L’angoisse au quotidien

Parfois, on me demande pourquoi je me dis encore schizophrène en dehors des épisodes psychotiques.

Déjà, parce que sans mon traitement, les épisodes psychotiques reviennent. Ensuite, parce que j’ai vraiment l’impression de vivre avec une maladie chronique au quotidien. Pas une maladie invalidante, mais une maladie fatigante. Mon quotidien, c’est l’angoisse. J’ai beau augmenter mon traitement, je suis angoissée. Pas anxieuse à propos de tel ou tel éventuel problème, c’est une angoisse sans objet. Un fonds d’angoisse permanent. Je ne m’y habitue pas, c’est toujours aussi pénible. Les années passent, l’angoisse reste. Ce ne sont pas les crises d’angoisses violentes que j’ai connues quand j’étais en crise psychotique, c’est une angoisse doucement dévorante. Une angoisse gluante, qui colle à mes pas. Une angoisse qui n’est pas insupportable mais dont la durée épuise. Je me réveille angoissée, je m’endors angoissée. Je fume, je fume et je suis toujours angoissée. Je travaille, je ris, je souris, mais je suis angoissée.

C’est le résidu de la schizophrénie, ce que mon traitement n’arrive pas à anéantir. C’est mon quotidien, c’est ma condamnation.

Et c’est dur.

Ma phobie

Je n’ai quasiment jamais parlé de ma phobie. Simplement parce que mettre des mots dessus était trop difficile. J’ai peur des papillons (je les appellerai X dans l’article pour m’éviter quelques angoisses). Pendant longtemps, je ne pouvais même pas prononcer ce mot, et encore moins raconter l’épisode qui a donné lieu à cette phobie.

J’avais environ huit ans, et je suis tombée sur une BD d’horreur où un X devenait géant et tuait un homme. Je l’ai refermée, mais mon frère, pour s’amuser à me faire peur, me la remise sous le nez peu après. C’était le début de longues années de terreur. Non seulement je ne pouvais supporter la présence d’un X sans craindre de devenir folle, mais je me réveillais aussi toutes les nuits, terrifiée à l’idée qu’un X géant soit dans ma chambre. J’avais aussi peur qu’il sorte des toilettes. Je n’exagère pas quand je parle de terreur, c’était vraiment un sentiment intense d’horreur profonde.

Vers 18 ans, j’ai commencé à pouvoir prononcer le mot X. J’étais contente, c’était un progrès, alors je disais à tout le monde que j’avais la phobie des X, pour apprivoiser un peu la peur. Je ne savais pas que les phobies et la peur font rire les gens. Certains s’amusaient à me raconter des histoires horribles avec des X, et moi je hurlais pour ne pas entendre. Un garçon  m’a poursuivie avec un X mort, pour essayer de me le mettre dans le tee-shirt. J’ai couru comme je n’ai jamais couru, ma vie en dépendait, j’aurais pu le frapper à mort s’il avait fallu, pour me défendre. Je savais que si le X me touchait, je deviendrais folle. Heureusement, je n’ai pas été rattrapée.

Un psychologue m’a proposé une TCC mais je n’arrivais pas à l’envisager, ma peur était trop forte.  J’ai guéri de ma phobie par la manière forte. Je travaillais depuis quelques années quand on a reçu les affiches trimestrielles du magasin, à placarder partout dans la librairie, des affiches avec d’immenses X jaunes, comme celui de la BD. J’ai hurlé sur le stagiaire qui s’avançait vers moi avec une affiche, j’ai fait n’importe quoi avec les commandes que j’étais en train d’envoyer. J’ai vite ôté l’ancienne affiche qui était sur la porte de la cuisine, pour que le stagiaire ne la remplace pas pour une nouvelle. Je ne voulais pas toucher cette affiche plusieurs fois par jour. Pendant des jours, j’ai travaillé la tête baissée, angoissée, de mauvaise humeur, au bord des larmes. Je me suis sentie rechuter pour la première fois depuis longtemps. J’étais très mal, je vérifiais derrière moi que le X géant n’y était pas, comme en Espagne, quand j’étais très malade. Même chez ma psychiatre, et elle m’a dit gentiment et doucement »il n’y a rien derrière vous », ça m’a touchée. Elle a proposé de me mettre en arrêt maladie, mais je ne voulais pas prendre trois mois d’arrêt, le temps que les affiches soient remplacée par d’autres. Et puis je me suis habituée. A force d’avoir l’horreur devant moi, c’est devenu moins horrible. Il ne m’arrivait rien. J’ai surmonté ma peur.

Aujourd’hui, j’ai toujours peur des X quand j’en vois un, j’ai toujours du mal à écrire ce mot, voilà pourquoi je me le suis évité ici. Je pense toujours au X géant chaque jour, mais sans terreur. Je vis depuis trente ans avec cette peur qui s’amenuise chaque jour, la preuve c’est que j’ai réussi à écrire ce texte. Je voudrais juste que les gens comprennent que ce n’est pas drôle, qu’il ne faut pas en rajouter devant quelqu’un qui a peur, que son équilibre psychique peut être en jeu.

 

« L’expérimentation des médiateurs de santé-pairs : Une révolution intranquille », Roelandt, Staedel, Doin

Présentation de l’éditeur

– Un sujet d’actualité qui fait couler beaucoup d’encre – Un retour d’expérience, aussi bien en France qu’à l’étranger – Un point complet et objectif sur cette épineuse question « Médiateur de santé pair ». Cette expression est la déclinaison française d’un programme québécois qui propose aux hôpitaux d’embaucher d’anciens malades dans le but de mieux soigner ceux qui le sont encore. Ce projet révolutionnaire s’inscrit dans un mouvement plus général d’émancipation des patients, à qui on reconnaît le droit à l’autonomie et à un statut respectable. Mais comme toute révolution, celle-ci ne se passe pas forcément dans la douceur, et les résistances, voire les oppositions, ont été et sont toujours nombreuses : reconnaissance du médiateur comme un professionnel et non plus comme un usager, crainte de la part des personnels de santé pour cette nouvelle organisation, critique sur l’utilisation de moyens financiers utilisés à mauvais escient, risque pour le médiateur de se confronter à sa maladie, etc. Et pourtant, cette expérience menée dans trois régions française a aussi apporté bon nombre de points positifs : valorisation du médiateur par le travail, reconnaissance de ses compétences par ses confrères, aide réelle aux malades qui se sentent plus à l’aise avec quelqu’un qui a vécu ce qu’ils vivent, etc. Cet ouvrage permet de faire le point sur ce dispositif, en toute transparence, et chacun pourra, après l’avoir lu, se faire sa propre opinion.
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« Journal d’une bipolaire », E. et P. Guillon, S. Samson, La Boîte à bulles

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Présentation de l’éiteur

Lorsque Camille rentre de ses vacances au Canada, tout se précipite : son amoureux québécois (resté sur place) exerce sur elle une sorte de chantage affectif et l’arrivée des examens n’est pas de nature à la rassurer… S’ensuit une montée de stress qui va bouleverser à jamais sa vie !

Epuisée, constamment au bord des larmes, Camille découvre le quotidien d’une bipolarité (maniaco-dépression) qui lui donne plusieurs fois envie d’en finir. Elle enchaîne les séjours en centres psychiatriques, au grand désespoir d’un entourage qui a parfois du mal à la comprendre…

Entre euphories passagères, expérimentations diverses et rechutes brutales, Camille tente de retrouver une vie de jeune femme « normale »…

Le journal d’une bipolaire est le récit autobiographique bouleversant d’une jeune femme en proie à une fluctuation anormale des troubles de l’humeur.
Si le trouble bipolaire est une pathologie psychiatrique bien connue, rares sont les témoignages qui la présentent simplement, dans son apparition et ses conséquences sur le quotidien.

Un témoignage authentique, qui n’est pas sans rappeler Dans la secte, un livre déjà scénarisé par Patrice Guillon, alias Pierre Henri qui met ici en forme le récit de sa propre fille
Un récit porté par les dessins vifs et expressifs de Sébastien Samson, un débutant au dessin déjà mature…

« L’éclipse, une bouffée délirante », Julia Gradel, Edilivre

Julia avait à peine trente ans lorsque se manifestèrent les premiers signes d’une bouffée délirante aiguë. Des hallucinations aux voix qu’elle entend, elle évolue alors dans un quotidien terrifiant  où se mêle le réel et des signes et symboles d’un autre monde.
Elle apprendra plus tard qu’une bouffée délirante ne marque pas nécessairement l’entrée dans la schizophrénie, de même que la schizophrénie ne donne pas forcément lieu à des bouffées délirantes. Mais le vertige est là qui la saisit et ce document rédigé un an après les faits relate l’angoisse intense, la fascinante beauté venimeuse et la douleur fulgurante du délire.image_27569_1_20304_1_9323_1_38646_1_112955

« Fables psychiatriques », Darryl Cunningham, Ca et là

Présentation de l’éditeur

Fables psychiatriques s’appuie sur l’expérience d’aide-soignant de Darryl Cunningham dans un service psychiatrique pour donner une image raisonnée du monde de la maladie mentale. Dans chaque chapitre, l’auteur explore un problème de santé mentale différent (troubles bipolaires, dépressions, schizophrénie, etc …), en décrivant l’expérience de la maladie mentale, tant du point de vue des malades que de leurs amis, de leurs parents et des soignants. Cunningham montre aussi comment la perception de la maladie mentale dans la société engendre une stigmatisation et une discrimination infondées, comme le mythe selon lequel les personnes schizophrènes sont plus susceptibles de commettre des crimes que les non-schizophrènes. Souffrant lui-même de dépression chronique, il démystifie habilement ces troubles, qu’une proportion importante de la population de nos sociétés vit au quotidien (selon l’OMS, le trouble mental serait la cause la plus importante d’invalidité de par le monde, et on estime qu’environ 15% de la population française souffre de troubles mentaux).

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La différence entre l’anxiété et l’angoisse psychotique

Oui, encore un billet sur l’angoisse psychotique, mais je me rends compte qu’elle est très mal comprise et qu’une troisième mise au point n’est pas de trop. Il va de soi qu’il ne s’agit pas d’une définition médicale mais plutôt d’une définition personnelle.

On m’a demandé ce soir si je ne pouvais pas gérer mes angoisses psychotiques en respirant un bon coup et en me raisonnant. La réponse est non.

Il m’arrive d’être anxieuse. Notamment au sujet de l’avenir, des gens qui vont mourir, de la perte éventuelle de mon travail, etc. J’arrive assez bien à me raisonner, en me disant qu’il ne sert à rien de s’inquiéter pour quelque chose qui n’existe pas encore et n’existera peut-être jamais. Il m’arrive aussi d’être en état d’hypervigilance, de sursauter au moindre bruit, de me sentir en danger à l’extérieur. J’arrive assez bien à gérer aussi, en respirant calmement et en rentrant chez moi, à l’abri, pour me calmer.

Les angoisses psychotiques, c’est tout autre chose. C’est une vague, une déferlante, quelque chose qui prend aux tripes et démolit complètement. On ne peut pas se battre contre, tout comme on ne peut pas se battre contre un tsunami. On peut juste se laisser submerger. Voilà quelques exemples d’angoisses psychotiques que j’ai vécues:

-des angoisses de morcellement et des angoisses liées au corps: l’impression d’avoir des membres coupés, des yeux derrière la tête, l’impression de ne plus avoir de peau.

-des angoisses de transparence: l’impression qu’on pouvait passer à travers moi, qu’on me volait mes pensées

-des angoisses d’anéantissement: l’impression de m’effondrer

-des angoisses de vidage: la sensation que mon cerveau s’écoulait de ma boîte crânienne, la peur que les moustiques me vident de mon sang.

Face à de telles angoisses, respirer un bon coup ne suffit pas. Dans mon cas, seuls les neuroleptiques me soulagent.

Ouvre la bouche, soulève la langue

Je croyais qu’on entendait ces phrases que dans les films. Mais on me l’a dite à l’hôpital. J’ai d’abord ouvert grand les yeux, parce que je me demandais si je n’étais pas tombée dans la quatrième dimension. Mais non, il a fallu que j’ouvre la bouche et que je soulève la langue pour montrer que j’avais bien avalé mon médicament.

Le ton était donné. On ne me faisait pas confiance.

Or, la confiance, dans le soin, me paraît cruciale. Dans les deux sens.

Comment avoir confiance en un médecin qui vous ment sur les effets secondaires, par exemple? « Les neuroleptiques? Mais non, ça ne fait pas grossir! » « Les yeux qui plafonnent, rien à voir avec le traitement, voyons! » Un médecin, s’il veut qu’on ait confiance en lui, doit dire la vérité mais aussi faire confiance à notre intelligence. On est assez intelligents pour savoir repérer un effet secondaire, on sait lire une notice de médicament, on a internet comme tout le monde. S’il veut qu’on lui fasse confiance, il peut nous parler franchement des effets secondaires, des correcteurs, de la balance bénéfice-risque, d’un éventuel changement de traitement, etc. J’ai détesté le Risperdal, alors qu’il m’a fait moins grossir que le Seroquel, parce que je n’avais pas confiance en ceux qui me le prescrivaient. Comment avoir confiance dans une molécule quand celui qui vous la prescrit vous ment sur ses effets secondaires? Comment ne pas prendre ce médicament en grippe quand on n’a que le silence comme réponse face à ses effets indésirables?  J’ai apprécié le Seroquel parce que j’aimais ma psychiatre et qu’elle était à l’écoute de mes problèmes avec ce médicament. Parce que je pouvais aussi moduler mon traitement en cas de besoin, parce que ma psychiatre me faisait confiance.

Pourquoi est-ce que certains soignants sont d’emblée dans la défiance? Pensant que s’ils ne vérifient pas, forcément on ne prendra pas nos médicaments, que si on ne nous ment pas sur les effets secondaires, forcément on arrêtera notre traitement? Dans mon cas, ça a toujours été l’inverse. Je ne me laisse soigner que par des gens en qui j’ai confiance et qui me font confiance. Quelqu’un qui ne commence pas par me juger indigne de confiance. Quelqu’un qui mise sur moi. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un contre son gré (on le médique, on le contient, on l’enferme, mais on ne le soigne pas). Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans prendre en compte ce qu’il ressent, ce qu’il demande, sans l’écouter. Je ne crois pas qu’on soigne quelqu’un sans relation vraie.

De la prudence ou du fatalisme?

Je ne peux pas, j’ai examen. Combien de fois ai-je dit cette phrase?

Je ne peux pas me bourrer d’anxiolytiques, je dois étudier.

Je ne peux pas aller à l’hôpital, j’ai examen. Ou c’est la rentrée.

J’ai autre chose à faire. Autre chose à faire que d’être malade et de me soigner. Du moins de la façon dont on voulait me soigner.

Combien de fois ai-je eu l’impression que mes études n’étaient pas importantes? « Vous passerez vos examens à un autre moment ». Peut-être était-ce juste de la prudence. Il fallait que j’aille mieux, le reste viendrait après. Mais je l’ai ressenti comme du fatalisme. Tu es psychotique, tu ne réussiras pas tes études, ni ta vie, de toute façon. Peut-être suis-je injuste, je ne sais pas. Mais le fait est que pas une fois quelqu’un ne m’a proposé de m’accompagner dans mon projet. Personne n’a proposé de m’aider à aller mieux en continuant mes études. Il fallait prendre des médicaments aux effets secondaires gênants (essayez de prendre note et de lire un tableau avec la vue trouble), il fallait aller à l’hôpital alors que je ne suivais même pas de psychothérapie, il fallait toujours remettre mes études à plus tard.

Le fait est que je n’ai pas écouté les prudents ou les fatalistes. Le fait est que je n’ai pas voulu attendre d’aller mieux pour faire quelque chose de ma vie. Le fait est que j’ai réussi mes études. Mais j’aurais aimé qu’on m’accompagne, j’aurais aimé qu’on me soigne autrement, j’aurais aimé qu’on y croit avec moi.

Je reste persuadée que soigner, ce n’est pas tout casser. Je crois au rétablissement, aux forces vives de la personne, à la force des projets. Je pense que soigner, c’est accompagner, c’est au moins essayer avant de dire « abandonnez ».

Je ne suis pas une handicapée psychique

Une des expression politiquement correcte, soutenue notamment par les associations de familles, pour parler des personnes avec une maladie mentale, est celle d’handicap psychique.

Je n’aime pas cette expression. J’AI une maladie mentale, mais je ne SUIS pas une handicapée psychique.

Certes, la maladie peut-être handicapante. Mais une maladie est est en perpétuelle évolution et peut même disparaître complètement, dans les périodes de rémissions. Une maladie peut aussi exister sans handicaper, en étant soignée. Elle existe toujours mais n’handicape plus.

Quelqu’un qui a une maladie comme un cancer ne sera pas dit handicapé, alors pourquoi en serait-il autrement avec une maladie mentale? Une maladie physique peut se révéler pourtant tout aussi handicapante qu’une maladie mentale.

Il ne s’agit pas de nier les handicaps que peuvent entraîner les maladies mentales, ni les aides qui vont avec, au contraire. Mais il s’agit surtout de croire toujours au rétablissement, au fait que ces handicaps ne sont pas inscrits dans le marbre. On fait donc face à des handicaps liés à une maladie, on n’est pas handicapé éternellement.

Si la maladie m’a handicapée dans ma vie professionnelle, par exemple, ce n’est plus le cas aujourd’hui. Aurais-je persévéré dans la voie qui est la mienne si je m’étais dit dès le début « je suis handicapée psychique, je suis incapable de travailler auprès du public, et ce sera toujours comme ça »? Sans doute pas.

Les mots maladie mentale ne sont pas des gros mots. Et je n’ai pas envie d’en utiliser d’autres, surtout s’ils figent dans un état de handicap permanent.

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