« Avec toutes mes sympathies », Olivia de Lamberterie, Stock

Présentation de l’éditeur

Les mots des autres m’ont nourrie, portée, infusé leur énergie et leurs émotions. Jusqu’à la mort de mon frère, le 14 octobre 2015 à Montréal, je ne voyais pas la nécessité d’écrire. Le suicide d’Alex m’a transpercée de chagrin, m’a mise aussi dans une colère folle. Parce qu’un suicide, c’est la double peine, la violence de la disparition génère un silence gêné qui prend toute la place, empêchant même de se souvenir des jours heureux.
Moi, je ne voulais pas me taire.
Alex était un être flamboyant, il a eu une existence belle, pleine, passionnante, aimante et aimée. Il s’est battu contre la mélancolie, elle a gagné. Raconter son courage, dire le bonheur que j’ai eu de l’avoir comme frère, m’a semblé vital. Je ne voulais ni faire mon deuil ni céder à la désolation. Je désirais inventer une manière joyeuse d’être triste.
Les morts peuvent nous rendre plus libres, plus vivants. »
O. L.

Biographie de l’auteur

Olivia de Lamberterie est journaliste à Elle, chroniqueuse littéraire à « Télématin » sur France 2, au « Masque et la plume » sur France Inter et correspondante pour Radio Canada.
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Pair aidante imparfaite

L’année passée, j’ai fait un stage en pair aidance. Bizarrement, je ne me souviens quasiment que des moments difficiles. Quand je ne savais pas quoi dire, surtout, et que j’étais mal à l’aise.  Alors, quand j’ai appris que cet endroit recrutait, je me suis dit qu’ils ne voudraient jamais de moi.

Et puis, je me suis rappelée que pendant ce stage, j’étais heureuse. Ca se voyait. Un jour, je suis passée dire bonjour au magasin et tout le monde l’a remarqué.

Alors, pourquoi je ne pourrais pas postuler, après tout?

Certes, je ne suis pas parfaite.

Il me faut du temps pour être à l’aise avec les gens, et je n’ai eu que huit jours, mais j’ai quand même noué des contacts avec certains bénéficiaires. Non, je ne sais pas chanter, bricoler, dessiner, jouer aux cartes et je suis nulle en sport. Mais je pourrais animer un atelier d’écriture, un atelier blog, un groupe de paroles ou de jeux de société.

Je n’atteins pas toujours le niveau d’exigence qu’on demande aux bénéficiaires de cet endroit. Oui, c’est le bordel chez moi, oui je passe parfois des nuits blanches et des journées au lit.  J’ai des angoisses que je ne sais pas toujours comment gérer autrement qu’avec un médicament. Je ne suis pas la reine de la méditation et de l’optimisme à toute épreuve. Mais j’assure mes semaines de travail sans manquer un jour et je suis efficace.

Alors oui, j’ai plein de défauts, mais là tout de suite, j’ai envie de voir aussi mes qualités et de postuler pour cet emploi. Et puis, je l’avais dit avant de faire la formation, je veux être pair aidante, pas un modèle.

« La patiente de la chambre 246 », Alice Leroy, La Boîte à Pandore

Présentation de l’éditeur

S’exclure du monde pour remonter la pente. » J’écris de chez les fous, pour les fous, pour briser les a priori et les stéréotypes.

J’écris pour dévoiler ce qui se cache derrière les murs de ces établissements qui effraient le grand public. J’y conte mon quotidien, mais aussi celui de mes amis d’infortune. J’y décris le plus fidèlement possible la routine et les histoires.

Il me semble important de décrire ce genre d’expérience afin de sensibiliser, en quelque sorte, la population mal informée sur les troubles mentaux. Décrire les fragilités qui ne sont pas forcément de la folie, décrire les maladies et les soins. Je veux briser le tabou de la folie.  »

Alice est dépressive. Et souffre aussi de troubles alimentaires, d’automutilation et de cleptomanie depuis toujours. Elle décrit dans ce livre ses nombreuses hospitalisations en clinique psychiatrique, internée suite à plusieurs tentatives de suicide. Avec un humour noir, elle nous raconte son quotidien entre les murs protecteurs de l’hôpital, ses rencontres avec les autres  » fous « , la lutte entre le désir de mourir et la volonté de vivre, les passages en salle d’isolement, les traitements, les discussions avec le personnel, les anecdotes loufoques ou joyeuses du  » monde de la folie  » qui nous effraie tant.

Biographie de l’auteur

Alice Leroy (pseudonyme) possède un baccalauréat littéraire, option arts plastiques.

« Schizophrènes au XXe siècle », Hervé Guillemain, Alma

Présentation de l’éditeur

Inventée vers 1900, la schizophrénie est devenue en cent ans la plus grande pourvoyeuse d’hospitalisations psychiatriques, la source de nombreux faits divers, une figure dominante de la culture cinématographique, un objet désormais récurrent d’intérêt médiatique.L’historien, Hervé Guillemain s’est plongé dans les dossiers de milliers de patients. Écrire l’histoire du point de vue des cliniciens n’aurait apporté rien de neuf. La schizophrénie, cette maladie du siècle, a déjà une histoire. C’est bien celle des schizophrènes et de leur prise en charge médicale, politique et sociale qu’il convenait d’écrire avant que cette appellation, considérée par de nombreux médecins comme fragile, inopérante et stigmatisante, disparaisse des classifications mondiales.

Il en ressort que l’un des premiers buts de cette  » nouvelle maladie « , née sur les beaux restes de la mélancolie, fut de prévenir l’essor des psychoses juvéniles. Plus généralement, ce sont aussi bien des domestiques en difficulté, des migrants confrontés à la crise que des jeunes adultes aspirant à l’émancipation qui formèrent, sous l’égide de la science et de la pratique médicale, un nouveau sous-ensemble de population reconnaissable à ses postures, ses gestes, la résistance aux thérapies et son inadaptation au nouveau modèle sélectionniste scolaire, militaire ou professionnel.

Il en ressort aussi que des années 1900 aux années 1970 ces sujets considérés comme incurables ont été soumis à une double peine : la représentation socialement négative accolée à leur souffrance s’est doublée d’une intensification de leur traitement et d’une dégradation alarmante de leurs conditions de vie.

Pourquoi et comment une nouvelle maladie mentale naît-elle, évolue-t-elle, meurt-elle ? C’est à cette question qu’Hervé Guillemain répond en écoutant la voix de ceux qui furent à la fois les sujets et l’objet d’un épisode phénoménal.

Biographie de l’auteur

Hervé Guillemain est un historien reconnu qui s’inscrit dans la tradition de l’écoute flottante chère à Michel de Certeau. Il est Maître de conférence à l’université du Maine-CERHIO (Le Mans). Il a publié, avec Stéphane Tison, Du front à l’asile 1914-1918 (Alma, 2013), La méthode Coué (Seuil, 2010) et Une histoire comparée des pratiques thérapeutiques et religieuses 1830-1939 (La Découverte, 2006).

Je ne vais pas m’excuser d’avoir peur de l’hôpital psychiatrique

J’ai dit sur twitter qu’il valait mieux éviter l’HP tant qu’on le pouvait, que c’est ce qui m’avait sauvée. Certains me l’ont reproché.

Mais dans l’état actuel des choses, je ne peux pas conseiller aux gens d’aller à l’HP. Et ce n’est pas de gaieté de cœur.

Mon hospitalisation m’a donné deux ans de cauchemar, et encore je n’ai pas vécu de choses aussi violentes que l’isolement ou la contention. J’ai vu un ami devenir suicidaire à force d’être enfermé.

Après une première hospitalisation, j’ai refusé toutes celles qu’on m’a proposées. J’ai eu la chance qu’on respecte mon choix.

On m’a dit de ne pas diaboliser la psychiatrie. Mais ce n’est pas moi qui diabolise la psychiatrie, elle le fait très bien toute seule. Oui, on est beaucoup à avoir peur de l’HP, et ça ne vient pas de nulle part. Ce n’est pas dû à des idées fausses. En général, c’est dû à une ou des hospitalisations précédentes ou à des expériences de gens qu’on connaît. L’HP me fait bien plus peur depuis que je le connais qu’avant. Avant, je croyais que les chambres d’isolement n’existaient plus, qu’on attachait pas les gens, qu’il n’y avait plus d’uniformes. J’étais loin du compte.

Je ne dis pas que tous le soignants sont maltraitants, qu’ils font cela pas plaisir non plus. Mais le système psychiatrique est répressif, depuis toujours, et normatif. Oui, il y a des soignants  compétents. J’ai toujours dit que là où j’étais hospitalisée, les infirmières étaient gentilles, mais ce sont quand même elles qui m’ont obligée à me déshabiller devant quatre personnes pour mettre l’uniforme de l’hôpital et ouvrir la bouche et soulever la langue pour vérifier que j’avais bien pris mon traitement. Elles avaient beau être gentilles, elles étaient là pour faire marcher l’institution.

J’aimerais bien avoir un endroit refuge à conseiller aux gens qui vont mal. J’aimerais bien que l’HP soit cet endroit. Ce n’est pas par plaisir que je ne le ferais pas. Ce n’est pas par plaisir que je me dis que je ne peux pas avoir 100% confiance en un psychiatre, parce qu’il a le pouvoir de m’hospitaliser contre mon gré. Ce n’est pas par plaisir que mes sentiments envers un psychiatre sont ambivalents, car même si je l’apprécie beaucoup, je sais aussi qu’il fait sans doute des choses horribles comme attacher ou isoler des gens. C’est pour ça que j’ai arrêté d’aller voir la psychiatre que j’ai vue pendant dix ans, parce qu’elle soutenait que c’était du soin, que c’était normal de mettre des gens nus à l’isolement.

Bref, je ne vais pas m’excuser de ressentir ce que je ressens, d’avoir fait tous ces cauchemars, d’avoir le cœur qui se brise chaque fois que je lis des témoignages sur ces pratiques, d’avoir peur de l’HP. Oui, ça a sauvé des gens. Mais ça n’excuse pas tout le reste. Je n’ai pas d’endroit sûr où aller si je vais mal. Je n’ai pas de soignants à qui je peux faire totalement confiance. Et je ne crois pas que ça soit moi le problème, mais le système.

Au lieu de reprocher leur peur aux gens, au lieu de leur dire qu’ils diabolisent la psychiatrie, il faudrait peut-être se demander pourquoi on est si nombreux à penser la même chose. Il n’y a pas que le déni de la maladie qui éloigne des soins, loin de là, même si c’est plus commode de le penser.

Comment reprendre un peu de pouvoir face aux soignants?

Ce soir, j’ai lu ces ressources très intéressantes pour reprendre un peu de pouvoir face à son psychiatre dans la gestion de son traitement.

J’aurais aimé les lire plus tôt dans mon parcours. Maintenant, ce sont des choses qui me paraissent évidentes, mais ça fait 22 ans que je suis malade.

Quand je repense à moi quand j’étais en crise, je me donne l’impression d’avoir été une vraie moule. J’ai toujours été considérée comme rebelle à l’école et dans ma famille, mais une fois face à un médecin, je me sentais toute petite et je n’osais rien dire. Il faut rappeler aussi que j’étais malade, et que toute mon énergie passait dans le fait d’essayer de tenir debout, au sens propre, et d’arriver à parler.

Je ne sais pas si les soignants s’en rendent compte, mais rien que le fait de prendre un rendez-vous est toute une aventure quand on a une maladie mentale, de même que passer la porte d’un cabinet médical.

Je n’ai rien dit face au psychiatre qui me jugeait et m’appelait « ma petite fille » mais j’ai décidé de ne plus jamais voir de psychiatre, je n’ai rien dit quand un psychiatre m’a tendu des neuroleptiques en disant juste « tu prendras ça » mais j’ai pleuré en lisant la notice seule chez moi, je n’ai rien dit face à l’ORL qui m’a ordonné d’arrêter mes neuroleptiques pour le lundi suivant mais je suis sortie en panique. Tant de fois je n’ai rien dit, tant de fois je m’en suis voulue.

Je me battais contre la maladie, je me battais contre les secrétaires pour arriver à avoir des rendez-vous médicaux, pourquoi fallait-il aussi se battre contre les médecins pour qu’ils ne vous mentent pas sur les effets secondaires, qu’ils prennent en compte votre ressenti, qu’ils vous donnent un diagnostic (ou disent qu’ils n’en ont pas), qu’ils répondent à vos questions? De mes dix-huit à mes vingt-quatre ans, j’ai eu l’impression de me battre contre une chape de plomb. Certes, je ne disais rien ou pas grand-chose, mais j’avais quand même l’impression de me battre contre tout ça, même si c’était en changeant de médecin ou en abandonnant mon traitement.

Tout ce dont parle ces ressources, ça devrait être normal. On ne devrait pas avoir à s’affirmer alors qu’on tient tout juste en vie, on ne devrait pas avoir à se battre contre un système et le pouvoir médical alors qu’on se bat déjà contre une maladie dévastatrice. On ne devrait pas s’en vouloir de ne pas y arriver.  Je ne me suis pardonnée ma passivité face à certains soignants que parce que mon généraliste m’a dit qu’à l’époque je ne pouvais pas faire autrement.

Lisez ces ressources, mais surtout ne vous en voulez pas si vous n’arrivez pas à les appliquer, ce n’est pas vous le problème.

Tu fais ça pour te rendre intéressante

Si vous avez l’air « normal », que vous vous exprimez bien, vous avez certainement déjà entendu cette phrase. Ca va avec le fameux « Oh, tu sais, on est tous un peu schizophrènes« .

Alors, déjà, qui s’invente une maladie pour se rendre intéressant? Parce que, croyez-le ou non, les maladies n’intéressent pas les gens. Ils ont tendance à fuir. Certes, faire une crise devant tout le monde fera parler de vous. Mais qui a envie de passer pour la folle ou le fou de service?

J’ai beaucoup pleuré devant les gens, j’ai fait des crises d’angoisse en public, je me suis même coupée discrètement quand j’étais avec de amis (sauf que mon doigt s’est mis à tellement pisser le sang que la manche de mon pull en était imbibée). Que font les gens dans ces cas-là? La plupart du temps, rien. Ils se disent sans doute « elle fait ça pour se rendre intéressante, ne lui donnons pas ce qu’elle veut ». Après, ils parlent de vous, ça ne fait aucun doute. Mais qui a envie qu’on parle sur son dos pour finir par décider que vous dégagez des ondes négatives et qu’il vaut mieux vous éviter?

Certains disent qu’on s’invente un diagnostic pour se donner une identité. Mais oui, bien sûr, tout le monde a envie d’un diagnostic psychiatrique, c’est si simple à porter! Franchement, qui a envie d’avoir une maladie qui va faire fuir les gens et vous mettre des bâtons dans les roues au travail, pour trouver un logement, pour avoir une assurance, etc?

La vérité, c’est que j’ai tout fait pour avoir l’air normale. Que je cachais mes symptômes le plus possible. Oui, ça se voyait à un kilomètre que j’étais malade, et pourtant ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. La vérité, c’est que j’aurais voulu que personne ne sache rien. Encore aujourd’hui, alors que tout le monde sait que je suis schizophrène, je fais tout pour épargner mes états d’âme à mon entourage. J’essaie de ne jamais me plaindre, parce que je n’ai pas envie qu’on parle de moi ni qu’on me trouve bizarre.

Mon rêve, pendant des années, ce n’était pas d’avoir une maladie pour me rendre intéressante, mais d’être normale à tout prix. Je voulais ça plus que tout. Mais finalement, les remarques de ce genre m’ont au moins guérie de ça.

« Qu’est-ce qui monte et qui descend? », KNL, Marabulles

Présentation de l’éditeur

Le journal de bord acidulé d’une bordeline qui raconte ses séjours en HP.

Réalisé à l’aquarelle et aux feutres fluo : vert, orange et rose,  KNL livre le quotidien de ses séjours. Elle a résolument choisi l’humour pour décrire ses hauts et ses bas, l’absurdité des situations à l’hôpital, les curiosités culinaires des plateaux repas, les jeux, l’ennui, les rêves, le mal-être et les récidives. Ces passages poignants sont entrecoupés par d’autres moments de vie « hors les murs », où elle est entourée de son compagnon, de sa super maman et de ses copines, racontant sa vie professionnelle et ses questionnements. KNL s’attache à des petits instants de vie qui prennent toute leur ampleur dans son cas, à elle… De sa narration intimiste, on ressort touché en plein cœur. Une belle leçon de vie et d’empathie.

 

Biographie de l’auteur

KNL est une jeune trentenaire qui réalise sa toute première bande dessinée très largement autobiographique.

« Road therapy », Stéphane Louis, Lionel Marty, Bamboo

Des patients d’un hôpital psychiatrique partent pour un voyage en minibus afin de visiter quelques châteaux en pays cathare. Leurs pathologies sont lourdes, mais gérables pour des personnels qualifiés, comme le sont les deux infirmiers qui les encadrent et comme semble l’être le nouveau chauffeur, haut en couleur, qui les conduit. C’est ce dernier qui va prendre une décision incroyable, folle, à l’insu de tous : emmener ces malades bien plus loin que prévu, jusqu’en Espagne.

Inexprimable schizophrénie

Aujourd’hui, j’ai participé au tournage d’un documentaire sur les troubles psychiques.  Je m’en suis bien sortie, mieux que ce que je croyais, je n’ai pas bafouillé, j’ai terminé mes phrases, je n’ai pas parlé trop vite, et les gens qui étaient là ont paru intéressés.

En rentrant, dans le train, j’ai repensé à tout ce que je n’avais pas dit. Tout ce que j’aurais pu dire. J’ai trouvé que je n’avais pas assez bien expliqué ce qu’était la schizophrénie. Ca m’a fait mal au cœur. Je ne savais pas si je me sentais mal d’avoir reparlé de tout ça (CA, comme je dit souvent au lieu de dire schizophrénie) ou parce que je ne m’étais pas assez bien exprimée à mon goût.

Les deux sont possibles. D’un côté, il y a quelques jours, je me demandais si j’étais vraiment schizophrène, parce que je vais bien et que j’ai l’impression parfois de n’avoir jamais été malade. Alors, me replonger dans tout ça, ce n’était pas facile, c’était remuer de la souffrance, me rappeler que j’avais été bel et bien malade.  De l’autre, il y a le côté inexprimable de la schizophrénie. J’ai beau en parler, je ne le fais jamais comme je le voudrais, jamais assez bien, jamais assez clairement, jamais assez complètement.  C’est d’ailleurs pour ça je crois que je ne cesse d’en parler, d’écrire sur ce sujet, pour essayer de faire mieux que la fois précédente.

Les choses les plus importantes dans la vie des gens sont en général l’amour, la naissance d’un enfant, le deuil. Les choses les mieux partagées du monde. La chose la plus importante dans ma vie, qui l’a le plus bouleversée, la plus dure, la plus intense, ça a été la folie. Ca a été de vivre dans l’autre monde, d’être seule sur l’autre rive. Depuis le début, j’ai essayé de créer des ponts, j’ai espéré que quelqu’un me parle. Pendant longtemps, ça  n’a pas eu lieu. Et c’était un drame, ça m’enfonçait encore plus dans la maladie. Aujourd’hui, je parle, j’ai retrouvé une voix, des mots, et des gens m’écoutent. Je ne suis plus dans l’autre monde. Mais comment parler des innombrables symptômes? Comment rendre compte de l’angoisse insondable? De la douleur terrible de la dépression? Je ne sais pas. Je cherche toujours. Et d’avoir vécu cette expérience inexprimable, oui, ça me fait mal au cœur, de ne pas arriver à la dire comme je le voudrais aussi. Ce ne sont plus les gens en face de moi qui sont en cause, au contraire, j’ai rencontré beaucoup de gens très à l’écoute et compréhensifs, ça vient uniquement du caractère si étrange de cette maladie qu’il n’y a pas de mots pour la dire et que ça me renvoie à cette expérience solitaire qu’elle a été.

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