Mes soins idéaux

A part une hospitalisation, un traitement médicamenteux et des suivis psychologiques et psychiatriques, je n’ai pas eu beaucoup de soins.

Dans un monde idéal, qu’est-ce que j’aurais aimé avoir comme soins?

A l’hôpital, j’aurais préféré un service ouvert à un service fermé (surtout que j’étais en hospitalisation libre). J’aurais surtout préféré un hôpital de jour. Avec des activités sensées, pas infantilisantes et une écoute bienveillante. Mon psychologue m’a un jour proposé une hospitalisation de nuit, mais je ne voyais pas l’intérêt de venir dormir à l’hôpital, où il y avait déjà très peu d’activités la journée, et où en trois ans de consultations, j’ai rarement vu les infirmières hors de leur bureau.

J’ai rencontré un jour un travailleur (je ne me souviens plus de sa fonction exacte) qui accompagnait les gens en souffrance psychique dans leur recherche d’emploi, et surtout qui continuait à les suivre une fois qu’ils avaient trouvé un travail. On pouvait l’appeler pour qu’il vienne pendant la pause de midi, ou le voir après le travail, par exemple. J’aurais aimé bénéficié d’un tel accompagnement, parce que mes débuts au travail ont été difficiles.

J’aurais aussi aimé connaître une association (comme L’autre « lieu » par exemple) qui ouvre le week-end ou le soir, parce que quand on travaille on a rarement l’occasion d’y aller à un autre moment. Les gens ont l’impression que si on a un travail, c’est que ça va, alors qu’on peut très bien aller plus mal qu’en ne travaillant pas. Et à une époque, je me sentais très seule en fin de semaine et ressentait le besoin de côtoyer d’autres usagers.

J’aurais aimé connaître une ligne d’appel qu’on peut joindre le soir ou la nuit, parce que c’est souvent le moment où on se sent le plus démuni face à la maladie.

J’aurais bien aimé aussi qu’on m’explique ma maladie et qu’on me dise que je pouvais aller mieux, et pour ça un pair aidant aurait été certainement une bonne chose.

Et pour prévenir les risques suicidaire, je pense qu’il vaut mieux rester près de la personne et lui parler que de l’isoler et/ou de l’attacher. Je ne l’ai pas vécu, mais sachant que ça existe, ça ne donne pas envie de parler de ses envies suicidaires. Quand j’avais envie de mourir, j’avais essentiellement besoin d’attention et de douceur, certainement pas de solitude et de contention.

Finalement, il faudrait que les différentes offres de soins soient mieux connues des usagers. Quand on arrive dans le monde de la psychiatrie, on n’y connaît rien et les psys ne nous parlent pas toujours des initiatives qui pourraient nous aider.

Alors oui, je me suis rétablie sans tout ça, mais je pense que ça aurait été moins long et moins douloureux avec.

 

11 commentaires »

  1. Helder Serpa Said:

    Bonjour
    La socété est plus malade que nous, l’humanisme ne procure pas de dividendes, l’humanité ne se joue pas à la bourse. En attendant, demeurons humains, à votre image.
    Bonsoir

  2. frebianchi Said:

    Merci de votre témoignage. C’est important que votre blog existe !
    Pensées de Bruxelles,
    Frédérique

  3. Lana Said:

    Merci!

  4. MonstresdeFoire Said:

    Parler de soins idéaux en tant qu’usagers, c’est se mettre à dos un grand nombre de personnes. Pour ces dernières, ous devons tout accepter, nous contenter du minimum vital parce que nous sommes des « psys » : d’ailleurs certains soignants ont une manière étrange de nous désigner, « lui c’est un psy! » (comme décrit dans un article de ce blog), pardon? J’imagine que vous, soignants, ne faites pas la même erreur en oncologie « lui c’est un onco! » … Et encore, ce minimum vital n’est souvent même pas accordé (négligence, complications graves liées à la contention et aux médicaments, parfois ces complications se terminent par la mort du patient).

    Traitements médicamenteux :

    – Il faudrait cesser de minimiser les effets secondaires des traitements. Si l’arrêt brutal du traitement peut en effet être lié à l’anosognosie ou au sentiment d’être enfin guéri alors que les symptômes sont seulement endormis, on peut très bien en venir à arrêter son traitement à cause d’effets secondaires devenus intolérables. Certains médecins ne le comprennent pas et en viennent à sermonner le patient.

    « C’est la dyskinésie ou la schizophrénie. »

    « C’est la prise de poids (parfois spectaculaire de rapidité) ou la schizophrénie. »

    Parfois c’est vrai, malheureusement, on ne peut faire autrement, rédiger une ordonnance qui va faire éventuellement, baver la personne, la faire déambuler nuit et jour ou la sédater . Mais il ne faut jamais minimiser ces effets secondaires. Elles peuvent d’une part être douloureuses au sens premier du terme (contractures musculaires) mais également porter atteinte à l’estime de soi. Exemple : une personne atteinte de TCA qui se fait prescrire du Zyprexa, même si les symptômes de la schizophrénie peuvent se mettre en veille je n’ose imaginer l’état de détresse lorsque la balance affiche trente kilos de plus. Cela peut la rendre suicidaire ou nettement aggraver les TCA, mais pour le médecin l’honneur est sauf puisqu’il a selon lui contribué à améliorer la symptomatologie schizophrénique. Qui décrète les priorités dans ce cas? L’appréciation dite subjective du patient doit absolument être mieux prise en considération.

    Anecdote qui ne concerne pas les médicaments : un psychiatre qui n’était pas mon psychiatre référent m’a proposé des électrochocs (l’ECT est la dénomination moderne) après une consultation de deux minutes, pourquoi? Parce que je lui faisais part de symptômes résiduels qui ne s’amélioraient pas avec le traitement médicamenteux. Suite à ces mots, je lui fis part de ma perplexité. Réponse du médecin : l’ECT moderne n’a absolument aucun effet secondaire (j’avais l’impression d’être prise pour une « personne sans esprit critique qui se croit dans Vol au-dessus d’un nid de coucou ») si ce n’est une perte de mémoire provisoire et une confusion post-anesthésie. Pour lui ce n’est rien. Je ne sais pas s’il a pesé ses mots mais je ne comprends toujours pas. En quoi une perte de mémoire même provisoire est un effet secondaire bénin? Parce que cela ne se termine pas par une mort biologique? La mort des souvenirs, ce n’est rien? La perte même partielle de la mémoire autobiographique ce n’est rien? On ne devrait pas appréhender la confusion post-anesthésie parce qu’elle ne dure que quelques instants? Ce médecin oublie sans doute que je ne suis pas que ma maladie : si la schizophrénie m’en a fait baver, l’une de mes plus grandes peurs est de perdre des bribes de ma mémoire. J’en ai parfaitement le droit. Droit de protéger mes souvenirs, ce sont mes vestiges et je ne veux m’en séparer. Schizophrène ou non. Que cela me revienne dans six mois, un an, je m’en moque. Un an de vie, c’est déjà beaucoup. Dix minutes de confusion, c’est beaucoup. Nous ne sommes pas des mutants. Même si nous avons « vécu » la schizophrénie et que celle-ci est une belle enflure qui peut nous faire plonger dans des abîmes de tristesse et d’angoisse, même si la schizophrénie a souvent volé nos jeunes années de vie, je refuse de tout accepter sous prétexte que je serais de toute manière devenue « insensible à la souffrance à force de souffrir ».

    Maintenant, à propos du non-médicamenteux :
    – Effectivement les activités infantilisantes sont ce qu’il y a de pire pour l’estime de soi. J’ai pour ma part très mal supporté l’hôpital de jour à cause de cela. L’arthérapie est une thérapie porteuse d’espoir, mais elle est souvent maltraitée par des soignants à la voix mielleuse qui nous intiment de « faire ça et ça », de « tenir notre pinceau correctement ». Parfois cela se manifeste par une tendance à la critique, au jugement. « Non, ce n’est pas bien, ce n’est pas comme ça qu’il faut faire ». Dois-je rappeler que je n’ai jamais tenu un pinceau de ma vie avant ça et que je viens pour me soigner, pas pour faire revivre Léonard de Vinci ? Parfois c’est l’inverse. Des usagers talentueux et érudits vivent une régression, car ils font en boucle les mêmes activités manuelles sans enjeu véritable. Quel intérêt sur le long terme ? Vivoter ? Il s’agit là de la même infantilisation rapportée dans les maisons de retraites « La madame elle va manger puis prendre son traitement » alors que « la madame en question » comprend très bien ce qu’ils disent et a une vie intérieure palpitante.
    – Oui, plus de soins la nuit. La nuit, c’est l’obscurité menaçante, les voix et hallucinations visuelles s’invitent et l’angoisse majeure survient inexorablement.
    – On ne dit pas à un patient suicidaire ou en phase de délire aigu de « se calmer ». Pourquoi demander à une personne qui a déjà écrit sa lettre de suicide et préparé ses médocs de « respirer profondément »? Elle ne veut plus respirer, justement. Une seconde de plus en étant en vie est un effort considérable.
    – La contention est une aberration et je pèse mes mots. Je dis cela alors que je n’ai jamais subi de contention. Je sais seulement que lorsqu’on est en phase de délire aigu, la contention est la dernière chose à faire puisque hormis la dimension de torture que je trouve fondamentale, elle ne fait qu’aggraver le stigmate associé à la schizophrénie (et pas seulement : bipolarité, conduites addictives, etc) : « on m’attache, je dois donc être dangereux, on me considère comme de la fange, j’angoisse encore plus et là je deviens ingérable »).

    La contention permet prétendument de contenir les comportements violents, les crises clastiques, l’agressivité verbale et physique. Il n’en est rien. Elle enclenche en réalité un cercle vicieux : méfiance justifiée envers les institutions psychiatriques, arrêt du suivi et retour à la case départ. La contention ne trouve sa raison d’exister que dans les restrictions budgétaires et le manque de personnel. Non seulement les contentions à visée thérapeutique, pour « calmer un patient mort d’angoisse » se révèlent souvent inefficaces, mais en plus les contentions « pour raisons de sécurité » ne font qu’aggraver méfiance, pensées paranoïaques et la vision que la personne a d’elle-même à travers le stigmate de la maladie mentale. Elle peut aussi faire apparaître un sentiment d’injustice permanent au sein de l’hôpital, qui va ensuite être décrit dans le dossier médical avec ces mots : « pas de coopération aux soins », « patient quérulent et agressif », le simple fait de demander à être détaché représentant une « demande abusive » et un « comportement revendicateur », signe que la contention devrait être maintenue jusqu’à ce que la personne s’urine dessus… Oh, j’oubliais… Certains s’urinent réellement dessus, ne pouvant pas se lever… Jusqu’à ce que le patient fasse une phlébite, donc. Je rêve du jour où la contention sera enfin considérée le vestige d’une époque révolue. En attendant : presque 2020 et on en est là, à devoir dénoncer sans grands moyens une pratique honteuse et détestable.

  5. Lana Said:

    Je suis tout à fait d’accord avec vous, notamment sur la contention et les effets secondaires. J’ai arrêté un traitement parce que j’avais la vue trouble, le psychiatre n’avait pas l’air content, mais la lecture était ma raison de vivre, donc je préférais être malade et pouvoir lire qu’avoir moins de symptômes et ne pouvoir plus lire. C’est à nous de décider ce qui est le meilleur, ou le moins pire, pour nous.

  6. Bruno Said:

    @MonstredeFoire : ce que tu écris à propos des ateliers de jour correspond tout à fait à ce que j’ai vécu.
    Ce qui m’étonne toujours c’est ce décalage immense entre les discours « humanistes » des soignants tels que tu peux les entendre lorsqu’ils font des conférences ou écrivent des livres et le vécu pathétique du malade en institution (quelle que forme que prenne cette dernière).
    Certes la maladie nous exclut du commerce normal avec les autres mais, en plus, tout se passe comme si la société créait les conditions d’un dressage à la normalité qui, entre autres, prend la forme d’un rejet moral et physique des fous.
    Comment, en effet, expliquer le rire (combien de fois me suis-je vu traiter de gogol sur le net quand j’avouais toucher l’aah), la peur ou l’indifférence qui met à distance (comme si nous avions un potentiel contagieux) ou encore cette pitié confite qui nous enveloppe pour mieux nous rejeter ?

  7. Hlhl Said:

    Quand je suis allée de mon plein gré à l’hôpital psy, j’attendais sans doute ces soins idéaux, une écoute attentive, et j’attendais aussi quelque part, que, comme par miracle, ils fassent sortir mes troubles de moi, de mon fonctionnement, et me donnent une raison de continuer à vivre.
    C’était bien naïf … Je ne vais pas ré-envahir le fil des commentaires avec ce que j’ai vécu, mais disons que quand je vais mal, eh bien je ne vois pas trop où aller, je ne veux pas être traitée de la sorte à nouveau.
    Bah, après tout, certains « soignants » diraient que si j’arrive à me sortir seule de ces moments de crise, c’est que je me complaisais dans mes symptômes …
    Bref, puis-je ne jamais redescendre aussi bas que j’ai pu le faire, j’y serai bien seule.

  8. Lana Said:

    Moi non plus, je ne saurais pas où aller. Et si on s’en est sorti seule, ou en tout cas sans l’HP, ça n’a rien voir avec le fait de se complaire dans ses symptômes. Vu ce que proposent certains HP, je ne vois pas trop la différence avec être seule, ou alors en pire.

  9. Hlhl Said:

    Oui, c’est bien la crainte du pire comme cela m’est déjà arrivé qui m’évite de refaire l’erreur d’y aller.
    J’ai la chance d’avoir fini par juguler beaucoup de ce qui n’allait pas, mais que je repense à ceux à qui je parlais là-bas, les institutionnalisés comme on dit, j’ai de la peine. Tels qu’ils étaient, je ne les imagine pas trouver d’astuces au quotidien pour s’en sortir … leur seule solution reste l’hp ; et malgré leurs grands troubles, le mépris à leur égard (ou au mieux l’infantilisation), ils le ressentaient bien et voulaient fuir les lieux !

  10. elsa Said:

    Bonjour
    je vous comprends si bien .
    bon courage

  11. Lana Said:

    Merci.


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