Comment reprendre un peu de pouvoir face aux soignants?

Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.

J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.

Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.

Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.

Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.

Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.

Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver.  Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.

Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.

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Tu fais ça pour te rendre intéressante

Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .

Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?

J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?

Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?

La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.

Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.

« Qu’est-ce qui monte et qui descend? », KNL, Marabulles

Présentation de l’éditeur

Le journal de bord acidulé d’une bordeline qui raconte ses séjours en HP.

Réalisé à l’aquarelle et aux feutres fluo : vert, orange et rose,  KNL livre le quotidien de ses séjours. Elle a résolument choisi l’humour pour décrire ses hauts et ses bas, l’absurdité des situations à l’hôpital, les curiosités culinaires des plateaux repas, les jeux, l’ennui, les rêves, le mal-être et les récidives. Ces passages poignants sont entrecoupés par d’autres moments de vie « hors les murs », où elle est entourée de son compagnon, de sa super maman et de ses copines, racontant sa vie professionnelle et ses questionnements. KNL s’attache à des petits instants de vie qui prennent toute leur ampleur dans son cas, à elle… De sa narration intimiste, on ressort touché en plein cœur. Une belle leçon de vie et d’empathie.

 

Biographie de l’auteur

KNL est une jeune trentenaire qui réalise sa toute première bande dessinée très largement autobiographique.

« Road therapy », Stéphane Louis, Lionel Marty, Bamboo

Des patients d’un hôpital psychiatrique partent pour un voyage en minibus afin de visiter quelques châteaux en pays cathare. Leurs pathologies sont lourdes, mais gérables pour des personnels qualifiés, comme le sont les deux infirmiers qui les encadrent et comme semble l’être le nouveau chauffeur, haut en couleur, qui les conduit. C’est ce dernier qui va prendre une décision incroyable, folle, à l’insu de tous : emmener ces malades bien plus loin que prévu, jusqu’en Espagne.

Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

Mon travail de fin de formation

Mon travail de fin de formation, « La représentation des maladies mentales dans les médias et la culture mainstream : quel impact dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques ? », est disponible en ligne à cette adresse:

https://www.sciencesdelafamille.be/formation-pair-aidance-2018/7-tff-2017/

 

Je suis schizophrène

Il est mal vu de dire « je suis schizophrène ». A présent, on préfère dire « je souffre de schizophrénie », j’ai une schizophrénie », « personne avec schizophrénie ».

On nous a trop longtemps réduit à notre maladie, c’est vrai. Pour autant, la schizophrénie ne fait-elle pas partie de nous?

Quand je dis « je suis libraire », ça n’englobe pas tout ce que je suis. Mais c’est une partie de ce que je suis. Je ne me réduis pas à ça, mais je le suis bel et bien.

Je considère la schizophrénie de la même façon. Cette maladie n’est certainement pas tout ce que je suis, loin de là. Mais elle m’a façonnée, je ne peux pas le nier. Sans elle, ma vie aurait été différente. Elle a changé mon rapport au monde, aux autres, à moi-même, radicalement et pendant des années, les années où je devais construire ma vie d’adulte.

Aujourd’hui, je vais mieux. Ma dernière rechute remonte à quatre ans, je n’ai plus de symptômes. Pourtant, je pense encore à cette maladie tous les jours, et pas seulement parce que je dois prendre des médicaments tous les matins ou parce qu’elle hante mes cauchemars, mais parce qu’elle a changé ma façon d’être à jamais.

C’est pour ça que je préfère dire « je suis schizophrène » à « j’ai une schizophrénie ». Il n’est pas question de me complaire dans une identité de malade, de me réduire à une maladie, mais simplement de considérer cette partie de moi comme tout aussi importante que tous les autres adjectifs que j’accole derrière « je suis ».

« La montagne escarpée », Léanne, Pioc, GRRR…Art

Jason se sent de plus en plus mal, tout lui paraît étrange. Peu à peu, il sombre dans la schizophrénie. Il raconte son histoire en bandes dessinées, entre espoir et désespoir, rechute et moment de répit.

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Le texte de mon intervention au CCOMS le 30 mars

Avant, je n’avais pas de voix. J’étais enfermée dans la maladie, je ne pouvais pas en parler, à personne. J’étais une adolescente quasi mutique par moments, muette sur ses troubles tout le temps. Je gravais ma douleur sur ma peau. J’écrivais mes maux avec des mots. J’avais mon journal. Le seul endroit où je pouvais dire, être, reprendre un peu de pouvoir sur mon esprit en essayant de comprendre ce qui le troublait.

Avant, il fallait que personne ne sache. Je prenais mes médicaments en cachette,  je ne disais pas que j’allais voir un psy. Je n’aimais pas les gens qui m’avaient vue à l’hôpital. Je portais ça comme une tare. Une honte qui ne se disait pas mais s’avouait seulement, comme on avouerait un crime. J’avais peur de ce qui se disait, je me demandais qui savait, qui ne savait pas et qui savait quoi. Ce que ceux qui savaient un peu pouvaient bien imaginer. J’avais peur des jugements sans appel. Je rêvais que quelqu’un découvre tout et me sauve. Je me taisais avec l’envie de parler et la peur de révéler. Je vivais avec le poids de la schizophrénie silencieuse.

Mais ce silence m’étouffait, et depuis quand est-ce que me taisais sur les sujets qui me révoltaient? Depuis quand laissais-je dire les gens? Sur les autres, tous les autres à propos de qui il est si facile de  répandre des préjugés déshumanisants, je ne me suis jamais tue, ou juste en passant un soir ou deux parce que vraiment avec ces gens ce n’étaient pas la peine, je préfèrerais encore ne plus les voir, mais le dégoût de mon silence, je le sentais longtemps. Alors, sur les fous, j’allais me taire? J’allais la fermer parce que c’était de moi qu’on parlait, et enrager le soir seule chez moi? J’allais me taire comme si ce n’était que de moi qu’on parlait?

La première personne  à qui j’ai parlé de mes troubles souffrait lui aussi. De quoi, on ne sait pas, je ne savais pas moi non plus à l’époque, mais on se ressemblait.  Avec lui, c’était une délivrance, parce que ça ne lui était pas du tout étranger. Je n’étais plus emmurée. Nous étions deux.

Après, il a fallu en parler  à des psychiatres, parce que ma vie était en jeu, je le sentais. Il a fallu entendre « attendez que ça passe », « vous n’avez rien », « ma petite fille », j’en passe avant de tomber sur une soignante qui m’a écoutée et donner un diagnostic.

Avec ce diagnostic, j’ai osé intervenir sur un forum consacré à la schizophrénie. C’était le début du partage, de la reprise de pouvoir sur la maladie. Elle avait un nom, il y avait d’autres personnes qui en souffraient, on s’encourageait, s’entraidait, parfois on s’engueulait aussi, mais c’était une façon de circonscrire la maladie. Ce qui ne se disait pas dans la vie réelle pouvait se dire sur internet. C’était ma vie parallèle, l’endroit où je n’étais plus obligée de me taire.

Me taire, dans ma vie de tous les jours, me pesait, et je me sentais complice de la stigmatisation, de ce qu’on entendait à la télé, dans les journaux, dans le quotidien

C’est pour ça que j’ai ouvert un blog. Un soir, je n’arrivais pas à dormir, je cogitais, j’ai eu cette idée, j’avais toujours dit que j’aurais aimé léguer le journal de mes années de maladie, alors je me suis relevée, et dans la nuit j’ai commencé à écrire, à dire qui j’étais, et puis à recopier mon journal.  Je voulais que les gens comprennent ce qu’il y avait dans ma tête, dans la tête d’une schizophrène. Qu’ils comprennent  la souffrance, la folie, qu’ils voient que le danger il est dans celui de perdre la vie plus que de donner la mort à quelqu’un d’autre. Je voulais qu’ils me rejoignent dans mon monde, moi qui me sentais seule sur l’autre rive. Je voulais qu’ils arrêtent de nous voir comme des psychopathes, qu’ils comprennent que notre souffrance est infiniment humaine.

.  Un jour je me suis dit voilà je parle, voilà qui je suis, c’est politique. Le grand mot. Mais c’est vrai, je crois que j’aurais préféré me taire, à l’époque en tout cas. Maintenant j’en ai pris l’habitude, et tout ça ne m’appartient plus. La version écrite de ma maladie n’est plus à moi. Ces cahiers sur écran se confondent quasiment avec mes années noires, comme s’ils étaient le reflet parfait de ce temps-là, alors qu’ils en sont tellement loin, tellement rien à côté de tout ce qui a eu lieu. Et je me sens comme vide et transparente. Ce texte-vie, des gens le lisent, le transforment, le mettent sur images. Les gens que je connais regardent à travers cette lucarne dans mon passé et mes pensées. Alors il n’est plus à moi. Peut-être est-ce plus facile de le laisser vivre en l’ayant abandonné. Il est aux autres. Il est politique, alors qu’il n’a été écrit qu’avec mon sang et mes larmes et mes espoirs et désespoirs, pour moi seule, sans relecture, sans corrections, juste ce qu’il fallait que j’écrive pour ne pas mourir, et le voilà, nu, dans toute sa nudité, exposé à qui veut bien le regarder.

 

Les réactions ont été positives, on m’a dit que tu m’as fait comprendre des choses que je n’ai pas appris en cours, tu m’aides à être un meilleur soignant. Des choses qui me faisaient me sentir utile. Ce que j’avais écrit pendant ces années de maladie, non seulement m’avait sans doute sauvée, mais servait à d’autres. Ca m’a aidée, le jour où j’ai parlé de ma maladie à tout le monde, d’avoir ce blog. Je savais que les gens pouvaient bien réagir, que j’avais une parole à porter, que tout ça n’était pas vain. Alors je pouvais me présenter comme schizophrène, par pour me réduire à une maladie, mais pour dire à mon entourage voilà une schizophrène, c’est votre amie, votre collègue, n’ayez pas peur, laissez tomber vos préjugés, c’est juste moi.

Des gens ont été touchés par le journal, au point d’en faire un film,  d’imaginer une pièce de théâtre. Ca m’a redonné confiance en moi, en ma capacité d’écrire. Alors, j’ai reprise la plume, plus seulement pour recopier  mon journal, mais pour parler de ce que je ressentais à ce moment-là, de mes réflexions sur la psychiatrie, sur la vision des maladies mentales. Pour faire du politique avec le privé.

Grâce à mon blog, j’ai rencontré des gens dans la vie réelle, je suis allée à des conférences. Moi, la jeune fille muette, j’étais devenue une femme qui parlait, s’exprimait, était écoutée. De centré qu’il était sur la maladie, le blog l’est devenu sur le rétablissement. C’est en ça aussi que je le trouve important, porter la parole de quelqu’un qui se rétablit.  Car la parole du malade, les soignants l’entendent  toute la journée, moins celle de celui qui se rétablit et qui bien souvent a déserté (avec raison) la psychiatrie.

Sans ce blog, aurai-je tenté l’aventure de la pair-aidance ? Sans doute pas.  Aurais-je retrouvé confiance en moi ? Sans doute moins.

 

Témoignage sur le Collectif Schizophrénies

Lana tient un blog qui détaille « la schizophrénie par une schizophrène » et présente ses « réflexions sur la psychiatrie par une usagère ». Elle raconte dans ce texte ceux qui l’ont aidée et ce dont elle avait besoin en période de crise.

J’ai étudié couchée sur mon lit, souffrant de clinophilie. J’ai passé des heures à étudier quelques pages, interrompue par une voix qui me poursuivait. M’arrêtant pour aller à la librairie la plus proche m’acheter des livres sur la psychiatrie, pour tenter de comprendre ce qu’il m’arrivait. J’ai passé des examens oraux les yeux rougis, ayant pleuré dans les toilettes juste avant. Je suis allée au cours la vue brouillée par les médicaments ou les larmes.  J’ai vu les mots danser sur des feuilles, prise par l’angoisse.

Lire la suite ici:

http://www.collectif-schizophrenies.com/les-schizophrenies/temoignage-de-lana

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