Et toi, t’es stabilisé?

Récemment, à un colloque, une dame ayant un fils schizophrène parlait de cette fameuse stabilisation qu’on entend dans la bouche de tous les psys. Cette stabilisation qui est le but à atteindre pour tout malade. Quel horrible mot, disait-elle, mon fils veut vivre et on lui parle de stabilisation.
Je n’avais jamais réfléchi à ce terme, je l’ai utilisé aussi, mais je suis d’accord avec elle.

Voilà la définition de la stabilisation selon L’Internaute:

« Fait d’empêcher quelque chose de bouger, de le rendre immobile, dans une position souhaitée. Peut concerner un objet, mais aussi une donnée virtuelle.  Exemple: Occupe-toi de la stabilisation des tas de chaises avant que tout ne s’écroule. »

Alors, un tas de chaises à stabiliser, le patient psy? On n’en est pas loin.

Le but est de faire disparaître les symptômes les plus prégnants, même si pour cela il faut immobiliser la personne, la freiner dans ses projets. La mettre dans une position souhaitée, mais souhaitée par qui? L’empêcher de bouger, l’empêcher de tomber, oui, mais l’empêcher de voler aussi.

La stabilisation, c’est un équilibre précaire qui empêche les mouvements trop brusques, peut-être même les mouvements tout courts.

Qui a envie de ça comme horizon? Combien de patients disent « c’est pas une vie », les allers retours à l’HP, les détours par l’HDJ, l’ennui, le vide qu’on leur propose?

Alors, je ne dirai plus je suis stabilisée.

Je préfère je suis rétablie.

Je ne suis pas stabilisée, je préfère prendre le risque de vivre, de mener ma vie comme je l’entends, de ne pas être dans la position souhaitée par quelqu’un d’autre. J’ai toujours préféré prendre le risque de rechuter que d’écouter les conseils de ceux qui ne voyaient que la maladie et la stabilisation dans ma vie.

Je suis plus qu’une maladie, je suis plus que stabilisée, je suis moi, je suis vivante, et la vie c’est une prise de risques avec des hauts et des bas, pas un tas de chaises immobiles.

Des vêtements à soi

J’étais fragile, toute cassée, je n’avais plus d’armure contre le monde, que mes vêtements. Un gros pull dans lequel je m’enveloppais, malgré les températures clémentes.

Mais ils me les ont pris. Pour me donner une robe de nuit bleue, informe, qui n’était pas à moi, qui appartenait à tout le monde et à personne, à toutes les autres folles qui étaient passées par ici, indifférenciées dans cet uniforme.

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière. Une folle parmi les folles, je n’étais plus que ça, face aux soignants et à leur uniforme à eux, loin d’être pareil aux nôtres. Leur uniforme de pouvoir, mon uniforme de folle.

Comme ça, on évite que tu fugues. Alors que je suis partie pour ça, en partie. Comme si on avait pas moins envie de fuguer d’un endroit où on est traité dignement.

Comme ça on évite que tu te suicides. Comme si on avait moins envie de se suicider quand on est traité comme un numéro.

Comme ça, tu te calmeras. Parce que oui, nos troubles sont à réprimer, nos troubles sont tels des caprices d’enfants à ignorer.

Comme ça, on te punira. Et tu marcheras droit. On aura une menace à brandir face à tes troubles, on pourra te recadrer. Parce qu’une personne malade, on la soigne, mais une personne souffrant d’une maladie mentale, on la recadre, on la punit, on la menace, dans le plus grand des calmes, au XXIème siècle.

Je ne demandais pas grand-chose. Mes vêtements. Trois fois, je les ai demandés, mais c’était impossible, dans ce service où tout le monde était en uniforme. Alors j’ai pleuré, alors je me suis mise en colère, alors j’ai menti en disant que j’allais mieux, alors je suis partie dès que j’ai pu parce que vraiment tout ça n’augurait rien de bon.

J’ai récupéré mes affaires, et je suis repartie fragile, toute cassée comme j’étais arrivée, un peu plus encore même, mais dans mes vêtements à moi.

 

« Soigner les fous », Michel Caire, Nouveau Monde

Présentation de l’éditeur

Le mot de « psychiatrie », la « médecine de l’âme », ne date que du début du XIXe siècle. Il recouvre toutefois un ensemble d’observations et de pratiques remontant à la plus haute Antiquité, dont Hippocrate et Gallien ont réalisé une vaste synthèse en fondant la théorie des humeurs, base d’une approche nouvelle, prescrivant aux médecins de rétablir un équilibre corrompu chez leurs malades.
Aux traitements médicaux, exercices physiques, diète, bains, purgations a longtemps été associé le recours à Dieu et à ses saints, dans le cadre de pèlerinages et de séances d’exorcisme. Et si la médecine reconnaît ensuite que la folie est curable, elle recourt à des traitements d’immersion, de secousse, d’électrisation, à des prescriptions visant à remplacer le mal par le mal, à des machines rotatoires qui, pour avoir souvent été expérimentés par les praticiens eux-mêmes, n’ont souvent rien à envier aux méthodes des périodes antérieures. À cette époque aussi, la sexualité peut constituer un dérèglement psychiatrique… comme un traitement.
Après la période des traitements de choc et de la chirurgie du cerveau, ce n’est qu’au milieu du XXe siècle qu’apparaissent les psychothérapies, les physiothérapies et les médicaments psychotropes efficaces… bien qu’ils ne soient pas tous sans dangers !
Des remèdes ancestraux les plus insolites aux médications récentes, l’auteur nous offre un panorama inédit et fascinant de la psychiatrie à travers l’Histoire.

Biographie de l’auteur

Psychiatre hospitalier à Paris et ancien président de la Société médicale des psychiatres des hôpitaux, Michel Caire est également docteur en histoire à l’Ecole pratique des hautes études.

« L’aquarium », Ségolène Bourlard, Librinova

Avec sincérité et humour, Ségolène Boulard nous offre un témoignage puissant et poignant sur l’hospitalisation en psychiatrie

Présentation de l’éditeur

« Plus j’y réfléchissais, plus j’étais convaincue que j’avais trouvé LE mot. L’aquarium. On était enfermés, dans un bocal, presque coupés du monde extérieur. Observés, épiés comme des bêtes curieuses, avec le nom de nos petites maladies sur un écriteau à côté du bocal. Nous étions un bel aquarium cela dit, parce que chaque poisson était différent, majestueux dans sa singularité. Oui. J’aimais bien cette idée d’aquarium. Thomas continuait à chercher LE mot, mais moi je l’avais trouvé. »
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« Des lumières sur le ciel », Bénédicte Chenu, Leduc

Présentation de l’éditeur

« Le docteur s’assoit à côté de mon fils.
– Écoutez, lui dit-il, j’émets l’hypothèse que vous avez une schizophrénie.
Je suis abasourdie. Ma méconnaissance de cette pathologie n’a d’égale que l’étendue de mes préjugés. J’aimerais mieux qu’il ait un cancer ou n’importe quelle autre maladie précisément définie. Tout sauf la schizophrénie !
– Mais docteur, je rétorque, vous pouvez vous tromper !
Il encaisse mon commentaire en silence avant de chercher à rassurer mon fils :
– C’est une maladie qui se soigne. C’est une maladie dont vous pouvez guérir.
Puis il se tourne vers moi :
– Est-ce que vous connaissez le programme Profamille ? »

Dans cet ouvrage bouleversant, Bénédicte Chenu raconte le combat qu’elle mène avec son fils Charles, diagnostiqué avec une schizophrénie à l âge de 17 ans, pour qu’il puisse vivre une vie apaisée et autonome. Très engagée dans la prise en charge des schizophrénies en France, elle a fondé, avec d’autres parents, l’association PromesseS, visant à soutenir et développer le programme de psycho-éducation Profamille. Elle a également contribué au lancement du collectif Schizophrénies, premier portail Internet d’information indépendant, qui oeuvre pour un changement de regard et de politique. Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse.

Paroles réconfortantes

Aujourd’hui, quelqu’un est arrivé sur mon blog en tapant sur un moteur de recherches « paroles réconfortantes à dire à un schizophrène en souffrance ».

Alors, j’ai envie de dire ce qui m’a réconforté ou non quand j’étais en crise.

La première chose à faire, je pense, est de ne pas faire semblant de comprendre ce que vous ne comprenez pas. Si vous ne comprenez pas ce qu’on ressent, ce n’est pas grave et c’est normal. Je me suis bien plus sentie comprise quand on m’a dit « je ne pourrai jamais comprendre ce que tu vis, mais je suis là » que quand on a minimisé mes troubles en essayant de les comprendre. Minimiser est une chose que beaucoup de gens ont tendance à faire, pensant rassurer leur interlocuteur. Dire « ça va aller » alors qu’on n’en sait rien, ça m’énerve plus qu’autre chose, et j’entends surtout qu’on ne veut pas que je me plaigne. Dire « mais tu es juste angoissée à cause des examens, du travail, etc. », c’est ne pas prendre la mesure des choses et ça n’aide pas non plus.

Ensuite, ne pas mentir. Quand j’ai été hospitalisée, mon psychiatre aux urgences m’a dit « c’est juste pour la nuit » et l’infirmière à l’étage « c’est juste pour quelques jours ». Résultat, je me suis sentie profondément trahie par mon psychiatre et j’ai voulu quitter un endroit  où on me mentait. J’aurais préféré qu’on me dise directement que c’était pour quelques jours, ou jusqu’à ce que j’aille mieux, ou le temps que je décide.

Il ne faut pas non plus dire que ce que je ressens n’a pas de sens. Il faut respecter mon ressenti, me dire que vous imaginez que ça doit être dur, effrayant, angoissant, même si pour vous ça n’existe pas. Quand j’avais des angoisses à propos des papillons, ma psychiatre m’a rassurée en me disant qu’il n’y en avait pas derrière moi. Ce qui était réconfortant, c’était qu’elle prenait mon ressenti au sérieux, elle n’a pas haussé les épaules en disant « mais non, il n’y a rien! ». Là, il s’agissait de quelque chose de facile à vérifier, et je pouvais me baser sur sa parole parce que j’avais confiance en elle. Quand ce n’est pas le cas (par exemple, les gens parlent dans mon dos), ça ne sert à rien de nier frontalement, après tout vous ne savez pas si c’est vrai ou pas, il faut plutôt poser des questions pour que je m’interroge sur mes croyances. Quand je suis allée au salon de livre, j’avais l’impression que tout le monde me jugeait incompétente. Ma psychiatre ne m’a pas dit que c’était faux, mais m’a demandé si on m’avait déjà dit que j’étais incompétente, si on ne me l’aurait pas déjà fait remarquer en dix-sept ans de carrière si ça avait été le cas, et ça m’a semble sensé comme raisonnement.

Dire des choses gentilles comme « je tiens à toi », « je suis là pour toi », ne sont jamais de trop non plus, car je doutais très souvent de l’amour de mes proches.

Je sais qu’aider un schizophrène en souffrance, c’est marcher sur des œufs, et que ce n’est pas facile. Surtout, n’oubliez pas d’écouter la personne et ne partez pas du principe que ce qu’il dit n’a pas de sens, ce sera déjà un grand pas dans l’aide que vous pouvez lui fournir.

 

 

« On ne veut pas mettre d’étiquette »

J’ai eu plusieurs psys qui refusaient de faire un diagnostic et disaient qu’ils ne voulaient pas mettre d’étiquette, qu’ils ne voulaient pas que je m’identifie à une pathologie.

Déjà, je les soupçonne fort d’avoir fait leur diagnostic mais de refuser de me le dire, ce qui est très différent. Ca donne au psy un pouvoir sur nous. Il sait quelque chose sur nous qu’on ne sait pas et refuse de le partager, ce qui est très paternaliste.

Ensuite, pour ce qui est en de s’identifier à la pathologie, pour moi ça été le contraire. Dire « je ne veux pas que vous vous identifiez à une pathologie » veut dire qu’il y a bien une pathologie. Mais laquelle? Quand je ne le savais pas, ça me rendait folle. Je voulais savoir à tout prix, je suppliais mes psys en pleurant, mais rien n’y faisait. Je ne savais plus quelles étaient mes vraies pensées et quelles étaient mes pensées folles, c’était vertigineux. J’essayais de comprendre dans les livres, j’hésitais entre plusieurs diagnostics. Je me souviens avoir lu un livre où le héros dépressif déchiquetait son emballage de hamburger, comme moi, et je me suis dit oh mon Dieu, même ça c’est dû à ma maladie? Je ne savais vraiment plus qui j’étais, je me sentais engloutie par la maladie, cette entité dévorante qui n’avait pas de nom.

Quand un nom a été mis, oui, ça a fait mal, je ne vais pas le nier. Personne n’aime entendre qu’il est schizophrène, le mot qui fait peur, le mot pour dire la folie. Mais, enfin, il y avait un mot, et c’était bien mieux que d’avoir une maladie qui n’a pas de nom. Je ne me suis pas réduite à cette maladie. Au contraire, quand elle n’était pas nommée, j’y étais soumise, elle m’accaparait. Là, j’ai pu la mettre à distance, comme un objet que j’aurais pris dans ma main et fait tourner pour l’observer sous toutes les coutures. J’ai pu poser des questions sur la schizophrénie, ce qui était impossible tant qu’elle n’avait pas de nom, j’ai pu parler de mes peurs, j’ai pu parler avec des gens qui en souffraient aussi, j’ai pu lire des livres dessus. Ce n’était plus un magma informe dans lequel j’étais embourbée, avec des gens qui me regardaient en pensant « on sait ce que tu as mais on ne va rien te dire, on ne va pas te donner les armes pour en sortir ».

Peut-être que certaines personne s’identifient à leur maladie quand on leur donne un diagnostic, je ne sais pas, et je sais que ça part d’une bonne intention de la part des psys, mais ce que je vois surtout c’est que les grands principes peuvent vite tomber dans la paternalisme et la maltraitance quand ils deviennent des dogmes et qu’on n’écoute pas ce que ressent le patient.

 

« Le syndrome de l’imposteur », Claire Le Men, La Découverte

Présentation de l’éditeur

Avec ce premier roman graphique inspiré de son expérience personnelle, Claire Le Men nous permet d’entrer dans un univers difficile à documenter. Elle allie humour et finesse dans ce récit initiatique traversé de réflexions sur la folie, les normes juridiques ou encore l’objectivité supposée de la médecine.Lucile Lapierre, jeune interne en médecine en proie à un sentiment maladif d’illégitimité, est affectée un peu par hasard à une unité pour malades difficiles d’un hôpital psychiatrique. Dans ce récit initiatique inspiré de son expérience personnelle, Claire Le Men dresse un portrait juste et drôle de l’institution psychiatrique et des personnages qui la peuplent. Ce faisant, elle fait voler en éclat nos présupposés sur la folie.

Un mot de l’auteur

Claire Le Men est née en 1990 à Paris. Elle suit d’abord des études de médecine et se spécialise en psychiatrie. Son internat, qu’elle commence dans une unité pour malades difficiles, lui inspire son premier roman graphique, Le Syndrome de l’imposteur. Elle se consacre désormais à la bande dessinée, entre Paris et Berlin

« Psychotique », Sylvain Dorange, Jacques Mathis, La boîte à bulles

Présentation de l’éditeur

C’est sous le crayon de Sylvain Dorange que Jacques Mathis conte sa propre histoire, celle d’un homme mégalomane coincé dans un corps étriqué en comparaison de ses idées. Son enfance, passée dans une petite bourgade lugubre de Lorraine, s’est arrêté à 14 ans, l’année où il fait sa première vraie crise. Et puis les femmes, l’adolescence, le théâtre, la littérature ont eu raison de ses doutes. Jacques Mathis nous livre avec Psychotique un témoignage touchant et sincère de son quotidien, depuis la découverte de sa pathologie en passant par ses multiples passages en hôpitaux psychiatriques, ses séances chez la psy, ses hauts et ses bas.

« La trahison du réel », Céline Wagner, La boîte à bulles

Présentation de l’éditeur

Dans La Trahison du réel, Céline Wagner retrace le destin d’Unica Zürn, l’une des icônes du surréalisme, restée longtemps dans l’ombre de son compagnon, l’artiste Hans Bellmer, qui n’a pourtant eu de cesse de faire (re)connaître son génie… Après une enfance détruite par un viol et l’absence d’un père adoré, sa passion pour les artistes peuple ses livres. Installée à Paris, elle côtoie les créateurs les plus talentueux de l’après-guerre, notamment les surréalistes, et nourrit sa fascination pour les visages. Unica peint, écrit mais vend peu de dessins, gère mal sa carrière, et enchaîne les crises délirantes dans lesquelles Hans revêt bien souvent le visage de ses tourments. Son oeuvre composée d’anagrammes, de dessin, et d’écrits sont le reflet de ses angoisses schizophrènes.

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