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C’est quoi, un bon soignant?

On me dit parfois que je ne parle pas assez du positif, alors j’ai envie de parler des bons soignants. Oui, j’en ai rencontré aussi. Evidemment, je vais parler aussi des mauvais soignants, pour donner des exemples de ce qu’il ne faut pas faire. Il va de soi qu’il ne s’agit que de mon avis, et que ceux que je juge comme tels ne le sont peut-être pas pour d’autres personnes ou à d’autres moments. Donc, il s’agit surtout de dire ici ce que, moi, j’attends d’un soignant. Comme mon médecin généraliste et ma psychiatre sont deux excellents soignants, je vais me baser sur la relation que j’ai avec eux.

-Qu’il soit à l’écoute et qu’il me croit. Longtemps, je n’ai pas été soignée parce que je n’ai pas été écoutée ni crue. On m’écoutait à peine, on balayait mes explications d’un geste (« -Vous avez peur des papillons? Pas grave il n’y en pas beaucoup dans nos régions! -Vous ne mangez plus? C’est la vie d’étudiant. »). Parce qu’on ne m’écoutait pas assez, on ne me croyait pas sur la gravité de mes problèmes. Dans son livre, « Les brutes en blanc », Martin Winckler dit qu’on enseigne aux médecins à ne pas croire tout ce que dise les patients. Mais comment aider quelqu’un si on commence par ne pas le croire? Un psychiatre m’a dit d’attendre que ça passe. On connaît le résultat, la schizophrénie n’est pas passée toute seule. Etonnamment!

-Qu’il ne me mette pas dans une case. Ma psychiatre en Espagne avait décidé que j’étais dépressive parce que quand je l’ai vue la première fois, je faisais une dépression en réaction au Temesta. Elle avait donc fait son diagnostic, et ne voulait pas en changer, laissant sur le côté les symptômes psychotiques. Je n’ai donc pas eu de traitement adéquat. Ne pas mettre dans une case, c’est aussi souvent ne pas être dans la case du malade psychiatrique, donc forcément simulateur quand il a des troubles somatiques. Ca veut dire aussi que le médecin doit nous prendre en compte dans notre globalité. Quand je vais chez l’ORL, je ne suis pas juste une oreille et il est inadmissible qu’il me demande d’arrêter mon traitement sur le champ parce que ça l’arrange pour faire des tests.

-Qu’il soit franc. Ne pas mettre dans une case ne veut pas dire ne pas faire de diagnostic. On peut faire un diagnostic psychiatrique sans y réduire la personne. Si on veut connaître son diagnostic, il est essentiel pour moi que le médecin réponde aux questions qu’on lui pose. S’il n’a pas fait de diagnostic, il peut le dire, c’est mieux que des théories fumeuses du genre « je ne veux pas mettre d’étiquettes », « ça vous apportera quoi de savoir? », etc. On ne se bat bien que contre une maladie qu’on connaît, sur laquelle on peut se renseigner, partager avec d’autres personnes, bref qu’on peut arriver à comprendre.

-Qu’il ne soit pas jugeant. Que ce soit sur le physique ou le mode de vie. Je n’ai que moyennement apprécié le commentaire du médecin du travail sur mes seins, « pas des œufs sur le plat ». J’ai envie que mon médecin soit là si j’ai envie de parler de mon poids, pas qu’il me bassine avec des histoires de régimes quand je ne lui ai rien demandé. Idem pour la cigarette. Je sais que c’est mauvais pour la santé, je n’ai pas besoin de leçon de morale. Le médecin du travail m’a dit que la cigarette était dangereuse et que je devais arrêter de fumer, sans rien me proposer comme solution. A quoi est-ce que ça sert? Par contre, à mon généraliste qui ne m’a jamais fait la morale, je sais que je peux demander de l’aide pour arrêter de fumer si j’en ai envie.

-Qu’il soit disponible. Attention, ça ne veut pas dire qu’il doit être là 24heures sur 24! Mais je sais que je peux téléphoner à ma psychiatre si j’ai un problème et que je peux aller chez mon généraliste le matin avant d’aller travailler si je vais mal et qu’il prendra du temps pour moi si c’est nécessaire.

-Qu’il soit souple. Ayant eu un psychologue très rigide, la souplesse est très importante pour moi. Je ne suis pas du genre à rater un rendez-vous ni à arriver en retard, mais quand j’appelle pour changer un rendez-vous, j’apprécie qu’on ne me raccroche pas au nez, comme l’avait fait ce psychologue.

-Qu’il parle et soit chaleureux. Ca paraît évident, mais mes anciens psychologue et psychiatre étaient froids et quasi muets et ça m’a fait beaucoup de mal de me confronter à des murs quand j’avais besoin d’aide.

-Qu’il me fasse confiance. La confiance doit être réciproque, et j’apprécie qu’un médecin aient confiance dans mes propres ressources.

Et vous, qu’attendez-vous d’un soignant?

 

 

 

 

Santé Mentale

Retrouvez un extrait de mon livre dans le numéro de septembre 2016 de Santé Mentale consacré à l’isolement et à la contention.

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Tant pis pour toi

En lisant le livre de Christophe Malinowski,  « Etre soignant en psychiatrie », j’ai compris pourquoi le « tant pis pour eux » de ma psychiatre m’avait fait tant de mal.

Ce « tant pis pour eux », elle me l’a dit à propos des patients qui faisaient semblant d’aller bien en sortant de chambre d’isolement. Elle me disait que l’isolement donnait de bons résultats, je lui ai dit évidemment, les patients font semblant d’aller bien pour ne pas y retourner, vous ne le saviez pas? Non, m’a-t-elle répondu, eh bien tant pis pour eux. Là-dessus, notre entretien s’est terminé. Pendant quinze jours, j’ai repensé à ça, ça me faisait mal ce « tant pis pour eux », très mal. Je me suis dit il faut que je lui explique, elle ne peut pas penser ça, pas vraiment. Alors je lui ai  redit mon point de vue, le non-choix de ces patients, qui ne pouvaient que faire semblant pour ne pas être maltraités à nouveau. Elle a dit « tant pis pour eux, je le maintiens ».  Alors j’ai perdu confiance et je n’ai plus été voir ma psychiatre.

Je n’ai jamais parlé à ma nouvelle psychiatre ni à mon médecin généraliste de ce qui avait entraîné cette rupture. Ca paraissait tellement dérisoire. Quatre petits mots. A propos de chambre d’isolement, moi qui n’ait même pas été isolée.

Dans son livre, Christophe Malinowski nous raconte l’histoire de Tomasz, dont l’hospitalisation volontaire se transforme en hospitalisation sous contrainte avec mise en chambre d’isolement et contention. Après ça, parce qu’on ne l’a pas écouté, parce qu’on n’est pas venu à sa rencontre, il comprend que s’il veut sortir, il doit faire semblant d’aller mieux, donner aux soignants ce qu’ils veulent, dire ce qu’ils veulent entendre.  Alors, tous se réjouissent du succès de son hospitalisation.

J’ai pensé exactement la même chose que lui quand j’ai été hospitalisée. Heureusement plus rapidement, heureusement sans autant de dommages, mais c’est comme ça que je suis sortie, en faisant semblant d’aller bien, en disant ce qu’il fallait. Comme pour Tomasz, il n’y avait pas de confiance possible. Et il n’y en aura plus jamais, pas dans l’institution.

Alors le « tant pis pour eux », ce n’était pas seulement une histoire de chambre d’isolement que je n’avais pas connue et de patients abstraits. Il était aussi pour moi. Moi aussi j’avais fait semblant. Et à cela, ma psychiatre, en le disant et en le maintenant, répondait qu’elle préférait voir son prétendu succès que des souffrances bien réelles. Que ma souffrance bien réelle. Et cela, je ne lui pardonnais pas.

 

« Etre soignant en psychiatrie », Christophe Malinowski, Chronique sociale

Présentation de l’éditeur

L’auteur, dans une première partie, part du vécu du patient, nous le fait partager, ressentir… à travers l’histoire singulière et romancée d’un patient fictif mais si réel. Il nous fait rentrer dans la vie d’un service de psychiatrie. Une deuxième partie précise l’accompagnement au quotidien puis une troisième partie la posture de l’accompagnant. Elles éclairent les pratiques de terrain, permettent une prise de recul, mettent à jour des questionnements-clés pour renforcer une pratique individuelle, une démarche d’équipe. Elles soulignent l’importance de la nature et de la qualité du lien à établir avec le patient en privilégiant un choix de soin humaniste.

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Biographie de l’auteur

Christophe Malinowski est infirmier en service de psychiatrie, son parcours professionnel l’a amené, par la multiplicité des situations rencontrées, à cerner les questionnements-clés d’une profession.

« L’expérimentation des médiateurs de santé-pairs : Une révolution intranquille », Roelandt, Staedel, Doin

Présentation de l’éditeur

– Un sujet d’actualité qui fait couler beaucoup d’encre – Un retour d’expérience, aussi bien en France qu’à l’étranger – Un point complet et objectif sur cette épineuse question « Médiateur de santé pair ». Cette expression est la déclinaison française d’un programme québécois qui propose aux hôpitaux d’embaucher d’anciens malades dans le but de mieux soigner ceux qui le sont encore. Ce projet révolutionnaire s’inscrit dans un mouvement plus général d’émancipation des patients, à qui on reconnaît le droit à l’autonomie et à un statut respectable. Mais comme toute révolution, celle-ci ne se passe pas forcément dans la douceur, et les résistances, voire les oppositions, ont été et sont toujours nombreuses : reconnaissance du médiateur comme un professionnel et non plus comme un usager, crainte de la part des personnels de santé pour cette nouvelle organisation, critique sur l’utilisation de moyens financiers utilisés à mauvais escient, risque pour le médiateur de se confronter à sa maladie, etc. Et pourtant, cette expérience menée dans trois régions française a aussi apporté bon nombre de points positifs : valorisation du médiateur par le travail, reconnaissance de ses compétences par ses confrères, aide réelle aux malades qui se sentent plus à l’aise avec quelqu’un qui a vécu ce qu’ils vivent, etc. Cet ouvrage permet de faire le point sur ce dispositif, en toute transparence, et chacun pourra, après l’avoir lu, se faire sa propre opinion.
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Ouvre la bouche, soulève la langue

Je croyais qu’on entendait ces phrases que dans les films. Mais on me l’a dite à l’hôpital. J’ai d’abord ouvert grand les yeux, parce que je me demandais si je n’étais pas tombée dans la quatrième dimension. Mais non, il a fallu que j’ouvre la bouche et que je soulève la langue pour montrer que j’avais bien avalé mon médicament.

Le ton était donné. On ne me faisait pas confiance.

Or, la confiance, dans le soin, me paraît cruciale. Dans les deux sens.

Comment avoir confiance en un médecin qui vous ment sur les effets secondaires, par exemple? « Les neuroleptiques? Mais non, ça ne fait pas grossir! » « Les yeux qui plafonnent, rien à voir avec le traitement, voyons! » Un médecin, s’il veut qu’on ait confiance en lui, doit dire la vérité mais aussi faire confiance à notre intelligence. On est assez intelligents pour savoir repérer un effet secondaire, on sait lire une notice de médicament, on a internet comme tout le monde. S’il veut qu’on lui fasse confiance, il peut nous parler franchement des effets secondaires, des correcteurs, de la balance bénéfice-risque, d’un éventuel changement de traitement, etc. J’ai détesté le Risperdal, alors qu’il m’a fait moins grossir que le Seroquel, parce que je n’avais pas confiance en ceux qui me le prescrivaient. Comment avoir confiance dans une molécule quand celui qui vous la prescrit vous ment sur ses effets secondaires? Comment ne pas prendre ce médicament en grippe quand on n’a que le silence comme réponse face à ses effets indésirables?  J’ai apprécié le Seroquel parce que j’aimais ma psychiatre et qu’elle était à l’écoute de mes problèmes avec ce médicament. Parce que je pouvais aussi moduler mon traitement en cas de besoin, parce que ma psychiatre me faisait confiance.

Pourquoi est-ce que certains soignants sont d’emblée dans la défiance? Pensant que s’ils ne vérifient pas, forcément on ne prendra pas nos médicaments, que si on ne nous ment pas sur les effets secondaires, forcément on arrêtera notre traitement? Dans mon cas, ça a toujours été l’inverse. Je ne me laisse soigner que par des gens en qui j’ai confiance et qui me font confiance. Quelqu’un qui ne commence pas par me juger indigne de confiance. Quelqu’un qui mise sur moi. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un contre son gré (on le médique, on le contient, on l’enferme, mais on ne le soigne pas). Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans prendre en compte ce qu’il ressent, ce qu’il demande, sans l’écouter. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans relation vraie.

De la prudence ou du fatalisme?

Je ne peux pas, j’ai examen. Combien de fois ai-je dit cette phrase?

Je ne peux pas me bourrer d’anxiolytiques, je dois étudier.

Je ne peux pas aller à l’hôpital, j’ai examen. Ou c’est la rentrée.

J’ai autre chose à faire. Autre chose à faire que d’être malade et de me soigner. Du moins de la façon dont on voulait me soigner.

Combien de fois ai-je eu l’impression que mes études n’étaient pas importantes? « Vous passerez vos examens à un autre moment ». Peut-être était-ce juste de la prudence. Il fallait que j’aille mieux, le reste viendrait après. Mais je l’ai ressenti comme du fatalisme. Tu es psychotique, tu ne réussiras pas tes études, ni ta vie, de toute façon. Peut-être suis-je injuste, je ne sais pas. Mais le fait est que pas une fois quelqu’un ne m’a proposé de m’accompagner dans mon projet. Personne n’a proposé de m’aider à aller mieux en continuant mes études. Il fallait prendre des médicaments aux effets secondaires gênants (essayez de prendre note et de lire un tableau avec la vue trouble), il fallait aller à l’hôpital alors que je ne suivais même pas de psychothérapie, il fallait toujours remettre mes études à plus tard.

Le fait est que je n’ai pas écouté les prudents ou les fatalistes. Le fait est que je n’ai pas voulu attendre d’aller mieux pour faire quelque chose de ma vie. Le fait est que j’ai réussi mes études. Mais j’aurais aimé qu’on m’accompagne, j’aurais aimé qu’on me soigne autrement, j’aurais aimé qu’on y croit avec moi.

Je reste persuadée que soigner, ce n’est pas tout casser. Je crois au rétablissement, aux forces vives de la personne, à la force des projets. Je pense que soigner, c’est accompagner, c’est au moins essayer avant de dire « abandonnez ».

Histoire de mes diagnostics

Suite à une discussion sur le MedEdChat France sur Twitter, qui parlait de l’annonce du diagnostic dans les pathologies mentales, j’ai eu envie de faire l’histoire de mes diagnostics.

Mon premier diagnostic, c’était « Vous n’avez rien, attendez que ça passe ». A l’époque, j’étais très dépressive, je mettais parfois deux heures pour monter un escalier parce que je m’arrêtais à chaque marche pour pleurer, je croyais que j’étais morte, je faisais des crises parce que je n’avais plus de sang, je m’automutilais, je ne mangeais plus, j’en passe et des meilleures. C’était déjà ma deuxième décompensation. Mais voilà, j’étais quasi mutique et je ne savais pas parler de mes problèmes.

Le deuxième psychiatre que j’ai vu, deux mois après le premier, balayait tous mes problèmes de la main (« Vous ne mangez plus? C’est la vie d’étudiant! ») et m’a diagnostiqué « la maladie du romaniste », chose qu’on voit paraît-il beaucoup chez les profs de français. J’étais juste un peu plus sensible que la moyenne, si deux semaines avant les examens je n’arrivais toujours pas à étudier, je pourrais revenir le voir.

Après une rémission spontanée, j’ai décompensé une troisième fois et suis allée voir une psychologue. J’avais compris qu’il fallait y aller fort si je voulais être prise au sérieux, j’ai donc commencé par dire « J’entends une voix dans ma tête ». Ma psychologue me disait que je souffrais d’angoisse, que je devais voir un médecin et prendre des médicaments, tout en me disant que ce n’était pas une maladie. Autant dire que je ne comprenais rien. Pourquoi prendre des médicaments, ce que je redoutais, si je n’étais pas malade?

J’ai ensuite été voir un médecin généraliste, en Espagne, qui m’a donné du Temesta, ce qui m’a replongée dans la dépression. Là, j’ai vu une psychiatre, qui n’a pas voulu écouter les symptômes psychotiques (parce que je m’exprimais bien, selon elle) et n’a retenu que la dépression. Elle m’a envoyée chez une psychologue, avec qui j’ai enfin pu discuter longuement et à qui j’ai raconté tout ce qu’il m’arrivait. Elle m’a diagnostiquée schizophrène. Je l’ai appris en lisant la lettre qu’elle avait écrit pour la psychiatre, seule sur un banc, en pleurant. Retournée chez la psychiatre, j’ai eu une deuxième fois le diagnostic de schizophrénie, de la façon suivante. La psychiatre à son interne: Qu’est-ce que tu crois? L’interne: Schizophrénie. Je me le suis pris comme un coup de poing en plein visage. Mais la psychiatre n’était pas d’accord, elle disait qu’il n’y avait ni hallucinations (la voix, les tâches sur le tee-shirt dont j’avais parlé à la psychologue ne comptaient pas apparemment) ni idées délirantes (je pensais que tout le monde me détestait, que j’étais protégée par une statuette de saint, que j’avais des maladies incurables, je vivais dans l’autre monde, mais je n’avais pas eu le temps d’en parler avec elle). Je me retrouvais donc avec deux personnes pour qui j’étais schizophrène et une pour qui je ne l’étais pas mais qui ne m’écoutait pas beaucoup. J’étais perdue. Surtout, j’avais peur, car personne n’avait pris le temps de m’expliquer ce qu’était et surtout ce que n’était pas la schizophrénie. Je pensais que ma vie était fichue, je me voyais finir mes jours à l’HP.

Pour différentes raison, j’ai changé de psychiatre. Lui m’a donné des neuroleptiques. J’ai lu la notice du Risperdal en rentrant chez moi, et j’ai pleuré seule face au mot schizophrénie inscrit dedans. Quand je lui ai demandé ce que j’avais, il m’a dit que c’était de l’angoisse psychotique avec déréalisation, dépersonnalisation et dissociation.

Ensuite, je suis rentrée en Belgique et j’ai vu un psychiatre et un psychologue pendant deux ans. Ils se refusaient à faire des diagnostics, étant d’orientation psychanalytique. « Il faut dix ans pour diagnostiquer une schizophrénie! » Mon psychologue m’a dit « Pourquoi vous ne vous contentez pas du diagnostic de schizophrénie (fait par la psychologue)? » J’en ai déduis qu’il me considérait comme schizophrène mais il m’a dit après n’avoir jamais dit ça.

J’étais en pleine incertitude. Je voulais savoir ce que j’avais, je ne trouvais aucune information sur une maladie nommée angoisse psychotique, je voulais que ça s’arrête, arrêter mon traitement, retrouver ma vie d’avant, qu’on réponde à mes questions, bref je ne comprenais pas grand-chose et je me sentais horriblement seule face au silence des psys et aux ravages de la maladie.

J’ai encore une fois changé de psychiatre. Celle-ci m’a diagnostiqué schizophrène. Ce fut un soulagement. D’une part, je m’en doutais, de l’autre je pouvais enfin mettre un mot sur mes problèmes, me renseigner, partager sur des forums dédiés à la maladie et poser des questions franches à ma psychiatre. Un combat était terminé. Je savais contre quoi me battre, je n’avais plus à me battre contre les soignants pour qu’on me dise ce que j’avais.

On parle souvent d’errance diagnostique, en voilà un exemple. Exemple de temps perdu, aussi (cinq ans entre le début de mes troubles et le dernier diagnostic). Avoir un diagnostic m’a permis de lâcher les armes contre l’incertitude et de les retourner contre la maladie. J’ai pu l’accepter, accepter mon traitement et commencer enfin à m’en sortir. Avoir un diagnostic, être rassurée et avoir des réponses franches à mes questions a été le début de ma sortie des pires années de la maladie. 

 

Neutralité bienveillante?

J’ai lu cet article et voilà ce qu’il dit sur la neutralité bienveillante: « La règle de “neutralité bienveillante” frise parfois la caricature. Être neutre, pour le thérapeute, ce n’est pas être froid ou indifférent. C’est simplement ne pas interférer dans votre cheminement mental. Ne pas parler de soi, par exemple, ou de sa vie. Et surtout, ne pas donner de conseils moraux, politiques, idéologiques, ou encore orienter votre façon de vivre. Sa neutralité est dite bienveillante, parce qu’elle est empreinte d’humanité. S’il vous sent particulièrement fragile après une séance, il peut très bien vous aider à remettre votre manteau. Loin d’être une expérience masochiste, l’analyse s’inscrit dans la vie. »

La neutralité bienveillante des psychanalystes, je ne l’ai pas connue. J’ai connu la neutralité, oui. L’indifférence. L’impression de parler à un mur.

Je suis entrée  en allant bien et sortie avec l’envie de me jeter dans le fleuve en face de l’hôpital, détruite par un psy qui se taisait en regardant ses pieds.

J’ai beaucoup pleuré. Pas de parler de choses douloureuses, je ne sais pas parler quand on ne me répond pas. J’ai pleuré de ne pas avoir de réponse, justement. J’ai pleuré parce que j’avais besoin d’attention et de réconfort. J’ai pleuré parce que je ne recevais rien, souvent même pas un regard.  Une fois, je me suis effondrée contre le mur, par terre, en sortant, en larmes.

J’a demandé, supplié même, des dizaines de fois « Dites quelque chose ». Je n’avais même pas de réponse à des questions aussi pratiques que « Est-ce que vous connaissez une association d’usagers? »

J’avais des reproches, parce que je ne parlais pas assez. « Vous êtres très résistante », « Vous devriez venir deux fois par semaine, vous auriez plus de choses à dire ». Parce que rarement je ne savais pas venir à un rendez-vous (vacances, examens). « Vous ne prenez pas ce travail au sérieux ».

Je me suis laissée faire, j’avais de mauvaises expériences avec les psys, j’avais peur de tomber sur pire, je n’étais pas en état de me révolter. Je croyais que j’étais incapable de mener une thérapie, d’en tirer des bénéfices.

J’essaye de ne plus m’en vouloir d’avoir laissé ça continuer pendant deux ans.

Je lui en veux encore à ce psychologue et à sa neutralité malveillante.

 

 

Je précise qu’il ne s’agissait pas  d’une psychanalyse classique mais d’un suivi psychologique à l’hôpital.

« Retrouver l’espoir, abécédaire de psychiatrie positive », Antoine Pelissolo, Odile Jacob

Présentation de l’éditeur

« Mieux soigner sans se focaliser uniquement sur la maladie ou sur ses seuls symptômes.
Mieux soigner en s’intéressant à l’histoire de la personne et à toutes ses dimensions psychologiques et physiques.
Mieux soigner en faisant appel à ses ressources intérieures pour affronter la maladie, s’en sortir et éviter les rechutes.
La psychiatrie parfaite n’existe pas encore, mais nous pouvons faire le choix d’une psychiatrie positive afin de mieux soigner.
La psychiatrie positive, c’est une nouvelle compréhension des souffrances psychiques et une approche ouverte, optimiste, du soin.
Avec ce livre, j’aimerais redonner espoir à tous ceux qui souffrent, chaque jour, d’anxiété, de dépression, de troubles de l’humeur, de psychoses, d’addictions. » Pr A. P.
Par son style vivant, bienveillant, cet abécédaire, nourri de repères et de conseils utiles, pourra aider tous ceux que la souffrance psychique touche : les patients et leur entourage, les médecins, les soignants.

Un livre qui cultive l’espoir dont nous avons tant besoin pour mieux vivre.

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Biographie de l’auteur

Antoine Pelissolo est psychiatre, chef de service au sein des hôpitaux universitaires Henri-Mondor à Créteil et professeur de médecine à l’université Paris-Est. Il est par ailleurs membre du comité de pilotage de la fondation FondaMental, et président de l’Association française des troubles anxieux et de la dépression.
Il a écrit, dans la collection « Guides pour s’aider soi-même », Bien se soigner avec les médicaments psy et, avec Stéphane Roy, Ne plus rougir et accepter le regard des autres.

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