« Comment tout a commencé », Pete Fromm, Gallmeister

 

Présentation de l’éditeur

Dans une petite ville du Texas perdue au milieu du désert, Austin, 15 ans, et sa grande sœur Abilene défient l’ennui et la monotonie du paysage en s’entraînant avec acharnement au base-ball. Abilene n’a pas pu être joueuse professionnelle, c’est donc à Austin de devenir le meilleur lanceur de tous les temps, et la jeune fille entraîne son frère jusqu’à l’épuisement. Emporté par l’irrésistible exubérance de sa sœur, aveuglé par son admiration, Austin refuse de voir que quelque chose ne tourne pas rond. Pourtant, les sautes d’humeur, les lubies et les disparitions inexpliquées d’Abilene détériorent de plus en plus l’ambiance familiale et commencent à compromettre l’avenir de son frère. Même l’inébranlable complicité qui les unit envers et contre tout  -leurs parents, leur vie solitaire, la médiocrité de leur entourage- semble se fissurer insidieusement. À travers le portrait mémorable d’une jeune fille hors du commun et une évocation bouleversante de la folie, Comment tout a commencé raconte avec force et subtilité les destinées croisées d’un frère et d’une sœur unis par un lien viscéral et tous deux prêts à se sacrifier par amour. Un roman inoubliable.

« Il faut bleu sous les tombes », Caroline Valentiny, Albin Michel

Un roman qui évoque avec délicatesse le suicide d’une jeune homme et le deuil de ses proches.

« Était-ce possible qu’il ait si bien fait semblant que ses parents n’aient jamais su, ou à peine, qu’il était rempli de tous ces bris de verres? »

« Il avait emprunté les marches et s’était jeté dans le vide, elle devrait désormais vivre avec cet impossible-là, cela n’ôtait rien à la grâce de ce qu’il avait été, à la grâce infinie de ce qu’il avait été. »

La vie avec un antécédent psy est usante

Printemps 2016, j’ai alors presque 33 ans.
Tout semble aller pour le mieux. Ce que je décrirais comme la vie simple et ordinaire d’une personne qui l’est tout autant.
Marié depuis 4 ans, papa depuis 2 ans et demi. La construction de la maison est en cours. Un job de développeur logiciel.
Sauf que… je n’ai rien vu venir, ou presque. 15 jours sans réellement dormir, un peu de stress sans doute. Rien de bien grave je pense.
Sauf que… arrivent des crises d’angoisse. Rdv chez le médecin le jeudi 14 Avril. Prescription d’anxiolytiques. Quand je prends le comprimé, effectivement, je me sens un peu mieux.
Sauf que… deux/trois heures après la prise, la crise d’angoisse empire. (j’ai cru comprendre que ce sont des effets paradoxaux, et que ça peut arriver…)
Vendredi 15 Avril au soir je prends mon comprimé avant d’aller me coucher, il est environ 22h. Je me réveille en sueur vers minuit. Complètement angoissé.
Samedi 16 Avril après midi: Premier contact avec les UP. Je me souviens juste d’être incapable de fermer le zip d’une poche de mon manteau. On me ramène chez moi (je ne sais plus si j’ai eu un traitement complémentaire ou non).
Le soir, j’ai un comportement complètement WTF, avec notamment des hallu olfactives (j’ai l’impression qu’on veut m’empoisonner).
Dimanche 17 Avril après-midi: Une ambulance vient me chercher et me conduit aux UP. Expérience traumatisante, j’essaie de m’enfuir. Y’a clairement quelque chose qui déconne.
Je ne sais pas ce qu’on me donne, je sais juste que j’ai des comportements étranges, je passe une nuit affreuse où je me contorsionne dans le lit, croyant à je ne sais trop quoi. Je me crois observé, je pense qu’on mène une expérience sur moi.
3 jours plus tard, je me retrouve à l’HP le plus proche (HDT). Je me souviens juste être complètement désorienté, ne sachant pas où j’étais.
Je passe environ 1 mois et demi hospitalisé, et j’en ressorts en étant lucide mais en dépression. Selon le psychiatre, l’hospitalisation ne m’est plus utile.
Je passe ensuite le mois de juin et juillet dans un état dépressif sévère, j’ai même pensé à me suicider. Mais je ne suis pas passé à l’acte.
Petit à petit, je refais surface, et j’arrive à reprendre le travail en Septembre 2016.
A ce moment là je pense que le plus dur est derrière moi, on me dit que j’ai fait un burnout.
Sauf que…trois mois plus tard je me retrouve de nouveau aux UP après un état d’agitation intense et de nouveau des « ressentis » bizarres (je me souviens par exemple que je croyais savoir exactement communiquer avec le chat, et connaitre ce qu’il voulait. Je croyais de nouveau que j’étais espionné).
Et là, il s’est passé quelque chose que je n’ai vraiment pas vu venir. Je ne sais pas pour quelle raison exactement, mais j’ai voulu agresser le médecin. Je n’ai jamais été violent de ma vie auparavant (et jamais après). J’ai donc du être maitrisé de force et attaché à un lit. Et puis le néant. Jusqu’à ce que je me réveille à presque 100km de chez moi dans un autre HP. J’y reste 3 semaines.
Je rentre donc chez moi en Février 2017, après 2 autres semaines passés chez mes parents. C’était une condition de sortie.
Bon maintenant le plus dur est passé, c’est sûr, ça peut pas être pire.
Dans un sens, c’est vrai, ces deux expériences ont été probablement les plus difficiles à traverser dans ma vie.
Mais je me rends compte aujourd’hui, 3/4 ans plus tard, que la vie avec un antécédent psy est usante. Notamment quand il s’agit de parentalité et de justice. Je n’ai jamais eu recours à la violence physique avec ma fille (ni avec qui que ce soit hormis durant cet épisode aux UP), et la seule fois ou j’ai été violent oralement et psychologiquement, je m’en veux encore. (Pour préciser, je l’ai tenu a bout de bras, j’ai crié « maintenant tu dors ! » je l’ai posé dans son lit, et l’ai laissé pleurer). Je pense vraiment être un père « simple et ordinaire ».
Sauf que… j’ai eu le tort d’avoir été deux fois hospitalisé en HP. Mon ex-épouse à demandé à ce que je ne puisse pas rester seul avec ma fille. Que les droits de visite se passent exclusivement chez mes parents. Bien entendu, hors de question aussi de la véhiculer seul. Je peux comprendre mon ex, après tout j’ai voulu agresser un médecin sous ses yeux. Ca a du être traumatisant pour elle, et elle a eu peur pour sa fille.
Par contre ce que je ne comprends pas, c’est que le JAF ne soit pas capable de discernement. Le dossier est passé devant elle plusieurs fois, j’ai passé deux expertises psy, plusieurs attestations de mon psychiatre habituel, cela fait trois ans maintenant, et le jugement n’est toujours pas rendu, et il n’y a pas eu d’adaptation. Attendre, patienter, sagement bien-sûr, parce qu’évidement je n’ai pas le droit de me mettre en colère…imaginez juste le résultat. (« Il redevient fou, c’est dangereux pour sa fille »). Et ça, c’est clairement pas évident à gérer pour moi. Alors peut-être que je m’auto-censure, mais j’ai toujours l’impression d’avoir une sorte d’épée de Damoclès au dessus de la tête, et d’avoir encore moins le droit à l’erreur que n’importe qui. Pas le droit de m’emballer, rester calme en toutes circonstances. Ah et aussi l’infantilisation… Expliquez à une personne « saine d’esprit » de 35 ans de DEVOIR retourner chez ses parents avec son enfant parce qu’on la pense incapable et que c’est dangereux de s’en occuper seul. J’imagine bien qu’elle va vous envoyer chier, et pas qu’un peu. Mais nous, les « fous », non, on doit non seulement s’y plier, mais avec le sourire.
Je ne suis apparemment pas capable d’avoir une garde « normale », pas contre je dois être capable d’être stable dans ma vie, de garder mon job, de payer la pension, de suivre un traitement et de prendre 20kg. J’ai l’impression d’avoir des devoirs, mais aucun droit en face.
Remarquez, après tout, l’HP a eu au moins ça de bon… apprendre à patienter et à être discipliné, peu importe ce qu’il se passe autour…
Sylvain

« C’est comme ça que je disparais », Mirion Malle, La Ville brûle

Présentation de l’éditeur

Très attendue, C’est comme ça que je disparais est la première fiction de Mirion Malle, bien connue pour ses BD didactiques féministes, engagées et aussi percutantes qu’hilarantes.

C’est comme ça que je disparais est une tranche de vie douce-amère, pop et très « nouvelle vague ». Mirion Malle nous entraîne au plus près des personnages et de leurs émotions, au plus près aussi du mal-être et de la dépression vécue par l’héroïne.

Cette BD, qui est un véritable miroir tendu aux jeunes adultes du 21e siècle, aborde aussi en creux la question de la santé mentale et de la dépression. Mirion Malle, avec le talent qui est le sien, le fait avec énormément de sensibilité et de pudeur (avec humour aussi, bien sûr !), par petites touches impressionnistes composant un tableau particulièrement touchant et servi par une écriture remarquable.

On y retrouve par ailleurs l’univers et les thèmes de prédilection de Mirion Malle (le féminisme, la sororité, le soutien, l’écoute, le karaoké, les chansons des années 2000, la communication et les réseaux sociaux) et l’on y découvre la vie à Montréal.

Surprotection ou sincérité?

Aujourd’hui, je suis allée témoigner devant de futurs psychologues. Parmi les échanges, une question m’a interpelée. Une jeune femme travaille avec des adolescents hospitalisés, et ils ont un groupe de paroles sur l’après-hospitalisation où ils veulent faire venir d’anciens patients, mais certains soignants ont peur de ce qu’ils pourraient dire, notamment sur les traitements. Ca part d’une bonne intention, mais j’ai trouvé  ça assez paternaliste et surprotecteur.

C’est vrai, tout n’est pas rose dans l’après hospitalisation et dans les traitements, mais faut-il le cacher pour autant? Le rétablissement est un long chemin, fait de hauts et de bas. J’aurais aimé le savoir plus tôt, parce que dans le pires moments de ma vie, je compte ceux où j’ai rechuté alors que je me croyais tirée d’affaire. Concernant les traitements, c’est en en parlant avec d’autres usagers ou avec une psychiatre qui ne me cachait pas les effets secondaires que j’ai pu l’accepter.  Quand mon psychiatre me disait que les neuroleptiques ne faisaient pas grossir, je savais qu’il mentait et ça ne me mettait pas en confiance.

Oui, entre usagers, on est souvent cash, on ne se surprotège pas, on dit les choses telles qu’elles sont. Mais c’est ça qui fait qu’on se sent compris, soutenus, qu’on peut enfin parler librement. C’est un lien primordial, qui fait qu’on peut même aussi parfois rire de notre situation.

Beaucoup de gens touchés par la schizophrénie m’ont dit que mon blog les avait aidés. Et pourtant je n’enjolive rien. J’ai même écrit un billet qui s’appelle « J’envie les gens qui meurent ». Il y a beaucoup d’articles très noirs, je n’ai pas caché mes rechutes ou mes problèmes avec les médicaments, mais mon désir de vivre est toujours là, et c’est sans doute ce qui aide les gens, je ne sais pas.

En tout cas, ce lien avec d’autres usagers est plus qu’important dans ma vie, il est vital. J’aurais aimé avoir, au début de mes troubles, des discussions avec des gens ayant plus d’expérience de la maladie et du rétablissement. Quoi qu’ils m’aient dit, ça aurait été plus profitable que la solitude, les peurs, les angoisses sans réponse et les faux espoirs.

La vie avec une maladie mentale n’est pas rose. En parler de façon sincère, c’est sans doute ce qu’on peut offrir de mieux à des gens qui commencent leur parcours.

Demain nous sommes débout

Un court métrage pour lequel j’ai témoigné

Je veux qu’on m’aide à vivre, pas à mourir

J’ai lu un article complètement misérabiliste sur la schizophrénie. Un enfer, une maladie qui fait peur, des histoires terrifiantes, des gens enfermés à l’hôpital sans espoir, une maladie incurable et sans traitement. Résultat, des commentaires sur facebook demandent pourquoi l’aide à mourir ne s’applique pas aux schizophrènes.

Même quand j’étais suicidaire, et je l’ai été longtemps, je ne voulais pas d’aide à mourir. Je voulais une aide à vivre.

Je voulais mourir parce que j’étais seule avec cette maladie. Ce n’est pas mon histoire qui était terrifiante, c’était le symptômes que je vivais seule. Les crises, oui, c’était l’enfer, mais ma vie ne se résumait pas aux crises. Ma pensée ne se résumait pas au délire. Le délire, ce n’est pas non plus la part du rêve, comme le fait croire cet article. On n’est pas juste des êtres délirants, bons à être enfermés, sans traitement possible, et qui à l’occasion versons de l’eau bouillante dans l’oreille d’une voisine.

Notre vie est aussi précieuse que celle des autres.

Ecrire des articles de ce type, sous couvert de bienveillance, ça pousse juste les gens à nous voir encore comme les rebuts de l’humanité, qu’on devrait euthanasier par charité. C’est nous dénier toute possibilité de rémission, de rétablissement, c’est enlever toute valeur à notre vie. Et en passant, notre vie n’a pas moins de valeur quand on est en crise. J’ai entendu l’autre jour dans un film une éducatrice parler d’usagers en psychiatrie qui venaient dans un café thérapeutique dire « ils redeviennent de vraies personnes ». Comme si à un moment ou un autre, on avait arrêté d’être des personnes. C’était d’une violence incroyable mais personne n’avait l’air de s’en rendre compte.

C’est un peu trop facile de rejeter un groupe de personnes, de les discriminer, de les stigmatiser de mal les soigner, et puis de dire « oh, les pauvres, aidons-les à mourir ». Commençons par inclure les personnes schizophrènes dans la société, par respecter leurs droits, par écouter leur parole, par leur offrir des soins de qualité. Ca me paraît beaucoup plus urgent que de parler d’aide à mourir. L’urgence, c’est d’aider à vivre, et notamment les 10% de schizophrènes qui n’ont besoin de l’aide de personne pour se suicider.

Mes soins idéaux

A part une hospitalisation, un traitement médicamenteux et des suivis psychologiques et psychiatriques, je n’ai pas eu beaucoup de soins.

Dans un monde idéal, qu’est-ce que j’aurais aimé avoir comme soins?

A l’hôpital, j’aurais préféré un service ouvert à un service fermé (surtout que j’étais en hospitalisation libre). J’aurais surtout préféré un hôpital de jour. Avec des activités sensées, pas infantilisantes et une écoute bienveillante. Mon psychologue m’a un jour proposé une hospitalisation de nuit, mais je ne voyais pas l’intérêt de venir dormir à l’hôpital, où il y avait déjà très peu d’activités la journée, et où en trois ans de consultations, j’ai rarement vu les infirmières hors de leur bureau.

J’ai rencontré un jour un travailleur (je ne me souviens plus de sa fonction exacte) qui accompagnait les gens en souffrance psychique dans leur recherche d’emploi, et surtout qui continuait à les suivre une fois qu’ils avaient trouvé un travail. On pouvait l’appeler pour qu’il vienne pendant la pause de midi, ou le voir après le travail, par exemple. J’aurais aimé bénéficié d’un tel accompagnement, parce que mes débuts au travail ont été difficiles.

J’aurais aussi aimé connaître une association (comme L’autre « lieu » par exemple) qui ouvre le week-end ou le soir, parce que quand on travaille on a rarement l’occasion d’y aller à un autre moment. Les gens ont l’impression que si on a un travail, c’est que ça va, alors qu’on peut très bien aller plus mal qu’en ne travaillant pas. Et à une époque, je me sentais très seule en fin de semaine et ressentait le besoin de côtoyer d’autres usagers.

J’aurais aimé connaître une ligne d’appel qu’on peut joindre le soir ou la nuit, parce que c’est souvent le moment où on se sent le plus démuni face à la maladie.

J’aurais bien aimé aussi qu’on m’explique ma maladie et qu’on me dise que je pouvais aller mieux, et pour ça un pair aidant aurait été certainement une bonne chose.

Et pour prévenir les risques suicidaire, je pense qu’il vaut mieux rester près de la personne et lui parler que de l’isoler et/ou de l’attacher. Je ne l’ai pas vécu, mais sachant que ça existe, ça ne donne pas envie de parler de ses envies suicidaires. Quand j’avais envie de mourir, j’avais essentiellement besoin d’attention et de douceur, certainement pas de solitude et de contention.

Finalement, il faudrait que les différentes offres de soins soient mieux connues des usagers. Quand on arrive dans le monde de la psychiatrie, on n’y connaît rien et les psys ne nous parlent pas toujours des initiatives qui pourraient nous aider.

Alors oui, je me suis rétablie sans tout ça, mais je pense que ça aurait été moins long et moins douloureux avec.

 

L’autre monde ou ce qu’est la déréalisation

Un des symptômes les plus difficiles à expliquer aux autres, c’est la déréalisation.

Pendant une dizaine d’années, j’ai vécu dans ce que j’appelais l’autre monde. Sur mon mur, j’ai toujours cette citation, qui représente bien ce que j’ai vécu: « Vous sur une rive, moi sur l’autre, nous resterons des étrangers ».

Mais comment expliquer cet autre monde? C’était le monde de la folie, un monde noir, une étendue de sable noir, un monde dans lequel j’avais eu le tort de mettre un pied et qui m’avait aspirée tout entière. Ce n’était pas une hallucination, c’était un monde uniquement mental.

J’avais l’impression de vivre dans un rêve, j’étais à côté de moi-même, je me regardais agir, je m’écoutais parler comme si ce n’était pas moi qui parlait ou agissait. Je regardais le monde autour de moi et je ne le comprenais pas. Je regardais la librairie où je travaille et je ne comprenais pas ce que je faisais là, je ne comprenais pas le sens de tout ça, de ce minuscule endroit dans cet univers si grand. Je regardais les couples et je ne comprenais pas ce que ces gens faisaient ensemble. Je regardais les animaux et les plantes comme des extraterrestres. Même certains objets me déroutaient, je ne comprenais pas comment deux objets pouvaient être identiques.  Le monde tournait à une vitesse folle, autour de moi qui était statique.

Ce monde, ce monde agité et bien codé, je n’en faisais plus partie. Il était dans une sorte de flou, de buée. J’étais dans l’autre monde, fou, peut-être, mais c’était le mien. Il avait du sens, même s’il était blessant. Même si j’y étais seule (ou presque, parce qu’il y avait des personnes imaginaires avec moi).

Les gens pensaient que je vivais parmi eux, alors que j’étais ailleurs. C’est comme ça que j’ai vécu la déréalisation. C’était un symptôme très troublant, d’autant que mon psychiatre me disait ne pas le comprendre.

Je pensais ne jamais pouvoir sortir de l’autre monde, j’en étais persuadée. Aujourd’hui, je suis dans le monde réel. Je suis sur votre rive. Mais je n’ai rien oublié.

La fragilité dans la crise psychotique

Suite à mon dernier billet sur l’HP, quelqu’un m’a dit « on n’est pas en sucre ».

Je ne me considère pas comme quelqu’un de fragile, la plupart du temps. On m’a dit que j’étais forte, courageuse, que j’avais une force de caractère incroyable, et parfois je me trouve un peu insensible face aux épreuves de la vie ou au monde qui m’entoure, j’ai l’impression de me blinder trop. Je dis ça pour montrer le contraste avec mon état en crise psychotique.

Là, oui, j’étais en sucre. Et j’aurais aimé que le soignants le prennent en compte.

Je ne supportais plus qu’on me regarde ou me touche, car je disparaissais sous le regard ou le contact. Me déshabiller devant quatre personnes à l’hôpital était donc extrêmement difficile.

Je surinterprétais tout, je pensais que tout le monde m’en voulait ou me détestait. Je ne pouvais plus compter sur l’aide des autres.

J’avais des hallucinations, et je ne pouvais donc pas compter non plus sur mes sens pour me repérer dans le monde.

Mon corps était morcelé, lui aussi me trahissait.

J’étais suicidaire, ma vie était donc en danger.

Quand je marchais dans la rue, le monde tournait trop vite et le sol se dérobait sous mes pieds, les immeubles s’effondraient autour de moi. Le monde n’était plus stable.

Je n’avais plus de peau, j’étais transparente, mes vêtements étaient ma dernière armure et j’aurais aimé qu’on ne me les enlève pas.

Je n’avais plus de socle sur lequel me reposer: ni le monde, ni les autres, ni moi-même.

Oui, j’étais fragile.

Oui, j’étais en sucre, en sucre impalpable même. Et c’est pour ça que j’avais besoin de soins et que la dureté de l’hôpital m’a fait plus souffrir qu’il ne m’a fait du bien.

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