Nous aussi, reprenons la rue

Lu dans un article aujourd’hui: « La moitié des personnes mises à l’isolement plus de trente jours sont des autistes. La preuve que les autistes sont traités comme des psychotiques » (de mémoire).

Des milliers d’articles sur l’autisme, des gens qui débattent, qui se battent, qui s’insultent. Et les autistes, ils en disent quoi?

Dénoncer ou soutenir des pratiques, en interdire d’autres. Et les autistes, on leur a demandé comment ils avaient vécu ces soins?

Et les psychotiques, ils en pensent quoi, d’être toujours du côté du pire? On isole des autistes, mais enfin ils ne sont pas psychotiques! Les HP sordides, on n’en veut pour personne, sauf pour les psychotiques. Tout est bon pour les psychotiques, et surtout le silence.

Ils veulent apporter leur pierre à l’édifice de la psychiatrie? Ce sont des donneurs de leçons à la solde de l’Etat. Des fous incapables d’être autre chose que fous.

Demain il y a la journée de LA femme, comme disent certains. De même, il y a l’autiste et le psychotique. Certes, on dit les, mais derrière le pluriel, une même image pour tous: forcément hors du monde, forcément rien d’autre que malade, forcément incapable de sortir de sa condition. « On ne veut pas que vous vous enfermiez dans votre maladie » répètent les psy à l’envi. Oh mais non, ne vous inquiétez pas, vous le faites assez pour nous. Alors, comme les femmes qui clament « Reprenons la rue », reprenons la parole, reprenons l’espace public, reprenons la rue nous aussi. Ne laissons pas les psys et les familles parler sans fin en notre nom en ne nous laissant que des miettes. Pour ne pas être l’autiste ou le psychotique, mais comme dirait un des mes amis qui n’aime pas le mot patient, « des personnes, tout simplement ». Des millions de personnes différentes, avec des compétences propres, des trajets de vie singuliers, des idées diverses, des avis pas moins valables que ceux des psys et des familles. Oui, il y a tout ça derrière le psychotique et l’autiste.

76 commentaires »

  1. Sybilline Said:

    Je suis entièrement d’accord avec toi Lana. Tu as raison de rappeler tout cela. D’ailleurs, lorsqu’on traite les autistes avec respect et dignité, ils font des merveilles. J’en ai eu un exemple autour de moi.

  2. lex Said:

    Je ne suis pas sûr qu’une injonction du type « reprenons la parole » soit de nature à convaincre les psychotiques. J’ai participé à quelques tentatives dans ce sens qui ont échoué et à présent je me dis qu’ils se ‘plaisent’ là où ils sont, à l’intérieur de leurs routines medicaments/psys/hopito psys et de leurs pseudo-identités bricolées. Ce lieu est un lieu d’expression et pourtant peu de psychotiques s’y expriment. En lieu et place de ceux là ce sont au contraire des ‘normopathes’ qui le font comme ils recouvrent le reste de la planète de leurs verbiages insensés. Je persiste à dire que dans ce monde il n’y a pas de place pour les psychotiques , pas même sur blogschizo , raison pour laquelle ils désertent et partent se réfugier au fond de leurs trous, dans leurs réduits miteux entourés de leurs pilules magiques

  3. Sybilline Said:

    Lex,

    Ton message est vraiment pessimiste et pas très sympa pour personne: nul ne s’exprime, aucune action n’aboutit…Si on part comme cela, on ne peut pas avancer, puisque c’est une injonction à baisser les bras que tu fais.
    Je crois surtout qu’il y a peu d’informations qui sont faites dans la vie de tous les jours sur les maladies psychiques et c’est dommageable.
    Je trouve, pour ma part, que Lana fait un gros travail sur ce blog et qu’elle permet de faire comprendre, sans stigmatiser et dans le respect de tous.
    Oui, je crois que c’est essentiel que ceux qui souffrent de cette maladie puissent s’exprimer, donner leur avis. Malheureusement, il y a peu d’ouvrages écrits par les principaux intéressés. Je crois qu’il est primordial de comprendre les choses de l’intérieur, c’est pourquoi je suis de près ce blog.
    Par ailleurs, la variété des points de vue est source de richesse. C’est ce qui se passe ici et je trouve cela sain.
    Bonne journée.

  4. Lana Said:

    S’il n’y a pas de places pour les psychotiques, il faut qu’ils la prennent. Non seulement des personnes considérées comme de grands artistes étaient psychotiques (Virginia Woolf, Van Gogh, Nerval, Artaud, etc) et le monde entier est sensible à leur parole, mais dans la vie quotidienne aussi il y a des gens souffrant de maladies mentales qui agissent: en écrivant, en se réunissant dans des associations d’usagers qui veulent faire des recommandations politiques, en étant pairs-aidant, en étant artiste, en ne cachant pas leur maladie, en essayant de faire changer le regard des gens, en manifestant (Mad Pride par exemple), etc. Il arrive que certains n’osent pas par peur d’être jugé, mais plus ils verront que d’autres arrivent à prendre la parole sans être rejeté, moins ils auront peur.

  5. Alain Said:

    Je t’approuve Lana, mais pour arriver à « avouer » sa maladie, il faut un courage hors du commun. Je ne m’imagine pas le dire à mes collègues qui ne connaissent pas la réalité de la maladie ni les handicaps qu’elle inflige ni les possibilité qui restent de vivre « à peu près » normalement. On me répondra qu’il est vain de faire semblant mais pour vivre convenablement en société, il faut se couler dans le moule.

  6. lex Said:

    Lana: Je ne sais pas pour Van Gogh ?. Artaud certainement mais tout le monde ne peut pas se comparer à lui. Je n’ignore pas les associations d’usagers. J’ai fait partie de l’une d’entre elle pendant quelques années et permets moi de te dire que ce n’était pas ‘beau à voir’. Quant à prendre sa place ou de la place, c’est facile à dire mais beaucoup plus problématique dans le concret. Tu cites des cas isolés je parle de la masse. Le problème ne sera pas résolu en disant aux personnes qu’il faut se muer en Van gogh ou Nerval. A fortiori peu en ont les moyens comme peu de psychotiques prennent la parole ici ou ailleurs. Cette désertification généralisée que j’évoquais avec Sybilline s’étend partout et jusque dans les associations d’usagers qui souvent font office « d’ antennes psychiatriques délocalisées ». Cette terminologie : « association d’usagers » est déjà en soi porteuse de contradictions inextricables qui deviennent flagrantes lorsqu’on ‘expérimente’ au plus près ce type d’endroit ou de ‘non-lieu suspendu au dessus du gouffre’. La psychose est indissociable de la normopathie. Les psychotiques et normopathes doivent faire cause commune et se libérer ensemble ou rester enchainés et mourir en silence

  7. Lana Said:

    Je ne dis pas qu’on doit devenir Artaud, mais que ça prouve que des gens psychotiques peuvent être entendus. Tout commence toujours par des cas isolés de toute façon, que ce soit le féminisme, la reconnaissance des droits des homosexuels, etc.

  8. lex Said:

    Les psychotiques sont reconnus handicapés, ils ont des droits mais en pratique ils restent des parias. Quant aux homos et féministes , je sors mon joker, je connais pas bien ces sujets. Ce que je sais c’est que beaucoup de femmes se font régulièrement tabasser par leur conjoint nonobstant les avancées du féminisme. Même les homos se font tabasser s’ils sont trop ostensibles

  9. lex Said:

    sans parler des millions de prostitués hommes, femmes et enfants confondus…….

  10. Lana Said:

    Bien sûr, il y a encore beaucoup à faire pour les femmes et les homosexuels, mais beaucoup de choses ont radicalement changées. De toute façon, si on ne fait rien, rien ne changera. Ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de solutions miracles qu’il ne faut rien faire. Et pour répondre à Alain, je crois que le monde change grâce aux gens qui ne se coulent pas dans le moule. Cela dit, je ne condamne pas ceux qui le font, je pense juste que ce n’est pas l’unique solution pour trouver sa place.

  11. lex Said:

    je ne dis pas qu’il ne faut rien faire. Je dis que si on ne se met pas d’accord globalement sur ce qu’il faut faire rien ne se fera. Si une femme est nommée P-D-G en vertu de la parité homme-femme pendant que mille se font tabasser ou violer le problème à résoudre est-il résolu ?

  12. Sybilline Said:

    Bonjour à tous,
    Je suis assez d’accord sur le fait qu’il faille s’exprimer. En effet, moins on parle de certaines personnes, moins on leur offre des droits, des espaces de paroles et surtout la compréhension profonde sans la stigmatisation.
    Se mettre autour d’une table, débattre, n’est possible que si l’opinion se montre intéressée. C’est aussi ainsi qu’il y aura des financements pour faire avancer la recherche sur ces sujets.
    Lorsqu’on observe un peu ce qui se passe, on s’aperçoit que dans les médias, au journal de 20h, on ne parle que des schizophrènes psychopathes. Je trouve que c’est grave, car cela conditionne l’opinion publique négativement et que cela favorise la mise à l’écart.
    Il ne faut pas se leurrer, il faut que les choses fassent du bruit pour qu’elle changent. La condition des homosexuels par exemple a considérablement évolué parce qu’ils se sont fait entendre publiquement: PACS et aujourd’hui discussion sur le mariage, l’adoption et la maternité ou paternité. C’est moins tabou et on en parle même en campagne!
    Cela dit, Lex , tu as raison de dire que le problème provient de la normalisation de tout.

    Concernant les grands artistes, je trouve dommage qu’on ne parle pas clairement de ce dont ils souffraient. Ces informations sont difficilement disponibles, comme si on gommait un peu cet aspect dans leur biographie. Je n’ai par exemple toujours pas réussi à savoir de quoi souffrait exactement Antonin Artaud. Je sais qu’il a été traité aux électrochocs, qu’il a été interné, mais pour quelle maladie exactement? Quant à Van Gogh, une grande hypocrisie règne autour de lui…Il doit se retourner dans sa tombe, le pauvre!
    Nietzsche aurait fini fou, mais là encore très peu d’études ont été menées là-dessus…On gomme cet aspect. Mais son génie n’a-t-il pas pris racine aussi dans ces troubles, dans ces connaissances de la vie sous cet angle? Bien sûr, c’est un raisonnement qui ferait hérisser la plupart des gens…
    Bonne soirée à tous.

  13. Lana Said:

    Donner un diagnostic à des personnes qui sont mortes ne me semblent pas indispensable. Schizo, bipolaire, etc, ce n’est déjà pas facile à dire pour quelqu’un qui est vivant, difficile de diagnostiquer quelqu’un qui n’est plus là. Et si on ne parle pas autant de leurs troubles, c’est aussi parce qu’on parle plus de leur oeuvre, ce qui est plus important, et bien sûr les deux sont liés, mais on retient l’oeuvre plus que la maladie, heureusement. Mais de nombreux livres étudient la vie des ces auteurs et leurs troubles.
    Concernant les droits de femmes et des homosexuels, si ce sont les mouvements massifs qui ont fait changer le plus de choses, ces mouvements ont pu naître parce que quelques uns ont commencé à se battre individuellement. Les jeunes générations ne se rendent pas compte de ce qu’était la vie des femmes il y a seulement 50 ans, mais prenons le cas des homosexuels qui est tout à fait contemporain: on voit bien comment ils vivent différemment d’un Etat à l’autre grâce aux droits qui sont en train de leur être donnés: la France a une guerre de retard, beaucoup de pays européens, et même sud-américains ou africains, y compris parmi les plus catholiques, offrent une égalité de droits aux homos et hétéros dans le mariage et l’adoption. Des débats ridicules comme on a pu en entendre récemment en France où on comparait mariage homo et mariage avec un animal y sont logiquement devenus tout à fait impensables. Quand les enfants posent des questions, on peut leur dire qu’on peut aimer quelqu’un du même sexe et l’épouser, et donc ne pas mettre une discrimination dans la tête de l’enfant, etc. Les droits sont une première chose, après il y a ce qu’on en fait. On peut espérer que d’ici 5 ou 10 ans, les homosexuels en France auront les mêmes droits que dans beaucoup d’autres pays européens, ce qui changera beaucoup de choses pour eux.
    Et puis, on ne peut jamais vraiment se mettre globalement d’accord du jour au lendemain. La Planning familial par exemple a commencé avec quelques personnes et faisait passer des contraceptifs dans des chaussures ou des doublures de jupes des pays où ils n’étaient pas interdits avant d’être présent dans toute la France et de faire autoriser la contraception pour toutes les femmes. Chacun peut faire des choses à son échelle, c’est comme ça que l’action grandit, amène de nouvelles personnes à participer, et puis les mouvements se divisent, se diversifient, parce que tout le monde n’est jamais d’accord sur tout, mais chacun continue à faire avancer les choses.

  14. lex Said:

    Il faut (…) éviter de démouler trop tôt surtout les pâtes délicates (A. Brongniart, Arts céram.,1844, p. 140)

    Emploi abs. On démoule après refroidissement; des formes faciles à démouler.

    A vous de jouer mes ami(e)s, démoulez-vous !!! 🙂

  15. lex Said:

    je ne vois pas ce que les psychotiques ont en commun avec les féministes et/ou les homosexuels. Les féministes veulent régler leur compte aux hommes et les homos veulent forniquer et adopter et se marier (je simplifie). Je pose la question : que veulent les psychotiques si tant est qu’ils veulent quelque chose ?

  16. Lana Said:

    Tu simplifies tellement que tu es à côté de la plaque. Les féministes veulent les mêmes droits que les hommes, tous commes les homosexuels veulent les mêmes droits que les hétéros, il ne s’agit de régler son compte à personne. J’ai pris ces deux exemple car on parlait de prendre la parole, d’arrêter de laisser les autres parler pour nous ou d’arrêter de se cacher, ce qu’on fait et les femmes et les homosexuels, en partant de rien ou presque eux aussi.

  17. lex Said:

    Je suis pour que l’on prenne la parole, pour que tous prennent la parole. J’ai dit ce que j’avais à dire ici même sur ce site devant temoins. qu’avez-vous à dire au monde ? parlez

  18. Sybilline Said:

    Bonjour Lana,

    Je suis tout à fait d’accord concernant ton raisonnement sur le fait que les choses avancent, car on les fait savoir et qu’on se bat pour les faire entendre dans tous les domaines, c’est comme cela que ça marche.
    Ne rien dire ou ne dire que certaines choses, comme ce qu’on entend à la télé, c’est ne pas comprendre la réalité de ceux qui souffrent. Je pense que nous sommes tous dans le même bateau et que la souffrance des uns concernent les autres et qu’il est bien possible (même si ce n’est pas prouvé) que la société elle-même crée certains troubles et que certaines personnes en sont victimes, alors que la responsabilité est générale. C’est un peu ainsi que je ressens les choses.

    Concernant les artistes morts qui souffraient de ces maux, j’ai l’impression que les biographies générales (je ne connais pas les particulières, à découvrir probablement) passent un peu cet aspect sous silence, comme on le fait dans notre société, car il y a une gêne. Cela m’écoeure un peu par exemple de voir que Van Gogh s’est suicidé, a souffert sa vie entière parce qu’il n’a jamais été reconnu pour son travail, que les Arlésiens l’ont stigmatisé de son vivant et qu’aujourd’hui, il est devenu un Dieu vivant (pas de mea culpa de la part de ceux qui ont engendré aussi toute cette souffrance chez le peintre). Ses tableaux sont ceux qui se vendent le plus cher.

    A Lex,
    Les actions ponctuelles que tu as faites par le biais d’associations n’ont pas marché apparemment et donc, tu en conclus qu’elles sont inutiles. Parfois, les choses dans la vie ne fonctionnent pas tout de suite, il faut du temps, plusieurs batailles, recommencer etc…C’est pareil pour tout le monde. Je crois que l’opinion publique a beaucoup à apprendre sur ce sujet et que si on veut informer les gens sur la réalité des faits, il faut que ça fasse grands bruits.
    Pour prendre mon simple cas en exemple, il a fallu que la vie m’amène quelqu’un qui souffrait de ces troubles pour que véritablement je me penche sur le sujet. Je me suis aperçue de mon ignorance extrême sur ce point. Je pense que beaucoup de gens sont dans mon cas et que cela crée du désordre, surtout des erreurs sur le sujet qui sont préjudiciables à tous niveaux tant dans la qualité des soins que dans le regard qu’on porte sur ceux qui souffrent de ces maux. Ce serait bien que cela change évidemment…

    Bonne journée à tous.

  19. lex Said:

    sybilline: je n’ai pas le pouvoir de faire parler les muets ou ceux qui se ‘complaisent’ dans cet état. Si les personnes ne s’expriment pas quelqu’en soit la raison, je considère en effet inutile de s’obstiner indéfiniment à vouloir les sortir de leur mutisme. Il faut passer à autre chose car les actes avortés aboutissent à une surcharge de souffrance et d’angoisse. Si je fais un pas en avant et que les autres avance à reculons en marchant sur la tête, je préfère m’abstenir, je ne me prends pas pour ‘le sauveur’ de l’humanité’ ni ne veut endosser ce rôle.
    Les choses en resterons là et l’histoire se souviendra de moi comme celui qui était à ‘côté de la plaque’. L’essentiel en effet c’est que Lana soit au ‘centre de la plaque’ si minuscule et hypothétique soit elle. Même en l’absence de plaque, certains continuerons à la chercher, ils tourneront encore et encore jusqu’à atteindre son centre de gravité imaginaire 🙂

  20. Sybilline Said:

    Lex,
    La fin de ton message m’a fait rire. Tu n’es pas dénué d’humour et j’en avais besoin…car aujourd’hui, je me sens un peu fatiguée et accablée. Bravo pour tes jeux de mots revigorants!
    A bientôt

  21. lex Said:

    Lana: mis à part le niveau des salaires, je ne vois pas en quoi les femmes seraient lésées dans leurs droits relativement aux hommes. Etant donné les conditions du marché du travail , le nivellement des salaires au ras des paquerettes, la déqualification généralisée, la paupérisation exponentielle et le chomage de masse cette revendication ne me paraît pas pertinente

  22. lex Said:

    sibylline: grâce à moi les statistiques du nombre de suicide chez les jeunes femmes internautes sont à la baisse. Je ne serais jamais assez remercié pour services rendus à la nation 🙂

  23. Lana Said:

    Je ne vais pas faire un cours de féminisme, mais il n’y a pas que le problème des salaires, il y a les temps partiels subis, le partage des tâches ménagères, le recul du droit à l’avortement, les violences conjugales, le viol, les violences verbales, l’enfermement dans les stéréotypes (la chose la plus merveilleuse pour une femme est d’avoir un enfant, il faut être mince, etc), peur de sortir la nuit, et aussi tout ce qui touche certaines femmes immigrées en Europe: mariages forcés, excision, restriction de liberté, crime d’honneur, polygamie, etc.

  24. Anonyme Said:

    Lex,

    Je vois que tu es en forme…sauf quand il s’agit de parler de chômage et de paupérisation!

  25. Sybilline Said:

    Décidément, mon mystérieux pseudo s’efface et je passe pour anonyme! J’oublie toujours de vérifier. Ce qui est pénible sur les blogs, c’est qu’on ne peut pas corriger nos erreurs qui restent indélébiles.

  26. lex Said:

    Que je sache toutes ces situations sont couvertes par la législation (sauf taches menagères) et si l’on se situe dans le cadre du droit ce qui était le point de départ de la discussion, il n’y a rien qui sépare un homme d’une femme. Après il est toujours possible de se plaindre que le droit n’est pas appliqué ou qu’il est biaisé dans certaines situations impliquant des femmes mais c’est un autre débat. La violence n’épargne personne pas plus les hommes que les femmes ou les enfants. Ce n’est donc pas un particularisme féminin. Les féministes qui sortent la nuit revendiquent-t-elles une protection policière spéciale ? ou une contrainte physique exercée sur leurs conjoints pour les forcer à faire la vaisselle ou aspirer ?

  27. Lana Said:

    Non, le point de départ de la discussion ne se situait pas dans le droit stricto sensu. Et si, la violence touche bien plus les femmes et les enfants que les hommes, d’ailleurs tu as parlé toi-même des femmes battues. Personne n’a demandé une protection policière ou ce genre de choses, mais un changement de mentalités dans la société, et c’est ce dont je parlais aussi dans l’article. Aucun droit n’empêche les psychotiques de faire partie des débats sur la psychiatrie, or on parle toujours en notre nom.

  28. lex Said:

    sybilline: pourquoi les deux ne sont pas antinomiques ?

  29. lex Said:

    Y-a pas de débats en psychiatrie et même s’il y en avait le rapport de force ne serait pas en faveur des psychotiques. Tu n’imagines quand même pas que des psychotiques vont diriger les hopitaux psys ?

    Pour ce qui est de demander, c’est déjà se mettre en position de faiblesse. Les forts ne demande rien, ils agissent ou s’abstiennent d’agir et cela suffit à les rendre forts

  30. Sybilline Said:

    Bonjour à tous les deux,

    J’avoue ne pas trop partager les débats sur le féminisme, j’ai trop eu l’impression que certaines femmes, comme Elisabeth Badinter, par exemple, refusait au final leur féminité. Je crois qu’il faut garder des différences entre hommes et femmes. De mon côté, je pars du principe que les deux sont égaux avec des différences biologiques qui ont leurs avantages et inconvénients. Cela dit, je n’ai rien contre celles qui se battent pour certains droits.

    Par contre, même si je ne suis pas touchée directement, je suis profondément convaincue qu’il est important que ceux qui souffrent d’une maladie psychique se battent, donnent leur point de vue, fassent comme toi Lana lorsqu’ils le peuvent. Je trouve que dans ce domaine, il y a vraiment des choses intolérables que tu dénonces dans ton blog Lana et que j’avais perçues intuitivement. Je trouve, Lana, que tu as une grande force en toi pour pouvoir le faire. Je crois que beaucoup n’y arriveraient pas.

    J’ai été révoltée dernièrement par ce qui s’est passé dans mon entourage. Une jeune fille de 20 ans (je travaille avec son père et je connaissais cette jeune fille) s’est suicidée. Elle souffrait d’une dépression endogène. La veille de sa mort, elle a vu un psychiatre qui n’a pas remarqué quoi que ce soit ( là encore, c’est tout à fait possible, les psychiatres ne sont pas devins), mais surtout elle devait retourner dans un centre fermé. Elle avait vécu cet épisode comme un traumatisme terrible la première fois. A nouveau, elle si fragile, devait se retrouver là-dedans. Elle est passée à l’acte. Je ne dis pas que ce soit la seule cause de son choix, mais ça y a fortement participé.

    Il y a beaucoup de combats à mener dans ce domaine, beaucoup de choses révoltantes et surtout l’impression qu’au lieu de soigner parfois, on met en prison, on exclut, on humilie. Sensibiliser l’opinion publique là-dessus me paraît essentiel. Comment peut-on soigner une souffrance intolérable par de tels actes?

    Désolée si mon message n’est pas très gai, mais je voulais expliquer pourquoi c’était important de mon point de vue.

    A Lex: je n’ai pas bien saisi ta question. Je ne sais pas quelle réponse tu attends.

    Bonne journée à tous les deux.

  31. Lana Said:

    Y a pas de débats en psy?? Il y en a tellement que c’est presque trop et que ça finit parfois devant les tribunaux! Il y a des endroits où les usagers sont sur le même pied que les professionnels, comme le forum auquel j’ai participé en novembre. Ca n’a rien à avoir avec la direction des hôpitaux.

  32. lex Said:

    Donne moi un seul exemple de débat psy qui ait fait avancer la cause des psychotiques et je te croirai. Si tu penses au pair aidants c’est probablement la plus grande escroquerie qui ait jamais été inventée. Si l’on part du principe que les psychotiques sont par nature essentiellement des usagers c-a-d grosso-modo des consommateurs en puissance de ‘drogues légales’ alors la cause est perdu d’avance. Les consommateurs sont toujours prisonniers de ce que les producteurs veulent bien leur fournir à consommer. Ils n’ont jamais leur mot à dire puisqu’ils se cantonnent dans un rôle passif. Qu’est-ce que des ‘lombrics’ peuvent négocier ?

  33. Sybilline Said:

    Lex,

    Je te trouve bien pessimiste sur le sujet. De l’humour, on en redemande!

    J’arrive au terme de ma lecture d’Alain Bottéro « Un autre regard sur le schizophrénie »: excellent ouvrage à mon avis, car on sent que ce psychiatre aime ses malades et donne tout ce qu’il peut pour aider tout le monde. Il dit bien d’ailleurs qu’il est essentiel de soigner cette maladie par 3 aspects: les neuroleptiques (mais il met vraiment en garde contre les effets secondaires), la psychothérapie et un cadre de vie sociale adpaté en limitant les facteurs de stress.

    J’ai beaucoup aimé la citation de Coleridge (cité par Bottéro) sur ce que doivent apporter les médecins: « Dans le traitement des cas nerveux, le meilleur médecin est celui qui, de la manière la plus ingénieuse, inspire l’espoir. »

    J’aime le site de Lana car il donne à tous ceux qui souffrent de près ou de loin de cette maladie, cet ESPOIR d’un avenir meilleur en privilégiant la dignité de chacun, l’envie de se battre pour que les choses aillent mieux.

    Je la soutiens à 100% dans ce combat. L’espoir fait vivre et le tuer dans l’oeuf, c’est assassiner l’énergie vitale…le fait de croire en la guérison.

    Bon dimanche à tous.

  34. lex Said:

    sybilline: épargne nous tes boniments, cela ne fait pas avancer le débat. Si tu veux vendre de ‘l’espoir en barres’, rends toi sur les marchés campagnards ou à la sortie de la messe le dimanche. Tu peux aussi adhérer à un quelconque mouvement sectaire spécialisé dans ton domaine de prédilection

  35. Sybilline Said:

    Sympa ta réponse…Ce qui est bien, c’est de voir ton ouverture d’esprit. Le mieux finalement à t’écouter, c’est de ne rien faire…Et puis évidemment, quand on essaie d’être positif, on est forcément sectaire.
    Je crois que je vais passer mon chemin avec toi, car je ne suis pas là pour faire agressée.

  36. lex Said:

    sybilline: ce que tu racontes est totalement désespérant de platitude et de bêtise. Tu n’as rigoureusement rien à dire alors le mieux est en effet que tu te taises

  37. Iphigénie Said:

    Tiens c’est bizarre lex, c’est ce que je pensais en te lisant toi…

  38. Lana Said:

    Lex, Sybilline a dit qu’elle préfèrait ne plus te parler, c’est différent de se taire. Moi j’apprécie ses interventions. Le mépris que tu as pour tous et tout est lassant.

  39. Sybilline Said:

    Merci Iphigénie et Lana pour vos interventions. En effet, j’ai été blessée par la remarque de Lex que j’appréciais cependant par certains aspects.
    Merci Lana en tout cas de faire ce que tu fais pour TOUS et de nous laisser cet espoir. Je te trouve très courageuse, vraiment. J’ai appris énormément de choses grâce à ton blog et c’est bien à ta générosité, ton intelligence, ta sensibilité que je le dois.
    Je continuerai à te lire avec toujours autant d’intérêt.

  40. Lana Said:

    Lex dit la même chose à tout le monde, alors ne sois pas trop blessée. J’espère que tu interviendras encore car tes messages sont toujours intéressants. Je suis contente si tu aies pu mieux comprendre ton ami grâce à ce blog, car c’est pour ça que je l’ai fait.

  41. Sybilline Said:

    En tout cas, ton blog est un soutien. Je ne pense pas que j’aurais tenu dans le temps, si je n’avais pas lu tes articles (même si rien n’est gagné)…ça développe des intuitions et je crois que ton blog informe aussi à plus grande échelle sur l’évolution des soins dans ce domaine, ce qui se fait au jour le jour.
    Merci pour ton petit mot.

  42. Alain Said:

    Je pense la même chose que Lana, Sybilline, tes interventions m’intéressent, j’espère que tu continueras à écrire. L’intérêt des commentaires sur le blog de Lana est qu’ils rassemblent des personnes de tous horizons, c’est un lieu de confrontations d’idées, l’occasion d’apprendre par l’échange, et bien sûr, dans le respect, ça va de soi.

  43. Sybilline Said:

    Merci Alain pour ton petit mot. Je trouve très sympathique de pouvoir échanger avec vous. J’ai beaucoup appris grâce à ces échanges.
    Cela dit, je ne voulais pas exclure Lex de nos discussions. Même si des fois, je trouve qu’il a été trop loin, je culpabiliserai qu’il ne s’exprime plus. J’avais besoin de prendre de la distance un certain temps, car je suis susceptible, mais heureusement, pas rancunière.

    Je voulais aussi vous dire que dans la dernière partie de l’ouvrage que je viens de terminer sur la schizophrénie, j’ai trouvé une très belle analyse sur un peintre: William Kurelek qui a réalisé une oeuvre « Le Labyrinthe » et a joui d’une certaine notoriété. Il a réussi dans ce tableau à mettre en avant tout ce qui le torturait, dans différentes cases qui sont comme des chemins souterrains ou des pièces. Ce peintre était atteint de schizophrénie et il s’en est sorti, a guéri. J’avais envie d’en savoir un peu plus sur lui, mais je m’aperçois malheureusement que les seuls ouvrages qui existent sont en anglais et vu mon niveau, dans la langue, je ne comprendrai pas…

    J’y ai songé, car Lana a mis des photos très parlantes sur son blog sur ce thème et le peintre méritait d’être connu à mon avis.

    William Kurelek a commenté son tableau avec beaucoup de subtilité, je trouve, mais à nouveau la traduction complète n’est pas disponible (ou pas là où je l’ai cherchée). Je vous recopie le début de l’analyse de ce tableau que j’ai trouvé très juste, intéressant:

    « Le sujet représente un homme (moi) gisant sur une lande stérile face à un champ de blé, la tête fendue en deux. Le point de vue est celui du sommet de son crâne […]. Sur la partie gacuhe du tableau, les pensées produites dans sa tête ont l’aspect d’un labyrinthe[…]. Sur la droite, on aperçoit le reste du corps: mains et pieds sont visibles au travers des yeux, du nez et de la bouche […] qui s’estompent au loin dans le monde extérieur.

    Le labyrinthe. De type sans issue, il occupe et divise l’intérieur du crâne en des associations de pensées qui relient des voies de passage. Le rat blanc recroquevillé dans la cavité centrale représente mon Esprit (je suppose). Il est recroquevillé par la frustration d’avoir si longtemps arpenté le dédale de ces pensées misérables sans espoir d’y échapper. (Il a grignoté les images de chaque cavité: elles sont immangeables.)

    Le monde extérieur. Les sauterelles et la sécheresse (soleil devant les nuages) représentent la Nature impitoyable, celle qui a ruiné mon père fermier et fait sortir de lui la bête acculée (croyance que mes problèmes découlaient en grande part de mon père qui passait sur moi la rage impuissante de ses échecs). »

    Voilà un petit aperçu malheureusement non exhaustif de l’analyse du peintre sur sa propre oeuvre. Intéressant, m’a-t-il semblé.

    Bonne soirée à tous.

  44. Alain Said:

    Je suis heureux de te voir écrire à nouveau, Sybilline. Merci de m’avoir fait connaitre William Kurelek. J’ai recherché des sites et il y en a de nombreux en anglais, en particulier celui ci (tu peux utiliser Google translate pour traduire en français, le résultat est en général suffisant pour comprendre la page.)

    http://courses.cit.cornell.edu/psych431_nbb421/student2003/epl8/Blank%20Page%201.htm

    On trouve en particulier ce passage : « Despite the apparent severity of his disorder Kurelek got better. Through his treatment at the institutions, the therapy he received, and possibly through his re-found strong religious beliefs, the symptoms of his schizophrenia lessened, and eventually faded almost completely. The serenity of his later work lies in stark contrast with the torment apparent in his early paintings. »
    qu’on peut traduire par : « En dépoit de la sévérité apparente de ses désordres mentaux, Kurelek se rétablit. Grace aux traitements reçus à l’hopital, la thérapie qu’il reçut et peut être grace à ses forts sentiments religieux qui lui revinrent, les symptomes de la schizophrénie diminuèrent et finirent par disparaitre complètement. La sérénité de ses dernières oeuvres lmarquent un contraste saisissant par rapport à ses peintures de jeunesse. »

    Un message d’espoir en dépit des grandes souffrances qu’il subies.

  45. Sybilline Said:

    Merci Alain pour le lien et la traduction surtout. Je t’avoue que mon anglais est vraiment mauvais…J’avais lu dans wikipedia -mais malheureusement l’article est très incomplet à mon goût- qur William Kurelek avait guéri. J’avais cru comprendre que la foi l’avait aidé, mais je n’étais pas sûre de mon interprétation. Le passage que tu as choisi le prouve. Parfois, même si les croyances ne sont des vérités, ça peut aider avec une aide thérapeutique par ailleurs.

    J’ai vu qu’à la fin de sa vie, il a choisi de peindre des thèmes bibliques.

    Ce message d’espoir est évidemment important pour tout le monde, car ça permet d’avancer positivement, en y croyant, malgré les difficultés rencontrées.

    Ce que j’ai retenu des avancées scientifiques sur la schizophrénie, dans le livre que je viens de terminer, c’est qu’elles sont vraiment en cours, pas terminées, avec plein d’incertitudes, d’où la prudence à avoir dans les diagnostics et également dans le choix des médicaments. Il y a peu de recul encore sur les traitements. C’est vraiment un terrain à explorer.

    Merci encore pour ta recherche et ton intérêt.

  46. lex Said:

    La femme ne peut être supérieure que comme femme; mais dès qu’elle veut émuler l’homme, ce n’est qu’un singe (J. de Maistre, Corresp.,t. 3, 1808-10, p. 149)
    🙂

  47. Alain Said:

    @Sybilline

    La science en est à ses balbutiements en ce qui concerne la recherche sur la schizophrénie. Sur le plan de la génétique, les scientifiques sont à peu près d’accord pour dire qu’il y a une grande quantité de gènes impliqués dans la maladie. J’ai entendu une émission à la radio récemment où ils parlaient del’autisme qui est également pour une part d’origine génétique et il y a là aussi des dizaines de gènes impliqués. Ils disaient que le gène de la première maladie génétique détectée l’a été au milieu des années quatre -vingt et ils n’ont toujours pas mis au point de thérapie génique bien qu’il n’y ait qu’un seul gène impliqué. Alors, si on pense à plusieurs dizaines, il faut soit prendre patience (beaucoup) ou changer de tactique. Ils l’évoquaient en disant que tous ces gènes intervenaient sur quelques circuits de transformations métaboliques au niveau des neurones et que c’est peut être là qu’il faut intervenir. En tous cas, cela est encore du domaine de la conjecture, il n’y a pas de traitement vraiment efficace à l’horizon, il va falloir faire avec ce qu’on a actuellement à savoir les neuroleptiques et les thérapies de diverses tendances.

    Ce qui est inquiétant, c’est le montant alloué à ces recherches, je sais qu’aux Etats-Unis, il y a une association qui rassemble des fonds et les alloue à des chercheurs, mais il ne semble pas que ce soit une priorité nationale. En France, les montants sont infiniment moindres. Je pense qu’il y a là matière à faire entendre la voix des intéressés.

  48. Alain Said:

    Pour commencer à se faire une idée :

    http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/schizophrenie

    Extrait :

    « La difficulté du traitement de la schizophrénie tient à la multiplicité et à la diversité de ses symptômes, aux connaissances encore lacunaires de ses bases moléculaires et cellulaires, ainsi que des facteurs environnementaux co-produisant son émergence au cours du développement. Autant de domaines sur lesquels travaille la recherche fondamentale et clinique. »

  49. Sybilline Said:

    Bonjour Alain,

    Je vous remercie pour le lien que j’ai survolé (un peu fatiguée ce soir), mais je le lirai plus en détail bientôt.
    Je trouve que cette ouverture sur les neurosciences est intéressante et vous avez raison de souligner que les efforts dans ce domaine mériteraient d’être plus importants, notamment en France. Mais ça n’est pas une priorité politique.D’où l’importance de se faire entendre comme le soulignait Lana.

    Pour ma part, je préfère « travailler » ou réfléchir surtout sur ce qu’on peut modifier par la volonté, une meilleure hygiène de vie (j’ai pu lire, par exemple, que les facteurs de trop gros stress sont mauvais et j’essaie donc de faire des efforts dans ce sens de l’autre côté de la barrière). Le problème de la science est qu’on a peu d’influence sur elle. Il faudra encore attendre des années pour que ça progresse et en attendant les gens souffrent!

    Ce serait bien sûr tellement plus simple si les médicaments aidaient vraiment (sans effet secondaire), permettaient de souffrir moins pour être plus heureux…Je suis en train de lire le « que sais-je? » sur le sujet et j’ai pris conscience (chose étonnante!) que les traitements n’ont que 60 ans. Très peu de recul donc sur leurs véritables effets à long terme etc…et sur leur éventuelle dangerosité. Dans certains cas, malheureusement, on constate qu’ils peuvent faire plus de dégâts qu’autre chose. Il faut donc là encore être très vigilant.

    Pas évident quand on est déjà fragile, d’où l’importance d’être bien entouré.

    De plus, le psychiatre (Alain Bottéro) que j’ai lu insistait vraiment sur le fait que les psychiatres « savent » à peu près gérer les grosses crises, tout ce qui dans cette maladie doit être traité rapidement (et qui fait peur au commun des mortels), mais que peu de choses sont faites (moins d’études aussi) sur le travail de longue haleine sur l’après-crise. Encore des terrains en friche…qui sont pourtant fondamentaux.

    Merci pour votre intervention et vos apports d’information. C’est un peu en travaillant en équipe qu’on peut avancer.

    Cela va peut-être vous faire sourire car vous y êtes plongés depuis longtemps sur le sujet et le vivez au quotidien, mais depuis que je me plonge dans toutes ces études, ces réflexions, je n’ai plus l’impression de voir la vie du même oeil, de considérer les choses de la même façon, comme une transformation intérieure.

    Très bonne soirée.

  50. cécilee Said:

    Bonjour,
    Je me permets de rebondir sur un petit point du débat, c’est surtout à Lana que je m’adresse. Je ne crois pas qu’il y ait plus d’homophobie en France que dans d’autres pays et si les français passaient autant de temps sur les télés belges que les belges sur les télés françaises, je suis sûre qu’ils entendraient aussi des âneries…

    Cette petite remarque à part, le principal combat que doivent mener les psychotiques est celui de la reconnaissance de leur extrême souffrance, souffrance qu’on reconnaît surtout aux familles ou qu’on veut endiguer par des soins plus ou moins violents à l’hôpital, mais qui n’est jamais reconnue. Il faut plutôt se souvenir par exemple du traitement de la douleur envers les nourrissons que longtemps on a éludée parce qu’on considérait qu’ils ne souffraient pas autant que les enfants ou les personnes adultes. Un jour on a découvert que leurs souffrances pouvaient être très vives et alors tout le monde s’en est mieux porté. Car ce dont on est victimes dans les HP c’est en premier lieu d’une non reconnaissance du fait qu’on puisse souffrir terriblement de la psychose elle-même, mais aussi qu’on puisse souffrir humainement, comme n’importe quel être humain des traitements qui nous sont infligés et de la stigmatisation dont nous sommes victimes.

    @ Lex les combats sont : Que l’hôpital psychiatrique devienne un lieu de soin et non une punition, une prison. Qu’au lieu de gémir sur la fatalité qui a voulu que leur enfant soit psychotique, les familles reconnaissent les efforts que font leurs enfants pour mener une vie à plus ou moins normale. Qu’au lieu de montrer du doigt le schizophrène psychopathe extraordinaire, les médias fassent connaître la difficulté de notre parcours pour avoir une vie affective, professionnelle… comme c’est le cas pour les autres maladies.

  51. cécilee Said:

    @Lex encore : la souffrance et sensibiliser les gens au fait que ça peut arriver à tout le monde. Une campagne de sensibilisation comme il en existe pour le VIH.

  52. Lana Said:

    Cecilee, quand je parlais des propos homophobes, je parlais de ceux prononcés par les hommes politiques eux-mêmes. L’homophobie du quotidien, si on peut dire, est très certainement la même en France et en Belgique. Mais à partir du moment où les homosexuels ont les mêmes droits que tout le monde, c’est un fait acquis, et il n’est plus utile de faire des débats publics en se demandant s’ils méritent ces droits, donc en les considérant comme des sous-citoyens. Je crois que ça facilte les choses choses pour lutter contre l’homophobie quotidienne.
    Sinon, je suis 100% d’accord avec toi pour le reste. Merci d’ailleurs de reprendre ces éléments de façon claire, ce que je n’avais pas fait.

  53. cécilee Said:

    Oui Lana, mais ce n’était pas un débat public, personne ne lui avait demandé son avis !

  54. Lana Said:

    Le sujet était quand même à l’ordre du jour, et quand un politique s’exprime devant les caméras à propos d’un projet de loi, pour moi c’est une parole publique.

  55. Alain Said:

    @Sybilline

    Tu dis que tu es en train de voir la vie sous un autre angle, en fait tu fais l’expérience de l’ouverture d’esprit, une qualité qui n’est pas donnée à tout le monde et qui se travaille. Etre confronté à de sérieuses difficultés est souvent le passage obligé mais ce n’est pas suffisant, il faut en plus un éclairage qu’on peut obtenir par des témoignages, des lectures, des échanges. La vie serait tellement plus simple si tout le monde possédait cette qualité, la stigmatisation disparaitrait, mais le monde est tel qu’il est, il faut bien faire avec. Le blog de Lana est une de ces pierres qui s’ajoutent à l’édifice pour faire reculer les incompréhensions, il serait bon qu’il soit largement connu. Il est bon en tout cas que les débats qui y ont lieu se fassent avec un respect mutuel.

  56. Sybilline Said:

    A Cécilée et Lana,

    Très bel échange que le vôtre. Tu as raison Cécilée d’appuyer sur la reconnaissance de la souffrance. Je crois qu’on ne se rend pas compte, sauf quand on est plongé dedans, ce qui est le cas pour moi aujourd’hui. C’est en lisant le blog de Lana que j’ai vraiment pris conscience, notamment son journal. Mon ami s’exprime peu sur ce sujet, même si ces derniers temps, il a commencé. Je t’avoue que parfois j’en tremble tellement c’est difficile pour lui. Je me demande comment on peut supporter tout cela. De plus, de son côté, il ne reconnait pas vraiment sa maladie, cette maladie…Il pense donc souvent que c’est lui qui n’est pas à la hauteur. Il est donc parfois très dur avec lui-même et les symptômes dans ces cas-là augmente. Heureusement que vous êtes là pour me guider.

    A Alain,

    Je pense que j’aurais été comme tout le monde malheureusement si je n’avais pas rencontré quelqu’un qui souffre de cette maladie et qui m’est très cher. Je n’ai pas su tout de suite qu’il souffrait de cela. Il me parlait de souffrances, certes, mais de la Vie, que la vie avait été cruelle avec lui. J’ai bien sûr voulu creuser et au fil du temps, il s’est confié. Mais je pense que toutes ces difficultés partent d’un même point, même si pour lui ce n’est pas une évidence. J’essaie de reconstruire le puzzle et ça fait du bien de converser avec des gens qui l’assument, qui cherchent, qui donnent de l’espoir et qui gardent toujours cette dignité face aux difficultés. Je vous admire…

    Je pense que c’est une maladie vraiment méconnue, comme toutes les maladies psychiques et qu’il est temps de sortir des préjugés. Oui, c’est essentiel pour tous.

    Je tiens aussi à préciser que mon ami m’a beaucoup apporté et m’apporte beaucoup de par sa sensibilité, son originalité, sa culture. On a trop tendance à oublier cet aspect.

    Je dirai que le seul point négatif, c’est son agressivité parfois qui vient sans crier gare. Je me prends une énorme baffe (symbolique) sans savoir toujours pourquoi. Mais nous avons réussi à avancer quand même…Et encore une fois, je ne généralise pas, c’est un de ses traits de caractère, peut-être augmenté par la souffrance.

    Merci à tous pour ce riche débat.

  57. Iphigénie Said:

    C’est tout à ton honneur Sybilline de chercher à comprendre profondément la maladie de ton compagnon. De l’aimer tel qu’il est, de ne pas fuir quand la maladie le fait aller plus loin qui lui-même ne voudrait.

    Bien souvent, après un délire, quand on en prend conscience, on est criblé de honte, de remords, on ne sait pas comment réparer…

    C’est pourquoi il est très important de témoigner quand on est stabilisé, comme le fait Lana. J’essaie de le faire de mon côté pour mes troubles bipolaires. Entendre de la part de ceux qui ont vécu cet enfer comment ils l’ont vécu, il n’y a que ça, je pense, qui peut vraiment faire évoluer les mentalités.

  58. Lana Said:

    Sybilline, tu n’aurais peut-être pas fait cette démarche si tu n’avais pas rencontré ton ami, mais tout le monde ne fait pas ce que tu fais en rencontrant quelqu’un qui souffre de cette maladie, certains fuient ou préfèrent ne rien savoir.

  59. Sybilline Said:

    Bonjour à toutes les deux,

    Merci pour vos témoignages. En réalité, ce n’est pas vraiment mon compagnon (la situation est compliquée…). En tout cas, c’est quelqu’un qui compte vraiment pour moi, mais notre relation se vit essentiellement à distance: une vraie amitié avec quelque chose en plus.

    Je crois que ta phrase Iphigénie est essentielle: »Bien souvent, après un délire, quand on en prend conscience, on est criblé de honte, de remords, on ne sait pas comment réparer… »Il ne l’a jamais dite, mais j’ai senti qu’il avait pris les choses de cette façon. Une phrase très juste bien sûr. Je t’avoue que j’ai beaucoup pataugé, que c’est très dur aussi de notre côté, car on n’y connait rien. L’ignorance fait beaucoup de dégâts, j’en suis persuadée. Mais il a tout fait vraiment des efforts ensuite pour rétablir la situation.

    Au moment où j’ai vraiment pris conscience de sa maladie, je suis tombée sur le blog de Lana et ai commencé à discuter avec vous. Je crois que ça a été essentiel. J’avais besoin de repères, de soutien, de savoir ce qui se passait exactement. Mais comme je l’ai déjà exprimé, le souci est qu’il ne nomme pas le nom de son mal. Il m’a d’ailleurs déjà dit qu’il pensait qu’il ne souffrait pas de schizophrénie. Mais il n’a jamais répondu à la question de savoir pour quoi il était soigné, car il est bien suivi en psychiatrie. Pourtant, les symptômes ressemblent bien à cette grande catégorie.

    Iphigénie, j’ai lu quelques articles sur les troubles bipolaires, mais c’est très flou dans ma tête. Parfois, on établit des ponts avec la schizophrénie mais là encore, ce n’est pas net. Pas net, parce que la réalité, et les psychiatres eux-mêmes le disent, c’est qu’ils ne savent pas, que les recherches sont en cours. Qu’on soigne les gens sans trop recul, avec beaucoup d’incertitudes d’où l’importance des discussions, des informations que chacun peut donner.

    Bonne journée à vous.

  60. Alain Said:

    Sybilline, le fait que ton ami soit suivi en psychiatrie et qu’il ne sache pas nommer sa maladie n’est pas si étonnnant que ça. En ce qui me concerne, ma psy n’a jamais accepté de me dire le nom, quand je lui faisais part des symptomes que j’éprouvais et que je lui montrais que cela correspondait à la schizophrénie, elle condescendait à dire « schizophrénie à minima ». Je doute que ce soit une appelation vraiment scientifique !

    A une certaine époque, j’étais vraiment ignorant sur cette maladie et j’ai cherché à me renseigner par moi même puisqu’on ne voulait rien me dire. Je suis tombé sur un livre en anglais (les anglo saxons sont beaucoup plus directs sur le sujet) et je me suis rendu compte que la maladie qui m’avait frappé à l’age de 21 ans (5 mois d’hospitalisation) ressemblait vraiment à la schizophrénie. Puis je suis tombé sur un Vidal et j’ai vu que le solian qu’on me prescrivait était destiné à traiter la schizophrénie. J’ai présenté ce faits à ma psy et depuis je me suis abstenu de poser des questions.

    Tout cela pour te dire qu’obtenir un diagnostic n’est pas toujours chose facile. Les médecins disent des choses entre eux mais ils considèrent encore bien souvent les patients comme des mineurs qui ne sont pas capables de comprendre.

  61. Iphigénie Said:

    Voilà que Le Monde est complice de l’ignorance ambiante et titre à propos d’une déclaration du candidat Nicolas Dupont-Aignan :

    « UN CAS CLASSIQUE DE SCHIZOPHRÉNIE INTENTIONNELLE ET NARCISSIQUE »

    Le candidat souverainiste est revenu sur la volonté affichée par le président sortant à Villepinte de renégocier Schengen et les barrières commerciales. « Il dit vouloir en finir avec l’Europe passoire. Mais celui qui agite les esprits à Villepinte est celui qui est responsable de l’impuissance de la France, s’emporte-t-il. C’est un cas classique de schizophrénie intentionnelle et narcissique. »

    Estimant que « l’euro est l’instrument de la domination d’un système financier fou qui tue les peuples », M. Dupont-Aignan plaide pour la sortie de l’euro en tant que monnaie unique et la réhabilitation du rôle de l’Etat. « Il faut remettre la France en situation de créer de la richesse sur le sol français », affirme-t-il, insistant pour que la Banque de France puisse financer les grands investissements publics à 0 % d’intérêt. « Est-ce que le modèle qui réussit dans le monde, ce n’est pas, finalement, le modèle protectionniste ? », interroge-t-il.

  62. Iphigénie Said:

    Ras le bol qu’on utilise ce mot à tort et à travers à chaque fois qu’on veut parler de quelque chose qu’on condamne !

  63. Lana Said:

    Ca prouve au moins que les schizophrènes peuvent devenir président!
    Je rigole, mais je suis d’accord avec toi. La plupart des termes psys ont un sens scientifique et un sens commun, qui malheureusement est souvent le seul connu du public et donne une image tronquée des maladies qu’ils désignent à l’origine.

  64. Alain Said:

    J’ai écouté une émission de radio sur RFI un jour, il y avait des allemands invités. L’animateur adit à un moment que la position de l’Allemagne était schizophrène (dans le sens habituel pour les journalistes, deux positions antagonistes simultanées), l’invité allemand a réagi en disant qu’ils n’étaient pas des malades mentaux. Apparemment, cet Allemand ne faisait pas la confusion et savait de quoi il parlait. L’animateur n’avait pas l’air satisfait et il a reposé la même question un peu plus tard et il a reçu la même réponse. Vsisblement, chez les journalistes, cette notion est tellement ancrée qu’ils se refusent à admettre la réalité (qui n’est pourtant pas si difficile à comprendre).

  65. Sybilline Said:

    Bonjour à tous,

    J’avoue vraiment tomber des nues lorsque, Alain, tu me dis que les psychiatres ne nomment pas la maladie auprès de leur patient. Cela m’aurait paru inimaginable avant que tu n’en parles. Mais pourquoi?

    Lorsque je vais chez le médecin, je demande toujours ce que j’ai et s’il ne me répondait pas, j’estimerai qu’il est incompétent…

    C’est triste aussi de voir que le mot revêt un sens aussi péjoratif et contribue finalement à l’ignorance ambiante. Pourtant, à la base, il a été trouvé par Bleuler dont la soeur était schizophrène et qui a fait beaucoup de recherches pour faire avancer la maladie. J’avoue que dans les faits j’ai du mal à constater cette scission. Je ressens plutôt comme « symptôme » prédominant qu’il s’agit d’un mal qui n’a pas de nom: incommunicabilité d’une souffrance immense, enfermement, changement d’humeur que ce mal lorsqu’il envahit, entraîne…J’ai d’ailleurs eu le sentiment que ceux qui en ont guéri, sont ceux qui sont parvenus à donner un nom à ce mal, à lui trouver ses origines et à prendre conscience pour mieux l’évacuer.

    Voilà d’un regard extérieur ce que je peux en dire, mais je peux me tromper…

    Bonne journée à tous.

  66. Alain Said:

    Bonjour Sybilline,

    J’en avais discuté avec ma psy et elle me disait qu’aujourd’hui, les psys annoncent plus facilement le diadnostic de schizophrénie (ce qui veut bien dire qu’avant ils ne le faisaient pas). Pour ma part, j’ai eu le premier doute quand un membre de ma famille a dit un jour : il parait qu’Alain est schizophrène, en réalité tout le monde savait sauf moi. C’était peu de temps après ma première hospitalisation. A cette occasion, ils ne m’avaient rien dit, ils parlaient entre eux de syndrome, ils faisaient comme si je n’existais pas. En réalité, beaucoup de psychiatres, mais je ne veux pas généraliser, infantilisent les patients et les tiennent pour incapables de comprendre ce qui leur arrive.

    Quand tu dis que la souffrance est incommunicable, c’est en partie vrai, surtout au moment de la phase aigue du délire. Cependant, comme le montre le témoignage de Lana, on arrive très bien à exprimer la douleur par la suite, il faut seulement que les « normaux » prennent en compte la parole des schizophrènes, ce que tu fais, mais c’est rare.

  67. Alain Said:

    Un forum qui présente les résultats de la recherche sur la shizophrénie (désolé, c’est en anglais, mais il n’y a pas d’équivalent en français). Je le signale car il comporte des articles issus du monde scientifique, mais il est accessible à tous, ce qui est rare.

    http://www.schizophreniaforum.org/

  68. Sybilline Said:

    Bonjour Alain,

    Vous devez peut-être sourire en me lisant tant parfois je découvre des choses qui me semblent aller en dépit du bon sens. Même en lisant des ouvrages consacrés à cela, je ne comprends pas qu’il y ait autant de désinformation sur le sujet, autant de violence aussi de la part de ceux qui ne vivent pas la même chose.

    Ce que tu me racontes prouve à quel point finalement, on dénigre les patients, les faisant passer pour des gens qui ne peuvent pas comprendre…qui ne sont pas à la hauteur d’un mal qui les touche. Or, je suis profondément convaincue que l’amélioration ne peut venir que d’un travail sur celui qui souffre et sur l’écoute profonde de ce mal qui n’a pas de nom et qui ronge la personne sous forme d’hallucinations, de délire, de dépression. C’est un peu ainsi que je comprends la décompensation: un peu comme une explosion, car il y a surcharge émotive, poids trop lourd à porter.

    Je t’avoue, Alain, que ce que tu racontes me semble ahurissant, délirant de la part de ceux qui ne vivent pas ta situation: parler de ta maladie derrière ton dos, comme si tu ne pouvais pas comprendre. Bien sûr, ça a dû être humiliant pour toi. Mais je pense que cette attitude est liée à une incompréhension, une peur face à la différence et à l’ignorance grave qui entoure cette pathologie. Je pense que les gens qui souffrent de cette pathologie nous mettent face au dysfonctionnement du monde qui nous entoure. Or, c’est insupportable finalement de le voir, de se dire qu’il y a des choses qui ne vont pas et qu’elles doivent changer. C’est plus facile de leur tourner le dos et de les enfermer dans le carcan de « fou ». Pas de questions à se poser, pas de recherches à faire, pas de risques pris…

    Je lis en ce moment le que sais-je sur les schizophrénies qui montre une fois encore à quel point les diagnostics sont aléatoires. Mais comment donner les bons médicaments lorsqu’il y a tant d’incertitudes?

    Je te copie-colle la phrase: « On a déjà cité l’enquête comparant les habitudes diagnostiques en Angleterre et aux Etats-Unis pour 250 malades vus conséquemment à Brooklyn et à Netherne. Un diagnostic de schizophrénie fut attribué dans l’échantillon américain chez 163 patients contre 85 dans l’échantillon anglais ». Les confusions se font entre schizophrénie, maladie dépressive, trouble de la personnalité, névrose d’après le schéma. Les Américains englobent tout, alors que les Anglais distinguent ces catégories.

    Ne pas dire qu’il y a un problème de diagnostic, des incertitudes, c’est mentir…et surtout prendre le risque de faire n’importe quoi avec des neuroleptiques qui ne sont pas sans conséquence. A cet égard, en lisant Styron « Face aux ténéèbres », l’auteur mort en 2006 qui souffrait de dépression, raconte qu’un psychiatre lui a attribué un médicament qui a aggravé son cas et l’a amené à l’hôpital dans lequel il a vu un autre psychiatre qui a dénoncé la surdose de ce médicament et a expliqué en partie la gravité de l’état de Styron par cette mauvaise prescription. Oui, c’est ahurissant et on finit pas se dire lequel des mondes est le plus délirant.

    Je trouve que dans le délire psychotique, il y a une honnêteté, une incohérence qui ne trompe personne. Or, la psychose, peut-être la plus grave est parfois celle qui se cache derrière des discours très raisonnables, très bien ficelés sur le plan de la forme, mais tellement plus trompeurs. Les criminels de masse ont toujours tout fait sous le couvert de la raison.

    C’est un peu pour cette raison que je n’aime pas trop les clivages entre « normaux » et « psychotiques », car bien sûr en utilisant ce vocabulaire on place les gens bien d’un côté et les autres, ceux sur qui on peut déverser tout le mal qui nous ronge…Je réfléchis beaucoup là-dessus, mais je ne sais pas si je suis bien claire d’ailleurs.

    En tout cas, je te remercie pour ton témoignage Alain qui me fait encore tomber des nues, mais je n’ai pas fini, je crois…

    Très bonne soirée.

  69. Lana Said:

    Non, tu n’as pas fini de tomber des nues! Il est rare de rencontrer quelqu’un qui n’a pas eu à souffrir du silence des psys, voire de leurs mensonges (style « mais non, les neuroleptiques ne font pas grossir »). Savoir de quoi on souffre, avoir un psy franc, c’est un vrai parcours du combattant. J’en ai souffert pendant des années.

  70. Sybilline Said:

    ça me semblait pourtant être si normal de dire les choses clairement. Pourquoi est-ce différent chez les psychiatres? Les médecins généralistes parlent ouvertement. C’est vraiment un fonctionnement que je ne comprends pas. Est-ce pour masquer une ignorance? Pour ne pas inquiéter le patient? Parce qu’on infantilise la personne qu’on a en face de soi? Etonnant, vraiment…
    J’ai parfois été confrontée à des spécialistes aussi et j’ai toujours eu des réponses assez nettes.

  71. Lana Said:

    C’est un peu un mélange de tout ce que tu cites, mais c’est surtout de l’infantlisation.

  72. Sybilline Said:

    Merci pour ta réponse. ça m’en apprend…
    J’ai lu le dernier article que tu as mis sur ton blog: très intéressant. J’ai beaucoup apprécié le passage où le psychiatre fait venir les familles et travaille avec elles, en rappelant que ces maladies sont loin d’être des états permanents, qu’il y a des crises à gérer et que le reste du temps les gens sont en pleine possession de leur moyen.
    J’ai aussi beaucoup apprécié le passage où il parle des différents traumatismes liés aux conflits dans le pays. On peut penser qu’un choc peut entraîner des comportements bizarres et que les médicaments ne résolvent rien dans ces cas-là.
    Bonne soirée.

  73. Alain Said:

    Un site intéressant mais en anglais malheureuseemnt sur la recherche scientifique sur la schizophrénie. Je ne peux pas mettre l’adresse du lien car le message est filtré. Il faut chercher schizophreniaforum dans Google.

  74. Sybilline Said:

    Merci Alain pour le lien. J’ai essayé d’aller voir, malgré mon piètre niveau en anglais, mais on me demande de m’inscrire ce que je n’ai pas envie de faire. Tu as raison cependant de souligner que les Britanniques ont davantage pris les choses en main sur ce sujet que les Français.

    Beaucoup d’études figurant dans le livre que je lis en ce moment sont anglaises ou américaines. Il ne reste plus qu’à embaucher des traducteurs!

  75. Alain Said:

    Il est certain que la spécificité des traitements de la schizophrénie dans le monde francophone est dûe en partie à l’isolement linguistique. Il faut bien remarquer cependant que tout n’est pas bon dans le monde anglo saxon, par exemple le sort des malades à la rue ou en prison, bien qu’on tende à imiter ce « modèle ».

    Tu n’as pas besoin de t’inscrire, Sybilline, il faut répondre non à la question sur l’écran d’accueil.

  76. Sybilline Said:

    J’ai répondu « non », mais ensuite, il fallait que je mette mon adresse etc…Plusieurs fenêtres se sont ouvertes, comme si le site était sécurisé et que je n’étais pas la bienvenue…

    Le problème du système de santé britannique reste bien sûr le fait qu’il soit payant…Mais je ne savais pas qu’il y avait plus de gens souffrant de ces troubles dans la rue que chez nous.

    J’ai cependant lu dans mon « que sais-je » mais pas seulement qu’un tiers des SDF souffraient de troubles psychiatriques graves. C’est triste…

    Bonne journée à toi (je suppose que tu liras ce message seulement demain).


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