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Ce que je ne pourrais pas supporter en tant que pair aidante

Aujourd’hui, à la formation, on a parlé pair aidance avec des professionnels de la psychiatrie.

Ce qu’il en ressort, c’est que les professionnels ont beaucoup de craintes. Crainte qu’on ne mette pas assez de distance entre nous et les usagers, crainte qu’on ne sache pas gérer les émotions dues à la maladie, crainte qu’on ne sache pas s’adapter au monde du travail, à ses contraintes et ses désillusions, crainte qu’on finisse par perdre notre spécificité à force d’être de l’autre côté de la barrière, etc.

Je comprends ces craintes, j’en ai moi-même eu certaines et j’en ai parlé dans le billet sur mon stage en pair aidance.

Un psychiatre était là et nous a dit qu’il travaillait avec des gens avec des maladies graves, des schizophrènes, et qu’il ne savait pas ce qu’était le rétablissement.

Grâce à lui, je sais maintenant ce dont j’ai le plus peur dans mon travail de pair aidante, ce qui pourrait me mettre vraiment en échec.

Ce n’est pas du problème de distance ni des émotions liées à la maladie. J’ai l’habitude de discuter avec des schizophrènes, sur internet ou dans la vraie vie. Si je suis pair aidante, ce ne sera pas la première fois que je me retrouverai face à quelqu’un qui a les mêmes symptômes que moi. La maladie, j’ai appris à l’apprivoiser. Je ne dirais pas que je n’ai plus peur d’elle, mais j’ai appris à connaître mes symptômes et à les gérer. Je ne la considère pas comme une injustice, c’est la vie, c’est tout. Pour gérer ses émotions, le fait d’être une équipe aide beaucoup aussi.

Je n’ai pas peur non plus des contraintes du monde du travail. Je travaille depuis quinze ans et je sais que ce n’est pas toujours facile. Comme l’a dit un participant, on a eu une vie avant. On ne va pas découvrir le monde du travail en devenant pair aidant. Je sais ce qu’est le travail en équipe et ses conflits, je sais ce que c’est de travailler quand l’entreprise va mal, je sais ce que c’est de travailler en étant malade.

Ca n’a pas été dit tel quel à la formation, mais je sais que certains ont peur que le pair aidant rechute. Ce n’est pas là non plus qu’est le problème, je peux rechuter dans n’importe quel travail et personne n’est à l’abri d’une décompensation.

Mon problème, c’est un psychiatre qui dit devant des schizophrènes rétablis qu’il ne sait pas ce qu’est le rétablissement. Parce que ça, pour moi, c’est de l’injustice.  L’injustice, c’est ce que se font les hommes entre eux. Et stigmatiser en fait partie. Et dire que les schizophrènes ne peuvent pas se rétablir, c’est les stigmatiser. C’est forcément ne pas croire à la pair aidance, puisqu’on ne saurait être pair aidant sans être rétabli. Ca, c’est mon problème. Tomber sur des gens qui ne croient pas en ma fonction, qui ne croient pas en mon rétablissement. Mon problème, c’est l’infirmier qui parle de pompier pyromane et de prêtre pédophile pour les comparer au pair aidant. Mon problème, c’est qu’on ne croit pas en moi parce que je suis schizophrène. Mon problème, ce n’est pas la maladie, je peux faire avec, c’est la stigmatisation. La double peine, comme d’habitude. Et ça, je ne vois pas comment le supporter au quotidien.

La schizophrénie m’a rarement révoltée, la psychiatrie souvent. La boucle est bouclée, c’est encore le cas aujourd’hui. Je n’ai pas peur de le maladie et de tout ce qui tourne autour, j’ai peur de la façon dont je vais être traitée par le système psychiatrique.

 

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Mon stage en pair aidance

J’ai fait un stage de deux semaines dans une initiative d’habitations protégées et un club psycho-social comme pair aidante.

Avant le stage, j’avais quelques appréhensions:

-comment interagir avec quelqu’un sur qui j’avais un a priori négatif

-ne pas savoir quoi dire, ne pas avoir une conversation fluide avec certaines personnes

-comment gérer les émotions liées à la maladie

Le premier point est lié au fait qu’en allant à mon entretien avec le coordinateur, j’avais vu une cliente de la librairie entrer dans le club. J’ai toujours eu, comme toutes mes collègues, des relations difficiles avec elle, je ne voyais donc pas comment être une bonne pair aidante, ou au minimum être sympa avec elle. Comme je l’ai juste croisée une fois, le problème ne s’est finalement pas posé et je ne sais toujours pas comment interagir correctement avec quelqu’un sur qui j’ai un a priori négatif.

Le second point est lié au fait que je suis assez réservée avec les gens qui le sont aussi et que je ne sais pas quoi leur dire s’ils ne parlent pas. Je me suis bien entendue avec l’équipe. Avec les bénéficiaires, j’ai rencontré plusieurs cas de figures. Certains parlent très facilement et m’ont posé des questions sur mon diagnostic, mon traitement, ma psychiatre, mon rétablissement voire sur le montant du salaire d’un pair aidant et les échanges ont été aisés. Cela s’est fait surtout dans les moments de pause où les professionnels sont absents. J’ai discuté facilement aussi avec ceux qui se confient vite et m’ont parlé de leur vie. Par contre, je n’ai pas toujours su quoi dire face à des gens réservés, et il y avait beaucoup de blancs. Mais je pense que cela pourrait se régler si je les connaissais mieux.  J’ai eu un peu de mal aussi à répondre autre chose que « oui, oui » face à des gens délirants au discours déstructuré et quasiment incompréhensible. Il m’est arrivé également de ne pas savoir quoi répondre à quelqu’un qui m’a demandé comment je m’en étais sortie. Quand j’y ai réfléchi, la seule réponse qui me venait était d’avoir échappée à la psychiatrie lourde, ce que je me voyais mal dire à quelqu’un qui l’avait vécue. Par la suite, j’ai discuté de ça sur twitter, et j’ai pris conscience que je pouvais répondre d’autres choses: je n’ai pas été dans le déni, j’ai compris que je devais compter sur moi-même pour aller mieux, j’ai trouvé des soignants de confiance, j’ai suivi mon traitement, j’avais quelque chose qui me motivait, je me suis intéressée à mes troubles et j’ai gardé des liens avec le monde.

Concernant le troisième point, c’est ce qui me pose le plus question depuis que j’ai le désir d’être pair-aidante. Comment faire face à des choses qui rappellent la pire période de ma vie? Comment ne pas être trop affectée par la souffrance des autres?  Il a effectivement été un peu compliqué au début d’entendre parler de tentative de suicide, de délire, de mutilation, etc. Mais c’est très vite devenu le quotidien et ça ne m’a plus trop déstabilisée, peut-être parce qu’on était là pour aider les gens et cela en équipe, ce qui est très différent d’être seule face à des symptômes qu’on ne comprend pas.  Une chose m’a un peu déstabilisée, c’est le fait qu’un des membres du personnel était en primaire avec moi et m’a donc connue « avant ». J’assume généralement facilement ma maladie, mais le fait que cette personne m’ait connue enfant et « normale » m’a troublée, me rappelant ce que j’appellerais une autre vie, celle d’avant la maladie, et le fait qu’il y a eu une cassure dans ma vie. Mais ce trouble est passé assez rapidement.

 

Le bilan de ce stage est positif et m’a confortée dans mon envie d’être pair-aidante.

 

 

Un pair-aidant, pas un modèle

En janvier, je débuterai une formation de pair-aidante en psychiatrie.

Bien sûr, je me pose beaucoup de questions, et je lis des articles sur la pair-aidance. Certains parlent du pair-aidant comme d’un modèle, et que faire s’il rechute?

Modèle que je ne veux pas être. Modèle bien lourd à porter.

Que faire si le pair-aidant rechute? Je répondrais prendre un congé maladie, tout simplement, fin du problème. Evidemment, si on le voit comme un modèle de guérison, le voilà tombé de son piédestal, déchu de sa fonction, relégué au rang de mauvais malade. Mais je ne crois pas qu’il s’agisse d’opposer les bons et les mauvais malades, ni d’ériger quelqu’un en modèle.

Je pense à l’époque du début de ma maladie, et à ce qu’un pair-aidant aurait pu m’apporter.

De l’espoir d’abord. Peut-être aurais-je eu envie d’un modèle, mais je pense que quelqu’un qui m’aurait remis les pieds sut terre en m’expliquant qu’il vivait avec sa maladie, qu’il la gérait, avec ses hauts et ses bas, m’aurait fait du bien. Car j’oscillais entre la peur de ne jamais en sortir et l’espoir que tout redevienne comme avant. Un pair-aidant aurait pu m’expliquer qu’il y avait un entre-deux, ce que n’a fait aucun soignant. J’aurais pu le voir de moi-même et ça m’aurait sans doute épargné des souffrances et des faux espoirs.

De l’aide aussi. Pour aller à un rendez-vous, oser poser des questions aux médecins, faire valoir ses droits. De l’aide pour des choses qui peuvent paraître banales mais sont difficiles à faire quand on est malade.

Et bien sûr la compréhension de quelqu’un qui est passé par là, qui connaît la maladie de l’intérieur.

De l’espoir et un peu d’aide, de la compréhension, c’est peu et c’est beaucoup à la fois. C’est ce que j’espère apporter en tant que pair-aidante.

Peut-être que ces considérations sont bien naïves, peut-être dirais-je le contraire dans un an, et encore autre chose dans deux. Ce sont juste les quelques réflexions qui me poussent à m’engager dans cette voie.

 

Du fou au collègue de travail

Thaïs Martel

Ils ont vécu la dépression, les troubles anxieux ou encore la psychose; ils ont reçu un diagnostic de schizophrénie ou de trouble bipolaire et, pourtant, non seulement ils travaillent, mais en plus leur tâche consiste à aider d’autres personnes qui souffrent d’un trouble mental. Ils sont pairs aidants.

Guylaine Cloutier et Sandrine Rousseau (Photo TC Media – Thaïs Martel)

La personne atteinte d’un trouble mental peut faire plus que se rétablir : elle peut se servir de cette expérience pour aider les gens. Voilà le postulat de l’Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP) qui chapeaute le programme Pairs aidants réseau.Ce qui distingue les pairs aidants des autres intervenants, c’est l’obligation d’utiliser et de partager leur savoir expérientiel, leur vécu, découlant de leurs propres expériences avec un trouble mental dans le but de redonner de l’espoir, de servir de modèle d’identification et d’offrir du soutien et de l’information à des personnes qui vivent des situations similaires à celles qu’ils ont vécu.

Mais attention : il ne s’agit pas de raconter sa vie. «Un pair aidant est une personne qui s’est rétablie, qui a pris du recul. Il faut ne pas avoir eu de rechute depuis deux ans. Et il faut être formé pour utiliser son vécu à bon escient. Ce n’est pas un contexte d’échange mutuel», explique Sandrine Rousseau, agente de projet pour le programme Pairs aidants réseau. En d’autres termes, pas question pour le pair aidant de raconter ses petits soucis, mais plutôt de dire qu’il a vécu, par exemple, une période de grande anxiété et qu’il a utilisé telle ou telle stratégie pour la faire diminuer.

Un modèleDepuis plus de six mois, Corinne Escoffier rencontre une paire aidante. Pour la femme qui souffre de dépression depuis une dizaine d’années et qui a touché le fond l’hiver dernier, allant jusqu’à envisager le suicide, la rencontre avec quelqu’un qui avait vécu les mêmes difficultés a tout changé.

«Les pairs aidants, ce sont des gens extraordinaires qui s’en sont sortis et qui sont là pour aider les gens en détresse à aller mieux ou à guérir. Pour moi, c’est comme un psy et même plus efficace. Elle a vécu ce que j’ai vécu, elle est capable de ressentir la même chose. Si elle s’en est sorti avec tout ce qu’elle a vécu, je n’ai pas le choix de m’en sortir aussi», résume-t-elle.

Et l’aidant? Les problèmes de ceux qui ont connu les troubles mentaux ne pèsent-ils pas déjà assez lourd comme ça? Il semblerait bien que non. Au contraire. «Être pair aidant, c’est redonner au suivant, susciter l’espoir. On devient en quelque sorte un modèle vivant», indique Guylaine Cloutier, paire aidante et agente de projet pour le programme Pairs aidants réseau.

Être pair aidant, c’est redonner au suivant, susciter l’espoirGuylaine Cloutier

Quant à la possibilité de rechute, il semblerait qu’elle reste peu élevée. «On ne se laisse pas aller jusque-là. Si un patient nous chamboule trop, on reconnaît plus vite nos lumières jaunes avant qu’elles ne deviennent rouges», assure Mme Cloutier.

FormationLa formation pour devenir pair aidant dure deux semaines, en communauté. Les participants travaillent avec leur expérience de vie, apprennent à mettre des mots sur ce qu’ils ont vécu et s’initient aux principes du rétablissement. À cela s’ajoute le vécu que le programme Pairs aidants réseau compare à «des années d’expérience».

Les milieux qui accueillent ces travailleurs doivent aussi être préparés et formés. «C’est un défi pour les intervenants. On leur a dit pendant leurs études que c’étaient eux les experts. Et là, les pairs aidants arrivent, sans avoir fait de longues études, mais avec un bagage de connaissances. C’est souvent un acte d’humilité pour l’universitaire de reconnaître l’expertise de l’autre. Mais les bénéfices restent plus grands que les obstacles», termine Diane Harvey, directrice générale de l’AQRP.

Le congrès de l’AQRP aura lieu du 10 au 12 novembre à Montréal

Des chiffres et des constats-113 pairs aidants formés depuis formés depuis 2008-Une formation de 119 heures reconnue par l’Université Laval

-Les pairs aidants prennent en moyenne deux jours de congé de maladie de moins que leurs collègues non-usagers

-L’intervention de pairs aidants amène une diminution des jours d’hospitalisation pour les personnes souffrant de trouble mental

http://www.lanouvelle.net/Actualites/National/2014-10-21/article-3910742/Du-fou-au-collegue-de-travail/1

Pascale Fransolet nous parle du rôle de pair aidant

Pascale Fransolet est vice-présidente de Psytoyens,  membre de l’asbl Le Funambule et travaille comme pair aidante dans le cadre du projet 107 mené par le centre hospitalier Jean Titeca à Bruxelles et les cliniques universitaires Saint-Luc.  Elle nous parle du rôle de pair aidant.

Quelle est la différence entre un pair aidant et un expert d’expérience? Peut-on être l’un sans être l’autre?

Jusqu’à ce jour, les choses n’étaient pas très claires. A Psytoyens, nous proposons actuellement qu’il n’y ait plus de distinction entre l’un et l’autre. Les termes « pair aidant », « expert d’expérience » et « expert du vécu » seraient donc parfaitement synonymes, mais cela est encore en questionnement.

Comment es-tu devenu pair aidante? Il y a-t-il une formation et si oui en quoi consiste-t-elle?

Le métier de pair aidant n’est pas encore reconnu en Belgique et il n’existe pas de formation reconnue comme telle. Malgré tout, Psytoyens a proposé tout au long de l’année 2011 une formation destinée aux usagers. Cette formation pourrait à l’avenir servir de base à une formation spécifique. La formation proposée par Psytoyens est une formation d’une matinée ou d’une journée tous les quinze jours où l’on découvre de manière pratique et théorique le bAba de la participation. (Notions de psychopathologie, gestion des émotions, communication, ….). On apprend également à connaître mieux le réseau de soins.

Personnellement, je m’intéresse à la santé mentale et à la participation depuis longtemps. J’ai participé dès 2005 à la création du « Funambule ». Le « Funambule » existait déjà dès 1998 mais c’est en 2005 en effet que nous l’avons repris, quatre camarades et moi. Dans ce cadre là, j’ai assez rapidement intégré le Conseil d’administration de Psytoyens où j’ai représenté justement mon association. C’est donc assez naturellement que je suis devenue pair aidante quand j’ai appris que le projet 107 mené conjointement par le Centre Hospitalier Jean Titeca et les Cliniques Universitaires Saint-Luc cherchaient un pair aidant pour l’une de leurs équipes mobiles. J’ai postulé…

Quelles sont les qualités nécessaires pour devenir pair aidant?

Il ne faut pas être Superman/Superwoman, mais il faut posséder une grande volonté et largeur d’esprit, avoir connu ou connaître un problème de santé mentale.  Je crois surtout qu’il faut posséder aussi les qualités relationnelles de base : empathie, capacité d’écoute etc.  D’autres qualités seront bien sûr aussi appréciées comme la connaissance suffisante de la langue française, la motivation, la flexibilité. Il ne faut pas oublier que un métier pair aidant n’est pas l’autre. Personnellement, je travaille comme travailleuse psychosociale mais d’autres fonctions pourraient s’ouvrir aux usagers. C’est ce que nous espérons.

Qu’est-ce que tu apportes aux usagers en tant que pair aidante?

Pour le moment, je n’ai pas encore accompagné d’usagers mais le but est de leur apporter un soutien, une information et aussi, c’est un peu prétentieux peut-être…, l’espoir. Leur montrer que le rétablissement est toujours possible quel que soit la gravité des troubles.

Qu’est-ce que ce travail t’apporte?

Ce travail m’apporte une reconnaissance certaine, c’est un moyen pour moi de valoriser mes compétences. Il m’apporte énormément au niveau humain même si, comme je vous l’ai dit, je n’ai encore « accompagné » personne… Nous en sommes pour le moment à la mise en place de l’équipe.

Comment ta fonction est-elle percue  par les soignants?

Les soignants ont été vraiment adorables avec moi-même s’il semblerait qu’il y ait encore beaucoup de résistance… Voir un usager ou une usagère « passer de l’autre côté de la barrière » ne semble pas toujours facile à accepter pour les équipes.

As-tu rencontré des difficultés entre le jour où tu as décidée de devenir pair aidante et aujourd’hui?

Non, presque pas… Tout s’est déroulé à merveille.

As-tu eu peur d’être ébranlée par ce travail, de ne pas arriver à gérer les émotions que ça te renvoie? Et comment fais-tu pour gérer cela?

Comme je l’ai expliqué plus haut, je n’ai pas encore accompagné de personnes. Pas de problèmes donc de ce côté-là. Je crois que je me suis bien préparée en 20 ans de psychothérapie 😉 et puis, l’équipe est vraiment super chouette, très ouverte. Nous pouvons parler de tout.

Voici des critiques que j’ai lues de la part de professionnels de la psychiatrie à propos des pairs-aidant, j’aimerais savoir ce que tu en penses:
.les pairs aidant seraient là pour remplacer les soignants et pratiquer une psychiatrie à moinde frais

Bien sûr que non. Les pairs aidants et les autres professionnels (il ne faut jamais oublier que les pairs aidants sont des professionnels) sont complémentaires. Ils exercent chacun des métiers bien distincts et doivent rémunérés de la même manière. C’est extrêmement important.

.les pairs aidants prétendraient savoir mieux soigner que les professionnels et leur apprendre leur métier

Ce n’est pas le cas et les formations devraient toujours insister sur ce point. Les pairs aidants ont une approche différente mais ne soignent pas mieux.

.les personnes souffrant de maladies psychiatriques ne sont pas conscientes de leurs troublse, il serait donc impossible d’avoir de vrais pairs aidants en psychiatrie

C’est tout à fait inexact. Certaines personnes ont une conscience morbide et c’est bien évidemment préférable pour devenir professionnel.

.la fonction de pair-aidant réintroduirait la vieille notion de bons et mauvais malades (le pair aidant et ceux dont il s’occupe)

Une des grandes qualités du pair aidant devrait, à mon avis, être l’humilité.

Le collage est de Pascale Fransolet.

www.psytoyens.be

www.funambuleinfo.be

Polémique autour de la fonction de pair-aidant

La fonction de pair-aidant pose question, et c’est normal. Qu’on ouvre un débat à ce sujet, c’est une bonne chose. Mais j’avoue être sidérée par le tour polémique que prend ce débat, par les accusations gratuites, la stigmatisation des usagers et le mépris envers eux qu’on peut lire dans différentes contributions, y compris et surtout par des professionnels de la psychiatrie.

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Plus que sur la fonction de pair-aidant elle-même, c’est sur la vision des usagers de la psychiatrie que je veux réagir ici.

« Mais comment un malade peut-il conseiller un autre ? On met quelqu’un qui souffre un peu moins pour soigner celui qui souffre plus ? Et en plus on le paye ? ! Et dans cette formation de huit semaines (!), ils vont apprendre quoi ? Nous, on n’apprend pas notre métier dans la théorie mais face à la souffrance morale, le délire, l’agressivité. Et enfin, la réinsertion passe par les médecins, l’assistante sociale, les aides soignants. Et de vrais moyens ». »

Pourquoi un malade ne pourrait-il pas en conseiller un autre? C’est ce que font les associations de patients, les forum internet, les amis qui partagent le même vécu, c’est ce que font entre eux les patients à l’hôpital. Depuis quand les gens ayant une expérience similaire ne pourraient-ils  pas se porter conseil? Mais peut-être faut-il comprendre que c’est impossible uniquement pour les patients en psychiatrie. Trop fous pour s’entraider, ne pouvant que s’entraîner dans la folie, sans doute.

En plus, on les paye. Eh bien oui, pourquoi un usager de la psychiatrie ne devrait-il être apte qu’à du travail bénévole? Parce qu’il serait forcément inapte à un travail digne de ce nom? Que le travail n’est là que pour l’occuper, mais n’a en aucun cas la même valeur que le travail de quelqu’un d’autre?

La formation dure huit semaines. Est-ce tellement moins que les semaines consacrées à la psychiatrie dans les études d’infirmières? Quant à dire que les soignants n’apprennent pas de théorie, un j’espère que c’est faux, deux est-ce quelque chose à revendiquer? Je trouve ça plutôt grave. Et puis si on part sur ce terrain-là, c’est bien justement ce que revendiquent les pairs-aidants, avoir un vécu commun avec les patients, connaître la souffrance psychique et la psychiatrie de l’intérieur. Vécu qu’ils vont complèter avec une formation. Au-delà de ces questions, je trouve cette vision des usagers totalement réductrice et stigmatisante. Les usagers ne seraient que des fous, incapables de comprendre les autres, incapables de se former et arrivant comme des coquilles vides à ces formations. Mais les usagers ne sont pas qu’une maladie! Certains ont des diplômes, des expériences professionnelles qui peuvent leur servir dans leur fonction de pair-aidant, une capacité à réfléchir, à se remettre en question  et beaucoup connaissent déjà pas mal de choses sur la psychopathologie et la psychiatrie, parce que, tout au long de leur parcours, ils ont échangé, lu, appris. Ils ont donc une connaissance empirique mais aussi théorique, même si celle-ci est différente des soignants, qu’ils ne prétendent d’ailleurs pas remplacer.

Un soignant  en psychiatrie dit: « Après le pompier pyromane, le prêtre pédophile, le flic ripou, voici le fou guéri qui soigne.
Quel pays de m… ! » Comme si, parce qu’on a été malade à un moment donné, on ne pouvait jamais retrouver la raison.  On ne pourrait que faire du mal en étant présent au sein d’une équipe soignante, être contre-productif. Un fou reste un fou à vie, c’est dit! Pas de rédemption pour les usagers en psychiatrie!

« En psy vous ne guérissez pas mais vous vous stabilisez »

Ce n’est pas le cas pour toutes les maladies psychiatriques, et ça reste à prouver pour les autres. Mais quand bien même, le fait d’être « seulement » stabilisés nous empêcherait donc toute notre vie d’être digne de confiance? Alors que bien souvent cette stabilisation s’est faite au prix de longues thérapies, de remises en question, de souffrances, de changements de point de vue sur la vie, etc. dont bien des gens n’ont pas fait l’expérience.

 » On se moque des soignants. Je suppose qu’il va y avoir des démissions en masse à l’hôpital. »

Pourquoi, pour les soignants, est-ce si dévalorisant de reconnaître l’expérience d’un usager? En quoi est-ce une menace? Il ne s’agit pas de les remplacer, mais de prendre en compte un autre point de vue que le leur. Pourquoi vouloir maintenir à tout prix une barrière soignant/patient? Qui a peur d’être assimilé à l’autre? Qui a peur de perdre son pouvoir? Encore une fois, il y a ceux qui savent, les soignants et plus généralement les gens « normaux », et de l’autre ceux qui ne savent pas et n’ont pas droit à la parole, les fous. Alors, qui veut faire taire les fous? La société? La psychiatrie? Les deux apparemment!

« Malheureusement le mot ‘aidant’ établit une hiérarchie entre une personne aidante donc supérieure et une personne aidée donc inférieure ». Oui, dans la vie on est successivement en position haute ou basse (même si je n’aime pas ces termes), mais pourquoi seuls les soignants auraient-ils le privilège d’aider et donc d’être supérieurs? En quoi est-ce plus grave si la personne qui aide a un vécu similaire à la personne aidée?

On nous dit aussi que le pair-aidant ne connaît que sa propre pathologie et rien d’autre, qu’il ne pourra que la projeter sur les autres. Encore une fois, nous ne sommes pas incapables d’apprendre, ni en théorie ni en pratique. On peut, comme tout un chacun, remettre ses pratiques en cause, s’interroger sur ses relations aux autres. Les soignants ne sont pas nés avec ce statut particulier dans leurs gènes, et j’aimerais bien croire qu’aucun d’eux n’a jamais fait de projection ni souffert d’aucune pathologie mentale, mais ça fait un bail que j’ai perdu mes illusions d’enfant!

Quant à dire que les personnes souffrant de psychose n’ont pas conscience de leurs troubles, c’est plus que réducteur. Les personnes qui deviennent pairs-aidants ne sont évidemment pas des malades en crise, mais des personnes ayant de nombreuses années d’expérience de la maladie derrière eux, et cette maladie, ils la connaissent, ils ont en conscience, ils y ont réfléchi, ils ont des choses à en dire.

« Le-père-est-dent, mon ami; quand va-t-il te dévorer? »: là, je suis carrément sans voix! Surtout que, comme chacun sait, l’institution psychiatrique est dénuée de toute violence! Le plus grand danger pour les patients serait les pairs-aidant? En ces temps de politique sécuritaire? Enfin, ce n’est pas la première fois que les jeux de mots psychanalytiques me renvoient à un silence abasourdi!

Pour finir, cette accusation gratuite à propos des formations proposées par Psytoyens: « ça rapporte beaucoup toutes ces formations comme vous le savez ». Alors que Psytoyens est une association sans but lucratif!!

Bref, qu’on se demande ce qu’un usager peut apporter dans une équipe soignante, quels sont les avantages et les désavantages pour tout le monde, oui. Mais rejeter la fonction de pair-aidant parce qu’un fou ne serait qu’un fou à vie, incapable d’apprendre, dénué de tout autre expérience que sa folie, ne resterait pas à sa place d’ignorant face à ceux qui savent et ne mériterait pas d’être payé pour son travail, c’est de la stigmatisation, malheureusement égale chez les professionnels qui tiennent ces propos à celle qu’on voit dans la société tous les jours.

« Cette histoire me paraît complètement folle !« , lançait abasourdi et scandalisé hier Pierre Tribouillard (FO Santé).

A moi aussi! Mais ce qui me paraît fou, c’est ce dénigrément, ce mépris voire cette haine chez des gens censés connaître les personnes souffrant de maladies mentales.

Les réactions dont je parle proviennent de ces deux articles:

http://www.laprovence.com/article/a-la-une/psychiatrie-des-malades-font-partie-de-lequipe-soignante?page=1

http://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/060211/les-pairs-aidants-pseudo-generosite-et-deri

Le site de Psytoyens:

www.psytoyens.be

Rapport de la FNAPSY sur le projet « médiateur de santé pair » Ex « pairs aidants »

La FNAPSY participe, depuis plusieurs années, à l’étude du projet « pairs aidants » rebaptisé depuis « médiateur de santé – pairs » L’approfondissement de ce projet a confirmé les craintes exprimées dès le début par la FNAPSY .

Un voyage au QUEBEC a permis de constater que la réalité dans ce pays était loin de la présentation qui en était faite Le déroulement des premiers mois de travail a mis en lumière l’incommunicabilité entre professionnels et usagers et la quasi impossibilité de créer et de faire vivre harmonieusement des équipes communes.

Tirant les leçons de ces constatations le bureau de la FNAPSY a décidé, dans sa séance du 7 janvier 2011, faisant suite à la réflexion du conseil d’administration du 27 novembre 2010, de se retirer de ce projet. Le présent rapport a pour objet de diffuser les renseignements recueillis lors de cette participation et de détailler les raisons de cette décision.

1. Historique

Le projet Pairs aidants a été proposé à la FNAPSY par le CCOMS (service dépendant de l’EPSM de Lille Métropole) voici plusieurs années. Le CCOMS a proposé d’étudier le développement en France du concept de pairs- aidants existant au QUEBEC et obtenant, d’après les renseignements dont il disposait, de bons résultats.

Le concept de pair aidant repose sur l’idée que les personnes les mieux placées pour comprendre une personne en souffrance psychique sont les personnes ayant elles même été en souffrance psychique. La désignation initiale résultait de ce concept, il s’agissait de faire aider les personnes en souffrance par d’autres personnes en souffrance (pairs).

Le but recherché était de favoriser la réinsertion des personnes embauchées comme pairs aidants tout en assurant une meilleure prise en charge des autres usagers. Dès l’origine la FNAPSY a indiqué que, si le concept était intéressant, il soulevait de multiples et délicats problèmes de conflit d’intérêts et, en plaçant les médiateurs de santé pairs dans une situation ambiguë, risquait de provoquer des rechutes des pairs aidants.

Elle a cependant, compte tenu de la réussite annoncée du concept au Québec, accepté d’en approfondir l’étude et en particulier de participer à la phase d’expérimentation telle que décrite par la convention passée en 2010 entre l’EPSM de Lille Métropole et la CNSA. C’est dans ces conditions que deux usagers ont été embauché à mi temps par l’Epsm Lille Métropole, en tant que chargés de mission usagers, dans le cadre de ce projet rebaptisé entre temps « médiateurs de santé pairs ».

Le présent rapport est tiré de leur expérience. Celle-ci a mis en évidence :

– Une réalité de l’expérience du Québec très différente de la présentation qui en était faite.

– La quasi impossibilité de faire travailler harmonieusement des équipes mixtes. Ces deux points seront développés ci après.

2. La réalité de l’expérience québécoise

L’un des usagers a participé au déplacement organisé au Canada en novembre 2010 et a pu, en marge des conférences officielles de présentation, rencontrer des pairs aidants québécois et des représentants des associations qui les emploient. Il est ressorti de ces entretiens :

– Qu’il y a eu des formations de pairs aidant au Québec – Que ces formations ont été organisées sous forme d’un campus de 15 jours, en immersion, et non sous forme d’un cursus à temps partiel s’étalant sur plusieurs mois. De plus ces formations ont été entièrement faites par la représentante usager « pairs aidants » du Québec.

– Que, sur les 30 pairs aidant formés, une minorité a eu un emploi, les autres étant au chômage.

– Que, au surcroit, les personnes employées ne sont pas rémunérées directement par les hôpitaux mais par l’intermédiaire d’associations.

Ce qui modifie totalement leurs liens avec les équipes soignantes. Il résulte de ces constatations que l’expérience québécoise est notablement différente des présentations qui en avaient été faites et des propositions de transcription en France. Il en résulte également que cette expérience n’a pas répondu aux attentes qu’elle soulevait puisque seuls quelques pairs aidants sont en fonction au Québec, ce qui est très peu pour la population concernée, surtout après plusieurs années.

3. Les problèmes généraux posés par la formation d’équipes mixtes professionnels usagers

Les relations de travail sont souvent délicates et sont un des grands sujets de stress dans le monde moderne, même quant elles rassemblent des personnes de caractéristiques similaires. Tous les psychologues du travail savent que les conflits s’exacerbent dès que certaines personnes présentent des caractéristiques différentes et que la gestion de telles équipes exige beaucoup de doigté.

Par exemple pour que les personnes qui se sentent « supérieures » respectent les autres membres et pour que les autres membres ne se « sentent » pas méprisés Par exemple pour que les personnes qui ont une meilleure résistance ne se sentent pas exploitées et pour que les autres ne se sentent pas « noyées » etc..

Ces difficultés sont évidentes dans le cas d’équipes mixtes soignants/ usagers rémunérés Les soignants possèdent des compétences techniques qui manquent aux usagers Les usagers possèdent une connaissance interne de la maladie, une empathie, savoir qui ne peut pas se transmettre aux soignants

Même lorsque le paroxysme de la pathologie est passé, les usagers souffrent d’une résistance physique ou psychique plus fragile, leur demander de suivre le même rythme de travail que des collègues professionnels soignants, est le meilleur moyen d’entrainer une rechute.

4. L’expérience française

Le but de la convention passée entre l’EPSM Lille Métropole et la CNSA était de préparer, conjointement entre des soignants et des usagers, la formation et l’embauche d’une première promotion de « médiateur de santé pair » et le suivi de leurs premières activités.

Cette formation devait être conçue avec la participation d’usagers qui devaient veiller à ce que la formation, mais aussi les activités confiées aux médiateurs de santé pairs, soient compatibles avec leur sensibilité et amènent des avantages positifs pour chacun, soignés, soignants et médiateurs.

Ils devaient être, en particulier, garants du respect du premier principe d’Esculape : « primo non nocere » appliqué, en premier, aux médiateurs. Leur souci, au moment de leur embauche par l’EPSM, était que, pris dans les problèmes de leur gestion quotidienne, les chefs de service, employant des médiateurs de santé pairs, n’en viennent pas à oublier la fragilité de ceux-ci, et ne leur impose pas des compétences excédant celles qu’ils possèdent, ou un rythme de travail insoutenable compte tenu de leur fragilité (qui est également leur force).

Ils s’attendaient à partager ce souci avec les professionnels promoteurs du projet et en particulier avec le directeur du CCOMS. Tel ne fut pas le cas Outre les problèmes d’organisation résultant de l’inexpérience de l’équipe du CCOMS dans le travail avec des personnes basées dans une région différente de l’agglomération Lilloise, les chargés de mission usagers se sont heurtés à deux sortes de problèmes :

– L’impossibilité de prendre en compte la parole des usagers.

– L’impossibilité de prendre en compte la spécificité des usagers

4.1. L’impossibilité de prendre en compte la parole des usagers.

La FNAPSY avait, malgré ses réticences, accepté de participer au projet pour que celui- ci ne soit pas uniquement une construction intellectuelle dressée par des professionnels soignants, sans prendre en compte les besoins des usagers, qui sont souvent différents de ce que les professionnels peuvent imaginer.

Or il est apparu que, non seulement les chargés de mission usagers n’ont pu, au cours des quatre mois passés, obtenir une réunion sérieuse consacrée à la définition précise du projet, mais que, dans la conduite quotidienne du projet, les avis qu’ils exprimaient n’étaient jamais pris en compte, tout au moins facteurs de discussion.

Le dernier exemple en date concerne le recrutement d’un nouveau chargé de mission usager (à 80% du temps), pour lequel le CCOMS a décidé de convoquer des candidats avant que la convention EPSM FNAPSY ne soit discutée et signée, laquelle devait définir exactement la mise en place de ce poste..

4.2. L’impossibilité de prendre en compte la spécificité des usagers

Les personnes étant ou ayant été en souffrance psychique se caractérisent par leur moindre résistance physique et psychique. La FNAPSY a toujours attiré l’attention du CCOMS sur ce point Elle s’attendait à ce que des personnes averties, comme le sont les cadres du CCOMS, en tiennent compte.

Or tel n’a pas été le cas, le chef de projet considérant que « quand on fait parti d’un projet de recherche on doit être disponible » « et que les personnes doivent être guéries » Une telle conduite est la négation même de la prise en compte des particularités des usagers qui ne peuvent soutenir un rythme de travail élevé sous peine de rechute. (Ce qui a été bien spécifié au Québec, chaque pair aidant mentionnant ce fait).

Cette attitude a elle seule montre le caractère dangereux du projet. Si une équipe de chercheur, a priori compétente et informée, néglige à ce point l’un des paramètres clefs du travail avec les usagers, comment attendre un meilleur respect de la part de chefs de service moins informés ?

CONCLUSION

Il apparaît à la lumière de l’expérience qui vient d’être vécue, non seulement que le projet de médiateur de santé pair ne répond pas aux attentes qu’on avait placées en lui mais en plus qu’il sera nocif – Pour la santé des médiateurs qui, confrontés à un rythme de travail dépassant leur capacité et à la souffrance d’autrui, sans possibilité d’en référer à un pair ou à l’association qui est leur responsable, ont toutes chance de subir des rechutes.

– Pour les services qui seront désorientées devant ces particularités, et désorganisés par les rechutes à répétition de ces collaborateurs.

– pour les patients qui auront des difficultés à bien identifier ces «nouveaux professionnels » et leur rôle exact