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« Accompagner le rétablissement d’une personne avec schizophrénie », Nicolas Barré Trochery, Chronique sociale

Présentation de l’éditeur
Il n’y a pas pire désastre que de perdre l’espoir. Il arrive encore trop souvent que des professionnels, des parents ou des personnes schizophrènes pensent que le handicap psychique est une fatalité et que l’on n’y peut rien. Une psychologue a dit un jour : « Quand on a une schizophrénie ou que l’on a une psychose on doit consulter à vie et on ne peut jamais s’en remettre ! ». Ce genre de pensée ne peut en aucun cas favoriser le rétablissement d’une personne avec schizophrénie. Chacun vit son handicap psychique à sa manière, d’où la nécessité de personnaliser les programmes de rétablissement. La schizophrénie n’est pas une fatalité. Tout le monde peut progresser et s’améliorer. Certains progresseront plus vite et/ou se rétabliront complètement, alors que d’autres ne se rétabliront que partiellement, mais les professionnels, les parents, les personnes vivant avec une schizophrénie doivent toujours garder l’espoir. Cette énergie positive leur fournira une motivation suffisante en vue du rétablissement. Les personnes concernées par la maladie et leurs proches ainsi que les professionnels du secteur sanitaire ou social trouveront, dans ce guide, des outils techniques et pratiques ainsi qu’une théorie des stades d’évolution qui mènent au rétablissement de la personne avec schizophrénie.
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Je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis

Je souffre de schizophrénie depuis l’âge de 17 ans et je suis passé par plein d’étapes. Aujourd’hui, je suis un homme de 31 ans et j’ai bien mûri. Entre temps il s’en est passé des choses : des études, des rencontres, disputes, rires etc.

Je ne cherche pas à savoir quels sont les effets secondaires de tels médicaments, je ne cherche pas une définition à chacune des idées délirantes qui me passent par la tête et je ne cherche pas à paraître autre chose que ce que je suis. Je ne cherche pas non plus à me regarder le nombril et à penser comme je suis triste d’être comme ceci ou cela. Le seul regret que j’ai sur le plan phénoménologique, c’est mon appartenance, c’est-à-dire ce qui fait ce que je suis aujourd’hui. J’ai vécu toute ma vie dans la précarité.

Ce qui m’a fait beaucoup de mal depuis que je suis passé au cabanon à mes 18 ans et qu’un infirmier se soit délibérément foutu de moi. J’ai vécu aussi des blâmes. On m’a honni, une soirée il y a 3-4 ans d’ici, en groupe on me traitait de « psychopathe » parce qu’ils pensaient que j’avais cherché à incendier une habitation protégée. Ils m’ont réellement fait souffrir.

Lors de ma première crise psychotique je croyais à l’époque que je pouvais être télépathe, qu’on lisait dans mes pensées et qu’on disait du mal de moi. Des années plus tard, j’ai compris que c’était le cas en quelque sorte. Une de mes collègues de l’école secondaire avait perdu son père et avait répandu la misère dans mon dos, ce qui s’est reproduit plusieurs fois dans ma vie et qui m’a conduit à préférer la solitude à la vie de groupe.

Mes voix ont toutes une histoire et pour la plupart, je les aimais parce qu’elles m’apportaient de la sécurité et ont permis mon développement personnel. Mon père m’a déjà battu pour avoir fait une décompensation psychotique et il y avait toute cette violence autour des disputes de mes parents et de leur addiction à l’alcool. Pour revenir à mes voix du début de la maladie, vous  voyez, ce n’était pas que des voix qui m’insultaient mais elles m’aidaient aussi à percevoir le monde à ma manière. Cela me manque parce que tout ce qu’il en reste, c’est juste une immense plaie qui ne se refermera jamais. Au début, j’entendais des voix dire « continue comme cela, courage etc. » et maintenant, c’est une sorte de double langage ou d’une part j’entends des amis se moquer de moi dans des rêves que je prends pour réels, je leur sonne et ils me disent que non, ce n’est pas réel.

À l’époque, je savais différencier l’imaginaire du réel, à présent, c’est vraiment compliqué. Je suis seul et jamais je ne me sentirai en sécurité… Je n’ai pas choisi d’être schizophrène, je n’ai pas choisi d’avoir à surmonter une situation sociale ou psychique qui m’aliène… Quelque chose a changé, ce quelque chose c’est que je suis devenu malgré moi le fou que je ne voulais pas devenir. Je ne veux plus l’être mais déjà je suis terriblement seul.

J’ai perdu mes parents et je n’ai plus de famille ou bien un ersatz de ce qu’elle était, c’est-à-dire que je vois tous les 3 mois mon frère ou ma sœur. C’est très difficile à vivre et bien que j’essaye de relativiser,  c’est devenu viral : il me faut retrouver de la sécurité, ne plus angoisser, me rappeler des bons moments avec ma famille qui a explosé depuis. Il me reste une poignée d’amis qui ne peuvent pas comprendre l’autodestruction où  me pousse cette maladie.

J’aimerais finalement remercier tous les gens qui visitent ce blog et la personne qui le met à jour, j’ai vu des témoignages poignants, des réflexions pertinentes sur la schizophrénie (on n’est pas tous un peu schizophrène…). Merci de rendre accessible des vécus, des idées, de l’espoir. J’espère vraiment que je vais m’en sortir.

Encore merci.

Notalent

Témoignage

Mon témoignage dans Simonae.

Les schizophrènes, le mal, la mort

Ce soir, une requête Google menant à mon blog est « le schizophrène aime faire le mal ».

Alors, il est peut-être temps de rappeler quelques évidences. Surtout aujourd’hui où je porte le deuil de ma meilleure amie, schizophrène, morte par suicide.

La réponse est non, le schizophrène n’aime pas faire le mal.  Les gens souffrant de schizophrénie souffrent, et 10% se suicident. 10%, ça fait 60 000 personnes en France. Ces personnes, tout ces morts, et tout ceux qui survivent, ne sont pas LE schizophrène. Ils ne sont pas une maladie. Ca n’existe pas, LE schizophrène.  La schizophrénie, elle touche vos parents, vos amis, vos proches, elle nous touche. La schizophrénie, elle touche une personne sur cent. Vous croisez des schizophrènes tous les jours, sans le savoir.

Oui, de temps en temps, un schizophrène tue. Comme tout le monde, j’ai envie de dire. Je veux dire par là que comme dans toutes les catégories de gens, il y a des meurtriers, et des cons, et des gens qui aiment faire du mal. Mais, comme dans toute catégorie, il s’agit d’une minorité. Pourquoi généraliser quand il s’agit des schizophrènes? C’est vous qui nous faites du mal en faisant ça. C’est ça qui nous fait vivre dans le silence, dans l’exclusion, dans la honte.

C’est nous qui avons peur du monde. C’est nous qui souffrons, parfois à en mourir, écrasé par une maladie trop lourde et un monde trop dur. La schizophrénie, c’est nous qu’elle tue.

Car le lien entre le schizophrène et la mort, c’est d’abord et avant tout une histoire de suicide bien trop nombreux.

Pourquoi ne voyez-vous que les quelques meurtres pour oublier ces milliers de suicides? Vous risquez bien plus d’aimer un schizophrène qui se tuera que d’être tué par un schizophrène.

Ne l’oubliez pas.

 

Cécile

Tu as résisté des années.

Tu as survécu au cancer.

Tu as surmonté bien des épreuves.

Tu étais une artiste talentueuse.

Tu étais mon amie depuis dix ans.

Mais voilà, ce que le cancer n’a pas réussi à faire, la schizophrénie l’a fait. Elle t’a tuée. Tu t’es suicidée la nuit de Noël.

Je ne t’oublierai jamais, Cécile.

Je continue le combat pour toi.

Je t’aimais, je n’ai rien d’autre à dire.

Dans la tête d’une schizophrène

« Il me faut un couteau, je dois mourir, je dois aller acheter un couteau, un couteau de boucher, au magasin chinois, ils doivent avoir ça. Je vais me tuer. »

« Il me faut un saint, il me sauvera. Je dois trouver une statuette de saint, je dois trouver un saint, il veillera sur moi, il me sauvera. »

« Ne marche pas sur les lignes. Jette-toi sous une voiture. Il faut trouver un morceau de verre, je  veux me couper, je veux saigner. »

« Tu es nulle, tout le monde te déteste. Regarde ces gens, ils te regardent, ils te trouvent ridicule. Tu a fais tout tomber, tu es pathétique. »

« Ils me volent mes pensées. Mais si on peut voler les pensées, je le sais, je le sens, tu mens quand tu dis que ça n’existe pas. Mon psychologue aussi me vole mes pensées. Les gens me traversent. Je n’ai plus de peau. »

« Je suis malade, je suis diabétique, et j’ai sûrement le sida, je vais devenir aveugle, qu’est-ce que je vais faire si je deviens aveugle? Je ne pourrai plus lire, je préfère mourir. »

« Je suis nulle, cette fille est tellement belle et intelligente, à côté je suis nulle. Je dois demander à la Vierge de me sauver d’elle, c’est normal d’être moins bien que la Vierge, elle me sauvera. »

« Le soleil me fait mal, je dois baisser les volets. Pour tous ceux qui ont un trou noir dans la tête, y a -t-il un soleil?*Y a-t-il un soleil? Il n’y aura jamais de soleil pour moi.  »

« Je n’ai plus de sang. Je dois me couper pour vérifier. Je n’ai plus de sang, qu’est-ce que je vais faire sans mon sang? J’ai une bête noire qui me ronge de l’intérieur. Je suis morte. Je suis pire que morte, des vivants il ne me reste que les larmes et la douleur. »

« Renaud, aide-moi. Nadège, aide-moi. Vous êtes les seuls à me comprendre, même si vous n’existez pas. Il faut que Renaud dorme avec moi, chasse la mort qui couche dans mon lit, qui court après moi dans les couloirs. »

« Arrête de t’arracher les cheveux, de tirer la peau de tes lèvres. Arrête de l’aimer. Arrête arrête arrête. »

« Ma tête se détache de mon corps, j’ai des yeux derrière la tête, mais oui ton bras est toujours attaché, oui il est à toi, j’ai quatre yeux. »

« Je veux mourir. Je n’en peux plus. Je n’y arriverai pas. Je ne veux jamais me réveiller ».

Vous avez lu ce texte. Ca vous a pris deux minutes. Maintenant, multipliez-le par des heures, des jours, des semaines, des mois. Des heures, des jours, des semaines, des mois.

C’était ma vie.

 

*phrase tirée d’une chanson des Béruriers Noirs

La violence de la maladie

Je ne vais pas parler pas des actes violents qu’on peut commettre en étant délirant mais de la violence de la maladie elle-même.

La schizophrénie est violente. En quoi?

C’est dur de parler de cette violence, car comment rendre compte de la violence de sentiments qui pour la plupart n’ont pas de noms ?  De cette expérience trop extrême et trop rare (même si elle ne l’est pas tant que ça) pour qu’on ne la nomme autrement qu’avec des mots savants?

Quand je pense à la violence de mes années de maladie, je vois d’abord les coups de lames de ciseaux sur mon poignet. Le sang. Mais ça c’est juste la violence visible, la conséquence de la violence intérieure.

La schizophrénie est violente parce qu’elle balaie tout sur son passage. Elle écrase tout, elle réduit en miettes. Le monde, les autres, soi-même. Il n’y a plus de terre ferme, juste un puits sans fonds et un monde qui s’effondre, littéralement.

La violence, c’est celle de l’angoisse. Je ne la décrirai pas une fois encore, j’en ai déjà beaucoup parlé, je dirai juste qu’un jour je me suis réveillée tellement angoissée que j’ai voulu hurler, mais j’étais paralysée par cette angoisse. La schizophrénie, c’est ça, un long hurlement silencieux. Hurler d’angoisse, de peur, d’être transpercée par le regard des autres, hurler parce qu’ils s’approchent trop. Hurler, hurler, hurler en silence pour ne pas incommoder les autres et se voir reprocher de ne pas sourire assez.

La violence, c’est celle de la mort. Passer sur un pont, se voir se jeter dans l’eau, regarder un couteau comme une solution, souhaiter ne pas se réveiller chaque fois qu’on s’endort. Courir dans les couloirs pour échapper à la mort qui me suit partout, compagne fidèle. Vivre des années avec la mort comme conséquence logique de la maladie.

La violence, c’est celle de l’obsession, de la durée, du temps. L’obsession, les pensées qui ne lâchent pas, le délire qui tourne, qui ronge, qui frappe dans la tête. Toc toc toc, fois mille, fois des jours, fois des mois. La violence de la durée et du temps, parce qu’être en crise pendant des mois, des années, ça épuise, ça vide, ça tue.

La violence, c’est celle du monde qui va trop vite, qui tourne comme une toupie, qui va trop fort, qui crie. Le moindre bruit qui s’insinue dans le cerveau comme un marteau-piqueur.

La violence, c’est celle des larmes qu’on retient, qui nous étouffent à force de rester dans la gorge.

La violence, c’est celle du vide intérieur, qui crispe, qui gratte, qui démange à vouloir casser quelque chose.

Et à toute cette violence, souvent l’hôpital psychiatrique répond de façon violente. Alors qu’on a besoin de douceur, de calme, de respect, de briques pour se reconstruire, d’intimité, d’humanité, de paroles, de quelqu’un qui rentre dans notre monde pour pouvoir nous en sortir. Pas d’infantilisation ni de règles rigides, de manque d’intimité ni d’obligations sociales, et encore moins de traitements violents.

Et c’est pour cela que je n’oublierai jamais l’infirmière qui s’appelle Adela et qui m’a pris la main, petit geste de douceur au milieu de la violence de la maladie et de l’hôpital.

« Le rétablissement dans la schizophrénie », Marie Koenig, PUF

Présentation de l’éditeur

La rencontre avec les personnes atteintes d’un trouble psychique nous apprend autant qu’elle nous confond. Elle vient parfois bousculer l’ensemble de nos savoirs communs et professionnels, au point de les dévoiler sous les traits de préjugés.
Dans le champ de la santé mentale, le nouveau paradigme du rétablissement (recovery) met en évidence ce décalage existant entre le vécu des personnes et les discours tenus à leur égard, en particulier dans le cas de la schizophrénie, qui demeure associée au trouble psychique le plus grave. Contre l’idée d’une détérioration inéluctable de la maladie, le concept de rétablissement postule la possibilité d’un devenir favorable des personnes qui en sont atteintes.
Le coeur de cet ouvrage consiste en une approche qualitative du rétablissement par le recueil et l’accueil de l’expérience des personnes atteintes de schizophrénie. Il décrit le vécu de ces personnes et met en lumière ce qui, dans leur quotidien, contribue à renforcer le sens de leur existence et à les éloigner d’une identité de « malade ».

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Biographie de l’auteur

Marie Koenig est docteur en psychologie clinique. Elle exerce en tant que psychologue au centre hospitalier René Dubos à Pontoise et est chargée de cours à l’université Paris 8. En parallèle, elle travaille au Centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé (CCOMS, Lille) pour la recherche et la formation en santé mentale.

L’angoisse au quotidien

Parfois, on me demande pourquoi je me dis encore schizophrène en dehors des épisodes psychotiques.

Déjà, parce que sans mon traitement, les épisodes psychotiques reviennent. Ensuite, parce que j’ai vraiment l’impression de vivre avec une maladie chronique au quotidien. Pas une maladie invalidante, mais une maladie fatigante. Mon quotidien, c’est l’angoisse. J’ai beau augmenter mon traitement, je suis angoissée. Pas anxieuse à propos de tel ou tel éventuel problème, c’est une angoisse sans objet. Un fonds d’angoisse permanent. Je ne m’y habitue pas, c’est toujours aussi pénible. Les années passent, l’angoisse reste. Ce ne sont pas les crises d’angoisses violentes que j’ai connues quand j’étais en crise psychotique, c’est une angoisse doucement dévorante. Une angoisse gluante, qui colle à mes pas. Une angoisse qui n’est pas insupportable mais dont la durée épuise. Je me réveille angoissée, je m’endors angoissée. Je fume, je fume et je suis toujours angoissée. Je travaille, je ris, je souris, mais je suis angoissée.

C’est le résidu de la schizophrénie, ce que mon traitement n’arrive pas à anéantir. C’est mon quotidien, c’est ma condamnation.

Et c’est dur.

« L’éclipse, une bouffée délirante », Julia Gradel, Edilivre

Julia avait à peine trente ans lorsque se manifestèrent les premiers signes d’une bouffée délirante aiguë. Des hallucinations aux voix qu’elle entend, elle évolue alors dans un quotidien terrifiant  où se mêle le réel et des signes et symboles d’un autre monde.
Elle apprendra plus tard qu’une bouffée délirante ne marque pas nécessairement l’entrée dans la schizophrénie, de même que la schizophrénie ne donne pas forcément lieu à des bouffées délirantes. Mais le vertige est là qui la saisit et ce document rédigé un an après les faits relate l’angoisse intense, la fascinante beauté venimeuse et la douleur fulgurante du délire.image_27569_1_20304_1_9323_1_38646_1_112955

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