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Le texte de mon intervention au CCOMS le 30 mars

Avant, je n’avais pas de voix. J’étais enfermée dans la maladie, je ne pouvais pas en parler, à personne. J’étais une adolescente quasi mutique par moments, muette sur ses troubles tout le temps. Je gravais ma douleur sur ma peau. J’écrivais mes maux avec des mots. J’avais mon journal. Le seul endroit où je pouvais dire, être, reprendre un peu de pouvoir sur mon esprit en essayant de comprendre ce qui le troublait.

Avant, il fallait que personne ne sache. Je prenais mes médicaments en cachette,  je ne disais pas que j’allais voir un psy. Je n’aimais pas les gens qui m’avaient vue à l’hôpital. Je portais ça comme une tare. Une honte qui ne se disait pas mais s’avouait seulement, comme on avouerait un crime. J’avais peur de ce qui se disait, je me demandais qui savait, qui ne savait pas et qui savait quoi. Ce que ceux qui savaient un peu pouvaient bien imaginer. J’avais peur des jugements sans appel. Je rêvais que quelqu’un découvre tout et me sauve. Je me taisais avec l’envie de parler et la peur de révéler. Je vivais avec le poids de la schizophrénie silencieuse.

Mais ce silence m’étouffait, et depuis quand est-ce que me taisais sur les sujets qui me révoltaient? Depuis quand laissais-je dire les gens? Sur les autres, tous les autres à propos de qui il est si facile de  répandre des préjugés déshumanisants, je ne me suis jamais tue, ou juste en passant un soir ou deux parce que vraiment avec ces gens ce n’étaient pas la peine, je préfèrerais encore ne plus les voir, mais le dégoût de mon silence, je le sentais longtemps. Alors, sur les fous, j’allais me taire? J’allais la fermer parce que c’était de moi qu’on parlait, et enrager le soir seule chez moi? J’allais me taire comme si ce n’était que de moi qu’on parlait?

La première personne  à qui j’ai parlé de mes troubles souffrait lui aussi. De quoi, on ne sait pas, je ne savais pas moi non plus à l’époque, mais on se ressemblait.  Avec lui, c’était une délivrance, parce que ça ne lui était pas du tout étranger. Je n’étais plus emmurée. Nous étions deux.

Après, il a fallu en parler  à des psychiatres, parce que ma vie était en jeu, je le sentais. Il a fallu entendre « attendez que ça passe », « vous n’avez rien », « ma petite fille », j’en passe avant de tomber sur une soignante qui m’a écoutée et donner un diagnostic.

Avec ce diagnostic, j’ai osé intervenir sur un forum consacré à la schizophrénie. C’était le début du partage, de la reprise de pouvoir sur la maladie. Elle avait un nom, il y avait d’autres personnes qui en souffraient, on s’encourageait, s’entraidait, parfois on s’engueulait aussi, mais c’était une façon de circonscrire la maladie. Ce qui ne se disait pas dans la vie réelle pouvait se dire sur internet. C’était ma vie parallèle, l’endroit où je n’étais plus obligée de me taire.

Me taire, dans ma vie de tous les jours, me pesait, et je me sentais complice de la stigmatisation, de ce qu’on entendait à la télé, dans les journaux, dans le quotidien

C’est pour ça que j’ai ouvert un blog. Un soir, je n’arrivais pas à dormir, je cogitais, j’ai eu cette idée, j’avais toujours dit que j’aurais aimé léguer le journal de mes années de maladie, alors je me suis relevée, et dans la nuit j’ai commencé à écrire, à dire qui j’étais, et puis à recopier mon journal.  Je voulais que les gens comprennent ce qu’il y avait dans ma tête, dans la tête d’une schizophrène. Qu’ils comprennent  la souffrance, la folie, qu’ils voient que le danger il est dans celui de perdre la vie plus que de donner la mort à quelqu’un d’autre. Je voulais qu’ils me rejoignent dans mon monde, moi qui me sentais seule sur l’autre rive. Je voulais qu’ils arrêtent de nous voir comme des psychopathes, qu’ils comprennent que notre souffrance est infiniment humaine.

.  Un jour je me suis dit voilà je parle, voilà qui je suis, c’est politique. Le grand mot. Mais c’est vrai, je crois que j’aurais préféré me taire, à l’époque en tout cas. Maintenant j’en ai pris l’habitude, et tout ça ne m’appartient plus. La version écrite de ma maladie n’est plus à moi. Ces cahiers sur écran se confondent quasiment avec mes années noires, comme s’ils étaient le reflet parfait de ce temps-là, alors qu’ils en sont tellement loin, tellement rien à côté de tout ce qui a eu lieu. Et je me sens comme vide et transparente. Ce texte-vie, des gens le lisent, le transforment, le mettent sur images. Les gens que je connais regardent à travers cette lucarne dans mon passé et mes pensées. Alors il n’est plus à moi. Peut-être est-ce plus facile de le laisser vivre en l’ayant abandonné. Il est aux autres. Il est politique, alors qu’il n’a été écrit qu’avec mon sang et mes larmes et mes espoirs et désespoirs, pour moi seule, sans relecture, sans corrections, juste ce qu’il fallait que j’écrive pour ne pas mourir, et le voilà, nu, dans toute sa nudité, exposé à qui veut bien le regarder.

 

Les réactions ont été positives, on m’a dit que tu m’as fait comprendre des choses que je n’ai pas appris en cours, tu m’aides à être un meilleur soignant. Des choses qui me faisaient me sentir utile. Ce que j’avais écrit pendant ces années de maladie, non seulement m’avait sans doute sauvée, mais servait à d’autres. Ca m’a aidée, le jour où j’ai parlé de ma maladie à tout le monde, d’avoir ce blog. Je savais que les gens pouvaient bien réagir, que j’avais une parole à porter, que tout ça n’était pas vain. Alors je pouvais me présenter comme schizophrène, par pour me réduire à une maladie, mais pour dire à mon entourage voilà une schizophrène, c’est votre amie, votre collègue, n’ayez pas peur, laissez tomber vos préjugés, c’est juste moi.

Des gens ont été touchés par le journal, au point d’en faire un film,  d’imaginer une pièce de théâtre. Ca m’a redonné confiance en moi, en ma capacité d’écrire. Alors, j’ai reprise la plume, plus seulement pour recopier  mon journal, mais pour parler de ce que je ressentais à ce moment-là, de mes réflexions sur la psychiatrie, sur la vision des maladies mentales. Pour faire du politique avec le privé.

Grâce à mon blog, j’ai rencontré des gens dans la vie réelle, je suis allée à des conférences. Moi, la jeune fille muette, j’étais devenue une femme qui parlait, s’exprimait, était écoutée. De centré qu’il était sur la maladie, le blog l’est devenu sur le rétablissement. C’est en ça aussi que je le trouve important, porter la parole de quelqu’un qui se rétablit.  Car la parole du malade, les soignants l’entendent  toute la journée, moins celle de celui qui se rétablit et qui bien souvent a déserté (avec raison) la psychiatrie.

Sans ce blog, aurai-je tenté l’aventure de la pair-aidance ? Sans doute pas.  Aurais-je retrouvé confiance en moi ? Sans doute moins.

 

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La guérison et le rétablissement

La guérison, j’ai en rêvé. Je l’ai souhaitée, attendue, j’ai pleuré parce qu’elle ne venait pas. Je comptais mes années des maladie, une année s’ajoutant inexorablement aux autres, de plus en plus longues, le tiers de ma vie, la moitié de ma vie.

La guérison, ça ne me concerne plus. Et je vais bien mieux depuis que je ne compte plus sur elle. Je n’ai pas guéri mais je me suis rétablie. Et c’est bien plus important. Quand on a une maladie chronique, attendre une guérison improbable, ça enferme dans la maladie. On se sent nulle de ne pas y arriver, à cette fameuse guérison, ce graal inaccessible. Un psychiatre m’avait dit « vous pourrez arrêter vos médicaments quand vous arrêterez de penser à ce que vous avez vécu ». Ca paraissait si simple, à portée de mains. Et pourtant, à force de se dire qu’on ne doit pas penser à quelque chose, on ne fait que penser à cette chose. C’est la même chose pour la guérison, à force de vouloir l’atteindre à tout prix, on ne fait que penser à la maladie.

Tandis que quand on se rétablit, on reprend le pouvoir sur sa vie, on apprend à vivre avec sa maladie, ses hauts et ses bas, ses forces et ses faiblesses. On apprend à être en paix avec soi-même. A ne pas se détester parce qu’on passe une journée au lit, à ne pas voir chaque bas comme un échec inexorable, à ne pas s’en vouloir parce qu’on va mal. Et étonnamment, mais l’est-ce vraiment, c’est comme ça que la maladie devient plus discrète, quand on l’accepte.

On peut continuer sa vie, aussi. Ne plus voir les années de maladie comme une parenthèse qu’on veut à tout prix refermer. Non, ces années, aussi difficiles ont elles été, ne sont pas une parenthèse. Elle m’ont construite, elles font celle que je suis aujourd’hui.

Je n’attends plus la guérison,  je n’attends plus le jour où ma vie reprendra, simplement parce qu’elle ne s’est jamais arrêtée.

« Santé mentale et processus de rétablissement », collectif, Champs social

Présentation de l’éditeur

La bonne santé mentale ne peut être réduite à une simple éradication des troubles les plus envahissants. Le terme de  » rétablissement « , après avoir été imposé par les usagers qui s’opposaient à une certaine conception de la psychiatrie qu’ils récusaient, semble aujourd’hui pouvoir fédérer usagers et praticiens de toutes obédiences autour de projets communs portés par une volonté partagée d’enrichissement, voire de renouvellement des pratiques et des liens unissant les uns et les autres. Ce livre tente de faire le point sur ce moment particulier en donnant la parole à des usagers et à des professionnels se référant à des modèles théoriques différents. Sil pouvait contribuer à apporter sa pierre en vue de fédérer des pratiques autour de valeurs communes, il aurait atteint son but.

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Biographie de l’auteur

Arveiller Jean-Paul : Jean-Paul Arveiller est psychologue clinicien, rédacteur en chef de la revue Pratiques en santé mentale. Ancien secrétaire général de la Fédération Croix-Marine d’Aide à la santé mentale |Durand Bernard : Bernard Durand est psychiatre, ancien chef de service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent au CHI de Créteil. Il s’est particulièrement intéressé à la dimension du handicap dans les troubles psychiques et aux démarches de réhabilitation. Il est président de l’Association de santé mentale  » La Nouvelle Forge  » en Picardie qui gère à la fois des services de soins et des structures médicosociales. Président d’honneur de  » Santé Mentale France « . |Martin Brice : Brice Martin est psychiatrie, praticien hospitalier au centre référent de réhabilitation de l’hôpital du Vinatier, à Lyon

Ce ne sont pas les psychotropes qui rétablissent

Je viens de lire un article sur le rétablissement, et un commentaire dit que c’est une idée séduisante mais que la naissance du concept du rétablissement dans les années 70 aux Etats-Unis correspond plutôt à l’avènement des psychotropes.

Alors, je n’ai rien contre les médicaments, mais ce ne sont pas eux qui rétablissent.

Dans mon cas, je considère les médicaments comme indispensables pour aller mieux, je ne crois pas que j’aurais pu m’en sortir sans. Mais le rétablissement, c’est autre chose.

Les médicaments diminuent les symptômes, voire les éliminent. Mais ils n’aident pas à reprendre le pouvoir sur sa vie, à s’assumer, à faire des choix, à être un citoyen à part entière. C’est la thérapie qui le fait, les rencontres qu’on fait, ce qu’on retire de  notre parcours.  Le rétablissement, c’est changer son propre regard sur soi-même, se croire capable de s’en sortir, et changer le regard des autres, faire qu’ils nous voient comme autre chose qu’un malade. Le rétablissement, c’est un chemin qui se fait pas après pas, pas qu’il faut de la force pour poser, pas qui nous donne de la force pour le prochain.

Se rétablir, ce n’est pas guérir. On peut être rétabli en ayant encore des symptômes.  On peut ne plus avoir de symptômes et ne pas être rétabli, ne pas savoir quoi faire de sa vie, se retrouver dans le vide après ce trop plein qu’est la maladie. Se rétablir, c’est sortir de ce vide, avancer, avoir des projets, se (re)trouver soi-même.

Aucun médicament ne donne l’envie de vivre pleinement, de se lever le matin et d’aimer la vie qu’on s’est construite. Aucun médicament ne construit notre vie à notre place.

C’est dommage qu’un médecin, car c’est un médecin qui a écrit ce commentaire,  ne fasse pas la différence entre l’avantage des médicaments et la force vitale d’une personne. C’est dangereux même car ça pousse à ne soigner qu’avec des médicaments, comme si ceux-ci était tout puissants, comme s’ils étaient suffisants.

Les médicaments m’ont aidée, mais ils ne m’ont pas rétablie. JE me suis rétablie. Avec l’aide de personnes, pas de molécules.

Mon rétablissement

Un petit point rétablissement, puisque ça semble nécessaire. Pas question de cours théorique, il y a de très bons livres sur le sujet qui en expliquent les différentes étapes. Mais un comparatif entre moi entre 17 et 21 ans, et moi lors de ma dernière rechute, à 36 ans.

A 17 ans, je ne comprends pas ce qu’il m’arrive. Je ne peux en parler à personne. Je n’ai pas les mots, je ne sais pas demander de l’aide. D’une part, je ne sais pas vers qui me tourner, d’autre part je ne suis pas en mesure de dire simplement « ça ne va pas », à qui que ce soit.  A 36 ans, j’ai un long suivi psychiatrique derrière moi. Je comprends ce qu’il m’arrive, je l’ai déjà vécu, verbalisé, j’ai lu et écrit sur le sujet, je l’ai partagé avec de nombreuses personnes. Je sais à qui demander de l’aide. J’ai une psychiatre et un médecin généraliste qui me suivent, des amis qui ont des troubles psychiques et peuvent me comprendre, une cheffe qui peut aménager mes horaires de travail et comprendre que je sois en congés maladie.

A 17 ans, je me coupe pour la première fois. Je crois être la seule au monde à faire ça. Je cache mes blessures. Je me couperai des dizaines et des dizaines de fois pendant des années. C’est mon moyen de défense contre un effondrement psychique plus intense encore et contre le suicide. A 36 ans, je me coupe une fois. Le lendemain, je téléphone à mon médecin et je demande à le voir avant d’aller travailler. Je ne me suis plus coupée depuis.

A 17 ans, je pense que personne ne peut me comprendre et que mon état ne s’améliorera jamais. Je suis désespérée et je ne pense qu’au suicide.  A 36 ans, je sais que mon état est passager. Je sais qu’il y a des solutions et,  même si je devrai certainement vivre avec cette maladie toute ma vie, je sais que l’état de crise n’est pas permanent. Je pense encore parfois au suicide, mais j’ai décidé de ne pas passer à l’acte parce que je considère que ma souffrance est ma responsabilité et que je n’ai pas à la reporter sur d’autres en me tuant.

A 17 ans, je n’ai pas de traitement. A 36 ans, j’ai un traitement que je peux moduler selon mon état.

Entre 17 et 21 ans, chaque rechute est plus grave que la précédente, puisque je ne suis pas soignée. A 36 ans, je peux circonscrire la rechute assez rapidement.

Je pourrais continuer comme ça longtemps.

Alors, bien sûr, je ne dis pas que tout est rose, que ma rechute d’il y a trois ans a été une promenade de santé. Je ne dis pas que je n’ai pas pleuré, que je n’ai pas été découragée, déprimée, écoeurée. Mais je pense aussi aux années de tranquillité que m’a laissée la maladie, à l’espoir que j’ai aujourd’hui parce que je sais qu’aucune rechute n’aura la violence des premières crises. J’ai appris à vivre avec une maladie qui me détruisait, et ce n’est pas rien. J’ai eu peur de finir folle à l’hôpital psychiatrique et j’ai construit une vie qui me plaît, et j’en suis fière.

Je crois que la différence entre mon moi de 17 ans et mon moi d’aujourd’hui, c’est ce qu’on appelle le rétablissement, et c’est dommage que certains , psychiatres en plus, ne sachent pas ce que c’est pour les schizophrènes.

« Accompagner le rétablissement d’une personne avec schizophrénie », Nicolas Barré Trochery, Chronique sociale

Présentation de l’éditeur
Il n’y a pas pire désastre que de perdre l’espoir. Il arrive encore trop souvent que des professionnels, des parents ou des personnes schizophrènes pensent que le handicap psychique est une fatalité et que l’on n’y peut rien. Une psychologue a dit un jour : « Quand on a une schizophrénie ou que l’on a une psychose on doit consulter à vie et on ne peut jamais s’en remettre ! ». Ce genre de pensée ne peut en aucun cas favoriser le rétablissement d’une personne avec schizophrénie. Chacun vit son handicap psychique à sa manière, d’où la nécessité de personnaliser les programmes de rétablissement. La schizophrénie n’est pas une fatalité. Tout le monde peut progresser et s’améliorer. Certains progresseront plus vite et/ou se rétabliront complètement, alors que d’autres ne se rétabliront que partiellement, mais les professionnels, les parents, les personnes vivant avec une schizophrénie doivent toujours garder l’espoir. Cette énergie positive leur fournira une motivation suffisante en vue du rétablissement. Les personnes concernées par la maladie et leurs proches ainsi que les professionnels du secteur sanitaire ou social trouveront, dans ce guide, des outils techniques et pratiques ainsi qu’une théorie des stades d’évolution qui mènent au rétablissement de la personne avec schizophrénie.
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