Posts Tagged ‘schizophrénie’

« Des lumières sur le ciel », Bénédicte Chenu, Leduc

Présentation de l’éditeur

« Le docteur s’assoit à côté de mon fils.
– Écoutez, lui dit-il, j’émets l’hypothèse que vous avez une schizophrénie.
Je suis abasourdie. Ma méconnaissance de cette pathologie n’a d’égale que l’étendue de mes préjugés. J’aimerais mieux qu’il ait un cancer ou n’importe quelle autre maladie précisément définie. Tout sauf la schizophrénie !
– Mais docteur, je rétorque, vous pouvez vous tromper !
Il encaisse mon commentaire en silence avant de chercher à rassurer mon fils :
– C’est une maladie qui se soigne. C’est une maladie dont vous pouvez guérir.
Puis il se tourne vers moi :
– Est-ce que vous connaissez le programme Profamille ? »

Dans cet ouvrage bouleversant, Bénédicte Chenu raconte le combat qu’elle mène avec son fils Charles, diagnostiqué avec une schizophrénie à l âge de 17 ans, pour qu’il puisse vivre une vie apaisée et autonome. Très engagée dans la prise en charge des schizophrénies en France, elle a fondé, avec d’autres parents, l’association PromesseS, visant à soutenir et développer le programme de psycho-éducation Profamille. Elle a également contribué au lancement du collectif Schizophrénies, premier portail Internet d’information indépendant, qui oeuvre pour un changement de regard et de politique. Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse.

Paroles réconfortantes

Aujourd’hui, quelqu’un est arrivé sur mon blog en tapant sur un moteur de recherches « paroles réconfortantes à dire à un schizophrène en souffrance ».

Alors, j’ai envie de dire ce qui m’a réconforté ou non quand j’étais en crise.

La première chose à faire, je pense, est de ne pas faire semblant de comprendre ce que vous ne comprenez pas. Si vous ne comprenez pas ce qu’on ressent, ce n’est pas grave et c’est normal. Je me suis bien plus sentie comprise quand on m’a dit « je ne pourrai jamais comprendre ce que tu vis, mais je suis là » que quand on a minimisé mes troubles en essayant de les comprendre. Minimiser est une chose que beaucoup de gens ont tendance à faire, pensant rassurer leur interlocuteur. Dire « ça va aller » alors qu’on n’en sait rien, ça m’énerve plus qu’autre chose, et j’entends surtout qu’on ne veut pas que je me plaigne. Dire « mais tu es juste angoissée à cause des examens, du travail, etc. », c’est ne pas prendre la mesure des choses et ça n’aide pas non plus.

Ensuite, ne pas mentir. Quand j’ai été hospitalisée, mon psychiatre aux urgences m’a dit « c’est juste pour la nuit » et l’infirmière à l’étage « c’est juste pour quelques jours ». Résultat, je me suis sentie profondément trahie par mon psychiatre et j’ai voulu quitter un endroit  où on me mentait. J’aurais préféré qu’on me dise directement que c’était pour quelques jours, ou jusqu’à ce que j’aille mieux, ou le temps que je décide.

Il ne faut pas non plus dire que ce que je ressens n’a pas de sens. Il faut respecter mon ressenti, me dire que vous imaginez que ça doit être dur, effrayant, angoissant, même si pour vous ça n’existe pas. Quand j’avais des angoisses à propos des papillons, ma psychiatre m’a rassurée en me disant qu’il n’y en avait pas derrière moi. Ce qui était réconfortant, c’était qu’elle prenait mon ressenti au sérieux, elle n’a pas haussé les épaules en disant « mais non, il n’y a rien! ». Là, il s’agissait de quelque chose de facile à vérifier, et je pouvais me baser sur sa parole parce que j’avais confiance en elle. Quand ce n’est pas le cas (par exemple, les gens parlent dans mon dos), ça ne sert à rien de nier frontalement, après tout vous ne savez pas si c’est vrai ou pas, il faut plutôt poser des questions pour que je m’interroge sur mes croyances. Quand je suis allée au salon de livre, j’avais l’impression que tout le monde me jugeait incompétente. Ma psychiatre ne m’a pas dit que c’était faux, mais m’a demandé si on m’avait déjà dit que j’étais incompétente, si on ne me l’aurait pas déjà fait remarquer en dix-sept ans de carrière si ça avait été le cas, et ça m’a semble sensé comme raisonnement.

Dire des choses gentilles comme « je tiens à toi », « je suis là pour toi », ne sont jamais de trop non plus, car je doutais très souvent de l’amour de mes proches.

Je sais qu’aider un schizophrène en souffrance, c’est marcher sur des œufs, et que ce n’est pas facile. Surtout, n’oubliez pas d’écouter la personne et ne partez pas du principe que ce qu’il dit n’a pas de sens, ce sera déjà un grand pas dans l’aide que vous pouvez lui fournir.

 

 

« La trahison du réel », Céline Wagner, La boîte à bulles

Présentation de l’éditeur

Dans La Trahison du réel, Céline Wagner retrace le destin d’Unica Zürn, l’une des icônes du surréalisme, restée longtemps dans l’ombre de son compagnon, l’artiste Hans Bellmer, qui n’a pourtant eu de cesse de faire (re)connaître son génie… Après une enfance détruite par un viol et l’absence d’un père adoré, sa passion pour les artistes peuple ses livres. Installée à Paris, elle côtoie les créateurs les plus talentueux de l’après-guerre, notamment les surréalistes, et nourrit sa fascination pour les visages. Unica peint, écrit mais vend peu de dessins, gère mal sa carrière, et enchaîne les crises délirantes dans lesquelles Hans revêt bien souvent le visage de ses tourments. Son oeuvre composée d’anagrammes, de dessin, et d’écrits sont le reflet de ses angoisses schizophrènes.

Pourquoi je me suis tue

Pendant la première année et demie de ma maladie, je n’en ai parlé à personne. Je me suis tue sur mon mal-être, sur mes symptômes.

Quand je témoigne, la question de savoir pourquoi revient souvent.

Je vais essayer de répondre à cette question.

D’abord, je n’avais pas les mots pour parler de mes symptômes. Je ne savais même pas nommer l’angoisse.

J’avais aussi des moments de quasi mutisme. Je me souviens d’un jour où ma mère m’a demandé ce que je lisais, et il m’a fallu un effort considérable pour sortir « un truc de Gide ». Chaque question me semblait intrusive, même une aussi anodine que celle-là. Alors comment parler des mes sentiments? Je me sentais envahie par les gens, leurs regards, leurs questions, je me renfermais sur moi-même. J’étais physiquement incapable de parler de mon ressenti, parfois de parler tout court.

Pourtant, j’étais persuadée que si je parlais de mon mal-être, j’en guérirais. J’espérais qu’un adulte me parle, c’est pour ça qu’il m’est arrivé par deux fois de laisser voir mes cicatrices d’automutilation que je cachais habituellement. Mais ce n’est pas arrivé. Seul le prof de gym m’a demandé si ça allait, parce qu’il me trouvait toujours à cran, mais devant d’autres élèves et alors que j’allais mieux. Je ne lui ai donc rien dit. Les gens me demandent pourquoi je n’en ai pas parlé à une amie. A vrai dire, je n’y ai jamais songé, à cette époque. J’attendais tout des adultes, les autres adolescents me semblaient aussi impuissants que moi. Pour moi, la connaissance de la vie, c’était les adultes qui l’avaient, c’était eux qui pouvaient trouver une solution à mes problèmes.

On m’a aussi demandé pourquoi je n’en ai pas parlé quand j’allais mieux. Simplement, parce que j’avais l’impression que c’était derrière moi, que j’en avais fini avec cette souffrance et que ça ne valait plus la peine d’en parler.

En parler, c’était aussi révéler ma folie à des gens normaux. Je me sentais seule au monde. C’était aussi une autre époque, sans internet, avec peu (pas?) de campagnes de sensibilisation à la santé mentale. Je ne voyais pas qui, autour de moi, aurait pu comprendre ce que je vivais. Mes parents m’engueulaient, mes profs m’engueulaient, mes amis s’éloignaient de moi. Je me sentais emmurée.

J’ai bien conscience que je dis des choses contradictoires, mais toutes ces raisons à mon silence coexistaient pourtant. Espérer tout des autres et pourtant se sentir totalement incomprise.

La première personne à qui j’ai osé parler, après un an et demi, était un ami et souffrait comme moi. Je n’oublierai jamais cette nuit où je lui ai parlé de mes automutilations, des mes troubles et où il m’a répondu « Ca ne m’est pas du tout étranger ». C’était une libération. Je n’étais plus seule derrière mon mur.

C’est une des phrases les plus importante qu’on m’ait dit dans la vie. C’est peut-être pour ça que j’ai fait la formation pair aidance. Parce que je sais le soulagement qu’apporte cette simple phrase. « Ca ne me paraît pas du tout étranger ».

Renaud et Nadège

Des amis imaginaires, j’en ai eu quand j’étais petite. Ce n’était pas ça. Des doubles, des fantômes qui me hantaient, plutôt. Sur lesquels je n’avais pas de prise. Pas des hallucinations, je ne les voyais pas vraiment.

Renaud était mort à seize ans, désespéré, abandonné par les adultes, mort d’une overdose. Il dormait avec moi quand j’allais très mal. On a dit qu’il était égoïste de s’être suicidé, qu’il aurait pu demander de l’aide, mais tous ses gestes en demandait et tout le monde a détourné le regard.

Renaud, c’était mon moi le plus extrême, celui qui avait eu le courage que je n’avais pas. Je savais qu’il fallait mourir, mais je ne passais pas à l’acte. Il l’avait fait pour moi, et ça me blessait. J’en parlais comme s’il était vivant. Je me souviens de cet ami qui m’a dit « mais t’en connais beaucoup des gens comme ça? » et je me suis rendu compte que je parlais de Renaud. De quelqu’un qui n’existait pas. Mais qui était réel pour moi.

Nadège avait le même âge que moi. Elle se coupait, sans que personne ne le sache, se disait qu’elle n’était pas normale. Ou peut-être que si. Peut-être que tout le monde souffrait en silence, comment savoir? Peut-être que tout le monde perdait pied comme elle, et que tout le monde se taisait et faisait semblant, certains mieux que d’autres. Mais au fond, elle n’y croyait pas.

Nadège apparaissait dans sa robe de nuit d’hôpital, bleue, avec le mot « psiquatria » brodé dessus. Parfois, on ne s’entendait plus, je ne voulais plus la voir. Et quand j’allais mieux, elle me coiffait les cheveux avec douceur, mais est-ce que j’allais vraiment mieux si elle était toujours là?

Je savais qu’ils n’étaient pas réels, je ne les voyais pas comme je vois les autres gens, et pourtant ils existaient, avec leur vie propre. Ils étaient nés de mon imagination, mais je ne les contrôlais plus.

Ils me faisaient du bien, je crois.

 

Corps schizophrène

Je dis souvent que la schizophrénie est une rupture avec soi, les autres et le monde. Quand je dis avec soi, on pense forcément à une rupture avec son esprit, parce qu’il s’agit d’une maladie mentale. Mais c’est aussi une rupture avec son propre corps.

Beaucoup de sensations étranges étaient liées à mon corps.

D’abord, j’ai eu la sensation que mes bras étaient détachés de mon corps, qu’ils ne m’appartenaient plus.

J’ai imaginé ma jambe sectionnée, et je la tenais en main, la tournant dans tous les sens comme un objet, comme si ce n’était pas la mienne, et cette sensation était étrangement réelle.

J’ai fait des crises parce que je n’avais plus de sang, et j’étais obligée de me couper pour vérifier.

Je me coupais souvent d’ailleurs, pour voir ma souffrance sur mon corps, en espérant que quelqu’un d’autre la voit aussi (mais ce n’est jamais arrivé).

J’avais l’impression d’avoir une bête noire qui me rongeait de l’intérieur, dans le ventre.

J’avais des yeux derrière la tête, ou quatre yeux sur le visage. Mon corps gonflait, se transformait. Un jour, je me suis même transformée en animal.

Je n’avais plus de peau, et tout me blessait.

J’étais transparente, et on pouvait voler mes pensées.

Mon cerveau dégoulinait le long de ma tête, et je n’osais pas toucher pour vérifier, parce qu’aurais-je fait si c’était vrai?

Les gens me rentraient dedans, j’étais poreuse, un passe-muraille à l’envers.

Je maigrissais si vite que je ne me reconnaissait pas. Et puis j’ai grossi à cause des médicaments, et je me détestais, mais personne ne m’avait dit que les neuroleptiques faisaient prendre du poids. Personne ne se souciait de mon corps, je crois, et pourtant, oui, mon corps était aussi en vrac que mon esprit.

 

 

Mes bras sont des bras de cadavres

Difficile de dire quand tout a commencé. L’anorexie à 15 ans, tout pour se rapprocher d’un état squelettique, cet attrait pour le morbide. Les scarifications qui zèbrent mon avant bras. Les cauchemars dont je me réveille en hurlant. Puis à 21 ans ce décrochage après une rupture amoureuse. L’isolement, l’obsession. Les messages cachés dans les paroles des chansons qu’il m’envoie. L’échec scolaire. Cigarettes. Alcool. Cannabis.

25 ans, l’anorexie qui se réveille insidieusement. L’agressivité. Les cauchemars. Les coupures. J’ai perdu mes bras, ce ne sont plus les miens. Mes bras sont des bras de cadavres. Et ce visage, ce n’est pas moi. Je suis morte et avance parmi les vivants. Je sors de ce corps, rien n’est réel. L’angoisse. Je me sens catapultée dans une personnalité qui n’est pas la mienne. Chloé est morte quelque part et je continue à vivre à sa place. L’anorexie s’est endormie mais les voix se sont réveillées. Des commentaires. Sur chacun de mes faits et gestes, sur mes pensées. Elle me raconte ce que les gens pensent de moi, ils m’observent, partout tout le temps. Une ombre me suit. La présence des autres m’est insupportable alors la voix leur dit “Arrete de me regarder salope sinon je te tue”.  Le soir la radio est allumée dans ma tête, je ne comprends pas ce qu’ils disent. Je saisis des bribes, parfois des cris. Je me réveille en hurlant et quelque fois je vois une forme à côté de moi, je veux la saisir mais passe au travers.

Mon premier psychiatre m’a laissée dans l’enfer, il n’a pas traité les voix. J’avalais des anti-depresseurs sans me sentir mieux ou moins angoissée. Epuisée j’ai changé de psy. On a tâtonné, j’ai fait une très grosse dépression. Mais maintenant j’ai le bon traitement, les commentaires sont extrêmement rares, les cauchemars ont disparu, l’angoisse a globalement  diminué. Je me sens encore peu adaptée à ce monde mais je parviens à donner le change. J’ai la sensation que la personne que j’étais est morte. Mais j’arrive à vivre relativement normalement. Parfois je culpabilise, je ne me sens pas assez malade pour qu’on s’occupe de moi. Je ne serai jamais assez reconnaissante envers ma psy pour avoir mis un mot sur ma souffrance : la schizophrénie, cette salope.

Chloé

Le drame de la folie

Un article du Monde explique que la série HP veut dédramatiser la folie. Pour moi, la série arrive tout juste à la rendre ridicule et à évacuer la question de la souffrance. Mais quand bien même, faut-il dédramatiser le folie? La déstigmatiser, oui, dire qu’on peut en sortir oui, mais oublier que c’est un drame?

On m’a parfois reproché d’utiliser des motifs trop durs, trop gore, en premier lieu la photo de Jessica Harrison, la statue qui porte ses tripes, qui représente pour moi la schizophrénie en joli.

C’est vrai qu’actuellement on préfère donner des conseils bateau, faire des campagnes sur de beaux mariages, expliquer à quel point la vie peut être belle quand on est psychotique. Certes, c’est important de savoir qu’on peut aller mieux, mais il ne faut pas que ça se fasse au détriment de la connaissance de la maladie, de le reconnaissance de la souffrance. Je ne sais pas qui se reconnaît dans les conseils de développement personnel ou dans le monde merveilleux des publicités, pas grand-monde j’ai l’impression, alors les schizophrènes encore moins à mon avis.

A seize ans, avant de décompenser, j’ai écrit l’histoire d’une jeune fille qui finissait par se suicider. Elles se regardait dans les vitrines et voyait son cadavre en décomposition, des vers lui sortant des yeux, se disant « c’est toi, petite conne, et tes yeux sont morts ».  J’écrivais souvent des choses qu’il m’arrivait par la suite, comme si c’étaient en moi avant même que je le sache. C’était les prémices de ces années où j’ai vécu avec une bête noire à l’intérieur de moi, où je n’avais plus de sang, où je ressentais un froid de cadavre, où je me répétais « ils sont vivants et je suis morte », où je pleurais des larmes de sang (que je n’avais plus, ne cherchez pas la logique).

N’est-ce pas un drame d’avoir moins de vingt ans et de se regarder vivre en morte vivante?

N’est-ce pas un drame d’être si jeune et d’être suicidaire, délirante, dévorée par l’angoisse?

Moi je crois que si. Un drame tel qu’on ne peut l’oublier, même si on en est sorti depuis des années.

Mes motifs ont toujours été durs parce que la folie est un drame, parce que je n’ai rien d’autre pour la décrire. Et que si on peut se permettre d’en rire, c’est pour oublier quelques instants cette souffrance. J’en ai ri avec les gens qui la connaissaient; avec ceux qui n’en verraient que le côté drôle, ça me mettrait mal à l’aise.

Si vous voulez comprendre la psychose, plutôt que de ne faire que d’en rire en regardant HP, lisez ce texte de Dandelion.

 

 

 

« Le goût amer de l’abîme », Neal Shusterman, Nathan

Présentation de l’éditeur

Un roman bouleversant qui nous plonge au cœur de la schizophrénieRésumé : Caden est un adolescent de quinze ans ordinaire, qui s’intéresse à l’athlétisme et aux jeux vidéo. Pourtant, il adopte un comportement de plus en plus étrange aux yeux de ses parents : il marche seul et pieds nus dans les rues, craint que ses camarades de classe ne veuillent le tuer… Dans son esprit, Caden est devenu le passager d’un navire voguant sur des mers déchaînées.
Lorsque cela devient trop difficile pour lui de garder le contact avec la réalité, ses parents doivent l’interner en hôpital psychiatrique. Commence pour le jeune homme un long voyage qui doit le mener au plus profond des abysses, au risque de s’y noyer…

Inspiré d’une histoire vraie, un roman d’une justesse incroyable sur les maladies mentales.

Biographie de l’auteur

Né en 1962 à New York, Neal Shusterman est auteur de romans policiers et fantastiques dont La Faucheuse (Robert Laffont, 2017). Le Goût amer de l’abîme a été inspiré par la vie de son fils Brendan, qui a illustré le roman. II a reçu plus d’une dizaine de prix littéraires, dont le National Book Award 2015.

Internet et la schizophrénie

Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

 

« Previous entries