LAHOUARI


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