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Un traumatisme qui n’existe pas

Nulle part on ne parle du traumatisme que peut engendrer la maladie mentale et la psychiatrie. Mais a bien y réfléchir, c’est normal. Pourquoi la psychiatrie s’intéresserait-elle aux douleurs qu’elle provoque? Pourquoi s’intéresser à un traumatisme post maladie mentale? La psychiatrie ne fait pas de mal et les maladies mentales sont incurables. Donc pas de stress post traumatique en vue, seulement des malades qui imputent leur souffrance à un objet extérieur, seulement une maladie qui n’est pas guérie.  Des pensées, des souffrances qui ne sont que des symptômes, comme toujours. Vous reprendrez bien un peu d’antidépresseurs, ça va vous aider. Non merci,  je ne m’en suis sortie que parce que j’ai évité les hospitalisations à répétition et les traitements lourds.

Mes souvenirs de psychiatrie et de schizophrénie sont toujours aussi douloureux. Oui, j’en pleure encore. Et quand je n’y pense pas, quand ma vie va bien, je fais des cauchemars terribles et bien trop réels qui m’abattent pour la journée entière. Le soir, j’ai peur d’aller dormir. Et quand je fais des exercices trouvés sur internet pour me libérer de mes cauchemars, et que j’y arrive, une plaque d’eczéma envahit la moitié de ma jambe. Elle guérit quand mes cauchemars reviennent. Je me sens impuissante, démunie face à ce passé trop présent qui attaque mon corps quand j’en libère mon esprit. Oui, j’enrage de cette emprise qu’ont pris la psychiatrie et le schizophrénie sur ma vie, de ce combat qui n’est jamais qu’à moitié gagné. J’aimerais en parler à quelqu’un, c’est vrai, mais à qui?

A un psychiatre? Certainement pas. De tous ceux que j’ai connu, même les meilleurs ne remettaient pas leurs méthodes en question, même eux ne comprenaient pas pourquoi nous nous sentions attaqués dans notre dignité par la psychiatrie lourde et les abus de médicaments. Lequel pourrait admettre que mon traumatisme actuel est dû à ce que j’ai vécu et non à un dérèglement de mon esprit délirant? Lequel, si fier de soigner, admettra que le système qu’il défend m’a fait du mal? Et a des milliers d’autres personnes?

J’ai toujours dit qu’il y avait des psychiatres qui avait fait médecine pour le prestige et psychiatrie pour ne pas se salir les mains.  Et il y a les autres, qui l’ont sans doute fait pour de bonnes raisons. Mais lequel n’a pas les mains bien plus sales, bien plus trempées de sang que n’importe quel autre médecin? Et lequel voit ce sang? Pas beaucoup, j’en ai peur. Et admettre le traumatisme, des années après, de leurs patients, ce serait ouvrir les yeux devant ce sang qu’ils ont jusqu’au cou. Alors, c’est plus facile de dire que nous sommes fous, encore malade, qu’on mord la main qui nous a nourris.

Non, je n’en parlerai pas à un psychiatre. A quoi bon sinon à en sortir encore plus écoeurée, encore plus énervée? Je vivrai avec mes cauchemars et mes plaques d’eczéma, pour la simple et bonne raison qu’un traumatisme post maladie mentale et psychiatrie, ça n’existe pas.

Le rétablissement: une philosophie de soins en santé mentale qui fait ses preuves

Publié le 24 Août 2013
Viviane Asselin  RSS Feed

Journal Beauport Express, membre du groupe Québec Hebdo

Il faut sans doute passer d’abord par le musée Lucienne-Maheux de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ) pour bien comprendre le changement qui s’y est opéré ces dernières années dans la façon de traiter la santé mentale. Axés aujourd’hui sur le rétablissement, une philosophie de soins qui favorise l’autonomie et l’intégration sociale de l’individu, les services et les lieux sont repensés en conséquence.

Sujets : 
Québec Hebdo

Finis, donc, les dortoirs sans intimité ni silence, où tous les diagnostics se côtoyaient. Finie, aussi, l’époque où on pouvait retrouver 5200 patients hospitalisés à long terme. Si quelque 6500 personnes sont actuellement suivies en externe par le personnel de l’IUSMQ, l’établissement ne compte plus que 222 lits pour les courts séjours et 157 lits pour les séjours prolongés. Une réalité qui, forcément, a laissé des locaux vides; certains trouvent de nouveaux usages, notamment en recherche; d’autres font l’objet de réaménagements.

C’est le cas des trois unités d’hospitalisation en troubles psychotiques, qui ont inauguré leurs nouveaux espaces en mars 2013. Par unité, on trouve 20 chambres individuelles, chacune équipée de son téléphone et de sa radio, et une seule chambre d’isolement. S’ajoutent deux salles de séjour, un coin cuisine, une salle de lavage, un fumoir… Bref, un aménagement qui permet plus d’autonomie et de liberté au client qui peut circuler et sortir à sa guise. «Ce n’est pas une prison, c’est un milieu de vie», résume Lyne Beauregard, assistante en soins infirmiers de l’unité J-3000.

Un modèle en matière de rétablissement

Marie-Chantale Côté est bien placée pour témoigner de ce passage d’une philosophie de soins plus encadrée à une autre qui, par sa souplesse, rend le retour en société moins déstabilisant. «On était trop pris en charge, donc la sortie était difficile», confirme celle qui a traversé une ronde d’hospitalisations par le passé. C’est grâce à la confiance de personnes de son entourage qu’elle a pu rebâtir son estime personnel. Aujourd’hui, elle fait partie des cinq pairs-aidants de l’IUSMQ qui partagent avec les clients leur savoir expérientiel et les valeurs du rétablissement.

Qu’est-ce que c’est, exactement, le rétablissement? «C’est très unique… D’abord, c’est retrouver la paix en soi, la joie de vivre, la sérénité, l’espoir… C’est renaître, finalement», explique Marie-Chantal Côté. Pour parvenir à ce mieux-être, le pair-aidant accompagne la personne, dans son milieu de vie, au travers de cinq étapes: 1) l’amener à admettre son trouble mental pour qu’elle accepte de prendre la médication adéquate; 2) la faire cheminer pour qu’elle ne se définisse pas par la maladie, mais comme personne; 3) l’aider à cibler ses forces, ses buts, et à aller chercher les outils nécessaires pour y parvenir; 4) superviser ses premiers pas pour reprendre contact avec son entourage et la société; 5) la laisser se réapproprier le pouvoir sur sa vie.

Le pair-aidant intègre ainsi les équipes multidisciplinaires composées d’infirmières, de médecins, de travailleurs sociaux, qui suivent les personnes en externe. Son propre vécu avec la santé mentale favorise un rapport d’égal à égal susceptible d’inspirer la confiance chez son vis-à-vis. L’IUSMQ a été parmi les premiers à lui reconnaître un rôle essentiel dans le processus de rétablissement; seule institution québécoise en santé mentale à en compter autant dans ses rangs, elle reçoit parfois la visite de délégations européennes qui viennent s’inspirer de son modèle d’organisation des services.

Membre du Groupe Québec Hebdo

http://www.quebechebdo.com/Communaute/2013-08-24/article-3356746/Le-retablissement%3A-une-philosophie-de-soins-en-sante-mentale-qui-fait-ses-preuves/1

Une certaine gloire

Il y a dans les troubles mentaux une certaine gloire à tomber le plus bas possible. Quelque chose qui nous rend spécial, le malade qui réussit le mieux en quelque sorte. Nous sommes tous des anorexiques en mini jupe fières de leur maigreur.

On veut être le plus fou, celui qui a vécu le plus de choses possibles, c’est une sorte de concours à qui racontera les pires histoires. Le cas le plus intéressant de notre psychiatre.

Bien sûr on ne l’avouera jamais clairement, mais on s’accroche parfois à la maladie comme à une identité, une personnalité, une originalité. Je ne suis pas comme vous, regardez comme j’ai souffert, comme je suis spécial et intéressant.

Mais dans ce monde et notre coeur, est-ce cela la vraie gloire? Je ne crois pas.

La vraie gloire, quand on est blessé à vif comme on l’a été, n’est-ce pas de vivre la tête hors de l’eau? N’est-ce pas de crier un peu moins fort, de garder ses douleurs en soi sans les jeter aux pieds du monde? N’est-ce pas de sourire et de se faire aimer pour ses qualités et non pour ses souffrances?

La vraie gloire, n’est-ce pas de supporter ce monde insupportable sans se détruire? De se révolter, de créer, de partager sans se jeter à terre? D’aimer sans blesser? D’être quelqu’un de bien qui garde la lucidité de la psychose sans la folie? Quelqu’un qui n’accepte pas l’injustice mais ne la grave pas en lignes de sang sur son poignet?

Bien sûr, c’est parfois plus difficile de garder tout cela en soi sans le hurler par des signes de folie, de ne pas sombrer pour oublier, de ne pas demander de l’aide, de ne pas mourir d’aimer et de haïr, de ne pas détruire pour survivre. C’est une gloire silencieuse, intérieure, qui n’attire pas les regards, mais pas le rejet non plus, ni la violence. Et c’est beaucoup moins douloureux.

C’est surtout que la gloire de la folie à laquelle on s’accroche mène à la mort. Et qui nous applaudira, quand on sera tout au fond, quand on aura rien gagné du tout à ce macabre concours? Certainement pas nous-même. Et personne d’autre.

Pro psychiatrie et anti force

Témoignage d’une professeur de droit et de psychiatrie qui est aussi schizophrène.

 

http://on.ted.com/Saks

Clubhouse

Pour une fois, une bonne nouvelle.

Il existe une structure récente, en France, l’association clubhouse France, dont le but
est la réinsertion des patients dans la société et en particulier dans le monde du travail.

Elle fait une large place aux patients qui sont considérés comme des adultes, pour une fois,
et qui participent aux activités et à la gestion du club. Des entreprises partenaires le soutient
et propose des emplois qui peuvent être aménagés.

Cela sort des discours rebattus sur « la maladie très grave et définitivement handicapante ».

Extrait de leur page web :

NOTRE MISSION :

Redonner à la personne sa dignité et le pouvoir d’agir. Restaurer, maintenir et améliorer la qualité de vie des personnes
fragilisées par un trouble mental (schizophrénie, trouble bipolaire, troubles de la personnalité, etc.) en les aidant à prendre
conscience, développer et utiliser leurs capacités pour vivre, apprendre et travailler dans la société avec le plus d’autonomie et
de satisfaction possible
.

Notre mission a donc un intérêt général qui peut être bénéfique à l’ensemble de notre société.

NOTRE VISION :

Que les personnes en situation de handicap psychique réalisent partout leur potentiel en étant
respectées comme collègues, voisins et amis
.

NOS VALEURS :

Le respect, la tolérance, l’écoute, la bienveillance, l’entraide, la solidarité avec l’encouragement
au développement du potentiel de chacun.

NB : Clubhouse France est une association d’intérêt général à but non lucratif, apolitique et
sans obédience religieuse.

Site Web : http://www.clubhousefrance.org/

Alain

J’ai retrouvé ma vie

J’ai retrouvé ma vie

Enfuie derrière un mur de glace

J’ai retrouvé ma vie

Enfouie sous un poids d’angoisse

La moitié de ma vie pour retrouver ma vie

Sans le coeur serré et les tripes nouées devant l’inconnu

Sans souffrance dans le plaisir

Sans la main glacée de la folie sur mon cou

Sans étrangeté quotidienne

 

 

 

 

 

 

 

J’ai retrouvé ma vie et je l’aime

Cristal réparé qui peut toujours se fendre

Vase ébreché qui tient debout

J’ai retrouvé le monde

Et ma vie dans le monde

Et ma force et ma tranquillité et les mers déchaînées qui me portent sans me noyer

Je ne suis pas courageuse

Je ne suis pas courageuse, je n’ai pas le choix.

Je ne suis pas courageuse, je m’accroche à ce que j’ai parce que c’est pire de tout perdre.

Je ne suis pas courageuse, la vie normale est plus facile que les années d’hôpital et d’isolement social.

Je ne suis pas courageuse, je m’évite juste de plus grandes souffrances.

S’écrouler, se perdre dans les larmes, clouée au lit, perdre ses amis, son travail, sa vie, c’est bien pire que de mettre un pied devant l’autre. Etre seule au fond du trou est bien plus douloureux que de sourire pour cacher ses problèmes aux autres. Dormir dans un lit d’hôpital est bien plus effrayant que de dormir dans son propre lit. Lever la tête pour assumer sa liberté est moins dur que de faire les cent pas derrière une porte fermée à clé.

Je ne suis pas courageuse, je sais juste que la vie est cruelle. J’ai perdu mes illusions il y a bien longtemps, et je fais juste sans, voilà tout.

Non, je ne suis pas courageuse, je suis juste vivante et blessée, mais j’avance malgré tout, parce que c’est tout ce qu’il y a à faire pour ne pas souffrir davantage.

La traversée des ténèbres

-« (…)La douleur n’a jamais de sens. Elle est toujours inutile. »

Mais peut-être ne saurais-je pas ce que je sais aujourd’hui si je n’avais pas traversé les ténèbres, pris le risque de parler, eu la force d’ouvrir les yeux et de résister. Et de recommencer… plutôt que de mourir psychiquement.

Michela Marzano, « Légère comme un papillon », Grasset

Déréaliser et ressusciter

 Cela y est, cela revient, un Monde se met en place, je suis de nouveau rattrapé, il va falloir que je finisse enfin par payer.

Vite, il faut que je rentre chez moi pour m’isoler et lutter dans le noir pour que cela passe, pour que tout redevienne comme avant.
Mais pour cela, j’ai la ville à traverser à vélo.

Le Monde est le même, mais il se met à fonctionner différemment.
Sur mon passage la ville se met en mouvement, des voitures démarrent en trombe et accélèrent.
Où s’en vont tous ces gens ? Est-ce que je ne les envoie pas au casse-pipe ?
J’avance en regardant vers le sol, car de ce Monde, je veux en voir le moins possible.
En roulant je ressens plus fortement les creux et bosses de la chaussées, comme si les pneus de mon vélo étaient crevés alors qu’ils sont gonflés.
En passant dans des lieux que je connais, je remarque des choses auxquelles je n’avais jamais prêté attention.
Je n’en mène pas large, je sens qu’au moindre moindre faux-pas je pourrais être arrêté.
Des personnes sont postées à certains endroits et semblent communiquer entre elles par signes.
Est-ce qu’une souricière n’est pas en train de se mettre en place pour me coincer ?
Cependant personne ne m’interpelle, on me laisse rouler.
Je passe juste au moment où des gens commencent une action alors que plus loin certains en finissent une autre.
Je suis peut-être un intrus, je ne devrais pas être là.
Est-ce que j’entraîne le Monde à sa perte ?
Tout ce que je perçois, tout le monde le perçoit, ce ne sont pas des hallucinations mais c’est peut-être UNE hallucination totale : tout le monde est englobé dans le phénomène.
Jusqu’où cela peut-il aller ? Faut-il que je me livre ?
Vais-je subir un châtiment ? Ma famille va-t-elle être inquiétée ?
Sur mon passage des gens s’interpellent vivement.
Attend-t-on de me cueillir comme un fruit mûr qui va tomber de sa branche ?
Par endroits des coups se font entendre.
Je roule prudemment en respectant les règles de circulation, je ne veux commettre aucune infraction.

Et puis finalement, j’arrive chez moi.

Je rentre : on se désole, on se lamente de me voir dans cet état. On cherche une cause, peut-être une faute.
Comme on reprocherait à quelqu’un qui se noie de se baigner sans l’aider.
On ne me rassure pas, on ne me réconforte pas.
Il suffirait pourtant de me dire en souriant :
 » N’aie pas peur, tout va bien, il ne se passe rien d’anormal, tu n’as rien fait de mal, cela va passer « .
Pour les autres, tout a l’air logique.
Je ne prends personne à témoin de ce qui se passe : on ne sait jamais, en y regardant de plus près on pourrait m’approuver et trouver effectivement que la situation est très grave par ma faute.

Je me réfugie dans ma chambre, je ferme les volets, je veux le noir et le silence les plus complets possibles.
Je m’allonge sur mon lit où je me tortille en essayant de trouver la bonne position.
Je lutte dans la souffrance et la détresse. Les yeux fermés, j’essaie de comprendre tout ce que j’entends.
La rue semble agitée, la rumeur monte, va-t-on venir me chercher ?
Faut-il que je me sacrifie ? Est-ce la fin du Monde (ou la fin d’un Monde) ? L’heure du Jugement dernier est-elle arrivée, avec moi comme seul coupable ?
J’essaie de suivre l’heure en regardant de temps en temps ma montre, c’est tout ce qui me raccroche à la réalité habituelle.
Je me dis que cela va passer comme d’habitude, et en même temps j’ai peur que justement cette fois-ci cela ne passe pas.
C’est un véritable supplice. L’enfer cela doit être cela.
Je voudrais être mort sans mourir.
J’anticipe l’amélioration. Mais plus j’anticipe et plus ça continue.

Et puis finalement ça y est, c’est fini ! Je me lève, j’ouvre les volets, je suis soulagé, tout va bien, mais personne ne se réjouit avec moi.

Quel bonheur la réalité ordinaire ! Les gens peuvent pas savoir.

Tout cela c’est la conséquence d’un épisode initial mal pris en charge et mal liquidé, il y a plus de trente ans.
Comme si depuis j’étais poursuivi pour avoir voulu contrôler l’Humanité tout entière sans donner ma vie pour les autres.
Mais tout cela ce n’est que dans ma tête.
Je sais que les psychiatres peuvent qualifier, entre autres, cette expérience de  » syndrome d’influence  » avec grosse culpabilisation.
Mais je n’y peux rien, c’est mon vécu. Je ne prétends pas agir sur le Monde, je sais que c’est impossible.

Comme après chaque épisode similaire, je n’ai absolument aucun troubles résiduels pendant des semaines, des mois, parfois des années.
Tout va très bien, je prends un comprimé le matin et deux le soir sans que cela ne me renvoie à ma maladie, au contraire cela me sécurise et je ne suis pas  » ensuqué « , j’ai l’esprit clair.

Quand on surmonte de telles souffrances, on ne peut être que plus fort et très serein.
Il ne faut jamais désespérer. Vive la vie !

Marc.

De l’espoir

Guérir de la schizophrénie n’est pas rare.

La fin de « A Beautiful Mind », le film primé aux Oscars basé vaguement sur la vie du détenteur du prix Nobel, John Forbes Nash Jr. décrit l’émergence du mathématicien de Princeton de l’étau de la schizophrénie paranoïaque, la maladie mentale la plus redoutée et la plus handicapante. Les spectateurs qui on vu la métamorphose de l’acteur Russel Crowe entre le génie échevelé qui couvre son les murs des son bureau d’inscriptions délirante et l’universitaire aux cheveux blancs parfaitement à l’aise en la compagnie restreinte des autres prix Nobel à Stockholm peuvent croire que la guérison de Nash après trois décennies de psychose est un fait unique.

Cependant, les experts en santé mentale disent que bien que la vie de Nash est indubitablement remarquable, la guérison graduelle de sa schizophrénie ne l’est pas.

Cette affirmation va sûrement en surprendre beaucoup, y compris certains psychiatres qui continuent à croire à la théorie élaborée il y a un siècle par Sigmund Freud et ses contemporains, que ce désordre grave de la pensée de de l’humeur est une maladie dégénérative sans issue qui prive ses victimes des fonctions sociales et intellectuelles, les condamnant invariablement à une vie misérable dans un abri pour SDF, une cellule de prison ou, dans le meilleur des cas, un centre de soin.

Guérir de la schizophrénie n’est pas si inhabituel

Les chercheurs en psychiatrie qui ont suivi des patients après qu’il aient quitté l’hôpital, ainsi qu’un nombre croissant de patients guéris qui se sont rassemblés pour fonder une association d’usagers, affirment qu’une guérison telle que vécue par Nash n’est pas rare.

« Le stéréotype commun à tous à propos de cette maladie est que la guérison est impossible » a dit le psychiatre de Washington E. Fuller Torrey qui a écrit de nombreux ouvrages sur la schizophrénie, une maladie qu’il a étudiée des décennies durant et qui a affecté sa jeune sœur pendant presque un demi siècle. « Il est un fait que la guérison est plus répandue que les gens ont été amenés à le croire… mais je pense pas que quiconque d’entre nous sache combien de personnes ont guéri. ».

« Beaucoup d’entre nous qui ont parlé de notre guérison ont été confronté à l’affirmation qu’on ne pouvait pas avoir été schizophrène, votre diagnostic était certainement faux » a ajouté Fisher, 58 ans, qui est détenteur d’un doctorat en biochimie qui étudia la médecine après ses hospitalisations.

La croyance que la guérison de la schizophrénie est un fait rare est contredit par au moins sept études de patients qui ont été suivi pendant plus de vingt ans après leur sortie de l’hôpital psychiatrique aux États-Unis, en Europe occidentale et au Japon. Dans des articles publiés entre 1972 et 1995, des chercheurs ont découvert qu’entre 46 et 68 pour cent des patients était soit complètement guéris, il n’avaient plus aucun symptôme de maladie mentale, ne prenaient aucun médicament psychotrope, travaillaient et avaient des relations normales ou étaient, comme John Nash, très amélioré mais handicapé dans une fonction.

Bien que les patients consommaient des traitements variés, les chercheurs émettent l’hypothèse que l’amélioration peut être le résultat d’une faculté de gérer la maladie qui vient avec l’âge associée au déclin naturel, commençant au milieu de la quarantaine, des substances chimiques cérébrales qui peuvent être liées à la schizophrénie.

« Une des raisons pour lesquelles personne ne sait rien de la guérison est que la plupart des gens ne disent rien à cause de la trop grande stigmatisation », a dit Frederick J. Frese III, 61 ans, qui a été hospitalisé à dix reprises dans sa vingtaine et dans sa trentaine.

En dépit de sa maladie, Frese qui considère qu’il n’est « certainement pas complètement guéri mais en très bonne forme », a obtenu un doctorat en psychologie et a été directeur de psychologie pendant quinze ans à l’hôpital psychiatrique Western Reserve en Ohio, le plus grand hôpital psychiatrique de l’état. Frese occupe des postes d’enseignant universitaire à l’université de Case Western Reserve et à l’école de médecine Northern Ohio Universities.

Il est marié depuis 25 ans et est père de quatre enfant, il est aussi président de l’association nationale d’usagers en santé mentale, National Mental Health Consumers Association,. Cette réussite est peu compatible avec le pronostic qu’on lui avait fait à l’âge de 27 a ns lorsqu’un psychiatre lui avait dit qu’il avait un « trouble cérébral dégénératif » et qu’il allait probablement finir ses jours dans l’hôpital psychiatrique de l’état où il avait été récemment assigné.

Chacun ne guérit pas de la schizophrénie

Aucun expert en santé mentale ni aucun des huit patients guéris interviewés pour cet article ne suggèreraient qu’une guérison ou seulement une amélioration significative est possible pour les 2,2 millions d’Américains affecté par cette maladie déconcertante qui frappe typiquement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte.

Parfois, la schizophrénie qui, pense-t-on est le résultat d’une combinaison mystérieuse de facteurs biologiques et environnementaux, est tout simplement trop grave. Dans d’autres cas, le traitement a peu ou pas d’effet, rendant les personnes vulnérables au suicide qui frappe plus de 10 pour cent des patients diagnostiqués, selon des études épidémiologiques.

Pour d’autres, la maladie mentale est compliquée par d’autres problèmes graves : consommation de drogues, absence de domicile, pauvreté et un système de santé mentale de plus en plus chaotique qui promeut des consultations mensuelles de dix minutes, qui sont remboursées par la sécurité sociale, au détriment d’autres formes de traitement plus efficaces mais qui exigent plus de temps et qui ne sont pas remboursés.

L’amélioration observée chez beaucoup de patient schizophrènes alors qu’ils atteignent la cinquantaine ou la soixantaine ne concerne généralement que les symptômes psychotiques aigus telles que les hallucinations sévères ou les voix. Les patients ne recouvrent que rarement leur condition antérieure à la maladie, disent les experts et beaucoup de ceux qui sont consumés par la maladie subissent un émoussement des émotions et une apathie extrême qui caractérisent aussi la schizophrénie.

Alors qu’un nombre croissant de professionnels en santé mentale admettent que la guérison peut survenir, il n’existe aucun consensus sur les moyens de la définir ou de la mesurer. Les chercheurs adhèrent typiquement à une définition stricte de la guérison qui est le retour à un fonctionnement normal sans recours à aucun médicament. D’autres, parmi lesquels se trouvent beaucoup d’ex-patients, s’accordent sur une définition plus souple qui incluraient des personnes telles que Fred Frese et John Nash qui continuent à subir des symptômes qu’ils ont appris à gérer.

« Je dirais qu’il y a une échelle dans la gravité de la maladie et une échelle dans la guérison » dit Francien Cournos, une professeure de psychiatrie à l’université de Columbia qui dirige une clinique à Manhattan destinée aux patients atteints de maladie mentale grave. « Le nombre de personnes qui finissent par se débarrasser complètement des symptômes et qui ne rechutent pas est probablement faible. Mais nous pouvons aider tous ceux que nous soignons. »

Un pronostic inquiétant

En 1972, le psychiatre suisse Manfre Bleuler a publié une étude restée célèbre qui contredisait l’enseignement de son éminent père Eugène Bleuler, qui inventa en 1908 le terme de schizophrénie. Bleuler père, un collègue influent de Freud, pensait que la schizophrénie conduisait à une dégradation inexorable, très comparable à la démence prémature.

Son fils, curieux de l’histoire naturelle de la maladie, a suivi 208 patients qui avaient quitté l’hôpital depuis, en moyenne, vingt ans. Manfred Bleuler découvrit que 20 pour cent étaient complètement guéris et que 30 autres pour cent étaient considérablement améliorés. Dans les années suivantes, des équipes de recherche de différents pays ont confirmés ses résultats.

En 1987, le psychologue Courtenay M. Harding, alors à l’école de médecine de Yale University, a publié une série d’études rigoureuses impliquant 269 anciens résidents des pavillons reculés de l’unique hôpital psychiatrique de l’état du Vermont, où ils avaient passé de nombreuses années. Largement considérés comme ayant été les malades les plus atteints de l’hôpital, ils avaient participé à un programme exemplaire de réhabilitation sur dix ans qui incluait des logements à l’extérieur, une formation professionnelle et un traitement personnalisé.

Deux décennies après avoir treminé le programme, 97 pour cent des patients ont été interviewés par des chercheurs. Harding, une ancienne infirmière psychiatrique qui ne s’attendait qu’à des améliorations légère, a dit qu’elle a été très étonnée de découvrir qu’environ 62 pour cent furent estimés par les chercheurs complètement guéris, ils ne prenaient aucun traitement et rien ne les distinguaient de personnes sans maladie mentale diagnosticable ou qui fonctionnaient bien mais qui avaient conservé un seul trouble (ils prenaient un traitement ou entendaient des voix). Une étude comparant les patients du Vermont à un groupe équivalent du Maine, un état peu pourvu en services de santé mentale, a montré que 49 pour cent des patients du Maine étaient guéris ou améliorés de façon significative.

Aussi, pourquoi le pronostic sombre presque universel a-t-il persisté en dépit de preuves empiriques convaincantes du contraire ?

« La psychiatrie s’est toujours accrochée à un modèle médical restreint » a observé Harding qui dirige l’institut universitaire de Boston pour l’étude de la résilience humaine. « Les dictionnaires psychiatriques ne possèdent toujours pas de définition de la guérison », mais parle au lieu de cela de rémission qui implique la présence de l’épée de Damoclès d’une maladie toujours possible, observe-t-elle.

Francine Cournos de Columbia, une interne ainsi qu’une psychiatre approuve. « Beaucoup de recherches sont réalisées dans un environnement universitaire et baeucoup de personnes observées là sont très malades » dit-elle. « Et si vous travaillez dans un hôpital de l’état, vous ne voyez que les patients les plus gravement atteints. »

Les psychiatres, traditionnellement n’ont pas fait de distinction entre symptômes et la possibilité de fonctionner, ajoute Cournos. « Il est important de se souvenir qu’il existe une différence entre les deux. Nous avons eu des patients qui étaient hyper performants et psychotiques, y compris une femme qui dirigea un programme très important mais qui, au travail, ne notait rien par écrit. Elle faisait face en mémorisant tout ce qu’elle avait à faire, ce qui étouffait les voix. »

L’histoire de deux anciens patients schizophrènes

Les vies de Dan Fisher et de Moe Armstrong illustrent les possibilités de guérir de la schizophrénie. Les deux hommes ont beaucoup de choses en commun : ils sont voisins à Cambridge, Massachussets, ils ont le même âge, ils travaillent tous deux avec des patients en psychiatrie, sont de célèbres avocats de la cause de la santé mentale et ils ont été tous deux hospitalisés pour schizophrénie. En tous points, Fisher est complètement guéri. armstrong déclare qu’il ne l’est pas.

L’odyssée inhabituelle de Fisher de schizophrène à psychiatre figure la vision la plus optimiste de la guérison.

Lors des 28 dernières années, Fisher déclare qu’il n’a pris aucun traitement. Il n’a jamais été hospitalisé depuis 1974, lorsqu’il a passé deux semaines à l’hôpital Sibley de Washington. ll est marié depuis 23 ans est père de deux adolescents et fait la navette entre le centre de santé mental de la communauté où il a travaillé comme psychiatre pendant 15 ans et le centre National Empowerment, une association sans but lucratif de patients qu’il a contribué à fonder il y a dix ans. Il y a quelques semaines, il a participé à une réunion à la Maison Blanche sur les questions de handicap.

Fisher a reçu son premier diagnostic de schizophrénie en 1969. Pourvu d’un dipôme de Princeton et d’un doctorat de l’université de Wisconsin, il était âgé de 25 ans et faisaient des recherches sur la dopamine et son rôle dans la schizophrénie au National Institute of Mental Health lorsqu’il a vécu son premier épisode psychotique.

« Je mettais de plus en plus d’énergie au travail, et je ressentais vraiment le fait que j’étais moi-même le composé chimique que j’étudiais » a déclaré Fisher, qui se souvient qu’il était désepérément malheureux alors que son premire mariage se dissolvait. « Plus je pensais que ma vie était dirigée par les composés chimiques plus j’étais suicidaire ». Il a été hospitalisé brièvement à l’hôpital Johns Hopkins, ouù son père exerçait à la faculté de médecine, on lui a donné de la Thorazine, un antipsychotique puissant et il est retourné très vite à son laboratoire.

L’année suivante, Fisher a été de nouveau hospitalisé, cette fois pour une durée de quatre mois à l’hôpital Bethesda Nava, en face de son laboratoire. Un panel de cinq psychiatres l’ont diagnostiqué comme schizophrène et il a quitté so travail. A la sortie de l’hôpital de Bethesda, Fisher a décidé qu’il devait entreprendre des changements radicaux. Il abandonna sa première carrière prometteuse de biochimiste et décida, avec les encouragements de son psychiatre et de son beau-frère médecin de devenir médecin pour aider les gens.

En 1976 Fisher a reçu un diplôme de l’école de médecine George Washington University School of Medicine puis a déménagé à Boston pour terminer un internat en psychiatrie à Harvard. Il a réussi à ses examens et commença à pratiquer à un hôpital d’état et à recevoir des patients en clientèle privée. En 1980 sa carrière d’avocat des patients débuta lorsqu’il raconta ouvertement son histoire avec la psychiatrie lors d’une émission de télé à Boston. Dix ans plus tard, il contribua à créer le National Empowerment Center, un centre de resources pour les patients en psychiatrie financé par le federal Center for Mental Health Services.

« Je suis certain d’avoir été aidé du fait de provenir d’une famille de professionnels et d’avoir suivi des études », déclare Fisher pour citer les facteurs qui ont conduit à sa guérison. « Ce qui m’a aidé à guérir, ce n’était pas le traitement qui n’étaient qu’un outil, ce sont les personnes. J’avais un psychiatre qui croyait toujours en moi et une famille et des amis qui m’ont soutenu. Le changement de carrière et la poursuite de mes rêves de devenir médecin a été très important. »

Moe Armstrong Eagle Scout, star de football américain à l’université, Marine décoré a parcouru un long chemin depuis la décennie où il a vécu comme nomade dès l’âge de 21 ans, à la suite de son éviction psychiatrique de l’armée après avoir combattu au Vietnam.

Entre 1965 et 1975, Armstrong dit qu’il vivait à la rue à San Francisco, dans les montagnes accidentées de Columbia et à la maison parentale au sud de l’Illinois, « Où je je portais un peignoir et je déclarais à tous que j’était Saint Francis. »

Il n’a reçu aucun traitement mais a développé une addiction à l’alcool et aux drogues.

Au milieu des années 70, Armstrong a demandé un traitement psychiatrique par l’intermédiaire des vétérans du Vietnam. Il a réussi à arrêter l’alcool et les drogues et a déménagé à New Mexico où il a obtenu un diplôme de l’université, obtint un master et devint un avocat célèbre de la cause des patients.

En 1993 il a déménagé vers Boston et il est devenu directeur du service patients pour une société sans but lucratifs offrant des services aux malades mentaux. Il y a six ans, il a rencontré sa quatrième femme, qui a aussi été diagnostiquée comme schizophrène. Le couple vit dans un appartement qu’ils ont acheté il y a plusieurs années.

Pour Armstrong, chaque jour est un combat. « Je dois me surveiller en permanence » dit Armstrong, qui s’est donné du mal pour organiser une vie pour minimiser les risques de rechute. Il prend des antipsychotics, évite les films car ils le rendent surexcité et essaie de se trouver dans des environnements gentils, de soutien, d’amour.

« J’ai beaucoup plus de limitations que les autres gens et c’est très dûr » dit-il.

« Et j’ai du abandonner l’idée que j’avais que j’allais être Moe Armstrong, militaire de carrière, ce que je voulais faire. je pense que je me suis remis autant parce que je suis toujours resté le scout à l’affut des échappatoires. »

Source : Washington Post

http://www.healthyplace.com/thought-disorders/schizophrenia-articles/beautiful-but-not-rare-recovery/

Merci à Alain pour sa traduction.

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