Par Éric Favereau
Empowerment… Voilà un mot anglo-saxon que l’on ne sait trop comment traduire dans l’univers médical : «responsabilisation», «donner le pouvoir», voire «permettre à» ? En matière de lutte contre le sida, l’idée d’empowerment a été utilisée pour les femmes africaines : il s’agissait de mettre au point des stratégies de prévention qui leur donnent les moyens de se défendre, qu’elles aient le pouvoir de dire oui ou non à leur mari. En cancérologie aussi, cette notion a été très utile pour aider à ce que le malade arrive à garder un peu de liberté face à la puissance de la prise en charge médicale. Et voilà que, depuis peu, ce mot est utilisé en psychiatrie. Un livre, recueil de recherches, vient de sortir sur ce thème. Son titre est limpide : Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie (1).
Ce livre dérange, car il s’attaque à une certaine approche fataliste de la maladie mentale. Il commence par un long témoignage, celui de Debra, jeune femme qui vit en Nouvelle-Zélande et qui depuis son enfance entend des voix. «Quand j’ai terminé ma scolarité,raconte-t-elle,elles sont devenues plus fréquentes, plus intenses, et elles ont fini par prendre le contrôle. On m’a placée dans un hôpital psychiatrique, je suis devenue malade mentale. L’hôpital a été mon nouveau monde, et mes voix, ma famille… Pendant le temps que j’ai passé [en institut], personne ne m’a demandé ce que racontaient les voix. Les traitements, tout en ayant pour effet de m’affaiblir, ne les ont jamais modérées.» Puis elle fait part de son travail sur ces satanées voix : les maîtriser, les déplacer, mais aussi les utiliser. «Elles m’avaient tant absorbée que je n’avais eu du temps pour personne d’autre. Prudemment, maladroitement, je me suis attachée à inviter de vraies personnes dans mon monde.» Plus tard, elle en a fait sa force au point de travailler dans la santé mentale.
C’est là toute l’idée de cet empowerment : se servir de l’expérience du malade plutôt que de s’appuyer sur la seule compétence des soignants. Comme le dit Tim Greacen, qui dirige le laboratoire de recherche à l’hôpital psychiatrique Maison Blanche et coordonne cet ouvrage, c’est un changement de paradigme : «Il faut envisager l’usager comme moteur de sa vie, au sein d’une collectivité dans laquelle il est citoyen à part entière. Les services de santé mentale [doivent être] configurés de manière à soutenir son autonomie plutôt que de perpétuer son rôle traditionnel de « patient ».»
http://www.liberation.fr/societe/01012398712-en-psychiatrie-aussi-il-faut-avoir-cure-du-patient
blogschizo 
Alain Said:
on 2 avril 2012 at 12:01
Je comprends d’autant mieux cette femme Néo-Zélandaise que j’ai fait la même expérience. Cela vous paraitra peut être suspect, mais j’en suis arrivé à pouvoir contrôler ces fameuses voix. Aujourd’hui je n’en ai plus. Un psy m’avait dit un jour que je pouvais entrer à volonté dans la folie et en sortir ce qui était vrai. Je me suis demandé si mon cas pouvait intéressé des chercheurs et puis j’ai laissé tomber, je préfère penser à autre chose.
Sybilline Said:
on 2 avril 2012 at 14:17
Bonjour Alain,
Ma question te paraîtra peut-être indiscrète, ne te sens surtout pas obligé d’y répondre, mais cette histoire de voix m’intrigue. D’où proviennent-elles à ton avis? Ont-elles un sens, un message à transmettre autre que négatif? Comment es-tu parvenu à les contrôler?
Penses-tu que ce soit une projection de ton cerveau ou autre chose?
Bonne journée.
Alain Said:
on 2 avril 2012 at 14:49
Bonjour Sybilline,
ça ne me dérange pas d’en parler, cest un phénomène très fréquent chez les schizophrènes, cela fait partie des fameuses hallucinations auditives. Ces voix sont très dérangeantes, souvent, mais pas toujours, elles sont insultantes et te dévalorisent. Je ne sais pas d’où elles viennent avec certitude, mais je pense qu’il s’agit d’une excitation de la partie du cerveau qui décode les sons et qui produit du sens (entre la réception des stimuli de l’oreille et le siège de la conscience). Pourquoi cette partie du cerveau est activée, je n’en sais rien peut être Igor a-t-il des données la -dessus. En tous cas, on a réellement la même sensation que si on entendait une voix réelle. Il ne s’agit pas de confusion mentale : on a pas l’impression d’entendre une voix, on l’entend réellement, simplement cela ne correspond à aucune voix réelle extérieure.
Je ne sais pas comment je suis parvenu à les contrôler. Simplement, je me suis rendu compte un jour que si je me concentrais sur cela, j’arrivais à les faire disparaitre. aujourd’hui je n’en entends plus sauf, rarement au moment de l’endormissement. A ce moment, ma vigilance se relâche et j’ai l’impression que les voix se « libèrent ». Il me suffit de me reconcentrer et elles disparaissent. Cela ne m’arrive que très rarement.
Je ne voudrais surtout pas généraliser mon cas, beaucoup de personnes en souffrent horriblement et on ne sait pas quoi faire dans la pratique.
Sybilline Said:
on 2 avril 2012 at 17:31
Merci Alain pour le récit de ton expérience. Je ne pensais pas qu’il suffisait de se concentrer pour les voir disparaître. Dans la concentration, demandes-tu qu’elles disparaissent? Je ne comprends pas complètement ce que tu appelles te concentrer et ce à quoi tu penses à ce moment-là.Cela me paraît intéressant.
Sont-elles toujours dévalorisantes?
J’avais pas mal de questionnements sur ce sujet. Ce que je trouve étonnant, c’est qu’elles ne soient que négatives. Je me demandais aussi quelle puissance elles avaient: celle d’une voix qui parle doucement, moyennement ou fort.
Merci en tout cas pour ta réponse. En effet, dans les livres que j’ai pu lire, il y a peu d’informations sur ce sujet et j’avais envie d’en savoir plus afin de mieux comprendre ce phénomène.
Alain Said:
on 2 avril 2012 at 17:40
Il ne suffit pas en général pour l’ensemble des schizophrènes de se concentrer. Malheureusement, c’est un phénomène qui ne se maitrise pas . En ce qui me concerne, au début, j’étais impuissant contre ces voix. C’est avec le temps que m’est venu cette faculté de les faire disparaitre mais je ne saurais pas expliquer comment ça s’est produit.
Les voix sont très souvent dévalorisantes, c’est pourquoi elles font tant souffrir.
La puissance, c’est celle d’une voix autoritaire que tu ne peux pas contrecarrer, comme si une puissance supérieure te parlait. C’est ce qui explique que certains schizophrènes ont l’impression qu’une divinité leur donne des ordres. C’est très envahissant.
Dans les livres, si on n’en parle pas, c’est à mon avis parce que ceux qui les écrivent n’ont pas vécu ce phénomène et ne sont pas en mesure de le décrire. C’est tellement particulier qu’il faut l’avoir vécu pour vraiment le comprendre ou en comprendre son effet sur le psychisme du patient.
Alain Said:
on 2 avril 2012 at 20:41
Un article qui pourrait nous intéresser :
« Junk food : Facteur de dépression ?
Alimentation et santé
La consommation fréquente de « malbouffe » augmenterait de près de 51% le risque de souffrir d’une dépression. »
.francesoir.fr/actualite/sante/junk-food-facteur-de-depression-205091.html
C’est le résultat d’une étude scientifique.
Il est possible que la schizophrénie soit influencée par l’alimentation ou au moins certains symptomes, quand on sait que beaucoup de schizos souffrent également de dépression.
Sybilline Said:
on 3 avril 2012 at 17:18
Je te remercie Alain pour l’explication de ces hallucinations. C’est bien que tu aies réussi à les maîtriser, à faire qu’elles te laissent en paix, à les dominer finalement par la volonté. Tous n’y parviennent pas…
Concernant les facteurs de la schizophrénie, ils sont très nombreux d’après les articles lus, mais tellement nombreux qu’ils ne paraissent pas complètement plausible. Peut-être est-ce une réunion de facteurs mêlée à une fragilité neurologique. Je pencherai un peu vers cette hypothèse. Je crois qu’aussi une hypersensibilité au monde et parfois, aux maux du monde est aussi un autre facteur.
C’est un peu comme si tout à coup un seul être avait à porter bien plus qu’il ne peut et du coup ça « explose » en lui, ça dysfonctionne. Voilà un peu le résultat sûrement contestable de ce que je perçois.
Très bonne soirée.
P.s: j’avais lu aussi (mais est-ce vraiment plausible comme l’alimentation qu’un déficit en vitamine D pourrait être un facteur supplémentaire? Mais beaucoup de gens en manquent, certains s’alimentent très mal et ne souffrent pourtant pas de cette maladie).
Sybilline Said:
on 3 avril 2012 at 17:27
En parlant de volonté, je lis en ce moment « La guérison par l’esprit » de Stephan Zweig. Même si la volonté ne fait pas tout, même si les médicaments bien administrés peuvent vraiment aider (et j’insiste sur le bien administrer), je pense que le travail sur soi, l’écoute permettent aussi d’aider à aller mieux.
Pour moi, la psychanalyse et ses dérivés ne sont pas des placebos. D’ailleurs, Zweig dans sa préface en parle ainsi et critique le fait qu’on ne soigne QUE le corps, qu’on se spécialise trop dans nos sociétés modernes en oubliant l’individu et ce qui l’entoure: « Après avoir décomposé le corps humain et étudié ses cellules et ses molécules, l’homme de science tourne enfin sa curiosité vers la « totalité » de l’individu considéré comme tel et chercher derrière les causes locales de sa maladie d’autres causes supérieures. De nouvelles sciences -la typologie, la physiognomonie, la théorie de l’hérédité, la psychanalyse, la psychologie individuelle- s’efforcent de placer au premier plan ce qu’il y a de personnel, d’unique, de particulier dans chaque individu; et les résultats de la psychologie non officielle, les phénomènes de suggestion, de l’autosuggestion, les découvertes de Freud, occupent de plus en plus l’attention de tout médecin sérieux. »
Je pense qu’à un problème multifactoriel, il est bon de répondre avec des méthodes variées.
Alain Said:
on 3 avril 2012 at 20:04
Bonsoir Sybilline, concernant la psychanalyse, j’avais commencé une psychothérapie de ce type et cela ne me convenait pas, les séances amplifiaient les symptomes. J’ai décidé d’arrêter, le psy était surpris mais j’avais pris ma décision.
Je n’ai pas d’expérience concernant les TCC. Igor te dirait que la psychanalyse ne s’est jamais soumise à une évaluation scientifique, tout est toujours affaire de relation particulière entre psy et patient en dehors de critères objectifs et vérifiables.
Cependant, je n’ai pas d’avis tranché, il est possible que ça convienne à certains et ce dont je suis persuadé, c’est que la volonté et la stimulation sont des facteurs très importants, peut être que les moyens pour y parvenir ne sont que secondaires.
Igor Thiriez Said:
on 3 avril 2012 at 21:55
C’est vrai que lorsqu’on découvre quelque chose de nouveau, qui n’a pas encore été testé, on peut y accorder une sorte de bénéfice du doute, mais la psychanalyse existe depuis plus d’un siècle! Aucune preuve d’efficacité en un siècle, excepté pour la prise en charge de certains troubles de la personnalité… Et on se sert de ces théories pour soigner l’autisme et la schizophrénie! Ce phénomène n’existe dans aucune autre spécialité médicale… Ça pose question tout de même…
Et contrairement à ce qu’on croit, la psychanalyse à été évaluée, sans succès, ce pourquoi les psychanalystes ont toujours rejeté ces évaluations. Nul doute qu’ils les auraient volontiers acceptées si elles étaient positives.
http://kollectifdu7janvier.org/7-idees-seduisantes-mais-theories-sans-preuve
Sybilinne, les psychanalystes se posent systématiquement comme les seuls garants de l’humanisme et de la prise en compte de la singularité et de la globalité du sujet. Ce sont des idées reçues. Vous ne serez pas mieux traitée, ou davantage considérée comme quelqu’un d’unique chez un psychanalyste que chez un comportementalisme, pas plus que votre environnement sera mieux pris en compte. Les psychanalystes, comme les comportementalistes, auront tendance à traiter l’information que vous leur donnerez selon leur grille de lecture, aucune n’étant plus noble ou respectueuse que l’autre. La seule différence, et non des moindres, réside dans la possibilité de fournir des preuves d’efficacité.
Et vous avez raison quand vous écrivez que la psychanalyse n’est pas un placebo. Elle n’est juste pas plus efficace que le placebo, mais à la différence d’un placebo, elle peut être une cause d’aggravation chez certains, notamment dans le TOC.
Par ailleurs, je trouve très intéressante l’expérience d’Alain dans la gestion des hallucinations. Ça rejoint certaines pistes de recherches pour les thérapies cognitives… Par moment, on pourrait même rapprocher ça de certains exercices de méditation pour gérer les acouphènes ou la douleur.
Alain Said:
on 4 avril 2012 at 07:46
Igor, ça m’intéreserait quand même de rentrer en contact avec des chercheurs pour explorer cet aspect de la maitrise des hallucinations. Cependant je ne dispose que de peu de temps, mais je pourrais toujours communiquer mes expériences par écrit ou autre, à voir.
Sybilline Said:
on 4 avril 2012 at 11:27
A Igor,
Merci pour le lien que j’ai été voir. Je pense que c’est important effectivement que TOUT corps de métier ne soit pas dans la toute-puissance et qu’il y ait donc aussi des gens pour mettre en garde contre certaines idées de la psychanalyse, bien que cette « invention » ait marqué le XXème siècle en mettant en valeur l’idée de conscient et d’inconscient (totalement acceptée par la psychanalyse comme le dit le blog). D’ailleurs, l’association n’est pas la seule à dénoncer cette pratique. Michel Onfray a écrit un long réquisitoire contre Freud et son « imposture » que je lirai prochainement. L’esprit critique me semble essentiel en tout.
Je suis aussi assez persuadée que dans les soins, il faut savoir choisir la bonne personne et les bonnes pratiques en fonction de ce qu’on sent et de nos besoins. Mais il n’y a pas UNE vérité.
Alain,
Ton expérience est intéressante et mériterait d’être mise en perspective avec d’autres personnes ayant vécu la même chose. Je pense que bon nombre de schizophrènes parviennent à guérir et la maîtrise des hallucinations est probablement un pas vers cette guérison. Ce qui aurait été intéressant, c’est de connaître le processus qui t’a permis d’arriver à cet aboutissement. Est-ce un processus de méditation, de communication avec ces voix pour les faire taire, ta capacité à sortir d’un tourbillon négatif ou autre chose?
Bonne journée à tous.
Alain Said:
on 4 avril 2012 at 11:54
Sybilline, je ne saurais pas décrire le processus, ce qui est certain c’est que j’ai toujours refusé la maladie, cela ne veut pas dire que je niais son existence, au contraire, mais que je n’ai jamais voulu céder à son emprise, je me suis toujours révolté Je pense que je suis arivé à un contrôle du fonctionnement de cette partie malade et que je l’ai contrainte à me laisser tranquille. C’est la façon « naïve » dont je me représente la réalité, en fait c’est un simple modèle personnel, je ne sais pas s’il correspond à la réalité. En tout cas, je n’ai jamais pratiqué de méthode formalisée comme la méditation ou autre, mais peut être que cela peut aider des patients. Il y a certainement des pistes à creuser. Le principal est de ne jamais abdiquer.
Sybilline Said:
on 4 avril 2012 at 13:32
En te lisant, je penche pour la force de ta volonté. Ces hallucinations sont bien mystérieuses pour moi. J’essaie de creuser le sujet de mon côté. J’ai quelques pistes, mais que je n’arrive pas encore à bien formuler.
J’ai le sentiment profond que mieux on connaît la maladie que ce soit celui qui la subit ou l’entourage, mieux on est armé pour la contrer d’où mes nombreux questionnements et mes recherches constantes en ce moment depuis que j’ai pris conscience de sa véritable existence en en vivant les conséquences.
Je trouve qu’en plus il y a tellement de fausses informations qui circulent sur elle, qu’il devient presque impossible de ne pas creuser le sujet pour éviter de tomber dans les préjugés et de se tromper sur ce qu’elle est vraiment.
Je crois que j’ai fait beaucoup de progrès grâce à vous parce que vous exprimez votre ressenti, mais aussi parce que vous évitez l’écueil de l’isolement. Avant de tomber sur le blog de Lana, j’avais ressenti un besoin presque vital de pouvoir en parler. Je ne comprenais pas ce qui « m’arrivait » et ne voulait pas commettre d’impair vis-à-vis de mon ami, même si la période de crise a été vraiment difficile. J’ai fait du mieux que j’ai pu. Votre soutien a été essentiel.
Concernant les fausses informations sur la schizophrénie, je peux en donner un exemple probant sur lequel je suis tombée il y a peu de temps. J’adore Hitchcock…J’avais décidé de revoir « Psychose », un de mes films favoris. Le protagoniste souffre d’un DEDOUBLEMENT de la personnalité…Lorsque j’ai voulu chercher quelques critiques sur le film, je suis tombée sur plusieurs sites qui disaient que le protagoniste souffrait de schizophrénie. Encore une fois, la confusion s’installe et pour peu que certains lisent ces articles sans connaître de schizophrène et sans s’être jamais penché dessus, cela désinforme tout le monde. Sans compter que le protagoniste est bien évidemment un criminel…On comprend donc mieux pourquoi de nombreuses personnes font la confusion entre schizophrénie et dédoublement de la personnalité: les critiques d’un film très célèbre la nourrissent.
Voilà pour la petite anecdote du jour.
Alain Said:
on 4 avril 2012 at 14:05
Rassure-toi Sybilline, les hallucinations sont un mystère pour beaucoup. Ce qu’il faut absolument retenir c’est qu’elle ne sont pas le fruit de l’imagination du patient ni d’une sorte de confusion mentale. Elles sont le résultat d’une « excitation » d’une partie du cerveau qui traite les signaux auditifs ou visuels. Le patient entend ou voit comme s’il s’agissait d’événements externes véritables.
Il y a confusion mentale lorsque le patient ne sait pas déterminer que cela n’appartient pas à la réalité extérieure. En ce qui me concerne, cela n’a jamais été le cas.
Sybilline Said:
on 5 avril 2012 at 09:38
Intéressant ce que tu dis. On voit que tu t’es penché sur la question.
Alain Said:
on 5 avril 2012 at 10:23
En fait, je n’ai pas étudié la question, je l’ai vécue depuis longtemps et j’ai eu le temps d’y réfléchir. J’ai toujours essayé d’apporter du sens à mes expériences intérieures. Le problème c’est qu’on manque souvent de mots pour les décrire. Il faut s’efforcer de rester pragmatique et de ne pas tomber dans les théories complexes incompréhensibles.
As-tu remarqué que le langage de certains psys est incompréhensible ? J’ai souvent pensé qu’ils masquaient leur impuissance par un langage volontairement obscur. Mais je suis peut être mauvaise langue…
Sybilline Said:
on 5 avril 2012 at 17:11
Bonjour Alain,
Je suis tombée, pour ma part, sur des psys assez pragmatiques heureusement. Les deux livres que j’ai lus sur la schizophrénie étaient eux aussi assez clairs (j’ai eu de la chance!). Mais effectivement chez les spécialistes, il y a parfois un langage sophistiqué et peu compréhensible au commun des mortels, histoire de noyer le poisson (c’est le propre du pédant! même si je ne généralise pas. Molière, au XVIIème, s’en moquait déjà!).
Je trouve intéressant que tu fasses partager tes expériences intérieures, c’est le seul moyen d’essayer de comprendre ce qui se passe. Et c’est encore mieux quand tu surmontes les difficultés! Preuve que rien n’est impossible, bel espoir aussi…pour les autres.
Bonne soirée.
Alain Said:
on 5 avril 2012 at 19:49
Un exemple de texte incompréhensible :
« À partir des exemples de la parole d’un patient schizophrène et ses hallucinations, j’explique l’émergence d’une structure de nomination impliquée par la répétition d’une holophrase. Cette holophrase est déterminant dans la formation d’une structure que j’appelle un « icône », d’après Peirce. L’icône semble avoir comme point de départ le corps, prise par le langage par sa coalition avec cette structure. Il sert comme suppléance pour le sujet. Le rôle d’une invention « symptomatique » devient ainsi un support pour une question de l’être qui permet un écart entre l’oeil et le regard et détermine les différentes images virtuelles. Cet écart s’articule à celui entre le savoir et la vérité. »
Un jeu (je) de cheval : une invention schizophrène
Intervalle holophrastique et invention schizophrène
Celui qui peut m’expliquer gagne un prix magnifique !
Sybilline Said:
on 6 avril 2012 at 10:37
Je n’ai effectivement rien compris au texte. Un vrai jargon de spécialiste qui noie le poisson….Qui l’a écrit?
Lana Said:
on 6 avril 2012 at 17:49
Je ne comprends rien non plus! Franchement, pour moi c’est de la masturbation intellectuelle, et surtout ça n’aide pas à comprendre la schizophrénie et ne dit rien non plus du vécu de cette maladie.
Alain Said:
on 11 avril 2012 at 09:00
Je n’ai pas compris non plus et je n’ai pas cité le nom de l’auteur par charité ! J’ai lu la suite de l’article et c’est de la même eau, incompréhensible d’un bout à l’autre. Je crois me rappeler que l’auteur était de tendance Lacanienne.
Lana Said:
on 11 avril 2012 at 17:28
On dirait les livres d’ésotérisme que je feuillette parfois à la librairie: du charabia pour faire sérieux, alors qu’au fond c’est du grand n’importe quoi.
Alain Said:
on 11 avril 2012 at 21:08
Tout à fait mon point de vue et pourtant, ils en font des livres, en débattent et pensent comprendre ce qu’ils disent. Ils n’ont cependant toujours pas trouvé de remède à la maladie, mais c’est peut être en dessous de leur condition. Je suis méchant…
Lana Said:
on 11 avril 2012 at 21:17
Ca me fait penser à mon ancien prof de religion. On ne comprenait rien à ce qu’il disait, on pensait qu’on était trop bêtes, et puis on s’est rendu compte qu’en fait c’était lui qui racontait n’importe quoi, mais avec des beaux mots!