Archives d’un auteur

Le labyrinthe des soins

Depuis que ma psychiatre adorée est partie, c’est la croix et la bannière pour me faire soigner. D’abord, il a fallu que sa remplaçante arrive, deux ou trois mois après son départ. Ensuite, cette remplaçante, que j’ai à peine eu le temps de connaître, a été mise en congés maladie. Visiblement, elle ne reviendra pas. Donc, elle va elle-même avoir un remplaçant. Peut-être en janvier. Mais c’est pas sûr. Et puis vous comprenez, le temps que cette personne lise tous les dossiers, etc, ça va prendre du temps. Bon, j’ai cru comprendre que je ne devais pas attendre grand-chose du service de santé mentale. Ils vont me rappeler la semaine prochaine, pour me faire part de la décision d’équipe. La décision de quoi, j’ai pas très bien compris. De savoir si je peux attendre un éventuel remplaçant? Ou si je n’ai même pas le droit à ça et que je dois aller voir ailleurs? Sauf que je veux bien aller voir ailleurs, mais que tout le monde me dit que c’est complet. Aux consultations de l’HP, l’infirmier était étonné que je ne puisse venir que le jeudi. « Pourquoi si je peux me permettre? » Ben parce que je travaille, et que je ne peux pas me libérer en journée quand je veux. Oui, je sais, c’est dingue, mais il y a des patients psy qui ont une vie en-dehors de leur rendez-vous chez le médecin. Donc, il va voir, mais le jeudi c’est compliqué, et pas cette année en tout cas, et il me rappellera si la réponse du médecin est positive (quelque chose me dit qu’il ne me rappellera pas). « Et votre ancienne psychiatre, elle n’a pas de consultations? ». Ben non. J’y serais depuis longtemps si ma psychiatre adorée avait des consultations n’importe où dans ce pays.

J’ai pensé aussi à voir un psychologue, mais là où miracle il y a de la place, il faut y aller au moins tous les quinze jours et moi une fois par mois me suffit. Donc retour à la case psychiatre. De toute façon, je préfère parce que j’aime bien que la personne qui me suit puisse gérer mon traitement.

A chaque refus, je pose le téléphone et je pleure. C’est con, je sais. C’est pas que je le prenne personnellement ou quoique ce soit, mais je crois que ça me ramène à l’époque où je devais me battre pour me faire soigner alors que j’allais très mal, l’époque où on ne me croyait pas, celle où j’ai dû finir aux urgences pour qu’on me prenne au sérieux. Et puis j’ai besoin d’avoir une sécurité dans mon suivi, même si celui-ci est peu intense, pour me sentir bien. Si je n’ai pas ma consultation tous les mois, je pars vite en vrille. Alors, ne pas savoir ce qu’il va en être, même si heureusement j’ai toujours mon médecin généraliste, ben ça me fait pleurer.

Mon médecin m’avait conseillé une psychiatre, qui ne prend plus de nouveaux patients dans le public. Je vais essayer à son privé. Je l’appellerai lundi. J’espère que ça va marcher, parce que sinon je ne sais pas vraiment où aller. J’ai essayé tous les endroits qui me paraissent bien, il y a ceux où je ne veux plus aller, et je n’ai pas envie de piocher un nom dans le bottin sans savoir où je mets les pieds.

Il y a peu, j’ai été interviewée par un étudiant en journalisme, qui me disait qu’il avait l’impression que le système de soins en Belgique, c’était un labyrinthe.

Là, je suis un peu perdue dans le labyrinthe. Encore.

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« Hello, monde cruel », Kate Bornstein, Au diable vauvert

« Si j’ai écrit ce livre, c’est pour t’aider à rester en vie. Parce qu’à mon avis, le monde a besoin de plus de gens au grand coeur, peu importe ce qu’ils sont et font. Les non-conformistes et les rebelles, les freaks, les queers, les pécheurs et les pécheresses rendent le monde meilleur. »

Kate Bornstein

« Journal d’une fille-chien », Laura Jaffé, La Ville brûle

Présentation de l’éditeur

Dans un futur proche, en 2038, le gouvernement totalitaire pratique la ségrégation génétique envers les personnes handicapées, différentes, non-conformes. Josépha, une adolescente atteinte d’hypertrichose (forte pilosité sur tout le corps) raconte dans son journal intime la montée de ce nouveau fascisme génétique. Elle relate sa vie ordinaire d’adolescente où se mêlent moments de révolte contre le regard porté sur elle et instants de bonheur fulgurants en compagnie de ses deux inséparables copines. Exclue du collège à cause de son handicap, arrachée à sa famille et ses amies puis internée dans un centre qui ressemble plus à un camp de concentration qu’à un lieu de soins, elle est forcée de s’exhiber dans une émission de télé-réalité digne des zoos humains de Barnum, en compagnie d’autres « phénomènes de foire » aussi spectaculaires d’apparence qu’elle. Tandis qu’elle se lie d’amitié avec ses nouveaux compagnons d’infortune et qu’elle découvre l’amour, des mesures de plus en plus radicales mettent leurs vies en danger. Elle tentera tout ce qui est en son pouvoir pour infléchir le cours du terrible destin réservé aux enfants du Centre…
Inspiré de nombreux faits réels empruntés à la période nazie, le roman est complété par une annexe historique permettant la recontextualisation des thématiques abordées dans la fiction.

Auteure chevronnée, capable d’aborder avec finesse et sensibilité les thèmes les plus complexes, Laura Jaffé s’était éloignée de la littérature jeunesse depuis dix ans. Elle y revient aujourd’hui avec ce roman jeunesse fort, sur une thématique qui lui tient particulièrement à coeur.

« L’amour qui me reste », Michela Marzano, Grasset

Présentation de l’éditeur

Il y a des tragédies sans mot  et il n’en existe aucun pour désigner un parent qui perd son enfant.
Celle-ci se passe à Rome. Le soir où Giada, 25 ans, se suicide, le monde de Daria s’effondre. D’abord figée dans la douleur, cette mère apprend peu à peu à l’apprivoiser, en dialoguant avec sa fille disparue dont elle nous retrace l’histoire. Comment Daria, impatiente, décida d’adopter avec son mari. L’arrivée de Giada bébé, les joies, les mots, la douceur des premières années. La naissance d’un petit frère. L’obsession de Daria d’être une mère parfaite, elle qui ne trouva jamais sa place auprès de la sienne. Son désir de panser les blessures de sa fille, alors que celle-ci finit par découvrir la vérité de ses origines, sans parvenir à retrouver sa mère biologique… Mais l’amour le plus grand peut se révéler impuissant.
Puis, grâce à l’aide de son entourage, Daria reprend goût à la vie  : elle accepte de participer à des groupes de paroles, ose se confronter à son propre passé, pardonner… et se délester de sa culpabilité.
En prêtant sa voix à Daria, Michela Marzano aborde, tout en sensibilité, la maternité, l’adoption, le suicide, le deuil… Ses retranchements, ses obstinations, son désir insatiable d’être aimé, sa peur d’être abandonnée, sont un peu les nôtres, aussi. Ce roman est celui d’une résilience, d’un combat, qui, s’il n’efface pas la perte, nous apprend qu’avec elle, il faut continuer à vivre – sinon mieux, sans illusion: l’espoir renaît parfois de ses cendres. C’est quand on arrête de lui réclamer le salut que l’amour nous sauve.

Biographie de l’auteur

Née à Rome en 1970, ancienne élève de l’Ecole Normale Supérieur de Pise, Michela Marzano est Professeur de philosophie à l’Université Paris Descartes. Elle est l’auteur, entre autres, de Penser le corps (PUF, 2002), Extension du domaine de la manipulation (Grasset, 2008), Le Contrat de défiance (Grasset, 2011), Légère comme un papillon (Grasset, 2012), Tout ce que je sais de l’amour (Stock, 2014). Ses livres sont traduits dans de nombreux pays.

« Le goût amer de l’abîme », Neal Shusterman, Nathan

Présentation de l’éditeur

Un roman bouleversant qui nous plonge au cœur de la schizophrénieRésumé : Caden est un adolescent de quinze ans ordinaire, qui s’intéresse à l’athlétisme et aux jeux vidéo. Pourtant, il adopte un comportement de plus en plus étrange aux yeux de ses parents : il marche seul et pieds nus dans les rues, craint que ses camarades de classe ne veuillent le tuer… Dans son esprit, Caden est devenu le passager d’un navire voguant sur des mers déchaînées.
Lorsque cela devient trop difficile pour lui de garder le contact avec la réalité, ses parents doivent l’interner en hôpital psychiatrique. Commence pour le jeune homme un long voyage qui doit le mener au plus profond des abysses, au risque de s’y noyer…

Inspiré d’une histoire vraie, un roman d’une justesse incroyable sur les maladies mentales.

Biographie de l’auteur

Né en 1962 à New York, Neal Shusterman est auteur de romans policiers et fantastiques dont La Faucheuse (Robert Laffont, 2017). Le Goût amer de l’abîme a été inspiré par la vie de son fils Brendan, qui a illustré le roman. II a reçu plus d’une dizaine de prix littéraires, dont le National Book Award 2015.

Je ne suis pas une caricature

Hier, je suis tombée sur cette image. Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.

Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.

Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.

Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.

Alors, voilà un peu de la mienne.

J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.

Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.

Je ne suis pas une caricature.

Juste une patiente

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière à mon arrivée à l’hôpital en parlant des uniformes. Tu parles. T’as une blouse, j’ai une robe de nuit de merde, sur laquelle est brodée le mot psychiatrie. La différence est juste gigantesque, et c’est pour bien nous la faire comprendre qu’on nous prend nos vêtements. Pour qu’on ne soit plus qu’un patient, pour qu’on n’ait plus qu’à obéir à celui qui a la blouse.

Tu as vaguement suivi un cours sur un sujet que tu ne connais pas, et tu ne veux pas croire une personne qui te dit que tu te trompes quand tu en parles, parce qu’elle est juste une patiente. Peu importe ses études, ses connaissances, son expérience, tu ne prends même pas la peine de te renseigner, c’est juste une patiente, elle a forcément tort.

C’est à cause de ça qu’on doit se taire dans la vie quotidienne. Ne pas parler de nos troubles, de notre traitement, de nos expériences à l’hôpital. Parce que pour la majorité des gens, un patient psy est juste un patient. Ca annule tout le reste. Je me suis longtemps tue parce que je ne voulais pas qu’on me voie juste comme schizophrène. Je n’en avais pas honte, non, mais je suis autre chose que ça, et qui a envie d’être vu juste à travers le prisme de la maladie?

On doit se taire parce que vous n’avez pas envie de savoir que, comme vous, on peut avoir un métier, faire des études, avoir des passions, apprendre, savoir des choses. On doit se taire parce que les fous, non, ce ne sont pas juste des patients, ce sont avant tout des êtres humains. Et ça, ça vous dérange, parce que ça veut dire que ça pourrait être vous.

Pourquoi j’écris

Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.

Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.

Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.

Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.

Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.

Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.

« Sciences de la vie », Joy Sorman, Points

Présentation de l’éditeur

Le corps de Ninon est une bombe prête à exploser, son détonateur un ADN malade, une série de mutations génétiques qui assombrit le destin des filles aînées de la famille. Depuis le Moyen Âge, chaque génération est frappée par une pathologie étrange, et le poison se transmet. Lorsque le mal se déclare, Ninon décide de contrarier cette histoire maudite et de s’en remettre à la science, ou au désenvoûtement…

Biographie de l’auteur

Née en 1973, Joy Sorman se consacre d’abord à l’enseignement de la philosophie avant de se diriger vers l’écriture. En 2005, paraît son premier roman Boys, boys, boys, lauréat du prix de Flore. En 2013, elle reçoit le prix François Mauriac de l’Académie française pour Comme une bête. En 2014, La peau de l’ours est sélectionné dans la liste Goncourt. Sciences de la vie est son treizième livre.

Un roman qui est une évocation remarquable de la maladie et de l’errance diagnostique.

Internet et la schizophrénie

Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

 

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