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Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

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Je suis schizophrène

Il est mal vu de dire « je suis schizophrène ». A présent, on préfère dire « je souffre de schizophrénie », j’ai une schizophrénie », « personne avec schizophrénie ».

On nous a trop longtemps réduit à notre maladie, c’est vrai. Pour autant, la schizophrénie ne fait-elle pas partie de nous?

Quand je dis « je suis libraire », ça n’englobe pas tout ce que je suis. Mais c’est une partie de ce que je suis. Je ne me réduis pas à ça, mais je le suis bel et bien.

Je considère la schizophrénie de la même façon. Cette maladie n’est certainement pas tout ce que je suis, loin de là. Mais elle m’a façonnée, je ne peux pas le nier. Sans elle, ma vie aurait été différente. Elle a changé mon rapport au monde, aux autres, à moi-même, radicalement et pendant des années, les années où je devais construire ma vie d’adulte.

Aujourd’hui, je vais mieux. Ma dernière rechute remonte à quatre ans, je n’ai plus de symptômes. Pourtant, je pense encore à cette maladie tous les jours, et pas seulement parce que je dois prendre des médicaments tous les matins ou parce qu’elle hante mes cauchemars, mais parce qu’elle a changé ma façon d’être à jamais.

C’est pour ça que je préfère dire « je suis schizophrène » à « j’ai une schizophrénie ». Il n’est pas question de me complaire dans une identité de malade, de me réduire à une maladie, mais simplement de considérer cette partie de moi comme tout aussi importante que tous les autres adjectifs que j’accole derrière « je suis ».

« La montagne escarpée », Léanne, Pioc, GRRR…Art

Jason se sent de plus en plus mal, tout lui paraît étrange. Peu à peu, il sombre dans la schizophrénie. Il raconte son histoire en bandes dessinées, entre espoir et désespoir, rechute et moment de répit.

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Témoignage sur le Collectif Schizophrénies

Lana tient un blog qui détaille « la schizophrénie par une schizophrène » et présente ses « réflexions sur la psychiatrie par une usagère ». Elle raconte dans ce texte ceux qui l’ont aidée et ce dont elle avait besoin en période de crise.

J’ai étudié couchée sur mon lit, souffrant de clinophilie. J’ai passé des heures à étudier quelques pages, interrompue par une voix qui me poursuivait. M’arrêtant pour aller à la librairie la plus proche m’acheter des livres sur la psychiatrie, pour tenter de comprendre ce qu’il m’arrivait. J’ai passé des examens oraux les yeux rougis, ayant pleuré dans les toilettes juste avant. Je suis allée au cours la vue brouillée par les médicaments ou les larmes.  J’ai vu les mots danser sur des feuilles, prise par l’angoisse.

Lire la suite ici:

http://www.collectif-schizophrenies.com/les-schizophrenies/temoignage-de-lana

« Je reviens d’un long voyage, Candide au pays des schizophrènes », Stéphane Cognon, Frison-Roche

Présentation de l’éditeur

 À 48 ans, j’ai éprouvé le besoin d’écrire sur ce qui m’était arrivé à l’âge de 20 ans. Je n’ai rien oublié de cette période, et désormais je peux en parler avec suffisamment de recul et de distance au point de trouver certaines situations drôles, cocasses ou au contraire tristes, mais sans complaisance. Grâce à mon entourage et au monde médical, j’ai réussi à trouver mon équilibre, à fonder une famille. En partageant mon histoire, mes rencontres, mes réflexions, j’aimerais vous proposer un autre regard sur la maladie psychique. Un témoignage optimiste sur mon voyage initiatique.

Et pas toi

J’aurais pu mourir tant de fois.

Cette fois, à cette soirée, où je ne pensais qu’à ce pont que j’avais repéré, idéal pour s’en jeter.

Chaque fois que je passais au-dessus de la Sambre, attirée par l’eau sombre.

Quand je découpais quelque chose au couteau, pensant à m’en servir pour mes poignets.

Chaque fois que je ne regardais pas en traversant, cette fois où j’ai failli me faire renverser par une voiture.

Là fois où j’avais préparé tous mes médicaments et le verre d’eau pour les avaler d’un coup.

A dix-sept ans, je pensais que je ne passerais pas mes vingt ans. Personne ne me venait en aide. Ma prof principale écrivait dans mon bulletin « Lana joue, espérons qu’elle gagne. Nous ne pouvons rien pour elle ». Moi j’espérais tout des adultes et je pleurais en pensant à cette phrase, en silence. Je jouais ma vie.

La chance, que j’ai eue, et pas toi, Cécile, c’est que je n’ai jamais été désocialisée. Que la maladie ne m’a pas reléguée dans le no man’s land de la société. Toi, tu souffrais d’être une marginale. La folle avec ses chiens.  La chance que j’ai eue, après mes années d’errance médicale, c’est d’avoir une psychiatre que je pouvais voir une heure chaque semaine. Toi, tu ne croyais pas en le psychothérapie, mais quelqu’un t’avait-il déjà offert un véritable espace pour parler?

Oui, j’aurais pu mourir tant de fois. Et pourtant, à presque quarante ans, je suis toujours vivante. Et pas toi. Ce n’est pas faute d’en avoir parlé. Oui, on a parlé du suicide, on avait dit qu’on ne le ferait pas, on ne voulait pas se faire souffrir l’une l’autre, ni notre entourage. Moi, ça m’a aidé, de me dire ça, depuis je ne pense plus au suicide. Ou alors pour quand je serai vieille, et seule. Mais seule, tu l’étais beaucoup trop. Moi j’étais loin, ta famille aussi, tu n’avais pas de travail, pas de reconnaissance de la société.

Certains disent que les problèmes sont temporaires. Mais la schizophrénie, c’est pour la vie, la plupart du temps. Et si j’ai toujours l’espoir de faire changer quelques petites choses, sinon je n’écrirais même pas ça, je comprends que d’autres ne l’ait pas. Que certains s’en sortent, que certains survivent, ne veut pas dire que ceux qui n’y arrivent pas sont faibles. C’est plus qu’un problème individuel.

Je m’en suis sortie. Et pas toi. Mais je comprends ta mort, je ne suis pas en colère contre toi, je ne t’en veux pas. J’en veux plus au système de santé, à la société qui ne t’a pas fait de place. J’ai eu des chances que tu n’as pas eue. Sans cela, serais-je encore en vie? Je ne sais pas.

J’aurais pu mourir tant de fois. Je suis en vie. Mais pas toi.

 

 

 

Les larmes de la schizophrénie

Un article de La Croix sur mon intervention à la journée du Psycom.

« Schizophrénie, conscience de soi, intersubjectivité », J. Englebert, C. Valentiny, De boeck

Présentation de l’éditeur

Comment rencontrer l homme schizophrène dans sa singularité, dans la richesse et les difficultés de son expérience ? Comment partager l indicible de la rupture psychotique ? Comment dépasser les catégorisations symptomatiques réduisant, selon une perspective en troisième personne, l homme à sa maladie ?

Après une analyse approfondie du discours des patients, l ouvrage explore l hypothèse proposée par Louis Sass selon laquelle la folie pourrait dériver d une intensification plutôt que d un affaiblissement de la conscience.

Les auteurs proposent une approche contemporaine et inédite de la schizophrénie. Ils s inspirent d un outil, l échelle EASE, qui permet, selon une perspective en première personne, une exploration guidée de la (des) subjectivité(s) schizophrénique(s). L échelle pose des balises dans l investigation d expériences liées aux troubles du soi. Elle permet de percevoir différemment la maladie, de l intérieur, offrant ainsi une alternative rigoureuse aux approches a-subjectives des DSM-IV et 5. Située en amont de tout a priori théorique, la voie de la psychopathologie phénoménologique est une perspective originale, susceptible de nouer des dialogues féconds tant avec la psychanalyse qu avec les sciences cognitives.

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Biographie de l’auteur

Docteur en psychologie, Jérôme Englebert est maître de conférences et chargé de cours adjoint à l Université de Liège où il enseigne différents cours de psychopathologie, de psychologie clinique et de philosophie. Il est également Professeur invité à l Université de Lausanne et clinicien à l EDS de Paifve. Ses travaux portent sur la phénoménologie clinique et la psychopathologie.
Psychologue clinicienne, Caroline Valentiny collabore avec l Université de Liège à divers travaux de recherche sur les troubles de l expérience du soi. Elle exerce comme psychologue au sein de l Université catholique de Louvain. Ses intérêts portent sur l ancrage préréflexif et la place du corps dans le vécu psychotique. Elle effectue également des travaux de traduction dans les domaines de la santé et de la phénoménologie.

« Ce qui n’a pas de nom », Piedad Bonnett, Métailié

Présentation de l’éditeur

Dans ce court récit, Piedad Bonnett raconte à la première personne le suicide de son fils Daniel, vingt-huit ans, qui s’est jeté du toit de son immeuble à New York. Il était schizophrène. Dans un milieu bourgeois, corseté par des conventions en tout genre, il n’est pas de bon ton de parler crûment de la mort et de la folie ; c’est pourtant ce que fait l’auteur, dans une langue sobre et sans effets de manche, avec une sincérité bouleversante. Elle raconte la stupéfaction du deuil, les formalités de la mort occidentale, mais aussi et surtout le combat inégal d’un jeune homme contre la folie qui le cerne.

Une plongée dans la douleur qui ne verse jamais dans l’apitoiement ou l’impudeur : l’écrivain n’a que les mots pour dire l’absence, pour contrer l’absence, pour continuer à vivre.
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Biographie de l’auteur

Piedad Bonnett est née à Amalfi, en Colombie. Elle enseigne la littérature à l’université des Andes, à Bogotá. Poète reconnue, elle a obtenu de nombreux prix et a été traduite dans plusieurs langues ; elle a aussi écrit plusieurs romans et pièces de théâtre.

On va se battre pour vivre du mieux qu’on peut

A 17 ans, on m’a diagnostiquée schizophrène dans une Maison de l’Adolescent. Cela aurait pu très mal se passer en fait, quand j’y réfléchis. On aurait pu chercher longtemps mon traitement. Mais dès le premier essai, tout était bon… Je me sentais déjà mieux, malgré quelques instabilités. Je me rend compte à quel point j’ai de la chance par rapport à d’autres patients.
Malgré tout, une idée obsessionnelle me poursuivait, avec mes voix qui accentuaient cela : tu es un monstre.
Oui, tu es un monstre, parce que les schizophrènes tuent les gens à la demande des voix. Tu vas finir par tuer ta famille, puis les gens qui t’énervent. C’est comme ça que se comporte les schizophrènes.
J’avais peur que je le fasse un jour, que mes crises mènent à blesser quelqu’un. Alors, pourquoi pas utiliser cette « arme » pour me faire du mal à la place ? Dès que j’allais mal ou que je voulais faire du mal à quelqu’un, je m’enfermais dans la chambre et je me tabassais seule, pleurant en silence.
Je me rendais compte que, parfois, quand j’étais en colère, une voix prenait ma place, je ne voyais que des brides d’images, en général. Elle tentait d’attaquer les gens, ou de les blesser dans leur égo. J’ai eu de la chance, je n’ai jamais eu de contact avec la police à cause de ça. Au contraire, je voyais un psychiatre ou on m’emmenait en hôpital psychiatrique. Dans ces moments là je reprenais lucidité, et je mentais en disant que c’était moi même.
Après 8 ans de traitement actuellement, je vais beaucoup mieux. J’ai appris à connaître ma maladie, à connaître trois principales voix, et à apaiser leur rage. Je me sentais seule toutefois. Jusqu’à ce que je rencontre quelqu’un de jeune, qui débutait la même maladie, à la salle d’attente. J’ai pu le rassurer, qu’il n’était pas le seul à avoir cette maladie, et lui ait donné conseil sur la prise en charge de sa maladie. Je me rend compte à quel point on se sent seul dans cette maladie, et que les témoignages de souffrances de notre part sont rares.
J’ai pour projet de faire un témoignage BD de cette maladie, et d’essayer de le faire éditer pour non seulement sensibiliser sur la maladie, mais aussi dire à ceux qui peuvent avoir conscience de leur maladie : « vous n’êtes pas seul ». Car ma psychiatre actuelle me l’a dit : nous ne sommes que 40% à avoir conscience de cela, les 60% autres sont totalement coupés de la réalité. Nous avons la chance de pouvoir continuer notre vie en se faisant aider du mieux que peuvent les professionnels, même si nos voix nous rabaissent, nous angoissent, nous donnent envie de leur foutre un poing dans leur gueule immatérielle ; on va se battre pour vivre du mieux qu’on peut, dire merde à nos angoisses quand on a envie d’avoir du bonheur, d’aimer malgré notre haine envers nous même. Ce ne sera pas facile tous les jours, mais on se battra !
Bien cordialement à vous, chers lecteurs et chères lectrices,
Auriane.

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