Je suis schizophrène

Il est mal vu de dire « je suis schizophrène ». A présent, on préfère dire « je souffre de schizophrénie », j’ai une schizophrénie », « personne avec schizophrénie ».

On nous a trop longtemps réduit à notre maladie, c’est vrai. Pour autant, la schizophrénie ne fait-elle pas partie de nous?

Quand je dis « je suis libraire », ça n’englobe pas tout ce que je suis. Mais c’est une partie de ce que je suis. Je ne me réduis pas à ça, mais je le suis bel et bien.

Je considère la schizophrénie de la même façon. Cette maladie n’est certainement pas tout ce que je suis, loin de là. Mais elle m’a façonnée, je ne peux pas le nier. Sans elle, ma vie aurait été différente. Elle a changé mon rapport au monde, aux autres, à moi-même, radicalement et pendant des années, les années où je devais construire ma vie d’adulte.

Aujourd’hui, je vais mieux. Ma dernière rechute remonte à quatre ans, je n’ai plus de symptômes. Pourtant, je pense encore à cette maladie tous les jours, et pas seulement parce que je dois prendre des médicaments tous les matins ou parce qu’elle hante mes cauchemars, mais parce qu’elle a changé ma façon d’être à jamais.

C’est pour ça que je préfère dire « je suis schizophrène » à « j’ai une schizophrénie ». Il n’est pas question de me complaire dans une identité de malade, de me réduire à une maladie, mais simplement de considérer cette partie de moi comme tout aussi importante que tous les autres adjectifs que j’accole derrière « je suis ».

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« La montagne escarpée », Léanne, Pioc, GRRR…Art

Jason se sent de plus en plus mal, tout lui paraît étrange. Peu à peu, il sombre dans la schizophrénie. Il raconte son histoire en bandes dessinées, entre espoir et désespoir, rechute et moment de répit.

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Le texte de mon intervention au CCOMS le 30 mars

Avant, je n’avais pas de voix. J’étais enfermée dans la maladie, je ne pouvais pas en parler, à personne. J’étais une adolescente quasi mutique par moments, muette sur ses troubles tout le temps. Je gravais ma douleur sur ma peau. J’écrivais mes maux avec des mots. J’avais mon journal. Le seul endroit où je pouvais dire, être, reprendre un peu de pouvoir sur mon esprit en essayant de comprendre ce qui le troublait.

Avant, il fallait que personne ne sache. Je prenais mes médicaments en cachette,  je ne disais pas que j’allais voir un psy. Je n’aimais pas les gens qui m’avaient vue à l’hôpital. Je portais ça comme une tare. Une honte qui ne se disait pas mais s’avouait seulement, comme on avouerait un crime. J’avais peur de ce qui se disait, je me demandais qui savait, qui ne savait pas et qui savait quoi. Ce que ceux qui savaient un peu pouvaient bien imaginer. J’avais peur des jugements sans appel. Je rêvais que quelqu’un découvre tout et me sauve. Je me taisais avec l’envie de parler et la peur de révéler. Je vivais avec le poids de la schizophrénie silencieuse.

Mais ce silence m’étouffait, et depuis quand est-ce que me taisais sur les sujets qui me révoltaient? Depuis quand laissais-je dire les gens? Sur les autres, tous les autres à propos de qui il est si facile de  répandre des préjugés déshumanisants, je ne me suis jamais tue, ou juste en passant un soir ou deux parce que vraiment avec ces gens ce n’étaient pas la peine, je préfèrerais encore ne plus les voir, mais le dégoût de mon silence, je le sentais longtemps. Alors, sur les fous, j’allais me taire? J’allais la fermer parce que c’était de moi qu’on parlait, et enrager le soir seule chez moi? J’allais me taire comme si ce n’était que de moi qu’on parlait?

La première personne  à qui j’ai parlé de mes troubles souffrait lui aussi. De quoi, on ne sait pas, je ne savais pas moi non plus à l’époque, mais on se ressemblait.  Avec lui, c’était une délivrance, parce que ça ne lui était pas du tout étranger. Je n’étais plus emmurée. Nous étions deux.

Après, il a fallu en parler  à des psychiatres, parce que ma vie était en jeu, je le sentais. Il a fallu entendre « attendez que ça passe », « vous n’avez rien », « ma petite fille », j’en passe avant de tomber sur une soignante qui m’a écoutée et donner un diagnostic.

Avec ce diagnostic, j’ai osé intervenir sur un forum consacré à la schizophrénie. C’était le début du partage, de la reprise de pouvoir sur la maladie. Elle avait un nom, il y avait d’autres personnes qui en souffraient, on s’encourageait, s’entraidait, parfois on s’engueulait aussi, mais c’était une façon de circonscrire la maladie. Ce qui ne se disait pas dans la vie réelle pouvait se dire sur internet. C’était ma vie parallèle, l’endroit où je n’étais plus obligée de me taire.

Me taire, dans ma vie de tous les jours, me pesait, et je me sentais complice de la stigmatisation, de ce qu’on entendait à la télé, dans les journaux, dans le quotidien

C’est pour ça que j’ai ouvert un blog. Un soir, je n’arrivais pas à dormir, je cogitais, j’ai eu cette idée, j’avais toujours dit que j’aurais aimé léguer le journal de mes années de maladie, alors je me suis relevée, et dans la nuit j’ai commencé à écrire, à dire qui j’étais, et puis à recopier mon journal.  Je voulais que les gens comprennent ce qu’il y avait dans ma tête, dans la tête d’une schizophrène. Qu’ils comprennent  la souffrance, la folie, qu’ils voient que le danger il est dans celui de perdre la vie plus que de donner la mort à quelqu’un d’autre. Je voulais qu’ils me rejoignent dans mon monde, moi qui me sentais seule sur l’autre rive. Je voulais qu’ils arrêtent de nous voir comme des psychopathes, qu’ils comprennent que notre souffrance est infiniment humaine.

.  Un jour je me suis dit voilà je parle, voilà qui je suis, c’est politique. Le grand mot. Mais c’est vrai, je crois que j’aurais préféré me taire, à l’époque en tout cas. Maintenant j’en ai pris l’habitude, et tout ça ne m’appartient plus. La version écrite de ma maladie n’est plus à moi. Ces cahiers sur écran se confondent quasiment avec mes années noires, comme s’ils étaient le reflet parfait de ce temps-là, alors qu’ils en sont tellement loin, tellement rien à côté de tout ce qui a eu lieu. Et je me sens comme vide et transparente. Ce texte-vie, des gens le lisent, le transforment, le mettent sur images. Les gens que je connais regardent à travers cette lucarne dans mon passé et mes pensées. Alors il n’est plus à moi. Peut-être est-ce plus facile de le laisser vivre en l’ayant abandonné. Il est aux autres. Il est politique, alors qu’il n’a été écrit qu’avec mon sang et mes larmes et mes espoirs et désespoirs, pour moi seule, sans relecture, sans corrections, juste ce qu’il fallait que j’écrive pour ne pas mourir, et le voilà, nu, dans toute sa nudité, exposé à qui veut bien le regarder.

 

Les réactions ont été positives, on m’a dit que tu m’as fait comprendre des choses que je n’ai pas appris en cours, tu m’aides à être un meilleur soignant. Des choses qui me faisaient me sentir utile. Ce que j’avais écrit pendant ces années de maladie, non seulement m’avait sans doute sauvée, mais servait à d’autres. Ca m’a aidée, le jour où j’ai parlé de ma maladie à tout le monde, d’avoir ce blog. Je savais que les gens pouvaient bien réagir, que j’avais une parole à porter, que tout ça n’était pas vain. Alors je pouvais me présenter comme schizophrène, par pour me réduire à une maladie, mais pour dire à mon entourage voilà une schizophrène, c’est votre amie, votre collègue, n’ayez pas peur, laissez tomber vos préjugés, c’est juste moi.

Des gens ont été touchés par le journal, au point d’en faire un film,  d’imaginer une pièce de théâtre. Ca m’a redonné confiance en moi, en ma capacité d’écrire. Alors, j’ai reprise la plume, plus seulement pour recopier  mon journal, mais pour parler de ce que je ressentais à ce moment-là, de mes réflexions sur la psychiatrie, sur la vision des maladies mentales. Pour faire du politique avec le privé.

Grâce à mon blog, j’ai rencontré des gens dans la vie réelle, je suis allée à des conférences. Moi, la jeune fille muette, j’étais devenue une femme qui parlait, s’exprimait, était écoutée. De centré qu’il était sur la maladie, le blog l’est devenu sur le rétablissement. C’est en ça aussi que je le trouve important, porter la parole de quelqu’un qui se rétablit.  Car la parole du malade, les soignants l’entendent  toute la journée, moins celle de celui qui se rétablit et qui bien souvent a déserté (avec raison) la psychiatrie.

Sans ce blog, aurai-je tenté l’aventure de la pair-aidance ? Sans doute pas.  Aurais-je retrouvé confiance en moi ? Sans doute moins.

 

Témoignage sur le Collectif Schizophrénies

Lana tient un blog qui détaille « la schizophrénie par une schizophrène » et présente ses « réflexions sur la psychiatrie par une usagère ». Elle raconte dans ce texte ceux qui l’ont aidée et ce dont elle avait besoin en période de crise.

J’ai étudié couchée sur mon lit, souffrant de clinophilie. J’ai passé des heures à étudier quelques pages, interrompue par une voix qui me poursuivait. M’arrêtant pour aller à la librairie la plus proche m’acheter des livres sur la psychiatrie, pour tenter de comprendre ce qu’il m’arrivait. J’ai passé des examens oraux les yeux rougis, ayant pleuré dans les toilettes juste avant. Je suis allée au cours la vue brouillée par les médicaments ou les larmes.  J’ai vu les mots danser sur des feuilles, prise par l’angoisse.

Lire la suite ici:

http://www.collectif-schizophrenies.com/les-schizophrenies/temoignage-de-lana

Demain nous sommes debout

Je vais témoigner dans un film qui laisse la parole aux personnes vivant avec la souffrance psychique. Pour réaliser un court métrage qui servira à vendre le film à des producteurs, les réalisateurs ont lancé un crowdfounding sur ulule. Le lien avec la présentation est ici. Si vous avez envie de voir ce film, vous pouvez donner un peu d’argent ou partager le projet à vos réseaux. Merci!td.5iIVSDm5W77W

« Je reviens d’un long voyage, Candide au pays des schizophrènes », Stéphane Cognon, Frison-Roche

Présentation de l’éditeur

 À 48 ans, j’ai éprouvé le besoin d’écrire sur ce qui m’était arrivé à l’âge de 20 ans. Je n’ai rien oublié de cette période, et désormais je peux en parler avec suffisamment de recul et de distance au point de trouver certaines situations drôles, cocasses ou au contraire tristes, mais sans complaisance. Grâce à mon entourage et au monde médical, j’ai réussi à trouver mon équilibre, à fonder une famille. En partageant mon histoire, mes rencontres, mes réflexions, j’aimerais vous proposer un autre regard sur la maladie psychique. Un témoignage optimiste sur mon voyage initiatique.

Comment je pensais quand j’étais dépressive

Je souffrais terriblement. Le temps se comptait en secondes. En secondes de souffrance. Et quand je pensais au millions, aux milliards peut-être, je n’ai jamais eu le courage de faire le calcul, de secondes qu’il me restait à vivre, ça me donnait le vertige. Alors, la mort me semblait la seule solution.

Parce que je pensais que cette souffrance ne s’arrêterait jamais. Je ne sais pas pourquoi, mais j’en étais persuadée.

Je voulais que quelqu’un me parle. Je pensais que si quelqu’un me parlait, j’irais mieux, mais que comme personne ne me parlerait jamais, ça n’aurait jamais lieu. Je voulais qu’un adulte me sauve, mais le monde adulte était sourd à ma détresse. Il me qualifiait de fainéante ou d’insolente. Il se préoccupait seulement de mes résultats scolaire en chute libre, pas de mon âme en miettes.

Je pensais n’être vraiment importante pour personne, alors pourquoi ne pas mourir? Je pensais que les gens se remettraient vite de ma mort, alors pourquoi devrais-je souffrir devant leur indifférence pour ne pas les perturber quelques jours?

Je pensais que de toute façon personne ne faisait rien pour moi, pas même les médecins, qui me disaient que je n’avais rien, que je n’avais qu’à attendre que ça passe, que j’étais juste un peu plus sensible que le moyenne.

Je pensais que me vie n’avait aucun sens, n’en aurait jamais.

Si j’avais trouvé le courage de me suicider, parce que oui, à l’époque, le courage était là pour moi, ce n’était pas une question de lutter contre la maladie ou de mourir lâchement, j’étais juste submergée par la maladie, la seule solution était la mort, le seule issue possible, si j’avais donc trouvé le courage de me suicider, ça n’aurait pas été par égoïsme, comme le pense beaucoup de gens. Ca aurait été parce que j’étais à terre depuis trop longtemps, ça aurait été comme quelqu’un qui meurt de s’être vidé de son sang, il n’est pas question d’égoïsme là-dedans, il y a juste que ça fait trop mal, qu’on n’a plus d’énergie vitale.

Il y a que la dépression vous fait voir tout en noir absolu.

 

Et pas toi

J’aurais pu mourir tant de fois.

Cette fois, à cette soirée, où je ne pensais qu’à ce pont que j’avais repéré, idéal pour s’en jeter.

Chaque fois que je passais au-dessus de la Sambre, attirée par l’eau sombre.

Quand je découpais quelque chose au couteau, pensant à m’en servir pour mes poignets.

Chaque fois que je ne regardais pas en traversant, cette fois où j’ai failli me faire renverser par une voiture.

Là fois où j’avais préparé tous mes médicaments et le verre d’eau pour les avaler d’un coup.

A dix-sept ans, je pensais que je ne passerais pas mes vingt ans. Personne ne me venait en aide. Ma prof principale écrivait dans mon bulletin « Lana joue, espérons qu’elle gagne. Nous ne pouvons rien pour elle ». Moi j’espérais tout des adultes et je pleurais en pensant à cette phrase, en silence. Je jouais ma vie.

La chance, que j’ai eue, et pas toi, Cécile, c’est que je n’ai jamais été désocialisée. Que la maladie ne m’a pas reléguée dans le no man’s land de la société. Toi, tu souffrais d’être une marginale. La folle avec ses chiens.  La chance que j’ai eue, après mes années d’errance médicale, c’est d’avoir une psychiatre que je pouvais voir une heure chaque semaine. Toi, tu ne croyais pas en le psychothérapie, mais quelqu’un t’avait-il déjà offert un véritable espace pour parler?

Oui, j’aurais pu mourir tant de fois. Et pourtant, à presque quarante ans, je suis toujours vivante. Et pas toi. Ce n’est pas faute d’en avoir parlé. Oui, on a parlé du suicide, on avait dit qu’on ne le ferait pas, on ne voulait pas se faire souffrir l’une l’autre, ni notre entourage. Moi, ça m’a aidé, de me dire ça, depuis je ne pense plus au suicide. Ou alors pour quand je serai vieille, et seule. Mais seule, tu l’étais beaucoup trop. Moi j’étais loin, ta famille aussi, tu n’avais pas de travail, pas de reconnaissance de la société.

Certains disent que les problèmes sont temporaires. Mais la schizophrénie, c’est pour la vie, la plupart du temps. Et si j’ai toujours l’espoir de faire changer quelques petites choses, sinon je n’écrirais même pas ça, je comprends que d’autres ne l’ait pas. Que certains s’en sortent, que certains survivent, ne veut pas dire que ceux qui n’y arrivent pas sont faibles. C’est plus qu’un problème individuel.

Je m’en suis sortie. Et pas toi. Mais je comprends ta mort, je ne suis pas en colère contre toi, je ne t’en veux pas. J’en veux plus au système de santé, à la société qui ne t’a pas fait de place. J’ai eu des chances que tu n’as pas eue. Sans cela, serais-je encore en vie? Je ne sais pas.

J’aurais pu mourir tant de fois. Je suis en vie. Mais pas toi.

 

 

 

« Le bois des ombres », Barbara Dribbusch, Les Escales

Présentation de l’éditeur

En découvrant les journaux intimes de sa grand-mère, Anne plonge au cœur d’un mystérieux sanatorium à l’époque nazie. Un roman bouleversant où la petite histoire rejoint la grande.À la mort de sa grand-mère, Anne Südhausen hérite d’un mystérieux médaillon en argent et découvre, cachés sous le lit, une dizaine de cahiers d’écolier à la couverture noire. Un journal intime que sa grand-mère Charlotte a rédigé en 1943, lors de son séjour au Bois des Ombres.
En lisant ces carnets, Anne découvre un pan de la vie de sa grand-mère dont elle ignorait tout. Quel était ce Bois des Ombres, cette mystérieuse clinique autrichienne, dans laquelle sa grand-mère a vécu pendant la Seconde Guerre mondiale ? Quelles expériences psychiatriques, menées par les nazis, abritait-elle ? Qui était vraiment son énigmatique directeur ?
Alors qu’elle n’a qu’une hâte, avancer chaque jour un peu plus dans la lecture de ce journal, Anne se rend compte que deux des carnets ont disparu…
Un roman bouleversant où présent et passé s’enlacent, et où la petite histoire rejoint la grande.

 

Biographie de l’auteur

Barbara Dribbusch est journaliste au Tageszeitung depuis 1993 et vit actuellement à Berlin. Elle a consacré ces dernières années à des recherches sur l’histoire de la psychiatrie des années 1920 au régime nazi. Le Bois des Ombres est son premier roman.

« Dans le quartier des agités », Jacques Côté, Babel Noir

Présentation de l’éditeur

Juillet 1889. Paris est en pleine effervescence en cette année d’Exposition universelle. Tout droit débarqué de Montréal, le jeune médecin Georges Villeneuve se réjouit à la perspective d’assister au Congrès international de médecine mentale qui doit réunir les plus grands aliénistes du moment. Mais l’heure n’est ni aux (l’âneries le long de la Seine, ni aux longs discours protocolaires. A peine arrivé à l’asile Sainte-Anne, il est témoin de l’admission d’un homme en proie à une grave crise d’absinthisme. Dans sa poche, on trouve une natte coupée. S’agirait-il du fétichiste recherché activement par la police, celui qui s’en prend aux jeunes filles comme aux femmes de mauvaise vie ? Avant que la police ne vienne réclamer le suspect, le directeur de l’asile, l’illustre docteur Magnan, charge Villeneuve d’enquêter pour établir l’identité du patient… Un roman policier truculent, qui plonge le lecteur dans l’histoire passionnante des premiers pas de la psychiatrie moderne et de la défense des malades mentaux.

Biographie de l’auteur

Jacques Côté vit à Québec. Dans le quartier des agités (Alite, 2010, prix Arthur-Ellis 2011) est le premier volet d’une série consacrée à Georges Villeneuve, grand personnage historique oublié du Québec.

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