Archive for Réflexions personnelles

Comment reprendre un peu de pouvoir face aux soignants?

Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.

J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.

Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.

Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.

Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.

Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.

Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver.  Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.

Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.

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Tu fais ça pour te rendre intéressante

Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .

Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?

J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?

Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?

La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.

Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.

Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

Je suis schizophrène

Il est mal vu de dire « je suis schizophrène ». A présent, on préfère dire « je souffre de schizophrénie », j’ai une schizophrénie », « personne avec schizophrénie ».

On nous a trop longtemps réduit à notre maladie, c’est vrai. Pour autant, la schizophrénie ne fait-elle pas partie de nous?

Quand je dis « je suis libraire », ça n’englobe pas tout ce que je suis. Mais c’est une partie de ce que je suis. Je ne me réduis pas à ça, mais je le suis bel et bien.

Je considère la schizophrénie de la même façon. Cette maladie n’est certainement pas tout ce que je suis, loin de là. Mais elle m’a façonnée, je ne peux pas le nier. Sans elle, ma vie aurait été différente. Elle a changé mon rapport au monde, aux autres, à moi-même, radicalement et pendant des années, les années où je devais construire ma vie d’adulte.

Aujourd’hui, je vais mieux. Ma dernière rechute remonte à quatre ans, je n’ai plus de symptômes. Pourtant, je pense encore à cette maladie tous les jours, et pas seulement parce que je dois prendre des médicaments tous les matins ou parce qu’elle hante mes cauchemars, mais parce qu’elle a changé ma façon d’être à jamais.

C’est pour ça que je préfère dire « je suis schizophrène » à « j’ai une schizophrénie ». Il n’est pas question de me complaire dans une identité de malade, de me réduire à une maladie, mais simplement de considérer cette partie de moi comme tout aussi importante que tous les autres adjectifs que j’accole derrière « je suis ».

Comment je pensais quand j’étais dépressive

Je souffrais terriblement. Le temps se comptait en secondes. En secondes de souffrance. Et quand je pensais au millions, aux milliards peut-être, je n’ai jamais eu le courage de faire le calcul, de secondes qu’il me restait à vivre, ça me donnait le vertige. Alors, la mort me semblait la seule solution.

Parce que je pensais que cette souffrance ne s’arrêterait jamais. Je ne sais pas pourquoi, mais j’en étais persuadée.

Je voulais que quelqu’un me parle. Je pensais que si quelqu’un me parlait, j’irais mieux, mais que comme personne ne me parlerait jamais, ça n’aurait jamais lieu. Je voulais qu’un adulte me sauve, mais le monde adulte était sourd à ma détresse. Il me qualifiait de fainéante ou d’insolente. Il se préoccupait seulement de mes résultats scolaire en chute libre, pas de mon âme en miettes.

Je pensais n’être vraiment importante pour personne, alors pourquoi ne pas mourir? Je pensais que les gens se remettraient vite de ma mort, alors pourquoi devrais-je souffrir devant leur indifférence pour ne pas les perturber quelques jours?

Je pensais que de toute façon personne ne faisait rien pour moi, pas même les médecins, qui me disaient que je n’avais rien, que je n’avais qu’à attendre que ça passe, que j’étais juste un peu plus sensible que le moyenne.

Je pensais que me vie n’avait aucun sens, n’en aurait jamais.

Si j’avais trouvé le courage de me suicider, parce que oui, à l’époque, le courage était là pour moi, ce n’était pas une question de lutter contre la maladie ou de mourir lâchement, j’étais juste submergée par la maladie, la seule solution était la mort, le seule issue possible, si j’avais donc trouvé le courage de me suicider, ça n’aurait pas été par égoïsme, comme le pense beaucoup de gens. Ca aurait été parce que j’étais à terre depuis trop longtemps, ça aurait été comme quelqu’un qui meurt de s’être vidé de son sang, il n’est pas question d’égoïsme là-dedans, il y a juste que ça fait trop mal, qu’on n’a plus d’énergie vitale.

Il y a que la dépression vous fait voir tout en noir absolu.

 

Et pas toi

J’aurais pu mourir tant de fois.

Cette fois, à cette soirée, où je ne pensais qu’à ce pont que j’avais repéré, idéal pour s’en jeter.

Chaque fois que je passais au-dessus de la Sambre, attirée par l’eau sombre.

Quand je découpais quelque chose au couteau, pensant à m’en servir pour mes poignets.

Chaque fois que je ne regardais pas en traversant, cette fois où j’ai failli me faire renverser par une voiture.

Là fois où j’avais préparé tous mes médicaments et le verre d’eau pour les avaler d’un coup.

A dix-sept ans, je pensais que je ne passerais pas mes vingt ans. Personne ne me venait en aide. Ma prof principale écrivait dans mon bulletin « Lana joue, espérons qu’elle gagne. Nous ne pouvons rien pour elle ». Moi j’espérais tout des adultes et je pleurais en pensant à cette phrase, en silence. Je jouais ma vie.

La chance, que j’ai eue, et pas toi, Cécile, c’est que je n’ai jamais été désocialisée. Que la maladie ne m’a pas reléguée dans le no man’s land de la société. Toi, tu souffrais d’être une marginale. La folle avec ses chiens.  La chance que j’ai eue, après mes années d’errance médicale, c’est d’avoir une psychiatre que je pouvais voir une heure chaque semaine. Toi, tu ne croyais pas en le psychothérapie, mais quelqu’un t’avait-il déjà offert un véritable espace pour parler?

Oui, j’aurais pu mourir tant de fois. Et pourtant, à presque quarante ans, je suis toujours vivante. Et pas toi. Ce n’est pas faute d’en avoir parlé. Oui, on a parlé du suicide, on avait dit qu’on ne le ferait pas, on ne voulait pas se faire souffrir l’une l’autre, ni notre entourage. Moi, ça m’a aidé, de me dire ça, depuis je ne pense plus au suicide. Ou alors pour quand je serai vieille, et seule. Mais seule, tu l’étais beaucoup trop. Moi j’étais loin, ta famille aussi, tu n’avais pas de travail, pas de reconnaissance de la société.

Certains disent que les problèmes sont temporaires. Mais la schizophrénie, c’est pour la vie, la plupart du temps. Et si j’ai toujours l’espoir de faire changer quelques petites choses, sinon je n’écrirais même pas ça, je comprends que d’autres ne l’ait pas. Que certains s’en sortent, que certains survivent, ne veut pas dire que ceux qui n’y arrivent pas sont faibles. C’est plus qu’un problème individuel.

Je m’en suis sortie. Et pas toi. Mais je comprends ta mort, je ne suis pas en colère contre toi, je ne t’en veux pas. J’en veux plus au système de santé, à la société qui ne t’a pas fait de place. J’ai eu des chances que tu n’as pas eue. Sans cela, serais-je encore en vie? Je ne sais pas.

J’aurais pu mourir tant de fois. Je suis en vie. Mais pas toi.

 

 

 

La guérison et le rétablissement

La guérison, j’ai en rêvé. Je l’ai souhaitée, attendue, j’ai pleuré parce qu’elle ne venait pas. Je comptais mes années des maladie, une année s’ajoutant inexorablement aux autres, de plus en plus longues, le tiers de ma vie, la moitié de ma vie.

La guérison, ça ne me concerne plus. Et je vais bien mieux depuis que je ne compte plus sur elle. Je n’ai pas guéri mais je me suis rétablie. Et c’est bien plus important. Quand on a une maladie chronique, attendre une guérison improbable, ça enferme dans la maladie. On se sent nulle de ne pas y arriver, à cette fameuse guérison, ce graal inaccessible. Un psychiatre m’avait dit « vous pourrez arrêter vos médicaments quand vous arrêterez de penser à ce que vous avez vécu ». Ca paraissait si simple, à portée de mains. Et pourtant, à force de se dire qu’on ne doit pas penser à quelque chose, on ne fait que penser à cette chose. C’est la même chose pour la guérison, à force de vouloir l’atteindre à tout prix, on ne fait que penser à la maladie.

Tandis que quand on se rétablit, on reprend le pouvoir sur sa vie, on apprend à vivre avec sa maladie, ses hauts et ses bas, ses forces et ses faiblesses. On apprend à être en paix avec soi-même. A ne pas se détester parce qu’on passe une journée au lit, à ne pas voir chaque bas comme un échec inexorable, à ne pas s’en vouloir parce qu’on va mal. Et étonnamment, mais l’est-ce vraiment, c’est comme ça que la maladie devient plus discrète, quand on l’accepte.

On peut continuer sa vie, aussi. Ne plus voir les années de maladie comme une parenthèse qu’on veut à tout prix refermer. Non, ces années, aussi difficiles ont elles été, ne sont pas une parenthèse. Elle m’ont construite, elles font celle que je suis aujourd’hui.

Je n’attends plus la guérison,  je n’attends plus le jour où ma vie reprendra, simplement parce qu’elle ne s’est jamais arrêtée.

La littérature m’a sauvée

Une idée reçue veut qu’il ne faut pas lire de livres « déprimants » quand on va mal. Un coach dans une vidéo sur la dépersonnalisation veut bien nous lire des extraits de « La Nausée » de Sartre mais surtout pas qu’on le lise nous même si on se sent dépersonnalisé. A mon travail, les gens veulent toujours offrir des livres distrayants aux gens déprimés.

Mes lectures les plus fortes, les plus vitales, les plus bouleversantes, ont été ces livres soi-disant déprimants, et souvent au moment où j’allais mal.

Parce que quand on vit quelque chose, le lire ne va pas nous enfoncer encore plus.

Parce que la littérature peut sauver.

Parce qu’elle met des mots sur un vécu parfois indicible, parce que les grands auteurs parlent pour nous qui parfois n’avons plus la possibilité de le faire.

Parce que se reconnaître dans un livre, reconnaître un vécu étranger à son entourage, est un choc salutaire.

Parce que la littérature nous relie à le communauté des humains quand on s’en sent le plus exclus.

Parce que la littérature fait battre le cœur un peu plus vite et monter les larmes aux yeux, oui, mais ce n’est pas se tirer vers le bas, c’est au contraire s’élever dans la compréhension de soi-même et des autres.

Pour tout cela, lisez tous les livres que les bien portants juges déprimants si vous le voulez.

Ce ne sont pas les psychotropes qui rétablissent

Je viens de lire un article sur le rétablissement, et un commentaire dit que c’est une idée séduisante mais que la naissance du concept du rétablissement dans les années 70 aux Etats-Unis correspond plutôt à l’avènement des psychotropes.

Alors, je n’ai rien contre les médicaments, mais ce ne sont pas eux qui rétablissent.

Dans mon cas, je considère les médicaments comme indispensables pour aller mieux, je ne crois pas que j’aurais pu m’en sortir sans. Mais le rétablissement, c’est autre chose.

Les médicaments diminuent les symptômes, voire les éliminent. Mais ils n’aident pas à reprendre le pouvoir sur sa vie, à s’assumer, à faire des choix, à être un citoyen à part entière. C’est la thérapie qui le fait, les rencontres qu’on fait, ce qu’on retire de  notre parcours.  Le rétablissement, c’est changer son propre regard sur soi-même, se croire capable de s’en sortir, et changer le regard des autres, faire qu’ils nous voient comme autre chose qu’un malade. Le rétablissement, c’est un chemin qui se fait pas après pas, pas qu’il faut de la force pour poser, pas qui nous donne de la force pour le prochain.

Se rétablir, ce n’est pas guérir. On peut être rétabli en ayant encore des symptômes.  On peut ne plus avoir de symptômes et ne pas être rétabli, ne pas savoir quoi faire de sa vie, se retrouver dans le vide après ce trop plein qu’est la maladie. Se rétablir, c’est sortir de ce vide, avancer, avoir des projets, se (re)trouver soi-même.

Aucun médicament ne donne l’envie de vivre pleinement, de se lever le matin et d’aimer la vie qu’on s’est construite. Aucun médicament ne construit notre vie à notre place.

C’est dommage qu’un médecin, car c’est un médecin qui a écrit ce commentaire,  ne fasse pas la différence entre l’avantage des médicaments et la force vitale d’une personne. C’est dangereux même car ça pousse à ne soigner qu’avec des médicaments, comme si ceux-ci était tout puissants, comme s’ils étaient suffisants.

Les médicaments m’ont aidée, mais ils ne m’ont pas rétablie. JE me suis rétablie. Avec l’aide de personnes, pas de molécules.

La fin d’une histoire

J’ai pas de chagrin d’amour. J’ai pas de chagrin d’amitié. Mais j’ai quand même le cœur un peu brisé.

Ma psychiatre s’en va.

Et j’ai les mêmes larmes dans la gorge que quand j’ai perdu un amour ou un ami. Le même sentiment de vide.

Oui, j’en trouverai un ou une autre. Comme on trouve d’autres amours ou d’autres amis. Mais ça ne me console pas, pour l’instant.

Oui, c’est la vie. Mais la vie m’a déjà pris mon grand-père et ma meilleure amie cette année, et ça commence à faire beaucoup.

C’était la psychiatre le plus intelligente et la plus agréable que j’avais eue. C’était quelqu’un qui me comprenait.

C’était une relation thérapeutique pas si commune, je le sais bien pour en avoir tant de merdiques avant.

C’était une de mes deux béquilles, avec mon médecin généraliste.

Et aujourd’hui, je ne marche plus qu’avec une béquille, un peu de travers, un peu brisée, encore une fois.

Il va falloir trouver une nouvelle béquille. Il va falloir avancer, comme toujours.

Mais je n’oublierai pas ma psychiatre.  Et je lui dis merci pour tout. Et je pleure.

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