Archive for La schizophrénie expliquée par une schizophrène

Reprenons les bases

« Alors tu vois, il y a les névroses et les psychoses. Les névrosés, ils sont un peu bizarres, mais ils savent qu’ils sont malades, ils peuvent se soigner. Les psychotiques, ils sont complètement fous, ils ne se rendent compte de rien, ce sont de vrais malades, ils hallucinogènent… hallu… comment on dit? hallucinent. Ils sont schizophrènes par exemple. Ils ne veulent pas se soigner. Alors on leur donne des neuroleptiques, ils sont dans des institutions, et avec ça ils vont mieux.  »

Entendu aujourd’hui dans un salon de thé.

A force de fréquenter des gens qui connaissent la psychiatrie et les maladies mentales, j’en oublie à quel point les préjugés sont tenaces.

Alors, reprenons les bases.

Non, les psychotiques ne sont pas complètement fous. Il y a une part de raison dans toute folie, comme le disait  Pinel. Si on peut ne pas se rendre compte de certains symptômes,  plus on avance dans le temps de la maladie, moins c’est vrai. Beaucoup de psychotiques apprennent à repérer leurs symptômes et les signes de rechute. La plupart savent qu’ils sont malades. Par exemple, pour parler de la fameuse rupture avec la réalité, je vivais dans l’autre monde, mais je savais que c’était pathologique.

Non, tous les psychotiques ne sont pas en institution, loin de là, n’en déplaisent à cette dame qui se serait sans doute étouffée avec son bavarois si elle avait su qu’elle mangeait à côté de deux psychotiques sous neuroleptiques. Les hospitalisations sont de plus en plus courtes et on essaye de les éviter le plus possible grâce au suivi en ambulatoire. Les psychotiques vivent donc dans la cité, certains travaillent ou ont des enfants. Bref, ils sont parmi vous et vous ne pouvez pas vous en rendre compte, la plupart du temps.

Non, les neuroleptiques ne sont pas la panacée. Il ne suffit pas d’avaler son médicament chaque jours pour aller mieux, c’est un peu plus compliqué que ça. Parfois, la psychiatrie est réduite à ça, et c’est dommage. Pour aller mieux, il faut d’autre chose, comme un bon thérapeute, la parole étant aussi importante que les médicaments, un entourage soutenant, un projet de vie, etc. Le cerveau d’un psychotique n’est pas juste un mécanisme qui déraille et que les neuroleptiques remettraient en marche.

La psychose, c’est infiniment plus compliqué que ne pas se rendre compte de ses troubles et prendre un médicament pour aller mieux, tout simplement parce que c’est infiniment humain. Humain comme vous.

Tomber et se relever ou Ce qu’a été ma schizophrénie

Vivre enfermée dans l’autre monde. Du sable noir et une mer noire jusqu’à l’horizon, des statues de sable noirs et moi qui crie au milieu. Marcher à côté de moi-même, agir comme un robot, parler comme un automate.

Ne communiquer vraiment qu’avec des gens qui n’existent pas, Nadège et Renaud, mes doubles extrêmistes. Nadège dans sa robe de nuit d’hôpital, Renaud suicidé. Ils me tiennent compagnie, me tiennent chaud, dorment dans mon lit.

Etre dévorée, dévorée, dévorée par l’angoisse. Clouée au lit par la douleur.

Monter un escalier en s’arrêtant à chaque marche pour pleurer. Pleurer dans un coin de la douche, dans mon lit, assise par terre dans la salle-de-bains, au cours, dans la rue.

Se couper pour souffrir moins, pour se soigner car ça je sais soigner, pour espérer appeler à l’aide sans parler.

Se taire, parce que parler est trop difficile. Se taire dans tous les sens du terme.

Etre transpercée par le regard des autres. Dessiner des yeux parce que les yeux des gens aux dents pleine de sang sont partout, comme l’oeil de Dieu était dans la tombe. Etre le centre ridicule du monde, les jambes flageolantes, les mains qui tremblent. Etre celle que tous détestent.

Ne pas se reconnaître dans le miroir. S’y parler des heures. Parler des heures à des gens qui ne sont pas là.

Avoir le corps qui se transforme, quatre yeux, des yeux derrière la tête, le cerveau qui s’écoule de ma boîte crânienne fendue. Regarder mes membres comme s’ils n’étaient pas à moi. Ne plus avoir de peau, être transparente, toutes pensées visibles. Etre poreuse, traversée par les gens, envahie par le monde.

Ne pas croire en Dieu, mais s’accrocher à des images de la Vierge ou une satue de saint pour être sauvée de la maladie.

Marcher dans un monde mouvant, grimper des marches qui se dérobent sous mes pas.

Des voix dans la tête, qui passent comme des courants d’air, effrayantes parfois.

Vouloir mourir à chaque instant, supplier pour ne jamais se réveiller, mais être toujours en vie, malgré tout. Ne pas comprendre comment on peut vivre malgré une douleur pareille. Etre morte, regarder les autres, ils sont vivants et je suis morte. Etre pire que morte, car des vivants il ne me reste que les larmes et la douleur.

Pisser le sang pendant des années sous des yeux indifférents. Tomber dans un puits sans fond. Avoir mal, si mal et si peur. Ne rien comprendre.

Et un jour, se relever. Aller mieux.

Se demander si tout ça a bien été réel, tant c’est incroyable.

Le ménage et moi

C’est peut-être parce que je suis psychotique, ou juste fainéante et désorganisée, je ne sais pas, mais je ne sais pas faire le ménage.

Les problèmes du quotidien sont trop lourds pour moi, et je vis dans un appartement en bordel. Le ménage, je ne le fais pas assez souvent ni comme il faut. Je ne sais pas comment on fait. Je n’ai pas l’énergie.

Mon énergie, elle est bouffée par le travail, mon privilège que je paye le soir et le week-end.

Faire le ménage m’angoisse, ne pas le faire m’angoisse.

Les livres me bouffent mon espace mais je ne veux pas y renoncer.

Je ne sais pas quoi faire, je ne sais pas comment faire.

Il me faudrait quelqu’un pour m’aider mais je n’ai personne.

Je pense aux personnes qui devront vider mon appartement quand je mourrai et je les plains.

Je ne sais pas par où commencer.

Au travail, mon rayon est toujours bien rangé, mais chez moi je ne sais pas comment faire.

Les problèmes du quotidien me semblent insurmontables et les neuroleptiques n’y font rien.

Je n’ai pas de solutions.

Pourquoi des schizophrènes ne sont pas internés?

Une requête google, un article pédagogique, ça devient une habitude.

Donc pour répondre à cette excellente question avec patience et pédagogie, et pas juste en disant que les schizophrènes fomentent un complot pour rester en liberté et dominer le monde, un couteau entre les dents, voici les raisons qui font que les schizophrènes ne sont pas tous internés, et encore pire, que ceux qui le sont ne le sont pas toute leur vie:

1. Les schizophrènes sont parfois d’accord pour être hospitalisés, nul besoin donc de les y contraindre.

2. Les schizophrènes ont un minimum de droits, on ne peut donc pas les interner dès qu’on le souhaite, même si c’est assez facile.

3. L’HP n’aide pas grand-monde (mais je ne suis pas sûre que ça fasse partie des raisons, étant donné que seuls les patients le pensent).

4. Les schizophrènes peuvent être soignés en ambulatoire.

5. Les schizophrènes n’étant pas plus dangereux que le commun des mortels, s’il fallait tous les interner parce que quelques-uns ont commis des crimes, il faudrait donc emprisonner le reste de l’humanité pour prévenir tous les crimes et délits qui ont lieu chaque jour dans le monde.

6. Les schizophrènes ont autre chose à faire que de passer leur vie à l’HP. Par exemple: travailler, se marier, avoir des enfants, rester tranquillement seuls chez eux ou se mêler à la foule des gens sains d’esprit sans se faire remarquer.

7. Les schizophrènes ont aussi des gens qui les aiment et qui ne souhaitent pas se débarrasser d’eux ad vitaem aeternam.

8. On n’est plus au XIXème siècle.

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Je veux être emmurée

Je veux construire des murs autour de moi. Je veux une armure pour vivre.

Le bruit, les voisins qui rentrent, qui sortent, qui claquent les portes passent sous ma peau. Les conversations sur Twitter, sur Facebook raisonnent dans mon appartement et rentrent dans ma tête.

Je veux une peau solide. Je veux une boîte crânienne qui ne soit pas poreuse.

Je rêve sans cesse d’intrus dans mon appartement, des gens qui rentrent par la porte de devant, par la porte de derrière et par la fenêtre.

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Parfois, je voudrais être sourde. Parfois, je voudrais être emmurée. Me taire et ne plus rien entendre. Rester seule jusqu’à la fin de mes jours, aussi seule qu’au fond d’un puits, aussi seule qu’au milieu du désert.

Le monde me blesse trop. Le monde m’écorche sans fin. Je veux être emmurée, au moins quand je le décide. Pour ne plus avoir ni mal ni peur. Pour ne plus me dissoudre dans le monde.

Un schizophrène souffre-t-il?

C’est une requête qui a conduit au blog, et une question qui n’est pas si rare que ça. Les fous, les autistes, les handicapés mentaux, etc. ont parfois la réputation de ne pas se rendre compte de leurs différences, voire de ne pas souffrir. Mais pensez-vous vraiment qu’il existe un seul être humain au monde qui ignore la souffrance? Ce n’est pas parce qu’on ne comprend pas la souffrance de quelqu’un qu’elle n’existe pas. Elle n’existe pas uniquement pour celui qui ne veut pas la voir. Et la souffrance des personnes atteintes de troubles mentaux, peu de gens ont envie de la voir. Et ça, en général, ça la redouble. Ceux qui ne comprennent pas la souffrance des psychotiques, sans doute ne peuvent-ils même pas l’imaginer. Quand je suis tombée malade, j’étais une adolescente et j’en ai voulu aux adultes de ne pas m’avoir prévenue que la vie pouvait être si dure, si effrayante, si insupportable, si douloureuse qu’on préfère mourir pour échapper à la souffrance. Je n’avais pas compris qu’ils ne savaient pas, tout simplement parce qu’ils n’étaient pas psychotiques. Parce qu’ils avaient une chance que je n’avais pas. Je ne vais pas essayer de décrire cette souffrance dans cet article, tout simplement parce que c’est ce que le blog entier essaye de faire sans jamais vraiment y parvenir. Regardez juste de nouveau la photo de la poupée de porcelaine de Jessica Harrison, celle qui se tient les boyaux, celle qu’on m’a parfois reproché d’avoir affichée par attirance pour le glauque ou le dérangeant, alors qu’elle n’est que la version jolie de ma schizophrénie. Imaginez-vous vivre comme ça pendant des années. Et je pense que vous aurez la réponse à la question « un schizophrène souffre-t-il? » 101842959_small Oui, nous souffrons, beaucoup, énormément. On traîne cette maladie comme une malédiction, comme une blessure qui ne cicatrise pas, une plaie à vif. Ceux qui regardent notre souffrance en face, dans toute sa crudité sans détourner les yeux, et qui restent calmes face à elle, qui parlent doucement et sans jugement, ceux qui nous font comprendre qu’ils sont là, qu’ils ont bien mesuré notre souffrance mais qu’ils sont toujours là, sont ceux qui l’apaisent.

La différence entre la déprime et la dépression

En tout cas, telle que je la vis.

La déprime, c’est quand je me lève du mauvais pied. Quand je suis de mauvaise humeur, que rien ne m’enthousiasme voire que tout m’ennuie. L’avenir me pèse, les événements de la vie me semblent difficiles à surmonter, je n’arrive pas à envisager de solutions satisfaisantes. Je n’ai envie de parler à personne, je suis à cran, tout m’énerve. Je n’ai aucune bienveillance envers moi-même, mes défauts me semblent insupportables pour moi et pour les autres. Il m’arrive de pleurer chaque soir en pensant à la situation difficile que je vis. Mais, globalement, je fonctionne normalement.

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La dépression, c’est une douleur physique et morale insupportable. Un douleur constante dans le ventre, le coeur, les bras. C’est un puits sans fond qui m’aspire. Ca m’empêche de réfléchir. Cette douleur, il me semble qu’elle ne passera jamais. Je pourrais prendre un anxiolytique pour m’endormir, mais seule l’automutilation me vient à l’esprit. Avoir mal au poignet pour ne plus avoir mal à l’intérieur. Je ne me dis pas que ça passera demain, parce que si ça dure depuis vingt-quatre heure, ça veut dire que tout va recommencer comme avant, que c’est parti pour des mois. Je ne pense ni à mon avenir ni à mes problèmes actuels, la dépression est au-delà du quotidien. Mes seuls réconforts, ce sont mon lit et le sang qui coule. La dépression, c’est uniquement dans l’immédiateté, et non dans les problèmes ou leurs éventuelles solutions. Ce sont des larmes, tout le temps, pour tout et pour rien. La dépression, c’est une mort psychique, c’est être à terre, ou debout mais brisée, et c’est tout.

La déprime, ça se contrôle avec la raison.

La dépression, ça se laisse toucher par des mots apaisants, de la bienveillance et de la douceur. Tellement toucher que ça me tord le ventre, et que c’en est douloureux, mais bon aussi.

La différence entre « en avoir marre des gens » et « en avoir marre des gens quand on est schizophrène »

Je suis en congés maladie cette semaine et c’est l’occasion pour moi de faire un peu de pédagogie. La raison, c’est que j’en ai marre des gens. Bon, c’est aussi parce que je fais une rechute depuis le mois de mai, avec des hauts et des bas. Et le bas, cette fois, c’est que j’en ai marre des gens.

Chaque personne travaillant au contact du public peut en avoir régulièrement marre des gens, surtout quand les derniers congés sont loin. Marre d’entendre la même question vingt fois par jour, marre de gérer l’agressivité des clients, patients ou autres, marre du bruit, marre de devoir être disponible plusieurs heures par jour et d’entendre sans arrêt « Madame, s’il vous plaît? ». Dans ces cas-là, les vacances font du bien et on revient avec une patience d’ange (ou presque).

Alors, quelle est la différence entre ce ras-le-bol que je connais aussi quand je vais bien, et le fait d’en avoir marre des gens quand on est schizophrène? Elle est fondamentale, même si on utilise les mêmes mots pour en parler.

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En crise psychotique, ce n’est pas seulement que j’en ai marre des gens, c’est qu’être au milieu d’eux est insupportable. L’angoisse est là dès le matin, dévorante. Trop de bruit, trop de gens autour de moi et le monde se met à tourner, les mots à se mélanger, mon regard à fuir, mes mains à trembler. Je me mords en douce pour ne pas hurler. Je ne peux faire bonne figure que si je prends un anxiolytique. Je commence à me dire que les autres disent du mal de moi, que je suis un poids pour mon médecin, que si je n’arrête pas de me tordre les mains les gens vont savoir que je suis psychotique. Je peux me mettre à pleurer dans la salle d’attente du médecin parce que les gens qui parlent à la radio me rendent folle. J’ai besoin de boule Quies au cas où des enfants crieraient trop fort dans les jardins pendant que je lis sur mon lit. Oui, parce que ce n’est pas seulement un trop plein au travail, c’est un besoin de calme et de solitude permanent. Je choisis l’heure où je sortirai acheter mes cigarettes en fonction du monde qu’il y aura en rue à ce moment-là. Je ne peux pas sortir sans mon I-Pod, j’en ai besoin au cas où des gens téléphoneraient dans le train ou crieraient dans la rue. Je ne supporte le bruit que si je le choisis. Je ne me sens en sécurité que chez moi, au calme, sans personne.

Je n’ai pas juste besoin de me reposer, j’ai un besoin vital de calme et de solitude pour ne pas devenir folle.

Faut-il expliquer à un schizophrène qu’il est fou oui ou non?

Bon, évidemment, le titre n’est pas de moi. C’est une requête google qui a mené à mon blog. Et c’est toujours une bonne occasion pour moi d’essayer de répondre simplement à ce genre de questions.

Déjà, je vais commencer par l’évidence: la réponse est non. Parce que « salut mon pote, je te dis que tu es fou, tu dois me croire », à mon avis ça ne fonctionnera pas. Il y a peu de chance que le schizophrène en question réponde « ah oui, je suis fou, je prendrais bien une petite dose de neuroleptiques ce soir ».

Je l’ai déjà dit cent fois, mais ça ne fait jamais de tort de le répéter: les proches d’une personne schizophrène ne sont pas des soignants. Leur rôle, c’est d’être là, un ami, un parent, quelqu’un sur qui on peut compter, et peut-être même se confier. Pas d’être celui qui va guérir le délire par un coup de baguette magique. Si quelqu’un vous confie une parole qui semble délirante, il ne sert à rien de nier en bloc, et surtout pas de s’écrier « Mais tu es fou! ». Il est par contre possible de dire qu’on ne voit pas les choses comme ça et de faire réfléchir la personne sur son délire en en questionnant les détails. Par exemple: « Comment crois-tu qu’on a installé des micros chez toi? dans quel but? »  On peut aussi lui dire qu’on comprend sa souffrance mais qu’elle n’est pas peut-être pas due à une vérité établie, qu’il arrive que les émotions et la raison ne coïncident pas. Par exemple: « Tu as l’impression qu’on peut te voler tes pensées, tu souffres réellement comme si on te les volait, mais ta raison ne te dit-elle pas que c’est impossible? »  Il s’agit de reconnaître la souffrance de la personne, de lui dire qu’on peut l’aider à la soulager en l’orientant vers un soignant et en étant là quand il en a besoin. Quand une personne a des doutes sur ses délires, s’il pense par exemple que vous le rejetez, que personne ne peut le supporter, le rassurer, même si ça peut devenir lassant quand il faut le faire tous les jours, peut aussi calmer ses angoisses et lui permettre de prendre de la distance avec ses délires.

Dire à quelqu’un qu’il est fou ne sert à rien, balayer ses problème par un « tu racontes n’importe quoi » ne peut que l’isoler davantage. Ecouter et comprendre sans adhérer au délire me paraît être la meilleure solution.

C’est la schizophrénie

C’est comme une mort lente qui ne tue pas. Ca te consume petit à petit, années après années après années. Mais si tu ne retournes pas les couteaux contre toi-même, tu restes en vie. Une longue agonie sans fin. Oui, ça a cette cruauté là, c’est toi qui doit avoir le courage de porter le dernier coup. Et par la même occasion de jeter une bombe atomique de culpabilité dans ton entourage.

Ca donne envie de réconfort et ça fait fuir les gens. Ca donne envie d’en parler et ça te fait douter de tout le monde. Ca épuise ceux qui comprennent, les proches comme les soignants. Les patients psychiatriques, ça demande beaucoup et ça ne donne pas grand-chose comme résultats. Ce sont un peu des soins palliatifs, donnés à des gosses de 17 ans ou des adultes de 35. Pour un peu de répit, jusqu’à la prochaine fois.

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C’est répétitif. C’est long, c’est tellement long et tellement difficile. Et l’espoir, ce n’est que par intermittence. Ce n’est que pour mieux te tromper.

C’est la schizophrénie.

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