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Renaud et Nadège

Des amis imaginaires, j’en ai eu quand j’étais petite. Ce n’était pas ça. Des doubles, des fantômes qui me hantaient, plutôt. Sur lesquels je n’avais pas de prise. Pas des hallucinations, je ne les voyais pas vraiment.

Renaud était mort à seize ans, désespéré, abandonné par les adultes, mort d’une overdose. Il dormait avec moi quand j’allais très mal. On a dit qu’il était égoïste de s’être suicidé, qu’il aurait pu demander de l’aide, mais tous ses gestes en demandait et tout le monde a détourné le regard.

Renaud, c’était mon moi le plus extrême, celui qui avait eu le courage que je n’avais pas. Je savais qu’il fallait mourir, mais je ne passais pas à l’acte. Il l’avait fait pour moi, et ça me blessait. J’en parlais comme s’il était vivant. Je me souviens de cet ami qui m’a dit « mais t’en connais beaucoup des gens comme ça? » et je me suis rendu compte que je parlais de Renaud. De quelqu’un qui n’existait pas. Mais qui était réel pour moi.

Nadège avait le même âge que moi. Elle se coupait, sans que personne ne le sache, se disait qu’elle n’était pas normale. Ou peut-être que si. Peut-être que tout le monde souffrait en silence, comment savoir? Peut-être que tout le monde perdait pied comme elle, et que tout le monde se taisait et faisait semblant, certains mieux que d’autres. Mais au fond, elle n’y croyait pas.

Nadège apparaissait dans sa robe de nuit d’hôpital, bleue, avec le mot « psiquatria » brodé dessus. Parfois, on ne s’entendait plus, je ne voulais plus la voir. Et quand j’allais mieux, elle me coiffait les cheveux avec douceur, mais est-ce que j’allais vraiment mieux si elle était toujours là?

Je savais qu’ils n’étaient pas réels, je ne les voyais pas comme je vois les autres gens, et pourtant ils existaient, avec leur vie propre. Ils étaient nés de mon imagination, mais je ne les contrôlais plus.

Ils me faisaient du bien, je crois.

 

Corps schizophrène

Je dis souvent que la schizophrénie est une rupture avec soi, les autres et le monde. Quand je dis avec soi, on pense forcément à une rupture avec son esprit, parce qu’il s’agit d’une maladie mentale. Mais c’est aussi une rupture avec son propre corps.

Beaucoup de sensations étranges étaient liées à mon corps.

D’abord, j’ai eu la sensation que mes bras étaient détachés de mon corps, qu’ils ne m’appartenaient plus.

J’ai imaginé ma jambe sectionnée, et je la tenais en main, la tournant dans tous les sens comme un objet, comme si ce n’était pas la mienne, et cette sensation était étrangement réelle.

J’ai fait des crises parce que je n’avais plus de sang, et j’étais obligée de me couper pour vérifier.

Je me coupais souvent d’ailleurs, pour voir ma souffrance sur mon corps, en espérant que quelqu’un d’autre la voit aussi (mais ce n’est jamais arrivé).

J’avais l’impression d’avoir une bête noire qui me rongeait de l’intérieur, dans le ventre.

J’avais des yeux derrière la tête, ou quatre yeux sur le visage. Mon corps gonflait, se transformait. Un jour, je me suis même transformée en animal.

Je n’avais plus de peau, et tout me blessait.

J’étais transparente, et on pouvait voler mes pensées.

Mon cerveau dégoulinait le long de ma tête, et je n’osais pas toucher pour vérifier, parce qu’aurais-je fait si c’était vrai?

Les gens me rentraient dedans, j’étais poreuse, un passe-muraille à l’envers.

Je maigrissais si vite que je ne me reconnaissait pas. Et puis j’ai grossi à cause des médicaments, et je me détestais, mais personne ne m’avait dit que les neuroleptiques faisaient prendre du poids. Personne ne se souciait de mon corps, je crois, et pourtant, oui, mon corps était aussi en vrac que mon esprit.

 

 

Mes bras sont des bras de cadavres

Difficile de dire quand tout a commencé. L’anorexie à 15 ans, tout pour se rapprocher d’un état squelettique, cet attrait pour le morbide. Les scarifications qui zèbrent mon avant bras. Les cauchemars dont je me réveille en hurlant. Puis à 21 ans ce décrochage après une rupture amoureuse. L’isolement, l’obsession. Les messages cachés dans les paroles des chansons qu’il m’envoie. L’échec scolaire. Cigarettes. Alcool. Cannabis.

25 ans, l’anorexie qui se réveille insidieusement. L’agressivité. Les cauchemars. Les coupures. J’ai perdu mes bras, ce ne sont plus les miens. Mes bras sont des bras de cadavres. Et ce visage, ce n’est pas moi. Je suis morte et avance parmi les vivants. Je sors de ce corps, rien n’est réel. L’angoisse. Je me sens catapultée dans une personnalité qui n’est pas la mienne. Chloé est morte quelque part et je continue à vivre à sa place. L’anorexie s’est endormie mais les voix se sont réveillées. Des commentaires. Sur chacun de mes faits et gestes, sur mes pensées. Elle me raconte ce que les gens pensent de moi, ils m’observent, partout tout le temps. Une ombre me suit. La présence des autres m’est insupportable alors la voix leur dit “Arrete de me regarder salope sinon je te tue”.  Le soir la radio est allumée dans ma tête, je ne comprends pas ce qu’ils disent. Je saisis des bribes, parfois des cris. Je me réveille en hurlant et quelque fois je vois une forme à côté de moi, je veux la saisir mais passe au travers.

Mon premier psychiatre m’a laissée dans l’enfer, il n’a pas traité les voix. J’avalais des anti-depresseurs sans me sentir mieux ou moins angoissée. Epuisée j’ai changé de psy. On a tâtonné, j’ai fait une très grosse dépression. Mais maintenant j’ai le bon traitement, les commentaires sont extrêmement rares, les cauchemars ont disparu, l’angoisse a globalement  diminué. Je me sens encore peu adaptée à ce monde mais je parviens à donner le change. J’ai la sensation que la personne que j’étais est morte. Mais j’arrive à vivre relativement normalement. Parfois je culpabilise, je ne me sens pas assez malade pour qu’on s’occupe de moi. Je ne serai jamais assez reconnaissante envers ma psy pour avoir mis un mot sur ma souffrance : la schizophrénie, cette salope.

Chloé

Le drame de la folie

Un article du Monde explique que la série HP veut dédramatiser la folie. Pour moi, la série arrive tout juste à la rendre ridicule et à évacuer la question de la souffrance. Mais quand bien même, faut-il dédramatiser le folie? La déstigmatiser, oui, dire qu’on peut en sortir oui, mais oublier que c’est un drame?

On m’a parfois reproché d’utiliser des motifs trop durs, trop gore, en premier lieu la photo de Jessica Harrison, la statue qui porte ses tripes, qui représente pour moi la schizophrénie en joli.

C’est vrai qu’actuellement on préfère donner des conseils bateau, faire des campagnes sur de beaux mariages, expliquer à quel point la vie peut être belle quand on est psychotique. Certes, c’est important de savoir qu’on peut aller mieux, mais il ne faut pas que ça se fasse au détriment de la connaissance de la maladie, de le reconnaissance de la souffrance. Je ne sais pas qui se reconnaît dans les conseils de développement personnel ou dans le monde merveilleux des publicités, pas grand-monde j’ai l’impression, alors les schizophrènes encore moins à mon avis.

A seize ans, avant de décompenser, j’ai écrit l’histoire d’une jeune fille qui finissait par se suicider. Elles se regardait dans les vitrines et voyait son cadavre en décomposition, des vers lui sortant des yeux, se disant « c’est toi, petite conne, et tes yeux sont morts ».  J’écrivais souvent des choses qu’il m’arrivait par la suite, comme si c’étaient en moi avant même que je le sache. C’était les prémices de ces années où j’ai vécu avec une bête noire à l’intérieur de moi, où je n’avais plus de sang, où je ressentais un froid de cadavre, où je me répétais « ils sont vivants et je suis morte », où je pleurais des larmes de sang (que je n’avais plus, ne cherchez pas la logique).

N’est-ce pas un drame d’avoir moins de vingt ans et de se regarder vivre en morte vivante?

N’est-ce pas un drame d’être si jeune et d’être suicidaire, délirante, dévorée par l’angoisse?

Moi je crois que si. Un drame tel qu’on ne peut l’oublier, même si on en est sorti depuis des années.

Mes motifs ont toujours été durs parce que la folie est un drame, parce que je n’ai rien d’autre pour la décrire. Et que si on peut se permettre d’en rire, c’est pour oublier quelques instants cette souffrance. J’en ai ri avec les gens qui la connaissaient; avec ceux qui n’en verraient que le côté drôle, ça me mettrait mal à l’aise.

Si vous voulez comprendre la psychose, plutôt que de ne faire que d’en rire en regardant HP, lisez ce texte de Dandelion.

 

 

 

« Le goût amer de l’abîme », Neal Shusterman, Nathan

Présentation de l’éditeur

Un roman bouleversant qui nous plonge au cœur de la schizophrénieRésumé : Caden est un adolescent de quinze ans ordinaire, qui s’intéresse à l’athlétisme et aux jeux vidéo. Pourtant, il adopte un comportement de plus en plus étrange aux yeux de ses parents : il marche seul et pieds nus dans les rues, craint que ses camarades de classe ne veuillent le tuer… Dans son esprit, Caden est devenu le passager d’un navire voguant sur des mers déchaînées.
Lorsque cela devient trop difficile pour lui de garder le contact avec la réalité, ses parents doivent l’interner en hôpital psychiatrique. Commence pour le jeune homme un long voyage qui doit le mener au plus profond des abysses, au risque de s’y noyer…

Inspiré d’une histoire vraie, un roman d’une justesse incroyable sur les maladies mentales.

Biographie de l’auteur

Né en 1962 à New York, Neal Shusterman est auteur de romans policiers et fantastiques dont La Faucheuse (Robert Laffont, 2017). Le Goût amer de l’abîme a été inspiré par la vie de son fils Brendan, qui a illustré le roman. II a reçu plus d’une dizaine de prix littéraires, dont le National Book Award 2015.

Internet et la schizophrénie

Ceux qui disent qu’internet isole, je me demande s’ils savent dans quelles affres de solitude plonge la schizophrénie. Quand on tombe dans cette maladie, quand on ne comprend pas ce qu’il nous arrive, quand on a personne à qui en parler.

J’ai été adolescente avant internet. Je le regrette. Parce que quand je vois les groupes d’entraides, je me dis que ça m’aurait bien aidé au début de ma maladie. Les forums m’ont aidée plus tard, d’ailleurs, et avec internet, je me dis que je n’aurais pas dû supporter cette solitude horrible des débuts. Parce que dans la vie quotidienne, personne n’est schizophrène. Ca n’existe pas. C’est tabou, on n’en parle pas. Je n’aurais pas eu comme seule information je ne sais plus quelle encyclopédie obsolète qui m’apprenait que la lobotomie était un bon traitement pour la schizophrénie. On peut rire des gens qui essayent de comprendre leur maladie sur internet, même si je n’ai jamais compris pourquoi (comme si tout le monde ne le faisait pas), mais en quoi était-ce vraiment mieux avant? On avait deux lignes dans le Larousse, à tout casser, et quelques paragraphes dans l’encyclopédie familiale. Et comme c’était à peu près les seules informations qu’on avait rapidement sous la main à la maison, on n’avait pas vraiment de quoi comparer et recouper les informations. Moi, j’étais là, avec ce mot lobotomie (dans une encyclopédie qui datait des années 80, pas 40!), et personne à qui poser la question, personne sur un groupe facebook ou un forum, pas un médecin sur twitter pour me dire que c’était n’importe quoi. Juste moi et ma peur.

Ceux qui disent qu’internet, c’est du virtuel ne savent pas qu’une parole, une petite phrase, mêmes quelques likes, peuvent vous prouver que vous êtes vivants, que vous pouvez encore communiquer avec quelqu’un.  Quand j’étais petite, j’avais des correspondants, et personne ne me disait qu’ils étaient virtuels. Je ne vois pas la différence. Alors, bien sûr, il y a des associations, mais non seulement elles étaient difficiles à trouver avant internet (j’ai essayé, et j’ai dû passer une dizaine de coups de fil avant de tomber sur une bénévole de Similes qui m’a dit que les thérapies de groupe, c’était à l’hôpital; j’ai aussi demandé à mon psychologue et il ne m’a pas répondu (c’était un psychanalyste pur et dur et il devait avoir pour principe de ne pas répondre aux questions)), mais en plus, au plus fort de la maladie, je n’aurais jamais eu le courage de pousser leur porte et de me trouver face à des inconnus, alors que sur internet j’aurais pu communiquer, échanger.

Toutes les rencontres que j’ai faite à cause de/grâce à cette maladie, je les ai faites d’abord parce que j’ai pu utiliser internet. Ca m’a poussé à m’exprimer dans la vie réelle, à me faire des amis. Je regrette juste de ne pas avoir pu le faire plus tôt.

Dénigrer la communication par internet, c’est un truc de psychotypique qui ne sait pas ce que c’est de vivre une expérience incommunicable à son entourage et d’être privé de la parole dans la vie réelle.

 

« Schizophrènes au XXe siècle », Hervé Guillemain, Alma

Présentation de l’éditeur

Inventée vers 1900, la schizophrénie est devenue en cent ans la plus grande pourvoyeuse d’hospitalisations psychiatriques, la source de nombreux faits divers, une figure dominante de la culture cinématographique, un objet désormais récurrent d’intérêt médiatique.L’historien, Hervé Guillemain s’est plongé dans les dossiers de milliers de patients. Écrire l’histoire du point de vue des cliniciens n’aurait apporté rien de neuf. La schizophrénie, cette maladie du siècle, a déjà une histoire. C’est bien celle des schizophrènes et de leur prise en charge médicale, politique et sociale qu’il convenait d’écrire avant que cette appellation, considérée par de nombreux médecins comme fragile, inopérante et stigmatisante, disparaisse des classifications mondiales.

Il en ressort que l’un des premiers buts de cette  » nouvelle maladie « , née sur les beaux restes de la mélancolie, fut de prévenir l’essor des psychoses juvéniles. Plus généralement, ce sont aussi bien des domestiques en difficulté, des migrants confrontés à la crise que des jeunes adultes aspirant à l’émancipation qui formèrent, sous l’égide de la science et de la pratique médicale, un nouveau sous-ensemble de population reconnaissable à ses postures, ses gestes, la résistance aux thérapies et son inadaptation au nouveau modèle sélectionniste scolaire, militaire ou professionnel.

Il en ressort aussi que des années 1900 aux années 1970 ces sujets considérés comme incurables ont été soumis à une double peine : la représentation socialement négative accolée à leur souffrance s’est doublée d’une intensification de leur traitement et d’une dégradation alarmante de leurs conditions de vie.

Pourquoi et comment une nouvelle maladie mentale naît-elle, évolue-t-elle, meurt-elle ? C’est à cette question qu’Hervé Guillemain répond en écoutant la voix de ceux qui furent à la fois les sujets et l’objet d’un épisode phénoménal.

Biographie de l’auteur

Hervé Guillemain est un historien reconnu qui s’inscrit dans la tradition de l’écoute flottante chère à Michel de Certeau. Il est Maître de conférence à l’université du Maine-CERHIO (Le Mans). Il a publié, avec Stéphane Tison, Du front à l’asile 1914-1918 (Alma, 2013), La méthode Coué (Seuil, 2010) et Une histoire comparée des pratiques thérapeutiques et religieuses 1830-1939 (La Découverte, 2006).

Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

Je suis schizophrène

Il est mal vu de dire « je suis schizophrène ». A présent, on préfère dire « je souffre de schizophrénie », j’ai une schizophrénie », « personne avec schizophrénie ».

On nous a trop longtemps réduit à notre maladie, c’est vrai. Pour autant, la schizophrénie ne fait-elle pas partie de nous?

Quand je dis « je suis libraire », ça n’englobe pas tout ce que je suis. Mais c’est une partie de ce que je suis. Je ne me réduis pas à ça, mais je le suis bel et bien.

Je considère la schizophrénie de la même façon. Cette maladie n’est certainement pas tout ce que je suis, loin de là. Mais elle m’a façonnée, je ne peux pas le nier. Sans elle, ma vie aurait été différente. Elle a changé mon rapport au monde, aux autres, à moi-même, radicalement et pendant des années, les années où je devais construire ma vie d’adulte.

Aujourd’hui, je vais mieux. Ma dernière rechute remonte à quatre ans, je n’ai plus de symptômes. Pourtant, je pense encore à cette maladie tous les jours, et pas seulement parce que je dois prendre des médicaments tous les matins ou parce qu’elle hante mes cauchemars, mais parce qu’elle a changé ma façon d’être à jamais.

C’est pour ça que je préfère dire « je suis schizophrène » à « j’ai une schizophrénie ». Il n’est pas question de me complaire dans une identité de malade, de me réduire à une maladie, mais simplement de considérer cette partie de moi comme tout aussi importante que tous les autres adjectifs que j’accole derrière « je suis ».

« La montagne escarpée », Léanne, Pioc, GRRR…Art

Jason se sent de plus en plus mal, tout lui paraît étrange. Peu à peu, il sombre dans la schizophrénie. Il raconte son histoire en bandes dessinées, entre espoir et désespoir, rechute et moment de répit.

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