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Des rencontres

Jusqu’à aujourd’hui, je n’arrivais pas bien à résumer mon processus de rétablissement. Cet après-midi, j’ai participé à un cours en ligne pour témoigner de mon parcours, entre autre. Je me suis demandée comment j’allais résumer les choses si on me demandait comment je m’étais rétablie. Et cette question est venue. J’ai parlé de mon changement de traitement, de mon changement de psychiatre, de ma fréquentation d’un forum sur la schizophrénie puis de la rencontre de certaines personnes de ce forum dans la vie réelle. Et l’étudiante qui m’avait questionnée a résumé les choses ainsi: c’est la rencontre qui vous a permis de vous rétablir.

Ca m’a paru comme une évidence. Ca me paraît même bête, et totalement incroyable, de ne pas y avoir pensé avant. Oui, ce sont des rencontres qui m’ont permis de commencer à relever la tête, à avancer.

Avant ces rencontres, j’étais très seule, à une exception près, un ami très proche à qui je pouvais parler. Mais j’ai commencé à être malade dans la solitude. Ma famille ne comprenait pas mes troubles et m’engueulait au lieu de me chercher à me comprendre. Un an après le début de mes troubles, j’ai rencontré cet ami, qui n’allait pas bien lui non plus, et j’ai enfin pu en parler à quelqu’un. Je me souviendrai toujours de cette nuit où je lui ai dit que je me coupais, que j’allais mal. Je n’oublierai jamais ses paroles: « Ca ne m’est pas du tout étranger ». Je croyais être seule dans l’autre monde, et enfin j’avais quelqu’un avec moi. J’étais toujours emmurée mais nous étions deux. Avec lui, j’ai essayé de trouver quelqu’un pour me soigner. C’était le début d’une longue errance médicale, entre mépris, indifférence et impossibilité de me faire suivre par les personnes que j’appréciais (parce qu’il y avait une liste d’attente, parce que c’était la psychologue de la fac et que je changeais d’université). Après sept ans, j’ai enfin trouvé quelqu’un qui m’écoutait et me répondait, et qui a confirmé le diagnostic de schizophrénie qui m’avait été donné puis retiré en Espagne. Ce diagnostic, aussi terrible soit-il, a été un soulagement. D’abord, parce que je m’en doutais, ensuite parce qu’il mettait enfin un mot sur mes problèmes. Il m’a permis de me sentir légitime pour fréquenter un forum consacré à cette maladie et rencontrer des gens qui en souffrait. Aujourd’hui, tous mes amis souffrent d’un problème de santé mentale (pas forcément la schizophrénie). Je ne les ai pas choisi pour ça, mais c’est un plus, quelque chose qui fait qu’on se comprend, qu’on peut parler de ce qui est tabou avec les autres, qu’on peut en rire aussi.

Ce sont toutes ces rencontres qui ont participé à mon rétablissement, qui l’ont initié.

J’ai souvent râlé sur les gens qui m’ont mis des bâtons dans les roues, sur les dysfonctionnements du système de soin, sur ceux qui ont détourné les yeux. Ce soir, je voudrais dire merci à ces personnes que j’ai rencontrées et qui m’ont aidée.

Dans l’ordre chronologique:

Jean-Philippe, bien sûr, le premier à qui j’ai parlé.

Le Dr D., qui m’a donné mon diagnostic sans tourner autour du pot.

Les participants du forum schizophrénie d’atoute (même si Dieu sait que je m’y suis aussi énervée, j’y ai rencontré de belles personnes). Parmi eux, Véronique, Stéphanie, Hervé, Hélène et Cécile.

Laurent, qui en écrivant une pièce de théâtre à partir de mon journal, m’a redonné l’envie d’écrire et confiance en moi.

Le Dr. H., qui a été mon super médecin généraliste pendant plusieurs années, qui a été là quand ma psychiatre était absente, qui m’a écoutée, respectée et qui me manque.

Le Dr. G., qui a été ma psychiatre pendant trois ans et m’a si bien soutenue et fait réfléchir (et qui me manque aussi).

Le Dr de B., ma psychiatre actuelle.

Et bien sûr tous mes amis actuels. Thomas, Pascale, Laura, Charline.

Je ne sais pas où je serais sans toutes ces rencontres. Je tiens à vous tous plus que tout.

Et je n’oublie pas ceux qui se tiennent à mes côtés sans que je leur parle de ma maladie, ma famille et mes collègues, tout aussi important.

Et il y a aussi eu des tas de petites rencontres, des gens croisés ici et là, pour quelques heures seulement à un colloque ou une formation, que je ne pourrais pas tous citer, qui m’ont permis de me sentir légitime dans ma parole, de partager, de réfléchir, bref d’être en relation.

Quelque part

Un jour alors que j’attendais dans le couloir d’un pavillon hospitalier, j’ai entendu une réunion de transmission.

En voici le récit.

Une infirmière imite les voix des patients chiants. C’est vraiment très réussi. Les autres participants ont l’air d’apprécier en tout cas.  

Se répéter en boucle que ce n’est qu’une interprétation personnelle, des rires défensifs, un quart d’heure de défoulement, de simples bruits de couloir.

Les grosses voix de la réunion parlent uniquement de transgressions et de dates d’injections. Et s’esclaffent.

Echange de sourires gênés avec mes voisins de salle d’attente.

« Non ?!…. Injection il y a 2 jours…dans 3 jours…il crachait par terre… »

Je décide que je ne peux pas entendre les autres voix depuis le couloir, mais qu’il y a forcément d’autres prises de parole.

Discographie Lorie. Positive attitude. Moi j’préfère rester toute seule.

Mais quand même…

Une voix joyeuse annonce que : « ça y est on a décidé une mesure (d’isolement ?) pour X ». Ça semble être une bonne nouvelle. Elle répète « on » et « équipe » plusieurs fois.

Lire des magazines.

La boute en train de la réunion imite une patiente qui lui a dit qu’elle était« incompétente ». Ses collègues ne relèvent pas. Elle reprend sa propre voix et répète qu’elle a été traitée d’incompétente.  A nouveau, bref silence. La réunion se poursuit.

Le couloir, ça veut dire que j’attends de l’aide.

Et la salle de réunion ?

Virginie

Je suis en colère

Je n’arrive pas à dormir parce que je suis en colère.

Je suis en colère parce que d’un côté on nous dit « oh, mais tu ne dois pas dire « je suis schizophrène » mais « je vis avec une schizophrénie » » (comme si la schizophrénie c’était ma colocataire et que je pouvais la quitter quand je veux) »et que de l’autre des familles de personnes schizophrènes disent « nos malades » comme si on était plus une personne mais juste une maladie, plus ou fils ou une fille mais juste un poids, et que ça, personne n’a l’air de trouver ça problématique.

Je suis en colère parce qu’en 2020, il faut encore lire des choses comme « Vous (la famille) souffrez, pas lui (la personne schizophrène) » sous la plume de proches. Comme si on n’était pas des humains, comme si on n’avait pas de sentiments, comme si ça existait une maladie qui ne fait pas souffrir.

Je suis en colère parce qu’on n’a pas voulu me soigner tant que je ne me suis pas littéralement tapée la tête contre les murs devant des soignants. Parce que si on demande de l’aide, c’est qu’on ne va pas si mal. Parce que les idées suicidaires, les automutilations et l’échec scolaire, pour ne parler que de ça, c’était pas assez tant que je ne me conduisais pas comme une vraie folle. Parce que être persécutée par une voix et la tuer en lui fracassant la tête dans le lavabo, c’est pas possible si tu t’exprimes bien. Parce qu’un psychotique, un vrai, ne demande rien et s’exprime mal.

Je suis en colère parce qu’on nous dit que c’est la peur du stigma qui éloigne des soins alors qu’en fait les soignants font très bien ça tout seul. C’est nous qui devons supporter de nous entendre dire qu’on est jeune, ça passera, qu’on exagère, que c’est pas si terrible, que les effets secondaires des médicaments c’est dans notre tête. Ou alors qu’il faut arrêter nos études, notre travail, parce qu' »il faut penser à sa santé d’abord ». Mais c’est quoi penser à sa santé d’abord? Tout arrêter, s’assoir, méditer, prendre bien son traitement, obéir et se retrouver sans rien?

Je suis en colère parce que des tas de soignants ne veulent pas nous donner notre diagnostic de peur qu’on s’identifie à la maladie, nous privant ainsi de pouvoir nous informer et partager avec nos pairs. Et d’ailleurs, c’est pas une maladie, mais vous devez quand même aller voir un médecin et prendre un traitement. Comprenne qui pourra.

Je suis en colère parce que mon amie Cécile est en morte, de tout ça. Qu’elle s’est fait jeter de Sainte-Anne alors qu’elle voyait le psychiatre avec une tête de serpent, mais elle était venue demander de l’aide, et un psychotique n’en demande pas, comme je l’ai dit plus haut. Moi je me suis fait jeter par mon psychologue quand j’ai commencé à travailler et alors que j’avais arrêté mon traitement parce que je ne pouvais plus venir le vendredi à 14 heures et qu’il fallait toujours venir le même jour à la même heure et qu’il n’avait pas de place pour moi à un autre moment. Il aurait pu me donner le nom d’un confrère, mais non. Je me suis vue refuser un suivi parce que la psychiatre me pensait dépressive et que la psychologue m’avait diagnostiquée schizophrène. Elle pensait que j’avais besoin d’un suivi psychiatrique et de neuroleptiques, qu’elle ne pouvait pas m’aider, alors la psychiatre en a conclu qu' »étant donné le refus par le centre de santé mentale, la patiente n’a pas besoin de suivi ». Mais à part ça, c’est nous qui ne voulons pas nous soigner.

Je suis en colère parce qu’on dit qu’on est dans le déni alors que c’est la société entière qui est dans le déni de notre souffrance. Que ne pas vouloir être maltraité à l’hôpital, ce n’est pas du déni, c’est de l’instinct de survie.

Je suis en colère parce que tous ces préceptes à la con nous empêche de nous soigner bien plus que la peur du stigma.

Et je suis en colère pour ne pas pleurer.

« Kusama », Elisa Macellari, Editions du Chêne

Une superbe BD qui retrace la biographie de Kusama, une artiste qui peint, écrit et fait des happenings pour exorciser ses angoisses et exprimer ses hallucinations. Du New York des hippies en passant par la biennale de Venise et un hôpital psychiatrique au Japon, elle ne cesse pas de créer. L’art est sa passion et sa façon de se soigner.

« Ensemble, on aboie en silence », Gringe, HarperCollins

Un livre intéressant pour comprendre le point de vue du frère d’une personne schizophrène.

Présentation de l’éditeur

« Il y avait cet énorme chêne près des toilettes des garçons, sur lequel je reproduisais les coups de pied retournés du Chevalier Lumière, pour envoyer un signal aux inconscients qui t’auraient cherché des noises. Il ne pouvait rien t’arriver. Tu avais un frère dans la cour des grands, qui maîtrisait en théorie les rudiments du karaté et qui veillait sur toi. En théorie. Dans la pratique, ta garde rapprochée laissait parfois à désirer. »

Deux frères. L’un, candide, l’autre, rageur.
Leurs parents ont mis au monde la parfaite antithèse.
Quand Thibault fonce, Guillaume calcule.
Si Thibault tombe, Guillaume dissimule.
Prise de risque contre principe de précaution.
L’amour du risque face à l’art de ne jamais perdre.

En 2001, Thibault est diagnostiqué schizophrène. À cela, un Chevalier Lumière ne peut rien.
Sa bascule, il fallait la raconter. Et aussi la culpabilité, les traitements, la honte, les visions, l’amour, les voyages, les rires, la musique et l’espoir. Alors Thibault a accepté de livrer ses folles histoires. Et ses voix se sont unies à celle de son frère.
Contre une maladie qui renferme tous les maux, les clichés, les fardeaux, ils ont livré bataille.
À partir d’une tragédie universelle, ils ont composé un livre où douleur et mélancolie côtoient la plus vibrante tendresse.

Témoignage d’Aëolienne

Suite à de nombreux traumatismes, notamment des abus sexuels, j’ai commencé à l’âge de 13/14 ans à me dissocier très fort et à me replier sur moi même. Avant cette période, je n’étais pas une enfant très sociable mais lorsque la dépression et le PTSD ont commencé à s’installer, tout a empiré.
J’investissais en revanche une forme de monde intérieur pour fuir le réel (que je ne comprenais même pas). De toute façon, j’avais l’impression que ce « dehors », là, n’existait pas. Lorsque je regardais ma main, ce n’était pas « ma » main, c’était un carré de peau rempli pourvu de traits verticaux qui se mouvaient tous seuls. Je marchais au dessus de mon corps. Parfois, je marchais en apesanteur. Mes capacités d’attention ont commencé à être affectées et lorsque je parlais aux adultes de ce qui m’arrivait, parce que ça me terrorisait, on me disait que j’inventais et que j’avais trouvé tout ça sur internet.
J’ai fini par m’habituer à cette idée que rien n’existait, ni mon corps ni le monde, et qu’après tout j’avais bien mes bouquins, ma musique, mon monde à moi.
Est arrivé le procès et le psychiatre. Mon premier bon psychiatre et une adorable psychologue aussi, à qui j’ai pu parler de mes traumatismes pour la première fois. Anti dépresseurs, benzodiazépines. Suivi psychomoteur pour la dissociation. Vers mes 17 ans, j’ai commencé à aller mieux, la dissociation diminuait et je reprenais l’école suite à une année de déscolarisation à cause d’évitement social et des effets secondaires du traitement. J’ai commencé à reprendre espoir : les mauvaises personnes étaient loin de moi grâce à la justice, je me sentais de nouveau « là », « vivante » et j’avais envie de faire des études. Mais un nouveau problème a commencé à émerger : si la dissociation était de moins en moins forte la plupart du temps, j’avais des périodes où elle revenait en force d’un seul coup jusqu’à ce que je commence à faire des crises d’angoisse étranges…
Durant ces crises d’angoisse, j’avais l’impression d’être submergée par une terreur sans nom. Le monde s’effondrait. Ma tête s’effondrait. Je cessais d’exister et j’éclatais de partout en même temps : je me sentais enfermée dans ma tête tandis qu’elle explosait, tandis que « mon esprit » éclatait en morceaux qui eux, partaient dans l’espace. J’avais l’impression, aussi, que mon corps était coupé et que j’avais perdu des membres ou des bouts quelque part. Ces crises duraient quelque heures et me laissais épuisée pendant des semaines, des semaines où je ne voulais parler à personne, où j’avais peur de chaque chose qui bouge, où le danger était partout. Je ne pouvais pas expliquer ça. J’avais honte, j’étais incapable de mettre les mots là dessus et de toute façon je vivais avec la peur de tout inventer pour demander de l’attention, d’être un gouffre vide et sale qui ne mérite pas qu’on fasse attention à sa pseudo-souffrance.
Les crises sont devenues de plus en plus fortes et fréquentes. J’avançais vers mes 18 ans à cette période et si j’arrivais enfin à mettre les mots sur des émotions aussi fortes, j’avais toujours autant peur d’en parler. J’avais peur aussi d’avoir un cerveau cassé par les gens qui m’avaient fait du mal, comme si je portais la saleté qu’ils avaient déposé sur moi.
Mais de bonnes nouvelles sont arrivées. Mes petites sœurs ont commencé à aller mieux et j’ai eu de vrais amis. De vrais amis, ça veut dire des gens avec qui j’avais le droit d’être vulnérable en toute sécurité et c’était nouveau pour moi. J’ai réussi à leur parler de tout ce que j’avais en moi et j’ai été accueillie, ça m’a fait un bien fou. Les crises ont alors diminué même si les symptômes du traumatisme étaient encore compliqués à gérer pour moi. J’ai réussi à me stabiliser et à arrêter les antidépresseurs. Mes psys ont commencé à se questionner sur l’origine de ces crises avant de conclure qu’il s’agissait d’angoisses archaïques de morcellement.
Aujourd’hui j’ai 19 ans et je m’en sors. J’ai toujours des crises qui me détruisent mais je commence à comprendre doucement comment ça fonctionne et à guérir mes blessures. Les psys ne m’ont jamais diagnostiquée psychotique et on a gardé l’idée des angoisses archaïques. Par ailleurs ces dernières ont évolué. Par exemple, la dernière fois que c’est arrivé, c’était pendant la nuit. C’est monté, monté pendant des heures. Au début, je me sentais simplement sale, puis après j’ai eu l’impression d’être couverte d’une substance visqueuse. Puis j’ai commencé à sentir que je pourrissais de l’intérieur, littéralement. Une sorte de nécrose qui me rongeait les organes. J’étais terrorisée et je ne pouvais rien faire pour empêcher ça. Quand le monde a commencé à pourrir aussi et que j’avais du mal à respirer, j’ai réveillé quelqu’un et j’ai fait un malaise.
De même, par exemple, j’ai toujours du mal avec la foule et les grands espaces. Ce regard des autres qui m’envahit, me transperce, rentre à l’intérieur de ma tête. D’une part, dans de si grands espaces, je ne sais pas où placer mon corps, mais la foule fait que j’ai l’impression que les corps des autres perdent le mien dans un amas grouillant et terrorisant. Ils envahissent ma tête, mon corps, je suis submergée et je tétanise.
Aujourd’hui je vais mieux en grande partie grâce à mon entourage mais aussi parce que j’arrive à relever les éléments déclencheurs et à comprendre que j’ai besoin de douceur vis à vis de moi même. J’ai une vie très ritualisée et dès que je sors de chez moi, dès que je perds les habitudes qui me permettent de trouver des repères avec mon corps et le monde, comme le sport, ma chambre ou mes rituels, la crise n’est pas très loin si je ne parviens pas à compenser. Trop d’agitation ou d’anxiété, trop d’espace, pas assez de contenance sont aussi des déclencheurs. De même, lorsque je commence à avoir des idées un peu « étranges » (même si dans ma tête elles sont tout à fait logiques), comme par exemple l’impression que la pourriture dans la rue ou sur les aliments sont une forme de corruption du monde, c’est que ça ne tourne pas rond. Depuis que j’ai compris tout ça, j’ai commencé à déculpabiliser : non Aëolienne, tu ne fais pas semblant, tu es juste traumatisée et tu as besoin de douceur, maintenant.

« Chère Scarlet », Teresa Wong, Dunod

Résumé de l’éditeur

« Je rêvais de partir, de monter dans la voiture de se rouler, loin. Ou simplement de dormir pour toujours. Exactement comme dans ce rêve que je fais tout le temps : je grimpe dans un bac à fruits et je sens une pluie de pommes m’ensevelir. » Dans ce roman graphique intime et émouvant, Teresa Wong écrit et illustre l’histoire de sa lutte contre la dépression post-partum. A la fois déchirant et drôle, Chère Scarlet saisit à la perfection le désespoir silencieux de celles qui souffrent de ce syndrome et de leur sentiment profond de ne pas être à la hauteur et de perdre pied.
Chère Scarlet est un voyage poignant et très personnel à travers la complexité de la découverte de la maternité, offrant aux mères atteintes de dépression post-partum à la fois de l’espoir et le réconfort de savoir qu’elles ne sont pas seules.

« Soins sans consentement et droits fondamentaux », CGLPL, Dalloz

Résumé  de  l’éditeur

Les visites effectuées par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté dans les établissements et services psychiatriques admettant des patients en soins sans consentement l’ont conduit au constat que l’hospitalisation à temps plein s’accompagnait d’atteintes, plus ou moins graves, aux droits des patients, à leur dignité, avec une grande disparité selon les établissements. Interdictions exagérées, enfermements injustifiés, habillements imposés, isolements et contentions banalisées, informations non fournies, sont autant d’atteintes aux droits du patient loin d’être toujours justifiées par son état clinique et qui peuvent être aggravées par des conditions d’hébergement indignes.
L’observation de ces disparités, les témoignages, les réflexions offertes permettent d’avancer des explications sur l’origine, les facteurs ou les motivations de ces atteintes aux droits, d’en montrer les effets délétères, tant pour les patients que pour l’institution psychiatrique, et de proposer des pistes d’amélioration recentrant la prise en charge sur un patient sujet de droits.

Dans quel état en sortirai-je?

J’ai beau m’en être déjà sortie des tas de fois, je ne sais toujours pas comment faire pour en sortir. De la maladie, de la dépression, ou même de la déprime.

Quand ça me tombe dessus, j’ai des pensées automatiques qui me viennent. Si je me coupais? (ah, ah, la bonne idée!). Si je buvais de l’alcool? Si je fumais des joints? Ou même « j’ai envie de mourir ».  Mais en fait, je n’ai envie de rien de tout ça. C’est juste que ces réponses sont inscrites dans mon cerveau parce que je les ai trop utilisées (l’automutilation, envisager le suicide) ou imaginées comme des solutions (l’abus d’alcool ou de joints) quand j’étais malade.  Ce sont les premières choses qui me viennent à l’esprit.

Mais j’ai appris à les rejeter, c’est déjà ça. Maintenant je sais demander de l’aide. Sauf que ma psychiatre a annulé ses consultations pour cause de pandémie et que mon super médecin généraliste est parti. Donc je me retrouve seule. Encore.

Et là, il faut inventer d’autres moyens de survie. Mon truc, ça a toujours été de me rattacher à la vie normale, même en dépit du bon sens, même en pleurs, même délirante, aller étudier ou travailler.  Pour ne pas me retrouver seule avec la folie.

Dans ma vie quotidienne, travailler m’aide à me détacher des mes émotions négatives, à prendre de la distance. Quand je reste seule, la moindre chose devient vite une montagne. Voir des gens, affronter les problèmes du travail m’aide a relativiser. Mais bien sûr pour le moment je ne travaille plus, et je ne vois personne, confinement oblige.

Alors, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, évidemment, on est plein même. Mais ça ne change rien à la solitude, à la boule dans la gorge, aux larmes, au sommeil qui fuit.

Quand j’étais malade, un côté de moi se sentait impuissante, mais un autre agissait. En allant en cours ou au travail, en m’obligeant à sortir, en parlant avec des gens, en voyant un psy. En me levant le matin et en allant affronter le monde, tout simplement.

Alors que maintenant, je ne sais pas quoi faire. Je n’ai plus de monde à affronter, je n’ai plus l’impression de rester debout malgré tout.  Je dois juste subir cette situation inédite.

Je pense que je m’en sortirai, mais dans quel état, je ne sais pas.

 

 

« Comment tout a commencé », Pete Fromm, Gallmeister

 

Présentation de l’éditeur

Dans une petite ville du Texas perdue au milieu du désert, Austin, 15 ans, et sa grande sœur Abilene défient l’ennui et la monotonie du paysage en s’entraînant avec acharnement au base-ball. Abilene n’a pas pu être joueuse professionnelle, c’est donc à Austin de devenir le meilleur lanceur de tous les temps, et la jeune fille entraîne son frère jusqu’à l’épuisement. Emporté par l’irrésistible exubérance de sa sœur, aveuglé par son admiration, Austin refuse de voir que quelque chose ne tourne pas rond. Pourtant, les sautes d’humeur, les lubies et les disparitions inexpliquées d’Abilene détériorent de plus en plus l’ambiance familiale et commencent à compromettre l’avenir de son frère. Même l’inébranlable complicité qui les unit envers et contre tout  -leurs parents, leur vie solitaire, la médiocrité de leur entourage- semble se fissurer insidieusement. À travers le portrait mémorable d’une jeune fille hors du commun et une évocation bouleversante de la folie, Comment tout a commencé raconte avec force et subtilité les destinées croisées d’un frère et d’une sœur unis par un lien viscéral et tous deux prêts à se sacrifier par amour. Un roman inoubliable.

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