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Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

-Non, je n’ai pas envie d’arrêter de fumer. De toute façon, j’ai déjà une maladie grave, alors je me dis que je n’en aurai pas de deuxième. Bon, c’est con, je sais. Mais de toute façon, il paraît que les schizophrènes n’ont pas de cancer. J’ai lu un article là-dessus.

-Ah bon?

-Oui, en même temps, c’est un peu normal puisqu’on n’est pas vraiment des êtres humains. Oui, enfin, c’est pour rire que je dis ça. Enfin non, pas vraiment, mais c’est pas du délire. Je ne crois pas vraiment qu’on n’est pas vraiment humains. Vous comprenez? Je sais, c’est pas très clair, mais il y a du vrai dans ce que je dis même si ce n’est pas une vérité avérée. On est différent, on n’est pas de ce monde. C’est comme si on venait d’une autre planète. Putain, je m’enfonce là. Je vois bien que vous trouvez ça bizarre, mais j’explique juste quelque chose que nous seuls ressentons. Vous, vous ne le voyez pas, vous ne vous en rendez pas compte quand vous nous regardez, mais c’est pourtant ce qu’on vit. Oui, c’est ça, c’est quelque chose que je sens et pas les autres. Mais je ne délire pas, non non non. Oh là là, plus j’essaye d’expliquer plus je passe pour folle. Ce qu’il y a, c’est qu’on vit dans ce monde, on essaye de faire comme les autres, mais au fond on est différent, ce qui peut amener à dire qu’on n’est pas vraiment humain, et que donc on échappe aux maladies des humains comme le cancer. Faut bien une compensation.

-Donc vous croyez que vous ne pouvez pas avoir de cancer parce que vous n’êtes pas un être humain?

-Non, pas du tout. Je crois que si les schizophrènes n’ont pas de cancer, ce qui reste à prouver, hein, j’ai juste lu ça dans un article en passant, il y a évidemment une cause scientifique et logique. Mais si c’est vrai, eh bien ça tombe bien, ça établit notre différence avec l’humanité en quelque sorte. C’est un espèce de clin d’oeil à ce qu’on vit et que les autres ne voient pas.

-Vous allez bien en ce moment?

-Mais oui, bien sûr, je ne délire pas. Je vous explique juste des choses sur la schizophrénie qui sont des réalités, parce qu’on les vit. Ok, ça fait délire avec petits hommes verts, mais ça ne l’est pas. Mais peut-être que ces délires-là n’en sont pas tant que ça non plus, après tout. Peut-être que c’est juste vous, les gens normaux, qui ne comprenez pas, et alors vous vous imaginez un tas de trucs, on est obligés de creuser le sujet et on se comprend de moins en moins, et comme nous on sait des choses qui vous paraissent impossibles, vous pensez qu’on est fous. Alors que c’est juste qu’on ne voit pas le monde de la même façon, parce qu’on vit dans des univers séparés et … oh putain! j’arrive pas à vous expliquer, ça paraît de plus en plus dingue, mais ça ne l’est pas du tout, je vous assure. Oui, c’est ça, je ne suis pas folle. Je vous jure, j’ai les pensées très claires, au contraire. Bon, et si on parlait plutôt des mes antibiotiques?