Archive for Réflexions personnelles

Le sens de la folie

Ces temps-ci, on lit sur Twitter qu’on hospitalise en psychiatrie que les gens qui sont dangereux pour les autres ou pour eux-mêmes, qu’on enferme pas les gens pour s’amuser, que quand on est psychotique on ne sait plus prendre de décision dans son intérêt, qu’on ne peut pas faire autrement, que les patients psy ne veulent pas se soigner, que s’ils ne sont pas reconnaissants c’est parce qu’ils ne sont pas guéris, etc.

Alors, vous savez pourquoi j’ai été hospitalisée (en service fermé, en robe de nuit d’hôpital)? Parce que j’ai dit à mon psychiatre que je sentais que j’avais des yeux derrière la tête. Ok, c’est bizarre. Mais est-ce que j’avais déjà été bien plus mal? Oui. J’étais venue aux urgences ce jour-là parce que quelques jours avant j’allais mieux suite au début de ma prise de neuroleptiques et que ce soir-là, j’allais de nouveau mal. Ce n’était pas le pire que j’avais vécu, loin de là, mais c’était un coup dans l’espoir que j’avais ressenti en allant mieux. J’en avais marre. J’allais encore une fois mal. Et c’était une fois de trop, même si je n’étais pas suicidaire à ce moment-là. Est-ce que ça méritait d’être hospitalisée en secteur fermé? Je ne crois pas. Malgré mes hallucinations, j’étais assez lucide, assez en tout cas pour que ça soit moi qui insiste pour repasser par mon appartement prévenir mes colocataires avant d’aller à l’hôpital (on n’avait pas de téléphone fixe, et pas de portables à l’époque). Mon psychiatre ne voulait pas. Mes amies auraient aussi bien pu s’inquiéter et me croire morte ou disparue si je n’avais pas sorti l’argument du produit à lentilles que je devais aller chercher.

Donc l’argument si tu étais en service fermé en uniforme, c’est que tu étais dangereuse, non. Mon psychiatre s’était évidemment bien gardé de me dire à quoi ressemblait le service, sinon il est évident que j’aurais refusé l’hospitalisation. Parce que oui, je savais ce qui était bon pour moi. Et ce n’était pas ça.

Parfois on fait des choses folles, ou qui semblent folles, mais ce n’est pas pour ça qu’elles n’ont pas de sens.

Quand je courais seule dans les couloirs d’un centre de formation, c’est parce que la Mort me suivait.

Quand je me tailladais les mains ou les poignets, c’est parce que ça soulageait mes crises, ou que c’était ça ou me tuer.

Quand je vivais dans le noir, les volets tirés, c’est parce que le contraste du soleil avec ma douleur intérieure faisait trop mal.

Quand je parlais seule, tenant des dialogues pendant des heures avec des gens absents, c’était pour me préparer à des dialogues réels ou refaire des conversations passées.

C’était des comportements bizarres pour les autres, mais qui avaient du sens pour moi.

Peut-être que j’avais perdu le sens commun, comme on dit, mais pas le sens tout court.

Et avec ce sens qu’il me restait, oui, je savais de quoi j’avais besoin.

Ce n’était pas d’être surshootée aux médocs, n’être rien était pire que d’être folle.

Ce n’était pas d’être enfermée non plus. Je l’ai dit, j’ai été bien plus mal que le jour où j’ai été hospitalisée. Je me suis promenée en pissant le sang, métaphoriquement et littéralement aussi (vu que je passais mon temps à me couper avec ce que je trouvais par terre). J’ai vécu transparente, avec mes pensées volées, sans peau, avec le monde qui tournait trop vite, les immeubles qui s’effondraient autour de moi, les escaliers sous mes pas, avec un monstre qui me guettait dans la chambre, dans la salle de bains, en classe, etc. J’ai passé des soirées entre amis à essayer de trouver le courage d’aller me jeter d’un pont, des heures de cours à pleurer ou à flotter hors de mon corps. J’ai pleuré dans des dizaines d’endroits différents. J’ai vécu hors de moi. Je suis restée dans l’autre monde pendant des mois et des mois. Et pourtant, j’ai fait des études pendant ce temps-là. Je n’étais pas enfermée (sans doute parce que personne ne se souciait de moi). Oui, j’ai pu donner l’illusion de vivre dans le monde réel pendant ces années, au prix d’une lassitude extrême, c’est vrai, mais je ne le regrette pas.

On me disait d’arrêter mes études. Je disais non.

On me disait de prendre des doses de médicaments qui m’abrutissait. J’ai arrêté.

On m’a enfermée. J’ai menti pour partir.

Pas parce que je ne voulais pas qu’on me soigne. Je ne voulais que ça, depuis le début. Je ne rêvais que de ça. Je ne voulais juste pas qu’on me soigne comme ça. Je voulais quelqu’un qui m’écoute, qui me réconforte, qui me donne de l’espoir, qui me comprenne. Ce n’est pas quelque chose qui coûte si cher (puisqu’on évoque toujours le manque de moyens) mais c’est quelque chose de rare.

Je voulais quelqu’un qui s’éloigne assez du sens commun pour ne pas pousser des cris d’orfraie devant la folie, quelqu’un qui comprenne le sens qui est caché dedans. C’est tout.

La langue de ma folie

L’espagnol est la langue de ma folie.

Ma schizophrénie a l’accent d’Estrémadure.

Aujourd’hui, j’ai lu le terme ingreso (hospitalisation) et ce mot m’a sauté au visage, avec la douleur d’il y a plus de vingt ans, parce que c’est moi dans ma robe de nuit bleue d’hôpital, c’est ce mot dans la bouche de mon psychiatre, dans la mienne, c’est la fin de quelque chose, pour moi, d’en être arrivée là.

Il n’est rien d’autre pour moi, ce mot que je n’utilise pas au quotidien, contrairement à sa traduction française.

Le mot est la chose, et tout ça, en espagnol bien plus qu’en français.

L’espagnol, c’est la langue qui servait de traduction à ma folie. Elle bouillonnait dans ma tête en français, je devais la transcrire en espagnol pour espérer que quelqu’un m’en sauve.

L’espagnol, c’est la langue de Lucia, ma psychiatre que j’aimais tant, à la folie là encore

L’espagnol, c’est donc une langue qui me fait toujours un peu du mal, qui me rend fragile.

Il y a le wallon que parlait que parlait mes grands-parents entre eux, que je comprends sans le parler, il y a le néerlandais que j’ai appris depuis l’enfance et dont j’ai quasi tout oublié, l’allemand qu’on m’a contrainte à étudier et dont je ne me souviens de rien, il y a l’anglais que j’ai appris et qu’on entend partout et puis il y a l’espagnol. J’ai vécu en espagnol, j’ai rêvé en espagnol, je suis presque morte de folie en espagnol. Ce n’est pas une langue comme les autres, pour moi.

C’est une langue que j’aime profondément, c’est une langue qui me blesse aussi, c’est une langue chargée de souvenirs.

Il y a comme des bris de verre dans certains mots, ceux liés à la psychiatrie, à l’hôpital, à la schizophrénie. Ces mots sont comme les odeurs et les goûts qui nous replongent des années en arrière, toute sensation intacte, sans qu’on s’y attende.

Ces mots sont de petits éclats de bombe qui explosent dans mon cerveau quand ils remontent à la surface.

Je crois que je ne retournerai pas à Cacéres, lieu de ma folie. Mais l’espagnol, langue de ma folie, reste en moi à jamais.

Avant de changer le nom de la schizophrénie

On parle beaucoup de changer le nom de la schizophrénie pour réduire la stigmatisation.

C’est un sujet complexe, mais je pense qu’il y a deux trois choses qu’on pourrait faire et qui me paraissent plus urgentes que le changement de nom.

On donne souvent le Japon en exemple, où on est passé d’un mot signifiant « maladie déchirée de l’esprit » à « trouble de l’intégration » et où ça permet un plus grand nombre de diagnostics.

On voit donc qu’on parle de deux choses différentes: réduire la stigmatisation et permettre aux médecins d’être plus à l’aise en annonçant un diagnostic.

On a déjà abandonné le terme de démence précoce, parce qu’il était stigmatisant, pour celui de schizophrénie, qui l’était moins. Aujourd’hui, retour à la case départ. Cela permettrait donc aux grand public de moins nous stigmatiser d’un côté et de l’autre aux médecins de ne pas nous cacher notre diagnostic. Quand on voit que certains dans le grand public (et même dans des publics plus restreints) confondent encore handicap mental et maladie mentale, je pense qu’il y a bien des bases à reprendre avant de changer le nom de la schizophrénie. Quant aux médecins, ils ne sont pas censés cacher un diagnostic, aussi grave soit-il, et je crois surtout que c’est à eux de le déconstruire avec le patient. Quand je suis tombée malade et que j’ai commencé à me renseigner tant bien que mal sur les maladies mentales (avant et au début de l’ère internet, donc bien avant d’avoir la possibilité de partager des informations facilement sur un sujet aussi tabou), et quand j’ai reçu pour la première fois le diagnostic de schizophrénie, c’est vrai que j’ai pensé que mon avenir était entre les quatre murs d’un HP. Pensez-vous qu’un soignant a eu l’idée de me détromper? De m’interroger sur mes représentations? Non. Pas un seul. J’ai juste eu droit à « tu devras toujours prendre des médicaments et être suivie par un psychiatre ».

Un autre problème, qui contribue à la stigmatisation, est que notre parole est trop souvent confisquée. En France, une association d’usagers est le plus souvent en réalité une association de proches. Ceux qui disent « nous, les usagers », ceux qui sont là pour soi-disant protéger nos droits (mais en réalité plutôt les leurs), ne sont pas les fols mais leurs familles. Et ça, ça pose un sacré problème. Les intérêts ne sont pas les mêmes pour les usagers et les familles, comme ils ne sont pas les mêmes pour les médecins et les usagers. On peut sans doute s’unir sur certaines choses, mais il est essentiel que chacun parle en son nom et uniquement en son nom. Sinon, il s’agit de paternalisme, de ne pas nous laisser exercer nos droits, de ne pas nous considérer comme des adultes. Et ça, c’est très stigmatisant. Si on n’est pas digne de confiance, le grand public a donc raison de se méfier et les médecins de ne pas s’adresser à nous en égaux. Donc, la première chose à faire, avant de changer de nom, serait d’écouter les personnes concernées directement par cette maladie, et, si les choses ont un peu changé ces dernières années, on en est encore très loin.

Ecoutez-nous sur notre expérience de la maladie, de la psychiatrie, des médicaments ou de leur absence.

Ecoutez-nous quand nous revendiquons des droits (déconjugalisation de l’AAH, bonjour).

Ecoutez-nous sans nous réduire à une maladie.

Ecoutez nos craintes, nos espoirs, nos envies.

Ecoutez-nous si vous voulez vraiment comprendre la folie.

Ecoutez-nous et arrêtez de parler à notre place.

Ecoutez-nous, bordel!

Si le changement de nom permet tout ça, alors je dis oui.

PS: un article intéressant sur le changement de nom: https://www.franceculture.fr/societe/schizophrenie-2019-lannee-du-changement-de-nom

Des personnes concernées à écouter: https://commedesfous.com/ et Dandelion – Medium

Des rencontres

Jusqu’à aujourd’hui, je n’arrivais pas bien à résumer mon processus de rétablissement. Cet après-midi, j’ai participé à un cours en ligne pour témoigner de mon parcours, entre autre. Je me suis demandée comment j’allais résumer les choses si on me demandait comment je m’étais rétablie. Et cette question est venue. J’ai parlé de mon changement de traitement, de mon changement de psychiatre, de ma fréquentation d’un forum sur la schizophrénie puis de la rencontre de certaines personnes de ce forum dans la vie réelle. Et l’étudiante qui m’avait questionnée a résumé les choses ainsi: c’est la rencontre qui vous a permis de vous rétablir.

Ca m’a paru comme une évidence. Ca me paraît même bête, et totalement incroyable, de ne pas y avoir pensé avant. Oui, ce sont des rencontres qui m’ont permis de commencer à relever la tête, à avancer.

Avant ces rencontres, j’étais très seule, à une exception près, un ami très proche à qui je pouvais parler. Mais j’ai commencé à être malade dans la solitude. Ma famille ne comprenait pas mes troubles et m’engueulait au lieu de me chercher à me comprendre. Un an après le début de mes troubles, j’ai rencontré cet ami, qui n’allait pas bien lui non plus, et j’ai enfin pu en parler à quelqu’un. Je me souviendrai toujours de cette nuit où je lui ai dit que je me coupais, que j’allais mal. Je n’oublierai jamais ses paroles: « Ca ne m’est pas du tout étranger ». Je croyais être seule dans l’autre monde, et enfin j’avais quelqu’un avec moi. J’étais toujours emmurée mais nous étions deux. Avec lui, j’ai essayé de trouver quelqu’un pour me soigner. C’était le début d’une longue errance médicale, entre mépris, indifférence et impossibilité de me faire suivre par les personnes que j’appréciais (parce qu’il y avait une liste d’attente, parce que c’était la psychologue de la fac et que je changeais d’université). Après sept ans, j’ai enfin trouvé quelqu’un qui m’écoutait et me répondait, et qui a confirmé le diagnostic de schizophrénie qui m’avait été donné puis retiré en Espagne. Ce diagnostic, aussi terrible soit-il, a été un soulagement. D’abord, parce que je m’en doutais, ensuite parce qu’il mettait enfin un mot sur mes problèmes. Il m’a permis de me sentir légitime pour fréquenter un forum consacré à cette maladie et rencontrer des gens qui en souffrait. Aujourd’hui, tous mes amis souffrent d’un problème de santé mentale (pas forcément la schizophrénie). Je ne les ai pas choisi pour ça, mais c’est un plus, quelque chose qui fait qu’on se comprend, qu’on peut parler de ce qui est tabou avec les autres, qu’on peut en rire aussi.

Ce sont toutes ces rencontres qui ont participé à mon rétablissement, qui l’ont initié.

J’ai souvent râlé sur les gens qui m’ont mis des bâtons dans les roues, sur les dysfonctionnements du système de soin, sur ceux qui ont détourné les yeux. Ce soir, je voudrais dire merci à ces personnes que j’ai rencontrées et qui m’ont aidée.

Dans l’ordre chronologique:

Jean-Philippe, bien sûr, le premier à qui j’ai parlé.

Le Dr D., qui m’a donné mon diagnostic sans tourner autour du pot.

Les participants du forum schizophrénie d’atoute (même si Dieu sait que je m’y suis aussi énervée, j’y ai rencontré de belles personnes). Parmi eux, Véronique, Stéphanie, Hervé, Hélène et Cécile.

Laurent, qui en écrivant une pièce de théâtre à partir de mon journal, m’a redonné l’envie d’écrire et confiance en moi.

Le Dr. H., qui a été mon super médecin généraliste pendant plusieurs années, qui a été là quand ma psychiatre était absente, qui m’a écoutée, respectée et qui me manque.

Le Dr. G., qui a été ma psychiatre pendant trois ans et m’a si bien soutenue et fait réfléchir (et qui me manque aussi).

Le Dr de B., ma psychiatre actuelle.

Et bien sûr tous mes amis actuels. Thomas, Pascale, Laura, Charline.

Je ne sais pas où je serais sans toutes ces rencontres. Je tiens à vous tous plus que tout.

Et je n’oublie pas ceux qui se tiennent à mes côtés sans que je leur parle de ma maladie, ma famille et mes collègues, tout aussi important.

Et il y a aussi eu des tas de petites rencontres, des gens croisés ici et là, pour quelques heures seulement à un colloque ou une formation, que je ne pourrais pas tous citer, qui m’ont permis de me sentir légitime dans ma parole, de partager, de réfléchir, bref d’être en relation.

Je suis en colère

Je n’arrive pas à dormir parce que je suis en colère.

Je suis en colère parce que d’un côté on nous dit « oh, mais tu ne dois pas dire « je suis schizophrène » mais « je vis avec une schizophrénie » » (comme si la schizophrénie c’était ma colocataire et que je pouvais la quitter quand je veux) »et que de l’autre des familles de personnes schizophrènes disent « nos malades » comme si on était plus une personne mais juste une maladie, plus ou fils ou une fille mais juste un poids, et que ça, personne n’a l’air de trouver ça problématique.

Je suis en colère parce qu’en 2020, il faut encore lire des choses comme « Vous (la famille) souffrez, pas lui (la personne schizophrène) » sous la plume de proches. Comme si on n’était pas des humains, comme si on n’avait pas de sentiments, comme si ça existait une maladie qui ne fait pas souffrir.

Je suis en colère parce qu’on n’a pas voulu me soigner tant que je ne me suis pas littéralement tapée la tête contre les murs devant des soignants. Parce que si on demande de l’aide, c’est qu’on ne va pas si mal. Parce que les idées suicidaires, les automutilations et l’échec scolaire, pour ne parler que de ça, c’était pas assez tant que je ne me conduisais pas comme une vraie folle. Parce que être persécutée par une voix et la tuer en lui fracassant la tête dans le lavabo, c’est pas possible si tu t’exprimes bien. Parce qu’un psychotique, un vrai, ne demande rien et s’exprime mal.

Je suis en colère parce qu’on nous dit que c’est la peur du stigma qui éloigne des soins alors qu’en fait les soignants font très bien ça tout seul. C’est nous qui devons supporter de nous entendre dire qu’on est jeune, ça passera, qu’on exagère, que c’est pas si terrible, que les effets secondaires des médicaments c’est dans notre tête. Ou alors qu’il faut arrêter nos études, notre travail, parce qu' »il faut penser à sa santé d’abord ». Mais c’est quoi penser à sa santé d’abord? Tout arrêter, s’assoir, méditer, prendre bien son traitement, obéir et se retrouver sans rien?

Je suis en colère parce que des tas de soignants ne veulent pas nous donner notre diagnostic de peur qu’on s’identifie à la maladie, nous privant ainsi de pouvoir nous informer et partager avec nos pairs. Et d’ailleurs, c’est pas une maladie, mais vous devez quand même aller voir un médecin et prendre un traitement. Comprenne qui pourra.

Je suis en colère parce que mon amie Cécile est en morte, de tout ça. Qu’elle s’est fait jeter de Sainte-Anne alors qu’elle voyait le psychiatre avec une tête de serpent, mais elle était venue demander de l’aide, et un psychotique n’en demande pas, comme je l’ai dit plus haut. Moi je me suis fait jeter par mon psychologue quand j’ai commencé à travailler et alors que j’avais arrêté mon traitement parce que je ne pouvais plus venir le vendredi à 14 heures et qu’il fallait toujours venir le même jour à la même heure et qu’il n’avait pas de place pour moi à un autre moment. Il aurait pu me donner le nom d’un confrère, mais non. Je me suis vue refuser un suivi parce que la psychiatre me pensait dépressive et que la psychologue m’avait diagnostiquée schizophrène. Elle pensait que j’avais besoin d’un suivi psychiatrique et de neuroleptiques, qu’elle ne pouvait pas m’aider, alors la psychiatre en a conclu qu' »étant donné le refus par le centre de santé mentale, la patiente n’a pas besoin de suivi ». Mais à part ça, c’est nous qui ne voulons pas nous soigner.

Je suis en colère parce qu’on dit qu’on est dans le déni alors que c’est la société entière qui est dans le déni de notre souffrance. Que ne pas vouloir être maltraité à l’hôpital, ce n’est pas du déni, c’est de l’instinct de survie.

Je suis en colère parce que tous ces préceptes à la con nous empêche de nous soigner bien plus que la peur du stigma.

Et je suis en colère pour ne pas pleurer.

Dans quel état en sortirai-je?

J’ai beau m’en être déjà sortie des tas de fois, je ne sais toujours pas comment faire pour en sortir. De la maladie, de la dépression, ou même de la déprime.

Quand ça me tombe dessus, j’ai des pensées automatiques qui me viennent. Si je me coupais? (ah, ah, la bonne idée!). Si je buvais de l’alcool? Si je fumais des joints? Ou même « j’ai envie de mourir ».  Mais en fait, je n’ai envie de rien de tout ça. C’est juste que ces réponses sont inscrites dans mon cerveau parce que je les ai trop utilisées (l’automutilation, envisager le suicide) ou imaginées comme des solutions (l’abus d’alcool ou de joints) quand j’étais malade.  Ce sont les premières choses qui me viennent à l’esprit.

Mais j’ai appris à les rejeter, c’est déjà ça. Maintenant je sais demander de l’aide. Sauf que ma psychiatre a annulé ses consultations pour cause de pandémie et que mon super médecin généraliste est parti. Donc je me retrouve seule. Encore.

Et là, il faut inventer d’autres moyens de survie. Mon truc, ça a toujours été de me rattacher à la vie normale, même en dépit du bon sens, même en pleurs, même délirante, aller étudier ou travailler.  Pour ne pas me retrouver seule avec la folie.

Dans ma vie quotidienne, travailler m’aide à me détacher des mes émotions négatives, à prendre de la distance. Quand je reste seule, la moindre chose devient vite une montagne. Voir des gens, affronter les problèmes du travail m’aide a relativiser. Mais bien sûr pour le moment je ne travaille plus, et je ne vois personne, confinement oblige.

Alors, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, évidemment, on est plein même. Mais ça ne change rien à la solitude, à la boule dans la gorge, aux larmes, au sommeil qui fuit.

Quand j’étais malade, un côté de moi se sentait impuissante, mais un autre agissait. En allant en cours ou au travail, en m’obligeant à sortir, en parlant avec des gens, en voyant un psy. En me levant le matin et en allant affronter le monde, tout simplement.

Alors que maintenant, je ne sais pas quoi faire. Je n’ai plus de monde à affronter, je n’ai plus l’impression de rester debout malgré tout.  Je dois juste subir cette situation inédite.

Je pense que je m’en sortirai, mais dans quel état, je ne sais pas.

 

 

Surprotection ou sincérité?

Aujourd’hui, je suis allée témoigner devant de futurs psychologues. Parmi les échanges, une question m’a interpelée. Une jeune femme travaille avec des adolescents hospitalisés, et ils ont un groupe de paroles sur l’après-hospitalisation où ils veulent faire venir d’anciens patients, mais certains soignants ont peur de ce qu’ils pourraient dire, notamment sur les traitements. Ca part d’une bonne intention, mais j’ai trouvé  ça assez paternaliste et surprotecteur.

C’est vrai, tout n’est pas rose dans l’après hospitalisation et dans les traitements, mais faut-il le cacher pour autant? Le rétablissement est un long chemin, fait de hauts et de bas. J’aurais aimé le savoir plus tôt, parce que dans le pires moments de ma vie, je compte ceux où j’ai rechuté alors que je me croyais tirée d’affaire. Concernant les traitements, c’est en en parlant avec d’autres usagers ou avec une psychiatre qui ne me cachait pas les effets secondaires que j’ai pu l’accepter.  Quand mon psychiatre me disait que les neuroleptiques ne faisaient pas grossir, je savais qu’il mentait et ça ne me mettait pas en confiance.

Oui, entre usagers, on est souvent cash, on ne se surprotège pas, on dit les choses telles qu’elles sont. Mais c’est ça qui fait qu’on se sent compris, soutenus, qu’on peut enfin parler librement. C’est un lien primordial, qui fait qu’on peut même aussi parfois rire de notre situation.

Beaucoup de gens touchés par la schizophrénie m’ont dit que mon blog les avait aidés. Et pourtant je n’enjolive rien. J’ai même écrit un billet qui s’appelle « J’envie les gens qui meurent ». Il y a beaucoup d’articles très noirs, je n’ai pas caché mes rechutes ou mes problèmes avec les médicaments, mais mon désir de vivre est toujours là, et c’est sans doute ce qui aide les gens, je ne sais pas.

En tout cas, ce lien avec d’autres usagers est plus qu’important dans ma vie, il est vital. J’aurais aimé avoir, au début de mes troubles, des discussions avec des gens ayant plus d’expérience de la maladie et du rétablissement. Quoi qu’ils m’aient dit, ça aurait été plus profitable que la solitude, les peurs, les angoisses sans réponse et les faux espoirs.

La vie avec une maladie mentale n’est pas rose. En parler de façon sincère, c’est sans doute ce qu’on peut offrir de mieux à des gens qui commencent leur parcours.

Je veux qu’on m’aide à vivre, pas à mourir

J’ai lu un article complètement misérabiliste sur la schizophrénie. Un enfer, une maladie qui fait peur, des histoires terrifiantes, des gens enfermés à l’hôpital sans espoir, une maladie incurable et sans traitement. Résultat, des commentaires sur facebook demandent pourquoi l’aide à mourir ne s’applique pas aux schizophrènes.

Même quand j’étais suicidaire, et je l’ai été longtemps, je ne voulais pas d’aide à mourir. Je voulais une aide à vivre.

Je voulais mourir parce que j’étais seule avec cette maladie. Ce n’est pas mon histoire qui était terrifiante, c’était le symptômes que je vivais seule. Les crises, oui, c’était l’enfer, mais ma vie ne se résumait pas aux crises. Ma pensée ne se résumait pas au délire. Le délire, ce n’est pas non plus la part du rêve, comme le fait croire cet article. On n’est pas juste des êtres délirants, bons à être enfermés, sans traitement possible, et qui à l’occasion versons de l’eau bouillante dans l’oreille d’une voisine.

Notre vie est aussi précieuse que celle des autres.

Ecrire des articles de ce type, sous couvert de bienveillance, ça pousse juste les gens à nous voir encore comme les rebuts de l’humanité, qu’on devrait euthanasier par charité. C’est nous dénier toute possibilité de rémission, de rétablissement, c’est enlever toute valeur à notre vie. Et en passant, notre vie n’a pas moins de valeur quand on est en crise. J’ai entendu l’autre jour dans un film une éducatrice parler d’usagers en psychiatrie qui venaient dans un café thérapeutique dire « ils redeviennent de vraies personnes ». Comme si à un moment ou un autre, on avait arrêté d’être des personnes. C’était d’une violence incroyable mais personne n’avait l’air de s’en rendre compte.

C’est un peu trop facile de rejeter un groupe de personnes, de les discriminer, de les stigmatiser de mal les soigner, et puis de dire « oh, les pauvres, aidons-les à mourir ». Commençons par inclure les personnes schizophrènes dans la société, par respecter leurs droits, par écouter leur parole, par leur offrir des soins de qualité. Ca me paraît beaucoup plus urgent que de parler d’aide à mourir. L’urgence, c’est d’aider à vivre, et notamment les 10% de schizophrènes qui n’ont besoin de l’aide de personne pour se suicider.

Mes soins idéaux

A part une hospitalisation, un traitement médicamenteux et des suivis psychologiques et psychiatriques, je n’ai pas eu beaucoup de soins.

Dans un monde idéal, qu’est-ce que j’aurais aimé avoir comme soins?

A l’hôpital, j’aurais préféré un service ouvert à un service fermé (surtout que j’étais en hospitalisation libre). J’aurais surtout préféré un hôpital de jour. Avec des activités sensées, pas infantilisantes et une écoute bienveillante. Mon psychologue m’a un jour proposé une hospitalisation de nuit, mais je ne voyais pas l’intérêt de venir dormir à l’hôpital, où il y avait déjà très peu d’activités la journée, et où en trois ans de consultations, j’ai rarement vu les infirmières hors de leur bureau.

J’ai rencontré un jour un travailleur (je ne me souviens plus de sa fonction exacte) qui accompagnait les gens en souffrance psychique dans leur recherche d’emploi, et surtout qui continuait à les suivre une fois qu’ils avaient trouvé un travail. On pouvait l’appeler pour qu’il vienne pendant la pause de midi, ou le voir après le travail, par exemple. J’aurais aimé bénéficié d’un tel accompagnement, parce que mes débuts au travail ont été difficiles.

J’aurais aussi aimé connaître une association (comme L’autre « lieu » par exemple) qui ouvre le week-end ou le soir, parce que quand on travaille on a rarement l’occasion d’y aller à un autre moment. Les gens ont l’impression que si on a un travail, c’est que ça va, alors qu’on peut très bien aller plus mal qu’en ne travaillant pas. Et à une époque, je me sentais très seule en fin de semaine et ressentait le besoin de côtoyer d’autres usagers.

J’aurais aimé connaître une ligne d’appel qu’on peut joindre le soir ou la nuit, parce que c’est souvent le moment où on se sent le plus démuni face à la maladie.

J’aurais bien aimé aussi qu’on m’explique ma maladie et qu’on me dise que je pouvais aller mieux, et pour ça un pair aidant aurait été certainement une bonne chose.

Et pour prévenir les risques suicidaire, je pense qu’il vaut mieux rester près de la personne et lui parler que de l’isoler et/ou de l’attacher. Je ne l’ai pas vécu, mais sachant que ça existe, ça ne donne pas envie de parler de ses envies suicidaires. Quand j’avais envie de mourir, j’avais essentiellement besoin d’attention et de douceur, certainement pas de solitude et de contention.

Finalement, il faudrait que les différentes offres de soins soient mieux connues des usagers. Quand on arrive dans le monde de la psychiatrie, on n’y connaît rien et les psys ne nous parlent pas toujours des initiatives qui pourraient nous aider.

Alors oui, je me suis rétablie sans tout ça, mais je pense que ça aurait été moins long et moins douloureux avec.

 

La fragilité dans la crise psychotique

Suite à mon dernier billet sur l’HP, quelqu’un m’a dit « on n’est pas en sucre ».

Je ne me considère pas comme quelqu’un de fragile, la plupart du temps. On m’a dit que j’étais forte, courageuse, que j’avais une force de caractère incroyable, et parfois je me trouve un peu insensible face aux épreuves de la vie ou au monde qui m’entoure, j’ai l’impression de me blinder trop. Je dis ça pour montrer le contraste avec mon état en crise psychotique.

Là, oui, j’étais en sucre. Et j’aurais aimé que le soignants le prennent en compte.

Je ne supportais plus qu’on me regarde ou me touche, car je disparaissais sous le regard ou le contact. Me déshabiller devant quatre personnes à l’hôpital était donc extrêmement difficile.

Je surinterprétais tout, je pensais que tout le monde m’en voulait ou me détestait. Je ne pouvais plus compter sur l’aide des autres.

J’avais des hallucinations, et je ne pouvais donc pas compter non plus sur mes sens pour me repérer dans le monde.

Mon corps était morcelé, lui aussi me trahissait.

J’étais suicidaire, ma vie était donc en danger.

Quand je marchais dans la rue, le monde tournait trop vite et le sol se dérobait sous mes pieds, les immeubles s’effondraient autour de moi. Le monde n’était plus stable.

Je n’avais plus de peau, j’étais transparente, mes vêtements étaient ma dernière armure et j’aurais aimé qu’on ne me les enlève pas.

Je n’avais plus de socle sur lequel me reposer: ni le monde, ni les autres, ni moi-même.

Oui, j’étais fragile.

Oui, j’étais en sucre, en sucre impalpable même. Et c’est pour ça que j’avais besoin de soins et que la dureté de l’hôpital m’a fait plus souffrir qu’il ne m’a fait du bien.

« Previous entries