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Avoir peur et avancer

« Continuez à avoir peur, mais faites-le quand même. L’important, c’est l’action. Pas besoin d’attendre d’avoir confiance en vous. Lancez-vous, et la confiance suivra. »

Carrie Fischer, sur le fait de réaliser ses rêves malgré la maladie mentale.

C’est ma philosophie de vie, et jusqu’ici ça a plutôt bien fonctionné. J’ai décidé il y a longtemps de ne pas attendre d’aller bien pour faire les choses. Parce que j’allais mal tout le temps. On me conseillait de laisser tomber ce à quoi je tenais, pour me concentrer sur ma santé. Mais je ne crois pas que j’aurais retrouvé la santé mentale en me « concentrant » dessus. Je ne sais pas ce que c’est, d’ailleurs, se concentrer sur sa santé mentale. Je sais me concentrer sur ma vie, sur mes projets, me battre pour me lever le matin, me battre pour étudier et travailler, me battre pour sortir et croiser des gens, me battre même pour simplement rester en vie. Me battre contre moi et la maladie, je connais. Me concentrer sur quelque chose qui n’est plus là, non. J’ai décidé d’avancer malgré la peur, malgré l’angoisse, d’avancer un pas après l’autre et de voir où j’arriverais. Et oui, quand on se lance, quand on avance, la confiance vient parce qu’on voit qu’on arrive à faire des choses qu’on ne croyait pas pouvoir faire. Alors, petit à petit, on a moins peur de certaines choses, puis plus du tout. On peut avoir peur d’autres choses, des choses plus dures, plus grandes, et se lancer dans celles-là aussi, parce qu’on a pris confiance en soi, parce qu’on sait qu’on n’est pas mort d’avoir osé, de s’être battu, qu’on est même plus vivant qu’avant. Le combat contre la maladie m’a appris ce que je valais et m’a donné confiance en moi. Je ne dis pas que c’est facile, je ne dis pas que c’est sans chute douloureuse, mais ça en vaut la peine, d’affronter sa peur et son angoisse. Et quand on avance comme ça, cahin-caha, on finit parfois par croiser la santé sur le chemin, sans s’être concentré dessus, sans l’avoir attendue pour avancer.

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Histoire de mes diagnostics

Suite à une discussion sur le MedEdChat France sur Twitter, qui parlait de l’annonce du diagnostic dans les pathologies mentales, j’ai eu envie de faire l’histoire de mes diagnostics.

Mon premier diagnostic, c’était « Vous n’avez rien, attendez que ça passe ». A l’époque, j’étais très dépressive, je mettais parfois deux heures pour monter un escalier parce que je m’arrêtais à chaque marche pour pleurer, je croyais que j’étais morte, je faisais des crises parce que je n’avais plus de sang, je m’automutilais, je ne mangeais plus, j’en passe et des meilleures. C’était déjà ma deuxième décompensation. Mais voilà, j’étais quasi mutique et je ne savais pas parler de mes problèmes.

Le deuxième psychiatre que j’ai vu, deux mois après le premier, balayait tous mes problèmes de la main (« Vous ne mangez plus? C’est la vie d’étudiant! ») et m’a diagnostiqué « la maladie du romaniste », chose qu’on voit paraît-il beaucoup chez les profs de français. J’étais juste un peu plus sensible que la moyenne, si deux semaines avant les examens je n’arrivais toujours pas à étudier, je pourrais revenir le voir.

Après une rémission spontanée, j’ai décompensé une troisième fois et suis allée voir une psychologue. J’avais compris qu’il fallait y aller fort si je voulais être prise au sérieux, j’ai donc commencé par dire « J’entends une voix dans ma tête ». Ma psychologue me disait que je souffrais d’angoisse, que je devais voir un médecin et prendre des médicaments, tout en me disant que ce n’était pas une maladie. Autant dire que je ne comprenais rien. Pourquoi prendre des médicaments, ce que je redoutais, si je n’étais pas malade?

J’ai ensuite été voir un médecin généraliste, en Espagne, qui m’a donné du Temesta, ce qui m’a replongée dans la dépression. Là, j’ai vu une psychiatre, qui n’a pas voulu écouter les symptômes psychotiques (parce que je m’exprimais bien, selon elle) et n’a retenu que la dépression. Elle m’a envoyée chez une psychologue, avec qui j’ai enfin pu discuter longuement et à qui j’ai raconté tout ce qu’il m’arrivait. Elle m’a diagnostiquée schizophrène. Je l’ai appris en lisant la lettre qu’elle avait écrit pour la psychiatre, seule sur un banc, en pleurant. Retournée chez la psychiatre, j’ai eu une deuxième fois le diagnostic de schizophrénie, de la façon suivante. La psychiatre à son interne: Qu’est-ce que tu crois? L’interne: Schizophrénie. Je me le suis pris comme un coup de poing en plein visage. Mais la psychiatre n’était pas d’accord, elle disait qu’il n’y avait ni hallucinations (la voix, les tâches sur le tee-shirt dont j’avais parlé à la psychologue ne comptaient pas apparemment) ni idées délirantes (je pensais que tout le monde me détestait, que j’étais protégée par une statuette de saint, que j’avais des maladies incurables, je vivais dans l’autre monde, mais je n’avais pas eu le temps d’en parler avec elle). Je me retrouvais donc avec deux personnes pour qui j’étais schizophrène et une pour qui je ne l’étais pas mais qui ne m’écoutait pas beaucoup. J’étais perdue. Surtout, j’avais peur, car personne n’avait pris le temps de m’expliquer ce qu’était et surtout ce que n’était pas la schizophrénie. Je pensais que ma vie était fichue, je me voyais finir mes jours à l’HP.

Pour différentes raison, j’ai changé de psychiatre. Lui m’a donné des neuroleptiques. J’ai lu la notice du Risperdal en rentrant chez moi, et j’ai pleuré seule face au mot schizophrénie inscrit dedans. Quand je lui ai demandé ce que j’avais, il m’a dit que c’était de l’angoisse psychotique avec déréalisation, dépersonnalisation et dissociation.

Ensuite, je suis rentrée en Belgique et j’ai vu un psychiatre et un psychologue pendant deux ans. Ils se refusaient à faire des diagnostics, étant d’orientation psychanalytique. « Il faut dix ans pour diagnostiquer une schizophrénie! » Mon psychologue m’a dit « Pourquoi vous ne vous contentez pas du diagnostic de schizophrénie (fait par la psychologue)? » J’en ai déduis qu’il me considérait comme schizophrène mais il m’a dit après n’avoir jamais dit ça.

J’étais en pleine incertitude. Je voulais savoir ce que j’avais, je ne trouvais aucune information sur une maladie nommée angoisse psychotique, je voulais que ça s’arrête, arrêter mon traitement, retrouver ma vie d’avant, qu’on réponde à mes questions, bref je ne comprenais pas grand-chose et je me sentais horriblement seule face au silence des psys et aux ravages de la maladie.

J’ai encore une fois changé de psychiatre. Celle-ci m’a diagnostiqué schizophrène. Ce fut un soulagement. D’une part, je m’en doutais, de l’autre je pouvais enfin mettre un mot sur mes problèmes, me renseigner, partager sur des forums dédiés à la maladie et poser des questions franches à ma psychiatre. Un combat était terminé. Je savais contre quoi me battre, je n’avais plus à me battre contre les soignants pour qu’on me dise ce que j’avais.

On parle souvent d’errance diagnostique, en voilà un exemple. Exemple de temps perdu, aussi (cinq ans entre le début de mes troubles et le dernier diagnostic). Avoir un diagnostic m’a permis de lâcher les armes contre l’incertitude et de les retourner contre la maladie. J’ai pu l’accepter, accepter mon traitement et commencer enfin à m’en sortir. Avoir un diagnostic, être rassurée et avoir des réponses franches à mes questions a été le début de ma sortie des pires années de la maladie. 

 

Pour en finir avec « Ce qui ne tue pas rend plus fort »

Si ça ne te tue pas, ça peut te rendre plus fort.

Mais si ça ne te tue pas, ça peut aussi t’affaiblir.

Etre une lente agonie.

Te laisser une plaie à vif ou une cicatrice qui fait encore mal.

Si ça ne te tue pas, ça peut te faire beaucoup pleurer.

Si ça ne te tue pas, ça peut te prendre beaucoup.

Si ça ne te tue pas, ça peut te laisser juste la force de survivre.

La schizophrénie, si elle ne te tue pas, elle révélera peut-être ta force, mais ça ne sera pas sans contrepartie. Ca ne sera pas gratuit. Oui, si tu es toujours en vie, tu a été fort, mais tu auras perdu beaucoup aussi.

Ce que ma rechute m’a appris

Il y a un an et demi, j’ai fait une rechute. Je l’ai vécue comme un échec, comme un retour en arrière.

En réalité, je m’en rends compte aujourd’hui, ce que ma rechute m’a appris, c’est que j’étais plus forte qu’avant.  Que j’avais de bons médecins, que j’osais demander de l’aide, que j’étais bien entourée au travail, que je pouvais me permettre de prendre des congés maladie sans être jugée, que des gens étaient prêts à m’aider. Ma rechute a été une petite rechute et non un cataclysme parce qu’elle n’était pas un retour au point de départ, non, la situation avait bel et bien changé. Mon entourage avait changé, mon traitement avait changé, et moi aussi j’avais changé. Mon vécu m’avait appris des choses, je savais comment réagir, je savais à qui demander de l’aide, je n’étais plus engluée dans des relations thérapeutiques nocives, je ne vivais plus dans un secret qui m’aurait obligé à mentir au travail. Je pouvais compter sur des gens. J’ai vu qu’une rechute n’était pas synonyme de tout perdre.

Alors, même si ça n’a pas été facile, ce n’était pas un échec. Encore moins un retour en arrière. Je crois, je veux croire, qu’il n’y a pas de retour en arrière, que vingt ans ne sont pas passés pour rien. Que je ferai peut-être encore des rechutes, c’est le propre des maladies chroniques, mais que maintenant j’ai les armes en main pour les affronter.

Et merci à tous les gens qui ont été là, qui ont compris. Mon médecin, ma psychiatre, mes collègues, mes amis. Je n’y serais pas arrivée sans eux.

Ils ont gagné, finalement

Il y a des gens, avec des blouses blanches, qui ont du pouvoir sur ta vie. Sur ta liberté, sur ton corps, sur ton esprit. Et le leur, d’esprit, il arrive qu’il soit assez fermé. Il arrive qu’ils pensent qu’ils savent tout mieux que toi. Je ne parle pas des traitements, je ne parle pas des formules chimiques ou de la façon d’ouvrir des ventres, ça bien sûr qu’ils le savent mieux que toi, ils ont fait des années d’études pour le savoir. Mais parfois, ils oublient, ou ils ne l’ont jamais su, que ces années d’études ne leur ont pas donné le droit de penser à ta place. Ca ne leur donne pas le droit de te juger, ni de te dire ce qui est bon pour toi, ni ce que tu devrais être. Ca ne leur donne pas le putain de droit de te refuser d’être ce que tu veux être. De ne t’accorder les traitements que tu souhaites que si tu rentres dans leurs cases à eux, dans leur normalité bourgeoise, ni de te regarder comme un objet d’étude plutôt que comme un être humain.

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Face à ces gens-là, il n’y a pas trente-six solutions: faire semblant, sourire, dire merde mais seulement dans ta tête, pour obtenir ce que tu veux ou pour fuir. Tu ne peux pas les affronter, parce que ta parole ne sera qu’un symptôme de plus, une preuve que tu n’es pas assez comme ceci ou comme cela pour mériter ce que tu demandes. Tu ne peux pas discuter parce que ce que tu es ne vaut rien à leurs yeux. Ils ne t’écouteront que le jour où tu feras ce qu’ils demandent, et comme tu ne le veux pas, t’as pas le choix: tu souris, tu prends l’air concerné, tu hoches la tête, tu dis oui à tout, et tu les envoies se faire foutre en pensée.

Ma liberté à l’hôpital, je l’ai eu à ce prix. J’ai longtemps cru que c’était le privilège de la psychiatrie. Mais je découvre  que non. Certain-e-s trans n’ont leur traitement qu’à ce prix. Et il y a tous les autres, auxquels je ne pense pas, mais le pouvoir médical abusif, il n’est pas qu’en psychiatrie, loin de là.

Oui, je les ai envoyé se faire foutre derrière mon sourire, j’ai menti alors que je ne mens jamais, et j’ai signé ma feuille de sortie. Mais ça fait mal quand même. Ne pas être considérée. Etre juste une malade et rien d’autre. N’être rien de respectable à leurs yeux. Oui, je suis sortie et je les ai envoyés se faire foutre derrière mon sourire de jeune fille sage, mais j’ai bien compris ce qu’ils m’ont dit derrière le leur: tu n’es pas des nôtres, tu n’es pas de ce monde, tu ne le seras que lorsque tu deviendras celle que tu veux qu’on soit. J’espère que tous ceux qui sont amenés à faire semblant pour sauver leur peau, parce qu’il n’y a pas d’autres choix quand on est face à un mur, n’auront pas aussi mal. J’espère qu’ils se souviendront juste de leur « va te faire foutre » et pas du goût amer qu’il avait.

J’arrête de vouloir que ça s’arrête

Bon, je sais, je l’ai déjà dit cent fois. Mais cette fois, c’est vrai (oui, je sais, ça aussi, je l’ai déjà dit cent fois). Passer son temps à vouloir guérir, c’est très bien, mais ça apporte pas mal de déceptions, aussi. Parce que chaque fois qu’on retombe malade, on se dit « non, je croyais que c’était enfin fini, c’est trop dur, c’est pas juste, j’en peux plus, j’en ai marre de la vie, etc etc ». Bon, au début, c’est normal de penser comme ça. Après trois ou quatre rechutes, un peu moins. Mais la vie étant ce qu’elle est, et l’être humain étant ce qu’il est, on n’aime pas les mauvaises nouvelles et encore moins les maladies dont on ne guérit pas. Là, j’entends déjà les protestations, donc je précise tout de suite que je ne parle que pour moi, et pas au nom de la science et de la schizophrénie en général. Disons qu’après vingt ans de maladie (ou presque, à ce stade, on n’est plus à six mois près), il faut commencer à se faire une raison. Ce n’est pas parce que je vais bien six mois, deux ans, cinq ans, que je vais aller bien toute ma vie. Et ce n’est pas parce que je vais bien pendant cinq ans que je peux espérer arrêter mes médicaments. Ce qui m’est venu à l’idée il y a un an, je l’avoue. Où en est mon beau projet aujourd’hui? Nulle part, évidemment. Parce qu’entre temps, ça a été la rechute, retour chez la psychiatre toute les semaines, discussion je ne veux pas aller à l’hôpital marquez-le dans mon dossier pour être sûr avec mon généraliste, ventre qui se tord quand il est gentil avec moi en pleine détresse avec mon poignet coupé comme à la grande époque. Alors, bien sûr, les choses ne sont pas les mêmes. Toutes ces années m’ont quand même mis un peu de plomb dans la cervelle. A savoir, ne plus être trop désespérée/culpabilisée/détruite quand la maladie fait son retour, avoir compris que ce n’était pas une question de justice ou pas mais que c’était la vie/c’est comme ça/c’est pas facile/tout le monde a sa croix à porter, ne plus m’embêter avec un traitement et des médecins qui ne me conviennent pas, savoir demander de l’aide et pas attendre qu’elle tombe du ciel (pensez, j’ai même téléphoné à ma psychiatre pour la première fois de ma vie quand ça n’allait pas et demander à voir mon généraliste pour parler avant d’aller travailler, deux choses totalement dingue pour moi qui attendait sagement les prochains rendez-vous même quand ils avaient lieu quinze jours après et que j’étais au bord du suicide, après tout on nous dit assez dit ne pas embêter les services d’urgence pour rien, et quand il n’y a pas une hémorragie qui éclabousse les murs, pour certains, ben c’est rien, et hors des urgences, on n’ennuie pas les médecins avec ses problèmes, on attend).

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Bref, avant d’arrêter mes médicaments, je voulais arrêter de faire des cauchemars à propos de la schizophrénie et de la psychiatrie. Je voulais que mon passé arrête d’être traumatisant. Comme m’avait dit un ancien psychiatre dans sa grande sagesse, alors que j’étais pas en top top forme à l’époque (euphémisme pour dire que je traînais une schizophrénie devenue chronique mais je n’étais plus en crise aiguë depuis quelques mois), vous pourrez arrêter vos médicaments quand vous n’y penserez plus. Difficile de ne plus penser à une maladie qu’on se traîne au quotidien, mais bon. Je crois qu’en langage psy ça veut dire « c’est dans ta tête, t’es pas malade ». Toute contente, je me suis dit cool, suffit de ne plus y penser, essayons ça. Mais à force d’essayer de ne pas y penser, on ne pense que ça, vous pensez bien. Donc, quinze ans, après, n’étant pas parvenue à ne plus y penser, j’étais toujours sous traitement mais parfaitement bien en dehors de mes cauchemars assez éprouvants, présents surtout quand j’oubliais de penser à la maladie. Et je rageais de ne pas pouvoir échapper à cette douleur, cette souffrance qui ne passe pas malgré le temps, et chaque cauchemar était un échec de plus. Je me suis donc dit que j’allais trouver une nouvelle psychiatre et que, magie, elle allait me délivrer de mes cauchemars. Et que comme je ne penserais plus à la maladie, ben je pourrais arrêter mes médicaments (oui, le « c’est dans ta tête » a laissé des traces malgré tout). Entre temps; rechute et augmentation de médicaments. Adieu mon rêve de « ça y est, je suis guérie ». Et les cauchemars étaient toujours là. Et moi de continuer à me plaindre: pourquoi je ne peux pas arrêter de souffrir de ça, pourquoi j’y pense encore, pourquoi les autres événement douloureux du passé ne me font plus de mal et que je n’arrive pas à passer outre de la maladie, blablabla… Jusqu’à ce que ma psychiatre me dise « ce n’est pas la même chose qu’un chagrin d’amour. Vous avez pensé que vous pourriez en souffrir toute votre vie? ». Phrase pas très rassurante s’il en est, mais il faut bien avouer qu’elle a raison. Et depuis que j’ai admis ça, je fais toujours des cauchemars, mais ils ne m’affectent plus. Ils font partie de ma vie, voilà tout. C’est ma souffrance, ma croix à porter, et ça ne va pas disparaître en n’y pensant plus. Ca ne sert à rien de vivre chaque cauchemar comme un échec. Ils n’en sont pas. La schizophrénie, la psychiatrie, c’est pas un chagrin d’amour, on ne s’en remet pas si facilement. On a le droit d’être traumatisé.

Donc, voilà pourquoi je répète encore une fois que cette fois j’arrête de vouloir que ça s’arrête. Je n’arrête pas d’essayer d’aller mieux. J’arrête de ressentir chaque rechute, chaque mauvaise journée, chaque cauchemar comme un échec. Je n’ai pas à culpabiliser, à croire que c’est un retour en arrière. Je suis toujours malade mais je ne suis plus la même qu’il y a quinze ou vingt ans. Je n’ai pas les mêmes symptômes, je n’ai ni les même soignants, ni le même traitement ni les mêmes armes. Ce n’est pas facile pour autant. Mais c’est ma vie, et je fais avec.

Une vie en moins, un combat de plus

Un drapeau pour affirmer nos droits

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Ce que dit ce blog

Trouver l’adresse du blog sur un site qui commence par déclarer que les psychiatres sont fous et dangereux. Me rappeler les nombreuses fois où on m’a dit que j’étais contre la psychiatrie. Mais aussi celle où on m’a accusée d’être vendue aux laboratoires pharmaceutiques. Se dire que, peut-être, une petite mise au point ne ferait pas de mal.

Alors, oui, j’ai l’esprit critique. Très critique, c’est vrai. C’est fatigant d’ailleurs, parce que le monde est beaucoup plus simple en noir et blanc, on est dans un camp ou dans l’autre et pas accusée par les deux d’êtres dans celui d’en face.

Oui, je suis une râleuse, je me révolte facilement, je suis à fleur de peau, je ne supporte pas l’injustice. Du coup, je parle plus de ce qui ne va pas que de ce qui va. Parce que je voudrais que ça aille mieux et qu’on n’en parle plus. Je semble négative, mais c’est parce que je veux croire que les choses peuvent être meilleures.

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Je suis celle qui ne peut pas faire confiance à des soignants qui cautionnent le système.

Je suis celle qui pleure quand sa psychiatre annule un rendez-vous.

Je suis celle qui arrête son traitement sans avis médical s’il est trop fort et la prive d’élan vital.

Je suis celle qui prend des neuroleptiques depuis quinze ans et double la dose quand la rechute arrive.

Je suis celle qui ne voudra jamais retourner à l’hôpital et celle qui n’oubliera jamais la main d’une infirmière dans la sienne.

Je suis celle qui ne supporte plus de regarder un reportage télévisé sur la psychiatrie mais a lu des dizaines de livres sur le même sujet.

Je suis celle qui a une peur panique du pouvoir des psychiatres.

Je suis celle que la psychiatrie a sortie de l’enfer.

Je suis celle qui pense que la schizophrénie est une maladie et demande des soins.

Je suis celle qui croit que la schizophrénie c’est de la folie et que la folie, ça s’écoute.

Je suis celle qui est forte et s’en sort toute seule.

Je suis celle qui est fragile et a besoin d’aide.

Je suis celle qui pense que la psychiatrie est indispensable.

Je suis celle qui pense que la psychiatrie actuelle est trop souvent maltraitante.

Je suis celle qui veut que ça change, celle qui ne veut pas être blessée, celle qui ne veut pas être brisée pour être soignée.

Ca ne plaît peut-être à aucun camp, ni aux pro ni aux anti, mais c’est ce que je suis, c’est ce que ce blog dit. Et rien d’autre.

Qu’on revienne de guerre ou d’ailleurs

Qu’on revienne de  guerre ou d’ailleurs

quand c’est d’un ailleurs

aux autres inimaginable

c’est difficile de revenir

 

Qu’on revienne de guerre ou d’ailleurs

quand c’est d’un ailleurs

qui n’est nulle part

c’est difficile de revenir

tout est devenu étranger

dans la maison

pendant qu’on était dans l’ailleurs

 

Qu’on revienne de guerre ou d’ailleurs

quand c’est d’un ailleurs

où l’on a parlé avec la mort

c’est difficile de revenir

et de reparler aux vivants.

 

Qu’on revienne de guerre ou d’ailleurs

quand on revient de là-bas

et qu’il faut réapprendre

c’est difficile de revenir

quand on a regardé la mort

à prunelle nue

c’est difficile de réapprendre

à regarder les vivants

aux prunelles opaques.

 

Charlotte Delbo, « Auschwitz et après, III. Mesure de nos jours », les éditions de Minuit

 

 

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