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Des rencontres

Jusqu’à aujourd’hui, je n’arrivais pas bien à résumer mon processus de rétablissement. Cet après-midi, j’ai participé à un cours en ligne pour témoigner de mon parcours, entre autre. Je me suis demandée comment j’allais résumer les choses si on me demandait comment je m’étais rétablie. Et cette question est venue. J’ai parlé de mon changement de traitement, de mon changement de psychiatre, de ma fréquentation d’un forum sur la schizophrénie puis de la rencontre de certaines personnes de ce forum dans la vie réelle. Et l’étudiante qui m’avait questionnée a résumé les choses ainsi: c’est la rencontre qui vous a permis de vous rétablir.

Ca m’a paru comme une évidence. Ca me paraît même bête, et totalement incroyable, de ne pas y avoir pensé avant. Oui, ce sont des rencontres qui m’ont permis de commencer à relever la tête, à avancer.

Avant ces rencontres, j’étais très seule, à une exception près, un ami très proche à qui je pouvais parler. Mais j’ai commencé à être malade dans la solitude. Ma famille ne comprenait pas mes troubles et m’engueulait au lieu de me chercher à me comprendre. Un an après le début de mes troubles, j’ai rencontré cet ami, qui n’allait pas bien lui non plus, et j’ai enfin pu en parler à quelqu’un. Je me souviendrai toujours de cette nuit où je lui ai dit que je me coupais, que j’allais mal. Je n’oublierai jamais ses paroles: « Ca ne m’est pas du tout étranger ». Je croyais être seule dans l’autre monde, et enfin j’avais quelqu’un avec moi. J’étais toujours emmurée mais nous étions deux. Avec lui, j’ai essayé de trouver quelqu’un pour me soigner. C’était le début d’une longue errance médicale, entre mépris, indifférence et impossibilité de me faire suivre par les personnes que j’appréciais (parce qu’il y avait une liste d’attente, parce que c’était la psychologue de la fac et que je changeais d’université). Après sept ans, j’ai enfin trouvé quelqu’un qui m’écoutait et me répondait, et qui a confirmé le diagnostic de schizophrénie qui m’avait été donné puis retiré en Espagne. Ce diagnostic, aussi terrible soit-il, a été un soulagement. D’abord, parce que je m’en doutais, ensuite parce qu’il mettait enfin un mot sur mes problèmes. Il m’a permis de me sentir légitime pour fréquenter un forum consacré à cette maladie et rencontrer des gens qui en souffrait. Aujourd’hui, tous mes amis souffrent d’un problème de santé mentale (pas forcément la schizophrénie). Je ne les ai pas choisi pour ça, mais c’est un plus, quelque chose qui fait qu’on se comprend, qu’on peut parler de ce qui est tabou avec les autres, qu’on peut en rire aussi.

Ce sont toutes ces rencontres qui ont participé à mon rétablissement, qui l’ont initié.

J’ai souvent râlé sur les gens qui m’ont mis des bâtons dans les roues, sur les dysfonctionnements du système de soin, sur ceux qui ont détourné les yeux. Ce soir, je voudrais dire merci à ces personnes que j’ai rencontrées et qui m’ont aidée.

Dans l’ordre chronologique:

Jean-Philippe, bien sûr, le premier à qui j’ai parlé.

Le Dr D., qui m’a donné mon diagnostic sans tourner autour du pot.

Les participants du forum schizophrénie d’atoute (même si Dieu sait que je m’y suis aussi énervée, j’y ai rencontré de belles personnes). Parmi eux, Véronique, Stéphanie, Hervé, Hélène et Cécile.

Laurent, qui en écrivant une pièce de théâtre à partir de mon journal, m’a redonné l’envie d’écrire et confiance en moi.

Le Dr. H., qui a été mon super médecin généraliste pendant plusieurs années, qui a été là quand ma psychiatre était absente, qui m’a écoutée, respectée et qui me manque.

Le Dr. G., qui a été ma psychiatre pendant trois ans et m’a si bien soutenue et fait réfléchir (et qui me manque aussi).

Le Dr de B., ma psychiatre actuelle.

Et bien sûr tous mes amis actuels. Thomas, Pascale, Laura, Charline.

Je ne sais pas où je serais sans toutes ces rencontres. Je tiens à vous tous plus que tout.

Et je n’oublie pas ceux qui se tiennent à mes côtés sans que je leur parle de ma maladie, ma famille et mes collègues, tout aussi important.

Et il y a aussi eu des tas de petites rencontres, des gens croisés ici et là, pour quelques heures seulement à un colloque ou une formation, que je ne pourrais pas tous citer, qui m’ont permis de me sentir légitime dans ma parole, de partager, de réfléchir, bref d’être en relation.

Dans quel état en sortirai-je?

J’ai beau m’en être déjà sortie des tas de fois, je ne sais toujours pas comment faire pour en sortir. De la maladie, de la dépression, ou même de la déprime.

Quand ça me tombe dessus, j’ai des pensées automatiques qui me viennent. Si je me coupais? (ah, ah, la bonne idée!). Si je buvais de l’alcool? Si je fumais des joints? Ou même « j’ai envie de mourir ».  Mais en fait, je n’ai envie de rien de tout ça. C’est juste que ces réponses sont inscrites dans mon cerveau parce que je les ai trop utilisées (l’automutilation, envisager le suicide) ou imaginées comme des solutions (l’abus d’alcool ou de joints) quand j’étais malade.  Ce sont les premières choses qui me viennent à l’esprit.

Mais j’ai appris à les rejeter, c’est déjà ça. Maintenant je sais demander de l’aide. Sauf que ma psychiatre a annulé ses consultations pour cause de pandémie et que mon super médecin généraliste est parti. Donc je me retrouve seule. Encore.

Et là, il faut inventer d’autres moyens de survie. Mon truc, ça a toujours été de me rattacher à la vie normale, même en dépit du bon sens, même en pleurs, même délirante, aller étudier ou travailler.  Pour ne pas me retrouver seule avec la folie.

Dans ma vie quotidienne, travailler m’aide à me détacher des mes émotions négatives, à prendre de la distance. Quand je reste seule, la moindre chose devient vite une montagne. Voir des gens, affronter les problèmes du travail m’aide a relativiser. Mais bien sûr pour le moment je ne travaille plus, et je ne vois personne, confinement oblige.

Alors, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, évidemment, on est plein même. Mais ça ne change rien à la solitude, à la boule dans la gorge, aux larmes, au sommeil qui fuit.

Quand j’étais malade, un côté de moi se sentait impuissante, mais un autre agissait. En allant en cours ou au travail, en m’obligeant à sortir, en parlant avec des gens, en voyant un psy. En me levant le matin et en allant affronter le monde, tout simplement.

Alors que maintenant, je ne sais pas quoi faire. Je n’ai plus de monde à affronter, je n’ai plus l’impression de rester debout malgré tout.  Je dois juste subir cette situation inédite.

Je pense que je m’en sortirai, mais dans quel état, je ne sais pas.

 

 

Paroles réconfortantes

Aujourd’hui, quelqu’un est arrivé sur mon blog en tapant sur un moteur de recherches « paroles réconfortantes à dire à un schizophrène en souffrance ».

Alors, j’ai envie de dire ce qui m’a réconforté ou non quand j’étais en crise.

La première chose à faire, je pense, est de ne pas faire semblant de comprendre ce que vous ne comprenez pas. Si vous ne comprenez pas ce qu’on ressent, ce n’est pas grave et c’est normal. Je me suis bien plus sentie comprise quand on m’a dit « je ne pourrai jamais comprendre ce que tu vis, mais je suis là » que quand on a minimisé mes troubles en essayant de les comprendre. Minimiser est une chose que beaucoup de gens ont tendance à faire, pensant rassurer leur interlocuteur. Dire « ça va aller » alors qu’on n’en sait rien, ça m’énerve plus qu’autre chose, et j’entends surtout qu’on ne veut pas que je me plaigne. Dire « mais tu es juste angoissée à cause des examens, du travail, etc. », c’est ne pas prendre la mesure des choses et ça n’aide pas non plus.

Ensuite, ne pas mentir. Quand j’ai été hospitalisée, mon psychiatre aux urgences m’a dit « c’est juste pour la nuit » et l’infirmière à l’étage « c’est juste pour quelques jours ». Résultat, je me suis sentie profondément trahie par mon psychiatre et j’ai voulu quitter un endroit  où on me mentait. J’aurais préféré qu’on me dise directement que c’était pour quelques jours, ou jusqu’à ce que j’aille mieux, ou le temps que je décide.

Il ne faut pas non plus dire que ce que je ressens n’a pas de sens. Il faut respecter mon ressenti, me dire que vous imaginez que ça doit être dur, effrayant, angoissant, même si pour vous ça n’existe pas. Quand j’avais des angoisses à propos des papillons, ma psychiatre m’a rassurée en me disant qu’il n’y en avait pas derrière moi. Ce qui était réconfortant, c’était qu’elle prenait mon ressenti au sérieux, elle n’a pas haussé les épaules en disant « mais non, il n’y a rien! ». Là, il s’agissait de quelque chose de facile à vérifier, et je pouvais me baser sur sa parole parce que j’avais confiance en elle. Quand ce n’est pas le cas (par exemple, les gens parlent dans mon dos), ça ne sert à rien de nier frontalement, après tout vous ne savez pas si c’est vrai ou pas, il faut plutôt poser des questions pour que je m’interroge sur mes croyances. Quand je suis allée au salon de livre, j’avais l’impression que tout le monde me jugeait incompétente. Ma psychiatre ne m’a pas dit que c’était faux, mais m’a demandé si on m’avait déjà dit que j’étais incompétente, si on ne me l’aurait pas déjà fait remarquer en dix-sept ans de carrière si ça avait été le cas, et ça m’a semble sensé comme raisonnement.

Dire des choses gentilles comme « je tiens à toi », « je suis là pour toi », ne sont jamais de trop non plus, car je doutais très souvent de l’amour de mes proches.

Je sais qu’aider un schizophrène en souffrance, c’est marcher sur des œufs, et que ce n’est pas facile. Surtout, n’oubliez pas d’écouter la personne et ne partez pas du principe que ce qu’il dit n’a pas de sens, ce sera déjà un grand pas dans l’aide que vous pouvez lui fournir.

 

 

Pourquoi je me suis tue

Pendant la première année et demie de ma maladie, je n’en ai parlé à personne. Je me suis tue sur mon mal-être, sur mes symptômes.

Quand je témoigne, la question de savoir pourquoi revient souvent.

Je vais essayer de répondre à cette question.

D’abord, je n’avais pas les mots pour parler de mes symptômes. Je ne savais même pas nommer l’angoisse.

J’avais aussi des moments de quasi mutisme. Je me souviens d’un jour où ma mère m’a demandé ce que je lisais, et il m’a fallu un effort considérable pour sortir « un truc de Gide ». Chaque question me semblait intrusive, même une aussi anodine que celle-là. Alors comment parler des mes sentiments? Je me sentais envahie par les gens, leurs regards, leurs questions, je me renfermais sur moi-même. J’étais physiquement incapable de parler de mon ressenti, parfois de parler tout court.

Pourtant, j’étais persuadée que si je parlais de mon mal-être, j’en guérirais. J’espérais qu’un adulte me parle, c’est pour ça qu’il m’est arrivé par deux fois de laisser voir mes cicatrices d’automutilation que je cachais habituellement. Mais ce n’est pas arrivé. Seul le prof de gym m’a demandé si ça allait, parce qu’il me trouvait toujours à cran, mais devant d’autres élèves et alors que j’allais mieux. Je ne lui ai donc rien dit. Les gens me demandent pourquoi je n’en ai pas parlé à une amie. A vrai dire, je n’y ai jamais songé, à cette époque. J’attendais tout des adultes, les autres adolescents me semblaient aussi impuissants que moi. Pour moi, la connaissance de la vie, c’était les adultes qui l’avaient, c’était eux qui pouvaient trouver une solution à mes problèmes.

On m’a aussi demandé pourquoi je n’en ai pas parlé quand j’allais mieux. Simplement, parce que j’avais l’impression que c’était derrière moi, que j’en avais fini avec cette souffrance et que ça ne valait plus la peine d’en parler.

En parler, c’était aussi révéler ma folie à des gens normaux. Je me sentais seule au monde. C’était aussi une autre époque, sans internet, avec peu (pas?) de campagnes de sensibilisation à la santé mentale. Je ne voyais pas qui, autour de moi, aurait pu comprendre ce que je vivais. Mes parents m’engueulaient, mes profs m’engueulaient, mes amis s’éloignaient de moi. Je me sentais emmurée.

J’ai bien conscience que je dis des choses contradictoires, mais toutes ces raisons à mon silence coexistaient pourtant. Espérer tout des autres et pourtant se sentir totalement incomprise.

La première personne à qui j’ai osé parler, après un an et demi, était un ami et souffrait comme moi. Je n’oublierai jamais cette nuit où je lui ai parlé de mes automutilations, des mes troubles et où il m’a répondu « Ca ne m’est pas du tout étranger ». C’était une libération. Je n’étais plus seule derrière mon mur.

C’est une des phrases les plus importante qu’on m’ait dit dans la vie. C’est peut-être pour ça que j’ai fait la formation pair aidance. Parce que je sais le soulagement qu’apporte cette simple phrase. « Ca ne me paraît pas du tout étranger ».

Je ne suis pas une caricature

Hier, je suis tombée sur cette image. Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.

Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.

Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.

Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.

Alors, voilà un peu de la mienne.

J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.

Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.

Je ne suis pas une caricature.

Juste une patiente

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière à mon arrivée à l’hôpital en parlant des uniformes. Tu parles. T’as une blouse, j’ai une robe de nuit de merde, sur laquelle est brodée le mot psychiatrie. La différence est juste gigantesque, et c’est pour bien nous la faire comprendre qu’on nous prend nos vêtements. Pour qu’on ne soit plus qu’un patient, pour qu’on n’ait plus qu’à obéir à celui qui a la blouse.

Tu as vaguement suivi un cours sur un sujet que tu ne connais pas, et tu ne veux pas croire une personne qui te dit que tu te trompes quand tu en parles, parce qu’elle est juste une patiente. Peu importe ses études, ses connaissances, son expérience, tu ne prends même pas la peine de te renseigner, c’est juste une patiente, elle a forcément tort.

C’est à cause de ça qu’on doit se taire dans la vie quotidienne. Ne pas parler de nos troubles, de notre traitement, de nos expériences à l’hôpital. Parce que pour la majorité des gens, un patient psy est juste un patient. Ca annule tout le reste. Je me suis longtemps tue parce que je ne voulais pas qu’on me voie juste comme schizophrène. Je n’en avais pas honte, non, mais je suis autre chose que ça, et qui a envie d’être vu juste à travers le prisme de la maladie?

On doit se taire parce que vous n’avez pas envie de savoir que, comme vous, on peut avoir un métier, faire des études, avoir des passions, apprendre, savoir des choses. On doit se taire parce que les fous, non, ce ne sont pas juste des patients, ce sont avant tout des êtres humains. Et ça, ça vous dérange, parce que ça veut dire que ça pourrait être vous.

Pourquoi j’écris

Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.

Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.

Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.

Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.

Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.

Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.

« Audrey retrouvée », Sophie Kinsella, Pocket jeunesse

Présentation de l’éditeur

Audrey a 14 ans. Elle souffre de troubles anxieux. Elle vit cachée derrière ses lunettes noires, recluse dans la maison de ses parents à Londres. Ça, c’était avant. Avant que Dr Sarah, son psychiatre, lui demande de tourner un film sur sa famille, pour voir la vie d’un oeil nouveau : celui de la caméra. Avant que Linus, un copain de son frère, débarque. Avec son grand sourire et ses drôles de petits mots griffonnés sur le coin d’une feuille, il va pousser Audrey à sortir. Et à redécouvrir le monde…  » Audrey retrouvée est un de ces livres qui vous laissent sans voix, et impatient de lire très vite un autre roman jeune adulte de Sophie Kinsella.  » The Guardian

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Biographie de l’auteur

Âgée d’une quarantaine d’années, Sophie Kinsella est née à Londres où elle vit toujours avec son mari et ses cinq enfants. Elle est devenue écrivain, après avoir été journaliste financière. Elle a aujourd’hui publié une vingtaine de romans à succès, dont Confessions d’une accro du shopping, adapté au cinéma en 2009.

Les amis qui s’en vont

Les amis qui s’en vont et ceux qui restent

On parle toujours de ceux qui restent, on les remercie, on les porte dans son coeur et on oublie ceux qui s’en vont

Mais qui suis-je pour juger?

Serais-je restée? Serais-je partie?

Ceux qui ont peur, ceux qui ne sont pas des héros, ceux qui font le choix de partir, parce que ce choix ils ont la chance de l’avoir, qui peut les blâmer? Ceux pour qui c’est trop, trop lourd à porter, trop dur à supporter, trop de peine, trop de rappels d’un passé qu’on ne connaît pas forcément. Ceux qui n’ont pas les épaules assez solides, ceux qui préfèrent la vie, ceux qui ne veulent pas regarder la mort en face.

La maladie, c’est dur, c’est sale, ça fait peur, ça tue. Je n’ai pas eu le choix mais l’aurais-je eu, aurais-je fait preuve de tant de courage? Le courage ne vaut vraiment que si on a le choix de se battre ou non.

La maladie m’a permis ça aussi: ne pas juger ceux qui m’ont tourné le dos. Les comprendre, et leur pardonner, pour peu qu’il y ait quelque chose à pardonner.

« C’est bien, tu as maigri »

Il arrive que des gens qui ne m’ont plus vue depuis longtemps croient me faire plaisir en me disant « c’est bien, tu as maigri ».

Déjà, c’est faux la plupart du temps. Non, je n’ai pas maigri, merci de me le rappeler, et ce n’est pas la peine d’insister, « mais si », ma balance le sait mieux que toi.

Ensuite, n’as-tu rien d’autre à faire que d’évaluer mon poids? De regarder mon corps sous toutes les coutures? D’insinuer que je serais tellement mieux si j’étais mince?  Est-ce que je permets des remarques du genre « Tu es moins cernée que d’habitude, ça te va bien »? Non, parce que je ne crois pas que ça passerait et que j’ai autre chose à faire quand je croise quelqu’un que j’apprécie que d’étudier son physique.

Enfin, c’est intrusif. Tu ne sais pas pourquoi je maigris ou je grossis. L’époque où je rentrais dans du 34 était celle aussi où j’étais très malade et où je mangeais un yaourt et une bi-fi par jour. J’ai grossi quand j’ai commencé prendre des neuroleptiques et à ma soigner. J’ai maigri quand j’ai arrêté mon traitement et que j’ai recommencé à être mal. J’ai regrossi quand j’ai pris un neuroleptique plus efficace pour moi. Là, j’ai maigri un peu parce que j’ai changé de traitement, mais tu sais quoi, je n’ai peut-être pas envie d’en parler. Non seulement je n’ai pas envie d’être renvoyée sans cesse à mon poids, mais pas à ma schizophrénie non plus, et les deux sont liés.

Les seuls personnes autorisées à me parler de mon poids sont mon médecin traitant, ma psychiatre et les personnes à qui j’en parle en premier. Les autres, je me passe de leurs « compliments ».

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