Posts Tagged ‘maladies mentales’

« La patiente de la chambre 246 », Alice Leroy, La Boîte à Pandore

Présentation de l’éditeur

S’exclure du monde pour remonter la pente. » J’écris de chez les fous, pour les fous, pour briser les a priori et les stéréotypes.

J’écris pour dévoiler ce qui se cache derrière les murs de ces établissements qui effraient le grand public. J’y conte mon quotidien, mais aussi celui de mes amis d’infortune. J’y décris le plus fidèlement possible la routine et les histoires.

Il me semble important de décrire ce genre d’expérience afin de sensibiliser, en quelque sorte, la population mal informée sur les troubles mentaux. Décrire les fragilités qui ne sont pas forcément de la folie, décrire les maladies et les soins. Je veux briser le tabou de la folie.  »

Alice est dépressive. Et souffre aussi de troubles alimentaires, d’automutilation et de cleptomanie depuis toujours. Elle décrit dans ce livre ses nombreuses hospitalisations en clinique psychiatrique, internée suite à plusieurs tentatives de suicide. Avec un humour noir, elle nous raconte son quotidien entre les murs protecteurs de l’hôpital, ses rencontres avec les autres  » fous « , la lutte entre le désir de mourir et la volonté de vivre, les passages en salle d’isolement, les traitements, les discussions avec le personnel, les anecdotes loufoques ou joyeuses du  » monde de la folie  » qui nous effraie tant.

Biographie de l’auteur

Alice Leroy (pseudonyme) possède un baccalauréat littéraire, option arts plastiques.

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Comment reprendre un peu de pouvoir face aux soignants?

Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.

J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.

Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.

Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.

Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.

Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.

Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver.  Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.

Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.

Tu fais ça pour te rendre intéressante

Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .

Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?

J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?

Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?

La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.

Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.

Mon travail de fin de formation

Mon travail de fin de formation, « La représentation des maladies mentales dans les médias et la culture mainstream : quel impact dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques ? », est disponible en ligne à cette adresse:

https://www.sciencesdelafamille.be/formation-pair-aidance-2018/7-tff-2017/

 

« Tortues à l’infini », John Green, Gallimard

Présentation de l’éditeur

Aza Holmes, 16 ans, a tout pour être aimée et avoir un bel avenir, mais elle a grandi avec une pathologie psychique. Qui est-elle, où est-elle, lorsque la spirale vertigineuse de ses pensées obsessionnelles s’empare d’elle ? Vous aimerez Aza, qui raconte sa propre histoire, vous aimerez sa meilleure amie Daisy la tornade, et son peut-être amoureux Davis, fils d’un milliardaire mystérieusement disparu. Un trio improbable qui va mener l’enquête, et trouver en chemin d’autres mystères et d’autres vérités…

 

Biographie de l’auteur

John Green est né en 1977 à Indianapolis, où il vit toujours.À l’âge de vingt-cinq ans il écrit son premier roman,«Qui es-tu Alaska ?», et remporte le prestigieux M. L. Printz Award du meilleur livre pour adolescents.Il crée en 2007 avec son frère Hank une chaine de vidéos en ligne «Vlogbrothers » qui est l’une des plus populaire de l’histoire du Net.En 2008 sort«La face cachée de Margo», qui a figuré dans la liste des best-sellers du New York Times et obtient le prix Edgar Award du meilleur roman pour jeunes adultes.«La face cachée de Margo»a été porté à l’écran en 2015. Son cinquième roman,«Nos étoiles contraires», paraît en 2012 et devient immédiatement un best-seller international, adapté au cinéma. Le célèbre«Time magazine»sélectionne John Green dans sa liste des « personnes les plus influentes du monde».

Sur Kanye West

Vous pouvez rire parce que ça ne vous touche pas. Vous pouvez rire parce que ça vous fait peur. Vous pouvez rire parce que vous croyez que ça ne vous arrivera jamais, ni à vos proches. Vous pouvez vous moquer comme si les gens riches le méritaient bien, et puis les pauvres aussi tant qu’on y est, le fou du coin de la rue et celui qui fait la manche en parlant tout seul. Vous pouvez rire parce que ça vous rassure sur votre normalité. C’est pas vous qui avez été emmené menotté à l’HP, c’est pas vous qui avez déliré en public. C’est pas vous qui sentez le monde s’écrouler sous vos pieds. Alors, c’est drôle, parce que c’est les autres, parce que c’est Kanye West, c’est drôle parce que c’est tellement plus facile que de se dire que c’est un humain, que ça pourrait être vous. C’est tellement plus facile.

Mais moi cette histoire, elle me touche. Parce que moi aussi j’ai été folle, et mes amis. Et vos rires, ils me fendent le cœur. Je sais ce que ces rires coûtent, je sais comment ils blessent, je sais qu’ils sont une épine de plus dans une maladie déjà atroce. Vos rires, ils vous font du bien, mais ils ne sont pas inoffensifs. Ils sont tâchés de sang.

Ma phobie

Je n’ai quasiment jamais parlé de ma phobie. Simplement parce que mettre des mots dessus était trop difficile. J’ai peur des papillons (je les appellerai X dans l’article pour m’éviter quelques angoisses). Pendant longtemps, je ne pouvais même pas prononcer ce mot, et encore moins raconter l’épisode qui a donné lieu à cette phobie.

J’avais environ huit ans, et je suis tombée sur une BD d’horreur où un X devenait géant et tuait un homme. Je l’ai refermée, mais mon frère, pour s’amuser à me faire peur, me la remise sous le nez peu après. C’était le début de longues années de terreur. Non seulement je ne pouvais supporter la présence d’un X sans craindre de devenir folle, mais je me réveillais aussi toutes les nuits, terrifiée à l’idée qu’un X géant soit dans ma chambre. J’avais aussi peur qu’il sorte des toilettes. Je n’exagère pas quand je parle de terreur, c’était vraiment un sentiment intense d’horreur profonde.

Vers 18 ans, j’ai commencé à pouvoir prononcer le mot X. J’étais contente, c’était un progrès, alors je disais à tout le monde que j’avais la phobie des X, pour apprivoiser un peu la peur. Je ne savais pas que les phobies et la peur font rire les gens. Certains s’amusaient à me raconter des histoires horribles avec des X, et moi je hurlais pour ne pas entendre. Un garçon  m’a poursuivie avec un X mort, pour essayer de me le mettre dans le tee-shirt. J’ai couru comme je n’ai jamais couru, ma vie en dépendait, j’aurais pu le frapper à mort s’il avait fallu, pour me défendre. Je savais que si le X me touchait, je deviendrais folle. Heureusement, je n’ai pas été rattrapée.

Un psychologue m’a proposé une TCC mais je n’arrivais pas à l’envisager, ma peur était trop forte.  J’ai guéri de ma phobie par la manière forte. Je travaillais depuis quelques années quand on a reçu les affiches trimestrielles du magasin, à placarder partout dans la librairie, des affiches avec d’immenses X jaunes, comme celui de la BD. J’ai hurlé sur le stagiaire qui s’avançait vers moi avec une affiche, j’ai fait n’importe quoi avec les commandes que j’étais en train d’envoyer. J’ai vite ôté l’ancienne affiche qui était sur la porte de la cuisine, pour que le stagiaire ne la remplace pas pour une nouvelle. Je ne voulais pas toucher cette affiche plusieurs fois par jour. Pendant des jours, j’ai travaillé la tête baissée, angoissée, de mauvaise humeur, au bord des larmes. Je me suis sentie rechuter pour la première fois depuis longtemps. J’étais très mal, je vérifiais derrière moi que le X géant n’y était pas, comme en Espagne, quand j’étais très malade. Même chez ma psychiatre, et elle m’a dit gentiment et doucement »il n’y a rien derrière vous », ça m’a touchée. Elle a proposé de me mettre en arrêt maladie, mais je ne voulais pas prendre trois mois d’arrêt, le temps que les affiches soient remplacée par d’autres. Et puis je me suis habituée. A force d’avoir l’horreur devant moi, c’est devenu moins horrible. Il ne m’arrivait rien. J’ai surmonté ma peur.

Aujourd’hui, j’ai toujours peur des X quand j’en vois un, j’ai toujours du mal à écrire ce mot, voilà pourquoi je me le suis évité ici. Je pense toujours au X géant chaque jour, mais sans terreur. Je vis depuis trente ans avec cette peur qui s’amenuise chaque jour, la preuve c’est que j’ai réussi à écrire ce texte. Je voudrais juste que les gens comprennent que ce n’est pas drôle, qu’il ne faut pas en rajouter devant quelqu’un qui a peur, que son équilibre psychique peut être en jeu.

 

« Fables psychiatriques », Darryl Cunningham, Ca et là

Présentation de l’éditeur

Fables psychiatriques s’appuie sur l’expérience d’aide-soignant de Darryl Cunningham dans un service psychiatrique pour donner une image raisonnée du monde de la maladie mentale. Dans chaque chapitre, l’auteur explore un problème de santé mentale différent (troubles bipolaires, dépressions, schizophrénie, etc …), en décrivant l’expérience de la maladie mentale, tant du point de vue des malades que de leurs amis, de leurs parents et des soignants. Cunningham montre aussi comment la perception de la maladie mentale dans la société engendre une stigmatisation et une discrimination infondées, comme le mythe selon lequel les personnes schizophrènes sont plus susceptibles de commettre des crimes que les non-schizophrènes. Souffrant lui-même de dépression chronique, il démystifie habilement ces troubles, qu’une proportion importante de la population de nos sociétés vit au quotidien (selon l’OMS, le trouble mental serait la cause la plus importante d’invalidité de par le monde, et on estime qu’environ 15% de la population française souffre de troubles mentaux).

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Ouvre la bouche, soulève la langue

Je croyais qu’on entendait ces phrases que dans les films. Mais on me l’a dite à l’hôpital. J’ai d’abord ouvert grand les yeux, parce que je me demandais si je n’étais pas tombée dans la quatrième dimension. Mais non, il a fallu que j’ouvre la bouche et que je soulève la langue pour montrer que j’avais bien avalé mon médicament.

Le ton était donné. On ne me faisait pas confiance.

Or, la confiance, dans le soin, me paraît cruciale. Dans les deux sens.

Comment avoir confiance en un médecin qui vous ment sur les effets secondaires, par exemple? « Les neuroleptiques? Mais non, ça ne fait pas grossir! » « Les yeux qui plafonnent, rien à voir avec le traitement, voyons! » Un médecin, s’il veut qu’on ait confiance en lui, doit dire la vérité mais aussi faire confiance à notre intelligence. On est assez intelligents pour savoir repérer un effet secondaire, on sait lire une notice de médicament, on a internet comme tout le monde. S’il veut qu’on lui fasse confiance, il peut nous parler franchement des effets secondaires, des correcteurs, de la balance bénéfice-risque, d’un éventuel changement de traitement, etc. J’ai détesté le Risperdal, alors qu’il m’a fait moins grossir que le Seroquel, parce que je n’avais pas confiance en ceux qui me le prescrivaient. Comment avoir confiance dans une molécule quand celui qui vous la prescrit vous ment sur ses effets secondaires? Comment ne pas prendre ce médicament en grippe quand on n’a que le silence comme réponse face à ses effets indésirables?  J’ai apprécié le Seroquel parce que j’aimais ma psychiatre et qu’elle était à l’écoute de mes problèmes avec ce médicament. Parce que je pouvais aussi moduler mon traitement en cas de besoin, parce que ma psychiatre me faisait confiance.

Pourquoi est-ce que certains soignants sont d’emblée dans la défiance? Pensant que s’ils ne vérifient pas, forcément on ne prendra pas nos médicaments, que si on ne nous ment pas sur les effets secondaires, forcément on arrêtera notre traitement? Dans mon cas, ça a toujours été l’inverse. Je ne me laisse soigner que par des gens en qui j’ai confiance et qui me font confiance. Quelqu’un qui ne commence pas par me juger indigne de confiance. Quelqu’un qui mise sur moi. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un contre son gré (on le médique, on le contient, on l’enferme, mais on ne le soigne pas). Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans prendre en compte ce qu’il ressent, ce qu’il demande, sans l’écouter. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans relation vraie.

Je ne suis pas une handicapée psychique

Une des expression politiquement correcte, soutenue notamment par les associations de familles, pour parler des personnes avec une maladie mentale, est celle d’handicap psychique.

Je n’aime pas cette expression. J’AI une maladie mentale, mais je ne SUIS pas une handicapée psychique.

Certes, la maladie peut-être handicapante. Mais une maladie est est en perpétuelle évolution et peut même disparaître complètement, dans les périodes de rémissions. Une maladie peut aussi exister sans handicaper, en étant soignée. Elle existe toujours mais n’handicape plus.

Quelqu’un qui a une maladie comme un cancer ne sera pas dit handicapé, alors pourquoi en serait-il autrement avec une maladie mentale? Une maladie physique peut se révéler pourtant tout aussi handicapante qu’une maladie mentale.

Il ne s’agit pas de nier les handicaps que peuvent entraîner les maladies mentales, ni les aides qui vont avec, au contraire. Mais il s’agit surtout de croire toujours au rétablissement, au fait que ces handicaps ne sont pas inscrits dans le marbre. On fait donc face à des handicaps liés à une maladie, on n’est pas handicapé éternellement.

Si la maladie m’a handicapée dans ma vie professionnelle, par exemple, ce n’est plus le cas aujourd’hui. Aurais-je persévéré dans la voie qui est la mienne si je m’étais dit dès le début « je suis handicapée psychique, je suis incapable de travailler auprès du public, et ce sera toujours comme ça »? Sans doute pas.

Les mots maladie mentale ne sont pas des gros mots. Et je n’ai pas envie d’en utiliser d’autres, surtout s’ils figent dans un état de handicap permanent.

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