Archive for Et en plus du blog

Mon travail de fin de formation

Mon travail de fin de formation, « La représentation des maladies mentales dans les médias et la culture mainstream : quel impact dans la vie des personnes souffrant de troubles psychiques ? », est disponible en ligne à cette adresse:

https://www.sciencesdelafamille.be/formation-pair-aidance-2018/7-tff-2017/

 

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Le texte de mon intervention au CCOMS le 30 mars

Avant, je n’avais pas de voix. J’étais enfermée dans la maladie, je ne pouvais pas en parler, à personne. J’étais une adolescente quasi mutique par moments, muette sur ses troubles tout le temps. Je gravais ma douleur sur ma peau. J’écrivais mes maux avec des mots. J’avais mon journal. Le seul endroit où je pouvais dire, être, reprendre un peu de pouvoir sur mon esprit en essayant de comprendre ce qui le troublait.

Avant, il fallait que personne ne sache. Je prenais mes médicaments en cachette,  je ne disais pas que j’allais voir un psy. Je n’aimais pas les gens qui m’avaient vue à l’hôpital. Je portais ça comme une tare. Une honte qui ne se disait pas mais s’avouait seulement, comme on avouerait un crime. J’avais peur de ce qui se disait, je me demandais qui savait, qui ne savait pas et qui savait quoi. Ce que ceux qui savaient un peu pouvaient bien imaginer. J’avais peur des jugements sans appel. Je rêvais que quelqu’un découvre tout et me sauve. Je me taisais avec l’envie de parler et la peur de révéler. Je vivais avec le poids de la schizophrénie silencieuse.

Mais ce silence m’étouffait, et depuis quand est-ce que me taisais sur les sujets qui me révoltaient? Depuis quand laissais-je dire les gens? Sur les autres, tous les autres à propos de qui il est si facile de  répandre des préjugés déshumanisants, je ne me suis jamais tue, ou juste en passant un soir ou deux parce que vraiment avec ces gens ce n’étaient pas la peine, je préfèrerais encore ne plus les voir, mais le dégoût de mon silence, je le sentais longtemps. Alors, sur les fous, j’allais me taire? J’allais la fermer parce que c’était de moi qu’on parlait, et enrager le soir seule chez moi? J’allais me taire comme si ce n’était que de moi qu’on parlait?

La première personne  à qui j’ai parlé de mes troubles souffrait lui aussi. De quoi, on ne sait pas, je ne savais pas moi non plus à l’époque, mais on se ressemblait.  Avec lui, c’était une délivrance, parce que ça ne lui était pas du tout étranger. Je n’étais plus emmurée. Nous étions deux.

Après, il a fallu en parler  à des psychiatres, parce que ma vie était en jeu, je le sentais. Il a fallu entendre « attendez que ça passe », « vous n’avez rien », « ma petite fille », j’en passe avant de tomber sur une soignante qui m’a écoutée et donner un diagnostic.

Avec ce diagnostic, j’ai osé intervenir sur un forum consacré à la schizophrénie. C’était le début du partage, de la reprise de pouvoir sur la maladie. Elle avait un nom, il y avait d’autres personnes qui en souffraient, on s’encourageait, s’entraidait, parfois on s’engueulait aussi, mais c’était une façon de circonscrire la maladie. Ce qui ne se disait pas dans la vie réelle pouvait se dire sur internet. C’était ma vie parallèle, l’endroit où je n’étais plus obligée de me taire.

Me taire, dans ma vie de tous les jours, me pesait, et je me sentais complice de la stigmatisation, de ce qu’on entendait à la télé, dans les journaux, dans le quotidien

C’est pour ça que j’ai ouvert un blog. Un soir, je n’arrivais pas à dormir, je cogitais, j’ai eu cette idée, j’avais toujours dit que j’aurais aimé léguer le journal de mes années de maladie, alors je me suis relevée, et dans la nuit j’ai commencé à écrire, à dire qui j’étais, et puis à recopier mon journal.  Je voulais que les gens comprennent ce qu’il y avait dans ma tête, dans la tête d’une schizophrène. Qu’ils comprennent  la souffrance, la folie, qu’ils voient que le danger il est dans celui de perdre la vie plus que de donner la mort à quelqu’un d’autre. Je voulais qu’ils me rejoignent dans mon monde, moi qui me sentais seule sur l’autre rive. Je voulais qu’ils arrêtent de nous voir comme des psychopathes, qu’ils comprennent que notre souffrance est infiniment humaine.

.  Un jour je me suis dit voilà je parle, voilà qui je suis, c’est politique. Le grand mot. Mais c’est vrai, je crois que j’aurais préféré me taire, à l’époque en tout cas. Maintenant j’en ai pris l’habitude, et tout ça ne m’appartient plus. La version écrite de ma maladie n’est plus à moi. Ces cahiers sur écran se confondent quasiment avec mes années noires, comme s’ils étaient le reflet parfait de ce temps-là, alors qu’ils en sont tellement loin, tellement rien à côté de tout ce qui a eu lieu. Et je me sens comme vide et transparente. Ce texte-vie, des gens le lisent, le transforment, le mettent sur images. Les gens que je connais regardent à travers cette lucarne dans mon passé et mes pensées. Alors il n’est plus à moi. Peut-être est-ce plus facile de le laisser vivre en l’ayant abandonné. Il est aux autres. Il est politique, alors qu’il n’a été écrit qu’avec mon sang et mes larmes et mes espoirs et désespoirs, pour moi seule, sans relecture, sans corrections, juste ce qu’il fallait que j’écrive pour ne pas mourir, et le voilà, nu, dans toute sa nudité, exposé à qui veut bien le regarder.

 

Les réactions ont été positives, on m’a dit que tu m’as fait comprendre des choses que je n’ai pas appris en cours, tu m’aides à être un meilleur soignant. Des choses qui me faisaient me sentir utile. Ce que j’avais écrit pendant ces années de maladie, non seulement m’avait sans doute sauvée, mais servait à d’autres. Ca m’a aidée, le jour où j’ai parlé de ma maladie à tout le monde, d’avoir ce blog. Je savais que les gens pouvaient bien réagir, que j’avais une parole à porter, que tout ça n’était pas vain. Alors je pouvais me présenter comme schizophrène, par pour me réduire à une maladie, mais pour dire à mon entourage voilà une schizophrène, c’est votre amie, votre collègue, n’ayez pas peur, laissez tomber vos préjugés, c’est juste moi.

Des gens ont été touchés par le journal, au point d’en faire un film,  d’imaginer une pièce de théâtre. Ca m’a redonné confiance en moi, en ma capacité d’écrire. Alors, j’ai reprise la plume, plus seulement pour recopier  mon journal, mais pour parler de ce que je ressentais à ce moment-là, de mes réflexions sur la psychiatrie, sur la vision des maladies mentales. Pour faire du politique avec le privé.

Grâce à mon blog, j’ai rencontré des gens dans la vie réelle, je suis allée à des conférences. Moi, la jeune fille muette, j’étais devenue une femme qui parlait, s’exprimait, était écoutée. De centré qu’il était sur la maladie, le blog l’est devenu sur le rétablissement. C’est en ça aussi que je le trouve important, porter la parole de quelqu’un qui se rétablit.  Car la parole du malade, les soignants l’entendent  toute la journée, moins celle de celui qui se rétablit et qui bien souvent a déserté (avec raison) la psychiatrie.

Sans ce blog, aurai-je tenté l’aventure de la pair-aidance ? Sans doute pas.  Aurais-je retrouvé confiance en moi ? Sans doute moins.

 

Témoignage sur le Collectif Schizophrénies

Lana tient un blog qui détaille « la schizophrénie par une schizophrène » et présente ses « réflexions sur la psychiatrie par une usagère ». Elle raconte dans ce texte ceux qui l’ont aidée et ce dont elle avait besoin en période de crise.

J’ai étudié couchée sur mon lit, souffrant de clinophilie. J’ai passé des heures à étudier quelques pages, interrompue par une voix qui me poursuivait. M’arrêtant pour aller à la librairie la plus proche m’acheter des livres sur la psychiatrie, pour tenter de comprendre ce qu’il m’arrivait. J’ai passé des examens oraux les yeux rougis, ayant pleuré dans les toilettes juste avant. Je suis allée au cours la vue brouillée par les médicaments ou les larmes.  J’ai vu les mots danser sur des feuilles, prise par l’angoisse.

Lire la suite ici:

http://www.collectif-schizophrenies.com/les-schizophrenies/temoignage-de-lana

Demain nous sommes debout

Je vais témoigner dans un film qui laisse la parole aux personnes vivant avec la souffrance psychique. Pour réaliser un court métrage qui servira à vendre le film à des producteurs, les réalisateurs ont lancé un crowdfounding sur ulule. Le lien avec la présentation est ici. Si vous avez envie de voir ce film, vous pouvez donner un peu d’argent ou partager le projet à vos réseaux. Merci!td.5iIVSDm5W77W

Les larmes de la schizophrénie

Un article de La Croix sur mon intervention à la journée du Psycom.

25 ans du Psycom

Pour fêter ses 25 ans, le Psycom organise une journée d’études dont le thème est « Maux croisés, parler de santé mentale sans stigmatiser. »  J’y interviendrai pour parler des préjugés sur la schizophrénie.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vous trouverez les détails et les modalités d’inscriptions ici.

Témoignage

Mon témoignage dans Simonae.

La Maison des usagers

J’ai découvert un lieu hors du commun et tout nouveau: la Maison des usagers de ma ville.

C’est un endroit autogéré par des usagers, ouvert le vendredi soir et le dimanche après-midi. En arrivant, on se réunit dans la grande salle et on s’inscrit aux ateliers du jour: cuisine, quizz musical, jeux de société, méditation, mandalas, yoga du rire, marche, sortie au marché de Noël, etc. Chacun est libre de proposer quelque chose selon ses envies et ses capacités à animer un atelier. Dimanche, j’ai fait de la cuisine, aujourd’hui un quizz musical et un Trivial Pursuit. A la fin, on se réunit de nouveau pour parler des futurs ateliers et des moments qu’on vient de passer, pour ranger aussi et faire la vaisselle.

C’est un endroit pour les usagers en cours de rétablissement, où chacun amène ce qu’il est, ses capacités, ses trucs de rétablissement aussi. On est là pour s’amuser et s’entraider.

Ca fait longtemps que j’avais envie d’un endroit comme ça, ouvert le soir et le week-end, donc où je peux aller tout en travaillant. La plupart du temps, les endroits sympas ne sont ouverts que pendant mes heures de travail, à part le Pianocktail mais c’est à Bruxelles.

J’avais un peu peur de m’y rendre toute seule mais je suis heureuse d’avoir franchi le pas, car tout le monde est très sympa.

Avec un ami, on doit interviewer ceux qui le veulent et passer les enregistrements pendant l’émission de Psylence Radio de janvier (normalement, je vous tiens au courant).

 

Santé Mentale

Retrouvez un extrait de mon livre dans le numéro de septembre 2016 de Santé Mentale consacré à l’isolement et à la contention.

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Unruly Bodies

Le programme du colloque où je ferai une petite intervention sur le sujet « Maladie mentale, maladie du corps ».

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