Posts Tagged ‘maladies mentales’

« Tortues à l’infini », John Green, Gallimard

Présentation de l’éditeur

Aza Holmes, 16 ans, a tout pour être aimée et avoir un bel avenir, mais elle a grandi avec une pathologie psychique. Qui est-elle, où est-elle, lorsque la spirale vertigineuse de ses pensées obsessionnelles s’empare d’elle ? Vous aimerez Aza, qui raconte sa propre histoire, vous aimerez sa meilleure amie Daisy la tornade, et son peut-être amoureux Davis, fils d’un milliardaire mystérieusement disparu. Un trio improbable qui va mener l’enquête, et trouver en chemin d’autres mystères et d’autres vérités…

 

Biographie de l’auteur

John Green est né en 1977 à Indianapolis, où il vit toujours.À l’âge de vingt-cinq ans il écrit son premier roman,«Qui es-tu Alaska ?», et remporte le prestigieux M. L. Printz Award du meilleur livre pour adolescents.Il crée en 2007 avec son frère Hank une chaine de vidéos en ligne «Vlogbrothers » qui est l’une des plus populaire de l’histoire du Net.En 2008 sort«La face cachée de Margo», qui a figuré dans la liste des best-sellers du New York Times et obtient le prix Edgar Award du meilleur roman pour jeunes adultes.«La face cachée de Margo»a été porté à l’écran en 2015. Son cinquième roman,«Nos étoiles contraires», paraît en 2012 et devient immédiatement un best-seller international, adapté au cinéma. Le célèbre«Time magazine»sélectionne John Green dans sa liste des « personnes les plus influentes du monde».
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Sur Kanye West

Vous pouvez rire parce que ça ne vous touche pas. Vous pouvez rire parce que ça vous fait peur. Vous pouvez rire parce que vous croyez que ça ne vous arrivera jamais, ni à vos proches. Vous pouvez vous moquer comme si les gens riches le méritaient bien, et puis les pauvres aussi tant qu’on y est, le fou du coin de la rue et celui qui fait la manche en parlant tout seul. Vous pouvez rire parce que ça vous rassure sur votre normalité. C’est pas vous qui avez été emmené menotté à l’HP, c’est pas vous qui avez déliré en public. C’est pas vous qui sentez le monde s’écrouler sous vos pieds. Alors, c’est drôle, parce que c’est les autres, parce que c’est Kanye West, c’est drôle parce que c’est tellement plus facile que de se dire que c’est un humain, que ça pourrait être vous. C’est tellement plus facile.

Mais moi cette histoire, elle me touche. Parce que moi aussi j’ai été folle, et mes amis. Et vos rires, ils me fendent le cœur. Je sais ce que ces rires coûtent, je sais comment ils blessent, je sais qu’ils sont une épine de plus dans une maladie déjà atroce. Vos rires, ils vous font du bien, mais ils ne sont pas inoffensifs. Ils sont tâchés de sang.

Ma phobie

Je n’ai quasiment jamais parlé de ma phobie. Simplement parce que mettre des mots dessus était trop difficile. J’ai peur des papillons (je les appellerai X dans l’article pour m’éviter quelques angoisses). Pendant longtemps, je ne pouvais même pas prononcer ce mot, et encore moins raconter l’épisode qui a donné lieu à cette phobie.

J’avais environ huit ans, et je suis tombée sur une BD d’horreur où un X devenait géant et tuait un homme. Je l’ai refermée, mais mon frère, pour s’amuser à me faire peur, me la remise sous le nez peu après. C’était le début de longues années de terreur. Non seulement je ne pouvais supporter la présence d’un X sans craindre de devenir folle, mais je me réveillais aussi toutes les nuits, terrifiée à l’idée qu’un X géant soit dans ma chambre. J’avais aussi peur qu’il sorte des toilettes. Je n’exagère pas quand je parle de terreur, c’était vraiment un sentiment intense d’horreur profonde.

Vers 18 ans, j’ai commencé à pouvoir prononcer le mot X. J’étais contente, c’était un progrès, alors je disais à tout le monde que j’avais la phobie des X, pour apprivoiser un peu la peur. Je ne savais pas que les phobies et la peur font rire les gens. Certains s’amusaient à me raconter des histoires horribles avec des X, et moi je hurlais pour ne pas entendre. Un garçon  m’a poursuivie avec un X mort, pour essayer de me le mettre dans le tee-shirt. J’ai couru comme je n’ai jamais couru, ma vie en dépendait, j’aurais pu le frapper à mort s’il avait fallu, pour me défendre. Je savais que si le X me touchait, je deviendrais folle. Heureusement, je n’ai pas été rattrapée.

Un psychologue m’a proposé une TCC mais je n’arrivais pas à l’envisager, ma peur était trop forte.  J’ai guéri de ma phobie par la manière forte. Je travaillais depuis quelques années quand on a reçu les affiches trimestrielles du magasin, à placarder partout dans la librairie, des affiches avec d’immenses X jaunes, comme celui de la BD. J’ai hurlé sur le stagiaire qui s’avançait vers moi avec une affiche, j’ai fait n’importe quoi avec les commandes que j’étais en train d’envoyer. J’ai vite ôté l’ancienne affiche qui était sur la porte de la cuisine, pour que le stagiaire ne la remplace pas pour une nouvelle. Je ne voulais pas toucher cette affiche plusieurs fois par jour. Pendant des jours, j’ai travaillé la tête baissée, angoissée, de mauvaise humeur, au bord des larmes. Je me suis sentie rechuter pour la première fois depuis longtemps. J’étais très mal, je vérifiais derrière moi que le X géant n’y était pas, comme en Espagne, quand j’étais très malade. Même chez ma psychiatre, et elle m’a dit gentiment et doucement »il n’y a rien derrière vous », ça m’a touchée. Elle a proposé de me mettre en arrêt maladie, mais je ne voulais pas prendre trois mois d’arrêt, le temps que les affiches soient remplacée par d’autres. Et puis je me suis habituée. A force d’avoir l’horreur devant moi, c’est devenu moins horrible. Il ne m’arrivait rien. J’ai surmonté ma peur.

Aujourd’hui, j’ai toujours peur des X quand j’en vois un, j’ai toujours du mal à écrire ce mot, voilà pourquoi je me le suis évité ici. Je pense toujours au X géant chaque jour, mais sans terreur. Je vis depuis trente ans avec cette peur qui s’amenuise chaque jour, la preuve c’est que j’ai réussi à écrire ce texte. Je voudrais juste que les gens comprennent que ce n’est pas drôle, qu’il ne faut pas en rajouter devant quelqu’un qui a peur, que son équilibre psychique peut être en jeu.

 

« Fables psychiatriques », Darryl Cunningham, Ca et là

Présentation de l’éditeur

Fables psychiatriques s’appuie sur l’expérience d’aide-soignant de Darryl Cunningham dans un service psychiatrique pour donner une image raisonnée du monde de la maladie mentale. Dans chaque chapitre, l’auteur explore un problème de santé mentale différent (troubles bipolaires, dépressions, schizophrénie, etc …), en décrivant l’expérience de la maladie mentale, tant du point de vue des malades que de leurs amis, de leurs parents et des soignants. Cunningham montre aussi comment la perception de la maladie mentale dans la société engendre une stigmatisation et une discrimination infondées, comme le mythe selon lequel les personnes schizophrènes sont plus susceptibles de commettre des crimes que les non-schizophrènes. Souffrant lui-même de dépression chronique, il démystifie habilement ces troubles, qu’une proportion importante de la population de nos sociétés vit au quotidien (selon l’OMS, le trouble mental serait la cause la plus importante d’invalidité de par le monde, et on estime qu’environ 15% de la population française souffre de troubles mentaux).

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Ouvre la bouche, soulève la langue

Je croyais qu’on entendait ces phrases que dans les films. Mais on me l’a dite à l’hôpital. J’ai d’abord ouvert grand les yeux, parce que je me demandais si je n’étais pas tombée dans la quatrième dimension. Mais non, il a fallu que j’ouvre la bouche et que je soulève la langue pour montrer que j’avais bien avalé mon médicament.

Le ton était donné. On ne me faisait pas confiance.

Or, la confiance, dans le soin, me paraît cruciale. Dans les deux sens.

Comment avoir confiance en un médecin qui vous ment sur les effets secondaires, par exemple? « Les neuroleptiques? Mais non, ça ne fait pas grossir! » « Les yeux qui plafonnent, rien à voir avec le traitement, voyons! » Un médecin, s’il veut qu’on ait confiance en lui, doit dire la vérité mais aussi faire confiance à notre intelligence. On est assez intelligents pour savoir repérer un effet secondaire, on sait lire une notice de médicament, on a internet comme tout le monde. S’il veut qu’on lui fasse confiance, il peut nous parler franchement des effets secondaires, des correcteurs, de la balance bénéfice-risque, d’un éventuel changement de traitement, etc. J’ai détesté le Risperdal, alors qu’il m’a fait moins grossir que le Seroquel, parce que je n’avais pas confiance en ceux qui me le prescrivaient. Comment avoir confiance dans une molécule quand celui qui vous la prescrit vous ment sur ses effets secondaires? Comment ne pas prendre ce médicament en grippe quand on n’a que le silence comme réponse face à ses effets indésirables?  J’ai apprécié le Seroquel parce que j’aimais ma psychiatre et qu’elle était à l’écoute de mes problèmes avec ce médicament. Parce que je pouvais aussi moduler mon traitement en cas de besoin, parce que ma psychiatre me faisait confiance.

Pourquoi est-ce que certains soignants sont d’emblée dans la défiance? Pensant que s’ils ne vérifient pas, forcément on ne prendra pas nos médicaments, que si on ne nous ment pas sur les effets secondaires, forcément on arrêtera notre traitement? Dans mon cas, ça a toujours été l’inverse. Je ne me laisse soigner que par des gens en qui j’ai confiance et qui me font confiance. Quelqu’un qui ne commence pas par me juger indigne de confiance. Quelqu’un qui mise sur moi. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un contre son gré (on le médique, on le contient, on l’enferme, mais on ne le soigne pas). Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans prendre en compte ce qu’il ressent, ce qu’il demande, sans l’écouter. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans relation vraie.

Je ne suis pas une handicapée psychique

Une des expression politiquement correcte, soutenue notamment par les associations de familles, pour parler des personnes avec une maladie mentale, est celle d’handicap psychique.

Je n’aime pas cette expression. J’AI une maladie mentale, mais je ne SUIS pas une handicapée psychique.

Certes, la maladie peut-être handicapante. Mais une maladie est est en perpétuelle évolution et peut même disparaître complètement, dans les périodes de rémissions. Une maladie peut aussi exister sans handicaper, en étant soignée. Elle existe toujours mais n’handicape plus.

Quelqu’un qui a une maladie comme un cancer ne sera pas dit handicapé, alors pourquoi en serait-il autrement avec une maladie mentale? Une maladie physique peut se révéler pourtant tout aussi handicapante qu’une maladie mentale.

Il ne s’agit pas de nier les handicaps que peuvent entraîner les maladies mentales, ni les aides qui vont avec, au contraire. Mais il s’agit surtout de croire toujours au rétablissement, au fait que ces handicaps ne sont pas inscrits dans le marbre. On fait donc face à des handicaps liés à une maladie, on n’est pas handicapé éternellement.

Si la maladie m’a handicapée dans ma vie professionnelle, par exemple, ce n’est plus le cas aujourd’hui. Aurais-je persévéré dans la voie qui est la mienne si je m’étais dit dès le début « je suis handicapée psychique, je suis incapable de travailler auprès du public, et ce sera toujours comme ça »? Sans doute pas.

Les mots maladie mentale ne sont pas des gros mots. Et je n’ai pas envie d’en utiliser d’autres, surtout s’ils figent dans un état de handicap permanent.

« Faudrait pas que l’HP soit trop accueillant »

On entends souvent des soignants dire qu’il ne faut pas que l’hôpital psychiatrique soit trop accueillant, que le but c’est d’en sortir pas d’avoir envie d’y rester, qu’on n’est pas là pour se faire des amis, etc.

Que dire face à cette dureté?

Qui peut vraiment trouver un hôpital, dans l’état actuel des choses, trop accueillant? trop confortable? Je ne sais pas, mais sans doute pas quelqu’un à qui on prend ses vêtements pour le dépouiller de son identité, ni quelqu’un pour qui les autres sont un danger et qui se retrouvent à devoir vivre parmi eux, dans la promiscuité, sans même souvent une chambre à lui ni une salle-de-bains qui ferme à clé, certainement pas quelqu’un qui se retrouve à l’isolement dans une chambre vide et froide, ni encore quelqu’un qui se désagrège et pour qui le monde entier est hostile. A ceux-là, un endroit confortable et accueillant mettrait pourtant du baume sur leurs blessures.

On n’est pas là pour se faire des amis. C’est vrai, la maladie nous ayant coupé de beaucoup de monde, il ne faudrait surtout pas qu’on puisse retrouver un peu de chaleur humaine, ce serait contre productif. On est là pour réfléchir après tout, comme si réfléchir seul à ce qui nous arrive, on ne l’avait pas déjà assez fait. Comme si parler seul pendant des heures, on ne savait pas faire. Comme si « réfléchir », c’était guérir.  Il ne faudrait quand même pas que l’expérience des autres nous servent, qu’on reprenne plaisir à communiquer, qu’on se fasse quelques copains, voire de vrais amis ou pire, qu’on tombe amoureux. S’appuyer sur les autres, c’est bon pour les gens normaux, nous on peut juste parler à notre psy, le reste, ce serait se disperser.

Alors, c’est sûr, avec des raisonnements pareils, le but est atteint: on n’a pas trop envie de rester à l’hôpital. Mais est-ce cela le but de l’HP? Ne pas donner envie d’y rester? Ou est-ce soigner et donner la force de reprendre sa vie? Pour reprendre une phrase entendue ans une série: « Ne pas donner envie de fuir mais d’aller de l’avant ». Parce qu’avec ce genre de raisonnement, ce but-là ne risque pas d’être atteint.

Cette dureté, je crois que c’est encore une façon de théoriser la maltraitance.

Les amis qui s’en vont

Les amis qui s’en vont et ceux qui restent

On parle toujours de ceux qui restent, on les remercie, on les porte dans son coeur et on oublie ceux qui s’en vont

Mais qui suis-je pour juger?

Serais-je restée? Serais-je partie?

Ceux qui ont peur, ceux qui ne sont pas des héros, ceux qui font le choix de partir, parce que ce choix ils ont la chance de l’avoir, qui peut les blâmer? Ceux pour qui c’est trop, trop lourd à porter, trop dur à supporter, trop de peine, trop de rappels d’un passé qu’on ne connaît pas forcément. Ceux qui n’ont pas les épaules assez solides, ceux qui préfèrent la vie, ceux qui ne veulent pas regarder la mort en face.

La maladie, c’est dur, c’est sale, ça fait peur, ça tue. Je n’ai pas eu le choix mais l’aurais-je eu, aurais-je fait preuve de tant de courage? Le courage ne vaut vraiment que si on a le choix de se battre ou non.

La maladie m’a permis ça aussi: ne pas juger ceux qui m’ont tourné le dos. Les comprendre, et leur pardonner, pour peu qu’il y ait quelque chose à pardonner.

« Santé mentale :guérison et rétablissement », collectif, John Libbey

Présentation de l’éditeur

Peut-on parler de guérison dans le champ de la santé mentale ou devrait-on parler de rétablissement ? Quelles significations attribuer à ces concepts dans un domaine où la pathologie est marquée du sceau de la chronicité et empreinte de représentations stigmatisantes ? Quelles applications concrètes l’émergence de ces concepts en santé mentale engendre-t-elle en termes de pratique clinique et de politique de santé publique ? Cet ouvrage aborde les notions de guérison et de rétablissement en santé mentale d’un point de vue théorique, clinique et expérientiel par des auteurs issus de divers horizons. La mise en perspective de ces regards croisés (chercheurs en sciences sociales, cliniciens et usagers) vise l’élaboration de savoirs complexes et inédits autour de questions constituant des enjeux fondamentaux de la recherche contemporaine en santé mentale. En France, l’approche du rétablissement en santé mentale est encore très peu abordée aussi bien sur le plan de la recherche scientifique, que dans les services de santé mentale. Les auteurs souhaitent ainsi sensibiliser le public à ces approches novatrices tout en produisant de nouvelles connaissances dans le champ de la sociologie de guérison.

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Biographie de l’auteur

Catherine Déchamp-Le Roux est sociologue, professeur à l’Université de Lille 1 et chercheur au Centre lillois d’études et de recherches sociologiques et économiques. Florentina Rafael est chercheur en santé publique et consultante en épidémiologie.

Comment gérer un proche adhérent à l’Unafam

Depuis que votre proche a adhéré à l’Unafam, vous êtes désemparé . Comment lui parler? Que vont dire les voisins? Comment lui faire entendre raison? Comment comprendre son comportement?

Il faut savoir  que ça arrive à beaucoup d’entre nous. C’est très difficile à vivre mais des solutions existent.

D’abord, sachez  qu’il ne faut pas le contredire. Il s’agira de lui parler lentement, avec des phrases courtes et simples. Il sera difficile, par exemple, de lui faire comprendre que tout ce que vous faites n’est pas thérapeutique (que du rugby n’est que du rugby est pas un remède-rugby, par exemple), que vous pouvez continuer à travailler, à penser, à aimer, à prendre des décisions. S’il refuse de vous écouter et se fâche, surtout ne haussez pas le ton, restez à une longueur de bras et ne vous réfugiez pas dans un coin, ça pourrait devenir dangereux.

S’il ne veut pas comprendre que ce que vous dites à votre psychiatre est privé et confidentiel, un rappel à la loi peut toujours se faire, avec calme bien sûr. Il faut lui faire comprendre l’importance de respecter la loi pour vivre en démocratie et pour vivre en bonne intelligence avec ses proches atteints de troubles mentaux.

Si vous lui parlez d’une éventuelle diminution de traitement, une crise pourrait se déclencher. Rappelez-lui que votre psychiatre a fait de longues études et n’est a priori pas un imbécile. Il faut qu’il comprenne que votre entourage est soutenant et que vous êtes un adulte à même de prendre des décisions.

Avec un proche adhérent de l’Unafam, vous ferez face à l’infantilisation, au catastrophisme, aux préjugés, au tout thérapeutique. Surtout, ne rentrez pas dans le jeu de votre interlocuteur. Le mieux à faire est encore d’appeler des amis atteints comme vous de troubles mentaux pour rire de tout ça un bon coup et revenir serein vers votre proche afin de lui donner des explications claires.

Comment en parler à votre entourage? C’est très difficile, car la honte peut être présente. Sachez faire la différence entre les interlocuteurs, on ne parle pas d’un secret si lourd de la même façon à une amie proche ou à un voisin. Ne parlez que si vous savez que vous n’allez pas être jugé.

Enfin, question délicate, faut-il s’éloigner d’un proche adhérent de l’Unafam? Ce n’est pas indispensable, mais vous devez surtout penser à vous protéger. A partir du moment où votre proche ne vous appelle plus que « mon malade » ou se demande si vous devez signer une oeuvre par votre nom ou « un psychotique », ou pire, s’il adhère à la philosophie de Schiz’autrement, la page facebook de Janssen Cilag, vous pouvez penser à fuir.

 

Cet article est une parodie de la brochure L’Indispensable de l’Unafam

 

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