« Accompagner le rétablissement d’une personne avec schizophrénie », Nicolas Barré Trochery, Chronique sociale

Présentation de l’éditeur
Il n’y a pas pire désastre que de perdre l’espoir. Il arrive encore trop souvent que des professionnels, des parents ou des personnes schizophrènes pensent que le handicap psychique est une fatalité et que l’on n’y peut rien. Une psychologue a dit un jour : « Quand on a une schizophrénie ou que l’on a une psychose on doit consulter à vie et on ne peut jamais s’en remettre ! ». Ce genre de pensée ne peut en aucun cas favoriser le rétablissement d’une personne avec schizophrénie. Chacun vit son handicap psychique à sa manière, d’où la nécessité de personnaliser les programmes de rétablissement. La schizophrénie n’est pas une fatalité. Tout le monde peut progresser et s’améliorer. Certains progresseront plus vite et/ou se rétabliront complètement, alors que d’autres ne se rétabliront que partiellement, mais les professionnels, les parents, les personnes vivant avec une schizophrénie doivent toujours garder l’espoir. Cette énergie positive leur fournira une motivation suffisante en vue du rétablissement. Les personnes concernées par la maladie et leurs proches ainsi que les professionnels du secteur sanitaire ou social trouveront, dans ce guide, des outils techniques et pratiques ainsi qu’une théorie des stades d’évolution qui mènent au rétablissement de la personne avec schizophrénie.
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Mon stage en pair aidance

J’ai fait un stage de deux semaines dans une initiative d’habitations protégées et un club psycho-social comme pair aidante.

Avant le stage, j’avais quelques appréhensions:

-comment interagir avec quelqu’un sur qui j’avais un a priori négatif

-ne pas savoir quoi dire, ne pas avoir une conversation fluide avec certaines personnes

-comment gérer les émotions liées à la maladie

Le premier point est lié au fait qu’en allant à mon entretien avec le coordinateur, j’avais vu une cliente de la librairie entrer dans le club. J’ai toujours eu, comme toutes mes collègues, des relations difficiles avec elle, je ne voyais donc pas comment être une bonne pair aidante, ou au minimum être sympa avec elle. Comme je l’ai juste croisée une fois, le problème ne s’est finalement pas posé et je ne sais toujours pas comment interagir correctement avec quelqu’un sur qui j’ai un a priori négatif.

Le second point est lié au fait que je suis assez réservée avec les gens qui le sont aussi et que je ne sais pas quoi leur dire s’ils ne parlent pas. Je me suis bien entendue avec l’équipe. Avec les bénéficiaires, j’ai rencontré plusieurs cas de figures. Certains parlent très facilement et m’ont posé des questions sur mon diagnostic, mon traitement, ma psychiatre, mon rétablissement voire sur le montant du salaire d’un pair aidant et les échanges ont été aisés. Cela s’est fait surtout dans les moments de pause où les professionnels sont absents. J’ai discuté facilement aussi avec ceux qui se confient vite et m’ont parlé de leur vie. Par contre, je n’ai pas toujours su quoi dire face à des gens réservés, et il y avait beaucoup de blancs. Mais je pense que cela pourrait se régler si je les connaissais mieux.  J’ai eu un peu de mal aussi à répondre autre chose que « oui, oui » face à des gens délirants au discours déstructuré et quasiment incompréhensible. Il m’est arrivé également de ne pas savoir quoi répondre à quelqu’un qui m’a demandé comment je m’en étais sortie. Quand j’y ai réfléchi, la seule réponse qui me venait était d’avoir échappée à la psychiatrie lourde, ce que je me voyais mal dire à quelqu’un qui l’avait vécue. Par la suite, j’ai discuté de ça sur twitter, et j’ai pris conscience que je pouvais répondre d’autres choses: je n’ai pas été dans le déni, j’ai compris que je devais compter sur moi-même pour aller mieux, j’ai trouvé des soignants de confiance, j’ai suivi mon traitement, j’avais quelque chose qui me motivait, je me suis intéressée à mes troubles et j’ai gardé des liens avec le monde.

Concernant le troisième point, c’est ce qui me pose le plus question depuis que j’ai le désir d’être pair-aidante. Comment faire face à des choses qui rappellent la pire période de ma vie? Comment ne pas être trop affectée par la souffrance des autres?  Il a effectivement été un peu compliqué au début d’entendre parler de tentative de suicide, de délire, de mutilation, etc. Mais c’est très vite devenu le quotidien et ça ne m’a plus trop déstabilisée, peut-être parce qu’on était là pour aider les gens et cela en équipe, ce qui est très différent d’être seule face à des symptômes qu’on ne comprend pas.  Une chose m’a un peu déstabilisée, c’est le fait qu’un des membres du personnel était en primaire avec moi et m’a donc connue « avant ». J’assume généralement facilement ma maladie, mais le fait que cette personne m’ait connue enfant et « normale » m’a troublée, me rappelant ce que j’appellerais une autre vie, celle d’avant la maladie, et le fait qu’il y a eu une cassure dans ma vie. Mais ce trouble est passé assez rapidement.

 

Le bilan de ce stage est positif et m’a confortée dans mon envie d’être pair-aidante.

 

 

Je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis

Je souffre de schizophrénie depuis l’âge de 17 ans et je suis passé par plein d’étapes. Aujourd’hui, je suis un homme de 31 ans et j’ai bien mûri. Entre temps il s’en est passé des choses : des études, des rencontres, disputes, rires etc.

Je ne cherche pas à savoir quels sont les effets secondaires de tels médicaments, je ne cherche pas une définition à chacune des idées délirantes qui me passent par la tête et je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis. Je ne cherche pas non plus à me regarder le nombril et à penser comme je suis triste d’être comme ceci ou cela. Le seul regret que j’ai sur le plan phénoménologique, c’est mon appartenance, c’est-à-dire ce qui fait ce que je suis aujourd’hui. J’ai vécu toute ma vie dans la précarité.

Ce qui m’a fait beaucoup de mal depuis que je suis passé au cabanon à mes 18 ans et qu’un infirmier se soit délibérément foutu de moi. J’ai vécu aussi des blâmes. On m’a honni, une soirée il y a 3-4 ans d’ici, en groupe on me traitait de « psychopathe » parce qu’ils pensaient que j’avais cherché à incendier une habitation protégée. Ils m’ont réellement fait souffrir.

Lors de ma première crise psychotique je croyais à l’époque que je pouvais être télépathe, qu’on lisait dans mes pensées et qu’on disait du mal de moi. Des années plus tard, j’ai compris que c’était le cas en quelque sorte. Une de mes collègues de l’école secondaire avait perdu son père et avait répandu la misère dans mon dos, ce qui s’est reproduit plusieurs fois dans ma vie et qui m’a conduit à préférer la solitude à la vie de groupe.

Mes voix ont toutes une histoire et pour la plupart, je les aimais parce qu’elles m’apportaient de la sécurité et ont permis mon développement personnel. Mon père m’a déjà battu pour avoir fait une décompensation psychotique et il y avait toute cette violence autour des disputes de mes parents et de leur addiction à l’alcool. Pour revenir à mes voix du début de la maladie, vous  voyez, ce n’était pas que des voix qui m’insultaient mais elles m’aidaient aussi à percevoir le monde à ma manière. Cela me manque parce que tout ce qu’il en reste, c’est juste une immense plaie qui ne se refermera jamais. Au début, j’entendais des voix dire « continue comme cela, courage etc. » et maintenant, c’est une sorte de double langage ou d’une part j’entends des amis se moquer de moi dans des rêves que je prends pour réels, je leur sonne et ils me disent que non, ce n’est pas réel.

À l’époque, je savais différencier l’imaginaire du réel, à présent, c’est vraiment compliqué. Je suis seul et jamais je ne me sentirai en sécurité… Je n’ai pas choisi d’être schizophrène, je n’ai pas choisi d’avoir à surmonter une situation sociale ou psychique qui m’aliène… Quelque chose a changé, ce quelque chose c’est que je suis devenu malgré moi le fou que je ne voulais pas devenir. Je ne veux plus l’être mais déjà je suis terriblement seul.

J’ai perdu mes parents et je n’ai plus de famille ou bien un ersatz de ce qu’elle était, c’est-à-dire que je vois tous les 3 mois mon frère ou ma sœur. C’est très difficile à vivre et bien que j’essaye de relativiser,  c’est devenu viral : il me faut retrouver de la sécurité, ne plus angoisser, me rappeler des bons moments avec ma famille qui a explosé depuis. Il me reste une poignée d’amis qui ne peuvent pas comprendre l’autodestruction où  me pousse cette maladie.

J’aimerais finalement remercier tous les gens qui visitent ce blog et la personne qui le met à jour, j’ai vu des témoignages poignants, des réflexions pertinentes sur la schizophrénie (on n’est pas tous un peu schizophrène…). Merci de rendre accessible des vécus, des idées, de l’espoir. J’espère vraiment que je vais m’en sortir.

Encore merci.

Notalent

« Le perroquet », Espé, Glénat

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Présentation de l’éditeur

Une autofiction poignante

Bastien a 8 ans. Et sa maman est malade. Souvent, elle fait ce que son papa et ses grands-parents appellent des « crises ». D après les médecins, elle souffrirait de « troubles bipolaires à tendance schizophrénique ». c est pour ça qu’il faut régulièrement l emmener à l hôpital, dans des établissements spécialisés, pour prendre des médicaments. Bastien n aime pas trop ça car quand elle revient, elle ne réagit plus à rien. elle n a plus aucun sentiment. Plus aucune envie.
S inspirant de son propre vécu, Espé livre un récit aussi personnel qu’universel, celui d un enfant perdu dans une réalité où l imaginaire est le seul refuge ; dans son regard, on ne lit qu’incompréhension et douleur face à la maladie de sa mère.

« L’illusion délirante d’être aimé », Florence Noiville, Points

Présentation de l’éditeur

« Une évidence. Une évidence aussi tangible qu’une pierre au milieu d’un jardin : C. est persuadée que je l’aime, que je l’ai toujours aimée. Comment puis-je faire semblant d’avoir oublié ? »
L’illusion délirante d’être aimé est une maladie, chronique, dangereuse, et parfois mortelle, nommée syndrome de Clérambault, car elle fut découverte par le célèbre psychiatre. C’est aussi un roman implacable, un thriller des sentiments : l’histoire d’une obsession et d’une dépossession. Un amour à perpétuité. Un amour qui ne peut que mal finir.
Milan Kundera a dit de ce roman de Florence Noiville : « Ce que dévoile L’Illusion délirante d’être aimé, c’est la présence aussi forte qu’inexplicable de l’amour dans la haine. »
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« Caché dans la maison des fous », Didier Daeninckx, folio

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Présentation de l’éditeur

1943 : asile de fous de Saint-Alban, en Lozère. Une jeune résistante, Denise Glaser, vient s’y cacher. Au même moment, Paul Eluard et sa compagne s’y réfugient. Didier Daeninckx nous entraîne à leurs côtés, dans une plongée vertigineuse aux confins de la « normalité », là où surgit l’art brut et où la parole des « fous » garantit celle des poètes.

Témoignage

Mon témoignage dans Simonae.

La vision tronquée d’un étudiant infirmier

Bonjour à tous,

Je m’appelle Alexandre, je suis infirmier depuis 10 ans et je suis l’auteur du site Santadom. Un petit blog sur la santé. Mais ce n’est pas le sujet.

J’ai eu envie de prendre la parole sur ce site car lorsque j’étais étudiant infirmier, on a voulu me dégoûter de la pathologie mentale.

Je me souviens c’était au tout début de ma scolarité. J’avais déjà une idée toute tracée de mon évolution dans la profession infirmière. Je voulais bosser en psychiatrie.

Pourtant, de nombreuses personnes m’ont conseillé de ne pas le faire. Au départ il n’y avait pas de justifications.

Puis, par la suite, j’ai entendu des choses horribles sur cette partie de la santé et sur ceux qui y travaillent.

« Bosser en psy? Ce n’est pas un vrai métier ».

« Tu ne soignes personne dans ces services »

Et tant d’autres phrases absurdes. En gros lorsque l’on parle de maladie mentale, il ne faut pas la mettre sur le même pied d’égalité qu’une maladie physique.

Venant de la part d’infirmiers, je n’en croyais pas mes oreilles. D’ailleurs il est vrai que lors de mes stages dans des CHU ou des cliniques, lorsque j’évoquais l’endroit où je voulais travailler, on me riait au nez. A tel point que je n’osais plus l’évoquer.

A ce moment là, j’avais fait la connaissance d’une interne qui voulait devenir psychiatre. La pauvre… Elle était en cardiologie. Il n’ y a pas un seul jour ou son référent ne l’a pas taquiné avec ça. C’est fou cette sensation de supériorité que certains ont parfois non?

Pour ne rien vous cacher, lors de ma première semaine dans un service de psychiatrie, je m’en souviendrai toujours, un infirmier m’a dit :

« Fais attention à lui, il pourrait te planter un couteau dans le dos » en parlant d’un des patients.

Il a beaucoup ri, pas moi. J’avais 18 ans et du coup j’ai mal vécu mes premiers instants. Heureusement le reste de l’équipe était passionnée. J’ai pu faire des activités avec tous les patients, leur parler, les soigner… et cela m’a conforté dans mon idée.

J’ai par la suite bossé en CMP et en addictologie. J’ai adoré. Au jour d’aujourd’hui je fais complètement autre chose mais je crois que je n’aurai plus jamais l’impression d’être aussi utile qu’à cette période de ma vie.

Tout cela pour vous dire que j’ai l’impression que la maladie mentale n’est pas toujours à la place à laquelle elle devrait être. Heureusement qu’il existe des lieux comme ce blog pour pouvoir échanger de tout cela.

J’ai reçu un témoignage à la fois drôle et touchant il y a peu d’une personne hypocondriaque. Je ne sais pas si certains s’y reconnaîtront mais c’est très intéressant.

Merci d’avoir lu mon petit coup de gueule ! Je ne sais pas si vous êtes du même avis que moi alors n’hésitez pas à m’interpeller.

Alex – SantADom

« Je suis une fille de l’hiver », Laurie Halse Anderson, La belle colère

Présentation de l’éditeur

Lia et Cassie étaient amies depuis l’école. « Filles de l’hiver », elles ont grandi prisonnières de corps fragiles et concurrentes dans la course morbide à la minceur. Elles ont 18 ans maintenant, et leurs chemins se sont séparés. Malgré cela, Cassie a appelé Lia 33 fois la nuit de sa mort. Et Lia n’a jamais répondu.

Là voici seule à présent, hantée par les souvenirs, ravagée par la culpabilité et toujours obsédée par la maigreur. Commence un long monologue intérieur, poétique et fiévreux, si juste et nécessaire.

Dans son roman le plus émouvant depuis Vous parler de ça (La belle colère, 2014), Laurie Halse Anderson explore le combat d’une jeune fille, son chemin douloureux vers la guérison, et ses tentatives désespérées pour retrouver des raisons d’exister.

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Les schizophrènes, le mal, la mort

Ce soir, une requête Google menant à mon blog est « le schizophrène aime faire le mal ».

Alors, il est peut-être temps de rappeler quelques évidences. Surtout aujourd’hui où je porte le deuil de ma meilleure amie, schizophrène, morte par suicide.

La réponse est non, le schizophrène n’aime pas faire le mal.  Les gens souffrant de schizophrénie souffrent, et 10% se suicident. 10%, ça fait 60 000 personnes en France. Ces personnes, tout ces morts, et tout ceux qui survivent, ne sont pas LE schizophrène. Ils ne sont pas une maladie. Ca n’existe pas, LE schizophrène.  La schizophrénie, elle touche vos parents, vos amis, vos proches, elle nous touche. La schizophrénie, elle touche une personne sur cent. Vous croisez des schizophrènes tous les jours, sans le savoir.

Oui, de temps en temps, un schizophrène tue. Comme tout le monde, j’ai envie de dire. Je veux dire par là que comme dans toutes les catégories de gens, il y a des meurtriers, et des cons, et des gens qui aiment faire du mal. Mais, comme dans toute catégorie, il s’agit d’une minorité. Pourquoi généraliser quand il s’agit des schizophrènes? C’est vous qui nous faites du mal en faisant ça. C’est ça qui nous fait vivre dans le silence, dans l’exclusion, dans la honte.

C’est nous qui avons peur du monde. C’est nous qui souffrons, parfois à en mourir, écrasé par une maladie trop lourde et un monde trop dur. La schizophrénie, c’est nous qu’elle tue.

Car le lien entre le schizophrène et la mort, c’est d’abord et avant tout une histoire de suicide bien trop nombreux.

Pourquoi ne voyez-vous que les quelques meurtres pour oublier ces milliers de suicides? Vous risquez bien plus d’aimer un schizophrène qui se tuera que d’être tué par un schizophrène.

Ne l’oubliez pas.

 

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