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« Quels toits pour soigner les personnes souffrant de troubles psychotiques? », Marcel Sassolas, Erès

Présentation de l’éditeur

Les lieux de vie proposés aux patients psychotiques favorisent-ils ou freinent-ils la démarche de soin ? Vont-ils dans le sens de l’aliénation ou de la réhabilitation ? Une réflexion innovante étayée sur des expériences concrètes offre aux soignants des outils pour rester lucides dans le difficile exercice de leur métier.
Le soin psychiatrique peut difficilement se passer de lieux résidentiels au long cours : hier l’asile, puis l’hôpital, aujourd’hui les diverses sortes d’appartements et de communautés thérapeutiques, les différentes formules de foyers, les pensions, les maisons d’accueil spécialisé, les maisons-relais – sans oublier les services hospitaliers, ultime recours lorsque les capacités de contenance et de tolérance de ces structures sont dépassées. L’évolution actuelle des services hospitaliers vers la seule prise en charge des décompensations aiguës souligne chaque jour davantage la place centrale, dans toute stratégie de soin, de ces structures résidentielles, celles qui existent… et celles qui sont à créer. Pour autant, il ne suffit pas qu’une institution se veuille thérapeutique pour qu’elle le soit : comment un « toit » parvient-il à être soignant ?

 Quels toits pour soigner les personnes souffrant de troubles psychotiques?

Biographie de l’auteur

Marcel Sassolas est psychiatre et président de l’association « Santé mentale et communautés » dont il a été responsable médical pendant trente ans. Depuis 1986, il anime en qualité de directeur scientifique le cours sur les techniques de soins en psychiatrie de secteur organisé tous les deux ans à Villeurbanne par cette association. Il est membre de la Société parisienne de psychanalyse.

 

« Grandeur de la folie », Henri Grivois, Robert Laffont

Présentation de l’éditeur

Après deux siècles de psychiatrie, un siècle de psychanalyse et cinquante ans de neurobiologie, la folie – la psychose, en termes médicaux – reste un mystère planté au cœur de l’être humain. Nous n’avons guère avancé depuis les Grecs. La psychose est universelle. Quels que soient la société, la culture ou le sexe, le premier épisode psychotique se déclare entre 15 ans et 25 ans et touche autour de 1% de la population aux quatre coins de la planète. C’est là un point fondamental. L’île, le pays lointain, le régime politique ou alimentaire qui ne connaît pas de psychotique n’a pas été découvert à ce jour et ne le sera jamais.  » Je suis tout le monde, je suis vous, je suis Dieu « , dit le psychotique. À ces mots, la médecine a répondu par la saignée au XIXe siècle, et par les médicaments au XXe. Chaque fois, le psychotique a été laissé à son délire, dans une profonde solitude. On ne parle pas aux fous. L’intuition géniale du docteur Grivois a été de faire parler les patients aux toutes premières heures de la psychose pour les faire accoucher du savoir qu’ils ont de leur folie. En créant les premières urgences psychiatriques à l’Hôtel-Dieu à Paris, il a pu parler aux psychotiques avant que leur délire interprétatif, commence, avant qu’ils n’essaient de trouver une explication forcément délirante à ce qui leur arrive. Par la parole, il est parvenu à enrayer la machine, à faire reculer le délire, à garder le fou dans notre monde. Le patient va pouvoir – non pas guérir, car la psychose n’est pas une maladie mais un accident anthropologique – vivre avec sa psychose, ne pas devenir un schizophrène dangereux pour lui-même et la société.

 
Grandeur de la folie : Itinéraire d'un psychiatre iconoclaste 

Biographie de l’auteur

Issu d’une longue lignée de psychiatres, Henri Grivois, psychiatre et psychanalyste né à Paris en 1933, créa les urgences psychiatriques de l’Hôtel-Dieu dont il dirigea le service durant près de dix ans. Il y reçut toutes sortes de patients, des doux dingues aux schizophrènes les plus sévères, sans compter tout ce que la France a compté de serial killers. Enseignant et expert auprès des tribunaux, il a publié deux cents articles dans les revues médicales et psychiatriques.

Psychotique, et après? Paroles en vrac.

Après avoir frôlé la mort, on aime d’autant plus la vie. Je me regarde dans la glace le matin et je souris. C’était comme un défi, parce que l’image de cette maladie est tellement mauvaise, je voulais en parler. J’ai fait mon coming-out. J’ai retrouvé du travail. Je suis surveillant d’externat, c’est ce que j’ai toujours voulu faire. Je suis institutrice. Je suis libraire. Je suis peintre. Je suis travailleuse psychosociale. Non, l’image de la maladie ne s’est pas améliorée. Je n’en parle pas à tout le monde. Ce n’est pas marqué sur mon front. Je suis heureux. J’e n’ai eu que des  réactions positives. Les gens n’imaginaient pas tout ce que j’avais vécu. C’est nous qui sommes terrifiés par le monde. Non, je n’ai jamais pensé à tuer quelqu’un. Je n’ai jamais essayé que de me tuer moi-même. Ils m’ont vu tel que j’étais. Ils m’ont trouvé courageux. Mes échecs, ça m’a fait mûrir. Je peux supporter les épreuves de la vie parce que j’ai pu vaincre cette maladie, je sais que je suis forte. Je sais que je suis fragile mais que je me relève. Je prends mes médicaments presque sans y penser. La vie m’enthousiasme et me fait mal. Mais j’ai un élan vital incroyable quand la maladie me laisse tranquille. Je comprends tellement la souffrance des autres que ça me rend malade. J’aimerais retrouver un travail à mi-temps, avoir une voiture, un appart. Je n’en peux plus de l’image que les médias donnent de la schizophrénie. Je suis amoureuse.  Je me dis cette fois ça va retomber sur les musulmans, pas sur nous, et je suis soulagée, et je trouve ça atroce, parce que je comprends tellement leur colère d’être stigmatisés, et je me trouve lâche, mais cette fois ce ne sera pas nous et je ne peux m’empêcher de penser ça à chaque crime. Je suis fière de mes enfants. J’aime ma vie sans enfants parce que je lui ai aussi donné du sens. Je recommence ma vie. J’ai tellement vécu avec la mort que l’annonce d’une autre maladie potentiellement mortelle n’a pas été un cataclysme. Parfois, je baisse encore les bras et rêve de m’endormir sans jamais me réveiller. Je me sens libérée depuis que je ne cache plus ma maladie, sereine, en paix avec moi-même. Je rêve d’un voyage dans les landes de l’Angleterre. Je rêve d’aller à Saint-Petersbourg. Je vais aller à la mer. Je manifeste. Je participe à des forums et des colloques. Je vibre pour le monde, je pleure devant la télé, je ris avec mes amis. Je râle, je m’énerve pour des futilités. Je profite du soleil du printemps. Je suis bipolaire. Je suis schizophrène. Je suis psychotique. Je suis fou si vous voulez. Non, je n’ai jamais pensé à tuer quelqu’un. Tuer quelqu’un, c’est pas mon truc.

Merci à Olivier Delacroix pour son reportage sur les schizophrènes et la suite, dans son émission « Dans les yeux d’Olivier », qui m’a inspiré ce texte. Et a tous ceux dont j’ai emprunté les paroles ici, pour faire résonner un peu nos voix.

« 4.48 Psychose », Sarah Kane, L’Arche

Présentation de l’éditeur

Née le 3 février 1971 à Brentwood, dans le comté de l Essex, Sarah Kane a suivi des études dans les départements d études théâtrales des universités de Bristol et de Birmingham. Après Anéantis, elle a mis en scène en 1996 L Amour de Phèdre au Gate Theatre à Londres puis en octobre Woyzeck de Büchner. Sa troisième pièce, Purifiés, fut créée au Royal Court Theatre en 1998. La même année, plus précisément à l occasion du festival d Edimbourg en août 1998, a eu lieu la création de Manque. Sa dernière pièce, 4.48 Psychose, est une uvre posthume. Sarah Kane, dont Edward Bond dit qu elle est l auteur le plus important de ce new british theatre, s est donné la mort à Londres le 20 février 1999. Ce texte est un sténogramme sur la maladie de la mort, une maladie qu apparemment rien ne pouvait arrêter. Il témoigne de toute la force de son auteur, qu elle soit dramatique ou poétique. Il est empreint d un désespoir abyssal mais l auteur nous en parle avec une telle véracité et, en même temps, avec une telle pureté que le texte s apparente à une prière.

 
 

L’angoisse psychotique

Qu’est-ce que la souffrance psychotique a de particulier par rapport à la souffrance inhérente à la condition de chaque être humain?

Je ne prétends pas répondre ici à cette question, c’est impossible, mais essayer de faire comprendre un tout petit peu cette souffrance. J’ai participé à un forum de psychiatrie ce week-end et c’est la réflexion de la mère d’un schizophrène qui m’a fait réfléchir à cela. On parlait des équipes mobiles, qui pourraient se rendre à domicile quand quelqu’un est en crise. Elle disait qu’il fallait qu’ils s’occupent aussi des proches, qui souffrent beaucoup. Je lui ai répondu que l’urgence était pour le patient, sachant que ces équipes seront peut-être très sollicitées et que les proches pouvaient attendre un rendez-vous avec un psy. Elle n’était pas d’accord.

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Je ne nie pas la souffrance des proches, qui est souvent très grande. Je le sais pour l’avoir vécu lors de l’hospitalisation d’un ami proche. Mais, à moins que la personne en soit à tenter de se suicider, je pense qu’elle ne relève pas de la même urgence que la crise psychotique. Voir quelqu’un qu’on aime souffrir est terrible, mais cette souffrance reste la plupart du temps de l’ordre de la souffrance commune à toute l’humanité. La souffrance psychotique n’est pas seulement cette douleur, ce poids, ces larmes, c’est aussi un effondrement total de l’être et du monde. On n’a souvent plus rien à quoi se raccrocher dans la souffrance psychotique. L’angoisse coupe les jambes, envahit tout le corps, anéantit notre psychisme, qui est totalement soumis à cette angoisse. Nous n’avons plus aucune défense, plus de corps sur lequel s’appuyer, le monde se fond en nous, les autres nous envahissent, il n’y a plus de barrières. Les hallucinations ne nous laissent pas de répit et le délire nous empêche d’avoir la moindre tranquillité d’esprit. Il n’y a pas une seconde de répit. Notre corps et notre esprit se désintègrent littéralement dans l’angoisse, au milieu d’un monde mouvant. Cette souffrance est insupportable et on ne peut la partager avec personne. Voilà pourquoi elle relève de l’urgence et est incomparable avec la souffrance humaine « normale », qui aussi dure soit-elle, n’envoie pas tout notre être se fondre dans le néant.

Suis-je un homme parmi les hommes ?

Les patients psychotiques sont aux prises avec une angoisse fondamentale, celle d’être hors de l’humain. Face à leur douleur, la relation thérapeutique ne peut s’inscrire que sur un socle d’amour, au sens où aimer l’autre signifie lui donner une vraie place dans le monde.

Une réflexion de Claude Sansberro, ergothérapeute, hôpital Paul-Guiraud, Villejuif (94).

Un article à télécharger sur le site de Santé Mentale:

http://www.santementale.fr/actualites/suis-je-un-homme-parmi-les-hommes.html

Très bel article, et qui parle de ce qui est pour moi la souffrance fondamentale de la schizophrénie, celle qui reste même malgré le bien-être ou l’absence de symptômes; le sentiment d’être un étranger dans ce monde.

Où je me dis que l’Unafam va peut-être remonter dans mon estime mais non, c’est encore raté!

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Un autre regard: le slogan est très vrai, mais je ne suis pas sûre qu’il soit bien utilisé!

Je suis en train de lire « La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale », dirigé par Jean-Yves Giordana, chez Masson (http://www.elsevier-masson.fr/Psychiatrie/Livre/product/471204/La-stigmatisation-en-psychiatrie-et-en-sante-mentale/)  Un des chapitres est écrit par le président de l’Unafam. J’hésite un peu à le lire à cette heure tardive, je travaille demain et en général les interventions des membres de l’Unafam ont le don de me faire perdre le sommeil pour cause d’énervement. Mais je me dis, allez, dans un livre sur ce thème, ils ont dû faire un effort, et puis ça date d’avant leur soutien à la loi du 5 juillet. On ne pourra pas m’accuser de mauvaise foi, à chaque fois je leur laisse une chance de me surprendre et de remonter dans mon estime. Mais malheureusement, ce n’est pas encore pour ce soir!

Cet article de quatre pages et demies nous apprend des choses édifiantes, que pour ma part je ne pensais pas trouver dans un livre sur la stigmatisation mais plutôt dans la partie préjugés de ce blog.

A savoir:

-« Le signataire doit avouer sa perplexité devant l’ambiguïté du concept (stigmatisation), et l’utilisation qui en est souvent faite, au moins pour ce qui concerne la population concernée par les troubles sévères ». Le concept est pourtant bien expliqué dans le livre, mais apparemment le signataire pense que « la population concernée par les troubles sévères » (comprenez les psychotiques) n’est pas stigmatisée, contrairement à ceux ayant des troubles plus légers, injustement associés aux psychotiques qui méritent bien ce qu’on dit d’eux. Peut-être le signataire pense-t-il cela parce que, comme le révèle une étude mentionnée dans le livre, il est courant que la famille culpabilise et ait honte de la personne malade, même si bien sûr c’est faux, jamais les familles ne feraient ça!

-« La grande prudence de l’Unafam en ce qui concerne le concept de déstigmatisation. Concernant la population confrontée à des troubles sévères, l’Unafam n’est pas favorable à passer sous silence l’intensité des souffrances subies et le caractère inacceptable de beaucoup des manifestations des troubles. »  Les souffrances subies: par qui? La personne malade ou la famille? L’ambiguîté n’est pas levée et ma question est légitime au vu du paragraphe qui suit. Quant au caractère inacceptable de la manifestation des troubles, je trouve la formulation plutôt étrange, d’autant que plus loin ces troubles sont qualifiés d’ « atteinte du système nerveux ». Va-t-on dire à quelqu’un qui a un cancer « votre tumeur est inacceptable » ou pour rester dans les atteintes neurologiques puisque c’est ainsi que l’Unafam qualifie les maladies mentales « monsieur l’épileptique, vous vous êtes mordu la langue, c’est inacceptable! ».

-« Il nous paraît plus honnête de reconnaître que les troubles arrivent comme un séisme dans les familles et provoquent des blessures qui ne cicatriseront pas vraiment. Le plus souvent, ces troubles détruisent beaucoup de possibilités de vivre comme avant, de réaliser des projets dans la longue durée, et d’une manière plus générale, d’entretenir aisément des liens sociaux ». Comme d’habitude, on voit que le séisme est le plus dur pour la famille, première victime de la maladie, et incapable de s’en remettre (la résilience, connaît pas, même quand on n’est pas malade soi-même!) et évidemment la personne malade n’ira pas mieux. Sa famille l’a déjà condamnée. Il est à noter d’ailleurs l’emploi des termes « comme avant ». Mais moi je ne veux pas vivre comme avant; la maladie, son expérience nous change et ne pas redevenir comme avant ne veut pas dire rater sa vie, sauf si on se place évidemment du côté de l’enfant idéal perdu à jamais.

-« Dès lors que l’on connaît la gravité des troubles (…), comment peut-on prétendre qu’une meilleure connaissance de la maladie ne provoquera pas, dans le public, des craintes et des peurs que, pour notre part, nous comprenons pleinement? » Tout le livre montre que les témoignages de personnes malades montrent l’humanité derrière la maladie et que les gens sont donc moins stigmatisants, comme c’est le cas des gens ayant l’habitude de côtoyer des personnes malades, que ce soit au travail, en tant que soignant ou comme collègue, comme ami ou en habitant près de structures de soins. Mais non, pour l’Unafam, plus on connaît les maladies mentales, plus on devrait en avoir peur. Sachant de quel degré de peur on part de la population générale, il me semble difficile de faire pire, mais l’Unafam pense que si. Dois-je en conclure que les patients et les soignants feraient mieux de se taire parce qu’ils ne font que montrer toute la monstruosité de la maladie mentale? Dois-je fermer mon blog parce qu’il alimente la peur des schizophrènes?

-« (…) on parle alors de dépression au sens large, pas de psychiatrie (…) »: bon, ben je viens d’apprendre que la dépression ne concerne pas la psychiatrie. Nous avons donc d’un côté les gentils dépressifs injustement stigmatisés, ne relevant pas de la psychiatrie, et les mauvais psychotiques relevant d’une psychiatrie qui du coup à le droit d’être contraignante. D’ailleurs le signataire dit  » (…) les centres médico-psychologiques (CMP) ne sont pas particulièrement reconnus pour leur disponibilité et leur humanité. Mais est-ce là le problème essentiel? » Maintenant qu’on a appris que la psychiatrie c’est juste pour les psychotiques, je suppose qu’il faut répondre non.

-« Les interprétations démagogiques ou trop sécuritaires sont probablement inévitables ». Notez bien le « trop », le sécuritaire est donc acceptable. Et puis tout cela est inévitable, alors pourquoi perdre son temps à lutter contre la stigmatisation, qui est pourtant, comme le montre le livre, un véritable problème dans le quotidien des personnes malades?

-Et pour finir « plus la personne a besoin de soins, moins elle peut demander », grand classique qui fait que les gens voulant se faire soigner se retrouvent sur un chemin semé d’embûches, et qui explique qu’on soit parfois obligé d’être en HDT pour être hospitalisé.

Après tout ça, l’Uafam nous explique qu’elle veut non seulement être considérée comme un usager (ah bon, ils dorment à l’HP?) mais aussi comme un acteur à tous les niveaux des organisations, un agent de liaison probablement indispensable entre le sanitaire, le social et le politique. Oui, on sait, les patients ne sont rien sans leurs parents et rien ne pourra être faits sans eux. Mais tous ces beaux discours ne donnent pas très envie de les voir se mêler de tout.

Qui a dit que le regard de la famille sur les malades était souvent nocif?  L’Unafam le montre très bien toute seule en tout cas!

Le silence des psys

Parce que si la froideur apparente et la distance sont indispensables dans les cures de névrosés (…), avec les psychotiques, le silence et la froideur leur rappellent la mort; et ils n’en ont vraiment pas besoin.

Henri Nhi Barte, Gérard Burtheret, « Folie intime »

Lucidité

La grande erreur, assurent les psychiatres, est de s’imaginer que ceux qui souffrent de graves troubles n’en ont pas conscience. En fait, leur lucidité participe de leur souffrance.

« Une journée ordinaire aux urgences de Sainte-Anne », Hélène Fresnet, www.psychologies.com

« Le besoin d’asile, des lieux pour les psychoses », collectif, Doin

Présentation de l’éditeur

Parler aujourd’hui d’asile, c’est réveiller de vieux démons qui ne dorment que depuis peu. En effet, la psychiatrie contemporaine s’est construite, depuis plus de cinquante ans, sur une base résolument anti-asilaire. Avec un bel enthousiasme réformateur, elle a multiplié des innovations de soins communautaires qui ont transformé les trajectoires des malades mentaux. Mais les rêves des années 1950, devenus en grande partie
réalité, nous mettent en présence de nouveaux défis ; leur innocence initiale est mise à rude épreuve. Dans notre paysage psychiatrique polymorphe d’aujourd’hui, les patients psychotiques ne manquent pas de nous rappeler que les particularités de leur condition humaine révèlent un besoin fondamental d’asile. L’oublier ne conduit pas toujours à la conquête de l' » autonomie », notion sacro-sainte de nos sociétés contemporaines, mais aussi à la solitude d’un univers sans objets, voire à la rue ou à la prison. Si le retour à l’asile traditionnel n’est souhaité par personne, les formes que peut prendre cet accueil, temporaire ou plus durable, sont loin d’être valables pour tout patient et en toute circonstance : nous devons à la psychiatrie anti-asilaire de l’après-guerre cette découverte de la diversité des patients psychotiques, derrière leur apparente similitude asilaire. C’est une réflexion sur ce besoin d’asile, et un tour partiel de quelques-unes de ses réalisations, que nous
proposent le docteur Vassilis Kapsambelis et les quatorze auteurs, psychiatres et professionnels en santé mentale, de cet ouvrage.
Le besoin d'asile des lieux pour les psychoses

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