Je veux qu’on m’aide à vivre, pas à mourir

J’ai lu un article complètement misérabiliste sur la schizophrénie. Un enfer, une maladie qui fait peur, des histoires terrifiantes, des gens enfermés à l’hôpital sans espoir, une maladie incurable et sans traitement. Résultat, des commentaires sur facebook demandent pourquoi l’aide à mourir ne s’applique pas aux schizophrènes.

Même quand j’étais suicidaire, et je l’ai été longtemps, je ne voulais pas d’aide à mourir. Je voulais une aide à vivre.

Je voulais mourir parce que j’étais seule avec cette maladie. Ce n’est pas mon histoire qui était terrifiante, c’était le symptômes que je vivais seule. Les crises, oui, c’était l’enfer, mais ma vie ne se résumait pas aux crises. Ma pensée ne se résumait pas au délire. Le délire, ce n’est pas non plus la part du rêve, comme le fait croire cet article. On n’est pas juste des êtres délirants, bons à être enfermés, sans traitement possible, et qui à l’occasion versons de l’eau bouillante dans l’oreille d’une voisine.

Notre vie est aussi précieuse que celle des autres.

Ecrire des articles de ce type, sous couvert de bienveillance, ça pousse juste les gens à nous voir encore comme les rebuts de l’humanité, qu’on devrait euthanasier par charité. C’est nous dénier toute possibilité de rémission, de rétablissement, c’est enlever toute valeur à notre vie. Et en passant, notre vie n’a pas moins de valeur quand on est en crise. J’ai entendu l’autre jour dans un film une éducatrice parler d’usagers en psychiatrie qui venaient dans un café thérapeutique dire « ils redeviennent de vraies personnes ». Comme si à un moment ou un autre, on avait arrêté d’être des personnes. C’était d’une violence incroyable mais personne n’avait l’air de s’en rendre compte.

C’est un peu trop facile de rejeter un groupe de personnes, de les discriminer, de les stigmatiser de mal les soigner, et puis de dire « oh, les pauvres, aidons-les à mourir ». Commençons par inclure les personnes schizophrènes dans la société, par respecter leurs droits, par écouter leur parole, par leur offrir des soins de qualité. Ca me paraît beaucoup plus urgent que de parler d’aide à mourir. L’urgence, c’est d’aider à vivre, et notamment les 10% de schizophrènes qui n’ont besoin de l’aide de personne pour se suicider.

Mes soins idéaux

A part une hospitalisation, un traitement médicamenteux et des suivis psychologiques et psychiatriques, je n’ai pas eu beaucoup de soins.

Dans un monde idéal, qu’est-ce que j’aurais aimé avoir comme soins?

A l’hôpital, j’aurais préféré un service ouvert à un service fermé (surtout que j’étais en hospitalisation libre). J’aurais surtout préféré un hôpital de jour. Avec des activités sensées, pas infantilisantes et une écoute bienveillante. Mon psychologue m’a un jour proposé une hospitalisation de nuit, mais je ne voyais pas l’intérêt de venir dormir à l’hôpital, où il y avait déjà très peu d’activités la journée, et où en trois ans de consultations, j’ai rarement vu les infirmières hors de leur bureau.

J’ai rencontré un jour un travailleur (je ne me souviens plus de sa fonction exacte) qui accompagnait les gens en souffrance psychique dans leur recherche d’emploi, et surtout qui continuait à les suivre une fois qu’ils avaient trouvé un travail. On pouvait l’appeler pour qu’il vienne pendant la pause de midi, ou le voir après le travail, par exemple. J’aurais aimé bénéficié d’un tel accompagnement, parce que mes débuts au travail ont été difficiles.

J’aurais aussi aimé connaître une association (comme L’autre « lieu » par exemple) qui ouvre le week-end ou le soir, parce que quand on travaille on a rarement l’occasion d’y aller à un autre moment. Les gens ont l’impression que si on a un travail, c’est que ça va, alors qu’on peut très bien aller plus mal qu’en ne travaillant pas. Et à une époque, je me sentais très seule en fin de semaine et ressentait le besoin de côtoyer d’autres usagers.

J’aurais aimé connaître une ligne d’appel qu’on peut joindre le soir ou la nuit, parce que c’est souvent le moment où on se sent le plus démuni face à la maladie.

J’aurais bien aimé aussi qu’on m’explique ma maladie et qu’on me dise que je pouvais aller mieux, et pour ça un pair aidant aurait été certainement une bonne chose.

Et pour prévenir les risques suicidaire, je pense qu’il vaut mieux rester près de la personne et lui parler que de l’isoler et/ou de l’attacher. Je ne l’ai pas vécu, mais sachant que ça existe, ça ne donne pas envie de parler de ses envies suicidaires. Quand j’avais envie de mourir, j’avais essentiellement besoin d’attention et de douceur, certainement pas de solitude et de contention.

Finalement, il faudrait que les différentes offres de soins soient mieux connues des usagers. Quand on arrive dans le monde de la psychiatrie, on n’y connaît rien et les psys ne nous parlent pas toujours des initiatives qui pourraient nous aider.

Alors oui, je me suis rétablie sans tout ça, mais je pense que ça aurait été moins long et moins douloureux avec.

 

L’autre monde ou ce qu’est la déréalisation

Un des symptômes les plus difficiles à expliquer aux autres, c’est la déréalisation.

Pendant une dizaine d’années, j’ai vécu dans ce que j’appelais l’autre monde. Sur mon mur, j’ai toujours cette citation, qui représente bien ce que j’ai vécu: « Vous sur une rive, moi sur l’autre, nous resterons des étrangers ».

Mais comment expliquer cet autre monde? C’était le monde de la folie, un monde noir, une étendue de sable noir, un monde dans lequel j’avais eu le tort de mettre un pied et qui m’avait aspirée tout entière. Ce n’était pas une hallucination, c’était un monde uniquement mental.

J’avais l’impression de vivre dans un rêve, j’étais à côté de moi-même, je me regardais agir, je m’écoutais parler comme si ce n’était pas moi qui parlait ou agissait. Je regardais le monde autour de moi et je ne le comprenais pas. Je regardais la librairie où je travaille et je ne comprenais pas ce que je faisais là, je ne comprenais pas le sens de tout ça, de ce minuscule endroit dans cet univers si grand. Je regardais les couples et je ne comprenais pas ce que ces gens faisaient ensemble. Je regardais les animaux et les plantes comme des extraterrestres. Même certains objets me déroutaient, je ne comprenais pas comment deux objets pouvaient être identiques.  Le monde tournait à une vitesse folle, autour de moi qui était statique.

Ce monde, ce monde agité et bien codé, je n’en faisais plus partie. Il était dans une sorte de flou, de buée. J’étais dans l’autre monde, fou, peut-être, mais c’était le mien. Il avait du sens, même s’il était blessant. Même si j’y étais seule (ou presque, parce qu’il y avait des personnes imaginaires avec moi).

Les gens pensaient que je vivais parmi eux, alors que j’étais ailleurs. C’est comme ça que j’ai vécu la déréalisation. C’était un symptôme très troublant, d’autant que mon psychiatre me disait ne pas le comprendre.

Je pensais ne jamais pouvoir sortir de l’autre monde, j’en étais persuadée. Aujourd’hui, je suis dans le monde réel. Je suis sur votre rive. Mais je n’ai rien oublié.

La fragilité dans la crise psychotique

Suite à mon dernier billet sur l’HP, quelqu’un m’a dit « on n’est pas en sucre ».

Je ne me considère pas comme quelqu’un de fragile, la plupart du temps. On m’a dit que j’étais forte, courageuse, que j’avais une force de caractère incroyable, et parfois je me trouve un peu insensible face aux épreuves de la vie ou au monde qui m’entoure, j’ai l’impression de me blinder trop. Je dis ça pour montrer le contraste avec mon état en crise psychotique.

Là, oui, j’étais en sucre. Et j’aurais aimé que le soignants le prennent en compte.

Je ne supportais plus qu’on me regarde ou me touche, car je disparaissais sous le regard ou le contact. Me déshabiller devant quatre personnes à l’hôpital était donc extrêmement difficile.

Je surinterprétais tout, je pensais que tout le monde m’en voulait ou me détestait. Je ne pouvais plus compter sur l’aide des autres.

J’avais des hallucinations, et je ne pouvais donc pas compter non plus sur mes sens pour me repérer dans le monde.

Mon corps était morcelé, lui aussi me trahissait.

J’étais suicidaire, ma vie était donc en danger.

Quand je marchais dans la rue, le monde tournait trop vite et le sol se dérobait sous mes pieds, les immeubles s’effondraient autour de moi. Le monde n’était plus stable.

Je n’avais plus de peau, j’étais transparente, mes vêtements étaient ma dernière armure et j’aurais aimé qu’on ne me les enlève pas.

Je n’avais plus de socle sur lequel me reposer: ni le monde, ni les autres, ni moi-même.

Oui, j’étais fragile.

Oui, j’étais en sucre, en sucre impalpable même. Et c’est pour ça que j’avais besoin de soins et que la dureté de l’hôpital m’a fait plus souffrir qu’il ne m’a fait du bien.

Juste une folle

Si tu es « adhésif », c’est pathologique.

Si tu es « opposant », ça demande une augmentation de traitement.

Si tu souffres de tes conditions d’hospitalisation, c’est parce que tu ne sais pas où est ton intérêt.

Si tu veux moins de médicaments (et d’effets secondaires), c’est que tu es dans le déni.

Si tu ne demande rien, tu n’adhères pas aux soins.

Si tu demandes trop, tu pompes l’énergie des soignants.

Si tu n’acceptes pas les mensonges, l’infantilisation et les règles carcérales, c’est parce que tu es malade.

Si tu veux faire valoir tes droits, tu remets le travail des soignants en cause.

Si tu parles, personne ne t’écoute.

Si tu parles, tu parles dans le vide. Parce que ta parole ne vaut rien. Parce que tu es fou. C’est plus commode pour tout le monde de dire que ce que tu dis n’a pas de sens. De ne pas se remettre en question. D’ériger une barrière infranchissable entre toi et eux.

J’ai pu parler à mes amis, j’ai pu parler à des thérapeutes hors de l’hôpital (mais pas à tous), j’ai pu parler sur internet, j’ai pu parler à des étudiants, j’ai pu parler à des conférences, et être écoutée.

Je n’ai jamais pu moins parler qu’à l’hôpital, où on est censé te soigner par la parole. La maladie m’avait enfermée dans une longue nuit silencieuse, et l’hôpital ne m’en a pas sortie, au contraire. Derrière ses portes fermées à clés, c’est le règne du silence et des paroles fausses. Une fois passée cette porte, je n’étais plus rien, ma parole n’avait plus de valeur. J’étais folle. J’étais juste folle.

Je me demande souvent si les soignants se rendent compte de la souffrance que ce sentiment fait naître, être considérée juste comme une folle, niée dans son individualité, dans sa parole, confrontée à des règles arbitraires. Ou s’ils s’en fichent. Ou si ça les fait rire. Ou si ça les fait se sentir puissants. Je ne sais pas ce qui est pire.

J’ai été hospitalisée il y a vingt ans, et j’en ai toujours le ventre noué, de cet endroit carcéral et de la fragile jeune fille  brisée que j’étais. Les forces sont tellement inégales. Une folle sans parole face à l’institution toute puissante. J’ai râlé, j’ai pleuré, et puis j’ai souris et j’ai fait semblant. Parce que c’était la seule réponse possible. Tu dois être ce qu’ils veulent que tu sois, parce que tes mots n’ont pas de poids.

Parce que tu es juste une folle. Pas une personne.

 

Comment puis-je vous aider?

Aujourd’hui, j’ai parlé avec ma psychiatre de mes sept années d’errance médicale avant de trouver une bonne psy et d’avoir un diagnostic.

Au début, j’avais beaucoup de mal à m’exprimer sur ce que je ressentais, et les deux psychiatres que j’ai vus ne m’ont pas prise au sérieux. Après, je m’exprimais trop bien et la psychiatre que j’ai vue ne m’a pas prise au sérieux.

Ma psychiatre m’a demandé comment on aurait pu m’aider, à l’époque.

De mes 17 à mes 19 ans, je ne rêvais que d’une chose, qu’un adulte me tende la main, main que j’étais dans l’impossibilité de réclamer. Les adultes m’engueulaient, la plupart du temps. Pour mes supposées fainéantise et insolence. Pour mon mutisme, aussi. J’aurais voulu qu’on me parle, tout simplement. Pas juste « ça va? », mais me prendre à part, me dire que je n’avais pas l’air d’aller bien, me demander ce qu’il se passait, me dire que je pouvais aller voir un médecin, me donner des numéros de téléphone, éventuellement m’aider dans mes démarches.

Ensuite, si je n’arrivais pas à exprimer mes souffrances, je pense qu’un psy peut aider à mettre des mots sur les maux, à définir des émotions. C’est vrai, je ne savais pas que ce que je ressentais s’appelait de l’angoisse, mais je pouvais dire que je voulais mourir, que je me coupais, que je ne dormais plus bien, que je perdais pied avec la réalité, etc. Je savais dire des tas de choses qui auraient pu mettre un psy en alerte, s’il s’était donné la peine de demander, de prendre au sérieux mes « je crois que je fais une dépression » ou « je n’arrive plus à étudier ». Ce psychiatre aurait pu dire bien d’autres choses que « attendez que ça passe ».

Après, à 20 et 21 ans, je savais qu’il valait mieux y aller cash avec les psy, commencer à parler directement des symptômes qui claquent, si on veut se faire soigner correctement. Mais pour certains, je m’exprimais trop bien, et ça rendait ma psychose improbable. Après n’avoir pas su parler, je parlais trop bien. Jamais dans les clous, jamais la patiente idéale. A l’époque, on aurait pu m’aider à gérer mes symptômes, à me dire comment faire avec les voix, avec les hallucinations, les pensées délirantes qui me bouffaient. Je ne demandais que ça, en parler. Mais mon suivi psychiatrique s’est borné à « tu manges bien, tu dors bien, tu prends bien tes médicaments? ». Scoop, non je ne mangeais pas bien, ne dormais pas bien et ne prenait pas bien mes médicaments non plus d’ailleurs. Mais ce n’était pas mes préoccupations principales. J’étais contente de maigrir, les médicaments me donnaient la vue trouble et mon sommeil rempli de cauchemars n’était que le reflet de mes journées. Apparemment, le boulot du psychiatre se bornait à attendre que les médicaments fassent effet et me rendent une vie tranquille comme par magie. Personne ne s’est dit que j’avais besoin de conseils pour faire face à mes symptômes.

Quand j’ai eu un suivi psychologique et psychiatrique plus régulier, ce fut avec des psys d’orientation psychanalytique. Le silence régnait. La neutralité totale. Je devais comprendre l’origine de mes problèmes pour les régler, avec pour toute réponse à mes questions des « hum hum » et hochements de tête. Là encore, rien de concret, rien pour mon quotidien.

J’ai l’impression d’avoir perdu sept années de ma vie parce que les gens ne m’ont pas prise au sérieux ou rien offert de concret. C’est de cette façon que j’aurais voulu qu’on m’aide. En me parlant vraiment et m’offrant des pistes de prise en main sur ma vie. En me faisant rencontrer d’autres personnes qui avaient vécu la même chose, aussi. En me disant qu’on pouvait s’en sortir (car ça non plus, personne n’a pensé à me le dire).

« Lui, c’est un psy »

Les soignants entre eux désignent parfois (souvent?) les personnes suivies en psychiatrie par le terme « psy ». « Lui, c’est un psy ».

Jugement définitif et catégorique.

Ca veut dire que c’est dans sa tête, qu’il simule, qu’il ne faut pas rentrer dans son jeu. Oui, parce que quand vous êtes « psy » et que vous avez mal, c’est un jeu apparemment, un piège tendu au soignant dans lequel il ne faut surtout pas qu’il tombe, au risque de… de quoi au juste?

Dire « les psys », c’est faire une seule catégorie avec 33% de la population (chiffres de l’OMS), qui présente des troubles très divers. C’est faire comme si ce tiers de la population ne pouvait pas avoir de problèmes somatiques. Alors qu’on sait qu’il y a une surmortalité chez ces patients. (https://www.lequotidiendumedecin.fr/liberal/exercice/surmortalite-des-patients-psychiatriques-prescription-des-antidepresseurs-inappropriee-la-cnam)

Oui, je sais, c’est étonnant, mais avoir une maladie mentale ne nous empêche pas d’avoir une ou des maladies somatiques à côté.

Quand bien même certains troubles seraient psychosomatiques, ne sont-ils pas à traiter comme les autres?

Et si quelqu’un en est à faire semblant d’être malade pour avoir de l’attention, n’y a-t-il pas quelque chose à creuser?

Je m’interroge sur cette peur qu’on certains soignants de rentrer dans notre jeu, de donner de l’attention là il faudrait soi-disant rester indifférent, au point de risquer la vie de leur patient. De quoi ont-ils peur au juste?

Quand on a mal, il ne faut pas rentrer dans notre jeu.

Quand on est suicidaire, il ne faut pas nous donner de l’attention.

Quand on est psychotique, il ne faut pas nous croire.

Si j’ai bien compris, dire « il est psy », ça veut dire « ignore-le ».

Depuis quand ignorer son patient et sa parole est un bon précepte en médecine? Depuis quand soigne-t-on en ignorant?

Je ne suis pas « psy », je suis une personne. Et même si ma tête déconne, j’ai un corps qui ne fonctionne pas toujours bien non plus, et qui ne peut être ignoré sans danger.  Pour certains, dire « il est psy », c’est une façon pratique de catégoriser les gens, pour nous c’est nous réduire à une maladie psychique et jouer avec notre vie.

« Le bal des folles », Victoria Mas, Albin Michel

Présentation de l’éditeur

Chaque année, à la mi-carême, se tient un très étrange Bal des Folles.  Le temps d’une soirée, le Tout-Paris s’encanaille sur des airs de valse et de polka en compagnie de femmes déguisées en colombines, gitanes, zouaves et autres mousquetaires. Réparti sur deux salles – d’un côté les idiotes et les épileptiques ; de l’autre les hystériques, les folles et les maniaques – ce bal est en réalité l’une des dernières expérimentations de Charcot, désireux de faire des malades de la Salpêtrière des femmes comme les autres. Parmi elles, Eugénie, Louise et Geneviève, dont Victoria Mas retrace le parcours heurté, dans ce premier roman qui met à nu la condition féminine au XIXe siècle.

Biographie de l’auteur

Victoria Mas a travaillé dans le cinéma. Elle signe avec Le Bal des folles son premier roman.

Et toi, t’es stabilisé?

Récemment, à un colloque, une dame ayant un fils schizophrène parlait de cette fameuse stabilisation qu’on entend dans la bouche de tous les psys. Cette stabilisation qui est le but à atteindre pour tout malade. Quel horrible mot, disait-elle, mon fils veut vivre et on lui parle de stabilisation.
Je n’avais jamais réfléchi à ce terme, je l’ai utilisé aussi, mais je suis d’accord avec elle.

Voilà la définition de la stabilisation selon L’Internaute:

« Fait d’empêcher quelque chose de bouger, de le rendre immobile, dans une position souhaitée. Peut concerner un objet, mais aussi une donnée virtuelle.  Exemple: Occupe-toi de la stabilisation des tas de chaises avant que tout ne s’écroule. »

Alors, un tas de chaises à stabiliser, le patient psy? On n’en est pas loin.

Le but est de faire disparaître les symptômes les plus prégnants, même si pour cela il faut immobiliser la personne, la freiner dans ses projets. La mettre dans une position souhaitée, mais souhaitée par qui? L’empêcher de bouger, l’empêcher de tomber, oui, mais l’empêcher de voler aussi.

La stabilisation, c’est un équilibre précaire qui empêche les mouvements trop brusques, peut-être même les mouvements tout courts.

Qui a envie de ça comme horizon? Combien de patients disent « c’est pas une vie », les allers retours à l’HP, les détours par l’HDJ, l’ennui, le vide qu’on leur propose?

Alors, je ne dirai plus je suis stabilisée.

Je préfère je suis rétablie.

Je ne suis pas stabilisée, je préfère prendre le risque de vivre, de mener ma vie comme je l’entends, de ne pas être dans la position souhaitée par quelqu’un d’autre. J’ai toujours préféré prendre le risque de rechuter que d’écouter les conseils de ceux qui ne voyaient que la maladie et la stabilisation dans ma vie.

Je suis plus qu’une maladie, je suis plus que stabilisée, je suis moi, je suis vivante, et la vie c’est une prise de risques avec des hauts et des bas, pas un tas de chaises immobiles.

Des vêtements à soi

J’étais fragile, toute cassée, je n’avais plus d’armure contre le monde, que mes vêtements. Un gros pull dans lequel je m’enveloppais, malgré les températures clémentes.

Mais ils me les ont pris. Pour me donner une robe de nuit bleue, informe, qui n’était pas à moi, qui appartenait à tout le monde et à personne, à toutes les autres folles qui étaient passées par ici, indifférenciées dans cet uniforme.

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière. Une folle parmi les folles, je n’étais plus que ça, face aux soignants et à leur uniforme à eux, loin d’être pareil aux nôtres. Leur uniforme de pouvoir, mon uniforme de folle.

Comme ça, on évite que tu fugues. Alors que je suis partie pour ça, en partie. Comme si on avait pas moins envie de fuguer d’un endroit où on est traité dignement.

Comme ça on évite que tu te suicides. Comme si on avait moins envie de se suicider quand on est traité comme un numéro.

Comme ça, tu te calmeras. Parce que oui, nos troubles sont à réprimer, nos troubles sont tels des caprices d’enfants à ignorer.

Comme ça, on te punira. Et tu marcheras droit. On aura une menace à brandir face à tes troubles, on pourra te recadrer. Parce qu’une personne malade, on la soigne, mais une personne souffrant d’une maladie mentale, on la recadre, on la punit, on la menace, dans le plus grand des calmes, au XXIème siècle.

Je ne demandais pas grand-chose. Mes vêtements. Trois fois, je les ai demandés, mais c’était impossible, dans ce service où tout le monde était en uniforme. Alors j’ai pleuré, alors je me suis mise en colère, alors j’ai menti en disant que j’allais mieux, alors je suis partie dès que j’ai pu parce que vraiment tout ça n’augurait rien de bon.

J’ai récupéré mes affaires, et je suis repartie fragile, toute cassée comme j’étais arrivée, un peu plus encore même, mais dans mes vêtements à moi.

 

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