Archive for Réflexions personnelles

La guérison et le rétablissement

La guérison, j’ai en rêvé. Je l’ai souhaitée, attendue, j’ai pleuré parce qu’elle ne venait pas. Je comptais mes années des maladie, une année s’ajoutant inexorablement aux autres, de plus en plus longues, le tiers de ma vie, la moitié de ma vie.

La guérison, ça ne me concerne plus. Et je vais bien mieux depuis que je ne compte plus sur elle. Je n’ai pas guéri mais je me suis rétablie. Et c’est bien plus important. Quand on a une maladie chronique, attendre une guérison improbable, ça enferme dans la maladie. On se sent nulle de ne pas y arriver, à cette fameuse guérison, ce graal inaccessible. Un psychiatre m’avait dit « vous pourrez arrêter vos médicaments quand vous arrêterez de penser à ce que vous avez vécu ». Ca paraissait si simple, à portée de mains. Et pourtant, à force de se dire qu’on ne doit pas penser à quelque chose, on ne fait que penser à cette chose. C’est la même chose pour la guérison, à force de vouloir l’atteindre à tout prix, on ne fait que penser à la maladie.

Tandis que quand on se rétablit, on reprend le pouvoir sur sa vie, on apprend à vivre avec sa maladie, ses hauts et ses bas, ses forces et ses faiblesses. On apprend à être en paix avec soi-même. A ne pas se détester parce qu’on passe une journée au lit, à ne pas voir chaque bas comme un échec inexorable, à ne pas s’en vouloir parce qu’on va mal. Et étonnamment, mais l’est-ce vraiment, c’est comme ça que la maladie devient plus discrète, quand on l’accepte.

On peut continuer sa vie, aussi. Ne plus voir les années de maladie comme une parenthèse qu’on veut à tout prix refermer. Non, ces années, aussi difficiles ont elles été, ne sont pas une parenthèse. Elle m’ont construite, elles font celle que je suis aujourd’hui.

Je n’attends plus la guérison,  je n’attends plus le jour où ma vie reprendra, simplement parce qu’elle ne s’est jamais arrêtée.

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La littérature m’a sauvée

Une idée reçue veut qu’il ne faut pas lire de livres « déprimants » quand on va mal. Un coach dans une vidéo sur la dépersonnalisation veut bien nous lire des extraits de « La Nausée » de Sartre mais surtout pas qu’on le lise nous même si on se sent dépersonnalisé. A mon travail, les gens veulent toujours offrir des livres distrayants aux gens déprimés.

Mes lectures les plus fortes, les plus vitales, les plus bouleversantes, ont été ces livres soi-disant déprimants, et souvent au moment où j’allais mal.

Parce que quand on vit quelque chose, le lire ne va pas nous enfoncer encore plus.

Parce que la littérature peut sauver.

Parce qu’elle met des mots sur un vécu parfois indicible, parce que les grands auteurs parlent pour nous qui parfois n’avons plus la possibilité de le faire.

Parce que se reconnaître dans un livre, reconnaître un vécu étranger à son entourage, est un choc salutaire.

Parce que la littérature nous relie à le communauté des humains quand on s’en sent le plus exclus.

Parce que la littérature fait battre le cœur un peu plus vite et monter les larmes aux yeux, oui, mais ce n’est pas se tirer vers le bas, c’est au contraire s’élever dans la compréhension de soi-même et des autres.

Pour tout cela, lisez tous les livres que les bien portants juges déprimants si vous le voulez.

Ce ne sont pas les psychotropes qui rétablissent

Je viens de lire un article sur le rétablissement, et un commentaire dit que c’est une idée séduisante mais que la naissance du concept du rétablissement dans les années 70 aux Etats-Unis correspond plutôt à l’avènement des psychotropes.

Alors, je n’ai rien contre les médicaments, mais ce ne sont pas eux qui rétablissent.

Dans mon cas, je considère les médicaments comme indispensables pour aller mieux, je ne crois pas que j’aurais pu m’en sortir sans. Mais le rétablissement, c’est autre chose.

Les médicaments diminuent les symptômes, voire les éliminent. Mais ils n’aident pas à reprendre le pouvoir sur sa vie, à s’assumer, à faire des choix, à être un citoyen à part entière. C’est la thérapie qui le fait, les rencontres qu’on fait, ce qu’on retire de  notre parcours.  Le rétablissement, c’est changer son propre regard sur soi-même, se croire capable de s’en sortir, et changer le regard des autres, faire qu’ils nous voient comme autre chose qu’un malade. Le rétablissement, c’est un chemin qui se fait pas après pas, pas qu’il faut de la force pour poser, pas qui nous donne de la force pour le prochain.

Se rétablir, ce n’est pas guérir. On peut être rétabli en ayant encore des symptômes.  On peut ne plus avoir de symptômes et ne pas être rétabli, ne pas savoir quoi faire de sa vie, se retrouver dans le vide après ce trop plein qu’est la maladie. Se rétablir, c’est sortir de ce vide, avancer, avoir des projets, se (re)trouver soi-même.

Aucun médicament ne donne l’envie de vivre pleinement, de se lever le matin et d’aimer la vie qu’on s’est construite. Aucun médicament ne construit notre vie à notre place.

C’est dommage qu’un médecin, car c’est un médecin qui a écrit ce commentaire,  ne fasse pas la différence entre l’avantage des médicaments et la force vitale d’une personne. C’est dangereux même car ça pousse à ne soigner qu’avec des médicaments, comme si ceux-ci était tout puissants, comme s’ils étaient suffisants.

Les médicaments m’ont aidée, mais ils ne m’ont pas rétablie. JE me suis rétablie. Avec l’aide de personnes, pas de molécules.

La fin d’une histoire

J’ai pas de chagrin d’amour. J’ai pas de chagrin d’amitié. Mais j’ai quand même le cœur un peu brisé.

Ma psychiatre s’en va.

Et j’ai les mêmes larmes dans la gorge que quand j’ai perdu un amour ou un ami. Le même sentiment de vide.

Oui, j’en trouverai un ou une autre. Comme on trouve d’autres amours ou d’autres amis. Mais ça ne me console pas, pour l’instant.

Oui, c’est la vie. Mais la vie m’a déjà pris mon grand-père et ma meilleure amie cette année, et ça commence à faire beaucoup.

C’était la psychiatre le plus intelligente et la plus agréable que j’avais eue. C’était quelqu’un qui me comprenait.

C’était une relation thérapeutique pas si commune, je le sais bien pour en avoir tant de merdiques avant.

C’était une de mes deux béquilles, avec mon médecin généraliste.

Et aujourd’hui, je ne marche plus qu’avec une béquille, un peu de travers, un peu brisée, encore une fois.

Il va falloir trouver une nouvelle béquille. Il va falloir avancer, comme toujours.

Mais je n’oublierai pas ma psychiatre.  Et je lui dis merci pour tout. Et je pleure.

Mon rétablissement

Un petit point rétablissement, puisque ça semble nécessaire. Pas question de cours théorique, il y a de très bons livres sur le sujet qui en expliquent les différentes étapes. Mais un comparatif entre moi entre 17 et 21 ans, et moi lors de ma dernière rechute, à 36 ans.

A 17 ans, je ne comprends pas ce qu’il m’arrive. Je ne peux en parler à personne. Je n’ai pas les mots, je ne sais pas demander de l’aide. D’une part, je ne sais pas vers qui me tourner, d’autre part je ne suis pas en mesure de dire simplement « ça ne va pas », à qui que ce soit.  A 36 ans, j’ai un long suivi psychiatrique derrière moi. Je comprends ce qu’il m’arrive, je l’ai déjà vécu, verbalisé, j’ai lu et écrit sur le sujet, je l’ai partagé avec de nombreuses personnes. Je sais à qui demander de l’aide. J’ai une psychiatre et un médecin généraliste qui me suivent, des amis qui ont des troubles psychiques et peuvent me comprendre, une cheffe qui peut aménager mes horaires de travail et comprendre que je sois en congés maladie.

A 17 ans, je me coupe pour la première fois. Je crois être la seule au monde à faire ça. Je cache mes blessures. Je me couperai des dizaines et des dizaines de fois pendant des années. C’est mon moyen de défense contre un effondrement psychique plus intense encore et contre le suicide. A 36 ans, je me coupe une fois. Le lendemain, je téléphone à mon médecin et je demande à le voir avant d’aller travailler. Je ne me suis plus coupée depuis.

A 17 ans, je pense que personne ne peut me comprendre et que mon état ne s’améliorera jamais. Je suis désespérée et je ne pense qu’au suicide.  A 36 ans, je sais que mon état est passager. Je sais qu’il y a des solutions et,  même si je devrai certainement vivre avec cette maladie toute ma vie, je sais que l’état de crise n’est pas permanent. Je pense encore parfois au suicide, mais j’ai décidé de ne pas passer à l’acte parce que je considère que ma souffrance est ma responsabilité et que je n’ai pas à la reporter sur d’autres en me tuant.

A 17 ans, je n’ai pas de traitement. A 36 ans, j’ai un traitement que je peux moduler selon mon état.

Entre 17 et 21 ans, chaque rechute est plus grave que la précédente, puisque je ne suis pas soignée. A 36 ans, je peux circonscrire la rechute assez rapidement.

Je pourrais continuer comme ça longtemps.

Alors, bien sûr, je ne dis pas que tout est rose, que ma rechute d’il y a trois ans a été une promenade de santé. Je ne dis pas que je n’ai pas pleuré, que je n’ai pas été découragée, déprimée, écoeurée. Mais je pense aussi aux années de tranquillité que m’a laissée la maladie, à l’espoir que j’ai aujourd’hui parce que je sais qu’aucune rechute n’aura la violence des premières crises. J’ai appris à vivre avec une maladie qui me détruisait, et ce n’est pas rien. J’ai eu peur de finir folle à l’hôpital psychiatrique et j’ai construit une vie qui me plaît, et j’en suis fière.

Je crois que la différence entre mon moi de 17 ans et mon moi d’aujourd’hui, c’est ce qu’on appelle le rétablissement, et c’est dommage que certains , psychiatres en plus, ne sachent pas ce que c’est pour les schizophrènes.

Ce que je ne pourrais pas supporter en tant que pair aidante

Aujourd’hui, à la formation, on a parlé pair aidance avec des professionnels de la psychiatrie.

Ce qu’il en ressort, c’est que les professionnels ont beaucoup de craintes. Crainte qu’on ne mette pas assez de distance entre nous et les usagers, crainte qu’on ne sache pas gérer les émotions dues à la maladie, crainte qu’on ne sache pas s’adapter au monde du travail, à ses contraintes et ses désillusions, crainte qu’on finisse par perdre notre spécificité à force d’être de l’autre côté de la barrière, etc.

Je comprends ces craintes, j’en ai moi-même eu certaines et j’en ai parlé dans le billet sur mon stage en pair aidance.

Un psychiatre était là et nous a dit qu’il travaillait avec des gens avec des maladies graves, des schizophrènes, et qu’il ne savait pas ce qu’était le rétablissement.

Grâce à lui, je sais maintenant ce dont j’ai le plus peur dans mon travail de pair aidante, ce qui pourrait me mettre vraiment en échec.

Ce n’est pas du problème de distance ni des émotions liées à la maladie. J’ai l’habitude de discuter avec des schizophrènes, sur internet ou dans la vraie vie. Si je suis pair aidante, ce ne sera pas la première fois que je me retrouverai face à quelqu’un qui a les mêmes symptômes que moi. La maladie, j’ai appris à l’apprivoiser. Je ne dirais pas que je n’ai plus peur d’elle, mais j’ai appris à connaître mes symptômes et à les gérer. Je ne la considère pas comme une injustice, c’est la vie, c’est tout. Pour gérer ses émotions, le fait d’être une équipe aide beaucoup aussi.

Je n’ai pas peur non plus des contraintes du monde du travail. Je travaille depuis quinze ans et je sais que ce n’est pas toujours facile. Comme l’a dit un participant, on a eu une vie avant. On ne va pas découvrir le monde du travail en devenant pair aidant. Je sais ce qu’est le travail en équipe et ses conflits, je sais ce que c’est de travailler quand l’entreprise va mal, je sais ce que c’est de travailler en étant malade.

Ca n’a pas été dit tel quel à la formation, mais je sais que certains ont peur que le pair aidant rechute. Ce n’est pas là non plus qu’est le problème, je peux rechuter dans n’importe quel travail et personne n’est à l’abri d’une décompensation.

Mon problème, c’est un psychiatre qui dit devant des schizophrènes rétablis qu’il ne sait pas ce qu’est le rétablissement. Parce que ça, pour moi, c’est de l’injustice.  L’injustice, c’est ce que se font les hommes entre eux. Et stigmatiser en fait partie. Et dire que les schizophrènes ne peuvent pas se rétablir, c’est les stigmatiser. C’est forcément ne pas croire à la pair aidance, puisqu’on ne saurait être pair aidant sans être rétabli. Ca, c’est mon problème. Tomber sur des gens qui ne croient pas en ma fonction, qui ne croient pas en mon rétablissement. Mon problème, c’est l’infirmier qui parle de pompier pyromane et de prêtre pédophile pour les comparer au pair aidant. Mon problème, c’est qu’on ne croit pas en moi parce que je suis schizophrène. Mon problème, ce n’est pas la maladie, je peux faire avec, c’est la stigmatisation. La double peine, comme d’habitude. Et ça, je ne vois pas comment le supporter au quotidien.

La schizophrénie m’a rarement révoltée, la psychiatrie souvent. La boucle est bouclée, c’est encore le cas aujourd’hui. Je n’ai pas peur de le maladie et de tout ce qui tourne autour, j’ai peur de la façon dont je vais être traitée par le système psychiatrique.

 

Presque prendre dans les bras

« Il y a d’autres façons de prendre dans les bras, sans se toucher » à répondu vendredi une formatrice à une participante qui disait chercher en vain un psy qui la prendrait dans ses bras.

Dans mon journal, j’écrivais, à propos de mon ancienne psychiatre, « c’est presque comme si elle m’avait prise dans ses bras ».

Il y a une qualité d’écoute qui fait qu’on se sent pris dans les bras. Un ton de voix, une douceur, le mot qu’il faut.

Je crois que j’ai écrit cette phrase dans mon journal un jour où j’étais complètement déréalisée. J’avais dû sortir un moment, au travail, je me sentais à côté de moi-même et je ne comprenais plus ce que je faisais là.  Je suis arrivée chez ma psychiatre en allant mal, ne sachant pas très bien ce qu’elle pourrait faire pour moi. Et j’en suis sortie en allant bien.  Qu’est-ce qu’elle a fait au juste? Je ne saurais le dire. Déjà, j’ai pu parler de la déréalisation, comme si c’était normal. Dans l’espace clos de son bureau, mon monde est devenu le sien. Et oui, c’était presque comme si elle m’avait prise dans ses bras.

Il y a eu cette autre fois, où ayant peur qu’il y ait un papillon géant derrière moi, j’ai dit que je voulais me retourner pour vérifier. Elle m’a dit doucement « pourtant, il n’y a rien ». Et j’ai pu la croire. C’était comme me prendre dans les bras pour me protéger.

Il y a eu Lucia, ma psychiatre en Espagne. Lucia qui s’est penchée vers moi pour me dire « il faut me raconter ». C’était la première fois que quelqu’un me disait ça. C’est ce qui a fait que je l’ai tellement aimée. Juste quelques mots, « hay que contarme » et le fait de se rapprocher en le disant. C’était comme prendre dans les bras la jeune fille que j’étais, comme on le ferait avec un enfant pour le porter, pour l’aider à aller plus loin.

Et il y a eu mon médecin généraliste. Je ne me souviens plus de ses mots. Juste du fait que c’était comme s’il me prenait la main, comme s’il entrait dans mon monde et m’en extrayait à la force de son bras.

Quand j’étais malade, je ne supportais pas qu’on me touche. Je n’aurais pas supporté qu’on me prenne dans les bras. J’ai fui d’ailleurs face à un médecin qui m’a pétri l’épaule alors que je ne le connaissais pas. Ca partait certainement d’une bonne intention, mais moi je n’entendais plus rien, je ne sentais plus que ça, ce contact inopportun, je me liquéfiais.  Par contre, ceux qui m’ont pris dans leurs bras par leurs paroles, par leur ton, par leur écoute, par leurs regards, m’ont touchée au cœur. Ils m’ont tous aidée, ils sont venus sur ma rive, celle où j’étais seule, ils ont tous contribués à me sortir de l’autre monde.

C’était presque comme s’ils m’avaient prise dans leur bras, avec tous ces petits riens inexplicables. Presque et bien plus à la fois.

 

Mon stage en pair aidance

J’ai fait un stage de deux semaines dans une initiative d’habitations protégées et un club psycho-social comme pair aidante.

Avant le stage, j’avais quelques appréhensions:

-comment interagir avec quelqu’un sur qui j’avais un a priori négatif

-ne pas savoir quoi dire, ne pas avoir une conversation fluide avec certaines personnes

-comment gérer les émotions liées à la maladie

Le premier point est lié au fait qu’en allant à mon entretien avec le coordinateur, j’avais vu une cliente de la librairie entrer dans le club. J’ai toujours eu, comme toutes mes collègues, des relations difficiles avec elle, je ne voyais donc pas comment être une bonne pair aidante, ou au minimum être sympa avec elle. Comme je l’ai juste croisée une fois, le problème ne s’est finalement pas posé et je ne sais toujours pas comment interagir correctement avec quelqu’un sur qui j’ai un a priori négatif.

Le second point est lié au fait que je suis assez réservée avec les gens qui le sont aussi et que je ne sais pas quoi leur dire s’ils ne parlent pas. Je me suis bien entendue avec l’équipe. Avec les bénéficiaires, j’ai rencontré plusieurs cas de figures. Certains parlent très facilement et m’ont posé des questions sur mon diagnostic, mon traitement, ma psychiatre, mon rétablissement voire sur le montant du salaire d’un pair aidant et les échanges ont été aisés. Cela s’est fait surtout dans les moments de pause où les professionnels sont absents. J’ai discuté facilement aussi avec ceux qui se confient vite et m’ont parlé de leur vie. Par contre, je n’ai pas toujours su quoi dire face à des gens réservés, et il y avait beaucoup de blancs. Mais je pense que cela pourrait se régler si je les connaissais mieux.  J’ai eu un peu de mal aussi à répondre autre chose que « oui, oui » face à des gens délirants au discours déstructuré et quasiment incompréhensible. Il m’est arrivé également de ne pas savoir quoi répondre à quelqu’un qui m’a demandé comment je m’en étais sortie. Quand j’y ai réfléchi, la seule réponse qui me venait était d’avoir échappée à la psychiatrie lourde, ce que je me voyais mal dire à quelqu’un qui l’avait vécue. Par la suite, j’ai discuté de ça sur twitter, et j’ai pris conscience que je pouvais répondre d’autres choses: je n’ai pas été dans le déni, j’ai compris que je devais compter sur moi-même pour aller mieux, j’ai trouvé des soignants de confiance, j’ai suivi mon traitement, j’avais quelque chose qui me motivait, je me suis intéressée à mes troubles et j’ai gardé des liens avec le monde.

Concernant le troisième point, c’est ce qui me pose le plus question depuis que j’ai le désir d’être pair-aidante. Comment faire face à des choses qui rappellent la pire période de ma vie? Comment ne pas être trop affectée par la souffrance des autres?  Il a effectivement été un peu compliqué au début d’entendre parler de tentative de suicide, de délire, de mutilation, etc. Mais c’est très vite devenu le quotidien et ça ne m’a plus trop déstabilisée, peut-être parce qu’on était là pour aider les gens et cela en équipe, ce qui est très différent d’être seule face à des symptômes qu’on ne comprend pas.  Une chose m’a un peu déstabilisée, c’est le fait qu’un des membres du personnel était en primaire avec moi et m’a donc connue « avant ». J’assume généralement facilement ma maladie, mais le fait que cette personne m’ait connue enfant et « normale » m’a troublée, me rappelant ce que j’appellerais une autre vie, celle d’avant la maladie, et le fait qu’il y a eu une cassure dans ma vie. Mais ce trouble est passé assez rapidement.

 

Le bilan de ce stage est positif et m’a confortée dans mon envie d’être pair-aidante.

 

 

Les schizophrènes, le mal, la mort

Ce soir, une requête Google menant à mon blog est « le schizophrène aime faire le mal ».

Alors, il est peut-être temps de rappeler quelques évidences. Surtout aujourd’hui où je porte le deuil de ma meilleure amie, schizophrène, morte par suicide.

La réponse est non, le schizophrène n’aime pas faire le mal.  Les gens souffrant de schizophrénie souffrent, et 10% se suicident. 10%, ça fait 60 000 personnes en France. Ces personnes, tout ces morts, et tout ceux qui survivent, ne sont pas LE schizophrène. Ils ne sont pas une maladie. Ca n’existe pas, LE schizophrène.  La schizophrénie, elle touche vos parents, vos amis, vos proches, elle nous touche. La schizophrénie, elle touche une personne sur cent. Vous croisez des schizophrènes tous les jours, sans le savoir.

Oui, de temps en temps, un schizophrène tue. Comme tout le monde, j’ai envie de dire. Je veux dire par là que comme dans toutes les catégories de gens, il y a des meurtriers, et des cons, et des gens qui aiment faire du mal. Mais, comme dans toute catégorie, il s’agit d’une minorité. Pourquoi généraliser quand il s’agit des schizophrènes? C’est vous qui nous faites du mal en faisant ça. C’est ça qui nous fait vivre dans le silence, dans l’exclusion, dans la honte.

C’est nous qui avons peur du monde. C’est nous qui souffrons, parfois à en mourir, écrasé par une maladie trop lourde et un monde trop dur. La schizophrénie, c’est nous qu’elle tue.

Car le lien entre le schizophrène et la mort, c’est d’abord et avant tout une histoire de suicide bien trop nombreux.

Pourquoi ne voyez-vous que les quelques meurtres pour oublier ces milliers de suicides? Vous risquez bien plus d’aimer un schizophrène qui se tuera que d’être tué par un schizophrène.

Ne l’oubliez pas.

 

Cécile

Tu as résisté des années.

Tu as survécu au cancer.

Tu as surmonté bien des épreuves.

Tu étais une artiste talentueuse.

Tu étais mon amie depuis dix ans.

Mais voilà, ce que le cancer n’a pas réussi à faire, la schizophrénie l’a fait. Elle t’a tuée. Tu t’es suicidée la nuit de Noël.

Je ne t’oublierai jamais, Cécile.

Je continue le combat pour toi.

Je t’aimais, je n’ai rien d’autre à dire.

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