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La Maison des usagers

J’ai découvert un lieu hors du commun et tout nouveau: la Maison des usagers de ma ville.

C’est un endroit autogéré par des usagers, ouvert le vendredi soir et le dimanche après-midi. En arrivant, on se réunit dans la grande salle et on s’inscrit aux ateliers du jour: cuisine, quizz musical, jeux de société, méditation, mandalas, yoga du rire, marche, sortie au marché de Noël, etc. Chacun est libre de proposer quelque chose selon ses envies et ses capacités à animer un atelier. Dimanche, j’ai fait de la cuisine, aujourd’hui un quizz musical et un Trivial Pursuit. A la fin, on se réunit de nouveau pour parler des futurs ateliers et des moments qu’on vient de passer, pour ranger aussi et faire la vaisselle.

C’est un endroit pour les usagers en cours de rétablissement, où chacun amène ce qu’il est, ses capacités, ses trucs de rétablissement aussi. On est là pour s’amuser et s’entraider.

Ca fait longtemps que j’avais envie d’un endroit comme ça, ouvert le soir et le week-end, donc où je peux aller tout en travaillant. La plupart du temps, les endroits sympas ne sont ouverts que pendant mes heures de travail, à part le Pianocktail mais c’est à Bruxelles.

J’avais un peu peur de m’y rendre toute seule mais je suis heureuse d’avoir franchi le pas, car tout le monde est très sympa.

Avec un ami, on doit interviewer ceux qui le veulent et passer les enregistrements pendant l’émission de Psylence Radio de janvier (normalement, je vous tiens au courant).

 

« L’expérimentation des médiateurs de santé-pairs : Une révolution intranquille », Roelandt, Staedel, Doin

Présentation de l’éditeur

– Un sujet d’actualité qui fait couler beaucoup d’encre – Un retour d’expérience, aussi bien en France qu’à l’étranger – Un point complet et objectif sur cette épineuse question « Médiateur de santé pair ». Cette expression est la déclinaison française d’un programme québécois qui propose aux hôpitaux d’embaucher d’anciens malades dans le but de mieux soigner ceux qui le sont encore. Ce projet révolutionnaire s’inscrit dans un mouvement plus général d’émancipation des patients, à qui on reconnaît le droit à l’autonomie et à un statut respectable. Mais comme toute révolution, celle-ci ne se passe pas forcément dans la douceur, et les résistances, voire les oppositions, ont été et sont toujours nombreuses : reconnaissance du médiateur comme un professionnel et non plus comme un usager, crainte de la part des personnels de santé pour cette nouvelle organisation, critique sur l’utilisation de moyens financiers utilisés à mauvais escient, risque pour le médiateur de se confronter à sa maladie, etc. Et pourtant, cette expérience menée dans trois régions française a aussi apporté bon nombre de points positifs : valorisation du médiateur par le travail, reconnaissance de ses compétences par ses confrères, aide réelle aux malades qui se sentent plus à l’aise avec quelqu’un qui a vécu ce qu’ils vivent, etc. Cet ouvrage permet de faire le point sur ce dispositif, en toute transparence, et chacun pourra, après l’avoir lu, se faire sa propre opinion.
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Mad Pride: fier de quoi?

Le 11 juin auront lieu la Mad Pride à Paris et la Fada Pride à Marseille. J’ai lu parfois qu’il n’y avait pas de quoi être fier d’avoir une maladie psychique, ce qui est vrai.

Alors pourquoi être fier? Et de quoi?

Je suis fière parce qu’on nous dit d’avoir honte.

Je suis fière et je parle parce qu’on nous dit de nous taire.

Je suis fière du combat que je mène.

Je suis fière de la vie que j’ai construite.

Je porte fièrement mes blessures.

Je suis fière de la façon dont la maladie à changé mon regard sur le vie et sur les autres.

Je suis fière de celle que je suis devenue malgré la schizophrénie.

Je suis fière de celle que je suis devenue grâce à la schizophrénie.

Je suis fière de nous tous qui vivons chaque jours avec la maladie.

Je suis fière alors je veux des droits, pour ceux qui sont fiers et ceux qui ne le sont pas.

Un pair-aidant, pas un modèle

En janvier, je débuterai une formation de pair-aidante en psychiatrie.

Bien sûr, je me pose beaucoup de questions, et je lis des articles sur la pair-aidance. Certains parlent du pair-aidant comme d’un modèle, et que faire s’il rechute?

Modèle que je ne veux pas être. Modèle bien lourd à porter.

Que faire si le pair-aidant rechute? Je répondrais prendre un congé maladie, tout simplement, fin du problème. Evidemment, si on le voit comme un modèle de guérison, le voilà tombé de son piédestal, déchu de sa fonction, relégué au rang de mauvais malade. Mais je ne crois pas qu’il s’agisse d’opposer les bons et les mauvais malades, ni d’ériger quelqu’un en modèle.

Je pense à l’époque du début de ma maladie, et à ce qu’un pair-aidant aurait pu m’apporter.

De l’espoir d’abord. Peut-être aurais-je eu envie d’un modèle, mais je pense que quelqu’un qui m’aurait remis les pieds sut terre en m’expliquant qu’il vivait avec sa maladie, qu’il la gérait, avec ses hauts et ses bas, m’aurait fait du bien. Car j’oscillais entre la peur de ne jamais en sortir et l’espoir que tout redevienne comme avant. Un pair-aidant aurait pu m’expliquer qu’il y avait un entre-deux, ce que n’a fait aucun soignant. J’aurais pu le voir de moi-même et ça m’aurait sans doute épargné des souffrances et des faux espoirs.

De l’aide aussi. Pour aller à un rendez-vous, oser poser des questions aux médecins, faire valoir ses droits. De l’aide pour des choses qui peuvent paraître banales mais sont difficiles à faire quand on est malade.

Et bien sûr la compréhension de quelqu’un qui est passé par là, qui connaît la maladie de l’intérieur.

De l’espoir et un peu d’aide, de la compréhension, c’est peu et c’est beaucoup à la fois. C’est ce que j’espère apporter en tant que pair-aidante.

Peut-être que ces considérations sont bien naïves, peut-être dirais-je le contraire dans un an, et encore autre chose dans deux. Ce sont juste les quelques réflexions qui me poussent à m’engager dans cette voie.

 

Groupe de parole sur la contention

recits et contention

Etre privé – ne fut-ce qu’un moment – de sa liberté de mouvement, de sa liberté tout court… Cela existe.

 

Il ne faut pas aller spécialement en prison pour cela…

En Belgique, de nombreux usagers de la psychiatrie

ont vécu cette situation difficile d’avoir été « contenu ».

 

Que disent-ils de cette expérience souvent douloureuse? Qu’en pensent-ils? Quelles questions se posent-ils? Et les proches de ces usagers? Les professionnels?

Les paroles ont du mal à se libérer surtout, au sein même des institutions.

Récits et

Contention*

 

« Récits et contention » est un groupe de parole ouvert à toute personne ayant été confrontée à une mesure de contention en psychiatrie: usagers, professionnels et proches.

 

Nous entendons par « contention » la contention mécanique : sangles, liens divers, bâche… mais également, la chambre d’isolement. La contention chimique par l’administration de  drogues ou de médicaments peut être abordée aussi.
« Récits et contention » est un groupe de l’Autre « lieu ». Il a lieu sur une période limitée entre janvier et juin 2016 chaque second vendredi du mois entre 17h et 18h30 à l’Autre « lieu », rue Marie-Thérèse 61 à Saint-Josse.

« Récits et contention » est un groupe ouvert et confidentiel, il n’y a pas d’obligation à participer à l’ensemble des six groupes. Aucune participation financière ne sera demandée. Pas d’inscription préalable.

 

Contact

L’Autre « lieu »

Aurélie Ehx

aurelie.ehx@autrelieu.be

02 230 62 60

 

Nous ne sommes pas des exceptions

« Tu es une exception. » Combien de fois n’ai-je pas entendu cette phrase? Voire « Très calée, Lana, pour une psychotique » de la part d’un infirmier. J’avais fini par le croire. Et à douter du bien fondé de ce que je disais. Au nom de qui pouvais-je parler, que pouvais-je critiquer, que valait mes idées, puisque j’étais une exception? Je rencontrais des usagers de la psychiatrie qui me ressemblaient, qui partageaient mes idées, en me disant que c’était eux aussi des exceptions. Jusqu’à ce que je me dise que ça faisait beaucoup d’exceptions, quand même, mais sans vraiment mettre le doigt sur le noeud du problème.

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Et puis, j’ai lu cette phrase, de Robert W. Surber, dans « Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie », chez Erès: « Ma première réaction,  partagée par mes collègues de travail, a été d’expliquer ces témoignages par le fait qu’ils venaient de personnes non représentatives de la moyenne de la population hospitalisée ou qui étaient soignées sans leur consentement, et n’étaient donc pas en mesure de savoir ce qui étaient le mieux pour elles lors de leur hospitalisation » Ca a été sa réaction suite aux témoignages d’usagers déçus des soins en psychiatrie.

Ensuite, j’ai pensé aux travailleuses et travailleurs du sexe. Quand ils se réunissent en syndicat, quand ils disent choisir leur travail en connaissance de cause, quand ils demandent des droits et dénoncent la criminalisation de leurs activités, on leur répond « Vous êtes une exception. Vous n’êtes pas représentatifs ». Leur parole n’est audible quand s’ils disent vouloir sortir de la prostitution. Leur parole n’est audible que quand elle est confisquée, par les associations abolitionnistes la plupart du temps. Eux, ils ne savent pas ce qui est bon pour eux.

Il est frappant que la réaction à la demande d’une plus grande justice de la part de deux groupes marginalisés soit la même. Cette réaction, c’est celle d’un paternalisme bon ton: « On veut votre bien, vous ne savez pas ce qui est bon pour vous » ou « Toi, tu es une exception, tu ne peux pas parler pour les autres ». Cette réaction, c’est celle de ceux qui ne veulent pas entendre que ces groupes marginalisés peuvent très bien savoir ce qui est bon pour eux, mieux que n’importe qui d’autre. Celle de ceux qui justifient la maltraitance en psychiatrie ou la criminalisation de la prostitution, au nom du bien commun. Mais de quel bien commun? Celui des usagers et des travailleurs ou celui de la société? Cette société qui a une image du pauvre malade mental, de la pauvre prostituée et ne veut pas voir le quotidien des personnes derrière les images d’Epinal. Ca l’arrange, elle peut penser pour eux, car on ne laisse pas impunément penser les marginaux.

Qu’on ne s’y trompe pas, « Tu es une exception », ce n’est pas un compliment, c’est une façon de dire « Tais-toi ». Ca veut dire « Reste dans ta position de pris en charge, ne pense pas, ne critique pas, ne prends pas ta vie en main, ne nous dérange pas ».

Ce n’est qu’en parlant, en pensant, en critiquant, tous, chacun à notre niveau, que nous montrerons que nous ne sommes pas des exceptions et que nous pourrons faire changer les choses.

Pour des usagers de la psychiatrie acteurs de leur propre vie

« Le rétablissement par soi-même », Chantal Van Audenhove, Racine

Un livre pour lequel j’ai témoigné

9789401421584

Comment reconstruire sa vie pas à pas ?
Quelle place donner à ses vulnérabilités ?
Comment devenir son premier allié ?

Le rétablissement par soi-même décrit les petites et grandes victoires remportées par des personnes avec une vulnérabilité psychique. Ils témoignent ici, en paroles et en images, de leur parcours de rétablissement, de ce qui les a inspirés, de ceux qui les ont soutenus dans ce parcours. Leurs témoignages engendrent des recommandations pour des soins de santé mentale sur mesure, plus en phase avec leur identité et leurs besoins personnels.

Ces récits peuvent ouvrir de nouvelles pistes et perspectives aux responsables politiques, aux soignants de différentes disciplines, aux patients et aux aidants-proches. Comment entre-t-on dans un processus de rétablissement ? Quels sont les facteurs de réussite ou d’échec de celui-ci ? C’est à ces questions fondamentales et à d’autres questions connexes que ce livre tente de répondre.

La révolution des « patients experts »

Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades. Devenir expert de sa santé, c’est possible.

 « De victime, je suis devenu acteur de ma santé, puis  » personne ressource « , à la fois pour les autres malades et pour les soignants », résume Luigi Flora, précurseur canadien. Un retournement de plus en plus fréquent, qui révolutionne le monde de la médecine.

L’impact du sida

Face au raz-de-marée du sida, et face aussi à l’impuissance des médecins, qui mettront pourtant seulement trois ans à découvrir le virus (VIH) responsable de cette maladie, les personnes infectées s’organisent en associations. Et créent des groupes de parole d’un nouveau genre, ainsi que des services d’information, comme l’explique Philippe Barrier (1), philosophe et docteur en sciences de l’éducation, également diabétique se présentant comme« patient chronique » : « Tout est venu de là. Grâce à des associations comme Aides ou Act Up, les malades ont appris à assumer leur maladie, mais aussi à en faire un combat politique. »
Tout au long des années 1990, les patients s’informent entre eux sur le mal qui les frappe ainsi que sur les traitements, et apostrophent les médecins : à quand la trithérapie, déjà disponible aux États-Unis ? Ces symptômes ne sont-ils pas ceux d’un cytomégalovirus ? Les réseaux s’organisent, et les médecins engagés dans ces associations initient eux aussi un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné en acceptant de se mettre en position de chercher, comme les malades (2).
Avec l’apparition d’Internet, pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.
Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH-sida, cancer, insuffisance rénale… « C’est la connaissance de la vie  » avec  » la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. »

 Maladies chroniques

Des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que« Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ». Ces révolutions dans l’institution modifient peu à peu les relations sur le terrain.
Autres marqueurs de cette transformation : de plus en plus de médecins osent lâcher un certain « technicisme » et dévoiler les défis émotionnels auxquels eux aussi sont confrontés (3) ; des sujets jusque-là tabous peuvent être abordés en consultation ; des « mandarins » orientent leurs malades vers des sites d’informations gérés par des patients…
Mieux entendus, davantage insérés : tous les malades peuvent tirer de réels bénéfices de l’action des « patients experts ». Mais ces derniers ne doivent pas oublier d’où ils viennent : s’ils enlèvent leur valeur ajoutée, ils risquent de perdre ce qui fait le sel de leur expertise. Or, ce sel, c’est tout le monde de la santé qui en a besoin.

(1) « Le Patient autonome » (PUF, 2014). (2) « La Révolution sida » d’Hélène Cardin et Danielle Messager (Odile Jacob, 2013). (3) « Cancer du sein, un médecin à l’épreuve de l’annonce » de Laurent Puyuelo (Érès, 2011).

témoignage

> Luigi Flora, engagé depuis cinq ans comme intervenant dans des associations, est tout doucement passé au statut de spécialiste. « La maladie s’est réveillée, se souvient-il, et j’ai dû être hospitalisé. Pour m’administrer une chimiothérapie, on m’avait installé sous la peau une chambre implantable (*) et je me suis rendu compte que celle-là, comme celle de tous les autres malades autour de moi, risquait sans cesse de se boucher et de s’infecter, mais que je ne savais pas comment y remédier seul. Les soignants semblaient ne pas avoir pris en compte ce fait. J’ai demandé à rentrer chez moi, en insistant sur le fait que l’on devait m’apprendre à devenir autonome pour poursuivre le traitement. »
> De longues discussions avec les infirmiers commencent. Pas question de changer leur protocole ni leur rôle de soignant comme ça ! Peu à peu, l’équipe médicale initie Luigi Flora au bon fonctionnement de son cathéter et s’engage dans une nouvelle forme de collaboration avec lui. Une « coconstruction », encore inimaginable dix ans auparavant, se met en place.
> « Aujourd’hui, je ne précise plus quels maux me minent, justifie Luigi Flora, car je souhaite que mon parcours entre en résonance avec le maximum de malades. Lorsqu’ils sont reconnus comme «  experts  », certains ont tendance à vouloir se débarrasser de leur étiquette de «  malades  » », regrette-t-il.

(*) Dispositif composé d’un petit boîtier (la chambre implantable) et d’un cathéter (tuyau souple et fin). Placé sous la peau, il permet d’administrer les médicaments liquides sans abîmer le système veineux.

Pascale Senk avec Psychologies (www.psychologies.com)

A quoi ressemblerait un hôpital psychiatrique conçu par les patients?

Le but du projet artistique de James Leadbitter et de Hannah Hull est de comprendre comment créer des espaces agréables et adaptés aux patients, au lieu des salles mornes et impersonnelles.

A quoi ressemblerait le design d’un hôpital psychiatrique s’il était conçu par les patients? C’est la question posée par le projet «Madlove: A Designer Asylum» de l’artiste et militant britannique James Leadbitter (surnommé «the vacuum cleaner», l’aspirateur). James Leadbitter –dont les oeuvres ont été exposées, entre autres, au Tate Modern et au musée d’art contemporain de Chicago– a lui-même passé plusieurs séjours dans de nombreux hôpitaux psychiatriques publics.

Convaincu que le design triste des hôpitaux psychiatriques affecte les patients comme lui, James Leadbitter et sa collègue Hannah Hull ont passé des mois à organiser des ateliers à travers le Royaume-Uni pour récolter les idées de plus de 300 patients, psychiatres, architectes et designers.

Leur but était de comprendre comment créer des espaces agréables et adaptés aux patients, au lieu des salles mornes et impersonnelles.

Par email, Leadbitter m’a dit que les commentaires avaient été très variés, avec plusieurs idées mémorables, comme celle d’un jeune homme de Birmingham qui avait dit:

«Tout ce que je veux, c’est une chambre avec des oeufs de Fabergé et un marteau.»

La suite en photos sur Slate http://www.slate.fr/story/99273/hopital-psychiatrique-james-leadbitter

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