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Paroles réconfortantes

Aujourd’hui, quelqu’un est arrivé sur mon blog en tapant sur un moteur de recherches « paroles réconfortantes à dire à un schizophrène en souffrance ».

Alors, j’ai envie de dire ce qui m’a réconforté ou non quand j’étais en crise.

La première chose à faire, je pense, est de ne pas faire semblant de comprendre ce que vous ne comprenez pas. Si vous ne comprenez pas ce qu’on ressent, ce n’est pas grave et c’est normal. Je me suis bien plus sentie comprise quand on m’a dit « je ne pourrai jamais comprendre ce que tu vis, mais je suis là » que quand on a minimisé mes troubles en essayant de les comprendre. Minimiser est une chose que beaucoup de gens ont tendance à faire, pensant rassurer leur interlocuteur. Dire « ça va aller » alors qu’on n’en sait rien, ça m’énerve plus qu’autre chose, et j’entends surtout qu’on ne veut pas que je me plaigne. Dire « mais tu es juste angoissée à cause des examens, du travail, etc. », c’est ne pas prendre la mesure des choses et ça n’aide pas non plus.

Ensuite, ne pas mentir. Quand j’ai été hospitalisée, mon psychiatre aux urgences m’a dit « c’est juste pour la nuit » et l’infirmière à l’étage « c’est juste pour quelques jours ». Résultat, je me suis sentie profondément trahie par mon psychiatre et j’ai voulu quitter un endroit  où on me mentait. J’aurais préféré qu’on me dise directement que c’était pour quelques jours, ou jusqu’à ce que j’aille mieux, ou le temps que je décide.

Il ne faut pas non plus dire que ce que je ressens n’a pas de sens. Il faut respecter mon ressenti, me dire que vous imaginez que ça doit être dur, effrayant, angoissant, même si pour vous ça n’existe pas. Quand j’avais des angoisses à propos des papillons, ma psychiatre m’a rassurée en me disant qu’il n’y en avait pas derrière moi. Ce qui était réconfortant, c’était qu’elle prenait mon ressenti au sérieux, elle n’a pas haussé les épaules en disant « mais non, il n’y a rien! ». Là, il s’agissait de quelque chose de facile à vérifier, et je pouvais me baser sur sa parole parce que j’avais confiance en elle. Quand ce n’est pas le cas (par exemple, les gens parlent dans mon dos), ça ne sert à rien de nier frontalement, après tout vous ne savez pas si c’est vrai ou pas, il faut plutôt poser des questions pour que je m’interroge sur mes croyances. Quand je suis allée au salon de livre, j’avais l’impression que tout le monde me jugeait incompétente. Ma psychiatre ne m’a pas dit que c’était faux, mais m’a demandé si on m’avait déjà dit que j’étais incompétente, si on ne me l’aurait pas déjà fait remarquer en dix-sept ans de carrière si ça avait été le cas, et ça m’a semble sensé comme raisonnement.

Dire des choses gentilles comme « je tiens à toi », « je suis là pour toi », ne sont jamais de trop non plus, car je doutais très souvent de l’amour de mes proches.

Je sais qu’aider un schizophrène en souffrance, c’est marcher sur des œufs, et que ce n’est pas facile. Surtout, n’oubliez pas d’écouter la personne et ne partez pas du principe que ce qu’il dit n’a pas de sens, ce sera déjà un grand pas dans l’aide que vous pouvez lui fournir.

 

 

Pourquoi je me suis tue

Pendant la première année et demie de ma maladie, je n’en ai parlé à personne. Je me suis tue sur mon mal-être, sur mes symptômes.

Quand je témoigne, la question de savoir pourquoi revient souvent.

Je vais essayer de répondre à cette question.

D’abord, je n’avais pas les mots pour parler de mes symptômes. Je ne savais même pas nommer l’angoisse.

J’avais aussi des moments de quasi mutisme. Je me souviens d’un jour où ma mère m’a demandé ce que je lisais, et il m’a fallu un effort considérable pour sortir « un truc de Gide ». Chaque question me semblait intrusive, même une aussi anodine que celle-là. Alors comment parler des mes sentiments? Je me sentais envahie par les gens, leurs regards, leurs questions, je me renfermais sur moi-même. J’étais physiquement incapable de parler de mon ressenti, parfois de parler tout court.

Pourtant, j’étais persuadée que si je parlais de mon mal-être, j’en guérirais. J’espérais qu’un adulte me parle, c’est pour ça qu’il m’est arrivé par deux fois de laisser voir mes cicatrices d’automutilation que je cachais habituellement. Mais ce n’est pas arrivé. Seul le prof de gym m’a demandé si ça allait, parce qu’il me trouvait toujours à cran, mais devant d’autres élèves et alors que j’allais mieux. Je ne lui ai donc rien dit. Les gens me demandent pourquoi je n’en ai pas parlé à une amie. A vrai dire, je n’y ai jamais songé, à cette époque. J’attendais tout des adultes, les autres adolescents me semblaient aussi impuissants que moi. Pour moi, la connaissance de la vie, c’était les adultes qui l’avaient, c’était eux qui pouvaient trouver une solution à mes problèmes.

On m’a aussi demandé pourquoi je n’en ai pas parlé quand j’allais mieux. Simplement, parce que j’avais l’impression que c’était derrière moi, que j’en avais fini avec cette souffrance et que ça ne valait plus la peine d’en parler.

En parler, c’était aussi révéler ma folie à des gens normaux. Je me sentais seule au monde. C’était aussi une autre époque, sans internet, avec peu (pas?) de campagnes de sensibilisation à la santé mentale. Je ne voyais pas qui, autour de moi, aurait pu comprendre ce que je vivais. Mes parents m’engueulaient, mes profs m’engueulaient, mes amis s’éloignaient de moi. Je me sentais emmurée.

J’ai bien conscience que je dis des choses contradictoires, mais toutes ces raisons à mon silence coexistaient pourtant. Espérer tout des autres et pourtant se sentir totalement incomprise.

La première personne à qui j’ai osé parler, après un an et demi, était un ami et souffrait comme moi. Je n’oublierai jamais cette nuit où je lui ai parlé de mes automutilations, des mes troubles et où il m’a répondu « Ca ne m’est pas du tout étranger ». C’était une libération. Je n’étais plus seule derrière mon mur.

C’est une des phrases les plus importante qu’on m’ait dit dans la vie. C’est peut-être pour ça que j’ai fait la formation pair aidance. Parce que je sais le soulagement qu’apporte cette simple phrase. « Ca ne me paraît pas du tout étranger ».

Je ne suis pas une caricature

Hier, je suis tombée sur cette image. Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.

Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.

Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.

Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.

Alors, voilà un peu de la mienne.

J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.

Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.

Je ne suis pas une caricature.

Juste une patiente

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière à mon arrivée à l’hôpital en parlant des uniformes. Tu parles. T’as une blouse, j’ai une robe de nuit de merde, sur laquelle est brodée le mot psychiatrie. La différence est juste gigantesque, et c’est pour bien nous la faire comprendre qu’on nous prend nos vêtements. Pour qu’on ne soit plus qu’un patient, pour qu’on n’ait plus qu’à obéir à celui qui a la blouse.

Tu as vaguement suivi un cours sur un sujet que tu ne connais pas, et tu ne veux pas croire une personne qui te dit que tu te trompes quand tu en parles, parce qu’elle est juste une patiente. Peu importe ses études, ses connaissances, son expérience, tu ne prends même pas la peine de te renseigner, c’est juste une patiente, elle a forcément tort.

C’est à cause de ça qu’on doit se taire dans la vie quotidienne. Ne pas parler de nos troubles, de notre traitement, de nos expériences à l’hôpital. Parce que pour la majorité des gens, un patient psy est juste un patient. Ca annule tout le reste. Je me suis longtemps tue parce que je ne voulais pas qu’on me voie juste comme schizophrène. Je n’en avais pas honte, non, mais je suis autre chose que ça, et qui a envie d’être vu juste à travers le prisme de la maladie?

On doit se taire parce que vous n’avez pas envie de savoir que, comme vous, on peut avoir un métier, faire des études, avoir des passions, apprendre, savoir des choses. On doit se taire parce que les fous, non, ce ne sont pas juste des patients, ce sont avant tout des êtres humains. Et ça, ça vous dérange, parce que ça veut dire que ça pourrait être vous.

Pourquoi j’écris

Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.

Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.

Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.

Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.

Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.

Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.

« Audrey retrouvée », Sophie Kinsella, Pocket jeunesse

Présentation de l’éditeur

Audrey a 14 ans. Elle souffre de troubles anxieux. Elle vit cachée derrière ses lunettes noires, recluse dans la maison de ses parents à Londres. Ça, c’était avant. Avant que Dr Sarah, son psychiatre, lui demande de tourner un film sur sa famille, pour voir la vie d’un oeil nouveau : celui de la caméra. Avant que Linus, un copain de son frère, débarque. Avec son grand sourire et ses drôles de petits mots griffonnés sur le coin d’une feuille, il va pousser Audrey à sortir. Et à redécouvrir le monde…  » Audrey retrouvée est un de ces livres qui vous laissent sans voix, et impatient de lire très vite un autre roman jeune adulte de Sophie Kinsella.  » The Guardian

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Biographie de l’auteur

Âgée d’une quarantaine d’années, Sophie Kinsella est née à Londres où elle vit toujours avec son mari et ses cinq enfants. Elle est devenue écrivain, après avoir été journaliste financière. Elle a aujourd’hui publié une vingtaine de romans à succès, dont Confessions d’une accro du shopping, adapté au cinéma en 2009.

Les amis qui s’en vont

Les amis qui s’en vont et ceux qui restent

On parle toujours de ceux qui restent, on les remercie, on les porte dans son coeur et on oublie ceux qui s’en vont

Mais qui suis-je pour juger?

Serais-je restée? Serais-je partie?

Ceux qui ont peur, ceux qui ne sont pas des héros, ceux qui font le choix de partir, parce que ce choix ils ont la chance de l’avoir, qui peut les blâmer? Ceux pour qui c’est trop, trop lourd à porter, trop dur à supporter, trop de peine, trop de rappels d’un passé qu’on ne connaît pas forcément. Ceux qui n’ont pas les épaules assez solides, ceux qui préfèrent la vie, ceux qui ne veulent pas regarder la mort en face.

La maladie, c’est dur, c’est sale, ça fait peur, ça tue. Je n’ai pas eu le choix mais l’aurais-je eu, aurais-je fait preuve de tant de courage? Le courage ne vaut vraiment que si on a le choix de se battre ou non.

La maladie m’a permis ça aussi: ne pas juger ceux qui m’ont tourné le dos. Les comprendre, et leur pardonner, pour peu qu’il y ait quelque chose à pardonner.

« C’est bien, tu as maigri »

Il arrive que des gens qui ne m’ont plus vue depuis longtemps croient me faire plaisir en me disant « c’est bien, tu as maigri ».

Déjà, c’est faux la plupart du temps. Non, je n’ai pas maigri, merci de me le rappeler, et ce n’est pas la peine d’insister, « mais si », ma balance le sait mieux que toi.

Ensuite, n’as-tu rien d’autre à faire que d’évaluer mon poids? De regarder mon corps sous toutes les coutures? D’insinuer que je serais tellement mieux si j’étais mince?  Est-ce que je permets des remarques du genre « Tu es moins cernée que d’habitude, ça te va bien »? Non, parce que je ne crois pas que ça passerait et que j’ai autre chose à faire quand je croise quelqu’un que j’apprécie que d’étudier son physique.

Enfin, c’est intrusif. Tu ne sais pas pourquoi je maigris ou je grossis. L’époque où je rentrais dans du 34 était celle aussi où j’étais très malade et où je mangeais un yaourt et une bi-fi par jour. J’ai grossi quand j’ai commencé prendre des neuroleptiques et à ma soigner. J’ai maigri quand j’ai arrêté mon traitement et que j’ai recommencé à être mal. J’ai regrossi quand j’ai pris un neuroleptique plus efficace pour moi. Là, j’ai maigri un peu parce que j’ai changé de traitement, mais tu sais quoi, je n’ai peut-être pas envie d’en parler. Non seulement je n’ai pas envie d’être renvoyée sans cesse à mon poids, mais pas à ma schizophrénie non plus, et les deux sont liés.

Les seuls personnes autorisées à me parler de mon poids sont mon médecin traitant, ma psychiatre et les personnes à qui j’en parle en premier. Les autres, je me passe de leurs « compliments ».

Comment gérer un proche adhérent à l’Unafam

Depuis que votre proche a adhéré à l’Unafam, vous êtes désemparé . Comment lui parler? Que vont dire les voisins? Comment lui faire entendre raison? Comment comprendre son comportement?

Il faut savoir  que ça arrive à beaucoup d’entre nous. C’est très difficile à vivre mais des solutions existent.

D’abord, sachez  qu’il ne faut pas le contredire. Il s’agira de lui parler lentement, avec des phrases courtes et simples. Il sera difficile, par exemple, de lui faire comprendre que tout ce que vous faites n’est pas thérapeutique (que du rugby n’est que du rugby est pas un remède-rugby, par exemple), que vous pouvez continuer à travailler, à penser, à aimer, à prendre des décisions. S’il refuse de vous écouter et se fâche, surtout ne haussez pas le ton, restez à une longueur de bras et ne vous réfugiez pas dans un coin, ça pourrait devenir dangereux.

S’il ne veut pas comprendre que ce que vous dites à votre psychiatre est privé et confidentiel, un rappel à la loi peut toujours se faire, avec calme bien sûr. Il faut lui faire comprendre l’importance de respecter la loi pour vivre en démocratie et pour vivre en bonne intelligence avec ses proches atteints de troubles mentaux.

Si vous lui parlez d’une éventuelle diminution de traitement, une crise pourrait se déclencher. Rappelez-lui que votre psychiatre a fait de longues études et n’est a priori pas un imbécile. Il faut qu’il comprenne que votre entourage est soutenant et que vous êtes un adulte à même de prendre des décisions.

Avec un proche adhérent de l’Unafam, vous ferez face à l’infantilisation, au catastrophisme, aux préjugés, au tout thérapeutique. Surtout, ne rentrez pas dans le jeu de votre interlocuteur. Le mieux à faire est encore d’appeler des amis atteints comme vous de troubles mentaux pour rire de tout ça un bon coup et revenir serein vers votre proche afin de lui donner des explications claires.

Comment en parler à votre entourage? C’est très difficile, car la honte peut être présente. Sachez faire la différence entre les interlocuteurs, on ne parle pas d’un secret si lourd de la même façon à une amie proche ou à un voisin. Ne parlez que si vous savez que vous n’allez pas être jugé.

Enfin, question délicate, faut-il s’éloigner d’un proche adhérent de l’Unafam? Ce n’est pas indispensable, mais vous devez surtout penser à vous protéger. A partir du moment où votre proche ne vous appelle plus que « mon malade » ou se demande si vous devez signer une oeuvre par votre nom ou « un psychotique », ou pire, s’il adhère à la philosophie de Schiz’autrement, la page facebook de Janssen Cilag, vous pouvez penser à fuir.

 

Cet article est une parodie de la brochure L’Indispensable de l’Unafam

 

13 novembre

Je ne suis pas victime, je connais seulement des gens qui connaissent des gens qui sont morts.

Je ne suis pas française, mais nous sommes tous visés.

J’ai pleuré et je vais reprendre ma vie, comme tous les jours, j’irai travailler, écouter de la musique, lire et dormir tranquillement.

Je ne suis pas victime mais j’ai peur. Oui, je dis que nous avons le droit d’avoir peur, de pleurer, de crier, de regarder dans le vide, d’être sous le choc.

Je n’aurai pas peur au coin de la rue, où peut faucher la mort. Je n’aurai pas peur dans le métro, où peut exploser une bombe. Je n’aurai pas peur au quotidien, non, je vais continuer à vivre, mais j’ai peur quand même, quelque part au fond de moi. Peur de la mort terroriste et surtout peur de la haine. Peur de la haine de Daech et surtout peur de la haine dans le coeur de mes concitoyens.Peur de cette haine qui se déverse sur les réseaux sociaux, peur qu’elle se déverse dans la rue.

Je sais le mal que font les amalgames, en tant que schizophrène. Je sais ce que c’est que d’être considéré comme un meurtrier potentiel. Je ne demanderai jamais à quelqu’un de se désolidariser de l’horreur parce qu’il partage avec le coupable une religion, une maladie, une couleur de peau. Cette caractéristique commune n’en fait pas un coupable, n’en fait pas un complice, n’en fait rien d’autre qu’une personne effondrée devant l’indicible comme nous tous. J’aimerais que tous le comprenne, pour ne plus avoir peur.

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