Je veux qu’on m’aide à vivre, pas à mourir

J’ai lu un article complètement misérabiliste sur la schizophrénie. Un enfer, une maladie qui fait peur, des histoires terrifiantes, des gens enfermés à l’hôpital sans espoir, une maladie incurable et sans traitement. Résultat, des commentaires sur facebook demandent pourquoi l’aide à mourir ne s’applique pas aux schizophrènes.

Même quand j’étais suicidaire, et je l’ai été longtemps, je ne voulais pas d’aide à mourir. Je voulais une aide à vivre.

Je voulais mourir parce que j’étais seule avec cette maladie. Ce n’est pas mon histoire qui était terrifiante, c’était le symptômes que je vivais seule. Les crises, oui, c’était l’enfer, mais ma vie ne se résumait pas aux crises. Ma pensée ne se résumait pas au délire. Le délire, ce n’est pas non plus la part du rêve, comme le fait croire cet article. On n’est pas juste des êtres délirants, bons à être enfermés, sans traitement possible, et qui à l’occasion versons de l’eau bouillante dans l’oreille d’une voisine.

Notre vie est aussi précieuse que celle des autres.

Ecrire des articles de ce type, sous couvert de bienveillance, ça pousse juste les gens à nous voir encore comme les rebuts de l’humanité, qu’on devrait euthanasier par charité. C’est nous dénier toute possibilité de rémission, de rétablissement, c’est enlever toute valeur à notre vie. Et en passant, notre vie n’a pas moins de valeur quand on est en crise. J’ai entendu l’autre jour dans un film une éducatrice parler d’usagers en psychiatrie qui venaient dans un café thérapeutique dire « ils redeviennent de vraies personnes ». Comme si à un moment ou un autre, on avait arrêté d’être des personnes. C’était d’une violence incroyable mais personne n’avait l’air de s’en rendre compte.

C’est un peu trop facile de rejeter un groupe de personnes, de les discriminer, de les stigmatiser de mal les soigner, et puis de dire « oh, les pauvres, aidons-les à mourir ». Commençons par inclure les personnes schizophrènes dans la société, par respecter leurs droits, par écouter leur parole, par leur offrir des soins de qualité. Ca me paraît beaucoup plus urgent que de parler d’aide à mourir. L’urgence, c’est d’aider à vivre, et notamment les 10% de schizophrènes qui n’ont besoin de l’aide de personne pour se suicider.

20 commentaires »

  1. Bonjour Lana,
    Qu’est-ce qui t’arrive, Lana ? 😲 Tu as fait une cure de Médiapart ? 😯 !
    Faut pas te sentir obligée de lire tous les articles et bouquins négatifs sur les personnes concernées, et d’en faire la pub. Et au passage de te miner le moral😟 …. Et le nôtre ! Comme si on avait besoin de se remémorer des choses comme ça ! On a plutôt besoin de les évacuer et de réinventer notre présent, notre futur, besoin de guérison,, ben ouais quoi, faut tous qu’on s’applique à ça ! Comprendre ce qui nous arrive, ordonner nos pensées, comprendre les hallucinations, par rapport à notre vécu, discerner, douter de notre perception, échanger avec les autres pour vérifier, trouver mille ruses pour se désempétrer. Communiquer plus, être solidaires pour débusquer nos délires d’interprétation, en rire !😂 on n’est pas les seuls ! 😀 se renseigner sur les découvertes en santé mentale ! Ça bouge !
    Appliques-toi à dénicher que du positif. Même si au début, la récolte est maigre, la contagion…. c’est quelque chooose 😀
    Je t’embrasse, Lana

  2. Fennec Said:

    A reblogué ceci sur Tas de sable.

  3. HARDIVILLE Said:

    Comme c’est bien écrit et réconfortant ! 😁. Il faudrait le faire lire à tous les ignorants qui se permettent des propos aussi absurdes.

  4. MalcomMitch Said:

    Hello !
    Oui il y a beaucoup de préjugés, et d’inepties dans cet article, ça ne nous fait pas de la bonne pub.

    Paulette Benetton, je ne vois pas pourquoi il faudrait seulement parler du positif… se mettre des œillères, des boules caisses et ne plus rien appréhender du Monde ?
    Face à un drame tout comme pour un deuil il faut passer par l’acceptation, sans quoi on ne peut rebondir. A partir de là, perso ça ne me chagrine en rien de parler de psychiatrie, de mes souvenirs de là-bas bons ou très mauvais, car je l’ai accepté, et j’ai donc pu prendre du recul. Il faudrait vous « blinder », prendre du recul, avoir une autre philosophie de vie peut-être, ne pas trop être dans le jugement, bref élever votre niveau de conscience, sinon le moindre événement négatif vous turlupine.

    Lana je trouve que c’est intéressant de voir ce que peuvent penser certaines personnes de nous, de voir une partie du réel nous autres biaisés, et de le dénoncer le cas échéant; Car en effet cet article est scandaleux. Je voulais laisser un commentaire, mais je n’ai pas pu où il faudrait créer un compte, plus tard alors.
    Ca m’énerve aussi les médias qui utilisent le mot schizophrène à toutes les sauces pour dans 80-90% du temps qualifier quelque chose qui n’a rien à voir. J’ai posté un commentaire là dessus récemment sur youtube face à un débat télé de Christine Kelly qui a employé à tort ce terme (je déteste ce mot, c’es tellement moche « schizophrène » à la rigueur schizo c’est plus mignon, sûrement les connotations et préjugés négatifs acquis depuis toujours qui ont déteint sur le mot dans mon subconscient).
    Donc c’est important de faire un travail de ré-information de ce côté là pour dire la vérité, redorer notre image, on n’est pas des monstres, enfin je ne crois pas, et pour celà il faut se faire violence et ne pas faire l’autruche.
    En tout cas, merci d’avoir sortit cet article, je vais creuser et voir pour rééquilibrer la balance et rétablir un semblant de vérité autour de cet article et son auteur.

  5. Creusez, creusez !
    Vous en faites pas, je n’ai pas d’oeilleres.
    PTSM ! Changeons la prise en charge des personnes concernées par une maladie mentale : dans les soins, l’accompagnement vers le logement et l’emploi.

  6. MonstresdeFoire Said:

    « À ses côtés, les lecteurs la suivent dans les corridors de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, où elle s’est rendue, à de nombreuses reprises. »
    Peut-être faudrait-il modifier le titre « L’enfer de la schizophrénie » en « Tintin en secteur fermé », alors.
    Quant au mot suivre, il est plus important qu’on ne le croit. L’auteur de l’article exprime, sans doute involontairement, l’idée qu’il serait possible pour le lecteur de se téléporter dans un lieu à travers le pouvoir des mots et du témoignage, et par extension, de le comprendre dans toutes ses nuances.
    Cela n’est à mon sens possible que dans deux cas :
    Premier cas : l’auteur du récit est d’une minutie exemplaire, si bien qu’il évite tous les écueils que l’on retrouve proliférant dans les écrits littéraires, scientifiques, et testimoniaux sur la schizophrénie. Il parvient alors à saisir les bons enjeux sans être lui-même être concerné par la question, ou alors seulement « de loin ». Ce premier cas est extrêmement rare, mais lorsqu’il survient, il est précieux.
    Deuxième cas : l’auteur du témoignage a effectivement une expérience du lieu et une véritable connaissance directe du contexte en question et le témoignage a alors souvent plus de force. Et, à première vue, cela inclut à la fois les soignants et les personnes non schizophrènes qui ont eu une expérience d’isolement en hôpital… à première vue seulement. Ici l’auteur du livre a effectivement une expérience de la chambre d’isolement. Mais elle n’est pas schizophrène et ses limites sont vite atteintes. Elle s’en rend compte de manière fugace lorsqu’elle affirme « Mais je ne suis pas schizophrène… ». Donc elle a une expérience provisoire du lieu mais pas du contexte de la chambre d’isolement en tant que schizophrène, justement, ce qui nuit à la pertinence. Elle a eu une autre maladie, ce qui est extrêmement différent. Ce n’est pas plus ou moins que la schizophrénie, c’est seulement différent de la schizophrénie. Comment a-t-elle été traitée dans son expérience d’isolement ? L’isolement lui-même a dû être insupportable mais nous ne savons rien des modalités exactes, des autorisations du personnel à son égard, ce genre de précisions absolument fondamentales. Or l’isolement et l’hospitalisation en tant que schizophrène ont leurs spécificités. Elle ne prétend certes pas que son expérience a été similaire ou pire que celles des schizophrènes en isolement (elle précise même l’inverse dans un autre article) mais je ne comprends pas trop le lien flou qu’elle fait entre son expérience et l’expérience psychiatrique, lien qui la mène à cet ouvrage ?

    Les stigmates, la négligence, la maltraitance et la déshumanisation se retrouvent également dans l’expérience d’autres maladies, mais ce ne sont pas les mêmes problématiques, chaque maladie a ses spécificités, son traitement médiatique propre. Par exemple, en tant que schizophrène, j’aurais moi-même du mal à écrire un livre sur l’expérience des personnes en oncologie. Comme beaucoup, j’ai eu un maigre aperçu des services d’oncologie et de soins palliatifs en qualité de visiteur, mais je ne vais pas publier un livre dans lequel je prendrais un plaisir malsain à détailler de manière crue ce que j’y ai vu, notamment les symptômes de la maladie. Quant à la question des soignants qui auraient une « expérience du lieu » suffisante pour aborder le sujet avec justesse, cela ne se survient que lorsque le soignant est suffisamment empathique et bienveillant pour percevoir le non-sens de certaines pratiques. Et la bienveillance, c’est vouloir sincèrement que la personne aille mieux et mettre des choses en place dans ce sens sans aller contre sa volonté, dans la mesure du possible. Ce n’est pas adopter un ton mielleux et paternaliste, pour ensuite froncer les sourcils lorsque la personne hospitalisée vous demandera de lui parler normalement.

    Cela devrait pourtant assouvir la curiosité malsaine de certains lecteurs, puisqu’ils pensent avoir enfin le pouvoir indirect d’entrer mentalement dans ces endroits habituellement si « mystérieux » et « impénétrables ». Pouvoir observer les schizophrènes de loin, sans trop s’impliquer, et repartir vaquer à ses occupations. Toutefois, ce qu’ils apprendront dans ce livre (à en lire cet article qui en dit déjà long sur le possible contenu du bouquin) ne leur apprendra rien sur la schizophrénie dans l’absolu mais leur donnera seulement, s’ils sont assez malins pour s’en rendre compte, un aperçu sur la manière dont les schizophrènes sont traités. Si j’écris « s’ils sont assez malins pour s’en rendre compte », c’est parce que ce n’est même pas sûr, la manière dont on traite les schizophrènes étant perçue comme le « désordre anormal des choses », nous serions des « anomalies » et les traitements « de force et de choc » ne seraient qu’une manière légitime de rétablir « l’ordre normal des choses ». Pour écourter, l’aperçu de la psychiatrie (c’est-à-dire la vision, même répétée, des services psychiatriques par les visiteurs, l’entourage, et même les infirmiers et médecins) ne sera jamais qu’un aperçu et on ne pourra jamais tout saisir, tant que nous, schizophrènes « à enfermer » ne serons que des « serviteurs » simplement là pour amuser la foule, apporter un semblant de frisson aux journalistes et au public, ajouter une caution sympathie et compassion à quelques films et livres larmoyants outragement médiatisés, saluer le dévouement des médecins même les plus mauvais… Pourquoi y a-t-il donc toujours un intermédiaire, un intercesseur dans les initiatives les plus acclamées ?

    Enfin les deux principales et très visibles erreurs présentes dans l’article du journal de Montréal sont le fait d’affirmer qu’il n’y a pas de traitement et la description de symptômes et d’événements « spectaculaires » aux yeux du lecteur. C’est une maladresse de lexique, le terme traitement ne désigne pas seulement ce qui permet de guérir, il inclut également tous les soins et on peut en réalité passer d’un état de désespoir extrême à une qualité de vie tout à fait satisfaisante avec les bons soins. Effectivement, il n’y a pas de « traitement idéal et miraculeux » qui fonctionne sur tous les patients et on procède par tâtonnements, mais on peut. Les schizophrènes qui passent leur vie hospitalisés en milieu fermé comme elle le décrit, oui ça existe. Comment voulez-vous qu’il en soit autrement avec l’état désastreux de la psychiatrie ? Or cette problématique est ici complètement occultée, comme s’il suffisait de pointer devant les infirmiers chaque soir pour avaler de l’halopéridol, et endormir les symptômes positifs, glaner deux-trois sourires à la chaîne pour aller mieux. L’auteur du livre précise justement le besoin social dans d’autres articles, mais j’ai l’impression que tout cela reste assez paternaliste et vague. Je suis aussi dubitative sur ce point, qu’on en vienne à ressentir le besoin de préciser que le lien social est important… Finalement on en revient toujours à l’aspect « mutants », il nous suffirait d’une injection, d’un lit, d’un pot, de carottes baignant dans une sauce infâme et d’une fenêtre fermée pour vivre. Dans les besoins fondamentaux, nous espérons aussi dignité, reconnaissance, considération sincère, un personnel plus avenant, des chambres moins glauques, des projets de vie, des objets intéressants et pas seulement utilitaires, des stimulations réelles mais pas violentes. Pourtant, à l’écriture de cette liste me vient un sentiment de culpabilité, j’ai l’impression de trop en demander, comme une enfant gâtée ne sachant pas se contenter de ce qu’elle a et exigeant le beurre et l’argent du beurre. Passée cette culpabilité absolument malvenue, je me souviens de cet homme plus lucide que moi sur les conditions d’hospitalisation, dont les demandes culinaires pouvaient passer pour de l’exigence raffinée, me disant à quel point il trouvait toute son hospitalisation lamentable, honteuse, indigne et catastrophique. La menace qui pèse aussi sur nous en hospitalisation, c’est ce fameux dossier médical et les fameux qualificatifs « revendicateur », « quérulent », parfois pour avoir émis une simple demande.

    Paulette, je me permets de te répondre même si tu ne t’adressais pas à moi.
    – S’il y a effectivement des découvertes en santé mentale, nous n’en profitons pas toujours.
    – Le fait qu’il y ait souffrance ailleurs n’endort pas notre propre souffrance, présente ou même déjà passée.
    – Un simple article (un stimulus qui va te sembler inoffensif) peut réactiver des traumatismes chez une autre personne
    – La pensée positive c’est beau sur le papier, ça part de bons sentiments, seulement les mécanismes de la dépression sont plus coriaces que tu ne le penses
    – Ce que tu préconises peut effectivement aider (test de réalité par exemple) mais par expérience dans les pires moments, ce n’est pas suffisant !

    Nous pouvons être schizophrènes et heureux, mais le bonheur forcé et le fait de sourire uniquement pour faire plaisir aux autres et ne pas plomber l’ambiance, ce n’est pas très porteur d’espoir, justement.

  7. Hlhl Said:

    Cet article est d’une grande condescendance en effet !
    Punaise, elle me verrait avec quasiment pas de traitement, elle dirait qu’il y a erreur de diagnostique !
    Malcom a raison : il faut connaître le négatif pour mieux y faire face et rebondir encore et encore dessus.
    Et n’oublions pas quelque chose de peu connu : environ 30 % des schizophrènes sortent des radars de la psychiatrie parce qu’ils … vont mieux, sans que l’on sache pourquoi !
    Et cette sous-population de schizo n’est bien sûr ni étudiée, ni citée (source : un psychiatre exerçant à la Peronne à Marseille, dont le nom m’échappe, mais qui faisait des conférences visibles sur Youtube il y a 4-5 ans).
    ça me semble plutôt positif comparé à cet article qui veut juste faire le buzz. Car tout c’est surtout l’objectif aujourd’hui, dans cette société (occidentale) qui n’accepte que des individus bien formatés.

  8. Lana Said:

    Quand on s’intéresse à la stigmatisation, c’est difficile de ne voir que le positif. Et puis le négatif existe, alors autant y faire face aussi.

  9. Tu as raison, Lana, difficile de ne voir que le positif, et oui ! il faut faire face au négatif.

    Mais j’ai écrit : Appliques-toi à dénicher que du positif.
    t’en fais pas, le négatif, il y en a plein qui s’en chargent et même le rabâchent !

    Faire face au négatif : bien sûr qu’il faut y faire face. je suis certaine qu’existent d’autres méthodes que le ressasser, et trouver avec qui partager son indignation et sa révolte, délimiter des camps

    Cela s’appelle se reconnaître, co-construire

    en entendant des phrases comme celles-là : « ils redeviennent de vraies personnes » , ce sont ceux qui les prononcent que je plains. Si seulement, ils savaient…

  10. MonstresdeFoire, (quel horrible pseudo 😦 ) Pourquoi ici, on ne s’adresse qu’à des pseudos ?
    « seulement les mécanismes de la dépression sont plus coriaces que tu ne le penses » oh que si je les connais, les mécanismes de la dépression.
    je ne vais pas tout te lire, parce que moi pas maso, et si tu veux me parler, j’ai aussi un blog, et je ne me cache pas, pas plus que depuis le premier jour de ma maladie, j’ai fêté il y a peu mon 31 ème anniversaire de première hospitalisation pour maladie mentale grave

  11. Hlhl Said:

    Pourquoi des pseudos … ? La peur. Pour ma part, la peur d’être toisée pour maladie mentale, et que seulement ça soit associé ma personne (et je pense ne pas être la seule derrière un pseudo).
    Je préfère passer aux yeux des bien-pensants pour quelqu’un de stressé et d’un peu à l’ouest que pour une malade mental qui a fait de l’HP. Parce que du coup, je serai peut-être vu comme non fiable.

    Après, quand on voit les pseudos qui fleurissent pour de banals articles de presse … tout le monde veut faire valoir son avis tout en restant anonyme.

  12. Paulette Benetton Said:

    Ça se défend. Chacun ses choix.
    La majorité des pseudos, je ne les mémorise pas, trop flou.
    Même si j’ai reçu pas mal de coups, en le disant, j’ai aussi reçu des soutiens, des vrais. L’important n’est pas tant la quantité, mais la qualité. Et globalement, j’y ai gagné. Et je peux même dire que cela a fait partie des outils qui m’ont permis d’en sortir. Quand tu l’utilises comme outil de tri, c’est toi qui a la main. Quand tu crois le cacher, tu te rend compte après coup, souvent, que ton masque était transparent 😔
    Je ne veux pas choisir pour vous. Et c’est vrai aussi que sur le web, un nom ou un pseudo, dans une discussion comme ici, qu’est-ce que ça change ? Dans la vie réelle, on vous identifie de toute façon, on vous reconnaît. On se reconnaît.

  13. Hlhl Said:

    J’ai l’espoir que mon masque ne soit pas trop transparent. Je suppose que certains se posent des questions sur mon côté bizarre, et j’espère que ça ne va pas au-delà.
    Pour le reste, je ne suis pas sûre du sens lequel c’était dit, mais oui on se reconnaît entre « cas plus ou moins psy », en relativement peu de temps … nous sommes bien plus nombreux que ce que cet article condescendant veut le laisser penser.

  14. C’est vrai que la précision des mots, c’est important.
    Reconnaître, je l’utilise au sens étymologique du terme. Re-con-naître = Re-naitre avec. C’est comme con en espagnol, c’est facile à retenir, pour dire avec.
    C’est vrai qu’entre pairs, on se reconnaît, tout simplement parce qu’on a des choses en commun, des expériences en commun que les autres n’ont pas vécues, qu’on peut partager, échanger, se donner des tuyaux, des solutions, des techniques. Partager la souffrance, comprendre celle de l’autre, lui tendre la main. Lui montrer qu’il n’est pas du tout monstrueux.
    Voir un visage s’illuminer parce que la personne s’est reconnue en toi, en ce que tu as raconté de ton vécu. Et tu entends : Ah mais moi aussi j’ai eu des hallucinations, mais je n’ai jamais osé le dire 😀, ben alors je suis comme toi… etc.
    Ça existe les moyens de s’en débarrasser, comme on peut par exemple apprendre à ne plus avoir de délire d’interprétation, a corriger petit à petit les biais de notre pensée , qui ne sont pas spécifiques des personnes qui ont une maladie mentale, soit dit en passant ..

    « Psy » , c’est quoi, pour toi ?
    Pour moi, c’est psychiatre.
    Et HP ? Pour moi, c’est Hewlett Packard !
    On n’est pas tous pareils mais on peut parler de nos choses en commun, de nos différences, on peut s’entraider. Etc

    Faut que je vous laisse, j’ai un article en rade sur mon blog et un autre suspendu. Et du boulot pour le PTSM qui m’attend. Et j’ai même envie de dormir.

  15. Bauché Said:

    Merci pour votre article il est clair que les schizophrènes sont discriminés même dans leur propre famille (mon fils est schizophrène depuis l’âge de 16 ans) et ma famille n’a jamais lever le petit doigt. Merci de rétablir la vérité.

  16. Cres Said:

    « Comment t’appelles tu?
    Je m’appelle Légion car nous sommes nombreux… »

    Je vous passe un lien et je pense que le suicide est déjà utilisé assez alors en plus l’aider…

    Je viens souvent en silence ici et merci :))

  17. Satyneh Said:

    Merci Lana ! Je n’ai pas lu l’article degueu, mais ta réponse, oui, aibsi que les commentaires, très intéressants. Ça fait depuis longtemps, des années en fait, que je ne commente plus mais je lis toujours.
    Je suis ta page aussi sur fb.
    Bonne continuation.

  18. Lana Said:

    Merci Satyneh. Bonne continuation à toi aussi.

  19. ratoutlaw Said:

    Lana,je n’ai pas lue cet article boueux;mais je suis entièrement d’accord avec toi!C’est carrément le « rétablissement » des normes nazies:Je ne veux voir qu’une tete!Le savoir-vivre ensemble Français fait naufrage.Et que fait-on des droits aux différences des citoyens?Comme toi,je crois qu’inclure des psychiatrisés,des schizos,serait vraiment plus intéréssant.Nous avons tellement d’atouts,de talents à foison,que ça pourrait préoccuper les pouvoirs publics et privés,en France.Trop souvent on préfère « gérer »de l’humain en déficits.Alors que les schizos dévelloppent tellement de talents,d’éxcédents,qu’on devraient valoriser en compétences proffessionnelles,et autres!!Nous avons des ressources,des talents,des capacités que le commun des mortels ne possède pas.Nous pouvons apporter beaucoup par nos différences,à la vie des Français.Mais pour les financements des campagnes des présidents,et les profits colossaux du marché médicamenteux;iL est plus profitable de nous exclure de la vie sociale,de nous « gérer »en mode déficitaires.La vie est ailleurs:En Belgique,au Canada,enSuisse,etc,les recruteurs font appel à nos compétences et nos valeurs,dans des domaines très variés,tel que le raisonnement,la conceptualisation abstraite;la musique,les arts,l’informatique,les sciences,etc…Ne nous laissons pas faire!!On peut relever la tete!!Continuons!!

  20. Lana Said:

    Je ne suis pas sûre que la situation soit si rose en Belgique. Je suis belge, et si la psychiatrie n’est pas dans l’état où elle est en France, les préjugés ont la peau dure ici aussi et je n’ai jamais entendu parler de recruteurs qui cibleraient les schizophrènes.


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