Une superbe BD qui retrace la biographie de Kusama, une artiste qui peint, écrit et fait des happenings pour exorciser ses angoisses et exprimer ses hallucinations. Du New York des hippies en passant par la biennale de Venise et un hôpital psychiatrique au Japon, elle ne cesse pas de créer. L’art est sa passion et sa façon de se soigner.
Dans les séries télé (à l’exception de Perception et Black Box), les psychotiques sont présentés comme des tueurs ou comme des êtres burlesques, surréalistes, forcément attachants.
Scoop: nous ne sommes ni l’un ni l’autre.
Je ne reviendrai pas sur la dangerosité, j’en ai assez parlé sur ce blog.
Dans la série HP, un interne dit que les patients sont libres d’aller et venir dans le service comme de petits écureuils.
Je n’ai pas plus envie de passer pour une folle dangereuse que pour un petit écureuil. Dans le premier cas, quelqu’un qu’on dit inhumain, dans le second un animal. Mignon, attachant, oui, mais un animal quand même.
Les psychotiques ne vivent pas en absurdie, ne sont pas des génies surréalistes, ne sont pas plus attachants que les autres.
En fait, puisqu’il faut le répéter, il y a autant de schizophrènes différents que dans n’importe quel groupe de personnes. Et ça vaut pour toutes les maladies mentales. Notre maladie ne fait pas de nous des dangers publics ou de mignons petits êtres attachants.
Je n’ai envie d’être ni votre pire cauchemar ni votre caution handicap. Je veux juste être moi.
Je n’ai pas envie de fasciner, ni dans un sens ni dans l’autre. La psychose, ça ne fascine que les gens qui ne la vivent pas. En vrai, ça fait juste peur et très mal. C’est long, répétitif, usant. Ca tue. Nous, bien plus que les autres. Ca ne nous rend pas attachant, ça fait fuir les gens, la plupart du temps.
De temps en temps, j’aimerais bien être représentée comme une humaine avec ses qualités et ses défauts. Je me dis que ça doit être chouette de se reconnaître dans une série télé, un livre ou un film sans soupirer devant la caricature qui est faite de soi.
Hier, je suis tombée sur cette image.
Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.
Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.
Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.
Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.
Alors, voilà un peu de la mienne.
J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.
Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.
Je ne suis pas une caricature.
Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.
Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.
Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.
Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.
Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.
Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.
J’écris pour dévoiler ce qui se cache derrière les murs de ces établissements qui effraient le grand public. J’y conte mon quotidien, mais aussi celui de mes amis d’infortune. J’y décris le plus fidèlement possible la routine et les histoires.
Il me semble important de décrire ce genre d’expérience afin de sensibiliser, en quelque sorte, la population mal informée sur les troubles mentaux. Décrire les fragilités qui ne sont pas forcément de la folie, décrire les maladies et les soins. Je veux briser le tabou de la folie. »
Alice est dépressive. Et souffre aussi de troubles alimentaires, d’automutilation et de cleptomanie depuis toujours. Elle décrit dans ce livre ses nombreuses hospitalisations en clinique psychiatrique, internée suite à plusieurs tentatives de suicide. Avec un humour noir, elle nous raconte son quotidien entre les murs protecteurs de l’hôpital, ses rencontres avec les autres » fous « , la lutte entre le désir de mourir et la volonté de vivre, les passages en salle d’isolement, les traitements, les discussions avec le personnel, les anecdotes loufoques ou joyeuses du » monde de la folie » qui nous effraie tant.
Alice Leroy (pseudonyme) possède un baccalauréat littéraire, option arts plastiques.
Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.
J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.
Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.
Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.
Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.
Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.
Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver. Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.
Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.
Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .
Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?
J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?
Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?
La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.
Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.
Mon travail de fin de formation, « La représentation des maladies mentales dans les médias et la culture mainstream : quel impact dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques ? », est disponible en ligne à cette adresse:
https://www.sciencesdelafamille.be/formation-pair-aidance-2018/7-tff-2017/
Vous pouvez rire parce que ça ne vous touche pas. Vous pouvez rire parce que ça vous fait peur. Vous pouvez rire parce que vous croyez que ça ne vous arrivera jamais, ni à vos proches. Vous pouvez vous moquer comme si les gens riches le méritaient bien, et puis les pauvres aussi tant qu’on y est, le fou du coin de la rue et celui qui fait la manche en parlant tout seul. Vous pouvez rire parce que ça vous rassure sur votre normalité. C’est pas vous qui avez été emmené menotté à l’HP, c’est pas vous qui avez déliré en public. C’est pas vous qui sentez le monde s’écrouler sous vos pieds. Alors, c’est drôle, parce que c’est les autres, parce que c’est Kanye West, c’est drôle parce que c’est tellement plus facile que de se dire que c’est un humain, que ça pourrait être vous. C’est tellement plus facile.
Mais moi cette histoire, elle me touche. Parce que moi aussi j’ai été folle, et mes amis. Et vos rires, ils me fendent le cœur. Je sais ce que ces rires coûtent, je sais comment ils blessent, je sais qu’ils sont une épine de plus dans une maladie déjà atroce. Vos rires, ils vous font du bien, mais ils ne sont pas inoffensifs. Ils sont tâchés de sang.
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