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Reprenons les bases: illustrations ou Mes symptômes négatifs

Passons maintenant aux symptômes négatifs.

Les difficulté de concentration: j’ai eu la chance de pouvoir toujours lire. Il faut savoir qu’avant même de savoir lire je savais que je ne m’ennuierais plus jamais une fois que j’aurais appris et que les livres m’accompagnent quotidiennement depuis mon enfance. Ils m’ont réellement tenu en vie à une époque. Par contre, étudier étaient une autre paire de manche. Mon attention pouvait rapidement être déviée, soit par une voix dans ma tête qui me poursuivait, soit par des conversations que je tenais seule comme si j’avais une personne en face de moi, soit par des crises de larmes ou des tas d’autres choses.  Après avoir raté ma première année, j’ai pu quand même réussir mes études, passant parfois douze heures à assimiler ce que je pouvais habituellement étudier en une heure et demie.

La perte d’énergie: il m’arrivait de me lever et d’avoir épuisé toute mon énergie après m’être lavée, ou de mettre deux heures pour monter un escalier, m’arrêtant pour pleurer à chaque marche. Parfois, j’étais clouée au lit par la douleur. J’essayais pourtant de lutter et souvent j’arrivais à aller m’asseoir sur les bancs de la fac, mais je ne parvenais pas toujours à écouter le cours.

Le retrait social: sans doute le symptôme négatif qui fut le plus problématique, si on excepte mes épisodes de dépression mélancolique (mais peut-on considérer ceux-ci comme un symptôme négatif ou plutôt comme une comorbidité, enfin c’est un autre débat). Je pouvais être tellement enfermée dans mes pensées et mon monde que je restais au milieu des autres sans rien dire, sans être là, totalement coupée des autres, parfois en larmes. J’étais hors d’atteinte, et pourtant toujours en vie, toujours pensante, toujours souffrante et même toujours désireuse qu’on vienne vers moi.

La froideur affective: on m’en a souvent accusée et ça m’a toujours blessée. Sans doute parce que si j’étais froide, peu souriante, j’étais pourtant là, à étudier au milieu des autres, à travailler alors que j’aurais voulu hurler et me terrer dans un coin. Je faisais tous les efforts du monde pour montrer un visage impassible et pas ravagé, et on me le reprochait encore.

Le désintérêt: je trouve  bizarre qu’on le mentionne parmi les symptômes négatifs. Qui ne se désintéresserait pas des considérations quotidiennes quand il se demande s’il n’est pas en train de perdre la raison, quand il ne peut plus se fier ni au monde ni à lui-même ni aux autres? J’avais du mal à m’intéresser aux conflits  qui tracassaient mes amies, mais à ma décharge, je pensais que j’allais finir ma vie à l’hôpital psychiatrique et ça me préoccupait beaucoup.

L’ambivalence: il m’arrivait souvent de vouloir deux choses à la fois. Un exemple: quand je suis arrivée en Erasmus en Espagne, j’étais avec trois filles que je ne connaissais que très peu. Devais-je leur dire que j’allais mal et que je cherchais à voir un psychiatre? Je passais mon temps à me dire que oui, puis que non, et ça m’obsédait, je voulais les deux d’égale façon et je me tourmentais pendant des heures face à cette ambivalence. En même temps, il est difficile de savoir quoi faire quand on n’a pas beaucoup de confiance en son propre jugement.

Voici donc quelques-un de mes symptômes. En réalité, les symptômes négatifs me semblent être la conséquence logique des symptômes positifs et non des symptômes en eux-même, y compris la dépression, car il est difficile de garder le moral quand on vit de telles choses. J’espère avoir montré que tout cela n’est pas complètement fou, qu’il y a une logique derrière chaque symptôme, si infime soit-elle parfois, que les psychotiques ne sont pas juste « complètement malades ». Il faut garder à l’esprit que, excepté pendant un an, j’ai continué à avoir une vie normale pendant que je vivais tout ça,  ces symptômes que j’ai vécu parfois tous à la fois, parfois séparément, que j’étais peut-être bizarre mais en aucun cas « complètement folle et enfermée dans une institution ».  La dame au bavarois ne passera sans doute pas par ici pour lire ça, mais j’espère que sa réflexion servira à faire comprendre les choses à d’autres personnes.

Reprenons les bases: illustrations ou Mes symptômes positifs

Pour illustrer de façon plus concrète l’article précédent, je vais parler des symptômes de la schizophrénie et de la façon dont je les vivais. Il ne s’agit évidemment que de mon expérience personnelle, ça n’a donc rien de scientifique, mais ça montrera je l’espère qu’être schizophrène, ce n’est pas être complètement fou et ne se rendre compte de rien, ce n’est pas perdre son humanité.

Les hallucinations: j’avais quelques hallucinations auditives comme entendre une voix qui m’appelait du ciel ou des conversations dans un couloir alors qu’il n’y avait personne,  des voix dans la tête mais qui ne disaient rien de sensé, quelques hallucinations visuelles comme voir des taches qui n’existaient pas sur un tee-shirt, mais surtout beaucoup d’hallucinations cénesthésiques ou « corporelles », c’est-à-dire que je sentais mon corps se transformer, gonfler, que j’avais l’impression d’avoir quatre yeux ou des yeux derrière la tête, le cerveau qui s’écoulait de mon crâne, et même une fois l’impression de me transformer en animal.  Concernant les hallucinations auditives et visuelles, je pouvais y réagir de deux façons: soit je savais que c’était des hallucinations, par exemple pour les voix dans ma tête ou les bruits entendus avant de m’endormir, des sortes d’exclamation, et si ce n’est pas très agréable, on s’y habitue pourtant. Quand je ne me rendais compte que par après que j’avais eu une hallucination, par exemple en me rendant compte que mon tee-shirt n’était plus tâché, ou que mes colocataires n’avaient absolument pas eu d’altercation dans le couloir comme je l’avais entendu pendant la nuit, je réagissais très mal. J’ai retourné toute ma garde-robe à la recherche d’un tee-shirt tâché, pleurant et sachant que je ne l’y trouverais pas, que c’était sur celui qui pendait immaculé sur le fil à linge que j’avais vu des taches en l’y accrochant. J’avais vu ou entendu quelque chose qui n’existait pas comme je vois et entends toute chose, et cela me mettait dans un réel état de panique car je perdais prise avec la réalité. Je ne pouvais plus me fier à mes sens et c’était réellement terrifiant.  Quant aux hallucinations cénesthésiques, j’ai fini par m’y habituer aussi, sachant que c’était des hallucinations, même si elles étaient très angoissantes, notamment la sensation de ne plus avoir de peau ou celle que mon cerveau sortait de mon crâne. Ma raison me disait de toucher mon crâne pour me rendre compte que mon cerveau ne s’en écoulait pas, mais ma peur de le sentir sous mes doigts prenait le dessus.

Le délire: j’ai pensé que tout le monde me détestait, même des gens que je ne faisais que croiser. J’ai eu peur d’avoir le sida, de devenir aveugle ou d’être diabétique. Et j’ai remis ma vie dans le pouvoir de statuettes religieuses ou de porte-bonheur, alors que je suis quelqu’un de très rationnel en temps normal. Le délire est très prenant, tout tourne autour de ça. Contrairement à certains qui ne critiquent pas leur délire, j’en doutais beaucoup et c’est ça qui me rendait folle. Comment savoir si les gens me détestaient vraiment ou si c’était moi qui étais parano?  Comment savoir quelles étaient mes vraies pensées et celles contrôlées par la maladie? Comment me comporter rationnellement pour faire face à un problème qui n’existait peut-être pas? Comment le savoir? Comment? C’était ça qui tournait dans ma tête en permanence. Je ne pouvais déjà plus faire confiance à mes sens, en plus je ne pouvais plus faire confiance à mes pensées. C’est pour ça aussi que j’ai voulu faire confiance à des porte-bonheur, et je n’ai pas compris quand j’ai raté un examen alors que je portais mon trèfle à quatre feuilles en or. Et je ne comprenais pas non plus comment je pouvais être celle qui ne comprenait pas ça. Bref, tout était très confus, et je ne savais plus à quelles pensées me fier, ne sachant plus quelle part de moi était malade et laquelle ne l’était pas.

L’automatisme mental: j’avais l’impression d’être transparente, que les gens pouvaient voir à l’intérieur de moi et me voler mes pensées. Rationnellement, je savais que c’était impossible, mais je ressentais pourtant ce vol de pensées. S’en suivaient de longues heures d’angoisses  à hésiter entre « si c’est possible » et « non ça ne l’est pas », « ça ne peut pas exister mais puisque je le sens peut-être que si », etc.

La déréalisation: c’est peut-être le symptôme qui m’a le plus marquée. Je ne comprenais plus rien au monde, je le regardais comme une scène de théâtre absurde, tout me paraissait étrange. Je vivais dans ce que j’appelais l’autre monde, un monde qui m’avait happée et me retenait prisonnière, un monde noir et terrifiant, dont j’étais persuadée de ne jamais revenir. Pendant ce temps-là, je continuais pourtant des études universitaires, je n’étais donc pas « complètement folle ».

La dépersonnalisation: il m’arrivait de sortir de mon corps, de marcher littéralement à côté de mes pompes, à côté de mon corps, de parler comme si j’étais un robot en pilote automatique, de me regarder faire avec une angoisse détachée. Et pendant ce temps-là, je continuais pourtant à avoir des interactions avec les gens.

Le comportement désorganisé: je faisais des choses bizarres comme vivre dans ma chambre les volets tirés, avec seulement quelques bougies comme éclairage. Mais ce comportement avait un sens. Je ne pouvais plus supporter le soleil, trop beau pour moi qui vivait l’enfer, ni que le monde arrive jusqu’à moi, avec toutes ses agressions.

Voilà pour les symptômes positifs.

Un psychotique peut-il se rendre compte de sa maladie?

La réponse est oui.

La classification classique désignait les psychoses comme des maladies dont la personne n’a pas conscience, mais les choses sont plus compliquées que ça.

Certains symptômes, comme le délire, ne sont pas reconnus comme tel, même s’il peut arriver que la personne se rende compte que son ressenti n’est pas réaliste. La personne peut également être dans le déni de sa maladie. Mais ça ne veut pas dire qu’elle ne reconnaît aucun de ses symptômes comme pathologiques, ni qu’elle sera dans le déni éternellement. Avec le temps, la personne malade apprend à reconnaître ses symptômes et il arrive qu’elle puisse les gérer et demander de l’aide elle-même dès qu’ils réapparaissent.

Pourquoi une personne schizophrène dort-elle beaucoup?

D’une part, la maladie en elle-même peut être fatigante et le sommeil peut également être un refuge pour échapper à la souffrance.

D’autre part, les traitements, et notamment les neuroleptiques, fatiguent beaucoup.

La différence entre la déprime et la dépression

En tout cas, telle que je la vis.

La déprime, c’est quand je me lève du mauvais pied. Quand je suis de mauvaise humeur, que rien ne m’enthousiasme voire que tout m’ennuie. L’avenir me pèse, les événements de la vie me semblent difficiles à surmonter, je n’arrive pas à envisager de solutions satisfaisantes. Je n’ai envie de parler à personne, je suis à cran, tout m’énerve. Je n’ai aucune bienveillance envers moi-même, mes défauts me semblent insupportables pour moi et pour les autres. Il m’arrive de pleurer chaque soir en pensant à la situation difficile que je vis. Mais, globalement, je fonctionne normalement.

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La dépression, c’est une douleur physique et morale insupportable. Un douleur constante dans le ventre, le coeur, les bras. C’est un puits sans fond qui m’aspire. Ca m’empêche de réfléchir. Cette douleur, il me semble qu’elle ne passera jamais. Je pourrais prendre un anxiolytique pour m’endormir, mais seule l’automutilation me vient à l’esprit. Avoir mal au poignet pour ne plus avoir mal à l’intérieur. Je ne me dis pas que ça passera demain, parce que si ça dure depuis vingt-quatre heure, ça veut dire que tout va recommencer comme avant, que c’est parti pour des mois. Je ne pense ni à mon avenir ni à mes problèmes actuels, la dépression est au-delà du quotidien. Mes seuls réconforts, ce sont mon lit et le sang qui coule. La dépression, c’est uniquement dans l’immédiateté, et non dans les problèmes ou leurs éventuelles solutions. Ce sont des larmes, tout le temps, pour tout et pour rien. La dépression, c’est une mort psychique, c’est être à terre, ou debout mais brisée, et c’est tout.

La déprime, ça se contrôle avec la raison.

La dépression, ça se laisse toucher par des mots apaisants, de la bienveillance et de la douceur. Tellement toucher que ça me tord le ventre, et que c’en est douloureux, mais bon aussi.

Je me suis fait à l’idée que c’était pour la vie…

Des précisions de l’auteur du témoignage « Je voudrais donner un peu d’espoir aux schizophrènes » sur ses symptômes:

Je pense que dans les précédents paragraphes, j’ai dû faire une erreur sur le début de ma maladie. Une chose est sur elle à commencé bien avant mes quarante ans.
En fait cela ne fait que huit ans que je n’ai pas fait de rechute, que je suis stabilisé.
La dose de Risperdal quotidienne que je prend le soir, me rappelle que j’ai une épée de Damoclès au dessus de la tête, comme tous les gens qui sont condamnés à prendre des médicaments à vie… Je me suis fait à l’idée que c’était pour la vie…
Je voudrai décrire quelques symptômes que j’ai eu dans mes délires.

Comme je le disais dans le paragraphe précédent, je pensais être harcelé par des voix télépathiquement. Voix que j’attribuaient à mon voisinage proche.
Les voix la plupart du temps n’avaient rien d’empathique.
C’était comme si j’étais harcelé par des gens sans cœur, des coquilles vides, un peu comme des pervers narcissiques.
Ces voix me dévalorisaient. Elles faisaient référence souvent à la sexualité, me culpabilisait. Elles voyaient aux travers des murs. Je n’étais jamais seul, elles surveillaient mes moindres faits et gestes.
Le plus souvent une voix féminine prenait ma défense, se faisait mon avocat pendant que d’autres plutôt masculines me dévalorisaient, m’insultaient.
J’en étais arrivé à tomber « amoureux » de la voix féminine à qui j’avais donné un prénom.
Les voix méchantes aussi avaient leur nom, à ma façon je les dévalorisais, les ridiculisais. Je me défendais comme je pouvais, j’essayais de leur faire entendre raison et tout ça par la pensée.
Je parlais rarement tout seul comme beaucoup de schizophrènes.
Ces voix communiquaient rarement directement avec moi. Elles ne s’adressaient jamais à moi personnellement.
Elles parlaient entre elles sur moi, débattaient de ce qui était bien, se disputaient entre elles.
C’était infernal ça ne s’arrêtait que dans mes périodes de sommeil. Quand elles se manifestaient la nuit c’était pendant mes phases de réveil. Je dormais peu dans les crises de délire.

Dans un moment de délire assez long je me suis senti agressé par tout le quartier.
J’entendais ou semblait entendre tout ce qui se passait derrière les murs, les portes, les fenêtres de tout les appartements.
C’était un peu comme si les murs était devenus de papier. Plus personne n’avait d’intimité.
Les gens se parlaient entre eux par télépathie, s’engueulaient, faisaient l’amour…
Paradoxalement j’affichais un comportement « normal » hors de chez moi devant le public physique bien en chair et en os. Bien que parfois je criais par la fenêtre…
Plus en voiture je m’éloignais de la grande ville ou j’habite, plus les voix, les bruits diminuaient, pour réapparaître la ville, ou la bourgade suivante.
Je commençais d’envisager d’acheter un fourgon pour dormir au calme dans un chemin, dans une forêt, un peu comme les personnes électrosensibles.
Mon internement mis fin au projet…

Un jour par lassitude j’ai été voir mon médecin généraliste tout en continuant à entendre des voix, j’avais encore du discernement…
J’ai suivi son conseil, j’ai été aux urgences psychiatriques du CHU de mon plein gré.
Quand on m’a sanglé sur un brancard, alors que je commençais à m’agiter (ma voiture était garée sur un parking payant et ils ne me laissaient pas sortir pour mettre des pièces dans le parcmètre) j’ai eu de la haine contre les soignants.
Cela pour moi commençait à ressembler à un internement abusif.
Maintenant je les comprends, ils ne savent jamais à qui ils ont affaire. Ils agissaient pour ma sécurité, la sécurité des autres patients et la leur.
Certains de leur collègues avaient été blessés et tués par des cas psychiatrique dans le passé. Ce qui est encore le cas, maintenant et je comprends leur prudence.

Tout ceci est un descriptif assez sommaire de mes délires.
Dans des périodes j’avais même le pouvoir de faire disparaître des objets, de les rendre invisibles.
Moi aussi j’avais le pouvoir de me rendre invisible.
Les voix voyaient aux travers de mes yeux, j’étais une sorte de réceptacle.
Les voix étaient dans ma tête ou peut être dans une autre dimension, un monde parallèle, peut être l’enfer…

Mais tout cela n’est que suppositions. La science n’a jamais démontré physiquement l’existence d’univers parallèles.
Restons dans le cartésianisme, ne partons pas dans un délire…En général une crise commence comme ça…Boostée par l’imagination…On se met à essayer de comprendre ce qui nous arrive, à inventer des concepts, des théories plus abracadabrantes les une que les autres, des tentatives d’explications aux voix qui envahissent votre tête.

La différence entre « en avoir marre des gens » et « en avoir marre des gens quand on est schizophrène »

Je suis en congés maladie cette semaine et c’est l’occasion pour moi de faire un peu de pédagogie. La raison, c’est que j’en ai marre des gens. Bon, c’est aussi parce que je fais une rechute depuis le mois de mai, avec des hauts et des bas. Et le bas, cette fois, c’est que j’en ai marre des gens.

Chaque personne travaillant au contact du public peut en avoir régulièrement marre des gens, surtout quand les derniers congés sont loin. Marre d’entendre la même question vingt fois par jour, marre de gérer l’agressivité des clients, patients ou autres, marre du bruit, marre de devoir être disponible plusieurs heures par jour et d’entendre sans arrêt « Madame, s’il vous plaît? ». Dans ces cas-là, les vacances font du bien et on revient avec une patience d’ange (ou presque).

Alors, quelle est la différence entre ce ras-le-bol que je connais aussi quand je vais bien, et le fait d’en avoir marre des gens quand on est schizophrène? Elle est fondamentale, même si on utilise les mêmes mots pour en parler.

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En crise psychotique, ce n’est pas seulement que j’en ai marre des gens, c’est qu’être au milieu d’eux est insupportable. L’angoisse est là dès le matin, dévorante. Trop de bruit, trop de gens autour de moi et le monde se met à tourner, les mots à se mélanger, mon regard à fuir, mes mains à trembler. Je me mords en douce pour ne pas hurler. Je ne peux faire bonne figure que si je prends un anxiolytique. Je commence à me dire que les autres disent du mal de moi, que je suis un poids pour mon médecin, que si je n’arrête pas de me tordre les mains les gens vont savoir que je suis psychotique. Je peux me mettre à pleurer dans la salle d’attente du médecin parce que les gens qui parlent à la radio me rendent folle. J’ai besoin de boule Quies au cas où des enfants crieraient trop fort dans les jardins pendant que je lis sur mon lit. Oui, parce que ce n’est pas seulement un trop plein au travail, c’est un besoin de calme et de solitude permanent. Je choisis l’heure où je sortirai acheter mes cigarettes en fonction du monde qu’il y aura en rue à ce moment-là. Je ne peux pas sortir sans mon I-Pod, j’en ai besoin au cas où des gens téléphoneraient dans le train ou crieraient dans la rue. Je ne supporte le bruit que si je le choisis. Je ne me sens en sécurité que chez moi, au calme, sans personne.

Je n’ai pas juste besoin de me reposer, j’ai un besoin vital de calme et de solitude pour ne pas devenir folle.

Intolérance au bruit

Le monde va trop fort. Quelqu’un a augmenté le son, impossible de le baisser. Le monde va trop vite. Mais on ne m’a jamais appris à douter de la réalité (même si, depuis le temps… enfin passons). Le bruit existe. Peut-être pas aussi fort. Peut-être pas tous avec la même intensité, venant de tous les côtés à la fois, chacun transperçant également et simultanément mon cerveau. Peut-être pas. Mais il est là, il existe. Alors sans doute que j’exagère, que j’ai besoin de vacances. C’est pas si grave, c’est pas si dur. Pourquoi je n’arriverais pas à supporter le même bruit que les autres, que ça ne dérange pas tant que ça? C’est vrai, à midi je n’en peux plus, je suis à bout, et si je ne mets pas mes écouteurs je vais finir en pleurs. Je me souvenais de la vitesse du monde, mais pas d’un bruit si insupportable. Alors, comme d’habitude, j’ai tenu le coup en chancelant, parce qu’on va quand même pas en faire une histoire, ce n’est jamais que la réalité que tout le monde supporte, mais quand ça s’arrête, je me dit ah oui, merde, c’était violent quand même.  Et j’écoute le bruit, le même mais beaucoup moins bruyant. Et c’est là que je me rends compte que c’est fou. C’est fou qu’il ait été si fort il y a une semaine, c’est fou qu’il m’ait empêchée de vivre, c’est fou que maintenant tous les bruits qui arrivaient comme des flèches acérées se plantant dans mon cerveau ne soient plus qu’un bruit de fond auquel je ne porte pas attention. Difficile de ne pas admettre que mon cerveau déconnait. Difficile de ne pas admettre que c’est vraiment lié à une maladie. Oui, parce qu’au fond de ce cerveau, il y a toujours une partie qui se dit que si j’ai été si mal il y a des années, c’était parce que j’étais malheureuse (je ne l’étais pas, mais cette partie irrationnelle n’est pas à ça près) et pas malade, enfin pas complètement.

C’était le petit rappel de la schizophrénie.

images (67)Tu m’as oubliée? Tu crois t’en sortir comme ça? Eh bien non, me revoilà, j’existe, je suis toujours là, et j’adore te faire des pieds-de-nez quand tu te crois débarrassée de moi. Un nouveau symptôme, c’est marrant, non? Comme ça, tu sais que je peux toujours te surprendre, que j’en ai encore sous le coude. OK, tu m’as eue pour cette fois, avec tes cent milligrammes supplémentaires,  mais ce n’est que partie remise.
Ne l’oublie pas.  Nous deux, c’est pour la vie.

La nuit, je ne mens pas

La nuit, je ne mens pas.

La nuit, c’est facile, tranquille. Le monde s’arrête, le bruit cesse, tout ne tourne plus dans tous les sens. Le monde dort et je peux vivre sans faire semblant. En sécurité.

J’aime vivre quand les autres ont arrêté, ou au moins quand ils sont cachés. C’est reposant.

images (18)Le jour, je suis à côté de moi-même. Je parle, je ris, je crie, mais c’est mécanique. Ca me plaît, le jour, la plupart du temps, mais vient toujours un instant où je me regarde jouer la comédie, où je me demande ce que je fais, pourquoi et avec qui. Et pourquoi j’ai l’impression de ne pas le faire vraiment.

Je me décale, parce que si je vis vraiment, j’absorbe tout tellement fort que ça n’est plus supportable.

Si un médecin me prend le pouls gentiment, mais est-ce gentil, c’est son travail, oui mais l’un n’empêche pas l’autre, si pendant un instant j’oublie tout et je ressens juste cette attention, ça me bouleverse tellement que plus tard je pleurs en y repensant. Alors vite je recommence la mécanique automatique du quotidien, et je n’aime pas ça, non, quand je le fais en toute conscience, si on peut dire, je n’aime pas faire semblant, je n’aime pas la personne que je deviens et qui s’en va de l’instant que je vivais, mais peut-être est-ce une question de survie. Ou alors une défaillance qui m’éloigne de la vie. Le fait est qu’un rien me bouleverse, tenir un bras, c’est tout, et puis-je vivre avec tous ces riens qui sont tout? C’est tellement épuisant que la mécanique arrive à la rescousse pour que je puisse tenir le coup.

Alors, la nuit, seule, sans bruits, sans rien, sans personne, sans lumière et sans vie, je peux me reposer un peu, car il est facile d’être. Etre simplement, sans bouleversements, sans mécanique, être transparente et poreuse n’a plus d’importance, car il n’y a rien pour passer à travers moi.

Dépasser ses limites?

Voilà bien une expression contemporaine à laquelle on ne peut échapper. A tel point qu’il le nous viendrait même plus à l’idée de discuter sa légitimité.

Mais pour bien vivre, peut-être faut-il au contraire connaître ses limites et ne pas les dépasser. Quand on est psychotique, en tout cas, ça me paraît important si on veut aller bien.

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Le principal problème est d’arriver à faire le discernement entre les limites qu’on nous met, celles qu’on nous enjoint de franchir et celles qui sont les nôtres.

Il m’a fallu quinze ans pour connaître les limites à ne pas dépasser. Savoir quand m’isoler, quand reculer pour me préserver, jusqu’où je pouvais aller. Et même après toutes ces années, les limites sont fluctuantes. Par exemple, je sais que j’ai besoin de beaucoup de solitude pour pouvoir apprécier ou supporter la présence des gens. J’ai fini par savoir comment organiser ma vie pour ne pas trop souffrir. Quand m’impliquer dans quelque chose qui me tient à coeur, quand m’en éloigner. J’arrive à évaluer le bénéfice-risque des efforts à fournir contre la maladie. Je sais que parfois je dois me laisser aller à la souffrance pour ne pas l’empirer. Je ne culpabilise plus de passer des heures au lit si j’en ai besoin, ni de ne pas parler si c’est trop difficile.

C’est difficile d’en arriver là, parce que d’un côté il y a les limites que les autres nous mettent et auquel on pourrait céder facilement: tu es schizophrène, alors tu ne peux pas travailler, avoir des enfants, faire des études, te passer d’un psychiatre, avoir trops de responsabilités, etc… Mais ça, c’est l’image d’Epinal du psychotique, et  s’y conformer serait s’enfermer dans les limites qu’elle nous donne, pas forcément dans celles qui sont bonnes pour nous. De l’autre côté, il y a toutes ces limites qu’on nous enjoint de dépasser, parce qu’un psychotique doit tout de même avoir un air normal pour faire plaisir à son entourage: sortir, se lever tôt, voir des gens, sourire même si on est déprimés, etc… Qu’on n’ait pas envie de sortir, que s’enfermer dans le noir soit un besoin vital pour ne pas devenir fou face à la violence de l’extérieur, que voir des gens juste pour faire la causette nous épuise psychiquement et qu’on y trouve aucun intérêt, qu’on ait besoin de repos parce qu’on vient de faire des efforts surhumains pour faire ce qui est banal pour les autres, peu importe, ça sera vu comme des symptômes à éliminer, quand ce sont des moyens de protection et des façons de gérer la souffrance.

Difficile de trouver sa place dans tout ça, difficile de ne pas se culpabiliser et de ne pas se rendre malheureux parce qu’on ne correspond pas à ces modèles. Il faut du temps et une certaine volonté pour arriver à imposer son propre modèle, aux autres mais aussi à soi. Mais je crois que c’est la meilleure façon de vivre au quotidien avec la schizophrènie, en tout cas avec une schizophrénie (plus ou moins) stabilisée.

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