Où je me dis que l’Unafam va peut-être remonter dans mon estime mais non, c’est encore raté!

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Un autre regard: le slogan est très vrai, mais je ne suis pas sûre qu’il soit bien utilisé!

Je suis en train de lire « La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale », dirigé par Jean-Yves Giordana, chez Masson (http://www.elsevier-masson.fr/Psychiatrie/Livre/product/471204/La-stigmatisation-en-psychiatrie-et-en-sante-mentale/)  Un des chapitres est écrit par le président de l’Unafam. J’hésite un peu à le lire à cette heure tardive, je travaille demain et en général les interventions des membres de l’Unafam ont le don de me faire perdre le sommeil pour cause d’énervement. Mais je me dis, allez, dans un livre sur ce thème, ils ont dû faire un effort, et puis ça date d’avant leur soutien à la loi du 5 juillet. On ne pourra pas m’accuser de mauvaise foi, à chaque fois je leur laisse une chance de me surprendre et de remonter dans mon estime. Mais malheureusement, ce n’est pas encore pour ce soir!

Cet article de quatre pages et demies nous apprend des choses édifiantes, que pour ma part je ne pensais pas trouver dans un livre sur la stigmatisation mais plutôt dans la partie préjugés de ce blog.

A savoir:

-« Le signataire doit avouer sa perplexité devant l’ambiguïté du concept (stigmatisation), et l’utilisation qui en est souvent faite, au moins pour ce qui concerne la population concernée par les troubles sévères ». Le concept est pourtant bien expliqué dans le livre, mais apparemment le signataire pense que « la population concernée par les troubles sévères » (comprenez les psychotiques) n’est pas stigmatisée, contrairement à ceux ayant des troubles plus légers, injustement associés aux psychotiques qui méritent bien ce qu’on dit d’eux. Peut-être le signataire pense-t-il cela parce que, comme le révèle une étude mentionnée dans le livre, il est courant que la famille culpabilise et ait honte de la personne malade, même si bien sûr c’est faux, jamais les familles ne feraient ça!

-« La grande prudence de l’Unafam en ce qui concerne le concept de déstigmatisation. Concernant la population confrontée à des troubles sévères, l’Unafam n’est pas favorable à passer sous silence l’intensité des souffrances subies et le caractère inacceptable de beaucoup des manifestations des troubles. »  Les souffrances subies: par qui? La personne malade ou la famille? L’ambiguîté n’est pas levée et ma question est légitime au vu du paragraphe qui suit. Quant au caractère inacceptable de la manifestation des troubles, je trouve la formulation plutôt étrange, d’autant que plus loin ces troubles sont qualifiés d’ « atteinte du système nerveux ». Va-t-on dire à quelqu’un qui a un cancer « votre tumeur est inacceptable » ou pour rester dans les atteintes neurologiques puisque c’est ainsi que l’Unafam qualifie les maladies mentales « monsieur l’épileptique, vous vous êtes mordu la langue, c’est inacceptable! ».

-« Il nous paraît plus honnête de reconnaître que les troubles arrivent comme un séisme dans les familles et provoquent des blessures qui ne cicatriseront pas vraiment. Le plus souvent, ces troubles détruisent beaucoup de possibilités de vivre comme avant, de réaliser des projets dans la longue durée, et d’une manière plus générale, d’entretenir aisément des liens sociaux ». Comme d’habitude, on voit que le séisme est le plus dur pour la famille, première victime de la maladie, et incapable de s’en remettre (la résilience, connaît pas, même quand on n’est pas malade soi-même!) et évidemment la personne malade n’ira pas mieux. Sa famille l’a déjà condamnée. Il est à noter d’ailleurs l’emploi des termes « comme avant ». Mais moi je ne veux pas vivre comme avant; la maladie, son expérience nous change et ne pas redevenir comme avant ne veut pas dire rater sa vie, sauf si on se place évidemment du côté de l’enfant idéal perdu à jamais.

-« Dès lors que l’on connaît la gravité des troubles (…), comment peut-on prétendre qu’une meilleure connaissance de la maladie ne provoquera pas, dans le public, des craintes et des peurs que, pour notre part, nous comprenons pleinement? » Tout le livre montre que les témoignages de personnes malades montrent l’humanité derrière la maladie et que les gens sont donc moins stigmatisants, comme c’est le cas des gens ayant l’habitude de côtoyer des personnes malades, que ce soit au travail, en tant que soignant ou comme collègue, comme ami ou en habitant près de structures de soins. Mais non, pour l’Unafam, plus on connaît les maladies mentales, plus on devrait en avoir peur. Sachant de quel degré de peur on part de la population générale, il me semble difficile de faire pire, mais l’Unafam pense que si. Dois-je en conclure que les patients et les soignants feraient mieux de se taire parce qu’ils ne font que montrer toute la monstruosité de la maladie mentale? Dois-je fermer mon blog parce qu’il alimente la peur des schizophrènes?

-« (…) on parle alors de dépression au sens large, pas de psychiatrie (…) »: bon, ben je viens d’apprendre que la dépression ne concerne pas la psychiatrie. Nous avons donc d’un côté les gentils dépressifs injustement stigmatisés, ne relevant pas de la psychiatrie, et les mauvais psychotiques relevant d’une psychiatrie qui du coup à le droit d’être contraignante. D’ailleurs le signataire dit  » (…) les centres médico-psychologiques (CMP) ne sont pas particulièrement reconnus pour leur disponibilité et leur humanité. Mais est-ce là le problème essentiel? » Maintenant qu’on a appris que la psychiatrie c’est juste pour les psychotiques, je suppose qu’il faut répondre non.

-« Les interprétations démagogiques ou trop sécuritaires sont probablement inévitables ». Notez bien le « trop », le sécuritaire est donc acceptable. Et puis tout cela est inévitable, alors pourquoi perdre son temps à lutter contre la stigmatisation, qui est pourtant, comme le montre le livre, un véritable problème dans le quotidien des personnes malades?

-Et pour finir « plus la personne a besoin de soins, moins elle peut demander », grand classique qui fait que les gens voulant se faire soigner se retrouvent sur un chemin semé d’embûches, et qui explique qu’on soit parfois obligé d’être en HDT pour être hospitalisé.

Après tout ça, l’Uafam nous explique qu’elle veut non seulement être considérée comme un usager (ah bon, ils dorment à l’HP?) mais aussi comme un acteur à tous les niveaux des organisations, un agent de liaison probablement indispensable entre le sanitaire, le social et le politique. Oui, on sait, les patients ne sont rien sans leurs parents et rien ne pourra être faits sans eux. Mais tous ces beaux discours ne donnent pas très envie de les voir se mêler de tout.

Qui a dit que le regard de la famille sur les malades était souvent nocif?  L’Unafam le montre très bien toute seule en tout cas!

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10 commentaires »

  1. Igor Thiriez Said:

    Ouah… J’avais un peu de mal à comprendre pourquoi vous étiez remontée contre eux… Mais alors là, non seulement je vous comprends, mais je suis également révolté par de tels propos. La « défense » des familles contre les malades mentaux est poussée jusqu’à l’aberration…

  2. Behemothe Said:

    oui tout les fondements de la loi du 5 juillet 2011 sont dans ces quatre pages. Écrit noir sur blanc. La Loi du 5 juillet 2011 a été écrite et voulu par l’UNAFAM.
    Merci de cette confirmation. Vraiment pour eux il faut se débarrasser au plus vite et par tous les moyens du malade dit dangereux qui font tant souffrir leurs parents. C’est à vomir….

  3. Igor Thiriez Said:

    N’exagérons rien tout de même, ça ne vaut pas mieux. Cette loi n’a pas été dictée par eux.

  4. Lana Said:

    Elle a été très appuyée et demandée par l’Unafam en tout cas. En tout cas, les familles pathogènes, oui, ça existe et l’Unafam en est la preuve.

  5. (Précision préalable : je n’ai pas encore le temps de « remplir » mon site) mais vous pouvez néanmoins y consulter en page d’accueil deux informations qu’il m’a semblé utile de mettre en parallèle : le lien vers la loi du 5 juillet, le lien vers la loi du 27 juin 1990 et…un livre intéressant, très intéressant dont je commence la lecture, à savoir qu’il a été écrit par un professionnel psychiatre et publié au moment où la psychiatrie était tout juste reconnue comme profession médicale…livre dont j’ai eu connaissance il n’y a que quelques mois seulement par une amie (un étudiant en médecine le lui avait donné en précisant que ce livre était interdit en fac de médecine)….site : http://www.lauravalentine.org

    Bien le bonjour à tous…
    Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir comme on dit.

    Laura Valentine

  6. Igor Thiriez Said:

    Interdit en fac de médecine… Mais voyons…

  7. Lana Said:

    Un livre ne peut pas être interdit juste en fac de médecine. Un prof peut le déconseiller, ça oui, mais tous les profs ont leurs marottes et leurs haines (qui parfois tournent à l’obsession, c’est vrai!). Ce qui en général donne encore plus envie aux étudiants d’aller voir ce dont il s’agit.
    Je connais un psychiatre qui offre les livres de Zarifian à ses assistants, on est loin de l’interdiction!

  8. Certes, mais, en tant que proche, tout ce que je peux dire, c’est que la maladie mentale de l’autre, du proche, on ne peut jamais dire qu’on s’en fout ou qu’on est pas concerné. On est concerné, même si on en avait pas l’intention. Et ça, c’est simplement la réalité, qu’il y ait une Unafam ou pas (et d’ailleurs il n’y a pas toujours eu d’Unafam).
    La cécité mentale, bon, ça existe, et dans ces moments là, les proches n’en sont pas seulement les témoins.
    Je pense qu’il y a une intersubjectivité assez forte entre les malades psychiques et leurs proches, et que c’est un fait qui est difficile à accepter, pour les uns, comme pour les autres.
    Je suis allée la semaine dernière à un groupe de parole ouvert à l’Unafam de ma ville. Il y avait des malades, des proches, des soignants… Une quarantaine de personnes.
    C’était intéressant, très émouvant, les prises de paroles des uns et des autres.
    A un moment, une personne malade a parlé, et son proche a pris la parole ensuite pour donner sa façon de voir les choses, qui était différente. C’était un autre point de vue.
    Ils s’étaient assis chacun à l’autre bout de la salle, très loins l’un de l’autre, donc, pas « proches ».
    En fait, je pense qu’il y a toujours une certaine distance entre les proches et les malades, mais en même temps une interaction forte.
    C’est un peu comme ça, cette relation.
    Enfin, c’est comme ça que je la vois en tant que proche.

  9. untemoin Said:

    L’unafam a reçu 66.000 euros de subventions de Janssen Cilag ces 4 dernières années. Normal vu le discours permanent « prenez vos médocs ». Et bcp de Lundbeck, Otsuka, etc. Preuves sur le site de transparence.

    Pour l’unafam, « il faut éduquer les malades et soutenir les familles » (discours sur la psychoéducation repris par les psys) . Nous pensons qu’il faut davantage éduquer les familles et soutenir les « malades » (le terme de maladie n’est d’ailleurs utilisé qu’en France. Le DSM consacre 3 pages à dire qu’on dit Trouble et pas maladie.

    Ancien nom de l’unafam : « Union nationale des familles de malades mentaux » . Changé récemment, mais les anciens ont gardé la mentalité.

    Il faut transformer cette association de l’intérieur et de l’extérieur, elle est plus nuisible que bénéfique, et sert de faire-valoir aux mauvais psy et aux labos.

    Sur le terrain local, elle est franchement nuisible (nombreuses anecdotes à l’appui)

    http://www.forumpsy.net

  10. Lana Said:

    On est d’accord. Et spécialement sur le fait qu’il faut éduquer les familles et soutenir les « malades »!


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