« Ensemble, on aboie en silence », Gringe, HarperCollins

Un livre intéressant pour comprendre le point de vue du frère d’une personne schizophrène.

Présentation de l’éditeur

« Il y avait cet énorme chêne près des toilettes des garçons, sur lequel je reproduisais les coups de pied retournés du Chevalier Lumière, pour envoyer un signal aux inconscients qui t’auraient cherché des noises. Il ne pouvait rien t’arriver. Tu avais un frère dans la cour des grands, qui maîtrisait en théorie les rudiments du karaté et qui veillait sur toi. En théorie. Dans la pratique, ta garde rapprochée laissait parfois à désirer. »

Deux frères. L’un, candide, l’autre, rageur.
Leurs parents ont mis au monde la parfaite antithèse.
Quand Thibault fonce, Guillaume calcule.
Si Thibault tombe, Guillaume dissimule.
Prise de risque contre principe de précaution.
L’amour du risque face à l’art de ne jamais perdre.

En 2001, Thibault est diagnostiqué schizophrène. À cela, un Chevalier Lumière ne peut rien.
Sa bascule, il fallait la raconter. Et aussi la culpabilité, les traitements, la honte, les visions, l’amour, les voyages, les rires, la musique et l’espoir. Alors Thibault a accepté de livrer ses folles histoires. Et ses voix se sont unies à celle de son frère.
Contre une maladie qui renferme tous les maux, les clichés, les fardeaux, ils ont livré bataille.
À partir d’une tragédie universelle, ils ont composé un livre où douleur et mélancolie côtoient la plus vibrante tendresse.

Témoignage d’Aëolienne

Suite à de nombreux traumatismes, notamment des abus sexuels, j’ai commencé à l’âge de 13/14 ans à me dissocier très fort et à me replier sur moi même. Avant cette période, je n’étais pas une enfant très sociable mais lorsque la dépression et le PTSD ont commencé à s’installer, tout a empiré.
J’investissais en revanche une forme de monde intérieur pour fuir le réel (que je ne comprenais même pas). De toute façon, j’avais l’impression que ce « dehors », là, n’existait pas. Lorsque je regardais ma main, ce n’était pas « ma » main, c’était un carré de peau rempli pourvu de traits verticaux qui se mouvaient tous seuls. Je marchais au dessus de mon corps. Parfois, je marchais en apesanteur. Mes capacités d’attention ont commencé à être affectées et lorsque je parlais aux adultes de ce qui m’arrivait, parce que ça me terrorisait, on me disait que j’inventais et que j’avais trouvé tout ça sur internet.
J’ai fini par m’habituer à cette idée que rien n’existait, ni mon corps ni le monde, et qu’après tout j’avais bien mes bouquins, ma musique, mon monde à moi.
Est arrivé le procès et le psychiatre. Mon premier bon psychiatre et une adorable psychologue aussi, à qui j’ai pu parler de mes traumatismes pour la première fois. Anti dépresseurs, benzodiazépines. Suivi psychomoteur pour la dissociation. Vers mes 17 ans, j’ai commencé à aller mieux, la dissociation diminuait et je reprenais l’école suite à une année de déscolarisation à cause d’évitement social et des effets secondaires du traitement. J’ai commencé à reprendre espoir : les mauvaises personnes étaient loin de moi grâce à la justice, je me sentais de nouveau « là », « vivante » et j’avais envie de faire des études. Mais un nouveau problème a commencé à émerger : si la dissociation était de moins en moins forte la plupart du temps, j’avais des périodes où elle revenait en force d’un seul coup jusqu’à ce que je commence à faire des crises d’angoisse étranges…
Durant ces crises d’angoisse, j’avais l’impression d’être submergée par une terreur sans nom. Le monde s’effondrait. Ma tête s’effondrait. Je cessais d’exister et j’éclatais de partout en même temps : je me sentais enfermée dans ma tête tandis qu’elle explosait, tandis que « mon esprit » éclatait en morceaux qui eux, partaient dans l’espace. J’avais l’impression, aussi, que mon corps était coupé et que j’avais perdu des membres ou des bouts quelque part. Ces crises duraient quelque heures et me laissais épuisée pendant des semaines, des semaines où je ne voulais parler à personne, où j’avais peur de chaque chose qui bouge, où le danger était partout. Je ne pouvais pas expliquer ça. J’avais honte, j’étais incapable de mettre les mots là dessus et de toute façon je vivais avec la peur de tout inventer pour demander de l’attention, d’être un gouffre vide et sale qui ne mérite pas qu’on fasse attention à sa pseudo-souffrance.
Les crises sont devenues de plus en plus fortes et fréquentes. J’avançais vers mes 18 ans à cette période et si j’arrivais enfin à mettre les mots sur des émotions aussi fortes, j’avais toujours autant peur d’en parler. J’avais peur aussi d’avoir un cerveau cassé par les gens qui m’avaient fait du mal, comme si je portais la saleté qu’ils avaient déposé sur moi.
Mais de bonnes nouvelles sont arrivées. Mes petites sœurs ont commencé à aller mieux et j’ai eu de vrais amis. De vrais amis, ça veut dire des gens avec qui j’avais le droit d’être vulnérable en toute sécurité et c’était nouveau pour moi. J’ai réussi à leur parler de tout ce que j’avais en moi et j’ai été accueillie, ça m’a fait un bien fou. Les crises ont alors diminué même si les symptômes du traumatisme étaient encore compliqués à gérer pour moi. J’ai réussi à me stabiliser et à arrêter les antidépresseurs. Mes psys ont commencé à se questionner sur l’origine de ces crises avant de conclure qu’il s’agissait d’angoisses archaïques de morcellement.
Aujourd’hui j’ai 19 ans et je m’en sors. J’ai toujours des crises qui me détruisent mais je commence à comprendre doucement comment ça fonctionne et à guérir mes blessures. Les psys ne m’ont jamais diagnostiquée psychotique et on a gardé l’idée des angoisses archaïques. Par ailleurs ces dernières ont évolué. Par exemple, la dernière fois que c’est arrivé, c’était pendant la nuit. C’est monté, monté pendant des heures. Au début, je me sentais simplement sale, puis après j’ai eu l’impression d’être couverte d’une substance visqueuse. Puis j’ai commencé à sentir que je pourrissais de l’intérieur, littéralement. Une sorte de nécrose qui me rongeait les organes. J’étais terrorisée et je ne pouvais rien faire pour empêcher ça. Quand le monde a commencé à pourrir aussi et que j’avais du mal à respirer, j’ai réveillé quelqu’un et j’ai fait un malaise.
De même, par exemple, j’ai toujours du mal avec la foule et les grands espaces. Ce regard des autres qui m’envahit, me transperce, rentre à l’intérieur de ma tête. D’une part, dans de si grands espaces, je ne sais pas où placer mon corps, mais la foule fait que j’ai l’impression que les corps des autres perdent le mien dans un amas grouillant et terrorisant. Ils envahissent ma tête, mon corps, je suis submergée et je tétanise.
Aujourd’hui je vais mieux en grande partie grâce à mon entourage mais aussi parce que j’arrive à relever les éléments déclencheurs et à comprendre que j’ai besoin de douceur vis à vis de moi même. J’ai une vie très ritualisée et dès que je sors de chez moi, dès que je perds les habitudes qui me permettent de trouver des repères avec mon corps et le monde, comme le sport, ma chambre ou mes rituels, la crise n’est pas très loin si je ne parviens pas à compenser. Trop d’agitation ou d’anxiété, trop d’espace, pas assez de contenance sont aussi des déclencheurs. De même, lorsque je commence à avoir des idées un peu « étranges » (même si dans ma tête elles sont tout à fait logiques), comme par exemple l’impression que la pourriture dans la rue ou sur les aliments sont une forme de corruption du monde, c’est que ça ne tourne pas rond. Depuis que j’ai compris tout ça, j’ai commencé à déculpabiliser : non Aëolienne, tu ne fais pas semblant, tu es juste traumatisée et tu as besoin de douceur, maintenant.

« Chère Scarlet », Teresa Wong, Dunod

Résumé de l’éditeur

« Je rêvais de partir, de monter dans la voiture de se rouler, loin. Ou simplement de dormir pour toujours. Exactement comme dans ce rêve que je fais tout le temps : je grimpe dans un bac à fruits et je sens une pluie de pommes m’ensevelir. » Dans ce roman graphique intime et émouvant, Teresa Wong écrit et illustre l’histoire de sa lutte contre la dépression post-partum. A la fois déchirant et drôle, Chère Scarlet saisit à la perfection le désespoir silencieux de celles qui souffrent de ce syndrome et de leur sentiment profond de ne pas être à la hauteur et de perdre pied.
Chère Scarlet est un voyage poignant et très personnel à travers la complexité de la découverte de la maternité, offrant aux mères atteintes de dépression post-partum à la fois de l’espoir et le réconfort de savoir qu’elles ne sont pas seules.

« Soins sans consentement et droits fondamentaux », CGLPL, Dalloz

Résumé  de  l’éditeur

Les visites effectuées par le Contrôleur général des lieux de privation de liberté dans les établissements et services psychiatriques admettant des patients en soins sans consentement l’ont conduit au constat que l’hospitalisation à temps plein s’accompagnait d’atteintes, plus ou moins graves, aux droits des patients, à leur dignité, avec une grande disparité selon les établissements. Interdictions exagérées, enfermements injustifiés, habillements imposés, isolements et contentions banalisées, informations non fournies, sont autant d’atteintes aux droits du patient loin d’être toujours justifiées par son état clinique et qui peuvent être aggravées par des conditions d’hébergement indignes.
L’observation de ces disparités, les témoignages, les réflexions offertes permettent d’avancer des explications sur l’origine, les facteurs ou les motivations de ces atteintes aux droits, d’en montrer les effets délétères, tant pour les patients que pour l’institution psychiatrique, et de proposer des pistes d’amélioration recentrant la prise en charge sur un patient sujet de droits.

Dans quel état en sortirai-je?

J’ai beau m’en être déjà sortie des tas de fois, je ne sais toujours pas comment faire pour en sortir. De la maladie, de la dépression, ou même de la déprime.

Quand ça me tombe dessus, j’ai des pensées automatiques qui me viennent. Si je me coupais? (ah, ah, la bonne idée!). Si je buvais de l’alcool? Si je fumais des joints? Ou même « j’ai envie de mourir ».  Mais en fait, je n’ai envie de rien de tout ça. C’est juste que ces réponses sont inscrites dans mon cerveau parce que je les ai trop utilisées (l’automutilation, envisager le suicide) ou imaginées comme des solutions (l’abus d’alcool ou de joints) quand j’étais malade.  Ce sont les premières choses qui me viennent à l’esprit.

Mais j’ai appris à les rejeter, c’est déjà ça. Maintenant je sais demander de l’aide. Sauf que ma psychiatre a annulé ses consultations pour cause de pandémie et que mon super médecin généraliste est parti. Donc je me retrouve seule. Encore.

Et là, il faut inventer d’autres moyens de survie. Mon truc, ça a toujours été de me rattacher à la vie normale, même en dépit du bon sens, même en pleurs, même délirante, aller étudier ou travailler.  Pour ne pas me retrouver seule avec la folie.

Dans ma vie quotidienne, travailler m’aide à me détacher des mes émotions négatives, à prendre de la distance. Quand je reste seule, la moindre chose devient vite une montagne. Voir des gens, affronter les problèmes du travail m’aide a relativiser. Mais bien sûr pour le moment je ne travaille plus, et je ne vois personne, confinement oblige.

Alors, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, évidemment, on est plein même. Mais ça ne change rien à la solitude, à la boule dans la gorge, aux larmes, au sommeil qui fuit.

Quand j’étais malade, un côté de moi se sentait impuissante, mais un autre agissait. En allant en cours ou au travail, en m’obligeant à sortir, en parlant avec des gens, en voyant un psy. En me levant le matin et en allant affronter le monde, tout simplement.

Alors que maintenant, je ne sais pas quoi faire. Je n’ai plus de monde à affronter, je n’ai plus l’impression de rester debout malgré tout.  Je dois juste subir cette situation inédite.

Je pense que je m’en sortirai, mais dans quel état, je ne sais pas.

 

 

« Comment tout a commencé », Pete Fromm, Gallmeister

 

Présentation de l’éditeur

Dans une petite ville du Texas perdue au milieu du désert, Austin, 15 ans, et sa grande sœur Abilene défient l’ennui et la monotonie du paysage en s’entraînant avec acharnement au base-ball. Abilene n’a pas pu être joueuse professionnelle, c’est donc à Austin de devenir le meilleur lanceur de tous les temps, et la jeune fille entraîne son frère jusqu’à l’épuisement. Emporté par l’irrésistible exubérance de sa sœur, aveuglé par son admiration, Austin refuse de voir que quelque chose ne tourne pas rond. Pourtant, les sautes d’humeur, les lubies et les disparitions inexpliquées d’Abilene détériorent de plus en plus l’ambiance familiale et commencent à compromettre l’avenir de son frère. Même l’inébranlable complicité qui les unit envers et contre tout  -leurs parents, leur vie solitaire, la médiocrité de leur entourage- semble se fissurer insidieusement. À travers le portrait mémorable d’une jeune fille hors du commun et une évocation bouleversante de la folie, Comment tout a commencé raconte avec force et subtilité les destinées croisées d’un frère et d’une sœur unis par un lien viscéral et tous deux prêts à se sacrifier par amour. Un roman inoubliable.

« Il faut bleu sous les tombes », Caroline Valentiny, Albin Michel

Un roman qui évoque avec délicatesse le suicide d’une jeune homme et le deuil de ses proches.

« Était-ce possible qu’il ait si bien fait semblant que ses parents n’aient jamais su, ou à peine, qu’il était rempli de tous ces bris de verres? »

« Il avait emprunté les marches et s’était jeté dans le vide, elle devrait désormais vivre avec cet impossible-là, cela n’ôtait rien à la grâce de ce qu’il avait été, à la grâce infinie de ce qu’il avait été. »

La vie avec un antécédent psy est usante

Printemps 2016, j’ai alors presque 33 ans.
Tout semble aller pour le mieux. Ce que je décrirais comme la vie simple et ordinaire d’une personne qui l’est tout autant.
Marié depuis 4 ans, papa depuis 2 ans et demi. La construction de la maison est en cours. Un job de développeur logiciel.
Sauf que… je n’ai rien vu venir, ou presque. 15 jours sans réellement dormir, un peu de stress sans doute. Rien de bien grave je pense.
Sauf que… arrivent des crises d’angoisse. Rdv chez le médecin le jeudi 14 Avril. Prescription d’anxiolytiques. Quand je prends le comprimé, effectivement, je me sens un peu mieux.
Sauf que… deux/trois heures après la prise, la crise d’angoisse empire. (j’ai cru comprendre que ce sont des effets paradoxaux, et que ça peut arriver…)
Vendredi 15 Avril au soir je prends mon comprimé avant d’aller me coucher, il est environ 22h. Je me réveille en sueur vers minuit. Complètement angoissé.
Samedi 16 Avril après midi: Premier contact avec les UP. Je me souviens juste d’être incapable de fermer le zip d’une poche de mon manteau. On me ramène chez moi (je ne sais plus si j’ai eu un traitement complémentaire ou non).
Le soir, j’ai un comportement complètement WTF, avec notamment des hallu olfactives (j’ai l’impression qu’on veut m’empoisonner).
Dimanche 17 Avril après-midi: Une ambulance vient me chercher et me conduit aux UP. Expérience traumatisante, j’essaie de m’enfuir. Y’a clairement quelque chose qui déconne.
Je ne sais pas ce qu’on me donne, je sais juste que j’ai des comportements étranges, je passe une nuit affreuse où je me contorsionne dans le lit, croyant à je ne sais trop quoi. Je me crois observé, je pense qu’on mène une expérience sur moi.
3 jours plus tard, je me retrouve à l’HP le plus proche (HDT). Je me souviens juste être complètement désorienté, ne sachant pas où j’étais.
Je passe environ 1 mois et demi hospitalisé, et j’en ressorts en étant lucide mais en dépression. Selon le psychiatre, l’hospitalisation ne m’est plus utile.
Je passe ensuite le mois de juin et juillet dans un état dépressif sévère, j’ai même pensé à me suicider. Mais je ne suis pas passé à l’acte.
Petit à petit, je refais surface, et j’arrive à reprendre le travail en Septembre 2016.
A ce moment là je pense que le plus dur est derrière moi, on me dit que j’ai fait un burnout.
Sauf que…trois mois plus tard je me retrouve de nouveau aux UP après un état d’agitation intense et de nouveau des « ressentis » bizarres (je me souviens par exemple que je croyais savoir exactement communiquer avec le chat, et connaitre ce qu’il voulait. Je croyais de nouveau que j’étais espionné).
Et là, il s’est passé quelque chose que je n’ai vraiment pas vu venir. Je ne sais pas pour quelle raison exactement, mais j’ai voulu agresser le médecin. Je n’ai jamais été violent de ma vie auparavant (et jamais après). J’ai donc du être maitrisé de force et attaché à un lit. Et puis le néant. Jusqu’à ce que je me réveille à presque 100km de chez moi dans un autre HP. J’y reste 3 semaines.
Je rentre donc chez moi en Février 2017, après 2 autres semaines passés chez mes parents. C’était une condition de sortie.
Bon maintenant le plus dur est passé, c’est sûr, ça peut pas être pire.
Dans un sens, c’est vrai, ces deux expériences ont été probablement les plus difficiles à traverser dans ma vie.
Mais je me rends compte aujourd’hui, 3/4 ans plus tard, que la vie avec un antécédent psy est usante. Notamment quand il s’agit de parentalité et de justice. Je n’ai jamais eu recours à la violence physique avec ma fille (ni avec qui que ce soit hormis durant cet épisode aux UP), et la seule fois ou j’ai été violent oralement et psychologiquement, je m’en veux encore. (Pour préciser, je l’ai tenu a bout de bras, j’ai crié « maintenant tu dors ! » je l’ai posé dans son lit, et l’ai laissé pleurer). Je pense vraiment être un père « simple et ordinaire ».
Sauf que… j’ai eu le tort d’avoir été deux fois hospitalisé en HP. Mon ex-épouse à demandé à ce que je ne puisse pas rester seul avec ma fille. Que les droits de visite se passent exclusivement chez mes parents. Bien entendu, hors de question aussi de la véhiculer seul. Je peux comprendre mon ex, après tout j’ai voulu agresser un médecin sous ses yeux. Ca a du être traumatisant pour elle, et elle a eu peur pour sa fille.
Par contre ce que je ne comprends pas, c’est que le JAF ne soit pas capable de discernement. Le dossier est passé devant elle plusieurs fois, j’ai passé deux expertises psy, plusieurs attestations de mon psychiatre habituel, cela fait trois ans maintenant, et le jugement n’est toujours pas rendu, et il n’y a pas eu d’adaptation. Attendre, patienter, sagement bien-sûr, parce qu’évidement je n’ai pas le droit de me mettre en colère…imaginez juste le résultat. (« Il redevient fou, c’est dangereux pour sa fille »). Et ça, c’est clairement pas évident à gérer pour moi. Alors peut-être que je m’auto-censure, mais j’ai toujours l’impression d’avoir une sorte d’épée de Damoclès au dessus de la tête, et d’avoir encore moins le droit à l’erreur que n’importe qui. Pas le droit de m’emballer, rester calme en toutes circonstances. Ah et aussi l’infantilisation… Expliquez à une personne « saine d’esprit » de 35 ans de DEVOIR retourner chez ses parents avec son enfant parce qu’on la pense incapable et que c’est dangereux de s’en occuper seul. J’imagine bien qu’elle va vous envoyer chier, et pas qu’un peu. Mais nous, les « fous », non, on doit non seulement s’y plier, mais avec le sourire.
Je ne suis apparemment pas capable d’avoir une garde « normale », pas contre je dois être capable d’être stable dans ma vie, de garder mon job, de payer la pension, de suivre un traitement et de prendre 20kg. J’ai l’impression d’avoir des devoirs, mais aucun droit en face.
Remarquez, après tout, l’HP a eu au moins ça de bon… apprendre à patienter et à être discipliné, peu importe ce qu’il se passe autour…
Sylvain

« C’est comme ça que je disparais », Mirion Malle, La Ville brûle

Présentation de l’éditeur

Très attendue, C’est comme ça que je disparais est la première fiction de Mirion Malle, bien connue pour ses BD didactiques féministes, engagées et aussi percutantes qu’hilarantes.

C’est comme ça que je disparais est une tranche de vie douce-amère, pop et très « nouvelle vague ». Mirion Malle nous entraîne au plus près des personnages et de leurs émotions, au plus près aussi du mal-être et de la dépression vécue par l’héroïne.

Cette BD, qui est un véritable miroir tendu aux jeunes adultes du 21e siècle, aborde aussi en creux la question de la santé mentale et de la dépression. Mirion Malle, avec le talent qui est le sien, le fait avec énormément de sensibilité et de pudeur (avec humour aussi, bien sûr !), par petites touches impressionnistes composant un tableau particulièrement touchant et servi par une écriture remarquable.

On y retrouve par ailleurs l’univers et les thèmes de prédilection de Mirion Malle (le féminisme, la sororité, le soutien, l’écoute, le karaoké, les chansons des années 2000, la communication et les réseaux sociaux) et l’on y découvre la vie à Montréal.

Surprotection ou sincérité?

Aujourd’hui, je suis allée témoigner devant de futurs psychologues. Parmi les échanges, une question m’a interpelée. Une jeune femme travaille avec des adolescents hospitalisés, et ils ont un groupe de paroles sur l’après-hospitalisation où ils veulent faire venir d’anciens patients, mais certains soignants ont peur de ce qu’ils pourraient dire, notamment sur les traitements. Ca part d’une bonne intention, mais j’ai trouvé  ça assez paternaliste et surprotecteur.

C’est vrai, tout n’est pas rose dans l’après hospitalisation et dans les traitements, mais faut-il le cacher pour autant? Le rétablissement est un long chemin, fait de hauts et de bas. J’aurais aimé le savoir plus tôt, parce que dans le pires moments de ma vie, je compte ceux où j’ai rechuté alors que je me croyais tirée d’affaire. Concernant les traitements, c’est en en parlant avec d’autres usagers ou avec une psychiatre qui ne me cachait pas les effets secondaires que j’ai pu l’accepter.  Quand mon psychiatre me disait que les neuroleptiques ne faisaient pas grossir, je savais qu’il mentait et ça ne me mettait pas en confiance.

Oui, entre usagers, on est souvent cash, on ne se surprotège pas, on dit les choses telles qu’elles sont. Mais c’est ça qui fait qu’on se sent compris, soutenus, qu’on peut enfin parler librement. C’est un lien primordial, qui fait qu’on peut même aussi parfois rire de notre situation.

Beaucoup de gens touchés par la schizophrénie m’ont dit que mon blog les avait aidés. Et pourtant je n’enjolive rien. J’ai même écrit un billet qui s’appelle « J’envie les gens qui meurent ». Il y a beaucoup d’articles très noirs, je n’ai pas caché mes rechutes ou mes problèmes avec les médicaments, mais mon désir de vivre est toujours là, et c’est sans doute ce qui aide les gens, je ne sais pas.

En tout cas, ce lien avec d’autres usagers est plus qu’important dans ma vie, il est vital. J’aurais aimé avoir, au début de mes troubles, des discussions avec des gens ayant plus d’expérience de la maladie et du rétablissement. Quoi qu’ils m’aient dit, ça aurait été plus profitable que la solitude, les peurs, les angoisses sans réponse et les faux espoirs.

La vie avec une maladie mentale n’est pas rose. En parler de façon sincère, c’est sans doute ce qu’on peut offrir de mieux à des gens qui commencent leur parcours.

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