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Mon rétablissement

Un petit point rétablissement, puisque ça semble nécessaire. Pas question de cours théorique, il y a de très bons livres sur le sujet qui en expliquent les différentes étapes. Mais un comparatif entre moi entre 17 et 21 ans, et moi lors de ma dernière rechute, à 36 ans.

A 17 ans, je ne comprends pas ce qu’il m’arrive. Je ne peux en parler à personne. Je n’ai pas les mots, je ne sais pas demander de l’aide. D’une part, je ne sais pas vers qui me tourner, d’autre part je ne suis pas en mesure de dire simplement « ça ne va pas », à qui que ce soit.  A 36 ans, j’ai un long suivi psychiatrique derrière moi. Je comprends ce qu’il m’arrive, je l’ai déjà vécu, verbalisé, j’ai lu et écrit sur le sujet, je l’ai partagé avec de nombreuses personnes. Je sais à qui demander de l’aide. J’ai une psychiatre et un médecin généraliste qui me suivent, des amis qui ont des troubles psychiques et peuvent me comprendre, une cheffe qui peut aménager mes horaires de travail et comprendre que je sois en congés maladie.

A 17 ans, je me coupe pour la première fois. Je crois être la seule au monde à faire ça. Je cache mes blessures. Je me couperai des dizaines et des dizaines de fois pendant des années. C’est mon moyen de défense contre un effondrement psychique plus intense encore et contre le suicide. A 36 ans, je me coupe une fois. Le lendemain, je téléphone à mon médecin et je demande à le voir avant d’aller travailler. Je ne me suis plus coupée depuis.

A 17 ans, je pense que personne ne peut me comprendre et que mon état ne s’améliorera jamais. Je suis désespérée et je ne pense qu’au suicide.  A 36 ans, je sais que mon état est passager. Je sais qu’il y a des solutions et,  même si je devrai certainement vivre avec cette maladie toute ma vie, je sais que l’état de crise n’est pas permanent. Je pense encore parfois au suicide, mais j’ai décidé de ne pas passer à l’acte parce que je considère que ma souffrance est ma responsabilité et que je n’ai pas à la reporter sur d’autres en me tuant.

A 17 ans, je n’ai pas de traitement. A 36 ans, j’ai un traitement que je peux moduler selon mon état.

Entre 17 et 21 ans, chaque rechute est plus grave que la précédente, puisque je ne suis pas soignée. A 36 ans, je peux circonscrire la rechute assez rapidement.

Je pourrais continuer comme ça longtemps.

Alors, bien sûr, je ne dis pas que tout est rose, que ma rechute d’il y a trois ans a été une promenade de santé. Je ne dis pas que je n’ai pas pleuré, que je n’ai pas été découragée, déprimée, écoeurée. Mais je pense aussi aux années de tranquillité que m’a laissée la maladie, à l’espoir que j’ai aujourd’hui parce que je sais qu’aucune rechute n’aura la violence des premières crises. J’ai appris à vivre avec une maladie qui me détruisait, et ce n’est pas rien. J’ai eu peur de finir folle à l’hôpital psychiatrique et j’ai construit une vie qui me plaît, et j’en suis fière.

Je crois que la différence entre mon moi de 17 ans et mon moi d’aujourd’hui, c’est ce qu’on appelle le rétablissement, et c’est dommage que certains , psychiatres en plus, ne sachent pas ce que c’est pour les schizophrènes.

Ce que je ne pourrais pas supporter en tant que pair aidante

Aujourd’hui, à la formation, on a parlé pair aidance avec des professionnels de la psychiatrie.

Ce qu’il en ressort, c’est que les professionnels ont beaucoup de craintes. Crainte qu’on ne mette pas assez de distance entre nous et les usagers, crainte qu’on ne sache pas gérer les émotions dues à la maladie, crainte qu’on ne sache pas s’adapter au monde du travail, à ses contraintes et ses désillusions, crainte qu’on finisse par perdre notre spécificité à force d’être de l’autre côté de la barrière, etc.

Je comprends ces craintes, j’en ai moi-même eu certaines et j’en ai parlé dans le billet sur mon stage en pair aidance.

Un psychiatre était là et nous a dit qu’il travaillait avec des gens avec des maladies graves, des schizophrènes, et qu’il ne savait pas ce qu’était le rétablissement.

Grâce à lui, je sais maintenant ce dont j’ai le plus peur dans mon travail de pair aidante, ce qui pourrait me mettre vraiment en échec.

Ce n’est pas du problème de distance ni des émotions liées à la maladie. J’ai l’habitude de discuter avec des schizophrènes, sur internet ou dans la vraie vie. Si je suis pair aidante, ce ne sera pas la première fois que je me retrouverai face à quelqu’un qui a les mêmes symptômes que moi. La maladie, j’ai appris à l’apprivoiser. Je ne dirais pas que je n’ai plus peur d’elle, mais j’ai appris à connaître mes symptômes et à les gérer. Je ne la considère pas comme une injustice, c’est la vie, c’est tout. Pour gérer ses émotions, le fait d’être une équipe aide beaucoup aussi.

Je n’ai pas peur non plus des contraintes du monde du travail. Je travaille depuis quinze ans et je sais que ce n’est pas toujours facile. Comme l’a dit un participant, on a eu une vie avant. On ne va pas découvrir le monde du travail en devenant pair aidant. Je sais ce qu’est le travail en équipe et ses conflits, je sais ce que c’est de travailler quand l’entreprise va mal, je sais ce que c’est de travailler en étant malade.

Ca n’a pas été dit tel quel à la formation, mais je sais que certains ont peur que le pair aidant rechute. Ce n’est pas là non plus qu’est le problème, je peux rechuter dans n’importe quel travail et personne n’est à l’abri d’une décompensation.

Mon problème, c’est un psychiatre qui dit devant des schizophrènes rétablis qu’il ne sait pas ce qu’est le rétablissement. Parce que ça, pour moi, c’est de l’injustice.  L’injustice, c’est ce que se font les hommes entre eux. Et stigmatiser en fait partie. Et dire que les schizophrènes ne peuvent pas se rétablir, c’est les stigmatiser. C’est forcément ne pas croire à la pair aidance, puisqu’on ne saurait être pair aidant sans être rétabli. Ca, c’est mon problème. Tomber sur des gens qui ne croient pas en ma fonction, qui ne croient pas en mon rétablissement. Mon problème, c’est l’infirmier qui parle de pompier pyromane et de prêtre pédophile pour les comparer au pair aidant. Mon problème, c’est qu’on ne croit pas en moi parce que je suis schizophrène. Mon problème, ce n’est pas la maladie, je peux faire avec, c’est la stigmatisation. La double peine, comme d’habitude. Et ça, je ne vois pas comment le supporter au quotidien.

La schizophrénie m’a rarement révoltée, la psychiatrie souvent. La boucle est bouclée, c’est encore le cas aujourd’hui. Je n’ai pas peur de le maladie et de tout ce qui tourne autour, j’ai peur de la façon dont je vais être traitée par le système psychiatrique.

 

Presque prendre dans les bras

« Il y a d’autres façons de prendre dans les bras, sans se toucher » à répondu vendredi une formatrice à une participante qui disait chercher en vain un psy qui la prendrait dans ses bras.

Dans mon journal, j’écrivais, à propos de mon ancienne psychiatre, « c’est presque comme si elle m’avait prise dans ses bras ».

Il y a une qualité d’écoute qui fait qu’on se sent pris dans les bras. Un ton de voix, une douceur, le mot qu’il faut.

Je crois que j’ai écrit cette phrase dans mon journal un jour où j’étais complètement déréalisée. J’avais dû sortir un moment, au travail, je me sentais à côté de moi-même et je ne comprenais plus ce que je faisais là.  Je suis arrivée chez ma psychiatre en allant mal, ne sachant pas très bien ce qu’elle pourrait faire pour moi. Et j’en suis sortie en allant bien.  Qu’est-ce qu’elle a fait au juste? Je ne saurais le dire. Déjà, j’ai pu parler de la déréalisation, comme si c’était normal. Dans l’espace clos de son bureau, mon monde est devenu le sien. Et oui, c’était presque comme si elle m’avait prise dans ses bras.

Il y a eu cette autre fois, où ayant peur qu’il y ait un papillon géant derrière moi, j’ai dit que je voulais me retourner pour vérifier. Elle m’a dit doucement « pourtant, il n’y a rien ». Et j’ai pu la croire. C’était comme me prendre dans les bras pour me protéger.

Il y a eu Lucia, ma psychiatre en Espagne. Lucia qui s’est penchée vers moi pour me dire « il faut me raconter ». C’était la première fois que quelqu’un me disait ça. C’est ce qui a fait que je l’ai tellement aimée. Juste quelques mots, « hay que contarme » et le fait de se rapprocher en le disant. C’était comme prendre dans les bras la jeune fille que j’étais, comme on le ferait avec un enfant pour le porter, pour l’aider à aller plus loin.

Et il y a eu mon médecin généraliste. Je ne me souviens plus de ses mots. Juste du fait que c’était comme s’il me prenait la main, comme s’il entrait dans mon monde et m’en extrayait à la force de son bras.

Quand j’étais malade, je ne supportais pas qu’on me touche. Je n’aurais pas supporté qu’on me prenne dans les bras. J’ai fui d’ailleurs face à un médecin qui m’a pétri l’épaule alors que je ne le connaissais pas. Ca partait certainement d’une bonne intention, mais moi je n’entendais plus rien, je ne sentais plus que ça, ce contact inopportun, je me liquéfiais.  Par contre, ceux qui m’ont pris dans leurs bras par leurs paroles, par leur ton, par leur écoute, par leurs regards, m’ont touchée au cœur. Ils m’ont tous aidée, ils sont venus sur ma rive, celle où j’étais seule, ils ont tous contribués à me sortir de l’autre monde.

C’était presque comme s’ils m’avaient prise dans leur bras, avec tous ces petits riens inexplicables. Presque et bien plus à la fois.

 

« Accompagner le rétablissement d’une personne avec schizophrénie », Nicolas Barré Trochery, Chronique sociale

Présentation de l’éditeur
Il n’y a pas pire désastre que de perdre l’espoir. Il arrive encore trop souvent que des professionnels, des parents ou des personnes schizophrènes pensent que le handicap psychique est une fatalité et que l’on n’y peut rien. Une psychologue a dit un jour : « Quand on a une schizophrénie ou que l’on a une psychose on doit consulter à vie et on ne peut jamais s’en remettre ! ». Ce genre de pensée ne peut en aucun cas favoriser le rétablissement d’une personne avec schizophrénie. Chacun vit son handicap psychique à sa manière, d’où la nécessité de personnaliser les programmes de rétablissement. La schizophrénie n’est pas une fatalité. Tout le monde peut progresser et s’améliorer. Certains progresseront plus vite et/ou se rétabliront complètement, alors que d’autres ne se rétabliront que partiellement, mais les professionnels, les parents, les personnes vivant avec une schizophrénie doivent toujours garder l’espoir. Cette énergie positive leur fournira une motivation suffisante en vue du rétablissement. Les personnes concernées par la maladie et leurs proches ainsi que les professionnels du secteur sanitaire ou social trouveront, dans ce guide, des outils techniques et pratiques ainsi qu’une théorie des stades d’évolution qui mènent au rétablissement de la personne avec schizophrénie.
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Mon stage en pair aidance

J’ai fait un stage de deux semaines dans une initiative d’habitations protégées et un club psycho-social comme pair aidante.

Avant le stage, j’avais quelques appréhensions:

-comment interagir avec quelqu’un sur qui j’avais un a priori négatif

-ne pas savoir quoi dire, ne pas avoir une conversation fluide avec certaines personnes

-comment gérer les émotions liées à la maladie

Le premier point est lié au fait qu’en allant à mon entretien avec le coordinateur, j’avais vu une cliente de la librairie entrer dans le club. J’ai toujours eu, comme toutes mes collègues, des relations difficiles avec elle, je ne voyais donc pas comment être une bonne pair aidante, ou au minimum être sympa avec elle. Comme je l’ai juste croisée une fois, le problème ne s’est finalement pas posé et je ne sais toujours pas comment interagir correctement avec quelqu’un sur qui j’ai un a priori négatif.

Le second point est lié au fait que je suis assez réservée avec les gens qui le sont aussi et que je ne sais pas quoi leur dire s’ils ne parlent pas. Je me suis bien entendue avec l’équipe. Avec les bénéficiaires, j’ai rencontré plusieurs cas de figures. Certains parlent très facilement et m’ont posé des questions sur mon diagnostic, mon traitement, ma psychiatre, mon rétablissement voire sur le montant du salaire d’un pair aidant et les échanges ont été aisés. Cela s’est fait surtout dans les moments de pause où les professionnels sont absents. J’ai discuté facilement aussi avec ceux qui se confient vite et m’ont parlé de leur vie. Par contre, je n’ai pas toujours su quoi dire face à des gens réservés, et il y avait beaucoup de blancs. Mais je pense que cela pourrait se régler si je les connaissais mieux.  J’ai eu un peu de mal aussi à répondre autre chose que « oui, oui » face à des gens délirants au discours déstructuré et quasiment incompréhensible. Il m’est arrivé également de ne pas savoir quoi répondre à quelqu’un qui m’a demandé comment je m’en étais sortie. Quand j’y ai réfléchi, la seule réponse qui me venait était d’avoir échappée à la psychiatrie lourde, ce que je me voyais mal dire à quelqu’un qui l’avait vécue. Par la suite, j’ai discuté de ça sur twitter, et j’ai pris conscience que je pouvais répondre d’autres choses: je n’ai pas été dans le déni, j’ai compris que je devais compter sur moi-même pour aller mieux, j’ai trouvé des soignants de confiance, j’ai suivi mon traitement, j’avais quelque chose qui me motivait, je me suis intéressée à mes troubles et j’ai gardé des liens avec le monde.

Concernant le troisième point, c’est ce qui me pose le plus question depuis que j’ai le désir d’être pair-aidante. Comment faire face à des choses qui rappellent la pire période de ma vie? Comment ne pas être trop affectée par la souffrance des autres?  Il a effectivement été un peu compliqué au début d’entendre parler de tentative de suicide, de délire, de mutilation, etc. Mais c’est très vite devenu le quotidien et ça ne m’a plus trop déstabilisée, peut-être parce qu’on était là pour aider les gens et cela en équipe, ce qui est très différent d’être seule face à des symptômes qu’on ne comprend pas.  Une chose m’a un peu déstabilisée, c’est le fait qu’un des membres du personnel était en primaire avec moi et m’a donc connue « avant ». J’assume généralement facilement ma maladie, mais le fait que cette personne m’ait connue enfant et « normale » m’a troublée, me rappelant ce que j’appellerais une autre vie, celle d’avant la maladie, et le fait qu’il y a eu une cassure dans ma vie. Mais ce trouble est passé assez rapidement.

 

Le bilan de ce stage est positif et m’a confortée dans mon envie d’être pair-aidante.

 

 

Je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis

Je souffre de schizophrénie depuis l’âge de 17 ans et je suis passé par plein d’étapes. Aujourd’hui, je suis un homme de 31 ans et j’ai bien mûri. Entre temps il s’en est passé des choses : des études, des rencontres, disputes, rires etc.

Je ne cherche pas à savoir quels sont les effets secondaires de tels médicaments, je ne cherche pas une définition à chacune des idées délirantes qui me passent par la tête et je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis. Je ne cherche pas non plus à me regarder le nombril et à penser comme je suis triste d’être comme ceci ou cela. Le seul regret que j’ai sur le plan phénoménologique, c’est mon appartenance, c’est-à-dire ce qui fait ce que je suis aujourd’hui. J’ai vécu toute ma vie dans la précarité.

Ce qui m’a fait beaucoup de mal depuis que je suis passé au cabanon à mes 18 ans et qu’un infirmier se soit délibérément foutu de moi. J’ai vécu aussi des blâmes. On m’a honni, une soirée il y a 3-4 ans d’ici, en groupe on me traitait de « psychopathe » parce qu’ils pensaient que j’avais cherché à incendier une habitation protégée. Ils m’ont réellement fait souffrir.

Lors de ma première crise psychotique je croyais à l’époque que je pouvais être télépathe, qu’on lisait dans mes pensées et qu’on disait du mal de moi. Des années plus tard, j’ai compris que c’était le cas en quelque sorte. Une de mes collègues de l’école secondaire avait perdu son père et avait répandu la misère dans mon dos, ce qui s’est reproduit plusieurs fois dans ma vie et qui m’a conduit à préférer la solitude à la vie de groupe.

Mes voix ont toutes une histoire et pour la plupart, je les aimais parce qu’elles m’apportaient de la sécurité et ont permis mon développement personnel. Mon père m’a déjà battu pour avoir fait une décompensation psychotique et il y avait toute cette violence autour des disputes de mes parents et de leur addiction à l’alcool. Pour revenir à mes voix du début de la maladie, vous  voyez, ce n’était pas que des voix qui m’insultaient mais elles m’aidaient aussi à percevoir le monde à ma manière. Cela me manque parce que tout ce qu’il en reste, c’est juste une immense plaie qui ne se refermera jamais. Au début, j’entendais des voix dire « continue comme cela, courage etc. » et maintenant, c’est une sorte de double langage ou d’une part j’entends des amis se moquer de moi dans des rêves que je prends pour réels, je leur sonne et ils me disent que non, ce n’est pas réel.

À l’époque, je savais différencier l’imaginaire du réel, à présent, c’est vraiment compliqué. Je suis seul et jamais je ne me sentirai en sécurité… Je n’ai pas choisi d’être schizophrène, je n’ai pas choisi d’avoir à surmonter une situation sociale ou psychique qui m’aliène… Quelque chose a changé, ce quelque chose c’est que je suis devenu malgré moi le fou que je ne voulais pas devenir. Je ne veux plus l’être mais déjà je suis terriblement seul.

J’ai perdu mes parents et je n’ai plus de famille ou bien un ersatz de ce qu’elle était, c’est-à-dire que je vois tous les 3 mois mon frère ou ma sœur. C’est très difficile à vivre et bien que j’essaye de relativiser,  c’est devenu viral : il me faut retrouver de la sécurité, ne plus angoisser, me rappeler des bons moments avec ma famille qui a explosé depuis. Il me reste une poignée d’amis qui ne peuvent pas comprendre l’autodestruction où  me pousse cette maladie.

J’aimerais finalement remercier tous les gens qui visitent ce blog et la personne qui le met à jour, j’ai vu des témoignages poignants, des réflexions pertinentes sur la schizophrénie (on n’est pas tous un peu schizophrène…). Merci de rendre accessible des vécus, des idées, de l’espoir. J’espère vraiment que je vais m’en sortir.

Encore merci.

Notalent

« Le perroquet », Espé, Glénat

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Présentation de l’éditeur

Une autofiction poignante

Bastien a 8 ans. Et sa maman est malade. Souvent, elle fait ce que son papa et ses grands-parents appellent des « crises ». D après les médecins, elle souffrirait de « troubles bipolaires à tendance schizophrénique ». c est pour ça qu’il faut régulièrement l emmener à l hôpital, dans des établissements spécialisés, pour prendre des médicaments. Bastien n aime pas trop ça car quand elle revient, elle ne réagit plus à rien. elle n a plus aucun sentiment. Plus aucune envie.
S inspirant de son propre vécu, Espé livre un récit aussi personnel qu’universel, celui d un enfant perdu dans une réalité où l imaginaire est le seul refuge ; dans son regard, on ne lit qu’incompréhension et douleur face à la maladie de sa mère.

« L’illusion délirante d’être aimé », Florence Noiville, Points

Présentation de l’éditeur

« Une évidence. Une évidence aussi tangible qu’une pierre au milieu d’un jardin : C. est persuadée que je l’aime, que je l’ai toujours aimée. Comment puis-je faire semblant d’avoir oublié ? »
L’illusion délirante d’être aimé est une maladie, chronique, dangereuse, et parfois mortelle, nommée syndrome de Clérambault, car elle fut découverte par le célèbre psychiatre. C’est aussi un roman implacable, un thriller des sentiments : l’histoire d’une obsession et d’une dépossession. Un amour à perpétuité. Un amour qui ne peut que mal finir.
Milan Kundera a dit de ce roman de Florence Noiville : « Ce que dévoile L’Illusion délirante d’être aimé, c’est la présence aussi forte qu’inexplicable de l’amour dans la haine. »
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« Caché dans la maison des fous », Didier Daeninckx, folio

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Présentation de l’éditeur

1943 : asile de fous de Saint-Alban, en Lozère. Une jeune résistante, Denise Glaser, vient s’y cacher. Au même moment, Paul Eluard et sa compagne s’y réfugient. Didier Daeninckx nous entraîne à leurs côtés, dans une plongée vertigineuse aux confins de la « normalité », là où surgit l’art brut et où la parole des « fous » garantit celle des poètes.

Témoignage

Mon témoignage dans Simonae.

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