La Maison des usagers

J’ai découvert un lieu hors du commun et tout nouveau: la Maison des usagers de ma ville.

C’est un endroit autogéré par des usagers, ouvert le vendredi soir et le dimanche après-midi. En arrivant, on se réunit dans la grande salle et on s’inscrit aux ateliers du jour: cuisine, quizz musical, jeux de société, méditation, mandalas, yoga du rire, marche, sortie au marché de Noël, etc. Chacun est libre de proposer quelque chose selon ses envies et ses capacités à animer un atelier. Dimanche, j’ai fait de la cuisine, aujourd’hui un quizz musical et un Trivial Pursuit. A la fin, on se réunit de nouveau pour parler des futurs ateliers et des moments qu’on vient de passer, pour ranger aussi et faire la vaisselle.

C’est un endroit pour les usagers en cours de rétablissement, où chacun amène ce qu’il est, ses capacités, ses trucs de rétablissement aussi. On est là pour s’amuser et s’entraider.

Ca fait longtemps que j’avais envie d’un endroit comme ça, ouvert le soir et le week-end, donc où je peux aller tout en travaillant. La plupart du temps, les endroits sympas ne sont ouverts que pendant mes heures de travail, à part le Pianocktail mais c’est à Bruxelles.

J’avais un peu peur de m’y rendre toute seule mais je suis heureuse d’avoir franchi le pas, car tout le monde est très sympa.

Avec un ami, on doit interviewer ceux qui le veulent et passer les enregistrements pendant l’émission de Psylence Radio de janvier (normalement, je vous tiens au courant).

 

Sur Kanye West

Vous pouvez rire parce que ça ne vous touche pas. Vous pouvez rire parce que ça vous fait peur. Vous pouvez rire parce que vous croyez que ça ne vous arrivera jamais, ni à vos proches. Vous pouvez vous moquer comme si les gens riches le méritaient bien, et puis les pauvres aussi tant qu’on y est, le fou du coin de la rue et celui qui fait la manche en parlant tout seul. Vous pouvez rire parce que ça vous rassure sur votre normalité. C’est pas vous qui avez été emmené menotté à l’HP, c’est pas vous qui avez déliré en public. C’est pas vous qui sentez le monde s’écrouler sous vos pieds. Alors, c’est drôle, parce que c’est les autres, parce que c’est Kanye West, c’est drôle parce que c’est tellement plus facile que de se dire que c’est un humain, que ça pourrait être vous. C’est tellement plus facile.

Mais moi cette histoire, elle me touche. Parce que moi aussi j’ai été folle, et mes amis. Et vos rires, ils me fendent le cœur. Je sais ce que ces rires coûtent, je sais comment ils blessent, je sais qu’ils sont une épine de plus dans une maladie déjà atroce. Vos rires, ils vous font du bien, mais ils ne sont pas inoffensifs. Ils sont tâchés de sang.

« La folle histoire des idées folles en psychiatrie », Lemoine, Cyrulnik, Odile Jacob

Présentation de l’éditeur

Contradictions, errements, lubies, impasses, sadisations : la psychiatrie, en France et dans le monde, a une histoire qui peut faire peur quand on l’examine de près, car, comme toute discipline médicale, elle a eu du mal à naître.

Au nom de quoi, par exemple, pendant la Grande Guerre, les Poilus recevaient-ils des décharges électriques pour retourner au front ? Comment les psychiatres allemands ont-ils justifié les expériences qu’ils menaient sur les fous pendant le nazisme ? Comment a-t-on pu penser un jour que la malaria pouvait guérir de la psychose ?

Entourés par une dizaine d’experts – des psychiatres principalement mais aussi un hépatologue, un ethnologue et un épistémologue –, Boris Cyrulnik et Patrick Lemoine débattent sur le passé de cette discipline qui a peiné à exister, mais surtout proposent de se concentrer sur la seule question qui vaille pour demain : quelle confiance accorder à la psychiatrie ? Quels garde-fous mettre en place ? Et que serait une société sans psychiatrie ?
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Boris Cyrulnik est neuropsychiatre et directeur d’enseignement à l’université de Toulon. Il est l’auteur de très nombreux ouvrages qui ont tous été des best-sellers, parmi lesquels, tout récemment, Ivres paradis, bonheurs héroïques.

Patrick Lemoine est psychiatre, professeur associé à l’université de Pékin. Il a publié près d’une trentaine d’ouvrages, parmi lesquels Le Mystère du placebo.

Avec Philippe Brenot, Patrick Clervoy, Philippe Courtet, Saïda Douki Dedieu, Serge Erlinger, André Giordan, Jacques Hochmann, Hager Karray, Pierre Lamothe, François Lupu.

« Goupil ou face », Lou Lubie, Vraoum!

Présentation de l’éditeur

Lou est une jeune fille bien sous tout rapport. Jeune, jolie, elle conçoit des jeux vidéos, a un amoureux, des amis, une famille aimante… Bref, tout pour ne pas sombrer dans la déprime la plus noire.Sauf que voilà, de temps en temps, entre des périodes d’intense activité, sans raison, elle tombe dans le pot au noir, et un animal insatiable la dévore… un petit renard ! Soit son tempérament cyclothymique, sous la forme d’un petit renard capricieux.Car Lou est cyclothymique et, avec elle, le lecteur va découvrir le monde haut en contraste des maladies bipolaires.Hyper documenté, cartoonesque et ludique, ce roman graphique emmènera le lecteur découvrir ce qui se passe quand on a la tête envahie par ce petit renard hyperactif et boulimique, sur les traces autobiographiques de la jeune illustratrice.Dans la lignée de l’Année du crabe ou du Carnet de santé foireuse, GOUPIL OU FACE permet de découvrir une pathologie sans sombrer dans le pathos.
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Le suicide ou pourquoi j’ai voulu mourir

On dit souvent que les suicidés sont lâches et ne pensent pas aux autres.

J’ai déjà parlé des préjugés sur les tentatives de suicide et je voudrais aujourd’hui parler des raisons que j’ai eues de vouloir me suicider, pour que les gens oublient un peu leurs idées reçues.

J’ai voulu mourir parce que je souffrais trop. Une souffrance de chaque seconde, à tel point que j’envisageais ma vie en secondes restantes. Pas en années, ni en mois ou même en jours, non en secondes. Et ces millions de secondes étaient un comme un vertige, une impossibilité totale à envisager.

Pourquoi ne pensais-je pas à la souffrance que je causerais aux autres en me tuant? Pourquoi en tout cas n’était-elle pas un frein, car si, j’y pensais?  Parce que je me sentais seule, parce qu’aucun psychiatre ne m’avait crue, parce que les autres ne pouvaient pas soulager ma souffrance, parce que je pensais qu’ils seraient mieux sans moi, parce que je ne voyais pas pourquoi je devrais supporter une vie d’enfer (non, je ne voyais pas de fin à cette souffrance) pour ne pas perturber les autres.

Le suicide m’apparaissait comme un acte courageux. Il faut être sûr de ce qu’on fait à 100%, et c’est sans doute pour ça que je ne l’ai jamais fait. Je n’avais pas ce courage, j’avais peur à cause du 0,1% d’espoir qu’il me restait quelque part au fond de moi. C’était trop radical, et l’instinct de survie est puissant, même au fond de l’abîme.

Je rêvais qu’on me trouve en train de me suicider, qu’on me sauve, qu’on me parle, qu’on me croit enfin. Dire qu’il ne faut pas faire attention à ceux qui parlent de suicide est gravissime, parce que c’est justement parce qu’on les écoute qu’ils ne se suicident pas. Ce n’est pas parce qu’ils font du cinéma, c’est parce que quelqu’un leur a tendu la main à temps. Sans cette main tendue, il y a beaucoup de risques que le suicide ait lieu.

Plus tard, je ne voulais plus qu’on me trouve. J’étais si déprimée que je ne suis pas allée voir ma psychiatre, persuadée qu’elle ne pourrait rien faire pour moi. J’avais déjà souffert plus que ça, mais la répétition de le souffrance, au cours des années, est usante. Parfois, ce qui ne te tue pas te rend plus faible. Je savais que j’irais mieux, mais je savais aussi que j’irais mal de nouveau et je n’avais plus la force de me battre. Je n’imaginais plus qu’on puisse me sauver, j’avais fait tout ce qu’il fallait pour ça, aller voir ma psychiatre et prendre mon traitement tous les jours pendant des années. Je ne me suis pas tuée car j’ai pensé aux autres. J’ai jugé que ma souffrance était ma responsabilité et que je ne voulais pas la transmettre à d’autres.

Suicidaire, j’ai toujours pensé à mon rapport aux autres, quelles qu’aient été mes conclusions.

Suicidaire, j’ai toujours fait preuve de courage. Courage parce que je suis restée en vie, mais il aurait été tout aussi courageux de me suicider, d’avoir la force de passer à l’acte.

Chaque personne a ses raisons d’être suicidaire, de passer ou non à l’acte, et on ne peut réduire cela à quelques préjugés. L’important est d’essayer de comprendre ces personnes et d’aller vers elles car, je me répète, mais les préjugés qui vous rassurent nous tuent.

 

Dans la tête d’une schizophrène

« Il me faut un couteau, je dois mourir, je dois aller acheter un couteau, un couteau de boucher, au magasin chinois, ils doivent avoir ça. Je vais me tuer. »

« Il me faut un saint, il me sauvera. Je dois trouver une statuette de saint, je dois trouver un saint, il veillera sur moi, il me sauvera. »

« Ne marche pas sur les lignes. Jette-toi sous une voiture. Il faut trouver un morceau de verre, je  veux me couper, je veux saigner. »

« Tu es nulle, tout le monde te déteste. Regarde ces gens, ils te regardent, ils te trouvent ridicule. Tu a fais tout tomber, tu es pathétique. »

« Ils me volent mes pensées. Mais si on peut voler les pensées, je le sais, je le sens, tu mens quand tu dis que ça n’existe pas. Mon psychologue aussi me vole mes pensées. Les gens me traversent. Je n’ai plus de peau. »

« Je suis malade, je suis diabétique, et j’ai sûrement le sida, je vais devenir aveugle, qu’est-ce que je vais faire si je deviens aveugle? Je ne pourrai plus lire, je préfère mourir. »

« Je suis nulle, cette fille est tellement belle et intelligente, à côté je suis nulle. Je dois demander à la Vierge de me sauver d’elle, c’est normal d’être moins bien que la Vierge, elle me sauvera. »

« Le soleil me fait mal, je dois baisser les volets. Pour tous ceux qui ont un trou noir dans la tête, y a -t-il un soleil?*Y a-t-il un soleil? Il n’y aura jamais de soleil pour moi.  »

« Je n’ai plus de sang. Je dois me couper pour vérifier. Je n’ai plus de sang, qu’est-ce que je vais faire sans mon sang? J’ai une bête noire qui me ronge de l’intérieur. Je suis morte. Je suis pire que morte, des vivants il ne me reste que les larmes et la douleur. »

« Renaud, aide-moi. Nadège, aide-moi. Vous êtes les seuls à me comprendre, même si vous n’existez pas. Il faut que Renaud dorme avec moi, chasse la mort qui couche dans mon lit, qui court après moi dans les couloirs. »

« Arrête de t’arracher les cheveux, de tirer la peau de tes lèvres. Arrête de l’aimer. Arrête arrête arrête. »

« Ma tête se détache de mon corps, j’ai des yeux derrière la tête, mais oui ton bras est toujours attaché, oui il est à toi, j’ai quatre yeux. »

« Je veux mourir. Je n’en peux plus. Je n’y arriverai pas. Je ne veux jamais me réveiller ».

Vous avez lu ce texte. Ca vous a pris deux minutes. Maintenant, multipliez-le par des heures, des jours, des semaines, des mois. Des heures, des jours, des semaines, des mois.

C’était ma vie.

 

*phrase tirée d’une chanson des Béruriers Noirs

C’est quoi, un bon soignant?

On me dit parfois que je ne parle pas assez du positif, alors j’ai envie de parler des bons soignants. Oui, j’en ai rencontré aussi. Evidemment, je vais parler aussi des mauvais soignants, pour donner des exemples de ce qu’il ne faut pas faire. Il va de soi qu’il ne s’agit que de mon avis, et que ceux que je juge comme tels ne le sont peut-être pas pour d’autres personnes ou à d’autres moments. Donc, il s’agit surtout de dire ici ce que, moi, j’attends d’un soignant. Comme mon médecin généraliste et ma psychiatre sont deux excellents soignants, je vais me baser sur la relation que j’ai avec eux.

-Qu’il soit à l’écoute et qu’il me croit. Longtemps, je n’ai pas été soignée parce que je n’ai pas été écoutée ni crue. On m’écoutait à peine, on balayait mes explications d’un geste (« -Vous avez peur des papillons? Pas grave il n’y en pas beaucoup dans nos régions! -Vous ne mangez plus? C’est la vie d’étudiant. »). Parce qu’on ne m’écoutait pas assez, on ne me croyait pas sur la gravité de mes problèmes. Dans son livre, « Les brutes en blanc », Martin Winckler dit qu’on enseigne aux médecins à ne pas croire tout ce que dise les patients. Mais comment aider quelqu’un si on commence par ne pas le croire? Un psychiatre m’a dit d’attendre que ça passe. On connaît le résultat, la schizophrénie n’est pas passée toute seule. Etonnamment!

-Qu’il ne me mette pas dans une case. Ma psychiatre en Espagne avait décidé que j’étais dépressive parce que quand je l’ai vue la première fois, je faisais une dépression en réaction au Temesta. Elle avait donc fait son diagnostic, et ne voulait pas en changer, laissant sur le côté les symptômes psychotiques. Je n’ai donc pas eu de traitement adéquat. Ne pas mettre dans une case, c’est aussi souvent ne pas être dans la case du malade psychiatrique, donc forcément simulateur quand il a des troubles somatiques. Ca veut dire aussi que le médecin doit nous prendre en compte dans notre globalité. Quand je vais chez l’ORL, je ne suis pas juste une oreille et il est inadmissible qu’il me demande d’arrêter mon traitement sur le champ parce que ça l’arrange pour faire des tests.

-Qu’il soit franc. Ne pas mettre dans une case ne veut pas dire ne pas faire de diagnostic. On peut faire un diagnostic psychiatrique sans y réduire la personne. Si on veut connaître son diagnostic, il est essentiel pour moi que le médecin réponde aux questions qu’on lui pose. S’il n’a pas fait de diagnostic, il peut le dire, c’est mieux que des théories fumeuses du genre « je ne veux pas mettre d’étiquettes », « ça vous apportera quoi de savoir? », etc. On ne se bat bien que contre une maladie qu’on connaît, sur laquelle on peut se renseigner, partager avec d’autres personnes, bref qu’on peut arriver à comprendre.

-Qu’il ne soit pas jugeant. Que ce soit sur le physique ou le mode de vie. Je n’ai que moyennement apprécié le commentaire du médecin du travail sur mes seins, « pas des œufs sur le plat ». J’ai envie que mon médecin soit là si j’ai envie de parler de mon poids, pas qu’il me bassine avec des histoires de régimes quand je ne lui ai rien demandé. Idem pour la cigarette. Je sais que c’est mauvais pour la santé, je n’ai pas besoin de leçon de morale. Le médecin du travail m’a dit que la cigarette était dangereuse et que je devais arrêter de fumer, sans rien me proposer comme solution. A quoi est-ce que ça sert? Par contre, à mon généraliste qui ne m’a jamais fait la morale, je sais que je peux demander de l’aide pour arrêter de fumer si j’en ai envie.

-Qu’il soit disponible. Attention, ça ne veut pas dire qu’il doit être là 24heures sur 24! Mais je sais que je peux téléphoner à ma psychiatre si j’ai un problème et que je peux aller chez mon généraliste le matin avant d’aller travailler si je vais mal et qu’il prendra du temps pour moi si c’est nécessaire.

-Qu’il soit souple. Ayant eu un psychologue très rigide, la souplesse est très importante pour moi. Je ne suis pas du genre à rater un rendez-vous ni à arriver en retard, mais quand j’appelle pour changer un rendez-vous, j’apprécie qu’on ne me raccroche pas au nez, comme l’avait fait ce psychologue.

-Qu’il parle et soit chaleureux. Ca paraît évident, mais mes anciens psychologue et psychiatre étaient froids et quasi muets et ça m’a fait beaucoup de mal de me confronter à des murs quand j’avais besoin d’aide.

-Qu’il me fasse confiance. La confiance doit être réciproque, et j’apprécie qu’un médecin aient confiance dans mes propres ressources.

Et vous, qu’attendez-vous d’un soignant?

 

 

 

 

La violence de la maladie

Je ne vais pas parler pas des actes violents qu’on peut commettre en étant délirant mais de la violence de la maladie elle-même.

La schizophrénie est violente. En quoi?

C’est dur de parler de cette violence, car comment rendre compte de la violence de sentiments qui pour la plupart n’ont pas de noms ?  De cette expérience trop extrême et trop rare (même si elle ne l’est pas tant que ça) pour qu’on ne la nomme autrement qu’avec des mots savants?

Quand je pense à la violence de mes années de maladie, je vois d’abord les coups de lames de ciseaux sur mon poignet. Le sang. Mais ça c’est juste la violence visible, la conséquence de la violence intérieure.

La schizophrénie est violente parce qu’elle balaie tout sur son passage. Elle écrase tout, elle réduit en miettes. Le monde, les autres, soi-même. Il n’y a plus de terre ferme, juste un puits sans fonds et un monde qui s’effondre, littéralement.

La violence, c’est celle de l’angoisse. Je ne la décrirai pas une fois encore, j’en ai déjà beaucoup parlé, je dirai juste qu’un jour je me suis réveillée tellement angoissée que j’ai voulu hurler, mais j’étais paralysée par cette angoisse. La schizophrénie, c’est ça, un long hurlement silencieux. Hurler d’angoisse, de peur, d’être transpercée par le regard des autres, hurler parce qu’ils s’approchent trop. Hurler, hurler, hurler en silence pour ne pas incommoder les autres et se voir reprocher de ne pas sourire assez.

La violence, c’est celle de la mort. Passer sur un pont, se voir se jeter dans l’eau, regarder un couteau comme une solution, souhaiter ne pas se réveiller chaque fois qu’on s’endort. Courir dans les couloirs pour échapper à la mort qui me suit partout, compagne fidèle. Vivre des années avec la mort comme conséquence logique de la maladie.

La violence, c’est celle de l’obsession, de la durée, du temps. L’obsession, les pensées qui ne lâchent pas, le délire qui tourne, qui ronge, qui frappe dans la tête. Toc toc toc, fois mille, fois des jours, fois des mois. La violence de la durée et du temps, parce qu’être en crise pendant des mois, des années, ça épuise, ça vide, ça tue.

La violence, c’est celle du monde qui va trop vite, qui tourne comme une toupie, qui va trop fort, qui crie. Le moindre bruit qui s’insinue dans le cerveau comme un marteau-piqueur.

La violence, c’est celle des larmes qu’on retient, qui nous étouffent à force de rester dans la gorge.

La violence, c’est celle du vide intérieur, qui crispe, qui gratte, qui démange à vouloir casser quelque chose.

Et à toute cette violence, souvent l’hôpital psychiatrique répond de façon violente. Alors qu’on a besoin de douceur, de calme, de respect, de briques pour se reconstruire, d’intimité, d’humanité, de paroles, de quelqu’un qui rentre dans notre monde pour pouvoir nous en sortir. Pas d’infantilisation ni de règles rigides, de manque d’intimité ni d’obligations sociales, et encore moins de traitements violents.

Et c’est pour cela que je n’oublierai jamais l’infirmière qui s’appelle Adela et qui m’a pris la main, petit geste de douceur au milieu de la violence de la maladie et de l’hôpital.

Santé Mentale

Retrouvez un extrait de mon livre dans le numéro de septembre 2016 de Santé Mentale consacré à l’isolement et à la contention.

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« Rester en vie », Matt Haig, Philippe Rey

Présentation de l’éditeur

A 24 ans, souffrant d’anxiété et de dépression, au cours d’un séjour en Espagne, Matt Haig s’est retrouvé au bord d’une falaise, les pieds à moitié dans le vide, sur le point de se précipiter… Rester en vie, cela paraît si difficile à celles et ceux qui sont au fond de l’abîme, qui ne voient poindre aucune lueur. Ce livre vif et sensible raconte les batailles que l’auteur a menées pour comprendre ce qui lui arrivait, pour le partager aux autres (pas toujours compréhensifs), et se mettre sur le chemin de la guérison. En cinq chapitres – Tomber, Atterrir, Se relever, Vivre, Etre -, l’auteur raconte avec sincérité comment il a progressivement vaincu sa maladie et réappris à vivre. Car les raisons de rester en vie sont nombreuses, et sont ici détaillées avec humour et conviction. Ouvrir ce livre, c’est entamer une exploration joyeuse des façons d’exister, d’aimer mieux, de se sentir plus vivant.

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Biographie de l’auteur

Matt Haig, 40 ans, vit à York. Il est l’auteur de cinq romans dont Les Radley (Albin Michel, 2010, Livre de poche, 2012) et Humains (Hélium, 2014).

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