Je ne suis pas une caricature

Hier, je suis tombée sur cette image. Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.

Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.

Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.

Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.

Alors, voilà un peu de la mienne.

J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.

Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.

Je ne suis pas une caricature.

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Juste une patiente

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière à mon arrivée à l’hôpital en parlant des uniformes. Tu parles. T’as une blouse, j’ai une robe de nuit de merde, sur laquelle est brodée le mot psychiatrie. La différence est juste gigantesque, et c’est pour bien nous la faire comprendre qu’on nous prend nos vêtements. Pour qu’on ne soit plus qu’un patient, pour qu’on n’ait plus qu’à obéir à celui qui a la blouse.

Tu as vaguement suivi un cours sur un sujet que tu ne connais pas, et tu ne veux pas croire une personne qui te dit que tu te trompes quand tu en parles, parce qu’elle est juste une patiente. Peu importe ses études, ses connaissances, son expérience, tu ne prends même pas la peine de te renseigner, c’est juste une patiente, elle a forcément tort.

C’est à cause de ça qu’on doit se taire dans la vie quotidienne. Ne pas parler de nos troubles, de notre traitement, de nos expériences à l’hôpital. Parce que pour la majorité des gens, un patient psy est juste un patient. Ca annule tout le reste. Je me suis longtemps tue parce que je ne voulais pas qu’on me voie juste comme schizophrène. Je n’en avais pas honte, non, mais je suis autre chose que ça, et qui a envie d’être vu juste à travers le prisme de la maladie?

On doit se taire parce que vous n’avez pas envie de savoir que, comme vous, on peut avoir un métier, faire des études, avoir des passions, apprendre, savoir des choses. On doit se taire parce que les fous, non, ce ne sont pas juste des patients, ce sont avant tout des êtres humains. Et ça, ça vous dérange, parce que ça veut dire que ça pourrait être vous.

Pourquoi j’écris

Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.

Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.

Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.

Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.

Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.

Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.

« Sciences de la vie », Joy Sorman, Points

Présentation de l’éditeur

Le corps de Ninon est une bombe prête à exploser, son détonateur un ADN malade, une série de mutations génétiques qui assombrit le destin des filles aînées de la famille. Depuis le Moyen Âge, chaque génération est frappée par une pathologie étrange, et le poison se transmet. Lorsque le mal se déclare, Ninon décide de contrarier cette histoire maudite et de s’en remettre à la science, ou au désenvoûtement…

Biographie de l’auteur

Née en 1973, Joy Sorman se consacre d’abord à l’enseignement de la philosophie avant de se diriger vers l’écriture. En 2005, paraît son premier roman Boys, boys, boys, lauréat du prix de Flore. En 2013, elle reçoit le prix François Mauriac de l’Académie française pour Comme une bête. En 2014, La peau de l’ours est sélectionné dans la liste Goncourt. Sciences de la vie est son treizième livre.

Un roman qui est une évocation remarquable de la maladie et de l’errance diagnostique.

Internet et la schizophrénie

Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

 

« Avec toutes mes sympathies », Olivia de Lamberterie, Stock

Présentation de l’éditeur

Les mots des autres m’ont nourrie, portée, infusé leur énergie et leurs émotions. Jusqu’à la mort de mon frère, le 14 octobre 2015 à Montréal, je ne voyais pas la nécessité d’écrire. Le suicide d’Alex m’a transpercée de chagrin, m’a mise aussi dans une colère folle. Parce qu’un suicide, c’est la double peine, la violence de la disparition génère un silence gêné qui prend toute la place, empêchant même de se souvenir des jours heureux.
Moi, je ne voulais pas me taire.
Alex était un être flamboyant, il a eu une existence belle, pleine, passionnante, aimante et aimée. Il s’est battu contre la mélancolie, elle a gagné. Raconter son courage, dire le bonheur que j’ai eu de l’avoir comme frère, m’a semblé vital. Je ne voulais ni faire mon deuil ni céder à la désolation. Je désirais inventer une manière joyeuse d’être triste.
Les morts peuvent nous rendre plus libres, plus vivants. »
O. L.

Biographie de l’auteur

Olivia de Lamberterie est journaliste à Elle, chroniqueuse littéraire à « Télématin » sur France 2, au « Masque et la plume » sur France Inter et correspondante pour Radio Canada.

Pair aidante imparfaite

L’année passée, j’ai fait un stage en pair aidance. Bizarrement, je ne me souviens quasiment que des moments difficiles. Quand je ne savais pas quoi dire, surtout, et que j’étais mal à l’aise.  Alors, quand j’ai appris que cet endroit recrutait, je me suis dit qu’ils ne voudraient jamais de moi.

Et puis, je me suis rappelée que pendant ce stage, j’étais heureuse. Ca se voyait. Un jour, je suis passée dire bonjour au magasin et tout le monde l’a remarqué.

Alors, pourquoi je ne pourrais pas postuler, après tout?

Certes, je ne suis pas parfaite.

Il me faut du temps pour être à l’aise avec les gens, et je n’ai eu que huit jours, mais j’ai quand même noué des contacts avec certains bénéficiaires. Non, je ne sais pas chanter, bricoler, dessiner, jouer aux cartes et je suis nulle en sport. Mais je pourrais animer un atelier d’écriture, un atelier blog, un groupe de paroles ou de jeux de société.

Je n’atteins pas toujours le niveau d’exigence qu’on demande aux bénéficiaires de cet endroit. Oui, c’est le bordel chez moi, oui je passe parfois des nuits blanches et des journées au lit.  J’ai des angoisses que je ne sais pas toujours comment gérer autrement qu’avec un médicament. Je ne suis pas la reine de la méditation et de l’optimisme à toute épreuve. Mais j’assure mes semaines de travail sans manquer un jour et je suis efficace.

Alors oui, j’ai plein de défauts, mais là tout de suite, j’ai envie de voir aussi mes qualités et de postuler pour cet emploi. Et puis, je l’avais dit avant de faire la formation, je veux être pair aidante, pas un modèle.

« La patiente de la chambre 246 », Alice Leroy, La Boîte à Pandore

Présentation de l’éditeur

S’exclure du monde pour remonter la pente. » J’écris de chez les fous, pour les fous, pour briser les a priori et les stéréotypes.

J’écris pour dévoiler ce qui se cache derrière les murs de ces établissements qui effraient le grand public. J’y conte mon quotidien, mais aussi celui de mes amis d’infortune. J’y décris le plus fidèlement possible la routine et les histoires.

Il me semble important de décrire ce genre d’expérience afin de sensibiliser, en quelque sorte, la population mal informée sur les troubles mentaux. Décrire les fragilités qui ne sont pas forcément de la folie, décrire les maladies et les soins. Je veux briser le tabou de la folie.  »

Alice est dépressive. Et souffre aussi de troubles alimentaires, d’automutilation et de cleptomanie depuis toujours. Elle décrit dans ce livre ses nombreuses hospitalisations en clinique psychiatrique, internée suite à plusieurs tentatives de suicide. Avec un humour noir, elle nous raconte son quotidien entre les murs protecteurs de l’hôpital, ses rencontres avec les autres  » fous « , la lutte entre le désir de mourir et la volonté de vivre, les passages en salle d’isolement, les traitements, les discussions avec le personnel, les anecdotes loufoques ou joyeuses du  » monde de la folie  » qui nous effraie tant.

Biographie de l’auteur

Alice Leroy (pseudonyme) possède un baccalauréat littéraire, option arts plastiques.

« Schizophrènes au XXe siècle », Hervé Guillemain, Alma

Présentation de l’éditeur

Inventée vers 1900, la schizophrénie est devenue en cent ans la plus grande pourvoyeuse d’hospitalisations psychiatriques, la source de nombreux faits divers, une figure dominante de la culture cinématographique, un objet désormais récurrent d’intérêt médiatique.L’historien, Hervé Guillemain s’est plongé dans les dossiers de milliers de patients. Écrire l’histoire du point de vue des cliniciens n’aurait apporté rien de neuf. La schizophrénie, cette maladie du siècle, a déjà une histoire. C’est bien celle des schizophrènes et de leur prise en charge médicale, politique et sociale qu’il convenait d’écrire avant que cette appellation, considérée par de nombreux médecins comme fragile, inopérante et stigmatisante, disparaisse des classifications mondiales.

Il en ressort que l’un des premiers buts de cette  » nouvelle maladie « , née sur les beaux restes de la mélancolie, fut de prévenir l’essor des psychoses juvéniles. Plus généralement, ce sont aussi bien des domestiques en difficulté, des migrants confrontés à la crise que des jeunes adultes aspirant à l’émancipation qui formèrent, sous l’égide de la science et de la pratique médicale, un nouveau sous-ensemble de population reconnaissable à ses postures, ses gestes, la résistance aux thérapies et son inadaptation au nouveau modèle sélectionniste scolaire, militaire ou professionnel.

Il en ressort aussi que des années 1900 aux années 1970 ces sujets considérés comme incurables ont été soumis à une double peine : la représentation socialement négative accolée à leur souffrance s’est doublée d’une intensification de leur traitement et d’une dégradation alarmante de leurs conditions de vie.

Pourquoi et comment une nouvelle maladie mentale naît-elle, évolue-t-elle, meurt-elle ? C’est à cette question qu’Hervé Guillemain répond en écoutant la voix de ceux qui furent à la fois les sujets et l’objet d’un épisode phénoménal.

Biographie de l’auteur

Hervé Guillemain est un historien reconnu qui s’inscrit dans la tradition de l’écoute flottante chère à Michel de Certeau. Il est Maître de conférence à l’université du Maine-CERHIO (Le Mans). Il a publié, avec Stéphane Tison, Du front à l’asile 1914-1918 (Alma, 2013), La méthode Coué (Seuil, 2010) et Une histoire comparée des pratiques thérapeutiques et religieuses 1830-1939 (La Découverte, 2006).

Je ne vais pas m’excuser d’avoir peur de l’hôpital psychiatrique

J’ai dit sur twitter qu’il valait mieux éviter l’HP tant qu’on le pouvait, que c’est ce qui m’avait sauvée. Certains me l’ont reproché.

Mais dans l’état actuel des choses, je ne peux pas conseiller aux gens d’aller à l’HP. Et ce n’est pas de gaieté de cœur.

Mon hospitalisation m’a donné deux ans de cauchemar, et encore je n’ai pas vécu de choses aussi violentes que l’isolement ou la contention. J’ai vu un ami devenir suicidaire à force d’être enfermé.

Après une première hospitalisation, j’ai refusé toutes celles qu’on m’a proposées. J’ai eu la chance qu’on respecte mon choix.

On m’a dit de ne pas diaboliser la psychiatrie. Mais ce n’est pas moi qui diabolise la psychiatrie, elle le fait très bien toute seule. Oui, on est beaucoup à avoir peur de l’HP, et ça ne vient pas de nulle part. Ce n’est pas dû à des idées fausses. En général, c’est dû à une ou des hospitalisations précédentes ou à des expériences de gens qu’on connaît. L’HP me fait bien plus peur depuis que je le connais qu’avant. Avant, je croyais que les chambres d’isolement n’existaient plus, qu’on attachait pas les gens, qu’il n’y avait plus d’uniformes. J’étais loin du compte.

Je ne dis pas que tous le soignants sont maltraitants, qu’ils font cela pas plaisir non plus. Mais le système psychiatrique est répressif, depuis toujours, et normatif. Oui, il y a des soignants  compétents. J’ai toujours dit que là où j’étais hospitalisée, les infirmières étaient gentilles, mais ce sont quand même elles qui m’ont obligée à me déshabiller devant quatre personnes pour mettre l’uniforme de l’hôpital et ouvrir la bouche et soulever la langue pour vérifier que j’avais bien pris mon traitement. Elles avaient beau être gentilles, elles étaient là pour faire marcher l’institution.

J’aimerais bien avoir un endroit refuge à conseiller aux gens qui vont mal. J’aimerais bien que l’HP soit cet endroit. Ce n’est pas par plaisir que je ne le ferais pas. Ce n’est pas par plaisir que je me dis que je ne peux pas avoir 100% confiance en un psychiatre, parce qu’il a le pouvoir de m’hospitaliser contre mon gré. Ce n’est pas par plaisir que mes sentiments envers un psychiatre sont ambivalents, car même si je l’apprécie beaucoup, je sais aussi qu’il fait sans doute des choses horribles comme attacher ou isoler des gens. C’est pour ça que j’ai arrêté d’aller voir la psychiatre que j’ai vue pendant dix ans, parce qu’elle soutenait que c’était du soin, que c’était normal de mettre des gens nus à l’isolement.

Bref, je ne vais pas m’excuser de ressentir ce que je ressens, d’avoir fait tous ces cauchemars, d’avoir le cœur qui se brise chaque fois que je lis des témoignages sur ces pratiques, d’avoir peur de l’HP. Oui, ça a sauvé des gens. Mais ça n’excuse pas tout le reste. Je n’ai pas d’endroit sûr où aller si je vais mal. Je n’ai pas de soignants à qui je peux faire totalement confiance. Et je ne crois pas que ça soit moi le problème, mais le système.

Au lieu de reprocher leur peur aux gens, au lieu de leur dire qu’ils diabolisent la psychiatrie, il faudrait peut-être se demander pourquoi on est si nombreux à penser la même chose. Il n’y a pas que le déni de la maladie qui éloigne des soins, loin de là, même si c’est plus commode de le penser.

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