Archive for Réflexions personnelles

Le labyrinthe des soins

Depuis que ma psychiatre adorée est partie, c’est la croix et la bannière pour me faire soigner. D’abord, il a fallu que sa remplaçante arrive, deux ou trois mois après son départ. Ensuite, cette remplaçante, que j’ai à peine eu le temps de connaître, a été mise en congés maladie. Visiblement, elle ne reviendra pas. Donc, elle va elle-même avoir un remplaçant. Peut-être en janvier. Mais c’est pas sûr. Et puis vous comprenez, le temps que cette personne lise tous les dossiers, etc, ça va prendre du temps. Bon, j’ai cru comprendre que je ne devais pas attendre grand-chose du service de santé mentale. Ils vont me rappeler la semaine prochaine, pour me faire part de la décision d’équipe. La décision de quoi, j’ai pas très bien compris. De savoir si je peux attendre un éventuel remplaçant? Ou si je n’ai même pas le droit à ça et que je dois aller voir ailleurs? Sauf que je veux bien aller voir ailleurs, mais que tout le monde me dit que c’est complet. Aux consultations de l’HP, l’infirmier était étonné que je ne puisse venir que le jeudi. « Pourquoi si je peux me permettre? » Ben parce que je travaille, et que je ne peux pas me libérer en journée quand je veux. Oui, je sais, c’est dingue, mais il y a des patients psy qui ont une vie en-dehors de leur rendez-vous chez le médecin. Donc, il va voir, mais le jeudi c’est compliqué, et pas cette année en tout cas, et il me rappellera si la réponse du médecin est positive (quelque chose me dit qu’il ne me rappellera pas). « Et votre ancienne psychiatre, elle n’a pas de consultations? ». Ben non. J’y serais depuis longtemps si ma psychiatre adorée avait des consultations n’importe où dans ce pays.

J’ai pensé aussi à voir un psychologue, mais là où miracle il y a de la place, il faut y aller au moins tous les quinze jours et moi une fois par mois me suffit. Donc retour à la case psychiatre. De toute façon, je préfère parce que j’aime bien que la personne qui me suit puisse gérer mon traitement.

A chaque refus, je pose le téléphone et je pleure. C’est con, je sais. C’est pas que je le prenne personnellement ou quoique ce soit, mais je crois que ça me ramène à l’époque où je devais me battre pour me faire soigner alors que j’allais très mal, l’époque où on ne me croyait pas, celle où j’ai dû finir aux urgences pour qu’on me prenne au sérieux. Et puis j’ai besoin d’avoir une sécurité dans mon suivi, même si celui-ci est peu intense, pour me sentir bien. Si je n’ai pas ma consultation tous les mois, je pars vite en vrille. Alors, ne pas savoir ce qu’il va en être, même si heureusement j’ai toujours mon médecin généraliste, ben ça me fait pleurer.

Mon médecin m’avait conseillé une psychiatre, qui ne prend plus de nouveaux patients dans le public. Je vais essayer à son privé. Je l’appellerai lundi. J’espère que ça va marcher, parce que sinon je ne sais pas vraiment où aller. J’ai essayé tous les endroits qui me paraissent bien, il y a ceux où je ne veux plus aller, et je n’ai pas envie de piocher un nom dans le bottin sans savoir où je mets les pieds.

Il y a peu, j’ai été interviewée par un étudiant en journalisme, qui me disait qu’il avait l’impression que le système de soins en Belgique, c’était un labyrinthe.

Là, je suis un peu perdue dans le labyrinthe. Encore.

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Je ne suis pas une caricature

Hier, je suis tombée sur cette image. Elle m’a choquée, parce que je n’ai jamais vu de patients qui ressemblent à ça et surtout parce que ça vient de soignants en psychiatrie. J’ai eu envie de montrer des images plus positives, des photos de patients, par exemple, comme ils sont, simplement, loin de ces clichés.

Aujourd’hui, je suis tombée sur cette campagne. Le beau mariage, la famille aimante, la jeune fille mince et jolie, le conte de fées. Et là, je me suis dit, faut pas déconner. Le rétablissement, ça existe, mais ce n’est pas une publicité pour la dernière robe de mariée à la mode.

Entre ces deux caricatures, ,il y a des êtres humains, qui ne correspondent ni à l’une ni à l’autre. Et la deuxième ne nous fait pas plus de bien que la première. L’injonction au bonheur, ça laisse pas mal de gens sur le côté de la route. J’ai passé des années à pleurer tous les soirs parce que j’étais célibataire, par exemple. Aujourd’hui, je m’en fiche, parce que j’ai compris que je ne serais pas heureuse seulement en étant ce que la société, ce que les autres veulent que je sois, qu’il n’y avait pas qu’une seule voie.

Je n’ai pas de photos à montrer, et je ne vais pas raconter la vie des autres.

Alors, voilà un peu de la mienne.

J’ai un travail que j’aime, mais chaque jour je suis stressée par les problèmes que j’y rencontre. J’étais mince quand j’étais malade et avant, mais depuis que je me soigne, j’ai trente kilos de trop à cause des neuroleptiques. J’ai des amis mais je ne suis pas très sociable avec les inconnus. J’ai une famille que j’aime mais je ne leur parle jamais de mes problèmes. J’ai une passion, les livres, et un animal de compagnie dont je m’occupe bien. Je n’ai aucune vie amoureuse et je n’ai pas d’enfants. Je fume trop. Je n’arrive pas à tenir mon intérieur propre et en ordre. Je ne souris pas assez. Je ne suis allée à l’hôpital qu’une fois, à 21 ans. Mais je prends des neuroleptiques depuis 20 ans. J’ai fait plusieurs rechutes. J’ai beaucoup douté mais j’ai réussi à m’accrocher à la vie, malgré tout.

Je ne suis ni bonne à enfermer ni bonne à marier.

Je ne suis pas une caricature.

Juste une patiente

« Comme ça, on est tous pareils » a dit l’infirmière à mon arrivée à l’hôpital en parlant des uniformes. Tu parles. T’as une blouse, j’ai une robe de nuit de merde, sur laquelle est brodée le mot psychiatrie. La différence est juste gigantesque, et c’est pour bien nous la faire comprendre qu’on nous prend nos vêtements. Pour qu’on ne soit plus qu’un patient, pour qu’on n’ait plus qu’à obéir à celui qui a la blouse.

Tu as vaguement suivi un cours sur un sujet que tu ne connais pas, et tu ne veux pas croire une personne qui te dit que tu te trompes quand tu en parles, parce qu’elle est juste une patiente. Peu importe ses études, ses connaissances, son expérience, tu ne prends même pas la peine de te renseigner, c’est juste une patiente, elle a forcément tort.

C’est à cause de ça qu’on doit se taire dans la vie quotidienne. Ne pas parler de nos troubles, de notre traitement, de nos expériences à l’hôpital. Parce que pour la majorité des gens, un patient psy est juste un patient. Ca annule tout le reste. Je me suis longtemps tue parce que je ne voulais pas qu’on me voie juste comme schizophrène. Je n’en avais pas honte, non, mais je suis autre chose que ça, et qui a envie d’être vu juste à travers le prisme de la maladie?

On doit se taire parce que vous n’avez pas envie de savoir que, comme vous, on peut avoir un métier, faire des études, avoir des passions, apprendre, savoir des choses. On doit se taire parce que les fous, non, ce ne sont pas juste des patients, ce sont avant tout des êtres humains. Et ça, ça vous dérange, parce que ça veut dire que ça pourrait être vous.

Pourquoi j’écris

Souvent, je ne sais pas quoi dire. Aux amis, aux médecins, aux clients.

Longtemps, je n’ai pas su exprimer mes troubles, même aux psychiatres. Et comme à côté de ça, je m’exprimais bien (selon les médecins), on est passé plusieurs fois à côté de ma maladie.

Je n’avais pas les mots. je ne savais même pas nommer l’angoisse. Je la ressentais, mais je ne savais pas que c’était ça.

Alors, j’écrivais. Je tournais autour des sentiments, des sensations, avec des mots, des phrases, en silence. Seule, parce que face au cahier, on peut se tromper, on peut raturer, on peut recommencer. On peut essayer, expérimenter. On n’a pas le besoin de se faire comprendre directement par quelqu’un d’autre, on n’est pas pris dans les exigences de la relation, dans la vitesse de la parole.

Cette sensation d’être incomprise, emmurée même, que j’ai eu pendant les premières années de maladie, m’a beaucoup frustrée, blessée. Mes envies suicidaires y étaient directement liées. J’étais seule. Mais j’avais mon cahier, j’avais l’écriture.

Souvent, je ne sais pas quoi dire, mais au moins je sais écrire, et c’est précieux. Ca m’a sauvé la vie. Et ça me permet de partager.

Internet et la schizophrénie

Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

 

Pair aidante imparfaite

L’année passée, j’ai fait un stage en pair aidance. Bizarrement, je ne me souviens quasiment que des moments difficiles. Quand je ne savais pas quoi dire, surtout, et que j’étais mal à l’aise.  Alors, quand j’ai appris que cet endroit recrutait, je me suis dit qu’ils ne voudraient jamais de moi.

Et puis, je me suis rappelée que pendant ce stage, j’étais heureuse. Ca se voyait. Un jour, je suis passée dire bonjour au magasin et tout le monde l’a remarqué.

Alors, pourquoi je ne pourrais pas postuler, après tout?

Certes, je ne suis pas parfaite.

Il me faut du temps pour être à l’aise avec les gens, et je n’ai eu que huit jours, mais j’ai quand même noué des contacts avec certains bénéficiaires. Non, je ne sais pas chanter, bricoler, dessiner, jouer aux cartes et je suis nulle en sport. Mais je pourrais animer un atelier d’écriture, un atelier blog, un groupe de paroles ou de jeux de société.

Je n’atteins pas toujours le niveau d’exigence qu’on demande aux bénéficiaires de cet endroit. Oui, c’est le bordel chez moi, oui je passe parfois des nuits blanches et des journées au lit.  J’ai des angoisses que je ne sais pas toujours comment gérer autrement qu’avec un médicament. Je ne suis pas la reine de la méditation et de l’optimisme à toute épreuve. Mais j’assure mes semaines de travail sans manquer un jour et je suis efficace.

Alors oui, j’ai plein de défauts, mais là tout de suite, j’ai envie de voir aussi mes qualités et de postuler pour cet emploi. Et puis, je l’avais dit avant de faire la formation, je veux être pair aidante, pas un modèle.

Je ne vais pas m’excuser d’avoir peur de l’hôpital psychiatrique

J’ai dit sur twitter qu’il valait mieux éviter l’HP tant qu’on le pouvait, que c’est ce qui m’avait sauvée. Certains me l’ont reproché.

Mais dans l’état actuel des choses, je ne peux pas conseiller aux gens d’aller à l’HP. Et ce n’est pas de gaieté de cœur.

Mon hospitalisation m’a donné deux ans de cauchemar, et encore je n’ai pas vécu de choses aussi violentes que l’isolement ou la contention. J’ai vu un ami devenir suicidaire à force d’être enfermé.

Après une première hospitalisation, j’ai refusé toutes celles qu’on m’a proposées. J’ai eu la chance qu’on respecte mon choix.

On m’a dit de ne pas diaboliser la psychiatrie. Mais ce n’est pas moi qui diabolise la psychiatrie, elle le fait très bien toute seule. Oui, on est beaucoup à avoir peur de l’HP, et ça ne vient pas de nulle part. Ce n’est pas dû à des idées fausses. En général, c’est dû à une ou des hospitalisations précédentes ou à des expériences de gens qu’on connaît. L’HP me fait bien plus peur depuis que je le connais qu’avant. Avant, je croyais que les chambres d’isolement n’existaient plus, qu’on attachait pas les gens, qu’il n’y avait plus d’uniformes. J’étais loin du compte.

Je ne dis pas que tous le soignants sont maltraitants, qu’ils font cela pas plaisir non plus. Mais le système psychiatrique est répressif, depuis toujours, et normatif. Oui, il y a des soignants  compétents. J’ai toujours dit que là où j’étais hospitalisée, les infirmières étaient gentilles, mais ce sont quand même elles qui m’ont obligée à me déshabiller devant quatre personnes pour mettre l’uniforme de l’hôpital et ouvrir la bouche et soulever la langue pour vérifier que j’avais bien pris mon traitement. Elles avaient beau être gentilles, elles étaient là pour faire marcher l’institution.

J’aimerais bien avoir un endroit refuge à conseiller aux gens qui vont mal. J’aimerais bien que l’HP soit cet endroit. Ce n’est pas par plaisir que je ne le ferais pas. Ce n’est pas par plaisir que je me dis que je ne peux pas avoir 100% confiance en un psychiatre, parce qu’il a le pouvoir de m’hospitaliser contre mon gré. Ce n’est pas par plaisir que mes sentiments envers un psychiatre sont ambivalents, car même si je l’apprécie beaucoup, je sais aussi qu’il fait sans doute des choses horribles comme attacher ou isoler des gens. C’est pour ça que j’ai arrêté d’aller voir la psychiatre que j’ai vue pendant dix ans, parce qu’elle soutenait que c’était du soin, que c’était normal de mettre des gens nus à l’isolement.

Bref, je ne vais pas m’excuser de ressentir ce que je ressens, d’avoir fait tous ces cauchemars, d’avoir le cœur qui se brise chaque fois que je lis des témoignages sur ces pratiques, d’avoir peur de l’HP. Oui, ça a sauvé des gens. Mais ça n’excuse pas tout le reste. Je n’ai pas d’endroit sûr où aller si je vais mal. Je n’ai pas de soignants à qui je peux faire totalement confiance. Et je ne crois pas que ça soit moi le problème, mais le système.

Au lieu de reprocher leur peur aux gens, au lieu de leur dire qu’ils diabolisent la psychiatrie, il faudrait peut-être se demander pourquoi on est si nombreux à penser la même chose. Il n’y a pas que le déni de la maladie qui éloigne des soins, loin de là, même si c’est plus commode de le penser.

Comment reprendre un peu de pouvoir face aux soignants?

Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.

J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.

Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.

Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.

Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.

Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.

Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver.  Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.

Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.

Tu fais ça pour te rendre intéressante

Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .

Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?

J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?

Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?

La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.

Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.

Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

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