Posts Tagged ‘familles’

« Le perroquet », Espé, Glénat

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Présentation de l’éditeur

Une autofiction poignante

Bastien a 8 ans. Et sa maman est malade. Souvent, elle fait ce que son papa et ses grands-parents appellent des « crises ». D après les médecins, elle souffrirait de « troubles bipolaires à tendance schizophrénique ». c est pour ça qu’il faut régulièrement l emmener à l hôpital, dans des établissements spécialisés, pour prendre des médicaments. Bastien n aime pas trop ça car quand elle revient, elle ne réagit plus à rien. elle n a plus aucun sentiment. Plus aucune envie.
S inspirant de son propre vécu, Espé livre un récit aussi personnel qu’universel, celui d un enfant perdu dans une réalité où l imaginaire est le seul refuge ; dans son regard, on ne lit qu’incompréhension et douleur face à la maladie de sa mère.

Comment gérer un proche adhérent à l’Unafam

Depuis que votre proche a adhéré à l’Unafam, vous êtes désemparé . Comment lui parler? Que vont dire les voisins? Comment lui faire entendre raison? Comment comprendre son comportement?

Il faut savoir  que ça arrive à beaucoup d’entre nous. C’est très difficile à vivre mais des solutions existent.

D’abord, sachez  qu’il ne faut pas le contredire. Il s’agira de lui parler lentement, avec des phrases courtes et simples. Il sera difficile, par exemple, de lui faire comprendre que tout ce que vous faites n’est pas thérapeutique (que du rugby n’est que du rugby est pas un remède-rugby, par exemple), que vous pouvez continuer à travailler, à penser, à aimer, à prendre des décisions. S’il refuse de vous écouter et se fâche, surtout ne haussez pas le ton, restez à une longueur de bras et ne vous réfugiez pas dans un coin, ça pourrait devenir dangereux.

S’il ne veut pas comprendre que ce que vous dites à votre psychiatre est privé et confidentiel, un rappel à la loi peut toujours se faire, avec calme bien sûr. Il faut lui faire comprendre l’importance de respecter la loi pour vivre en démocratie et pour vivre en bonne intelligence avec ses proches atteints de troubles mentaux.

Si vous lui parlez d’une éventuelle diminution de traitement, une crise pourrait se déclencher. Rappelez-lui que votre psychiatre a fait de longues études et n’est a priori pas un imbécile. Il faut qu’il comprenne que votre entourage est soutenant et que vous êtes un adulte à même de prendre des décisions.

Avec un proche adhérent de l’Unafam, vous ferez face à l’infantilisation, au catastrophisme, aux préjugés, au tout thérapeutique. Surtout, ne rentrez pas dans le jeu de votre interlocuteur. Le mieux à faire est encore d’appeler des amis atteints comme vous de troubles mentaux pour rire de tout ça un bon coup et revenir serein vers votre proche afin de lui donner des explications claires.

Comment en parler à votre entourage? C’est très difficile, car la honte peut être présente. Sachez faire la différence entre les interlocuteurs, on ne parle pas d’un secret si lourd de la même façon à une amie proche ou à un voisin. Ne parlez que si vous savez que vous n’allez pas être jugé.

Enfin, question délicate, faut-il s’éloigner d’un proche adhérent de l’Unafam? Ce n’est pas indispensable, mais vous devez surtout penser à vous protéger. A partir du moment où votre proche ne vous appelle plus que « mon malade » ou se demande si vous devez signer une oeuvre par votre nom ou « un psychotique », ou pire, s’il adhère à la philosophie de Schiz’autrement, la page facebook de Janssen Cilag, vous pouvez penser à fuir.

 

Cet article est une parodie de la brochure L’Indispensable de l’Unafam

 

« Mon frère n’est plus connecté dans sa tête », Christine Deroin, Oskar

Présentation de l’éditeur

La collection « Pas de panique, c’est la vie » a été créée pour sensibiliser les adolescents face aux différents troubles du comportement et maladies psychiatriques dont peuvent souffrir des membres de leur famille (parents, frères, s urs, amis proches).
Ces romans ont pour but d apprendre des choses sur ces maladies et troubles, d autant plus si l adolescent a quelqu un dans son entourage qui en souffre. Cela lui permet de mettre des mots sur des maux sans être contraint d assister aux réunions d informations ou d échanges destinées aux familles des malades. L adolescent confronté de près à ces troubles s identifie alors aux personnages et comprend mieux ce qu il ressent.
Cette collection a également pour but de dédramatiser l image véhiculée autour de ces maladies et troubles afin que les adolescents puissent se dire qu il n y a pas de honte à avoir un parent atteint de schizophrénie, de bipolarité ou d hyperactivité…
« Mon père fait des montagnes russes dans sa tête »
Dans ce roman, la maladie abordée est la schizophrénie. Sous la forme d un journal intime, Mathilde, 16 ans, se confie. Elle a besoin d écrire ce qu elle ressent : Jules, 20 ans, son frère adoré a été diagnostiqué schizophrène. Élève modèle et adolescent sans problème, tout a basculé deux ans auparavant : Jules s est mis à déprimer, à arrêter la fac et depuis il passe son temps enfermé dans sa chambre et refuse d en sortir et de parler. Pour Mathilde qui ne reconnaît plus son frère, cette maladie n est pas facile à appréhender…

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Biographie de l’auteur

Christine Deroin vit à Paris. Passionnée de théâtre, elle a choisi de faire de la mise en scène et a adapté huit pièces. Puis, elle commence à écrire des pièces de théâtre et se lance dans l écriture de romans. Chez Oskar, elle a déjà publié Ma mère sans visage, Un facteur dans la Résistance, Martial 20 ans, Émilie, fille de cheminots dans la Résistance, 36 rue Amelot et dernièrement La mouche.

Avec l’aide de la famille… ou pas

On lit souvent que pour aller mieux, il faut l’aide de la famille. Sous-entendu: que la famille soit impliquée dans les soins et dans le quotidien de la personne touchée par la maladie.

Certains ont sans doute une famille aimante, ni trop intrusive ni trop indifférente, qui ne les infantilise pas, qui ne dit pas « notre malade » (comme à l’Unafam), qui est là quand il faut et qui n’est pas là quand il faut aussi. C’est super.

Mais la famille, si elle peut-être un plus, n’est pas une condition indispensable pour s’en sortir, comme on le lit souvent. Parce que la famille, ça peut aussi être un moins. Une famille, ça peut culpabiliser, infantiliser, mépriser, mettre des bâtons dans les roues, enfermer dans une condition de malade, être intrusive, couper les ailes (est-ce que je pense à l’Unafam, oui, mais rassurez-vous, je ne vais pas encore faire un post sur eux).

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Une famille, on peut aussi la laisser là où elle est: ni infirmière, ni psychiatre, ni contrôleuse de la prise de médicaments et compteuse de symptômes. On peut aussi la laisser à sa place de famille. En-dehors des soins.

Je m’en suis sortie parce que personne n’a été là pour confondre se place de famille avec celle de soignants, parce que c’était moi qui prenais les décisions concernant mes troubles et mes traitements. Parce que personne n’a expliqué à mes parents que je ne travaillerais plus jamais, que je n’étais plus qu’une malade, que j’étais désormais incapable de faire ci ou ça (suivez mon regard). Parce que personne ne m’a regardée autrement que comme le membre de la famille que j’avais toujours été et qu’on m’a laissée respirer.

Pour rien au monde je ne voudrais que ma famille se mêle de mes soins et de mes projets. J’ai des soignants, j’ai une famille, et ce sont deux choses différentes. Ca me choque que certaines méthodes ne se fassent qu’avec la famille, comme l’Open Dialogue, comme si on n’était pas des personnes à part entière, comme si on ne pouvait rien faire seuls. Si ça convient à certains, c’est super, vraiment, mais je refuse qu’on conditionne notre bien-être quasiment exclusivement à la présence de la famille, parce que ça condamne tous ceux qui n’en ont pas, ceux qui ont une famille dysfonctionnelle ou ceux qui ont envie de gérer seuls leur maladie. Et parce que c’est une vision idéalisée de la vie, une vision de soignants bisounours et beaucoup plus rarement une vison de personne schizophrène.

Après tout ce que j’ai fait pour toi!

Décidément, l’Unafam apporte de l’eau à mon moulin, en ce moment, grâce à la lecture du hors-série du Cercle-Psy. Je vous fait une copie du texte qui m’a inspiré ce post (page 29 du hors-série « La parole aux patients! »), tout en précisant bien que ce n’est pas une réponse directe à ce témoignage, puisque je ne connais pas les protagonistes, mais une réponse à une attitude générale.

« Parfois, sous le coup de la colère, après toutes ces tentatives de suicide, j’ai envie de dire à mon mari: « Cela suffit, maintenant. Tu n’as qu’à prendre une bonne corde, ne fais pas semblant, comme ça. » Mais je sais que si je prononçais ses paroles, et s’il passait à l’acte, je me le reprocherais toute ma vie… Cette attitude me démolit. Avec tout ce que je fais pour lui! Il ne me paie jamais de retour. Nous sommes allés voir son psychiatre ensemble. Mon mari a osé se plaindre; « Elle est tout le temps sur mon dos. » C’est sûr, il est constamment sous surveillance, mais s’il a survécu à toutes ses tentatives de suicide, c’est bien grâce à moi, non? Je pensais même remettre les médicaments sous clef. Je sais bien que ce n’est pas la bonne solution, mais comment le protéger autrement? Qu’il ose protester contre moi -avec toute mon abnégation, tous ces renoncements- m’a paru d’une totale injustice. »

Déjà, l’expression « avec tout ce que j’ai fait pour lui », définitivement, je ne peux pas. Si on fait quelque chose pour quelqu’un de proche, c’est parce qu’on l’aime. Normalement. Si on le fait pour avoir une médaille ou gagner son paradis, il ne faut pas en espérer autre chose, parce que la personne concernée fait très bien la différence. Quand on aime quelqu’un, on fait les choses gratuitement, même si c’est parfois difficile. On ne demande pas des comptes. On peut juste espérer qu’un jour, si on a des problèmes, cette personne sera là pour nous aussi.

Et quand on fait quelque chose pour quelqu’un, le minimum, c’est d’être à l’écoute de ses besoins (ce qui ne veut pas dire oublier les siens, surtout quand personne ne vous l’a demandé). Parce que si on lui impose des choses dont il ne veut pas, il n’est pas question d’abnégation, de dévouements ou de renoncements qu’il nous aurait imposés, mais d’abnégation, de dévouements et de renoncements qu’on s’impose à soi-même pour se donner l’image d’un saint. Mais dans la vie, il n’y a pas grand-monde qui a envie de vivre avec un saint. Surtout avec un saint qui manque totalement d’humilité et qui vous flique en permanence. Dans la réalité, un mari a envie d’être traité comme un mari, et un fils ou une fille adulte comme un adulte. Si on voulait un garde-malade, on paierait une infirmière à domicile ou on irait à l’hôpital.

J’ai soutenu des amis dans des mauvais moments. L’un d’eux n’a plus voulu me voir quand il a trouvé une de mes questions trop intrusive. Je l’ai accepté, en lui disant que je serais toujours là s’il en avait besoin. Un autre m’a demandé ce qu’il m’apportait, pourquoi j’étais toujours là. Je lui ai répondu que je ne laissais pas tomber mes amis dans les moments difficiles, et qu’il y aurait des jours meilleurs. Quand ça a été mon tour de me sentir mal, il m’a proposé de venir faire le ménage chez moi et m’a dit que je pouvais l’appeler quand je voulais. C’est ça, pour moi en tout cas, l’amitié ou l’amour. Ce n’est pas rester avec quelqu’un en lui disant qu’il vous gâche la vie et qu’il devrait vous remercier. Quand on veut être un allié, et ça vaut dans tous les domaines (maladies mais aussi lutte antiraciste, féministe, etc), la première chose à faire, c’est se taire, écouter et apprendre. Si la personne concernée (malade, personne racisée, femme, etc) vous dit qu’elle n’aime pas votre façon de faire, qu’elle se sent mal par rapport à ce que vous dites (depuis votre position d’allié et non de personne directement concernée), la moindre des choses est de prendre en compte son avis. Sinon, rien ne vous empêche de partir. Et si vous restez malgré tout, n’attendez pas de remerciements pour vos paroles culpabilisantes.

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N’oubliez jamais une chose: l’allié n’est pas la personne qui souffre le plus. L’allié peut s’en aller, la personne malade ne peut pas fuir ses troubles. L’allié peut s’offrir des moments de répit quand il le veut, pas la personne malade. L’allié qui choisit de rester ne doit pas le faire payer à la personne qu’il aime (ou qu’il n’aime plus d’ailleurs, parfois on se pose la question).

Ici, je parle en tant que personne concernée au premier chef, je dis les choses comme je les vis. Ailleurs (lutte des handicapés, des LGBTQIA, des travailleuses du sexe, antiraciste), je suis une alliée. Et je le répète, dans ce cas, je ferme ma gueule, j’écoute, j’apprends, je ne vais pas pleurer quand les groupes dominants dont je fais partie en prennent pour leur grade, et surtout je ne demande pas de cookie pour mon soutien.

Quand l’Unafam lutte contre la stigmatisation…

c’est toujours aussi fabuleux:

« En a-t-on pour autant fini avec les stéréotypes sur les troubles mentaux et la fréquente stigmatisation des malades? Oui et non. « L’évolution est évidente, observe Fabienne Duboscq, directrice générale de l’Unafam. Les troubles de la dépression ou de la bipolarité sont beaucoup plus admis. C’est plus difficile pour les troubles schizophréniques, mais on arrive à sortir des images de violence qui y sont associées pour admettre que les personnes concernées se trouvent dans l’incapacité de gérer leur vie seules. Pour autant, de nombreuses familles connaissent encore la souffrance de la stigmatisation. »  »

« Paroles de patients, la fin d’un tabou », page 6 du hors-série du Cercle-Psy « La parole aux patients »

« Léa », Pascal Mercier, 10-18

Depuis la mort brutale de sa mère, la jeune Léa a perdu tout intérêt pour la vie. Jusqu’au jour où le son d’un violon l’arrache à sa détresse. Déterminée et encouragée par son père prêt à tous les sacrifices pour revoir sa fille heureuse, Léa ne poursuivra désormais plus qu’un seul objectif : devenir musicienne. Quitte à en perdre la raison.

Léa

Pascal Mercier est né en 1944 à Berne et vit aujourd’hui à Berlin où il est professeur de philosophie. Il est l’auteur de plusieurs romans et essais dont Train de nuit pour Lisbonne (2007) et L’Accordeur de pianos (2008).

« Louis, pas à pas », Gersende et Francis Perrin, Lattès

Présentation de l’éditeur

« Votre fils Louis est pris en charge parce que votre mari est une vedette. Il s’appelle Francis Perrin. Mais nous, on n’est pas connus, tout le monde s’en fout de notre gamin autiste ! »
Nous avons entendu cette phrase trop souvent. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été. En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de votre enfant ! » S’ensuit une année d’épreuves où des soi-disant professionnels arrivent à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux! » Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. En 2005, à l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère par des professionnels compétents qui nous font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué depuis près de cinquante ans partout dans le monde. Nous passons alors de l’avant à l’après. Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis, et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas « un enfant presque comme les autres ».

Avec courage et détermination, Gersende et Francis Perrin redonnent espoir aux parents et montrent que l’autisme n’est pas une fatalité.

 Louis pas à pas

Biographie de l’auteur

Gersende Perrin, diplômée du Conservatoire National d’Art dramatique de Paris, a sacrifié sa carrière de comédienne pour devenir maman à plein temps, s’engageant activement pour la cause des enfants autistes.

Francis Perrin, comédien, réalisateur, directeur de théâtre, est aussi écrivain, auteur notamment de Molière, chef de troupe et de Les Bouffon des rois(Plon).

 

« Légère comme un papillon », Michela Marzano, Grasset

Présentation de l’éditeur

« Des années durant, j’ai cherché par tous les moyens à devenir aussi légère qu’un papillon. Et j’y suis presque arrivée. En termes de kilos, s’entend. Car pour ce qui est du reste, la vie a souvent été trop pesante pour moi. De devoir être la meilleure. De m’efforcer de répondre aux attentes des autres. D’oublier Alessandro, d’abandonner mon pays, de faire du français ma langue. Mais le plus pesant fut de recommencer à vivre… »Dans ce livre intime et émouvant, la philosophe Michela Marzano raconte son histoire d’anorexique, faite de douleurs dérobées, de moments intenses, de secrets familiaux, mais cette histoire personnelle, ce passé qui ne passe pas, c’est aussi la souffrance de beaucoup d’entre nous. Le savoir nous permet-il de triompher du corps ? Ou ne serait-il qu’une science sans conscience ?

 Légère comme un papillon

Biographie de l’auteur

Née à Rome en 1970, ancienne élève de l’ENS de Pise, professeur des Universités en philosophie (Paris-Descartes), essayiste, Michela Marzano est l’auteur, entre autres, de Penser le corps (PUF, 2002), Le dictionnaire du corps (PUF, 2007), Extension du domaine de la manipulation (Grasset, 2008) et le Contrat de défiance (Grasset, 2011). Ses livres sont traduits dans plusieurs langues.

Lien entre les traumatismes de l’enfance et la schizophrénie

Les enfants qui éprouvent de graves traumatismes sont trois fois plus susceptibles de souffrir de schizophrénie lorsqu’ils grandissent, suggère une nouvelle étude britannique.

Plus grave est le traumatisme dans l’enfance, plus le risque est grand de développer cette maladie mentale, qui affecte la réaction émotionnelle des gens et la capacité à penser logiquement et, qui dans certains cas, provoque des hallucinations graves.

«Les causes des troubles psychotiques, en particulier la schizophrénie, sont une source de controverse parmi les psychiatres, les psychologues et les médecins. Il y a également désaccord sur la façon dont les troubles sont définis. Il n’est pas rare, par exemple, pour un patient d’avoir un diagnostic de schizophrénie par un psychiatre, mais de troubles bipolaires par un autre», selon le coauteur Richard Bentall de l’Université de Liverpool.

Les troubles psychotiques

La plupart des études récentes sur les troubles psychotiques comme la schizophrénie, la dépression psychotique et le trouble bipolaire ont tendance à se concentrer sur les facteurs biologiques et génétiques à l’origine des maladies, notent les chercheurs.

Mais cette nouvelle preuve suggère que la biologie ne suffit pas pour bien comprendre ces troubles complexes.

«Nos résultats suggèrent que des études sur les facteurs neurologiques et génétiques associés à ces conditions, qui ne sont pas encore entièrement compris, sont plus susceptibles de faire progresser nos connaissances si l’on tient compte des expériences de la vie d’un patient», a déclaré M. Bentall.

«Maintenant que nous savons que l’environnement est un facteur majeur dans la psychose et qu’il existe des liens directs entre les expériences spécifiques et les symptômes de cette condition, il est encore plus vital que les services psychiatriques interrogent régulièrement leurs patients sur leur expérience de vie», a-t-il dit.

«Étonnamment, certaines équipes psychiatriques n’abordent pas ces questions et se concentrent uniquement sur le traitement d’un patient avec des médicaments», a-t-il ajouté.

Les résultats sont basés sur les données des chercheurs de l’Université de Liverpool, extraits de 27 000 documents de recherche couvrant 30 ans.

http://fr.canoe.ca/artdevivre/bienetre/article1/2012/04/19/19655141-qmi.html

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